Ten post powinien przeczytać Minister Sprawiedliwości i nie jeden samotny rodzic

Ten post powinien przeczytać Minister Sprawiedliwości.

Jak już pisałam na początku roku złożyłam wniosek do Sądu Rejonowego o podwyższenie alimentów. Po kilku tygodniach odbyła się rozprawa - Sąd przychylił się do mojego wniosku.

Moje argumenty były krótkie i zwięzłe, między innymi nie podnoszone alimenty od siedmiu lat. Kiedy byłemu mężowi udzielono głosu zaczęło się to co zawsze jakie to on ma problemy jaki on to chory że nie pracuje ( nie pracuje już prawie dekadę to samo było siedem lat wcześniej )

Pani sędzia odpowiedziała krótko że przychyla się do wniosku a On ma iść do pracy. Jednak były nie popuścił.

Najpierw po rozprawie dostałam pisma i dokumenty które On złożył w Sądzie - mało mnie szlak nie trafił jak to czytałam.

Pomysł genialny przy stałej opiece nad synem, mam sobie sama iść do pracy a nie żądać wyższych alimentów.

Od maja tłumaczono synowi jaka jestem,- bo ja jestem przyczyną że tatuś nie będzie miał gdzie mieszkać, niech na nic nie liczy bo ma alimenty, a teraz jeszcze doszło że przez Młodego tatuś z panią E mają zniszczoną każdą sobotę.

Przed urodzinami syna się zapytałam, byłego czy jeszcze się spotkamy w sądzie. Odpowiedział mi że ma Sądów dosyć i nie mam się wygłupiać – a za kilka dni przychodzi informacja z Sądu, że były mąż odwołał się do Sądu Okręgowego. To co przeczytałam powaliło mnie z nóg, ta książka telefoniczna pretensji, te dalsze szkalowanie i cygaństwo, było przerażające. Od razu mi się przypomniały słowa z dnia rozwodu „ja ciebie zniszczę”. Jak nie wiecie kto się tak zachowuje to podpowiem psy.......

Napisałam odpowiedź na ten stek bzdur i zapadła kolejna cisza z Sądu nic nie przychodziło przez dłuższy czas już myślałam że jest po sprawie.

Aż tu nieoczekiwanie w połowie października przyszedł termin rozprawy – mówiąc szczerze podeszłam do sprawy lajtowo nie biegałam po prawnikach, nie szukałam kolejnych dowodów. Uznałam że przecież już wszystko dostarczyłam co mam udowadniać kwadraturę koła. Zresztą też nie miałam czasu.

Tydzień przed rozprawą Wysoki Sąd się skapnął że Młody już jest pełnoletni i wysłał nam polecony z hasłem nie odebrany uważa się za odebrany ( oczywiście polecony ) W tym momencie szukanie adwokata już było bezcelowe bo kto się zgodzi na ostatnią chwilę. Młody napisał pismo do sądu i dał mi pełnomocnictwo.

Dzisiaj z tymi papierami pojechałam do Sądu i to co usłyszałam mnie zwyczajnie powaliło.

Rozprawa trwała max dziesięć minut. Wyrok jest następujący obniżenie zasądzonych alimentów z 700zł na 550zł a uzasadnienie powala  - brawo dla SĄDU OKRĘGOWEGO.

Alimenty muszą być odpowiednie do możliwości płacenia przez ojca - ponieważ ojciec jest długotrwale bezrobotny z grupą inwalidzka ( ma byłą 3 grupę obecnie nazywa się niepełnosprawnością w stopniu lekkim )

A ja się Wysoki Sądzie pytam gdzie pytanie i gdzie dokumenty - za co pan żyje za co pan płacił poprzednie alimenty

Wysoki Sądzie żyć z powietrza się nie da.

Nie zostawię tego nie mogę wnieść apelacji SĄD poinformował że wyrok jest ostateczny.

Może i ostateczny ale niesprawiedliwy pozwalający na kombinowanie nie płacenie podatków i ZUSu nie wierzę że ten człowiek tyle lat żyje z miłości i powietrza.

A za chwile wniesie do sądu o to żeby syn z niepełnosprawnością znaczną tak zwaną kiedyś 1 grupą inwalidzką płacił tatusiowi alimenty.

Przy takim Wysokim Sądzie jest to całkiem możliwe

Tak przy okazji ilu kombinatorów trafia na taki uprzejmy Wysoki Sąd.

Nigdy w życiu nie powinno być że jest bezrobotny i tyle  - bo z czegoś muszą ci ludzie żyć, albo ktoś z imienia i nazwiska ich utrzymuje, jak ma ochotę utrzymywać takiego lesera, albo kombinatora pracującego na czarno, to niech też płaci za niego uczciwe alimenty.  

Jak rozmawiać z Fasolką ?

Jak rozmawiać z Fasolką ?

Ktoś powie co to za pytanie – jak?  Normalnie ?

Odpowiedź wcale nie jest taka prosta.
Przy rozmowie musimy brać pod uwagę deficyty, możliwość zrozumienia tematu i co najważniejsze nie możemy okłamywać, lawirować unikać odpowiedzi.

Powinniśmy dla naszych dzieciaków być najważniejszymi osobami i jak my ich zostawimy bez odpowiedzi to one z tym zostaną

Proste pytanie dziecka zaznaczam zdrowego –z kąt się biorą dzieci ?

Rodzic się produkuje, wymyśla, unika trudnych wyrazów, a dziecko samo odpowiada – jak to z kąt ! Z miłości.

Od jaka prosta odpowiedź bez żadnych udziwnień.

Nigdy nie wymuszam na Młodym rozmowy ale też nie unikam wtedy kiedy On jej potrzebuje.

Pamiętam jak tatuś tłumaczył synowi że wziął się z kapusty. Efekt był dosłownie opłakany, młody szlochał że przecież nie urósł na polu.

Poszłam wtedy do kuchni zrobiłam herbatę dla siebie i syna, kiedy wróciłam do pokoju posadziłam syna koło siebie, tak żeby patrząc Mu w oczy tłumaczyć z kąt się wziął.
Młody się uspokoił tatuś trzasnął drzwiami a syn słuchał o dwóch mamach że ta pierwsza mama Go bardzo kochała i dlatego że w życiu jest czasami bardzo trudno nie mogła z nim zostać ale znalazła mu mamę która pokochała Go bezwarunkowo całym swoim sercem i że nigdy nie pozwolę Go skrzywdzić bo jest moim synem.

Nie opowiadałam o procesach adopcyjnych, bo to nie jest sprawa Młodego, to procedury  a jemu była potrzeba miłości.

Takich rozmów na poważne tematy mieliśmy już na pewno kilka a może kilkanaście.

Poczynając od tego czy dalej będę go kochać po rozwodzie i co to jest rozwód.

W okresie dorastania i po lekcjach w szkole wychowanie do życia w rodzinie było tematów mnóstwo od seksu, porodu i co to jest dorastanie i rodzina.

Młody pyta mnie o wszystko - o zachowanie, o politykę, o przeklinanie w telewizji, co to jest strajk czemu tak się dzieje.

Dobre pytanie dlaczego nie można przeklinać i obrażać a ten pan w sejmie tak się zachował?

Nie mamy tematów o których nie rozmawiamy to ja muszę znaleźć właściwe słowa na jego poziom rozumowania

Nie mogę mu opisywać szczegółów bo nie zrozumie będzie więcej niepokoju i frustracji i kolejne pytania

To że opowiedziałam synowi o adopcji pomogło choćby nie dawno kiedy pewna pani tłumaczyła młodemu że nie jest dzieckiem swojego tatusia i mamusi bo ma inne geny i tatuś nie musi płacić na niego alimentów.

Nie wyobrażam sobie co by było jakbyśmy nie przeprowadzili kiedyś tej rozmowy.

A co powiedzieć jak dziecko pyta – ludzie umierają, a jak ja nie założę rodziny to kto mnie pochowa.

Odpowiedź jest dosyć prosta a co TY  byś odpowiedział ??? 

Co dla mnie jest najtrudniejsze w płodowym zespole alkoholowym ?

Takie pytanie też często słyszę od opiekunów Fasolek, na pewno jest to nie pokój, lęk, strach.

Nigdy nie wiem czy syn będzie miał dobry humor, czy będzie pogodny czy też nie. Czy teatr jednego aktora potrwa pięć minut, czy kilka godzin, a może będzie się miał ochotę przytulić aż do zrobienia mi bólu.

Fasolki mają bardzo niską samoocenę i bardzo często chcą się przytulać, nie istotne ile lat mają, szukają akceptacji ( co czasami prowadzi do opłakanych skutków)

Te drobne istoty mają bardzo dużo siły.

Taka mała dygresja ostatnio media informują o urodzeniu się bliźniąt w stanie upojenia alkoholowego i oczywiście wszyscy widzą winę matki – a ja się pytam gdzie była rodzina, znajomi, sąsiedzi ktoś ten alkohol podał lub sprzedał.

 Wracając jednak do mojego pytania - masakryczne jest ciągły brak wiedzy i akceptacji ze strony otoczenia. Jak ja to mówię ręce, głowa, nogi na miejscu więc o co chodzi, widzieć widzi, słyszeć słyszy raz lepiej raz gorzej, a że głowa źle pracuje mało kogo obchodzi.

 Ile razy zdobyliśmy już jakiś szczyt była ogromna radość, kolejna bariera została pokonana i ktoś jakimś głupim hasłem bądź zachowaniem wszystko zniszczył. Cała praca poszła na marne i znowu trzeba zaczynać od początku.

 Już dawno przestałam się łudzić że syn będzie osobą samodzielną, pytanie jest - ile damy rady go wyrehabilitować i na ile będzie samodzielny?

 Dla mnie choroby towarzyszące nie są tak problematyczne, jak właśnie mikrouszkodzenia mózgu. Bo to one mają wpływ na zachowanie, rozwój, umiejętności itd.

Wszystkie małe osiągnięcia syna są okupione wielką pracą Młodego i ludzi z nim pracujących. 

 Tylko codzienne powtarzanie danych czynności daje efekt niezależnie czy się słyszy – dobrze mamo, czy jesteś leniem zrób sobie to sama. 

Dziwienie się jest rzeczą ludzką.

Kolejne wakacje za nami, to był ciekawy czas.

Jednym z ciekawych doświadczeń była zmiana planów urlopowych – ośrodek w Polsce nie miał ochoty na pobyt, na jego terenie osoby z niepełnosprawnością.

Inny ośrodek przyjął nas bez problemów.

Kilka dni przeleciało jak zwykle za szybko - syn zachowywał się jak zaczarowany, był grzeczny, spokojny, zadowolony.

Mnie zaskoczył i ubawił takim hasłem „ mama a co wy w tym morzu widzicie sama woda i piasek po trzech dniach same nudy”

Ponieważ pogoda nam dopisała to wróciliśmy zadowoleni, wypoczęci, opaleni z planami na następny rok – chętnie tam wrócimy

 

Młody z tatą pojechał też w góry na kilka dni opowieści było dużo, jednak logiki w tych opowieściach brakowało  - raz było fajnie a to znowu nie fajnie.

Pomimo upływu lat syn nie bardzo wie jak ma się zachować i wybiera wersję wilk syty i owca cała.

Moim zdaniem powinna być bardzo mocna praca psychologa w tym temacie. Ja niestety nie potrafię wytłumaczyć że takie kombinacje nie mają sensu.

Życie codzienne znowu dobija - tu papierek tam podpis i tak od tygodnia załatwiam sprawę za sprawą. Na złość już nie mam siły zostaje bezradność i niesmak.

Dzisiaj byłam w mopsie w sprawie zasiłku rodzinnego drugi raz w tej samej sprawie bo pani urzędnik data nie pasowała. Urzędniczka wykonuje tylko swoją pracę, ale ten co tworzy te przepisy to już inna sprawa.

W tym tygodniu byliśmy u naszej pani generał – ta lekarka to dopiero mnie zaskoczyła. Po pierwsze  podejrzewa u młodego jeszcze jedną wadę słuchu. A po drugie stwierdziła „ jest pani na tyle inteligentna że powinna pani lekarzy sprawdzać”

Pediatra przez wakacje dołożyła synowi jeszcze jeden lek przeciwalergiczny, na który pani alergolog zareagowała tylko złością. Jednym ze składników leku jest pseudoefedryna którą osoby z zaburzeniami zachowań nie mogą  przyjmować.

No cóż chyba na studia medyczne przypadnie mi się wybrać – bo jakim cudem ja mam się na wszystkim znać. Efedryna pod różnymi postaciami jest naprawdę w dużej ilości leków. Tak więc mamy kolejne badania do zrobienia, a ja każdą ulotkę z leków do czytania.

Nie wiem jak mamy ufać lekarzom że nas dobrze leczą jak popełniają szkolne błędy.

A tak jeszcze w ramach dziwienia się, przez wakacje wpadł mi w ręce artykuł że zespół FAS da się wyleczyć. To dopiero historia - do się wyleczyć coś co nawet porządnie nie można zdiagnozować. Nie wiem czy to co czytałam mnie złościło czy rozbawiło. Ale wiem jedno jest rehabilitacja jakaś doraźna farmakologia na pewne objawy chorobowe, cudu brak.

Kopiuj wklej i co dalej ??????

Każdy z nas słyszał takie hasło - dla dobra dziecka powinna pani ......

Odkąd jestem mamą wielokrotnie i czasami bardzo często słyszałam, od bardzo mądrych ludzi różnych specjalizacji właśnie taki początek.

Po latach doszłam jednak do koszmarnego wniosku, to co się wydaje dobrem - może się okazać całkowitym złem.

Mogę sobie wyobrazić ile osób się zdziwiło tym co napisałam.

Takie ciągłe dobro w końcu  okazuje się kloszem, a młody człowiek zaczyna zupełnie się gubić w realiach życia i w tedy dopiero zaczyna się problem, bo jak wytłumaczyć że świat to nie bajka - tylko też zło, że ludzie też kłamią, oszukują itd.

Ja dla dobra Młodego przez lata właśnie tak robiłam między innymi odnośnie taty, czy byłych teściów. Nawet jak syn się buntował że babcia powiedziała, to czy tam to, to ja tłumaczyłam że babcia ma swoje lata, że chora itd. o tatusiu już nie wspominając.

Teraz słyszę jeszcze jedno hasło „ proszę nie wchodzić w relacje między syna a ojca „

Zawsze podejrzewałam że spotkania z tatą to nie tylko wspólne spędzanie czasu ,ale też nastawianie Młodego przeciwko mnie, teraz już jestem tego pewna.

Były się wściekł kiedy sąd przyznał mi rację i podwyższył alimenty. To co jest napisane przez byłego do sądu na mnie można nazwać jednym słowem – szkalowanie. Czemu o tym piszę - bo nastawianie młodego przeciwko mnie stało się już jawne. Tatuś nie przejmuje się wchodzeniem w relacje między syna a matkę, albo dobrem syna, on przejmuje się sobą. Po jednej czy drugiej awanturze syna - bo chcę zniszczyć tatę, nie wytrzymałam i dałam Młodemu do przeczytania pismo taty co napisał do sądu. O dziwo syn spokojnie przeczytał i wyraził opinię która mnie zupełnie zaskoczyła. Jego ocena przerosła moje oczekiwania – ja myślałam że On niewiele zrozumie, a tu mamie szczęka spadła

Chronienie dzieci jest ważne, ale tylko do pewnego momentu, moim skromnym zdaniem w którymś momencie muszą nauczyć się „pływać”

Specjaliści są nam bardzo potrzebni bez nich nie damy rady, ale dla nich jesteśmy opiekunami kolejnego pacjenta, ucznia itd. Czasami nas nawet porządnie nie są w stanie wysłuchać, a co dopiero dalej. Czy biorą pod uwagę że oprócz dziecka np. rodzic może też być poważnie chory

Mnie niedawno właśnie to uzmysłowił jeden z lekarzy syna „ a czy wzięła pani pod uwagę że pani były mąż może chorować na taką ........... chorobę, bo jak słucham co mówi syn i pani to tak mi to wygląda „

Czy zdrowy tata zabierze dziecko z zapaleniem spojówek na rower ?????

Szkoda tylko że człowiek uczy się na błędach, u mnie kopiuj wklej już nie działa Młody uczy się „ pływać”  

Rok szkolny inny od pozostałych

Szczerze mówiąc jak zapisywałam Młodego  do OREW nie myślałam że nauka syna w tym miejscu tak dużo zmieni, wiedziałam że będzie dobrze, ale efekt przerósł moje oczekiwania.

Dla syna to na pewno był trudny czas, do tej pory odizolowany od rówieśników musiał wejść w grupę, gdzie każdy młody człowiek choruje na zupełnie inną chorobę.

Uczył się zrozumienia drugiego, rozwiązywania problemów, inności. 

Ze szkoły wracał po dwóch godzinach lekcyjnych a z OREW po siedmiu – samo to że musiał wstawać rano było ogromną zmianą.

Jedzenie wspólnych posiłków – jak sobie przypomnę ile problemów było zawsze z jedzeniem, to aż się wierzyć nie chce że moja Fasolka zjada śniadania a co dopiero dalej.

Grupa teatralna to już wręcz nie do uwierzenia, że Młody występuje i sprawia mu to frajdę. Początki do łatwych nie należały - zwłaszcza przy braku koordynacji ruchowej, jednak przez zabawę można zrobić wszystko nawet dokonać niemożliwego. ( mamę duma rozpiera )

Ilość wycieczek i różnego typu wyjazdów jest nie do opisania. Na Młodym chyba największe wrażenie zrobiła ta do hospicjum i do azylu dla zwierząt.

W domu zawsze musiał pomagać w ramach swoich możliwości, z chęciami było różnie, ale OREW uczy też gotowania, pieczenia a nawet kiszenia przetworów.

To że na stole nic nie pojawia się samo, że trzeba przygotować i posprzątać po posiłkach.

Nawet taka prosta czynność jak mycie zębów jest dopilnowana.

Ilość zajęć rehabilitacyjnych z których korzystają podopieczni to już czapki z głów dla dyrekcji OREW nie wyobrażam sobie - że za każde zajęcia miałabym zapłacić

Syn uwielbia dogoterapię znacznie mniej lubi hipoterapię, i w te wszystkie zajęcia włożone jest utrwalanie wiedzy zdobytej w szkole.

Młody w ten rok zmężniał i wydoroślał pod pewnymi względami ( co mnie bardzo cieszy )

Współpraca z wychowawcami i rehabilitantami jest super.

Chciałabym wszystkim pracownikom OREW bardzo podziękować za wspaniały rok, za Wasza pracę, cierpliwość i zrozumienie, za uśmiech który Wam towarzyszy przez cały czas. 

Ciągle uczymy się na własnych błędach

Już jakiś czas temu obiecałam sobie że przestanę czytać artykuły o FAS i nic z tego ciągle czytam i szukam jakiejś mądrej informacji.

Jestem głupia i naiwna bo ciągle wierzę że w tekście przeczytam coś więcej, niż o rynience podnosowej i alkoholu w czasie ciąży. Do tego stereotyp że tylko mama jest winna.

Chciała bym w końcu się dowiedzieć czegoś więcej, osób z zespołem FAS jest żyjących już dosyć dużo a porad jak można im pomóc praktycznie nie ma.

Ciągle uczymy się na własnych błędach, rodzice muszą być niesamowitymi obserwatorami żeby wychwytywać zmiany, co jest dobre co złe dla jego Fasolki.

Sama doskonale wiem ile zachodu kosztuje zdobycie wiedzy, ile trzeba się pytać, prosić, co zrobić jak się zachować, żeby było dobrze i samemu wytłumaczyć otoczeniu, że to nie tak jak ktoś myśli.

Przez lata można się tym naprawdę zmęczyć.

Wiem że obecne czasy opierają się przede wszystkim na wartości pieniądza, ale jakaś granica powinna być, bo czy rodzice dzieci chorych na inne przewlekłe choroby też mają takie problem jak rodzice fasolek. A może po tylu latach specjaliści dalej nie wiele wiedzą ???

Ze mną kontaktują się osoby z całego kraju, które mają pod opieką fasolkę, pytając jak rozwiązałam i czy miałam z synem taki problem. Chętnie odpowiadam na wszystkie pytania, ponieważ wiem co te osoby przeżywają jak w pewnym momencie człowiek potrafi być bezradny.

Najprościej jest zaszufladkować, na zasadzie - z tego dzieciaka nic nie będzie, trafi do wiezienia, skończy na ulicy.

Nie trafi do więzienia i na ulice jak będzie mądrze kochany, rehabilitowany, w poimy zasady.

Wiem sama sobie często powtarzam, że prędzej bym psa nauczyła posłuszeństwa, niż syna żeby nie obrażał, nie przeszkadzał.

Niestety najprawdopodobniej sama popełniłam mnóstwo błędów z powodu braku wiedzy, zbyt późnej rehabilitacji, bardzo późno postawionej diagnozy.

Samobiczowanie nie ma sensu - ja wiem że zrobiłam wszystko co mogła, jednak uważam że dostęp do wiedzy powinien być o wiele łatwiejszy 

Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.

Większość z nas nawet nie spotkała się z takim dniem, kilka lat temu sama nie byłam świadoma istnienia takiego święta.

Uroczystości były zorganizowane przez OREW – czy kiedyś byłam na takiej uroczystości ?

Szczerze nie, nie byłam. Zostałam zaproszona pierwszy raz i były to chwile pełne wrażeń i pozytywnych emocji.

Na dzień dobry przywitała nas orkiestra Śląskiego Garnizonu Policji, na mnie taka muzyka zawsze robi pozytywne wrażenie i ciarki latają mi po plecach.

Pani dyrektor przywitała zaproszonych gości, pięknie podziękowała za współpracę i przekazała głos Prezydentowi Miasta, początek był ciekawy kiedy Prezydent wyszedł na scenę i stwierdził „ a tam nie będę nic czytał powiem sam od siebie „

Okazało się że mówił o rzeczach bardzo smutnych o braku tolerancji wśród społeczeństwa podając przykład z życia. W naszym mieście był kręcony filmik w którym występowali harleyowcy , robiąc hałas pod oknami mieszkańców.

Mieszkańcy rozdzwonili się do UM z pretensjami że nawet szczytny cel filmu ich nie interesuje – oni chcą mieć ciszę i spokój

Grupa teatralna z OREW wystąpiła z przedstawieniem „Box”  to przedstawienie obejrzałam po raz kolejny i zawsze się denerwuję i przeżywam występ syna.

Uczniowie OREW biorący udział w programie edukacyjnym „ The Gateway Award „ otrzymali odznaki i certyfikaty. Nagrodzonych podopiecznych było czworo.

Emocje młodych ludzi sięgały zenitu, a opiekunowie i rodzice byli dumni z wykonanej pracy i jej efektów.

 Studio Musicalowe STEP Tomasza Micha  wzbogaciło spotkanie piękną częścią artystyczną, szkoda tylko że część osób zwyczajnie sobie wyszła.

Niestety to obserwuje częściej, na konferencjach i takich spotkaniach jak wczoraj, szkoda że część osób nie docenia pracy, i wysiłku innych.

W pewnym momencie został przedstawiony film edukacyjny „ Nasze Marzenie „

Jest to reportaż o pięciu rodzinach w której znajdują się dzieci niepełnosprawne.

No cóż nic więcej o filmie nie napiszę, może będzie do obejrzenia w bardziej dostępnej formie.

Młody był do końca dnia podekscytowany i szczęśliwy, podzielił się z babcią i wujkiem  swoją radością.

lata lecą

Ostatnio mało piszę, nie żeby nie było tematów, ale musiałam zrobić porządek sama ze sobą. W codziennej gonitwie i szarości dnia codziennego zapomniałam o sobie.

Postanowiłam to zmienić - ostatnio zrobiłam dla siebie więcej niż przez kilka ostatnich lat. Poczułam się sama ze sobą o wiele lepiej.

A co u Młodego ?

Z olbrzymią niechęcią wstaje rano do ośrodka – wychodzą lata nauczania indywidualnego.

Niestety ma to też konsekwencje w kontaktach z rówieśnikami - ciągłe pretensje o wszystko i zawsze winny ktoś drugi, nigdy nie on.

Niestety - ciągle nasz kraj nie jest przygotowany na kształcenie dzieci z deficytami, nie ma systemu. W szkołach specjalnych dzieci chorych jest mało, więcej jest dzieci na zsyłce, bo w szkole masowej sobie nie radzą.

 FAS w szkolnictwie nie istnieje. Większość  nauczycieli w ogóle tych dzieci nie rozumie, a poradnie pedagogiczne rozkładają ręce, bo mają takie wytyczne i muszą się ich trzymać.

Lata lecą a młodego nawyki i umiejętności pozostają bez większej zmiany.

Ciągle przypominam to samo, a w zasadzie pod pewnymi względami nawet się cofnął. Kiedyś upominał innych, żeby umyli ręce po skorzystaniu z WC, teraz znowu przypominam mu o tym ja. Mam w domu 5-6 latka a nie prawie 18 nasto latka.

Bardzo powoli zmieniają się nasze wieczory, ( kończymy z teatrem jednego aktora ) Młody musi się wygadać, a ja słucham - czasami udaje się że jest to rozmowa a nie monolog. 

Od jakiegoś czasu syn bardzo dużo śpi i tak się zastanawiam, czy to ostatni etap dojrzewania, czy jeszcze coś innego.

Obowiązków domowych najchętniej by unikał – bo jest bardzo zmęczony. Na spacer chętnie pójdzie, ale nie długi bo go nogi bolą.

Uwielbia zakupy, ale jak nie ma wydawać swoich pieniążków.

Kiedyś nie miał problemu żeby się dzielić, teraz jest z tym problem i nie zauważyłam tego w domu. Wyszło to na OREW, dzieci przynoszą drugie śniadanie, a mój syn nie. Ja na początku o tym nie wiedziałam, ponieważ na ośrodku są dwa posiłki za które płacą rodzice. Po czasie dostałam informacje żeby synowi dawać jakąś przekąskę. Wiec wychodził z domu z owocem albo jakimiś ciasteczkami bez cukrowymi. Po kilku tygodniach powiedział mi że nie chce jeść drugiego śniadania i nie będzie nic zabierał ze sobą. Stwierdziła że nie będę go uszczęśliwiać na siłę. Nie dawno dostaje znowu info od wychowawcy, żeby dawać śniadanie synowi, bo je od innych dzieci, jak wychowawcy podzielą to co zostaje przyniesione. Mało mnie szlak nie trafił - pytam Młodego - co to ma znaczyć? A on spokojnie odpowiada - że nie będzie się dzielić.

I teraz krótkie myślenie z mojej strony, jak mam mu wytłumaczyć -że to co robi jest niefajne i złe, że trzeba się dzielić z innymi.

Do tego okłamuje wychowawców, mówiąc im że zapomniał.

Nie wiem czy moje argumenty, czy XXX  były skuteczne, ale na razie znowu zabiera drugie śniadanie i oby tak zostało.  

niby nic :)

Prawie do końca stycznia myślałam że w końcu będę miała spokojny rok.

Spokój dla mnie chyba jednak nie istnieje – moja przyjaciółka ostatnio mi powiedziała

-         „że jak powiem że mam w końcu spokój, to ona zacznie się martwić, żebym od tego szczęścia nie zwariowała” .

Ostatnio między innymi byliśmy u dwóch specjalistów .

Pani neurolog stwierdziła - że Młody odżył, jest fajny, nie wycofany, taki radosny chłopak.

Zapytała czy się z nią zgadzam – odpowiedziałam ja też widzę olbrzymią poprawę, jednak mam ale wieczorowy teatr jednego aktora. Walczę już z tym od kilku lat i ciągle nic, powoli mój organizm już pada ze zmęczenia bo ileż można.

Ku mojemu zaskoczeniu lekarka stanowczym głosem powiedziałam do syna dość tego – „umawiamy się ze na początek teatr robisz co drugi dzień, mamę musisz szanować a jak nie to ja wykończysz i jej nie będziesz miał „ . Młody potulnym głosem stwierdził że dobrze.

Pani doktor kazała mu zaczekać na korytarzu, a mi powiedziała coś co mnie max zaskoczyło.

Ktoś pani podważył autorytet i takie są efekty, sama pani nie da rady musi pomóc ktoś zewnątrz. Kolejną wizytę mamy za dwa miesiące na którą przychodzimy z kalendarzem zaznaczonych efektów.

Na razie efekty są piorunujące na plus – jak ten teatr się zakończy, to będę tej kobiecie dozgonnie wdzięczna

Druga wizyta to u naszej pani generał – syn przyznał się że ma ciągle stan podgorączkowy, jak pani pielęgniarka mierzy temperaturę, na ośrodku i go to bardzo denerwuje, bo mówi że mama go posyła chorego na zajęcia.

Potwierdziłam co powiedział Młody i dodałam że od dwóch miesięcy syn jest na antybiotyku z powodów dermatologicznych.

Lekarka stwierdziła to zrobimy badania tarczycy i markery rakowe. Na razie zrobimy tylko morfologię bo syn jest zdrowy, tak mi się wydaje, że on ma taki metabolizm, i to jest jego normalna temperatura, taką zmianę metabolizmu mogły spowodować leki, które są brane latami.

Jak się to potwierdzi w badaniach, to napiszemy pisemko do ośrodka i już nie będzie problemu z panią pielęgniarką

No cóż za bardzo się syn nie ucieszył bo nie znosi pobierania krwi. 

A myśmy zwyczajnie uszanowali tą decyzję JEGO decyzję.

Od powrotu mija dwa miesiące, nasze mieszkanko nagle okazało się, ładne, wygodne. I po raz kolejny okazało się że w życiu warto mieć plan B.

Po swoich życiowych doświadczeniach wyciągnęłam wnioski i przeważnie mam plan B, C tak na wszelki wypadek.

Lubię na spokojnie wypić kawę i pomyśleć nad życiem poukładać w głowie puzzle.

Jednak nie wszystko można przewidzieć i tak ponad dwa tygodnie temu zadzwonił telefon i słyszę w słuchawce po chwili oddałem mamę do ośrodka a że mój telefon jest nad dźwięczny, momentalnie informacje usłyszał Mody.

Efekt nieprzygotowania - atak złości, agresji. Ponieważ działo się to wieczorem uznałam niech trochę tej adrenaliny wyjdzie i dopiero na noc podałam dodatkową tabletkę.

Przez kilka dni był wyłączony ze swoich zajęć, nie chciał się widzieć z tatą, nie miał ochoty z nim rozmawiać. Kiedy dawka leku wróciła do normy poszedł wyciszony do ośrodka.

Ktoś kiedyś mi powiedział że przy chorym dziecku nauczę się żebrać. No cóż mówił prawdę – nauczyłam, ale nie myślę o finansach tylko o wsparciu psychicznym.

Jestem szczęściarą bo dostaję i to dużo od pracowników ośrodka i mojego dobrego Anioła.

Dzięki temu mogę pomóc mądrze i mam nadzieję dobrze synowi.

Jeszcze dobrze nie przerobiliśmy jednego tematu i nieodwracalnej decyzji taty, a spadła na Młodego kolejna bardzo przykra informacja – babcia już się nie obudzi.

Tym razem jednak tatuś coś zrozumiał i zrobił to zupełnie inaczej, w końcu nie patrząc na siebie tylko na syna.

Informacje przekazałam ja dopiero po 24 godzinach od zgaśnięcia byłej teściowej.

Najpierw poprosiłam o pomoc „Anioła” w ośrodku jak mam to zrobić mądrze i kiedy mówiłam tą informacje trzymałam się tego co mi przekazano. Efekt jest niesamowity, Młody pozostał spokojny, podjął samodzielną decyzję. Poprosił że z babcia chce się pożegnać jak z dziadkiem. Powiedziałam dobrze zrobimy tak samo, a tatuś bez słowa zaakceptował decyzję syna. Pewnie jest to dla niego trudne, jednak w końcu okazał się dorosłym z korzyścią dla Młodego

Syn bowiem uznał że kategorycznie nie jedzie na pogrzeb.

A myśmy zwyczajnie uszanowali tą decyzję JEGO decyzję. 

Będziesz miłował swego bliźniego jak siebie samego.

Ten rok to na razie letarg, jakie to przyjemne kiedy niewiele się dzieje.

Ma to pozytywną stronę, mogę więcej posłuchać wiadomości. Ponieważ mój organizm jest bardzo na razie zmęczony, to nie oglądam telewizji, bo i tak nie mogę się skupić, nie czytam za bardzo na razie książek z tego samego powodu.

Jednak to co słyszę mnie denerwuje, bo do czego zmierza polityka i po co taki straszny podział społeczeństwa - tyle złości i agresji.

Tyle lat walczono o demokrację, o uznanie naszego Kraju na arenie międzynarodowej. A teraz wszystko na głowie staje.

Jesteśmy podobno krajem katolickim, a złościmy się i oczerniamy pomoc innym.

Pamiętamy jeszcze przykazanie miłości

 Będziesz miłował Pana Boga swego całym swoim sercem, całą swoją duszą i całym swoim umysłem. To jest największe i pierwsze przykazanie. Drugie podobne jest do niego: Będziesz miłował swego bliźniego jak siebie samego. Na tych dwóch przykazaniach opiera się całe Prawo i Prorocy. (Mt 22,37-40)

 

I jak tu mówić o miłości do bliźniego, jak jest tyle złości nawet wokół WOŚP. Zamiast być z tego dumni - bo WOŚP to my wszyscy, którzy dajemy na orkiestrę, niezależnie od własnych poglądów politycznych, czy religijnych.

Fundacja robi kawał dobrej roboty i korzystamy też wszyscy z jej pracy, bo chyba nie ma szpitala bez serduszka WOŚP. Więc po co ta agresja.

Dlaczego zmierzamy do zniszczenia wszystkiego co osiągnęliśmy jako Naród.

Niestety te słowa wcale nie są mocne w stosunku do tego co jest w mediach.

Tak w ramach miłości do bliźniego, ostatnio rozmawiałam z panią która mi napisała takie stwierdzenie, z którym sama się zetknęła „ osobom z zespołem FAS nie warto pomagać bo z rynsztoka wyszły i do rynsztoka wrócą”.

Drodzy mądrzy rodacy dzieci z zespołem FAS mogą się urodzić nawet w rodzinie książęcej a co dopiero zwykłej. Nie tylko w patologii się pije, ale w Polsce jest ogólne przyzwolenie na picie, pije się ze smutku, z radości, bo taką mam chęć. 

A tak na koniec w ramach tej miłości dla drugiego, dzieci z FAS nie odbiera się od środowiska które znają, bo robi się im ogromną krzywdę. Należy zrobić wszystko co jest w mocy Sądu, Kuratora, pracownika MOPS żeby dziecko pozostało w środowisku rodziny. Mam na myśli odbieranie z powodu biedy czy braku umiejętności rodzicielskich.
FAS- olki najczęściej nie maja poczucia odległości, czasu, przestrzeni, temperatury, wartości pieniądza.

Dlatego miedzy innymi tak źle znoszą rozstania, czy rozłąkę.

One maja problem zostać same w szpitalu a co dopiero dalej.

A co się dzieje najczęściej - to jest proste wzrasta agresja, złość albo zamkniecie w sobie.

A wystarczy dać odrobinę serca  

Młody zaskakuje

Już wielokrotnie pisałam żeby nie lekceważyć osób niepełnosprawnych intelektualnie. To co ostatnio dzieje się z Młodym z jednej strony zaskakuje z drugiej przeraża.

Bo trudno być zadowolonym kiedy jemu ciągle wszystko przeszkadza, z niczego nie jest zadowolony, ciągle naładowany taką ilością adrenaliny, że mógłby się z kimś podzielić i jeszcze pewnie było by w nim jej za dużo.

Na pewno jednym z czynników jest ilość słodkiego zjedzonego po za domem, niestety są takie osoby którym trudno wytłumaczyć ze Młody nie powinien jeść słodyczy.

Jest jednak druga strona jego pracy szarych komórek – powiedziałabym przemyślał parę lat swojego życia.

Nigdy nie nastawiałam syna przeciwko ojcu – uważałam że jak to będę robić to zrobię mu krzywdę i tak przez lata wysłuchiwałam wszelkie żale i pretensje pod swoim adresem. Nie raz po kątach płakałam, czasami próbowałam coś wytłumaczyć, ale to nie miało sensu. Tata był super a Ona wredna – zresztą nie miałam się co dziwić, skoro tak wytłumaczyła była teściowa.

Nagle syn zmienił zdanie i teraz tacie regularnie wspomina wszystkie grzeszki, problem polega dodatkowo na tym że opowiada o przeszłości przy pani E, która zna prawdę taty, a tu następuje weryfikacja.

Ja doskonale wiem ze jak Młody chce coś powiedzieć to, to  powie bez względu na konsekwencje.

Ponieważ tatuś teraz wychodzi ze skóry, żeby tylko nic syn nie powiedział, nie wiem co będzie dalej.

Ale kto chce słyszeć prawdę i to przykrą prawdę pewnie nikt, tego się tatuś nie spodziewał.

Okazuje się jeszcze ze tęskni za wujkiem, a tego to już się w ogóle bym  nie spodziewała.