Szukaj na tym blogu FAS

poniedziałek, 25 listopada 2013

zima powoli nadeszła

Za oknami pada śnieg zima powoli nadeszła, okna znowu zaparowane , a ja mam "pełną głowę " myśli .  Zamykam oczy i przenoszę się w ośnieżone piękne góry jeździmy na nartach całą rodziną pięknie świeci słońce. Marzenie trzeba zejść na ziemię, Młody biega do okna sprawdzając czy jest śnieg, dosyć to zabawne. Poinformował mnie jak przyszedł ze szkoły, że z klasą nie chce nigdzie iść na "Mikołaja". Niestety nie wiem dlaczego taka jest decyzja syna. Pani wychowawczyni ostatnio wypisała wszystkie oceny do zeszytu informacji , nie ukrywam byłam bardzo zaskoczona. Młody ma naprawdę dobre oceny ostatnio też więcej odrabia lekcje . Niestety  Pani ciągle się niedokształciła a dlaczego tak piszę już tłumaczę ,mój syn się kołysze wygląda to tak jak przy chorobie sierocej ale jest spowodowane zupełnie czymś innym , mianowicie napięciem mięśni i sposobem uspokojenia się . Nie należy tego zabraniać a Młody mówi że Pani mu ciągle zwraca uwagę, podobno nie podoba się Jej jeszcze parę innych rzeczy. Ostatnio Młody bardzo dużo śpi nie wiem czy mają wpływ na to leki a może jest zmęczony tak po prostu ,zresztą przecież dojrzewa.

 A to fragment artykułu który znalazłam  
Z FAS-trygowane dzieci 

parafia Hermanowa

p.w. Matki Bożej Niepokalanej

pod artykułem podpisała się Ewelina Sawaściuk („Charaktery”) Ludzie piją bez względu na płeć, wiek i stan. Nagminnie piją też kobiety brzemienne. W naszym kraju pijących się rozumie, tłumaczy i rozgrzesza.Jakże często słyszymy: „Po wódce był, nie ma się co dziwić, na trzeźwo to porządny człowiek”. Problem z tymi, którzy odmawiają wypicia. Co z nimi zrobić?„Chory jesteś?” – pytamy. „Z nami się nie napijesz, coś ty taki” – oburzamy się. „Napij się, choć odrobinę” – namawiamy, również kobiety w ciąży.Powszechnie panuje przekonanie, że wypicie co jakiś czas piwa, wina czy nawet wódki nie jest niczym złym w tym stanie. Często można usłyszeć od przyszłej matki, że alkohol ją rozluźnia. A skoro mama jest spokojniejsza, to i dziecku jest dobrze. Kobiety w ciąży nie chcą rezygnować z imprez i spotkań towarzyskich, a trudno wyobrazić sobie imprezę i rodaków rozmowy bez alkoholu.Odmowa picia często tylko wzmaga naciski otoczenia. „Napij się, tylko jeden kieliszek wódki, kufelek piwa, dziecko nawet nie poczuje” – słyszą przyszłe mamy. Aż w końcu same zaczynają wierzyć, że wypicie tych kilku piw czy kieliszków wódki nie jest niczym złym. Tym bardziej że i tak w ciąży piją mniej niż zwykle, i zdecydowanie mniej niż inni wokół. Nie chcą szkodzić swemu dziecku.Nie przypuszczają, jak brzemienna w skutki może być ich niewiedza,niefrasobliwość, uległość wobec otoczenia.

sobota, 23 listopada 2013

trochę nudnie ale prawdziwe

Jaka jestem ja  JednaZwielu ,bardzo często zmęczona, niestety częściej psychicznie niż fizycznie. Na pewno zaniedbania z powodu braku funduszy i braku sił. To co kiedyś bardzo lubiłam teraz jest nie dostępne (chodzi mi między innymi o chodzenie po górach ) zaakceptowałam to ale się jednak z tym nie pogodziłam. Jestem życiową optymistką zawsze wieżę że nawet jak upadam to za chwilę się podniosę. Czy mam wady owszem całe mnóstwo. Długo się mnie wyprowadza z równowagi ale jak już to nastąpi to nie mam skrupułów, jestem bardzo upartą choleryczką. Wiem dokładnie czego chcę do czego dążę pomaga mi w tym wąż w kieszeni . Nie jednej osobie powinnam zamknąć drzwi przed nosem ale jeszcze nigdy tego nie zrobiłam wieże w to że ludzie się zmieniają. Bawi mnie to jak  mnie okłamują a ja nie daję po sobie poznać że wiem że jestem okłamywana a raczej na bijana w butelkę. Zawsze się zastanawiam co Oni tym chcą osiągnąć. To co bardzo denerwuje moją mamę potrafię dobrze przeklinać ( nie publicznie ). Pedanteria też mnie nie ominęła :) Teraz najbardziej lubię to że już nic nie muszę nikomu udowadniać i to w tym wszystkim jest najpiękniejsze " mogę być sobą wreszcie  "

JednaZwielu

środa, 20 listopada 2013

Co nas czeka ?


Od wczoraj jedno zdanie kołacze mi się po głowie i niczym nie mogę go zagłuszyć. Byłam na zakupach , ugotowałam obiad , wyprałam pranie , wyprasowałam pościel , wymyłam okna ,  wyprałam i zmieniłam firany i nic nie pomaga zdanie dźwięczy i dźwięczy. W nocy się rozpłakałam i też nie ulżyło. Znowu się zastanawiam ile jeszcze i co jeszcze spadnie na moją głowę . Nawet dzisiaj rozmawiałam z byłym na początku było nerwowo następnie się dowiedziałam że On nie rozumie co ja do Niego mówię zapytałam czego nie potrafi zrozumieć dopiero po czasie rozmowa zaczęła się kleić . Wczoraj  byłam z Młodym na wizycie u specjalisty Lekarka należy do osób bardzo bezpośrednich nie owija w bawełnę poruszyliśmy parę tematów dotyczących syna . Między innymi na wesoło dowiedziałam się o anegdocie że " pedagog to nie zawód to mentalność " albo do czego służą stowarzyszenia odpowiadam do pomocy a pani doktor głupia jesteś do robienia kasy odpowiadam no to jestem idiotką śmiejemy się obie. Młodego przy tej rozmowie nie było . Mój uśmiech jednak za parę chwil zgasł jak świeczka pani wie o tym że nasze Fas-ole jak są w wieku między osiemnaście a dziewiętnaście wpadają w konflikt z prawem. Konsternacja jak to możliwe co możemy zrobić zaczęłam zadawać pytania jak nakręcona . Lekarka spokojnym głosem poinformowała statystyki są nie ubłagane , coś dzieje się z pracą mózgu jeszcze nie jest to dokładnie przebadane ale tak się dzieje genów pani nie przeskoczy na moje kolejne ale usłyszałam nie wiemy co się dzieje ale tak jest . Słowa powracają to co ja chowam syna po to żeby na koniec wylądował w kryminale to przecież jest nie możliwe . Po dwóch przykładach które znam z telewizji Dużych Dzieci gdzie sądy osoby chore traktują jak zdrowe utwierdzam się w przekonaniu że żyję w chorym kraju. Zamiast terapii i leków więzienie . Myślałam całe lata że więzienie jest karą dla przestępców a nie dla chorych . Nie uważam że Oni nie popełniają przestępstw tylko forma kary jest nie do przyjęcia . Mój syn uwielbia zegarki i mógł by mieć ich cały sklep sam też robi je z kartek, kartonów i się wścieka dlaczego one same nie chodzą a tamte tak i tłumaczę bo tam jest mechanizm a twoje ręce są mechanizmem tych zegarków które robisz z kartki na drugi dzień znów to samo Takich przykładów mogłabym mnożyć więc co dalej ?

JednaZwielu

poniedziałek, 18 listopada 2013

Syn i jego sprawy

Już tyle razy się zawiodłam na byłym mężu że sama się zastanawiam dlaczego jestem taka wściekła. Przecież przez ostatnie lata dobrze nie było a ja znowu liczyłam tylko sama nie wiem na co. Gdybym nie dążyła do kontaktów syna z ojcem to by się miesiącami nie widzieli , alimentów też na początku nie płacił. Wyrok sądowy ma za nic dopiero komornik zrobił na Nim wrażenie. Po rozwodzie jak miał przez krótki czas zająć się Synem bo byłam chora to miał nas w nosie wolał spać  i pomagać bliźniaczkom ,byli teście też się wypieli na wnuka. Pomogła mi koleżanka która jeździła kilkanaście kilometrów w jedną stronę , zawożąc Go do szkoły ,  pomagała Młodemu przy lekcjach a tatusia nie było. Przy podziale majątku też zapomniał że ma dziecko. Tyle razy rozmawialiśmy na temat Syna i ciągle grochem o ścianę . Mieli pojechać z byłą teściową do psychologa na rozmowę to nie pojechali  ( chodziło o Młodego jak Mu pomóc) . Młodemu naobiecywano już tyle różnych rzeczy i nic oprócz rozpaczy Syna to ja zostaję do tłumaczenia. Jak pojechał w góry z mamusią to Młodego chorego przywiózł wieczorem nie przejmując  się niczym ( to była niedziela a z mamą pojechał w poniedziałek ) .Owszem są takie sprawy w których uczestniczy ale zawsze rozpoczyna się to od przymusu, kłótni itd nic prosto z serca. Zawsze jest coś ważniejszego a to ma problemy , brak czasu itp , za to dokładnie informuje mnie jakie ma prawa zapominając jakie ma obowiązki. I dzisiaj znów to samo byliśmy umówieni i telefon z informacją że ma ważniejsze sprawy rodzinne bo kuzynka zadzwoniła ... Wynikło kolejny raz że Syn i jego sprawy nie są ważne. Najchętniej bym Mu powiedziała a idź do diabła zniknij z mojego i syna życia tylko oburzy się iluś psychologów pedagogów i innych lepiej wiedzących jak to dziecko musi mieć kontakt z ojcem. Jest to wszystko strasznie przykre.

JednaZwielu

sobota, 16 listopada 2013

Mecz w życiu codziennym sukces czy porażka ?

Wieczorem oglądałam mecz reprezentacji to było straszne za co Oni biorą pieniądze ? Dla mnie tylko dwóch trenerów stworzyło reprezentację Górski i Piechniczek i wtedy to były mecze a teraz to jest żenada za duże pieniądze. Młody na meczu spał noc jednak do przyjemnych nie należała bo zaczęła męczyć Go alergia dwie paczki chusteczek w koszu na śmieci. Syn pozwolił sobie żeby nie wziąć lekarstw przez trzy dni i taki skutek . W brew pozorom nie trzymam syna pod kloszem uważam że musi uczyć się odpowiedzialności a nadmierna opieka tylko szkodzi nie pomaga. Pępowina spełni tylko swoją rolę w okresie płodowym później zabija i tak mamy dorosłych nieudaczników co bez mamusi nic nie zrobią. Po tej nocy syn będzie doskonale pamiętał o lekach. Ponieważ w tym roku współpraca ze szkołą praktycznie nie istnieje zmieniłam również swoje postępowanie to znaczy co miałam do załatwienia to załatwiłam i czy nauczyciel lub inna osoba pracująca w szkole mnie lubi czy  nie lubi to mnie nie interesuje to były rzeczy kluczowe . Jednak  na razie na pozostałe paczę z boku i obserwuję co z tego wyniknie, np nauczyciele nie wpisują ocen a Młody jak zapamięta to powie a jak nie chce powiedzieć to jego tajemnica lub zapomni to tylko dziennik zna oceny . Kiedyś wiedziałam jak się zachowuje w szkole teraz nie wiem nic. Przez całą podstawówkę siedziałam z Młodym nad książkami zadania domowe klasówki itd teraz tego nie robię bo szkoła inaczej pracuje. Zobaczę efekty za jakiś czas , to znaczy niektóre już widzę prawie wcale się nie uczy zadań też za dużo nie robi. Współpraca jest taka jak gra naszej reprezentacji "każdy sobie piłkę kopie". Bardzo dużym sukcesem  syna jest samodzielny powrót ze szkoły to jest naprawdę sukces. Opracowaliśmy drogę najbezpieczniejszą sposób kontaktowania się i to działa jestem z niego dumna. Młody przychodzi zadowolony i coraz pewniejszy siebie. Oczywiście nagroda musiała być . Nowe leki też działają bierze najmniejszą dawkę i jest w miarę dobrze

 

JednaZwielu

piątek, 8 listopada 2013

CHCESZ MIEĆ NIEULECZALNIE CHORE DZIECKO PIJ W CIĄŻY

Niedawno na jednym z bogów przeczytałam  CHCESZ MIEĆ NIEULECZALNIE CHORE DZIECKO PIJ W CIĄŻY.

Tak to niestety jest prawda wybryk albo ... kobiety w stanie błogosławionym okupi dziecko nieodwracalną chorobą  zespołem FAS. W sieci można zobaczyć filmy pod tytułem Wieczne Dziecko  i rozpacz niektórych matek. Anglicy i Amerykanie podchodzą do FAS bardzo poważnie "My uważamy że wystarczy dwie godziny lekcyjne w liceum na lekcji religii "

Ostatnio młoda osoba powiedziała mi ciociu po co się tak pieklisz to nie ma sensu. Odpowiedziałam popatrz na Młodego i zastanów się jakie On ma i będzie miał życie co się stanie jak mnie zabraknie. Zapadła cisza ,więc jaka jest ta wiedza ??? Lekarze wiedzą więcej niż parę lat temu ale ciągle diagnozy trwają latami , w szkołach wiedza wśród grona pedagogicznego zostawię bez komentarza .

Moje dziecko na pewno

 - nie nauczy się wiązać butów

- nie ma poczucia czasu

- nie rozróżnia wartości pieniądza

- nie ma poczucia odległości

- ma problem z emocjami

- nie ma potrzeby zdobywania wiedzy

- sam nie jest w stanie ubrać się odpowiednio do warunków pogodowych

Jestem ciekawa a nigdy się nie dowiem ile osób w tym momencie zastanowi się to jak taki człowiek żyje. Tak na pierwszy " rzut oka osoba zdrowa " a w rzeczywistości małe dziecko niezależnie od wieku

Komentarz na ulicy ludzi którzy nas nie znają nie wychowane rozkapryszone dziecko porządne lanie Mu się należy.

Bardzo długie lata syn spał w pozycji embrionalnej jako maluszek wyglądało to rozkosznie jednak powyżej pierwszego roku życia zaczęło przerażać do dzisiaj ma bardzo płytki sen budzi Go każdy dotyk wystarczy tylko przykryć kocem i już po spaniu.

Te osoby które blog czytają regularnie wiedzą że Młody ma jeszcze inne problemy zdrowotne. Ja na własny użytek ale lekarz też to potwierdzają Młody ma cechy Autystyczne połączone z ADHD, każda zmiana w jego życiu jest dużym problemem psychicznym, nawet kosz na śmieci musi stać zawsze w tym samym miejscu.

JednaZwielu

sobota, 2 listopada 2013

Nostalgia Wszystkich Świętych.....

Im jestem starsza tym szybciej płynie mia czas. Dzień Wszystkich Świętych zawsze napawa mnie refleksją. Jako dziecko tak się złożyło, że za bardzo nie miałam bliskich na grobach. Jednak nastąpił taki czas, kiedy groby bliskich zaczęły "rosnąć jak grzyby po deszczu".
Jednych osób bardziej brakuje, drugich mniej. Jednak rodzina zaczęła się coraz bardziej rozdzielać, rozjeżdżać po świecie. Kiedyś wszystkie drogi prowadziły do dziadków(jak byłam dzieckiem). Obojętnie czy było się na spacerze albo w kawiarni lub na boisku sportowym to zakończenie zawsze było u dziadków. Wydaje  mi się że nikt z nikim się nie umawiał to była tradycja i potrzeba spotykania się. Dzisiejszy świat jest zupełnie inny, rodzina liczy się coraz mniej natomiast liczy się pieniądz i gadżety. Przedwczoraj byłam na pogrzebie starszej Pani  znajomej moich rodziców. Pani Jadwiga była bardzo dobrą, ciepłą osobą, życzliwą ludziom a do tego bardzo pracowitą niezależnie od swojego wieku. Całą msze przepłakałam i zastanawiam się jak to jest możliwe że bliskimi staja się "osoby obce", a rodzina przechodzi na dalszy plan. Tata i Dziadkowie zawsze starali  się  żeby rodzina była najważniejsza, życie jednak pokazało swoje  z bratem nie mam już kontaktu od lat. Kiedyś się starałam ale w końcu przestałam bo nie mam ochoty być intruzem. Słyszałam tylko, że podobno został dziadkiem.
Ja jestem gadułą wśród swoich, ale czy to znaczy że rodzina jest mi obca???

 

JednaZwielu

II Liebster Blog Awards







 

Witam,

dostałam pierwszą nominację „Liebster Blog Awards”, za co bardzo dziękuję.

Nominacje otrzymałam od http://ksiakucharska.crazylife.pl 

 

 Co to takiego Liebster Blog Award;)
„Wyróżnienie Liebster Blog Award otrzymywane jest od innego blogera w ramach uznania za “dobrze wykonaną robotę”. Osoba z wyróżnionego bloga odpowiada na 11 pytań zadanych przez osobę, która blog wyróżniła. Następnie również wyróżnia 11 osób (informuje je o tym wyróżnieniu) i zadaje 11 pytań. Nie wolno nominować bloga, z którego otrzymało się wyróżnienie.”

Oto moje odpowiedzi.

 1.Wypad z znajomymi czy odpoczynek na kanapie?

Kiedyś wypad ze znajomymi najlepiej w góry teraz spacer i kanapa.

2.Kto Cię wspiera w twoich decyzjach?

 W moich decyzjach wspieram się sama.

3.Twój idol kulinarny bądź inny to?

Idola nie mam ale lubię programy Gordona Ramsaya.

4.Co daje ci Blogowanie?

Dzielenie się doświadczeniami zastępuje rozmowę.

 5.Twoje hobby?

Kiedyś miałam w nadmiarze teraz został dobry film

 6.Inspiracje czerpiesz z ?

Inspiracje to samo życie.

 7.To co lubisz w sobie?

To że mogę być sobą nie muszę już niczego udowadniać.

 8.Deska czy rolki?

Najlepiej własne nogi ale kiedyś rolki.

 9.Przyrządzenie obiadu samemu czy restauracja?

Okazyjnie restauracja a obiad najlepiej smakuje w domu (wiem co jem)


 10.Bloguję bo…

Bo lubię bo sprawia mi to przyjemność

 11.Jak zabijasz nudę?

Najpierw trzeba się nudzić...

 

A TERAZ MOJE PYTANIA:



  1. Kino czy telewizor ?

  2. Góry czy morze ?

  3. Dom czy hotel ?

  4. Fałsz czy obłuda a może szczerość ?

  5. Dziecko czy pies ?

  6. Jedzenie czy gotowanie ?

  7. Śniadanie czy kolacja ?

  8. Dres czy strój wizytowy ?

  9. Poranek słoneczny czy deszczowy ?

  10. Pieniądze czy przyjaźń ?

  11. Rower czy samochód ?



A OTO BLOGI NOMINOWANE PRZEZE MNIE :


środa, 23 października 2013

Ja głupia myślałam ...

Myślałam że już w życiu mnie nic nie zdziwi a jednak. Ostatnio pisałam o wychowawczyni ale to  jeszcze nic. Wczoraj w ośrodku rehabilitacji dowiedziałam się że mam traktować syna jak małego chłopca i tyle bez dyskusji. Ja głupia myślałam że po to jest rehabilitowany żeby się rozwijał.

Dzisiaj w szkole pewna mądra osoba (nie wiem czy to pedagog ,czy psycholog ) poinformowała mnie że ciągle mam pretensje, bo Młody jest pod kloszem, bo opowiada historie z bajki , nikt nie będzie pilnował czy jest ubierany czy nie, że szkoła reaguje a w szkole wszystkie dzieci mają deficyty .Początek rozmowy był taki, przywitała mnie rozmawiając przez telefon nie przedstawiając się i informując że nie ma czasu taka praca . Dla mnie to był już pierwszy szok to Ona prosi mnie o spotkanie jestem w tym miejscu piąty raz bo nie mogłam Jej zastać ,nawet zostawienie telefonu nie pomagało. Niestety zdania mamy rozbieżne bo moim zdaniem od zaglądania pod nogawki do gwałtu wcale nie tak daleka droga jak mi próbują tłumaczyć. Sprawa kurtki nie rozumiem czemu tylko problem widzę ja, bo ta pani też nie widzi niestety . Syn opowiadał o tym że w klasie jakąś dziewczynka jest nie najlepiej traktowana i poprosiłam o sprawdzenie tego bo a nuż faktycznie jest coś nie tak i co się okazało syn przesadza w życiu trzeba sobie dawać radę usłyszałam. Skwitowałam to że do tej pory uczyłam żeby o tym jak się dzieje komuś krzywda to ma mówić , a teraz  będę uczyć jak kogoś biją to maszeruj do przodu i nie reaguj bo każdy musi sobie radzić w życiu. Nigdy nie miałam wobec nikogo pozycji roszczeniowej a zostałam przedstawiona z jak najgorszej strony. Zastanawiam się kto ma wpływ na wychowanie  mojego syna do czego to wszystko zmierza. Na koniec tej rozmowy dodałam że na skargę to nie tylko do dyrektora ale nawet do kuratorium mogą iść.

 Syn przekazał kolejną mądrość wychowawczyni kto nie umie wiązać butów ma mieć buty na rzepy. Naprawdę odkrycie tylko co z dziećmi które mają płaskostopie i buty muszą być wiązane?


 


JednaZwielu

wtorek, 22 października 2013

pierwszy rok istnienia



Dzisiaj mija pierwszy rok istnienia tego bloga chciałabym podziękować wszystkim odwiedzającym, a dodatkowo Tym osobom które zostawiają komentarze. Wiem że dzielenie się własnymi myślami wcale nie jest takie proste. Mam nadzieję że moja grafomania będzie " zjadliwa  " dla odwiedzających w przyszłości

 JednaZwielu

piątek, 18 października 2013

Wiedza teoretyczna a praktyczna.



Zastanawiam się dlaczego "zdrowi " ludzie tak bardzo często lekceważą chorych na FAS.     A jak słyszę " ja wiem" to szlak mnie trafia i myślę człowieku co Ty wiesz to co w sieci  przeczytałeś lub w książce , ja żyjąc z taką osobą przepraszam ale napiszę gówno wiem bo ciągle się uczę ciągle mnie coś zaskakuje. Dla mnie wiedza teoretyczna a praktyczna to dwie różne sprawy. Wiem o tym że są różne problemy i każdy inaczej choruje jest tak zwany FAS pełnoobjawowy i częściowy ( nie pełnoobjawowy ) .Niektóre dzieci nawet jak fizycznie dorosną to psychicznie dalej zostaną dziećmi a będą takie które całkiem nieźle sobie poradzą w dorosłym życiu. Ma na to wpływ wiele czynników. Dlaczego tak zaczęłam bo jak mało kiedy dzisiaj zdenerwowała mnie wychowawczyni Młodego. Zadzwoniła do mnie z pretensjami bo napisałam notkę na temat wychodzenia dzieci na dwór jak jest zimno bez kurtki. Usłyszałam że nikt nie będzie pilnował gimnazjalisty czy się ubrał bo w klasie jest aż dziesięcioro dzieci. Oczywiście idzie z tym do dyrektora bo ja ciągle mam pretensje. Teras to ja się zastanawiam co zrobić bo mam dosyć . Dziesięcioro dzieciaków to za dużo to ile by miało być uczniów w klasie ?Wydaje mi się że to z czym sobie Ona nie radzi zwala na mnie. Mojego syna znam  naprawdę dobrze znam deficyty ,zalety ,wady ,doskonale zdaję sobie sprawy czego się boi ,że trzeba polecenia powtarzać. Kiedy byli na wycieczce Pani miała pretensje że syn stał z boku a nie z klasą zapomniała , albo nie wie że Młody unika tłumu nie dziwię się przy jego wzroście tłum przeraża .W klasie inni rozrabiają ale to Młody się śmieje i to znowu przeszkadza. No cóż śmiech oczywiście może przeszkadzać ale rozrabianie na lekcji chyba przeszkadza nie mniej .Zastanawiam się czy swoje dzieci ta Pani traktowała by tak samo .Proponuję żeby jej dzieci  przy dzisiejszej pogodzie były na boisku nie ubrane przez jedną godzinę lekcyjną i zobaczymy reakcje jaka będzie z jej strony. Mam wrażenie że to początek problemów i się nie bardzo dogadamy przez ten rok szkolny. Zawsze byłam zdania że nauczyciel i rodzic dla dobra dziecka powinni grać do jednej bramki 

 

JednaZwielu

piątek, 11 października 2013

Synchronizują - ciężki tydzień

Tydzień upłynął pod dyktando wizyt lekarskich. Zdarza się to nam przynajmniej dwa trzy razy w roku. Młody człowiek ma nowego lekarza z PZP pani pediatra była zaskoczona jak nam się udało dostać do takiego fachowca. Ja jednak myślę że to lekarz był bardziej zdziwiony ,widział Młodego pierwszy raz a na wizytę przyszła babcia z wnukiem i byłym zięciem a od mamy dziecka ma list i dokumentację medyczną zgromadzoną w grubym segregatorze. Po krótkiej rozmowie przy której Syn przeszkadzał mówiąc na okrągło jest decyzja trzeba się ze mną skontaktować telefonicznie bo tatuś nie pamięta a lekarz potrzebuje znać szczegóły jeśli chodzi o leki, rozmowa jest przyjemna ale bardzo rzeczowa . Po niecałych czterech godzinach wracają do domu wszyscy zmęczeni tym razem włącznie z Młodym.Próba rozmowy w domu na początku spełza na niczym Urwis przekrzykuje wszystkich dopiero po czasie mogę się dowiedzieć o szczegóły i tak oto mamy nowe leki.Lekarz zrobił na wszystkich bardzo pozytywne wrażenie kolejna wizyta dopiero w lutym.Dzisiaj Młody doczekał się wizyty u okulisty. Na kontrole chodzimy tak co dwa lata przy zespole FAS wizyta jest bardzo wskazana , tym razem Syn ubzdurał sobie że chce mieć okulary nie pomagały żadne tłumaczenia On chce i będzie miał, po prostu Mi kupisz . W końcu się poddałam i powiedziałam kupię jak będzie trzeba ale ciekawe czy Ty będziesz chciał je nosić . Dzisiaj w przychodni spędził dwie i pół godziny i rozczarowanie okularów na razie nie będzie .Kolejna wizyta jednak nie za dwa lata tylko za osiem miesięcy bo zaczynają się już drobne zmiany . Niestety FAS-u przechytrzyć się nie da można tylko kontrolować i pilnować.O pozostałych trzech lekarzach pisać nie będę.Wizyty u specjalistów mamy wyznaczane regularnie ale jak się synchronizują jedna za drugą to faktycznie robi się ciężki tydzień



 

Teraz chłopak jest z tatą i wróci dopiero w niedzielę trochę wytchnienia dla mnie.

Ostatnio prowadziłam bardzo dziwną " rozmowę " na FB malutki fragment pozwolę sonie wkleić w tym miejscu i jeszcze raz napisać czemu piszę tego bloga

"A czy jak dorośnie to nie bedzie czul sie stygmatyzowany? JAK bym nie wybaczyła swoim rodzicom, gdyby za decydowali za mnie i założyli mi taki profil. Nawet jeśli bym się zgodziła... To oczywiste, że dzieci robią wszystko dla kochanych rodziców... To przesada?Hahaha..."

Wiem że to co wkleiłam ma błędy ale tak zostało to napisane do mnie.

Blog nie ujawnia naszych danych ,ani rodziny, ani znajomych. Zdjęcia które są wklejone na bloga też mają kilka lat i żadne nie pokazuje za bardzo naszych twarzy wybierałam je bardzo starannie więc nie sądzę żebym zrobiła krzywdę Młodemu albo sobie.To co piszę sama nazywam grafomanią bo blog jest prosty i pewnie ma wiele błędów stylistycznych ( ale się bardzo staram żeby dało się czytać ) Jednak najważniejszą sprawą jest mowa o zespole FAS. Nie mam zamiaru uczyć nikogo ale opisuje jak ciężko żyje się z tą chorobą. Istnieje mit że tylko matki alkoholiczki rodzą dzieci chore na zespół FAS .Prawda jest taka że dziecko z tą chorobą może urodzić każda matka która w czasie ciąży spożywa alkohol. Lekarze nie są wstanie stwierdzić jaka dawka powoduje tak nie odwracalne zmiany np. w mózgu.

Jeśli ten blog uratuje choćby jedno dziecko przed tą straszną i lekceważoną chorobą to warto to robić dalej.

Pozdrawiam JednaZwielu

sobota, 5 października 2013

Miałam trójkę dzieci pod opieką

Około dwóch lat temu przez krótki czas opiekowałam się bliźniaczkami dziewczynki miały niecałe dwa lata. Były bardzo rezolutne mądre po prostu śliczne laleczki.Miałam trójkę dzieci pod opieką , w pierwszej chwili pomyślałam ja chyba zwariowałam jak mogłam się zgodzić czy dam radę opanować trójkę.Wstawaliśmy o piątej rano bo Młody nie popuścił i maszerowaliśmy piętro wyżej na dyżur.

Przy takich dzieciach trzeba zrobić bardzo wiele ale nam okazało się że trzeba zrobić wszystko bo nikt nawet mama niczego jeszcze nie zaczęli uczyć.Syn okazał się świetnym starszym bratem pomagał przy karmieniu ,przewijaniu .Bardzo pilnował żeby nie pospadały ,uwielbiały wchodzić na wszelkie wysokości .Dziewczynki nie lubiły mycia bardzo płakały widząc wannę łazienka je paraliżowała. Młody siadał naprzeciwko bliźniaczek i tłumaczył nie ma się czego bać to jest fajne trzeba się myć naprawdę byłam bardzo pozytywnie zaskoczona jego troską i spokojem w tłumaczeniu czasami to pomagało.Uwielbiali się bawić w pociąg ,w halo halo, rysowali ,jak czytałam trójce bajki to najmniej zainteresowany był Młody.Zajęć było mnóstwo ale zadowolenia jeszcze więcej patrząc na nich widziałam troje szczęśliwych dzieci ich uśmiechy na twarzach. Był czas na wszystko , na zabawę ,mycie , spanie , jedzenie .Ciągle słyszałam że dziewczynki nie chcą jeść ale przy nas jadły wszystko pomoc młodego naprawdę była bardzo potrzebna.Uczyliśmy bliźniaczki się rozbierać , ubierać ,korzystać z nocników , i samodzielnie  jeść.Bawiło mnie jak Młody pokazywał jak ubrać skarpetki albo jak trzymać łyżeczkę ,byłam naprawdę z Niego bardzo dumna .Zawsze nam mówił że chce rodzeństwo i przekonałam się że naprawdę był by świetnym bratem.Z mamą bliźniaczek pomimo naszych starań i tak na dłuższą metę dogadać się nie dało zawsze miała coś źle. Miałam pomagać niecałe trzy miesiące a powiedziałam co myślę po miesiącu.Szybko wyszło szydło z worka to nie chodziło o to jak my się zajmujemy dziećmi tylko chodziło o mojego byłego męża to On nas zastąpił . Syn płakał że tata dla nie Go nie ma czasu że się nie interesuje a bliźniaczkami się zajmuje.Wyglądało to tak jak by byli parą tłumaczyłam synowi i sąsiadom kiedy mówili że mąż przyprawia mi rogi .Był mi jednak naprawdę przykro ze względu na Młodego widział zachowanie taty i został odseparowany od dziewczynek które tak lubił żal było patrzeć na Jego smutne oczy. Czasami teraz wspomina tamten czas

Ja wiem że już nigdy nie pomogłabym w taki sposób po prostu nie warto ludzie nie są tego warci

JednaZwielu

poniedziałek, 30 września 2013

Tradycji staje się zadość.

Tradycji staje się zadość jak zwykle jesienią przy pierwszych brzydkich dniach wszyscy kichamy ...Ja jestem chora już czwarty tydzień a Młody z Mamą też coś złapali jednym słowem szpital. Młody jest zadowolony lekarka za decydowała tydzień w domu uczyć się nie trzeba dodał syn. Młody człowiek na razie nie bardzo polubił swoje gimnazjum zwłaszcza jednego kolegę który mu nie źle dokucza ostatnio rozwiązał mu buty i chodził w rozwiązanych sznurowadłach do końca zajęć. Może to kogoś dziwić ale przy FAS to jest wyczyn nauczyć się wiązać .My się uczymy od siódmego roku niestety bez pozytywnych rezultatów .Wyobraźnia Młodego działa pod innym względem rozbawia  towarzystwo na lekcjach dzwoniąc gdziekolwiek za pomocą piórnika. Najlepsze to że nie ma ochoty nosić podręczników do szkoły bo nie oprawione, (to fakt nie ma jak podjechać do sklepu )to wymówka dla nauczycieli a dla mnie wersja jest następująca bo mi dzieci zniszczą.Niestety jak nie wytłumaczę to na siłę nic nie zrobię ,mam nadzieje że w końcu do się przekonać że warto nosić podręczniki na lekcje .

Wczoraj dowiedziałam się że moje zaparkowane na podwórku  autko znowu komuś przeszkadza .Forma przekazania tej informacji jest fantastyczna. Kartka z zeszytu zapakowana  do worka z niechlujnym pismem  i włożone pod piórka z wycieraczki. Niby nic a ja się zastanawiam czemu inni parkować mogą a mój staruszek ciągle przeszkadza .

Doszłam do wniosku że w dzisiejszych czasach jak się nie walczy o swoje to się stoi na straconej pozycji trzeba mieć łokcie i muskuły ,ale czy mi się uda jeszcze zmienić ? ??? Mam tego uczyć Syna ? ???

JednaZwielu