Dwa lata minęło szybko - co się zmieniło odnośnie FAS???

Dwa lata minęło szybko - co się zmieniło odnośnie FAS według mnie niewiele. Rodzice z którymi rozmawiam dalej się skarżą na podejście w szkole lata mijają a ciągle to samo brak wiedzy i zrozumienia. 

Powstało trochę nowych fundacji czy stowarzyszeń i to jest coś co cieszy. 
Służba zdrowia to wszyscy widzą co się dzieje, nasze wizyty u niektórych lekarzy zmieniły się z co miesięcznych czy kwartalnych na raz w roku. Znalezienie psychologa znającego się na FAS to szukanie igły w stogu siana. 

Przykro to pisać ale te osoby są w stanie więcej zaszkodzić niż pomóc, Do tego nie potrafią się przyznać że się nie znają i udowadniają swoją rację robiąc z opiekuna idiotę wiem brzydkie słowo. Oni uważają że książka i tytuł magistra wystarczy szkoda że nie doceniają spostrzeżeń opiekuna. 

Z moim synem pracowała przez krótki czas pani psycholog (kolejna) ale podobało mi się u niej to że było szczera i otwarta, od razu powiedziała że się na fas nie zna i po paru spotkaniach powiedziała że nie ma pomysłu na to jak pomóc. Ale takie osoby to rzadkość. Dostałam propozycję przejechania pół Polski do specjalisty, znane nazwisko w świecie FAS ale cóż milionów nie mam jestem tylko mamą. Moim zdaniem żeby terapia miała mieć efekt to powinnam się przeprowadzić jak najbliżej i spotkania z terapełtą powinny być co najmniej raz w tygodniu, czyli dojazdy nie mają sensu i trzeba za terapię płacić, żyć też trzeba. Więc nie było sensu nawet próbować. 

Od jakiegoś czasu coraz więcej mówi się o traumie fasolek . Dla mnie zrobiło się to jak ADHD kiedyś, wszystkie niegrzeczności się temu przypisywało.

Jedno jest pewne dzieci z FAS mają pod górkę od poczęcia, alkohol czasami od pierwszego momentu tworzenia życia. 

Tylko czy trauma tyczy każdego dziecka? Moim zdaniem nie, jedno dziecko ma dom prawie od razu i jest kochane, zaopiekowane. Są też takie które przez lata nie mają swojej przystani i będą takie które nigdy tej przystani mieć nie będą. Martwi mnie te zafiksowanie na punkcie traumy że można w ten sposób coś przeoczyć, nie dopilnować. Na pewno bez dwóch zdań część dzieciaków przeszła więcej niż żołnierze na wojnie co cierpią na syndrom stresu pourazowego i trauma w ich przypadku jest bardzo możliwa. Problem polega na tym że ciągle wszystko robimy po omacku na oślep. Część dzieci jest diagnozowana według kwestionariusza waszyngtonskiego, jest to 4 cyfrowy kwestionariusz dosyć prosty schemat. Można postawić diagnozę w inny sposób ale jest o wiele trudniejszy, takie moje skromne zdanie, ponieważ sama szłam z synem tą inną drogą ale mamy potwierdzenie za pomocą kwestionariusza też. 

Moim zdaniem jeszcze długo nie będzie zmian w FAS 

Część rodziców wypiera FAS pomimo diagnozy bo oni się pomylili, część obawia się wszystkiego na przyszłość i płacze po nocach, Inni uważają że wiedzą lepiej i mają swoje patenty. Więc już wśród rodziców nie ma spójności - to jak na nasze dzieci ma patrzeć świat. 

Kiedy każde dziecko to inny przypadek medyczny, inny rodzaj dysfunkcji. Tu jedna witamina C nie wystarczy a kiedy stworzony zostanie mądry system opieki nad Fasolką i co mam na myśli.
 Taki mi się marzy. 

1) wsparcie, szkolenia dla rodziców przez wykwalifikowanych fachowców 

2) pełna diagnostyka medyczna i opieka medyczna 

3) dostosowanie szkolnictwa dla możliwości i potrzeb dziecka  

4) stała rehabilitacja 

5) mądre kampanie społeczne jak zrozumieć fasolki 

6) stała opieka diabetologa i dietetyka nie, nie pomyliłam się 

7) po osiągnięciu dorosłości system powinien działać dalej nic nie powinno się urwać 

8) Kiedy Fasolki zostaną same i będą nie samodzielne powinny być odpowiednie domy opieki 

Fasolki oprócz dysfunkcji mają swoje talenty które tak rzadko doceniamy 

Pan K i jego decyzje ( kiedyś XXX )

W dzisiejszym świecie nauczyliśmy się traktować wszystko jak śmieci, przedmioty wyrzucamy nie  naprawiamy ale niestety relacje też - nie ważne jak długo się znamy, nie ważne kim dla siebie jesteśmy. Ważne że komuś coś przestaje pasować.
Po naszej przeprowadzce nic nie zapowiadało zmiany wszystko było w porządku, zwyczajne rozmowy zakupy, przygotowania do świat.
Wigilię przygotowywał Pan K ja byłam tak zmęczona że łyżeczka była za ciężka, wypadała z rąk. Pierwsze święto spędziliśmy razem spokojnie bez fajerwerków, drugie spędzałam sama Młody u taty a Pan K pojechał do spa i to było coś co mnie zaniepokoiło twierdził że jest bardzo zmęczony i musi się zrelaksować, przyjechał na kolację trochę porozmawialiśmy ale atmosfera była napięta.
Rano był tradycyjny telefon z pracy parę wymienionych informacji, między innymi po pracy szedł do lekarza. Kiedy dotarł do mnie był dziwny, naburmuszony rozmowa się nie kleiła. Kiedy wychodził zamykając drzwi powiedział coś dziwnego " nie wiem kiedy wrócę " i wyszedł, to był 27 grudnia 2017 roku cztery miesiące po zaręczynach.
Zadzwonił 19 stycznia że potrzebuje dokumenty czy może przyjść - dałam wszystko co było u mnie trochę mu to czasu zabrało ja z goryczą na koniec powiedziałam żegnaj.
Wydawałoby się że to koniec historii ale nie w maju spotkaliśmy się przypadkowo wyglądałam okropnie miałam alergię i nawet leki przeciwhistaminowe nie pomagały za to On wyglądał super promieniał. W lipcu do mnie zadzwonił  nie poznałam go kiedy się zorientowałam z kim mówię zapytałam tylko o jedno czy w końcu się dowiem czemu odszedł bez słowa i nas zostawił - to się wyłączył i wysłał sms - mam go do dziś.
Po roku się dowiedziałam że nie może mnie obciążać swoją chorobą nie pozwoli na to żebym mu pampersy zmieniała. Że dalej mnie kocha i za nami tęskni.
Dzwoni wtedy kiedy mu pasuje a ja ciągle odbieram chociaż bardzo mnie to dużo kosztuje.
Zawsze wie co się dzieje u Młodego zawsze o niego pyta
Jak w tym wszystkim odnajduje się syn - tęskni pyta, dopytuje się o stan zdrowia czy coś wiem. Próbuje zrozumieć ale ma żal i nadzieję że wujek wróci

Janette

Pisanie bloga zmieniło w moim życiu dużo między innymi poznałam ciekawych ludzi.

Jedną z pierwszych osób była Janette zwykła niezwykła kobieta. Ciekawa świata nie poddająca się życiu maszerująca pod prąd. Zagadała do mnie zwyczajnie jak mnóstwo innych mam - cześć jestem mamą Fasolki ..... Takich rozmów na priv na FB przeprowadziłam dosyć dużo najczęściej po kilku rozmowach znajomość się urywa i jest to normalne, dana mama chce poznać odpowiedź na konkretne pytanie. 

Janette im więcej miała odpowiedzi tym więcej miała pytań.W końcu pisanie stało się za bardzo męczące więc zaczęłyśmy rozmawiać znajdowałyśmy coraz więcej czasu na nasze pogaduchy. Dzieci i ich dobro było zawsze najważniejsze. Jaką terapię załatwić dla nich jakiego jeszcze lekarza jakie konsultacje itd. Powoli jednak tematów przybywało nasza znajomość przerodziła się w przyjaźń.Nasze telefony były jak gorąca linia, jedna drugą wspierała kiedy było coś nie tak ale radości też były wspólne.

Spotkałyśmy się tylko raz kiedy razem z mężem pokonali około 300km żeby przyjechać do Lędzin na konferencję. Uznałyśmy że połączymy przyjemne z pożytecznym. 

Był to jeden z tych dni co zapamiętam do końca życia, siedziałyśmy koło siebie i na bieżąco komętowałyśmy swoje odczucia. 

Niesamowite małżeństwo które świadomie adoptowało dwujkę chorych dzieci. 

Kobieta wulkan energii która dzieliła czas na dom dzieci i działalność w fundacji. Kochała morze i rodzinę jednocześnie pamiętając że są inni. Bardzo chciała żeby na wzór konferencji Chorzowskiej zorganizować taką w Jej mieście, żeby można w prosty sposób próbować zrozumieć zachowania i możliwości dzieci z FAS w szkole w domu na ulicy. 

Problemem okazały się pieniądze. 

Doszłyśmy wtedy do wniosku że należy powołać własną fundację, stało się to naszym wielkim marzeniem i siłą napędową. W projekt zaangażowały się nam bliskie osoby. Uzgodniłyśmy nazwę, statut był w trakcie pisania i parę jeszcze innych rzeczy zaczętych, żeby można było działać. Jeszcze się dobrze nie zaczęło a już się skończyło najpierw zachorowałam ja, później zaczęły się problemy mojej Żaby. Nasze marzenie zostało przeniesione na inny czas.

Janette już nie ma wśród nas odeszła 6-08-2019 dołączyła do grona Aniołów ale ja wierzę że przyjdzie ten czas że nasza fundacja powstanie. 

Janette miała między innymi takie same zdanie co ja uważała że o Fasolkach się za mało mówi, za mało dla nich robi, że nie istnieją w dzisiejszej świadomości społeczeństwa, że nie mają swojej godności bo im się ją odbiera. Rodzice zachowują się jakby się wstydzili "własnych dzieci " 

Doskonale wiemy że większość Fasolek jest w rodzinach zastępczych i adopcyjnych mało pozostaje w rodzinach biologicznych. 

Strasznie mi mojej Janette brakuje 

Kochała słoneczniki i była jak ten słonecznik rozpromieniała świat 

groch z kapustą

Jest mi niezmiernie miło że po dwóch latach znowu mogę się dzielić moim fasolkowym światem.

Dwa lata to dużo albo tylko chwila w zależności od sytuacji.

U nas się  pozmieniało bardzo dużo ale to powoli opiszę w przyszłości.

Młody dalej chodzi do OREW w jednych rzeczach robi postępy w innych się cofa.

Ja jestem sama Pan K zostawił nas dwa lata temu zaraz po świętach.

Na naszym mieszkaniu mieszka się całkiem całkiem, już się przyzwyczailiśmy.

Leptir nie zapomniałam o zdjęciach pokoju Młodego napiszę post i wkleję zdjęcia.

To taki pierwszy post groch z kapustą można by powiedzieć.

zamiana

Tym razem nie podsumuję ubiegłego roku - w skrócie był to rok diabła pod opieką aniołów.

 

Jednak na koniec roku przeprowadziliśmy się na większe mieszkanie. Młody był bardzo zaangażowany w przeprowadzkę, pakował, przewoził, przenosił. Dopiero po kilku dniach powiedział że go ręce bolą. Wcale się tym słowom nie dziwiłam, ja tą przeprowadzkę też odchorowałam.

Mieszkamy od  20 grudnia, ja jeszcze się nie przyzwyczaiłem ale syn jest przeszczęśliwy.

Po tym jak Sąd  przy podziale majątku, Młodemu odebrał swój pokój, tatuś też się nie liczył z uczuciami i potrzebami Młodego.( syn miał 11 lat ) 

Pamiętam jak się zmieniało jego zachowania z każdym dniem, miesiącem i rokiem. Ile się nasłuchałam i nacierpiałam, ile napłakałam. Lata proszenia o pomoc psychologów psychiatrów tylko neurolog wierzyła że przyczyna jest brak stabilizacji za dużo zamieszania.

Teraz stał się cud jak by to wiele osób określiło, Młody ma swój pokój przestrzeń a ja nie mam teatru jednego aktora, mamy spokojne wieczory, na razie nie było ani jednego ataku agresji. Teraz kiedy jestem chora to On stara się, jak może, żeby dbać o mnie, chodzi do sklepu z kartką i robi zakupy podaje leki. Kiedyś też to robił, ale teraz nie protestuje, nie krzyczy, nie obraża.

Niestety moje podejrzenia od wielu lat się sprawdziły syn nie potrafił powiedzieć jak bardzo mu brakuje przestrzeni, swojego pokoju, to wyrażał to w swój sposób.

Obecnie cieszy się tym co ma, sam wybierał meble i zagospodarowywał swoją przestrzeń.

Tatuś jak zwykle się do niczego nie dołożył, za to wypytuje co zrobiliśmy ze 100 na święta.

Młody chce sobie kupić kurtkę, a ja zostałam oskarżona o zawłaszczenie jego pieniędzy

Ten post powinien przeczytać Minister Sprawiedliwości i nie jeden samotny rodzic

Ten post powinien przeczytać Minister Sprawiedliwości.

Jak już pisałam na początku roku złożyłam wniosek do Sądu Rejonowego o podwyższenie alimentów. Po kilku tygodniach odbyła się rozprawa - Sąd przychylił się do mojego wniosku.

Moje argumenty były krótkie i zwięzłe, między innymi nie podnoszone alimenty od siedmiu lat. Kiedy byłemu mężowi udzielono głosu zaczęło się to co zawsze jakie to on ma problemy jaki on to chory że nie pracuje ( nie pracuje już prawie dekadę to samo było siedem lat wcześniej )

Pani sędzia odpowiedziała krótko że przychyla się do wniosku a On ma iść do pracy. Jednak były nie popuścił.

Najpierw po rozprawie dostałam pisma i dokumenty które On złożył w Sądzie - mało mnie szlak nie trafił jak to czytałam.

Pomysł genialny przy stałej opiece nad synem, mam sobie sama iść do pracy a nie żądać wyższych alimentów.

Od maja tłumaczono synowi jaka jestem,- bo ja jestem przyczyną że tatuś nie będzie miał gdzie mieszkać, niech na nic nie liczy bo ma alimenty, a teraz jeszcze doszło że przez Młodego tatuś z panią E mają zniszczoną każdą sobotę.

Przed urodzinami syna się zapytałam, byłego czy jeszcze się spotkamy w sądzie. Odpowiedział mi że ma Sądów dosyć i nie mam się wygłupiać – a za kilka dni przychodzi informacja z Sądu, że były mąż odwołał się do Sądu Okręgowego. To co przeczytałam powaliło mnie z nóg, ta książka telefoniczna pretensji, te dalsze szkalowanie i cygaństwo, było przerażające. Od razu mi się przypomniały słowa z dnia rozwodu „ja ciebie zniszczę”. Jak nie wiecie kto się tak zachowuje to podpowiem psy.......

Napisałam odpowiedź na ten stek bzdur i zapadła kolejna cisza z Sądu nic nie przychodziło przez dłuższy czas już myślałam że jest po sprawie.

Aż tu nieoczekiwanie w połowie października przyszedł termin rozprawy – mówiąc szczerze podeszłam do sprawy lajtowo nie biegałam po prawnikach, nie szukałam kolejnych dowodów. Uznałam że przecież już wszystko dostarczyłam co mam udowadniać kwadraturę koła. Zresztą też nie miałam czasu.

Tydzień przed rozprawą Wysoki Sąd się skapnął że Młody już jest pełnoletni i wysłał nam polecony z hasłem nie odebrany uważa się za odebrany ( oczywiście polecony ) W tym momencie szukanie adwokata już było bezcelowe bo kto się zgodzi na ostatnią chwilę. Młody napisał pismo do sądu i dał mi pełnomocnictwo.

Dzisiaj z tymi papierami pojechałam do Sądu i to co usłyszałam mnie zwyczajnie powaliło.

Rozprawa trwała max dziesięć minut. Wyrok jest następujący obniżenie zasądzonych alimentów z 700zł na 550zł a uzasadnienie powala  - brawo dla SĄDU OKRĘGOWEGO.

Alimenty muszą być odpowiednie do możliwości płacenia przez ojca - ponieważ ojciec jest długotrwale bezrobotny z grupą inwalidzka ( ma byłą 3 grupę obecnie nazywa się niepełnosprawnością w stopniu lekkim )

A ja się Wysoki Sądzie pytam gdzie pytanie i gdzie dokumenty - za co pan żyje za co pan płacił poprzednie alimenty

Wysoki Sądzie żyć z powietrza się nie da.

Nie zostawię tego nie mogę wnieść apelacji SĄD poinformował że wyrok jest ostateczny.

Może i ostateczny ale niesprawiedliwy pozwalający na kombinowanie nie płacenie podatków i ZUSu nie wierzę że ten człowiek tyle lat żyje z miłości i powietrza.

A za chwile wniesie do sądu o to żeby syn z niepełnosprawnością znaczną tak zwaną kiedyś 1 grupą inwalidzką płacił tatusiowi alimenty.

Przy takim Wysokim Sądzie jest to całkiem możliwe

Tak przy okazji ilu kombinatorów trafia na taki uprzejmy Wysoki Sąd.

Nigdy w życiu nie powinno być że jest bezrobotny i tyle  - bo z czegoś muszą ci ludzie żyć, albo ktoś z imienia i nazwiska ich utrzymuje, jak ma ochotę utrzymywać takiego lesera, albo kombinatora pracującego na czarno, to niech też płaci za niego uczciwe alimenty.  

Jak rozmawiać z Fasolką ?

Jak rozmawiać z Fasolką ?

Ktoś powie co to za pytanie – jak?  Normalnie ?

Odpowiedź wcale nie jest taka prosta.
Przy rozmowie musimy brać pod uwagę deficyty, możliwość zrozumienia tematu i co najważniejsze nie możemy okłamywać, lawirować unikać odpowiedzi.

Powinniśmy dla naszych dzieciaków być najważniejszymi osobami i jak my ich zostawimy bez odpowiedzi to one z tym zostaną

Proste pytanie dziecka zaznaczam zdrowego –z kąt się biorą dzieci ?

Rodzic się produkuje, wymyśla, unika trudnych wyrazów, a dziecko samo odpowiada – jak to z kąt ! Z miłości.

Od jaka prosta odpowiedź bez żadnych udziwnień.

Nigdy nie wymuszam na Młodym rozmowy ale też nie unikam wtedy kiedy On jej potrzebuje.

Pamiętam jak tatuś tłumaczył synowi że wziął się z kapusty. Efekt był dosłownie opłakany, młody szlochał że przecież nie urósł na polu.

Poszłam wtedy do kuchni zrobiłam herbatę dla siebie i syna, kiedy wróciłam do pokoju posadziłam syna koło siebie, tak żeby patrząc Mu w oczy tłumaczyć z kąt się wziął.
Młody się uspokoił tatuś trzasnął drzwiami a syn słuchał o dwóch mamach że ta pierwsza mama Go bardzo kochała i dlatego że w życiu jest czasami bardzo trudno nie mogła z nim zostać ale znalazła mu mamę która pokochała Go bezwarunkowo całym swoim sercem i że nigdy nie pozwolę Go skrzywdzić bo jest moim synem.

Nie opowiadałam o procesach adopcyjnych, bo to nie jest sprawa Młodego, to procedury  a jemu była potrzeba miłości.

Takich rozmów na poważne tematy mieliśmy już na pewno kilka a może kilkanaście.

Poczynając od tego czy dalej będę go kochać po rozwodzie i co to jest rozwód.

W okresie dorastania i po lekcjach w szkole wychowanie do życia w rodzinie było tematów mnóstwo od seksu, porodu i co to jest dorastanie i rodzina.

Młody pyta mnie o wszystko - o zachowanie, o politykę, o przeklinanie w telewizji, co to jest strajk czemu tak się dzieje.

Dobre pytanie dlaczego nie można przeklinać i obrażać a ten pan w sejmie tak się zachował?

Nie mamy tematów o których nie rozmawiamy to ja muszę znaleźć właściwe słowa na jego poziom rozumowania

Nie mogę mu opisywać szczegółów bo nie zrozumie będzie więcej niepokoju i frustracji i kolejne pytania

To że opowiedziałam synowi o adopcji pomogło choćby nie dawno kiedy pewna pani tłumaczyła młodemu że nie jest dzieckiem swojego tatusia i mamusi bo ma inne geny i tatuś nie musi płacić na niego alimentów.

Nie wyobrażam sobie co by było jakbyśmy nie przeprowadzili kiedyś tej rozmowy.

A co powiedzieć jak dziecko pyta – ludzie umierają, a jak ja nie założę rodziny to kto mnie pochowa.

Odpowiedź jest dosyć prosta a co TY  byś odpowiedział ??? 

Co dla mnie jest najtrudniejsze w płodowym zespole alkoholowym ?

Takie pytanie też często słyszę od opiekunów Fasolek, na pewno jest to nie pokój, lęk, strach.

Nigdy nie wiem czy syn będzie miał dobry humor, czy będzie pogodny czy też nie. Czy teatr jednego aktora potrwa pięć minut, czy kilka godzin, a może będzie się miał ochotę przytulić aż do zrobienia mi bólu.

Fasolki mają bardzo niską samoocenę i bardzo często chcą się przytulać, nie istotne ile lat mają, szukają akceptacji ( co czasami prowadzi do opłakanych skutków)

Te drobne istoty mają bardzo dużo siły.

Taka mała dygresja ostatnio media informują o urodzeniu się bliźniąt w stanie upojenia alkoholowego i oczywiście wszyscy widzą winę matki – a ja się pytam gdzie była rodzina, znajomi, sąsiedzi ktoś ten alkohol podał lub sprzedał.

 Wracając jednak do mojego pytania - masakryczne jest ciągły brak wiedzy i akceptacji ze strony otoczenia. Jak ja to mówię ręce, głowa, nogi na miejscu więc o co chodzi, widzieć widzi, słyszeć słyszy raz lepiej raz gorzej, a że głowa źle pracuje mało kogo obchodzi.

 Ile razy zdobyliśmy już jakiś szczyt była ogromna radość, kolejna bariera została pokonana i ktoś jakimś głupim hasłem bądź zachowaniem wszystko zniszczył. Cała praca poszła na marne i znowu trzeba zaczynać od początku.

 Już dawno przestałam się łudzić że syn będzie osobą samodzielną, pytanie jest - ile damy rady go wyrehabilitować i na ile będzie samodzielny?

 Dla mnie choroby towarzyszące nie są tak problematyczne, jak właśnie mikrouszkodzenia mózgu. Bo to one mają wpływ na zachowanie, rozwój, umiejętności itd.

Wszystkie małe osiągnięcia syna są okupione wielką pracą Młodego i ludzi z nim pracujących. 

 Tylko codzienne powtarzanie danych czynności daje efekt niezależnie czy się słyszy – dobrze mamo, czy jesteś leniem zrób sobie to sama. 

Dziwienie się jest rzeczą ludzką.

Kolejne wakacje za nami, to był ciekawy czas.

Jednym z ciekawych doświadczeń była zmiana planów urlopowych – ośrodek w Polsce nie miał ochoty na pobyt, na jego terenie osoby z niepełnosprawnością.

Inny ośrodek przyjął nas bez problemów.

Kilka dni przeleciało jak zwykle za szybko - syn zachowywał się jak zaczarowany, był grzeczny, spokojny, zadowolony.

Mnie zaskoczył i ubawił takim hasłem „ mama a co wy w tym morzu widzicie sama woda i piasek po trzech dniach same nudy”

Ponieważ pogoda nam dopisała to wróciliśmy zadowoleni, wypoczęci, opaleni z planami na następny rok – chętnie tam wrócimy

 

Młody z tatą pojechał też w góry na kilka dni opowieści było dużo, jednak logiki w tych opowieściach brakowało  - raz było fajnie a to znowu nie fajnie.

Pomimo upływu lat syn nie bardzo wie jak ma się zachować i wybiera wersję wilk syty i owca cała.

Moim zdaniem powinna być bardzo mocna praca psychologa w tym temacie. Ja niestety nie potrafię wytłumaczyć że takie kombinacje nie mają sensu.

Życie codzienne znowu dobija - tu papierek tam podpis i tak od tygodnia załatwiam sprawę za sprawą. Na złość już nie mam siły zostaje bezradność i niesmak.

Dzisiaj byłam w mopsie w sprawie zasiłku rodzinnego drugi raz w tej samej sprawie bo pani urzędnik data nie pasowała. Urzędniczka wykonuje tylko swoją pracę, ale ten co tworzy te przepisy to już inna sprawa.

W tym tygodniu byliśmy u naszej pani generał – ta lekarka to dopiero mnie zaskoczyła. Po pierwsze  podejrzewa u młodego jeszcze jedną wadę słuchu. A po drugie stwierdziła „ jest pani na tyle inteligentna że powinna pani lekarzy sprawdzać”

Pediatra przez wakacje dołożyła synowi jeszcze jeden lek przeciwalergiczny, na który pani alergolog zareagowała tylko złością. Jednym ze składników leku jest pseudoefedryna którą osoby z zaburzeniami zachowań nie mogą  przyjmować.

No cóż chyba na studia medyczne przypadnie mi się wybrać – bo jakim cudem ja mam się na wszystkim znać. Efedryna pod różnymi postaciami jest naprawdę w dużej ilości leków. Tak więc mamy kolejne badania do zrobienia, a ja każdą ulotkę z leków do czytania.

Nie wiem jak mamy ufać lekarzom że nas dobrze leczą jak popełniają szkolne błędy.

A tak jeszcze w ramach dziwienia się, przez wakacje wpadł mi w ręce artykuł że zespół FAS da się wyleczyć. To dopiero historia - do się wyleczyć coś co nawet porządnie nie można zdiagnozować. Nie wiem czy to co czytałam mnie złościło czy rozbawiło. Ale wiem jedno jest rehabilitacja jakaś doraźna farmakologia na pewne objawy chorobowe, cudu brak.

Kopiuj wklej i co dalej ??????

Każdy z nas słyszał takie hasło - dla dobra dziecka powinna pani ......

Odkąd jestem mamą wielokrotnie i czasami bardzo często słyszałam, od bardzo mądrych ludzi różnych specjalizacji właśnie taki początek.

Po latach doszłam jednak do koszmarnego wniosku, to co się wydaje dobrem - może się okazać całkowitym złem.

Mogę sobie wyobrazić ile osób się zdziwiło tym co napisałam.

Takie ciągłe dobro w końcu  okazuje się kloszem, a młody człowiek zaczyna zupełnie się gubić w realiach życia i w tedy dopiero zaczyna się problem, bo jak wytłumaczyć że świat to nie bajka - tylko też zło, że ludzie też kłamią, oszukują itd.

Ja dla dobra Młodego przez lata właśnie tak robiłam między innymi odnośnie taty, czy byłych teściów. Nawet jak syn się buntował że babcia powiedziała, to czy tam to, to ja tłumaczyłam że babcia ma swoje lata, że chora itd. o tatusiu już nie wspominając.

Teraz słyszę jeszcze jedno hasło „ proszę nie wchodzić w relacje między syna a ojca „

Zawsze podejrzewałam że spotkania z tatą to nie tylko wspólne spędzanie czasu ,ale też nastawianie Młodego przeciwko mnie, teraz już jestem tego pewna.

Były się wściekł kiedy sąd przyznał mi rację i podwyższył alimenty. To co jest napisane przez byłego do sądu na mnie można nazwać jednym słowem – szkalowanie. Czemu o tym piszę - bo nastawianie młodego przeciwko mnie stało się już jawne. Tatuś nie przejmuje się wchodzeniem w relacje między syna a matkę, albo dobrem syna, on przejmuje się sobą. Po jednej czy drugiej awanturze syna - bo chcę zniszczyć tatę, nie wytrzymałam i dałam Młodemu do przeczytania pismo taty co napisał do sądu. O dziwo syn spokojnie przeczytał i wyraził opinię która mnie zupełnie zaskoczyła. Jego ocena przerosła moje oczekiwania – ja myślałam że On niewiele zrozumie, a tu mamie szczęka spadła

Chronienie dzieci jest ważne, ale tylko do pewnego momentu, moim skromnym zdaniem w którymś momencie muszą nauczyć się „pływać”

Specjaliści są nam bardzo potrzebni bez nich nie damy rady, ale dla nich jesteśmy opiekunami kolejnego pacjenta, ucznia itd. Czasami nas nawet porządnie nie są w stanie wysłuchać, a co dopiero dalej. Czy biorą pod uwagę że oprócz dziecka np. rodzic może też być poważnie chory

Mnie niedawno właśnie to uzmysłowił jeden z lekarzy syna „ a czy wzięła pani pod uwagę że pani były mąż może chorować na taką ........... chorobę, bo jak słucham co mówi syn i pani to tak mi to wygląda „

Czy zdrowy tata zabierze dziecko z zapaleniem spojówek na rower ?????

Szkoda tylko że człowiek uczy się na błędach, u mnie kopiuj wklej już nie działa Młody uczy się „ pływać”  

Rok szkolny inny od pozostałych

Szczerze mówiąc jak zapisywałam Młodego  do OREW nie myślałam że nauka syna w tym miejscu tak dużo zmieni, wiedziałam że będzie dobrze, ale efekt przerósł moje oczekiwania.

Dla syna to na pewno był trudny czas, do tej pory odizolowany od rówieśników musiał wejść w grupę, gdzie każdy młody człowiek choruje na zupełnie inną chorobę.

Uczył się zrozumienia drugiego, rozwiązywania problemów, inności. 

Ze szkoły wracał po dwóch godzinach lekcyjnych a z OREW po siedmiu – samo to że musiał wstawać rano było ogromną zmianą.

Jedzenie wspólnych posiłków – jak sobie przypomnę ile problemów było zawsze z jedzeniem, to aż się wierzyć nie chce że moja Fasolka zjada śniadania a co dopiero dalej.

Grupa teatralna to już wręcz nie do uwierzenia, że Młody występuje i sprawia mu to frajdę. Początki do łatwych nie należały - zwłaszcza przy braku koordynacji ruchowej, jednak przez zabawę można zrobić wszystko nawet dokonać niemożliwego. ( mamę duma rozpiera )

Ilość wycieczek i różnego typu wyjazdów jest nie do opisania. Na Młodym chyba największe wrażenie zrobiła ta do hospicjum i do azylu dla zwierząt.

W domu zawsze musiał pomagać w ramach swoich możliwości, z chęciami było różnie, ale OREW uczy też gotowania, pieczenia a nawet kiszenia przetworów.

To że na stole nic nie pojawia się samo, że trzeba przygotować i posprzątać po posiłkach.

Nawet taka prosta czynność jak mycie zębów jest dopilnowana.

Ilość zajęć rehabilitacyjnych z których korzystają podopieczni to już czapki z głów dla dyrekcji OREW nie wyobrażam sobie - że za każde zajęcia miałabym zapłacić

Syn uwielbia dogoterapię znacznie mniej lubi hipoterapię, i w te wszystkie zajęcia włożone jest utrwalanie wiedzy zdobytej w szkole.

Młody w ten rok zmężniał i wydoroślał pod pewnymi względami ( co mnie bardzo cieszy )

Współpraca z wychowawcami i rehabilitantami jest super.

Chciałabym wszystkim pracownikom OREW bardzo podziękować za wspaniały rok, za Wasza pracę, cierpliwość i zrozumienie, za uśmiech który Wam towarzyszy przez cały czas. 

Ciągle uczymy się na własnych błędach

Już jakiś czas temu obiecałam sobie że przestanę czytać artykuły o FAS i nic z tego ciągle czytam i szukam jakiejś mądrej informacji.

Jestem głupia i naiwna bo ciągle wierzę że w tekście przeczytam coś więcej, niż o rynience podnosowej i alkoholu w czasie ciąży. Do tego stereotyp że tylko mama jest winna.

Chciała bym w końcu się dowiedzieć czegoś więcej, osób z zespołem FAS jest żyjących już dosyć dużo a porad jak można im pomóc praktycznie nie ma.

Ciągle uczymy się na własnych błędach, rodzice muszą być niesamowitymi obserwatorami żeby wychwytywać zmiany, co jest dobre co złe dla jego Fasolki.

Sama doskonale wiem ile zachodu kosztuje zdobycie wiedzy, ile trzeba się pytać, prosić, co zrobić jak się zachować, żeby było dobrze i samemu wytłumaczyć otoczeniu, że to nie tak jak ktoś myśli.

Przez lata można się tym naprawdę zmęczyć.

Wiem że obecne czasy opierają się przede wszystkim na wartości pieniądza, ale jakaś granica powinna być, bo czy rodzice dzieci chorych na inne przewlekłe choroby też mają takie problem jak rodzice fasolek. A może po tylu latach specjaliści dalej nie wiele wiedzą ???

Ze mną kontaktują się osoby z całego kraju, które mają pod opieką fasolkę, pytając jak rozwiązałam i czy miałam z synem taki problem. Chętnie odpowiadam na wszystkie pytania, ponieważ wiem co te osoby przeżywają jak w pewnym momencie człowiek potrafi być bezradny.

Najprościej jest zaszufladkować, na zasadzie - z tego dzieciaka nic nie będzie, trafi do wiezienia, skończy na ulicy.

Nie trafi do więzienia i na ulice jak będzie mądrze kochany, rehabilitowany, w poimy zasady.

Wiem sama sobie często powtarzam, że prędzej bym psa nauczyła posłuszeństwa, niż syna żeby nie obrażał, nie przeszkadzał.

Niestety najprawdopodobniej sama popełniłam mnóstwo błędów z powodu braku wiedzy, zbyt późnej rehabilitacji, bardzo późno postawionej diagnozy.

Samobiczowanie nie ma sensu - ja wiem że zrobiłam wszystko co mogła, jednak uważam że dostęp do wiedzy powinien być o wiele łatwiejszy 

Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.

Większość z nas nawet nie spotkała się z takim dniem, kilka lat temu sama nie byłam świadoma istnienia takiego święta.

Uroczystości były zorganizowane przez OREW – czy kiedyś byłam na takiej uroczystości ?

Szczerze nie, nie byłam. Zostałam zaproszona pierwszy raz i były to chwile pełne wrażeń i pozytywnych emocji.

Na dzień dobry przywitała nas orkiestra Śląskiego Garnizonu Policji, na mnie taka muzyka zawsze robi pozytywne wrażenie i ciarki latają mi po plecach.

Pani dyrektor przywitała zaproszonych gości, pięknie podziękowała za współpracę i przekazała głos Prezydentowi Miasta, początek był ciekawy kiedy Prezydent wyszedł na scenę i stwierdził „ a tam nie będę nic czytał powiem sam od siebie „

Okazało się że mówił o rzeczach bardzo smutnych o braku tolerancji wśród społeczeństwa podając przykład z życia. W naszym mieście był kręcony filmik w którym występowali harleyowcy , robiąc hałas pod oknami mieszkańców.

Mieszkańcy rozdzwonili się do UM z pretensjami że nawet szczytny cel filmu ich nie interesuje – oni chcą mieć ciszę i spokój

Grupa teatralna z OREW wystąpiła z przedstawieniem „Box”  to przedstawienie obejrzałam po raz kolejny i zawsze się denerwuję i przeżywam występ syna.

Uczniowie OREW biorący udział w programie edukacyjnym „ The Gateway Award „ otrzymali odznaki i certyfikaty. Nagrodzonych podopiecznych było czworo.

Emocje młodych ludzi sięgały zenitu, a opiekunowie i rodzice byli dumni z wykonanej pracy i jej efektów.

 Studio Musicalowe STEP Tomasza Micha  wzbogaciło spotkanie piękną częścią artystyczną, szkoda tylko że część osób zwyczajnie sobie wyszła.

Niestety to obserwuje częściej, na konferencjach i takich spotkaniach jak wczoraj, szkoda że część osób nie docenia pracy, i wysiłku innych.

W pewnym momencie został przedstawiony film edukacyjny „ Nasze Marzenie „

Jest to reportaż o pięciu rodzinach w której znajdują się dzieci niepełnosprawne.

No cóż nic więcej o filmie nie napiszę, może będzie do obejrzenia w bardziej dostępnej formie.

Młody był do końca dnia podekscytowany i szczęśliwy, podzielił się z babcią i wujkiem  swoją radością.

lata lecą

Ostatnio mało piszę, nie żeby nie było tematów, ale musiałam zrobić porządek sama ze sobą. W codziennej gonitwie i szarości dnia codziennego zapomniałam o sobie.

Postanowiłam to zmienić - ostatnio zrobiłam dla siebie więcej niż przez kilka ostatnich lat. Poczułam się sama ze sobą o wiele lepiej.

A co u Młodego ?

Z olbrzymią niechęcią wstaje rano do ośrodka – wychodzą lata nauczania indywidualnego.

Niestety ma to też konsekwencje w kontaktach z rówieśnikami - ciągłe pretensje o wszystko i zawsze winny ktoś drugi, nigdy nie on.

Niestety - ciągle nasz kraj nie jest przygotowany na kształcenie dzieci z deficytami, nie ma systemu. W szkołach specjalnych dzieci chorych jest mało, więcej jest dzieci na zsyłce, bo w szkole masowej sobie nie radzą.

 FAS w szkolnictwie nie istnieje. Większość  nauczycieli w ogóle tych dzieci nie rozumie, a poradnie pedagogiczne rozkładają ręce, bo mają takie wytyczne i muszą się ich trzymać.

Lata lecą a młodego nawyki i umiejętności pozostają bez większej zmiany.

Ciągle przypominam to samo, a w zasadzie pod pewnymi względami nawet się cofnął. Kiedyś upominał innych, żeby umyli ręce po skorzystaniu z WC, teraz znowu przypominam mu o tym ja. Mam w domu 5-6 latka a nie prawie 18 nasto latka.

Bardzo powoli zmieniają się nasze wieczory, ( kończymy z teatrem jednego aktora ) Młody musi się wygadać, a ja słucham - czasami udaje się że jest to rozmowa a nie monolog. 

Od jakiegoś czasu syn bardzo dużo śpi i tak się zastanawiam, czy to ostatni etap dojrzewania, czy jeszcze coś innego.

Obowiązków domowych najchętniej by unikał – bo jest bardzo zmęczony. Na spacer chętnie pójdzie, ale nie długi bo go nogi bolą.

Uwielbia zakupy, ale jak nie ma wydawać swoich pieniążków.

Kiedyś nie miał problemu żeby się dzielić, teraz jest z tym problem i nie zauważyłam tego w domu. Wyszło to na OREW, dzieci przynoszą drugie śniadanie, a mój syn nie. Ja na początku o tym nie wiedziałam, ponieważ na ośrodku są dwa posiłki za które płacą rodzice. Po czasie dostałam informacje żeby synowi dawać jakąś przekąskę. Wiec wychodził z domu z owocem albo jakimiś ciasteczkami bez cukrowymi. Po kilku tygodniach powiedział mi że nie chce jeść drugiego śniadania i nie będzie nic zabierał ze sobą. Stwierdziła że nie będę go uszczęśliwiać na siłę. Nie dawno dostaje znowu info od wychowawcy, żeby dawać śniadanie synowi, bo je od innych dzieci, jak wychowawcy podzielą to co zostaje przyniesione. Mało mnie szlak nie trafił - pytam Młodego - co to ma znaczyć? A on spokojnie odpowiada - że nie będzie się dzielić.

I teraz krótkie myślenie z mojej strony, jak mam mu wytłumaczyć -że to co robi jest niefajne i złe, że trzeba się dzielić z innymi.

Do tego okłamuje wychowawców, mówiąc im że zapomniał.

Nie wiem czy moje argumenty, czy XXX  były skuteczne, ale na razie znowu zabiera drugie śniadanie i oby tak zostało.