zmiany

Młody człowiek ma nauczanie domowe zbiegło się to ze śmiercią dziadka.Niestety złe bodźce powodują że syn jest coraz bardziej zły rozdrażniony zachowuje się okropnie.Śmierć dziadka Młody przeżył zupełnie inaczej niż jest przyjęte.Nie jest to pierwsza śmierć bliskiej osoby ale zachowanie syna odbiega bardzo od" normy". Nie dawno jeszcze ani w szkole ani w ośrodku rehabilitacyjnym nie zauważano problemu teraz już tak. Zdecydowano o jeszcze jednych zajęciach rehabilitacyjnych była do tego potrzebna decyzja neurologa.Młody był już dwa razy diagnozowany przez neurologa  i nic nie stwierdzono a teraz coś panią doktor zaniepokoiło i dała przekaz do szpitala.Ja oczywiście się już martwię syn też zaczyna mieć swoje wizje tym bardziej że w szpitalu już leżał a tatuś" oznajmił na mnie nie licz". To zdanie od długiego czasu pada tak często że mnie naprawdę nie dziwi ale zrozumieć niestety nie mogę ,tym bardziej że dla Syna to tata jest ten ok a nie mama.

 

JednaZwielu

Druga kategoria.

Kiedyś się zastanawiałam co się z nami ludźmi dzieje teraz zastanawiam się jak w naszym Kraju działają instytucje takie jak pomoc społeczna , oświata ,służba zdrowia, a po ostatnich programach Pani Elżbiety Jaworowicz nawet Sądy.Moim zdaniem niestety wykształcenie to nie wszystko prawdziwy fachowiec to ten co wie jakie ma obowiązki i jakie ma zaangażowanie w pracy dyplom nie pracuje tylko ludzie. Ja swojemu synowi bardzo długo szukałam lekarzy którzy traktują nas jak osoby a nie przypadek. Można z Nimi porozmawiać wyjaśnić czasami pożartować to wszystko jest ważne ale Lekarze o których mowa sami mieli bardzo chore osoby w rodzinie dlatego rozumieją swoich pacjentów.Synowi zmieniłam szkołę i kolejny problem na integrację był za słaby na szkołę specjalną jest za mądry to ja się pytam gdzie ma się uczyć bo szkoły pośredniej nie ma.O pomocy społecznej się nie wypowiem bo mi sił już brak . O ludziach chorych decydują osoby które nie mają pojęcia o ich potrzebach pragnieniach,możliwościach a czasami nawet o zdrowiu.Rozmawiałam ostatnio z pewną osobą która powiedziała bardzo mądre zdanie (Ministrem Rolnictwa też by Pani dobrym nie była bo się Pani na tym nie zna za to wszyscy wiedzą jak pomóc chorym chociaż Ich nie boli ). Chodzimy do ośrodka rehabilitacyjnego niby fajnie ale cała rehabilitacja nie może trwać dłużej niż godzinę trzydzieści w tygodniu i cóż z tego że potrzeby są większe. Ja powinnam się szkolić na kursach prowadzonych przez fachowców ale krótki turnus dla opiekuna i dziecka to koszt 1500zł ktoś powie to nie dużo to prawda ale najpierw trzeba mieć takie pieniądze.Mój Tata bardzo często powtarzał syty głodnego nie zrozumie i to prawda. Nie napisałam tego żeby się żalić lecz chciałabym abyśmy pozbyli się rutyny i stereotypów .Chore osoby potrzebują życzliwości, zrozumienia a nie współczucia i odstawienia na boczny tor jak śmiecie.Na podsumowanie tego postu nie chciała bym się już nigdy spotkać z hasłem NA MORFINIE TEŻ MOŻNA PRACOWAĆ zdanie to wypowiedziała Orzecznik ZUS na komisji lekarskiej.

JednaZwielu

Smutno MI

Ostatnio mam totalnego doła brakuje mi słońca , pieniędzy ale najbardziej pozytywnego myślenia. Mam wrażenie że co chcę zrobić to za chwilę i tak będzie klapą. Młody ma w końcu nauczanie indywidualne przypominam że załatwiałam to od połowy listopada (kropka i przecinek ważniejszy od człowieka ). Syn zadowolony że szkoła będzie przychodziła do niego.W końcu będzie można zacząć zajęcia w ośrodku rehabilitacyjnym.Przeczytałam ostatnio w gazecie że dzieciom zostanie zabrane 153 zł z tytułu niepełnosprawności jeżeli budżet domowy przekroczy 623 zł na osobę. Jeżeli jest to prawdą to GRATULUJĘ polityki prorodzinnej.W naszym Rządzie nikt nie ma nikogo chorego albo mają dodatkowe przywileje bo na pewno o szarakach nikt nie myśli.Dziwię się że organizacje pozarządowe tak spokojnie do tego podchodzą co chwilę ktoś musi prosię o jałmużną (apeli o pomoc jest przecież całe mnóstwo ). W naszym Rządzie nikt nie myśli o chorych a POLITYKA PRORODZINNA nie dotyczy opiekunów chorych dzieci ani samych dzieciaków.Jak myślę o przyszłości Syna to włos mi się jeży co będzie jak mnie zabraknie kto Mu pomoże.

Wiem że blog jest czytany cieszę się z tego ale bardzo proszę o komentarze .

JednaZwielu

FAS

Pisałam już że syn choruje na zespół FAS jest to choroba zależna tylko i wyłącznie od rodziców biologicznych. Dzieci rodzą się przeważnie w" tzw  rodzinach patologicznych "w tym miejscu nie oceniała bym nikogo.Są też nieszczęśliwe zbiegi okoliczności czasami wystarczy jeden mocny kieliszek i mamy uszkodzenie mózgu do końca życia.Jednak dzieci zdiagnozowane to te  w rodzinach zastępczych i adoptowane.Wszyscy jednak walczymy najpierw (tak mi się wydaje) ze wstydem potem jak to wypowiedzieć.Po pierwszym szoku jak to będzie co nas czeka czy damy radę dziecku pomóc.Ja się cieszę mam to wszystko za sobą współczuje wszystkim którzy muszą dopiero z tym się zmierzyć.Mój syn w każdej szkole jest jedynym uczniem z diagnozą FAS chociaż każdy nauczyciel wie że nie jedynym z tą chorobą.Bierze się to z tego że nie ma diagnozy nie ma wstydu nie ma choroby jakie to proste.Spotykam się czasami z głupimi pytaniami np czemu pani piła odpowiedź zawsze ta sama bo prawdziwa nie piłam i szok jak to kiedy pyta osoba " zwykła "nie dziwię się ale kiedy pyta dyrektor ośrodka to owszem zastanawiam się dlaczego zadaje takie pytanie,i dlaczego się dziwi że nie piłam i nie piję. Za to ksiądz na kolędzie ja wiem studiowałem założyłem dwa stowarzyszenia proszę  się nie tłumaczyć.Szkoda tylko że tak mało teraz edukuje wiernych przecież warto im większa wiedza to szansa że dzieci z FAS urodzi się mniej



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

JednaZwielu

Zrozumienie

Jak już pisałam jestem po rozwodzie.Decyzja była słuszna, ale Młody im dłużej po wszystkim tym ma większy problem to zaakceptować.Starałam się pewnie nie udolnie żeby w tym bezpośrednio nie uczestniczył. Tłumaczyłam co się stanie przygotowując Go do zmian zgodnie z zaleceniami specjalistów.Okazało się jednak że Młody był bardzo dobrym obserwatorem, dokładnie przypomina każdemu co robił ,mówi kto komu robił na złość kto przez kogo był szkolony.Jest to z jednej strony przykre bo ja najchętniej bym już o wszystkim zapomniała a młody ciągle do tego wraca.Dostaje się najbardziej byłym teściom i byłemu mężowi.Z tego co wiem kończy się to płaczem byłej teściowej i lawiną pretensji skierowanych do mnie podobno się  wybiera z awanturą (mam ją wpuścić ?) Wypytywałam się Młodego co znowu Babci powiedział to co mówi mi to jest prawda.Więc co mam Mu powiedzieć?Okazało się że jednak prawda boli i nawet przekupstwo nie pomoże.Są to bardzo dziwni ludzie ostatnio Dziatki powiedzieli (to potwierdziłam )że jadą w góry ale Młodego nie zabiorą bo takiego wnuka nie chcą. O WREDNOŚCI jak można tak powiedzieć czy można się nazywać dziatkami to trzeba nie mieć sumienia.Myśmy już nigdzie nie byli latami bo po prostu mnie nie stać.I jak to wszystko wytłumaczyć dziecku a co dopiero choremu ja już powoli nie umiem brakuje mi argumentów.

Młody po mimo wszystko jest bardzo związany z rodziną byłego męża.

JednaZwielu

Podsumowanie

Początek  roku to czas podsumowań dla mnie też  2012 rok zapamiętam jako czas zmian.Były mąż wyprowadził się z dniem 1-go marca  kiedyś z naszego potem decyzją sądu z mojego mieszkania(trzy pokojowego) półtora roku po rozwodzie.W czerwcu mieszkałam już na moim malutkim mieszkanku (z którym więcej problemów niż radości )do końca sierpnia zrealizowałam wszystkie punkty z podziału majątku i stałam się wolna od przeszłości przynajmniej tak mi się wydawało.

Młody wkroczył w 2012 rok jako średni uczeń 5 tej klasy mając chęć do nauki radość życia.Rozumiał co się w domu dzieje tak przynajmniej się wydawało.Kiedy tata się wyprowadzał nie zrobiło to większego wrażenia na Młodym, stał się spokojny i uśmiechnięty a ja niczego złego nie podejrzewałam.Kiedy zaczęło się zawirowanie z realizacją ugody dotyczącą podziału dorobku życia nie miałam czasu do syna.Między czasie zrobiłam mu badania była na wywiadówce ale to nie była pełna uwaga poświęcona dziecku. Młody skończył rok szkolny jeszcze z dobrym świadectwem ale odnosząc się do mnie coraz gorzej.Od września syn choruje na okrągło okazało się że trzeba zmienić szkołę, czekamy na orzeczenie o nauczaniu indywidualnym.Dowiedziałam się od Młodego że jest na mnie zły że zmieniłam mieszkanie, na tatę że o nas nie dbał i wolał kolegów jednym zdaniem wszystko odbiło się na Młodym

Myślę że jego złe zachowanie między innymi wynika z rewolucji w naszym życiu.

2013 ROK PRZYJMUJE JAKO POZYTYWNE WYZWANIE WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE MUSI BYĆ

JednaZwielu

Beszczelność

Tak naprawdę to nie wiem od czego zacząć,innym zawsze mówię zacznij od początku.Po rozwodzie i podziale dorobku życia kupiłam dla siebie i syna malutkie mieszkanie 35 metrów kwadratowych.Deweloper obiecywał że kamienica jest odnowiona" będzie tam pani i synowi bardzo dobrze cichutko i cieplutko a z okna będzie ładny widok zrobimy ogródeczek a tam dalej będą miejsca parkingowe ". Stwierdziłam że propozycja godna rozważenia i po kilku dniach zdecydowałam się na kupno. I to był jak teraz stwierdzam błąd. Usterek nie ma końca w czwartek odbyło się zebranie wspólnoty na którym ośmieliłam się wytknąć te najważniejsze. Pan zarządca przy innych właścicielach mieszkań był bardzo grzeczny i miły, ale na drugi dzień zawitał do mnie z samego rana i po paru minutach kiedy zerwał mi jeszcze kratkę wentylacyjną po prostu się na mnie wydarł jak to ma mnie już dość tylko żądam i wymagam pochodził po całym mieszkaniu,wszędzie zostawiając za sobą ślad swojej obecności. Kiedy wyszedł ja miałam już dosyć cały dzień mi się posypał już nigdzie nie zdążyłam a połowę rzeczy nie zrealizowałam.Dowiedziałam się natomiast że nie rozróżniam brudu od wilgoci (bardzo miałam bym ochotę podać dane osobowe ale wiem że to jest karalne). Dziś ponownie po oglądałam mury i ściany na budynku wilgoć sobie wychodzi to tu to tam jest pięknie ale mało wesoło światła na korytarzu dalej nie ma po prostu cyrk. A płacić trzeba .

Pan zarządca swój teatrzyk pokazał oczywiście przy małym Syn opowiada to każdemu znajomemu.Młody jest znowu przeziębiony i bardzo przeżywa zaistniałą sytuację.

JednaZwielu

Tydzień

Młody cały tydzień przechodził do szkoły jest zadowolony.Nauczyciele chwalą syna oby tak dalej. Mnie niestety zachowania niektórych dzieci przerażają.Podobno to normalne jednak palenie tytoniu dzieciaków dla mnie normalne nie jest.Zdążył już być w kinie, teatrze, szkoła zorganizowała również mikołaja ale nauki za dużo toja nie widzę.Syn dużo opowiada co się w szkole dzieje kto się źle zachowuje.Wychowawczyni wydaje się być bardzo miła, za to pani wicedyrektor już mi się naraziła.

Syn jutrzejszy dzień spędza z tatą pewnie go wyciągnie na sanki

JednaZwielu

Pierwszy dzień

Wczoraj młody był w szkole się pożegnać i został zaproszony na spóźnione Andrzejki .Wszystko było chyba dobrze Młody poopowiadał o zabawie miał dobry humor i zmęczony zasnął po dwudziestej pierwszej.

Rano pobudka codzienny rozgardiasz przygotowania do szkoły,wychodzimy po drodze zahaczamy o sklep żeby kupić drożdżówkę.Zawożę syna do szkoły, jest nowy zwracamy na siebie uwagę swoją bezradnością, po paru minutach które wydają się wiecznością zostawiam syna w bezpiecznych rękach ,wracam do domu.Idę i łzy mi same ciekną z oczu zastanawiam się czy Młody jest zadowolony czy to tylko ja mam problem pogodzić się z faktami dobija mnie zachowanie dzieci.Naprawdę trudno się pogodzić z faktem że to choroba.Martwię się czy Młody nie zmieni się jeszcze na gorsze bo przecież już teraz są problemy z zachowaniem .Po południu odbieram syna i co się okazuje On zadowolony nie mam zadania mogę się bawić.A ja ciągle się martwię na czym polega nauka w tej szkole i nie tylko. Mam nadzieję że czas rozwieje wszystkie moje wątpliwości pozytywnie.

JednaZwielu

Zdrowy.

Dzisiaj byliśmy na kolejnej kontroli lekarskiej Młody w końcu zdrowy,możemy nareszcie wychodzić z domu.Ciekawe czy pogoda nam dopisze.Pani doktór poprawiła trzeci raz dokumenty na nauczanie indywidualne i tak jak przypuszczałam Ją też procedury (nienormalne) wkurzyły.W poniedziałek zawożę syna do nowej szkoły jestem ciekawa czy będzie zadowolony,a na trzynastą do starej żeby się pożegnał z kolegami i koleżankami i oczywiście z najfantastyczniejszą panią wychowawczynią, tej osoby będzie nam bardzo brakować. To nie jest nauczyciel tylko. Ona kocha dzieci ma dużo wyrozumiałości i zrozumienia zwłaszcza dla tych chorych szkoła jest Jej pasją a nie pracą.Trochę żal że syn nie ukończy szóstej klasy w integracji ale cóż trzeba spojrzeć prawdzie w oczy choroba tak bardzo pogalopowała do przodu że nie da rady trzeba zmniejszyć wymagania i dostosować do jego możliwości.Ja też bym nie chciała żeby uczono mnie fizyki kwantowej skoro z ledwością nauczyłam się podstaw po prostu nie lubiłam tego przedmiotu.Po załatwieniu spraw szkolnych pojadę do poradni pedagogiczno psychologicznej żeby złożyć dokumenty na nauczanie indywidualne (trzeci raz) oby były OK

JednaZwielu

Procedury.

Najważniejszy wyraz XXI wieku to procedura aż dziw bierze że słyszę go częściej niż dzień dobry.Stał się tak istotny że człowiek został na drugim miejscu.Dalej nie wiem której szkoły syn jest uczniem w tym wypadku dobrze że jest ciągle chory.Oddaliśmy dokumenty na nauczanie indywidualne do poradni pedagogiczno psychologicznej i mam nadzieje że w końcu są kompletne i dostaniemy potrzebne orzeczenie .Młody zacznie się uczyć w domu przecież to jest chyba ważniejsze niż kolejne procedury.

Dalej siedzimy w domu Młody po prawie dwóch tygodniach bez skutecznego leczenia dostał antybiotyk miejmy nadzieję że w końcu zadziała bo inaczej już oboje dostaniemy "szału" od tego siedzenia w domu.

Zaobserwowałam że syn stał się zazdrosny z kimkolwiek rozmawiam On się bardzo denerwuje i stara się za wszelką cenę zwrócić na siebie uwagę.Czy to jest normalne,moim zdaniem nie.

JednaZwielu

Decyzja.

Młody ciągle w domu zapalenia gardła ciąg dalszy. Opuszczonych lekcji w szkole całe mnóstwo.

Zdecydowaliśmy o zmianie szkoły mam nadzieje że decyzja jest słuszna. Jednak od dziś nie wiem której szkoły uczniem jest syn  ze względu na procedury, ponieważ Pani doktor zdecydowała o nauczaniu indywidualnym,kiedyś załatwiłam takie orzeczenie w dwa tygodnie ,teraz załatwiam już tydzień i jestem na początku drogi.

Mam nadzieje że nie będę musiała robić drugiej wyprawki szkolnej.

Zachowanie syna niestety się nie zmienia ciągle jest bardzo złe a ja jestem już bardzo zmęczona.

Może jednak ktoś ma receptę na złe emocje Syna ?

JednaZwielu

Dwa dni w szkole.

No cóż Młody jest rekordzistą poszedł aż dwa dni do szkoły.(I nie było żadnych uwag w dzienniczku )Za to dzisiaj rano wstał już z gorączką i zmienił się kierunek dzisiejszej wędrówki zamiast do minibusa to do przychodni po krótkim czekaniu w poczekalni jesteśmy w gabinecie ,Pani doktór zachwycona dawno nas nie widziała .Ba przecież w sobotę zakończył brać antybiotyk a przecież mamy czwartek zagląda do gardła młodego i mówi ja się chyba przewrócę widziała pani te gardło On ma znowu zapalenie gardła.I do mnie z hasłem czym ja go mam leczyć .Rozumiem nie moc lekarza ale ja tym bardziej nie wiem jakie pigułki podawać.W aptece jeszcze zabawniej wchodzimy a farmaceuta wita  nas jak się za Wami stęskniłem dawno Was nie widziałem za chwile hasło dałem najtańsze lekarstwo a pomimo to suma nie zła ,chwile jeszcze żartujemy.Zanim wracamy do domu odwiedzamy Babcie i dzwonię do wychowawczyni obie w szoku że znowu chory.Oby wszystkie wychowawczynie były takie fantastyczne jak nasza. Informuję nauczycielkę iż młody ma wypisane skierowanie na nauczanie indywidualnie.Za nie długo odzew jak mam to dalej załatwiać po prostu super. Dzwonię do tatusia że potrzebujemy pomocy ,że Młody znowu chory i po trzech minutach już wiem to był błąd oprócz  kłótni nic więcej nie osiągnęłam.Docieramy do domu Młody idzie do łóżka ja podaję tabletki ,herbatki..Syn ma ciągle wysoką temperaturę jest wieczór a tatuś nawet nie zadzwonił

 

JednaZwielu

Nietypowy post

Co zmieniła choroba syna w życiu "codzienny " finansowym. Myślałam że o tych sprawach nigdy nie napiszę. Skłoniła mnie do tego postu dzisiejsza informacja w wiadomościach dotycząca sprzętu ortopedycznego. Rozumiem co przeżywają te osoby bo ja w kadrach przez dwadzieścia pięć lat pracy nie byłam tyle razy co przez dwa i pół roku w MOPSIE. Ciągle trzeba wypełniać jakieś papierki po mimo komputeryzacji stoimy w kolejkach i się denerwujemy . Ja nie wiem czy tego się nie da zmienić czy ktoś nie chce tego ułatwić. Pieniądze które są wypłacane to z tytułu opieki nad chorym dzieckiem 520 zł ,100 zł dodatku , 153 zł ,ma młody z tytułu grupy inwalidzkiej 80 zł rehabilitacyjnego i 91 zł  rodzinnego suma to 944 zł na dwie osoby na cały miesiąc . W tym miesiącu jednak nie dostałam dodatku ani rodzinnego i co za tym idzie też rehabilitacyjnego, kwota do życia to 673 zł . NIE PISZĘ TEGO ŻEBY SIĘ SKARŻYĆ  tylko żeby ktoś się zastanowił nad polityką prorodzinną . Jak tym wszystkim chorym dzieciom dać fajne spokojne dzieciństwo ja po prostu nie mam pomysłu. Może wielu zdenerwuje ujawnieniem kwot ale uważam że z fikcją trzeba walczyć a nie udawać że jest wszystko  OK.

Dedykuję to naszemu Rządowi do zastanowienia .

JednaZwielu