Egoizm,miłość,szacunek i sprawy codzienne

Od początku pisania bloga bardzo bałam się żeby nie okazał się grafomanią mamy chorego dziecka ale już tych wątpliwości nie mam.W czerwcu ukazał się artykuł "Rodzice niepełnosprawnych dzieci " to co napisała Pani Redaktor nawet mi się podoba z tym że jestem na pewno mało krytyczna bo jest też o mnie i młodym. Zaskoczyły mnie na pewno niektóre komentarze są wręcz bulwersujące ludzie którzy nie mają pojęcia o czym piszą są tacy jadowici. Ktoś wychował ich na prawdziwych EGOISTÓW ciekawe co zrobią jak im zaczną przydarzać się prawdziwe nieszczęścia może wtedy sami poddadzą się eutanazji a swoją chorą rodzinę wystawią pod most Ludzie KTO WAS  TAK  WYCHOWAŁ. Bardzo mi się PODOBAŁ komentarz nauczycielki która pisała o świetnych dzieciakach ze swojej szkoły zresztą nie jest ona integracyjna dla których kolega czy koleżanka jest kimś ważnym niezależnie od niepełnosprawności. Mam nadzieje że jak dorośli tego nie zniszczą to powoli tolerancja zacznie być OK .

Młody cieszy się wakacjami właśnie "wrócił z roweru ", jest po komisji orzekającej niepełnosprawność.Tym razem żadnych problemów nie było.Czeka mnie teraz załatwianie i wypełnianie papierów na świadczenie pielęgnacyjne dowiem się co zmieniła ustawa która weszła od pierwszego lipca.

Załatwiam  po kolei zalecenia poszpitalne nie jest łatwo przychodnie porozrzucane po kilku miastach już to widzę na przyszłość bo jak się doda tych specjalistów do których już chodziliśmy będzie ciekawie.Około 15 lipca powinna odebrać całkowity wypis ze szpitala powinny być już wszystkie wyniki

Moja noga prawa już zdrowa a lewa jeszcze się leczy.W tym tygodniu już sama zawiozłam Młodego na rehabilitację bo w zeszłym zaprowadziła go córka kuzynki żartowała że zrobiła z nim niezły bieg bo syn niestety uciekał.Na zajęcia pójdziemy jeszcze raz a później trochę odpoczynku

JednaZwielu

 

Lewa jeszcze trzy tygodnie,szpital w biegu wyniki za miesiąc

Dzień za dniem mija stopy się leczą.Lewa niestety będzie goić się dłużej. Młodemu pomagać się niestety coraz mniej chce.W ubiegły poniedziałek pojechał po nauczycielce  kobieta kompletnie sobie nie radzi. Dobrze że rok szkolny się już kończy na drugi rok nie będzie miał z nią już ani jednej lekcji. Jedenastego czerwca Młody trafił do szpitala na badania byłam w totalnym szoku wszystko szło bardzo sprawnie kiedyś spędził by w szpitalu dwa tygodnie teraz dwa i pół dnia i zdążyli zrobić wszystko.W ciągu dnia był pod opieką babć i taty a na noc zostawał sam ja byłam w kontakcie telefonicznym.Jak wybudził się po narkozie to mnie maksymalnie rozśmieszył "mama ja spałem ale ja jeszcze nic nie jadłem a jest już po drugiej i trochę mi się kręci w głowie ale tylko trochę ",napisał bardzo ładną laurkę jak patrzył w niebo i tęsknił kiedy nie mógł spać. Zaleceń po szpitalu jest tyle że wyprowadzę się do przychodni będzie prościej pytanie tylko do której bo żadna nie ma tylu specjalistów co potrzebuje mój syn. Byłam już wielokrotnie u okulisty i nic młodemu nie stwierdzono a tu problem ze wzrokiem.Młodemu choroby szybciej się doklejają niż reformuje się służba zdrowia. Część wyników będzie dopiero za miesiąc.W końcu mamy ładną pogodę chłopak jeździ na rowerze , hulajnodze maszeruje z kijkami.

JednaZwielu

Grafomania a nogi w życiu codziennym.

Grafomani ciąg dalszy  w piątek spadając z jednego schodu uszkodziłam obie stopy. Zrobiło się śmiesznie ale i strasznie przecież wychowuję chorego syna. Sami nie damy sobie rady to oczywiste. Dziwne nawet przez moment nie bałam się co będzie.Młody stara się jak potrafi na miarę swoich możliwości , oczywiście buczy też. Pomaga babcia ,przyjaciele jak zwykle nie zawiedli zaraz było jak ci pomóc ale najbardziej zdziwił mnie tata młodego.Zrobili z synem w sobotę zakupy, ugotowali obiad ,wyprali pranie ,posprzątali .Młody się złościł jak coś nie wychodziło. Najważniejsze jednak byli drużyną pomagali sobie nawzajem .Uszkodzone stopy udowodniły że dziecku potrzebni są oboje rodzice nawet po rozwodzie ,a ludzie mogą się dogadać nawet wtedy jak dzieli ich przepaść. Po woli dajemy sobie radę cztery tygodnie szybko miną Na ośrodku rehabilitacji pomaga kuzynka kiedy zadzwonię to zawsze pomoże.I tak mieszkając tylko we dwoje wcale nie jesteśmy sami

 

JednaZwielu ;-)

Dzieciaki a deficyty.

W ostatnim czasie parę osób zapytało mnie o to czy spotykam się z nietolerancją i to jest dziwne jak na nasz kraj bo oficjalnie nie ma takiego problemu wcale. Dominuje za to fałsz i obłuda .Tak naprawdę nie wiem co gorsze dla mnie, i to i to jest po prostu obrzydliwe. Dochodzę do wniosku że bardziej rozumiem chore osoby i lepiej się czuję w ich otoczeniu niż wśród tag zwanych zdrowych. Chorzy ludzie a zwłaszcza dzieci są szczere życzliwe i bardzo otwarte, jak odbieram syna z ośrodka rehabilitacyjnego spotykam grupę dzieciaków która wraca po zajęciach minibusem do domów (dzieciaki są naprawdę bardzo chore mają różne deficyty) ale te co mówią to każde się przywita uśmiechnie jest po prostu fajnie nikt przed nikim nie gra.Od kilku miesięcy mieszkam w nowym miejscu i kompletnie nie rozumiem tych ludzi a podobno są "zdrowi " .Czuję się w tym miejscu po prostu źle .Są to młodzi ludzie którym się wszystko należy bo Oni tak chcą.Plotek po budynku chodzi tyle że aż strach drzwi otwierać bo z każdej igły wyjdą widły.Z każdym po imieniu nie ważna różnica wieku  bo inaczej to dziwoląg z ciebie.Zapomniałam dodać że osoby zamieszkujące ów budynek mają swoje mieszkania wykupione na własność i to nie za złotówkę.Rodzice nauczyli przebojowości ale jak dla mnie o reszcie zapomnieli.A moje dzieciaki z ośrodka przebojowości nikt na pewno nie nauczy za to nie brakuje im całej reszty. Dla mnie to ci zdrowi mają deficyty i powinni uczyć się od "chorych"

wszystkiego najlepszego dużo radości i zdrowia dla wszystkich dzieci

JednaZwielu ;-)

 

 

Litość

Wydaje się nam że ludzie chorzy i ich opiekunowie  potrzebują litości.Ja mówię że litości nie potrzebują ani chore osoby ani ich opiekunowie. Jedyne co jest potrzebne to zrozumienie i wzajemny szacunek. Jak się będziemy szanować to też będziemy wiedzieć jak się zachowywać wobec innych i siebie. Mój syn nie do końca zdaje sobie sprawę jak jest chory i nie mam zamiaru go uświadamiać. Powinien mieć na swój sposób normalne dzieciństwo, śmiać się bawić żartować przecież nie jest dziwolągiem tylko nastolatkiem z deficytami.Wiadoma sprawa jego życie się różni odwiedza przecież dużą ilość lekarzy chodzi na różne rehabilitacje pewne rzeczy są dla niego trudniejsze wymagają więcej wysiłku.Tylko specjaliści i ja wiemy ile Młodego kosztowało nauczenie się czytać pisać i walczyć o  oceny. Na koniec roku, na świadectwie był do tej pory przekrój ocen od pięć do trzy. Dzieci zdrowe bardzo często nie mają takich wyników.I jak tu nie być dumnym ?Bardzo często w brew pozorom się śmiejemy, żartujemy, prowadzimy w miarę normalne życie. Ja uważam że każdą chorobę trzeba oswoić a dopiero z nią później walczyć żeby się nie poddać.Przecież każdy ma jakieś problemy,  ma zły dzień, do czego byśmy doszli tylko współczując? Moim zdaniem do niczego .

Żeby się łatwiej  żyło- są potrzebne mądre ustawy nie krzywdzące ludzi,  szybka i dobra diagnoza , nowoczesne leki , rehabilitacja i mądrzy fachowcy z sercem i powołaniem do tego co robią oraz tolerancja dla wszystkich chorych

JednaZwielu :roll:

 

 

Diabełek

Pogoda w tym roku nas nie rozpieszcza syna roznosi energia i złość.Kiedyś wyładowywał ją na mnie ,teraz już nie tylko, jak się wścieka to nie ważne kto jest obok, w jakim jest miejscu,komu się dostanie On jest wściekły i tyle reszta nie ważne.Tylko w ośrodku rehabilitacyjnym jest aniołem , dla mnie na co dzień raczej diabełkiem który nieźle daje popalić.Dziwię się że jeszcze nie jestem po zawale ,tyle co się codziennie nasłucham wulgaryzmów i epitetów pod swoim adresem to głowa boli .Syna wychowuję sama bo inni chcą mieć spokój i mają prawo żyć jak mi się coś nie podoba to mam syna oddać . Ja dochodzę do wniosku że do tego świata nie pasuję ,nie potrafię przebijać się łokciami ,nie znoszę obgadywać ludzi ,jedyne co mi się należy to umrzeć ,moje motto to żyj i pozwól żyć tak żeby nikt przez ciebie nie płakał,więc jak do tego pasuje oddanie syna do jakiegoś ośrodka ?Mam wrażenie prawie pewność że z powodu zachowania młodego telefon milczy do drzwi też nikt nie zapuka. Wszyscy tłumaczą się jednakowo że pracują nie mają czasu.A ja wiem jedno dopóki pracowałam miałam pieniądze byliśmy na innym etapie choroby to wszyscy mieli czas, nagle go brakuje ludzie jesteście śmieszni z tymi głupimi wy krętami. Podobają mi się niektóre hasła np kiedy sobie znajdę nowego partnera ,kiedy ułożę sobie życie ,no chyba nie zostaniesz sama .Mnie to wszystko śmieszy bo życie przecież już dawno sobie poukładałam , sama nie jestem ma syna , a polowania na faceta nie mam zamiaru nawet zaczynać to nie w moim stylu.Przyzwyczaiłam się do tego co mam i jakoś daję sobie radę staram się nie narzekać a że po nocach nie potrafię spać i wszystko mnie boli to już inna historia może kiedyś napiszę dlaczego .

JednaZwielu ;-)

 

Rozmowa.

Młody człowiek z tatą na spacerze pogoda bardzo ładna powinien być zadowolony. W środę pojechał z  " klasą " do Zoo opowiadał po wycieczce trochę wrażeń ale najważniejsza była jazda tramwajem ,szyny itd  Zoo było mniej ważne. Ja w końcu po rozmawiałam z byłym mężem na temat syna rozmowa była trudna ale bardzo spokojna i rzeczowa. Musiała się odbyć bo już za wiele spraw się nagromadziło.Tata musi zrozumieć bardzo wiele ale przede wszystkim że dla syna trzeba zrobić wszystko i nie patrzeć na swoje JA my sobie poradzimy ale syn niestety nie. Mam nadzieje że ta rozmowa zmieni myślenie na dłużej niż pięć minut.

Nie mam prawa nikomu doradzać ale bardzo proszę żeby rodziny rozbite nie miały karty przetargowej w postaci swoich dzieci to dzieciakom nie pomaga.

Jedna wielka niwiadoma.

Mój syn w tym roku kończy czternaście lat. Kiedy młody skończył roczek zaczęły mnie zastanawiać pewne zachowania dziecka.W końcu zaczęłam szukać pomocy u lekarzy i tak do dzisiaj. We wtorek byliśmy u specjalisty i od wtorku nie śpię to co powiedziała lekarka mnie zszokowało, nie wiem jak to jest możliwe. Kiedy diagnozowałam u syna FAS ja się z tym nie zgadzałam broniłam biologicznych rodziców. Lekarka stwierdziła że wie co mówi i młody jest przykładem książkowym a ja mam problem to zaakceptować. Faktycznie sprawa nie była prosta, jednak szybko się pozbierałam choroba jak choroba dziecku trzeba pomóc. Po krótkim czasie stałam już mocno na nogach i byłam zadowolona że w końcu problem pod tytułem diagnoza jest już z głowy aż tu nadszedł ów wtorek i świat stanął w miejscu a nawet się dla mnie cofnął. Najprawdopodobniej Młody jest źle zdiagnozowany i albo ma dwie bardzo poważne choroby a może nie ma FAS a może...Ciekawa jestem kiedy to piekło się skończy ile jeszcze musimy przejść? Syn ma ciągle problemy z zachowaniem z emocjami czasami (coraz częściej )nad sobą nie panuje a ja ciągle nie wiem jak mu pomóc sama też jest zmęczona i powoli wychodzę z siebie.

JednaZwielu

Dziwny jest ten świat

Jaki ten świat jest pokręcony podobno tylu ojców walczy o widywanie się z dzieckiem ,a tatuś Młodego na pokaz to tak np: przyjechać w sobotę na 10:00 rano stwierdzić jak zimno (temperatura pokojowa ) rozsiąść się wypić kawę rozwiązać krzyżówki na pół godzinki na spacer bo przecież jest zmęczony i 15;oo pojechać (pańszczyzna odwalona ) .Syn się zawsze z tego powodu bardzo denerwował (tatuś ma przyznane widzenia we wtorek ,czwartek, niedzielę po godzinie i sobotę od 8;00 do 19;00 ) .Nigdy nie broniłam synowi spotkań z ojcem.Młody bardzo tęskni za ojcem a tata ma to w nosie .Teraz kiedy zmarł mój były teść  syn ma możliwość spędzania z ojcem soboty i niedzieli jest gdzie spać.Mój nastolatek już od czwartku się pyta co będzie robił z tatą.Dowiedziałam się jednak że babcia potrzebuje spokoju i on też , i pomysł babci żeby tatuś tylko odwiedzał w starym stylu syna .Potrzeb dziecka już nikt nie uwzględnia,już tyle razy rozmawiałam z byłym mężem jak nas traktuje niestety nie wiele do niego dociera.Co mówią lekarze i psycholodzy odnośnie zachowań Młodego jest nie ważne.Istotną wiedzę mają za to członkowie rodziny byłego męża ....

zmiany

Młody człowiek ma nauczanie domowe zbiegło się to ze śmiercią dziadka.Niestety złe bodźce powodują że syn jest coraz bardziej zły rozdrażniony zachowuje się okropnie.Śmierć dziadka Młody przeżył zupełnie inaczej niż jest przyjęte.Nie jest to pierwsza śmierć bliskiej osoby ale zachowanie syna odbiega bardzo od" normy". Nie dawno jeszcze ani w szkole ani w ośrodku rehabilitacyjnym nie zauważano problemu teraz już tak. Zdecydowano o jeszcze jednych zajęciach rehabilitacyjnych była do tego potrzebna decyzja neurologa.Młody był już dwa razy diagnozowany przez neurologa  i nic nie stwierdzono a teraz coś panią doktor zaniepokoiło i dała przekaz do szpitala.Ja oczywiście się już martwię syn też zaczyna mieć swoje wizje tym bardziej że w szpitalu już leżał a tatuś" oznajmił na mnie nie licz". To zdanie od długiego czasu pada tak często że mnie naprawdę nie dziwi ale zrozumieć niestety nie mogę ,tym bardziej że dla Syna to tata jest ten ok a nie mama.

 

JednaZwielu

Druga kategoria.

Kiedyś się zastanawiałam co się z nami ludźmi dzieje teraz zastanawiam się jak w naszym Kraju działają instytucje takie jak pomoc społeczna , oświata ,służba zdrowia, a po ostatnich programach Pani Elżbiety Jaworowicz nawet Sądy.Moim zdaniem niestety wykształcenie to nie wszystko prawdziwy fachowiec to ten co wie jakie ma obowiązki i jakie ma zaangażowanie w pracy dyplom nie pracuje tylko ludzie. Ja swojemu synowi bardzo długo szukałam lekarzy którzy traktują nas jak osoby a nie przypadek. Można z Nimi porozmawiać wyjaśnić czasami pożartować to wszystko jest ważne ale Lekarze o których mowa sami mieli bardzo chore osoby w rodzinie dlatego rozumieją swoich pacjentów.Synowi zmieniłam szkołę i kolejny problem na integrację był za słaby na szkołę specjalną jest za mądry to ja się pytam gdzie ma się uczyć bo szkoły pośredniej nie ma.O pomocy społecznej się nie wypowiem bo mi sił już brak . O ludziach chorych decydują osoby które nie mają pojęcia o ich potrzebach pragnieniach,możliwościach a czasami nawet o zdrowiu.Rozmawiałam ostatnio z pewną osobą która powiedziała bardzo mądre zdanie (Ministrem Rolnictwa też by Pani dobrym nie była bo się Pani na tym nie zna za to wszyscy wiedzą jak pomóc chorym chociaż Ich nie boli ). Chodzimy do ośrodka rehabilitacyjnego niby fajnie ale cała rehabilitacja nie może trwać dłużej niż godzinę trzydzieści w tygodniu i cóż z tego że potrzeby są większe. Ja powinnam się szkolić na kursach prowadzonych przez fachowców ale krótki turnus dla opiekuna i dziecka to koszt 1500zł ktoś powie to nie dużo to prawda ale najpierw trzeba mieć takie pieniądze.Mój Tata bardzo często powtarzał syty głodnego nie zrozumie i to prawda. Nie napisałam tego żeby się żalić lecz chciałabym abyśmy pozbyli się rutyny i stereotypów .Chore osoby potrzebują życzliwości, zrozumienia a nie współczucia i odstawienia na boczny tor jak śmiecie.Na podsumowanie tego postu nie chciała bym się już nigdy spotkać z hasłem NA MORFINIE TEŻ MOŻNA PRACOWAĆ zdanie to wypowiedziała Orzecznik ZUS na komisji lekarskiej.

JednaZwielu

Smutno MI

Ostatnio mam totalnego doła brakuje mi słońca , pieniędzy ale najbardziej pozytywnego myślenia. Mam wrażenie że co chcę zrobić to za chwilę i tak będzie klapą. Młody ma w końcu nauczanie indywidualne przypominam że załatwiałam to od połowy listopada (kropka i przecinek ważniejszy od człowieka ). Syn zadowolony że szkoła będzie przychodziła do niego.W końcu będzie można zacząć zajęcia w ośrodku rehabilitacyjnym.Przeczytałam ostatnio w gazecie że dzieciom zostanie zabrane 153 zł z tytułu niepełnosprawności jeżeli budżet domowy przekroczy 623 zł na osobę. Jeżeli jest to prawdą to GRATULUJĘ polityki prorodzinnej.W naszym Rządzie nikt nie ma nikogo chorego albo mają dodatkowe przywileje bo na pewno o szarakach nikt nie myśli.Dziwię się że organizacje pozarządowe tak spokojnie do tego podchodzą co chwilę ktoś musi prosię o jałmużną (apeli o pomoc jest przecież całe mnóstwo ). W naszym Rządzie nikt nie myśli o chorych a POLITYKA PRORODZINNA nie dotyczy opiekunów chorych dzieci ani samych dzieciaków.Jak myślę o przyszłości Syna to włos mi się jeży co będzie jak mnie zabraknie kto Mu pomoże.

Wiem że blog jest czytany cieszę się z tego ale bardzo proszę o komentarze .

JednaZwielu

FAS

Pisałam już że syn choruje na zespół FAS jest to choroba zależna tylko i wyłącznie od rodziców biologicznych. Dzieci rodzą się przeważnie w" tzw  rodzinach patologicznych "w tym miejscu nie oceniała bym nikogo.Są też nieszczęśliwe zbiegi okoliczności czasami wystarczy jeden mocny kieliszek i mamy uszkodzenie mózgu do końca życia.Jednak dzieci zdiagnozowane to te  w rodzinach zastępczych i adoptowane.Wszyscy jednak walczymy najpierw (tak mi się wydaje) ze wstydem potem jak to wypowiedzieć.Po pierwszym szoku jak to będzie co nas czeka czy damy radę dziecku pomóc.Ja się cieszę mam to wszystko za sobą współczuje wszystkim którzy muszą dopiero z tym się zmierzyć.Mój syn w każdej szkole jest jedynym uczniem z diagnozą FAS chociaż każdy nauczyciel wie że nie jedynym z tą chorobą.Bierze się to z tego że nie ma diagnozy nie ma wstydu nie ma choroby jakie to proste.Spotykam się czasami z głupimi pytaniami np czemu pani piła odpowiedź zawsze ta sama bo prawdziwa nie piłam i szok jak to kiedy pyta osoba " zwykła "nie dziwię się ale kiedy pyta dyrektor ośrodka to owszem zastanawiam się dlaczego zadaje takie pytanie,i dlaczego się dziwi że nie piłam i nie piję. Za to ksiądz na kolędzie ja wiem studiowałem założyłem dwa stowarzyszenia proszę  się nie tłumaczyć.Szkoda tylko że tak mało teraz edukuje wiernych przecież warto im większa wiedza to szansa że dzieci z FAS urodzi się mniej



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

JednaZwielu

Zrozumienie

Jak już pisałam jestem po rozwodzie.Decyzja była słuszna, ale Młody im dłużej po wszystkim tym ma większy problem to zaakceptować.Starałam się pewnie nie udolnie żeby w tym bezpośrednio nie uczestniczył. Tłumaczyłam co się stanie przygotowując Go do zmian zgodnie z zaleceniami specjalistów.Okazało się jednak że Młody był bardzo dobrym obserwatorem, dokładnie przypomina każdemu co robił ,mówi kto komu robił na złość kto przez kogo był szkolony.Jest to z jednej strony przykre bo ja najchętniej bym już o wszystkim zapomniała a młody ciągle do tego wraca.Dostaje się najbardziej byłym teściom i byłemu mężowi.Z tego co wiem kończy się to płaczem byłej teściowej i lawiną pretensji skierowanych do mnie podobno się  wybiera z awanturą (mam ją wpuścić ?) Wypytywałam się Młodego co znowu Babci powiedział to co mówi mi to jest prawda.Więc co mam Mu powiedzieć?Okazało się że jednak prawda boli i nawet przekupstwo nie pomoże.Są to bardzo dziwni ludzie ostatnio Dziatki powiedzieli (to potwierdziłam )że jadą w góry ale Młodego nie zabiorą bo takiego wnuka nie chcą. O WREDNOŚCI jak można tak powiedzieć czy można się nazywać dziatkami to trzeba nie mieć sumienia.Myśmy już nigdzie nie byli latami bo po prostu mnie nie stać.I jak to wszystko wytłumaczyć dziecku a co dopiero choremu ja już powoli nie umiem brakuje mi argumentów.

Młody po mimo wszystko jest bardzo związany z rodziną byłego męża.

JednaZwielu