Dwa lata minęło szybko - co się zmieniło odnośnie FAS???

Dwa lata minęło szybko - co się zmieniło odnośnie FAS według mnie niewiele. Rodzice z którymi rozmawiam dalej się skarżą na podejście w szkole lata mijają a ciągle to samo brak wiedzy i zrozumienia. 

Powstało trochę nowych fundacji czy stowarzyszeń i to jest coś co cieszy. 
Służba zdrowia to wszyscy widzą co się dzieje, nasze wizyty u niektórych lekarzy zmieniły się z co miesięcznych czy kwartalnych na raz w roku. Znalezienie psychologa znającego się na FAS to szukanie igły w stogu siana. 

Przykro to pisać ale te osoby są w stanie więcej zaszkodzić niż pomóc, Do tego nie potrafią się przyznać że się nie znają i udowadniają swoją rację robiąc z opiekuna idiotę wiem brzydkie słowo. Oni uważają że książka i tytuł magistra wystarczy szkoda że nie doceniają spostrzeżeń opiekuna. 

Z moim synem pracowała przez krótki czas pani psycholog (kolejna) ale podobało mi się u niej to że było szczera i otwarta, od razu powiedziała że się na fas nie zna i po paru spotkaniach powiedziała że nie ma pomysłu na to jak pomóc. Ale takie osoby to rzadkość. Dostałam propozycję przejechania pół Polski do specjalisty, znane nazwisko w świecie FAS ale cóż milionów nie mam jestem tylko mamą. Moim zdaniem żeby terapia miała mieć efekt to powinnam się przeprowadzić jak najbliżej i spotkania z terapełtą powinny być co najmniej raz w tygodniu, czyli dojazdy nie mają sensu i trzeba za terapię płacić, żyć też trzeba. Więc nie było sensu nawet próbować. 

Od jakiegoś czasu coraz więcej mówi się o traumie fasolek . Dla mnie zrobiło się to jak ADHD kiedyś, wszystkie niegrzeczności się temu przypisywało.

Jedno jest pewne dzieci z FAS mają pod górkę od poczęcia, alkohol czasami od pierwszego momentu tworzenia życia. 

Tylko czy trauma tyczy każdego dziecka? Moim zdaniem nie, jedno dziecko ma dom prawie od razu i jest kochane, zaopiekowane. Są też takie które przez lata nie mają swojej przystani i będą takie które nigdy tej przystani mieć nie będą. Martwi mnie te zafiksowanie na punkcie traumy że można w ten sposób coś przeoczyć, nie dopilnować. Na pewno bez dwóch zdań część dzieciaków przeszła więcej niż żołnierze na wojnie co cierpią na syndrom stresu pourazowego i trauma w ich przypadku jest bardzo możliwa. Problem polega na tym że ciągle wszystko robimy po omacku na oślep. Część dzieci jest diagnozowana według kwestionariusza waszyngtonskiego, jest to 4 cyfrowy kwestionariusz dosyć prosty schemat. Można postawić diagnozę w inny sposób ale jest o wiele trudniejszy, takie moje skromne zdanie, ponieważ sama szłam z synem tą inną drogą ale mamy potwierdzenie za pomocą kwestionariusza też. 

Moim zdaniem jeszcze długo nie będzie zmian w FAS 

Część rodziców wypiera FAS pomimo diagnozy bo oni się pomylili, część obawia się wszystkiego na przyszłość i płacze po nocach, Inni uważają że wiedzą lepiej i mają swoje patenty. Więc już wśród rodziców nie ma spójności - to jak na nasze dzieci ma patrzeć świat. 

Kiedy każde dziecko to inny przypadek medyczny, inny rodzaj dysfunkcji. Tu jedna witamina C nie wystarczy a kiedy stworzony zostanie mądry system opieki nad Fasolką i co mam na myśli.
 Taki mi się marzy. 

1) wsparcie, szkolenia dla rodziców przez wykwalifikowanych fachowców 

2) pełna diagnostyka medyczna i opieka medyczna 

3) dostosowanie szkolnictwa dla możliwości i potrzeb dziecka  

4) stała rehabilitacja 

5) mądre kampanie społeczne jak zrozumieć fasolki 

6) stała opieka diabetologa i dietetyka nie, nie pomyliłam się 

7) po osiągnięciu dorosłości system powinien działać dalej nic nie powinno się urwać 

8) Kiedy Fasolki zostaną same i będą nie samodzielne powinny być odpowiednie domy opieki 

Fasolki oprócz dysfunkcji mają swoje talenty które tak rzadko doceniamy