Chaos i dom wariatów :(

 Nie ma ludzi nie zastąpionych - ja twierdzę że to nieprawda. 

Od marca 2021 trwa na naszym budynku remont - taki nasz nowy dom tylko nie trwa pięć dni tylko za niedługo będzie rok. 

O remoncie mieszkańcy mówili kilkanaście lat - bo trzeba zrobić i nic nie robiono a raczej robiono grę pozorów, każdy udawał że na czymś komuś zależy. 

Cztery lata temu wróciłam do rodzinnego mieszkania, wcześniej mama chodziła na zebrania i podobno bardzo się starała. 

Tylko mama to inne pokolenie i ciągle dawała się nabrać na miłe słówka w stylu - właśnie miałam do pani dzwonić, o jak miło że pani dzwoni, tak , tak właśnie się tym zajmuję. 

Jakie to smutne że można brać pieniądze za nic, a w zasadzie za grę pozorów. 

Tak się złożyło że szybko taki nasz nadgorliwy administrator wspólnoty jednak postanowił się zwolnić, przy jednej z naszych rozmów powiedziała do mnie "I co mi pani może zrobić że umowa jest podpisana na niekorzyść wspólnoty " odpowiedziałam bardzo grzecznie i zgodnie z prawdą ja kto co oddam panią do sądu za przekroczenie uprawnień i za działanie na niekorzyść wspólnoty. 

Kobiecie głupi uśmiech zszedł z twarzy a moja mama dodała miała pani pecha nacisnęła pani na ogon krokodyla. 

Nowa pani administrator okazała się bardzo sumienną i pracowita osobą zaczęłyśmy czyścić wieloletni bałagan udało się wszystko wyprostować mieszkańcy wspólnoty byli bardzo zdziwieni co się dzieje każdy pomysł był odbierany przez większość bardzo pozytywnie kolejne uchwały przechodziły na tak, mało to zebrania odbywały się przy bloku tak żeby każdy mógł w nich uczestniczyć. w ten oto sposób doprowadziłyśmy do kapitalnego remontu budynku, powoli zaczyna być pięknie, efekty są już bardzo widoczne dla każdego. 

Wydawało by się że to opowiadanie powinno mieć bardzo pozytywny hepi end - jednak życie to nie bajka. 

Prezes wspólnoty spółki zoo postanowił że odbierze nam administratora i dał nam nowego takie ładne ciasteczko.

Facet przystojny - ładnie mu w garniturze tylko nie należy pytać o sprawy administracyjne, bo nie wie 

Do pomocy dano mu pomoc w postaci pani która jest też miła i uprzejma tylko jest znowu ale. 

O te ale i nie wiem od jakiegoś czasu można głowę rozbić bo nikt nic nie wie a wykonawca robót widząc co się dzieje chce mieć wszystkie zmiany na piśmie. 

Tak więc działania prezesa wychodzą każdemu bokami. 

A moi sąsiedzi na szczęście są w mniejszości chętnie by mnie w łysce wody utopili. 

Ludziom się nie chciało dbać nawet o własne balkony a teraz mają pretensje że nie ma na ostatnim piętrze daszków. Mają nową elewację ocieplony budynek pięknie wykończone balkony, nowe balustrady glazurę na balkonie i problem bo nie ma daszków, aż się nie chce wierzyć. 

Kiedy był ustalany plan to była cisza po 24 miesiącach awantura o daszki. Ludzie którym wszystko jedno podobno bo mają swoje życie.

Okazało się że po zrobieniu części termo źle wentyluje się podpiwniczenie, więc należy osuszyć i zrobić iniekcję ścian żeby nie było problemu z grzybem. 

Tylko garstka sąsiadów uważa że to nie ich problem skoro nie ma daszków nad balkonami. 

Ten świat na głowie stoi. 

W sprawie naszej wspaniałej pani zarządcy jednak udało się nam zjednoczyć, napisałam pismo razem z uchwałą do prezeska pod która podpisali się wszyscy zainteresowani i nic napisałam do prezydenta miasta i nic 

Totalne lekceważenie zero szacunku na zasadzie płać i sieć cicho wybierz mnie i reszta to już nie twoja sprawa ja już jestem na stołku już mnie nikt nie ruszy, co wy możecie mi zrobić. 

Mam też remont mieszkania i tej ekipie nie jestem do niczego potrzebna, mogłabym na wczasy pojechać a użeram się ciągle z budynkiem którym jestem jednym z właścicieli a nie budynek jest moją własnością. 

Wszyscy się śmieją że be zemnie to ani róż włącznie z moją ekipą remontową. 

Na dzień dzisiejszy chyba jestem jedyna osobą wiedzącą co się dzieje na naszej wspólnocie. 

Więc uważam że są ludzie których zastąpić się nie da. 

Przy poprzedniej administrator od razu było wiadomo czy uchwała przeszła od razu na zebraniu. Teraz jest tak że wczoraj było zebranie a czy uchwały przeszły to może się dowiemy we wtorek ewentualnie w poniedziałek czy ktoś sobie może wyobrazić jak to spowalnia prace. Ta firma chyba nas zapamięta na długie lata. 

Tak więc panie prezydencie miasta bardzo dziękujemy za odpowiedź, za interwencje. Panie prezesie też bardzo panu dziękuję za robienie ludziom na złość za brak szacunku, za bałagan który pan robi. Brawo Panowie. 

Co myśli Fasolka świat jej oczami.

 Na tym blogu już czytaliście rożne rzeczy, opisywałam dużo tematów ale ten post na pewno jest wyjątkowy, napisała do mnie młoda osoba z FAS i poprosiła żebym opublikowała jej wpis. Tym razem bardzo proszę o komentarze pod postem a nie na FB żeby mogła dziewczyna sobie przeczytać. Pamiętajcie każdy wpis komentarza jest ważny i bardzo potrzebny nie mnie ale właśnie jej.  

Wyrzuty sumienia

       

                                                                                                                                               Jak wcześniej pisałam ten rok to rok remontów, teraz do remontu budynku doszedł remont mieszkania, jest ciężko, nie ma kuchni i łazienki. 
Każdy kto ma za sobą takie doświadczenie to wie o czym piszę.

Wczoraj był jakiś sądny dzień co chwilę ktoś coś, zresztą będąc uczciwym jest już od tak od jakiegoś czasu. 

Jednak wczoraj doszły dodatkowe emocje, po sąsiedzku korzystamy z mieszkania obok ( dzięki że są dobrzy sąsiedzi ) tylko u nich też nastąpiła awaria, zalana kuchnia przelała czarę emocji. 

I co zrobiła mama - mama wyładowała emocje na najbliższej osobie czyli na synu. Jak już pękłam jak balon nadmiernie na pompowany, zrobiło mi się koszmarnie źle, wstyd to mało powiedziane. 

Ktoś powie po co babo to piszesz, masz się czy chwalić. 

Powodu do chwalenia nie ma, jest wstyd. Pisząc ten wpis chciałabym popatrzeć inaczej na nasze dzieci, czy my też zawsze jesteśmy w porządku wobec nich, często piszę o zmęczeniu swoim, jak mam dość, a może one czasami mają nas dość bo my też nie jesteśmy w porządku wobec nich. 

My oczekujemy, wymagamy tylko ile wymagamy od siebie. 

Wiem wczorajszy dzień już był ale wiem jedno na przyszłość lepiej policzyć do 10 ciu, przejść się do o koła bloku, zwyczajnie nabrać odrobiny dystansu. Ktoś inny zwróci w takiej sytuacji uwagę " nie krzycz na mnie, czy po mnie " nasze dzieci nawet dorosłe w tym momencie tego nie zrobią. 

nieprzyjemności

Każdy z nas kiedyś ma pod górę, przecież życie nie jest usłane tylko płatkami róż, jednak to co się dzieje wokół opiekunów i osób nie pełnosprawnych, czasami woła o pomstę do nieba. 
Bardzo często my opiekunowie musimy walczyć o swoich podopiecznych o ich prawa z całym światem. 

Tylko walka opiekunów Fasolek jest jeszcze trudniejsza bo społeczeństwo oraz instytucje nie rozumieją choroby FAS prawie wcale.

 Specjalnie piszę choroby nie używając słowa spektrum FAS. FAS jest chorobą przewlekłą nie uleczalną nie ma leków jest tylko właściwe podejście i rehabilitacja. 

Odnoszę wrażenie że po mimo znacznie poprawionej dostępności do możliwości poprawiania wiedzy o FAS w większości głów jest pustka w tym temacie. 

Smutne jest to że ciągle dla lekarzy ta choroba nie dociera, uważają że dzieci są nie wychowane, rozwydrzone itd. ten sam problem dotyczy edukacji. 

No ale jeśli przez tyle lat słyszymy że nie ma bezpiecznej dawki alkoholu w ciąży i do tego zapominamy że jest tata. 

Nawet te kampanie nie przynoszą większego rezultatu bo dzieci z FAS nie rodzi się mniej. a co powiedzieć o osobach już żyjących.

 Podobała mi się w telewizji jedna pani mówiąca o FAS do dziś nie wiem po co ona tam pojechała, program szedł na żywo więc nic nie zostało wycięte, pytanie prowadzącej program. 
- Może pani nam powiedzieć czym się charakteryzuje FAS z czym się takie osoby zmagają.
Odpowiedź mnie przybiła do fotela. 
- Prościej było by powiedzieć z czym się nie zmagają 
No to przysłowiowy Kowalski się dużo dowiedział. 
Jednak są szkolenia książki, konferencje z których można czerpać wiedzę. 
Nie mogę zrozumieć czemu nie angażuje się rodziców z wiedza praktyczną do szkoleń czy konferencji, wiem nie każdy się zgodzi, ale może wato wykorzystywać naszą wiedzę nie tylko samą teorię. 

W tym roku szkolnym spotkała mnie taka mało ciekawa historia. 

Mój były mąż od jakiegoś czasu ma z synem inne relacje niż on by chciał mieć. 
Młody jest pełnoletni, a ja uważam że obowiązki względem kontaktu ojca z dzieckiem miałam do 18 roku życia dziecka, po osiemnastce to już tylko ich wzajemne relacje. 
Teraz można powiedzieć jak sobie pościeliłeś to tak się wyśpisz. Młody dorósł się zmienił a tacie się to nie podoba. 
Co zrobił tata? 
Skontaktował się z ośrodkiem z wychowawcą grupy i po mimo że ja zgłaszałam co Młody chce a czego nie chce, ośrodek nie uszanował woli syna. 

Tatuś dwa razy zabrał Młodego z przed ośrodka bez zgody i woli Syna.

 Młody siadł do samochodu jak tata kazał i na pytanie - czemu to zrobiłeś, czemu nie poszedłeś swoją drogą, odpowiedział - wiesz dobrze że nie mam szans nie ucieknę bo mnie dogoni, będzie tylko gorzej. 

Ja słyszałem jak tata dzwoni i rozmawia z wychowawcą. 
Dla czego wychowawca nie słucha co się do niego mówi, nie wiem, czemu udziela odpowiedzi, kiedy nie powinien, nie wiem. Naraża syna na stres. 
Domyślam się że uwierzył tatusiowi który naopowiadał swoją prawdę, pracownikom ośrodka i oni w tą jego prawdę uwierzyli. 
Nikt się nie zastanowił czy mogę to robić, skoro ich podopieczny jest pełnoletni i ma pełnię praw obywatelskich. 
Ja się pytam gdzie był tatuś przez wszystkie lata kiedy syn nie miał skończone 18 lat, nie miał ograniczonych praw mógł chodzić na wywiadówki itd. Wtedy go nie było zawsz wszystko było na mojej głowie, nawet czuwanie nad ich prawidłowymi relacjami. 

Teraz kiedy ja powiedziałam dosyć, to ja jestem winna że syn nie ma ochoty widzieć się z ojcem, a pracownicy ośrodka po mimo że znają mnie od lat wierzą ojcu, ja nie mogę tego pojąć, tyle lat współpracy i na nic - zostałam kłamca :( 
Pewnego dnia dzwoni telefon od instytucji że mają dosyć tej sytuacji i skoro ja nie mogę nic z tym zrobić to oni oddają sprawę do sądu.

 Słuchając nie dowierzałam co słyszę, czułam się jak pensjonarka przed dyrektorem, a nie dorosła kobieta, która już jest w wieku że na mamę to za późno ale na babcie to ok. 

Nigdy nikt się nami nie interesował czy potrzebujemy pomocy, żadna instytucja, zawsze wszystko było na mojej głowie a teraz nagle takie zainteresowanie i to od razu straszenie sądem. 
Wiedzą z czym zmaga się syn, ale nie wierzą w co mówię o co proszę. 
Najbardziej w tej rozmowie spodobało mi się zdanie 
" wychowawca pytał Młodego czy chce się widzieć z tatą, Młody nie ma powodu żeby okłamać wychowawcę i syn odpowiedział że tak "
To zdanie mnie powaliło naprawdę pomyślałam sobie Boże tyle lat i dalej nic nie wiedzą, dalej się nie chce zrozumieć z czym się wiąże FAS  ( mało to Młody nie pamięta takiej rozmowy z wychowawcą, czy była czy nie tego się nie dowiem bo przy FAS bywa różnie)

Zapytałam tylko czy wiedzą co chcą tak naprawdę zrobić, co to wszystko może oznaczać do syna, jak wszyscy będziemy latać po sądach i jakie mogą być konsekwencje tego zamieszania i kolejnych niepotrzebnych nerwów. 
Oczywiście jak by sąd postanowił jakimś cudem rozpatrywać tą sprawę, szczerze mówiąc nie wiem który sąd by to przyjął. 
Młody ma pełnie praw obywatelskich i dlaczego ma mu ktoś narzucać z kim się ma widzieć z kim rozmawiać, to że jest chory nie oznacza że może być nie szanowana jego wola i jego zdanie. 
Cała ta sytuacja jest bardzo smutna pokazuje jak tragicznie są traktowane osoby niepełnosprawne i my opiekunowie. 
Dobrze że są kampanie żeby dbać o nie narodzone dzieci ale może w końcu zadbajmy też o prawa tych już żyjących. 
Mój syn ma obecnie pełnomocnika który reprezentuje go prawnie bo ja mam już po latach dosyć wszystkich farbowanych lisów, gry pozorów, oczekuję bardzo dużo bo szacunku dla nas i wiedzy. 

Nasze dzieci przeżywają niesamowitą samotność

 

              

Wiemy wszyscy że osoby z FAS nie potrafią okazywać emocji, ja bym dodała że to my nie potrafimy odczytywać ich emocji. 

Ostatnio znów syn był chory momentami dla mnie był nie do zniesienia, roznosiły go złe emocje, tylko ja zorientowałam się po dłuższym czasie z kont ten problem. 

Zwyczajnie syn jest bardzo samotnym człowiekiem jak go nie ma w ośrodku to jest tylko mama i babcia, a to za mało dla dorosłego człowieka. 

Zdał już sobie sprawę że jest inny, że ludzie się z nim nie liczą, nie traktują go poważnie. 

Mama mu podpisuje zgody na wyjazdy a jego rówieśnicy mają dziewczyny, nie którzy żony, są rodzicami., a z nim nikt nawet na FB nie popisze. 

Smutna prawda rówieśnicy z ośrodka są też chorzy część nie potrafi mówić czy pisać jak ma się z nimi porozumieć po za ośrodkiem, pewnie są tak samotni jak mój syn. 

Ostatnio słyszę często od syna " co oni mi zrobili " jest świadomy adopcji i ma coraz większe pretensje do rodziców biologicznych o swój stan zdrowia o swoje deficyty. 

Rozumie co to jest FAS tylko czy można coś zmienić, jego problemy to nie problemy jego zdrowych rówieśników. 

Kiedyś różnice były mniej widoczne, z biegiem czasu się bardziej uwidaczniają. 

Psychika syna jest daleka do dojrzałości rówieśników, on już wie że nie będzie mieć dziewczyny żony, dzieci nie skończy studiów jak osoby z naszego otoczenia. 

Co mam mu powiedzieć mama ci zastąpi cały świat, nawet jak bym chciała to jest to nie możliwe. 

Serce pęka ale nie wiem co powiedzieć jak pocieszyć, znów wraca pytanie a kto mnie pochowa. 

Samotność jest koszmarem dla każdego a co dopiero dla osób niepełnosprawnych, walczą z chorobą, swoimi deficytami i z brakiem tolerancji. 

znów - dla - nie

 

Znów ktoś próbuje mi udowodnić kim jestem. gdzie moje miejsce. 

Znów to samo piekło. 

Piekło bezsilności. 

Piekło nie mocy. 

Piekło bycia nikim. 

Tak by pasowało, żebym była nikim. 

Nie stała na drodze, na swoim chodniku. 

Ale no właśnie, jest  - ale. 

Jestem, żyję, oddycham, myślę. 

Też odczuwam, mam swoje marzenia. 

Dla czego mam przestać marzyć ?

Dla czego czyjeś ego  - jest ważniejsze od moich marzeń ?

Dla czego drzwi już zaryglowane mają puszczać demony przeszłości ?

Nie i jeszcze raz nie. 

Nie można dać się zniszczyć.

Nie można się poddać. 

Demony tylko wtedy są góra jak się ich boimy a nie jak je oswoimy. 

Strach ma wielkie oczy zwłaszcza w ciemności. 

Oświeć światło, znajdź drogę, pokarz charakter.

Żyj nie daj się zniszczyć. 

Po przerwie.

 Samotni rodzice to herosi a jak nazwać samotnych rodziców dzieci niepełnosprawnych ???

Wiem na co dzień nikt nie ma czasu się nad tym zastanawiać, bo nadmiar obowiązków powoduje myślenie o odpoczynku albo częściej czy o czymś nie zapomniałam/łem. 

My nie mówimy co nam się należy - bo o sobie często zapominamy, ważniejsze są dzieci, dla nich wejdziemy do piekła.   

Może bym tego nie pisała ale ja już jestem w wieku kiedy mogę napisać mam dosyć. 

Przykro mi że nawet nasi byli partnerzy ( mężowie ) uważają często że mają prawa a zapominają o obowiązkach. Kiedy słyszą słowo obowiązek wobec dziecka to ileż mają wymówek ależ oczywiście bardzo kochają ( samych siebie bo nie swoje dzieci ) 

Teraz w dobie Cowid 19 zrobiło się jeszcze trudniej. 

Dostęp do lekarzy to może na naszym przykładzie. 

W końcu po półtorej roku dostaliśmy się do lekarza rodzinnego w ramach NFZ. Byłam pełna nadziei że w końcu się czegoś dowiem co się z nami dzieje a dowiedziałam się co boli naszą lekarkę. Ręce opadły jak nic nie wiedziałam przed wizytą, to po wiem jeszcze mniej, mało to Młody poszedł w piątek do ośrodka przyszedł z potężnym katarem, przez weekend nie umiałam opanować tego kataru do tego ja poczułam się nie za bardzo i przy teleporadzie dowiedziałam się że się dobrze leczymy. No to zostałam lekarzem.  

Jak się nie zmieni coś w tej służbie to nie będzie lekarzy oni padną ze zmęczenia. 

Jednak to co się dzieje zależy od tych co mądrzejsi od lekarza, tego ruchu anty już zrozumieć się nie da. 

Pomyślcie każdy ma swój zawód, swoja wiedzę w swoim fachu i nikt nie pozwoli na podważenie swojego autorytetu bo każdy czuje się fachowcem, tylko nagle lekarzy mamy debili pomimo tego że studia są długie i ciężkie mnóstwo egzaminów. 

Tylko część społeczeństwa uważa że oni nic nie wiedzą.

No to covidowcy wylądują w szpitalach a inni będą umierać w domach bo dla nich miejsca brak, albo niech sobie jeżdżą szukać wolnego miejsca w szpitalu jak jeszcze mają siły.

Dzięki takim fachowca co to znają się na wykańczaniu mieszkań, ale jeszcze lepiej na medycynie ja będę musiała się wyprowadzić z synem z własnego mieszkania, bo oni są anty i mają prawo. Właściciel firmy prosi i tłumaczy ale oni wiedzą lepiej sam jest zaszczepiony i żyje. Tylko to nie właściciel firmy będzie robił remont tylko fachowcy i oni to na pewno będą się na swojej robocie znać i broń Boże uwagi im nie zwróć bo jeszcze Ci człowieku zostawią rozwaloną łazienkę i do roboty nie przyjdą. Panowie że hohoho a ja mam płacić i być miła uśmiechnięta. Tylko jak będą roznosić tego wirusa to po co mi ta łazienka może jej nawet nie zobaczę a kto im zapłaci te ciężkie pieniądze. 

Ktoś powie po co ją remontuję, bo już muszę, do programu nasz nowy dom nikt nas nie zgłosi, bo i po co mam swój honor, zbierałam latami na ten remont, pech chciał zdarzył się wirus do tego i tak po mimo lat starań zabrakło pieniędzy ale ktoś sobie o nas przypomniał i zgłosił nas do stowarzyszenia które nam pomogło finansowo i trzeba się jeszcze w tym roku rozliczyć nie ma zmiłuj fiskus nie poczeka. 

Ostatnio znalazłam filmik o ośrodku rehabilitacyjnym, zrobił na mnie wrażenie, naj pierw do nich napisałam ale odpisali że mam zadzwonić do Pani prezes zadzwoniłam, fajna rozmowa, oczywiście nie była bym sobą jak bym nie zadała podchwytliwego pytania, dla tej pani było zwykłym pytaniem, pewnie nawet się nie zorientowała że ją sprawdzam bo znała odpowiedź, raczej w głosie słyszałam zdziwienie że o to pytam. Wszystko super tylko cena turnusu mnie powaliła, rozumiem że pełny profesjonalizm, dobre warunki, super kadra, tylko jak rodzice samotni mają znaleźć na to pieniądze. 

Fajnie się ocenia, super nakazuje itd. tylko to my dźwigamy ciężar życia codziennie i nikt na nas nie patrzy, nikt o nic nie pyta.

Kto czytał wcześniej o wymianie elektryki, mogę się pochwalić - dopięłam swego, nie odebrałam prac i musieli pochwalić. Trochę ubawu było, bo oczywiście byli wściekli, byłam jedna w całym budynku która powiedziała że nie przyjmuje fuszerki, więc prze zemnie nie dostali pieniędzy. Próbowali mi udowodnić że się nie znam i w domu mam złą i się czepiam, więc ściągnęli pomiarowca, przemierzył mi całe mieszkanie, oczywiście chodząc w butach nabrudził, inspektor budowlany też był. Stwierdził że mam rację i nie mogą na dodatek mufować głównego zasilania mieszkania. Efekt poprawili tym razem zrobili prawidłowo ale zniszczyli pół przedpokoju i uciekli. Dosłownie uciekli, kiedy zaczęłam ich szukać to pracownicy ocieplający budynek powiedzieli, że już dawno odjechali. Na szczęście wszystkie przetargi wygrała jedna firma, przyszedł do mnie właściciel i jak zobaczył jak wygląda mój przedpokój to mu się nogi ugięły " niech Pani się nie denerwuje zaraz przyjdzie pracownik i będzie dobrze " Faktycznie jest dobrze 14 dni był remont części przedpokoju. Człowiek się śmiał że się nieźle na tym przedpokoju wyżyli. Tylko ja chodzę z podniesioną głową a elektrycy chodzą po kontach i jak mnie widza to się robią czerwoni jak buraki. 

A moja Fasolka jest wszystkim zmęczona, psychicznie sobie nie radzi, mamo ja już się gubię jak to będzie. 

Nie wiem jak będzie, nie wiem jak już go uspokoić, jak wytłumaczyć że nie przeskoczymy tego co się dzieje. 

Nawet nie wiem jak wytłumaczyć, czemu znów przynosi choroby do domu, skoro jak był w domu tyle czasu to był zdrowy. 

Co mam powiedzieć że są ludzie nie odpowiedzialni i on to zrozumie. 

Ostatnio bardzo mnie zaskoczył, pomagał w domu, nagle się zdenerwował i powiedział " jak bym dorwał tych biologicznych alkoholików to bym ich patelnią potraktował, co oni mi zrobili " 

Fascynujące dzieci - czy aby na pewno :(

Często słyszymy i czytamy o dzieciach z FAS jako fascynujące. 

Intryguje mnie co w naszych dzieciach jest fascynującego. Chyba jedynie to że kochamy je mimo wszystko. 

Jak są małe, to są Calineczkami, małe drobne istoty - może to jest to co fascynuje ????

Kiedy są w wieku przedszkolnym to już mają malutkie różki - często słyszymy słowo NIE, a to sobie tupną  nóżką, to znów wpadną na pomysł małej ucieczki na spacerze. 

No tak zdrowe dzieci podobno też mają takie pomysły, możliwe tylko one jednak słuchają a Fasolce jak się spodoba to nie ma zmiłuj. Działa na bodźcach jak nie znajdziesz przeciwległego to nie ma o czym mówić będzie robić swoje. 

Maże fascynująca jest zmiana nastroju który może się zmienić pięć razy w ciągu godziny. 

Co może być fascynującego w braku umiejętności ubierania się, nie rozumienia codzienności, braku zrozumienia otoczenia ??? 

A może fascynujący jest ich świat tylko my określamy to jako kłamstwa. 

Pstryczek elektryczek który raz się przytula a za chwilę robi krzywdę i przeklina. 

A to miesiąc smakuje zupa pomidorowa, by po miesiącu były to mielone. Taki to dziwny jest ich świat 

Świat braku samodzielności, ciągłego przypominanie, tłumaczenia po 1000 kroć i ciągle w tym samym miejscu. 

Może to ja czegoś nie rozumiem ale mnie tu nic nie fascynuje wręcz odwrotnie to może przygnębiać. 

Brak perspektyw, ostracyzm społeczny, monotonia. 

Może fascynujące jest to że oni po mimo wszystko żyją cieszą się na ich własny sposób życiem i się nie poddają. 

Mnie jednak nie kojarzy się nic z fascynacją - jedynie pierwsze trzy litery z FAS. 

Może się znajdą takie osoby które widzą to inaczej. 

Przy tej cierpliwości to można przejść na drugi świat

Może ostatnio mniej o Młodym a więcej o mnie ale właśnie tak jest - opiekunowie są na drugim planie.

Nawet jak o czymś mówimy u lekarza na nasz temat że coś jest nie tak, to lekarze podchodzą na luziku. Jednym uchem wpada a drugim wypada, a my zostajemy ze swoim problemem sami.

 

Mój lekarz pierwszego kontaktu przy teleporadach chyba już nie wie jak wyglądam. 

Ci co chodzą prywatnie do lekarza są podwójnie szczęśliwi, po pierwsze ich na to stać, a po drugie widzą lekarza. Wierzyć się nie chce że stało się to przywilejem. 

Ale wracając do mnie wydawało by się że covid nas minął a jest inaczej.

 

Młody nie panuje nad tym co mówi i kiedy wpada w agresję staje się człowiekiem nie do opanowania. 

Na szczęście już przyjął drugą dawkę szczepionki i od sierpnia wraca do swoich obowiązków. 

Mój pobyt z synem 24 godziny na dobę 365 dni w roku spowodował spustoszenie mojego organizmu.

Tylko nieliczni rozumieją że opieka nad osobą niepełnosprawną potrafi być harówką. 

Ja nie mam przypominam pomocy z nikąd - syn prawie od roku nie chce widzieć ojca. 

Były mąż nie widzi u siebie wad wszystko jest czyjąś winą a ja nie pracuję tylko za darmo pieniądze biorę. Od lat nie mam pomocy i odpoczynku.

 

Nie zapominajcie że oprócz syna jest życie, są inne problemy 

Ludzie potrafią być też wredni, w moim najbliższym otoczeniu też takich nie brakuje - są to sąsiedzi ostatnimi czasy. Trwa u nas generalny remont budynku. Naprawdę niektórzy przechodzą samych siebie - fachowcy że hoho.  

Ze względu na własny stan zdrowia odcinam się coraz bardziej od tego, przecież jest zarząd jest inspektor budowlany. Tylko inni robią zamieszanie a do mnie się puka " a może pani ......" 

Przecież ich nie wywalę bo niby dlaczego jak są grzeczni. 

Młody znosi remont okropnie boję się że skończy się to w szpitalu - dziecko to nie twój problem - działa na niego jak płachta na byka.

I tak oto od dawna jestem na wojnie, każdy myśli że ja nie mam problemów bo uśmiechnięta bo jej można wszystko powiedzieć albo wymagać itd. 

Okazało się że mój organizm padł i czeka mnie długie leczenie. 

Wyniki badań no cóż niektóre parametry przerażają na dzień dzisiejszy grozi mi zawał, udar albo wylew - to może być chwila i będzie po mnie. Problem z cukrem to tylko mały detal. Za to dorobiłam się zespołu stresu pourazowego. 

Dla tych co nie wiedzą z czym się to je - to taka przypadłość która strasznie przeszkadza żyć.

- ma się problem ze snem 

- brak apetytu 

- ciągłe zmęczenie 

- dziwne bóle, a to ręki a to nogi, kołatanie serca 

- częste bóle głowy  

- dziwny strach że sobie z czymś nie poradzę że nie dam rady 

Mogłabym jeszcze trochę wymienić tylko po co 

Choroba rozwija się podstępnie szkoda tylko że mój lekarz pierwszego kontaktu miał taką odpowiedź, a to z kręgosłupa, a to pogoda, musi być pani cierpliwa.

 

Przy tej cierpliwości to można przejść na drugi świat.

 

Ja mam po mimo wszystko szczęście bo miał kto postawić diagnozę, dać zalecenia, powiedzieć co dalej. 

Podsumowując ten wpis nam się wydaje że jesteśmy niezniszczalni, ze wszystkim sobie poradzimy bo któż inny jak nie my " mamusia musi " a to nieprawda nie jesteśmy z żelaza, jesteśmy tylko ludźmi. 

Marudzenie

Mam wrażenie że dobiłam do ściany. 

Ostatnio przeczytałam kilka swoich pierwszych postów z bloga i tak serdecznie się roześmiałam. 

Zapytacie czemu ? 

Bo od dziewięciu lat piszę o zmęczeniu i jeszcze nie padłam.

Jednak czuję się jak staruszka, włóczę nogami, często boli mnie głowa albo nie mogę zasnąć albo śpię tak że nawet burza mnie nie budzi. Jednym słowem MASAKRA 

Boję się że jak coś nie zmienię to padnę - tylko co dalej ? 

Mama z wieloma sprawami sobie już nie radzi a syn jeszcze z mnóstwem spraw sobie też nie radzi. 

Jak ja padnę to co z nimi ??? Strach się bać 

Młody klnie, obraża każdego jak się zdenerwuje a denerwuję się jak zapałka w ułamku sekundy. 

Od marca wojuję z cyfrowym polsatem - przy przedłużaniu umowy znieśli mi usługi SMART DOM tyle czasu i nie można dojść do ładu. 

Już się zaczęłam zastanawiać czy może te pieniądze są im potrzebne na kolejne remonty zrujnowanych domów. Ale to tylko taka luźna sugestia wkurzonego klienta. 

Na dodatek na budynku trwa remont - ekipa weszła na budynek 6 marca a praca idzie w żółwim tempie - strach pomyśleć że wygrała jedna ekipa wszystkie przetargi. Na razie zrobili genialnie nową instalacje elektryczna - mistrzostwo świata idę do szkoły uczyć się na nowo. Bo według tego co mnie uczono to strach się bać. 

Mało to, mnie czeka kolejny remont mieszkania. Jeszcze wczoraj miałam problem wymieniać piec kuchenny, czy nie, może lepiej zostawić. Problem się sam rozwiał, wczoraj zepsuł się piekarnik. 

A kiedy odpocząć? Kiedy przestać się martwić? 

Do tego faceci są okropni wykonawca remontu budynku próbował sobie ze mnie jaja zrobić - ja mu pokazuję błędy w instalacji elektrycznej a on mi o kolorach skrzynek elektrycznych - jakbym była debilem. Dopiero kiedy się zapytałam czy gaz też by tak instalował -jak kto chce i gdzie chce byle by mieszkaniec był zadowolony to mi powiedział no co pani to jest gaz, na tak to jest gaz - a elektryka to może być byle jak. Obrócił się na pięcie i poszedł. Nie po to się uczymy i zdajemy ciężkie egzaminy żeby powiedzieć to nic nie znaczy. Zasady bezpieczeństwa są po to żeby je przestrzegać a nie łamać. 

Przy obecnie galapujących cenach mój remont to też strach się bać czy na coś nie zabraknie oszczędności kolejne K2. Do tego kupić to jedno a zrobić to drugie a co z materiałem kto go wniesie czy znajdę kogoś do pomocy. 

I tak to wygląda kiedy człowiek ze wszystkim zostaje sam - goni własny cień 

Czy to była dobra decyzja ?

 Są takie sytuacje w życiu kiedy nie ma dobrego wyboru, wydaje się wtedy że wybieramy mniejsze zło. 

Kiedy adoptowaliśmy syna procedury adopcyjne były inne, syn ze szpitala trafił od razu do naszego domu jako do rodziny zastępczej, rodziną zastępczą byliśmy bardzo krótko. 

Jednak wróćmy do czasów szpitala. 

W 41 dniu pierwszy raz zobaczyłam i wziełam syna na ręce, wiedziałam od razu że jest mój i nikomu go już nie oddam. 

Rodzice biologiczni byli bardzo świadomi swojej decyzji i sami zrzekli się praw do dziecka, czym bardzo mocno ułatwili nam i synowi drogę do adopcji. 

Myśmy nie chcąc zostawić maluszka samego w szpitalu jeździliśmy do niego w każdej wolnej chili. 

Był psychicznie już nasz więc karmiliśmy, balkonikowaliśmy, przewilajliśmy, kąpaliśmy. Robiliśmy wszystko co biologiczni rodzice tylko że pokojem była sala szpitalna, zamiast pokoiku dziecięcego. 

Największym problemem było jednak zostawienie maluszka samego w łóżeczku szpitalnym i odejście do poprzedniego życia. 

Więc wpadłam na pomysł że będziemy syna usypiać i dopiero jak zaśnie to wyjdziemy z sali i szpitala. I tak robiliśmy od 41 do 68 dnia życia. 

W 68 dniu nasze dziecko urodziło się na nowo jako już nasze. 

Tylko chcąc dobrze zrobiliśmy krzywdę bo syn ma do dziś traumę, pomimo swojej dorosłości ciągle boi się zasnąć

Pyta czy już idą spać, czy gaszę światło, a mogę jeszcze itd. 

Chcieliśmy dobrze a okazało się że wyszło źle i to bardzo. Syn pilnuje mnie tak jak bym za chwile miała zniknąć i nie wrócić 

Tacy My

 Naszym dzieciom większość z nas oddaje wszystko co mamy najlepsze - jest to normalne tylko czy dla nas bezpieczne ???

Są rodziny które jak zauroczenie minie bo witamina M to za mało, bo trzeba spojrzeć na dziecko inaczej, lepiej poznać chorobę, to szukają innych rozwiązań, albo szpital, DPS albo MOS albo rozwiązanie adopcji. 

Oczywiście o tym nie przeczytacie na FB profilach bo do czegoś takiego się przyznać że się nie podołało, nie dało rady, czy choroba przerosła. 

Nie oceniam nikogo ale trudno też zrozumieć czasami podejście takich osób. Dla mnie świadczy to przede wszystkim o braku dojrzałości o pochopnym podejmowaniu decyzji. 

Ludzie narzekają na trudność przejścia procedur i kwalifikacji na RZ czy RA a ja bym je jeszcze zaostrzyła, wprowadzając przede wszystkim praktyki.

 Ludzie nie wiedzą na co się piszą a cierpią po raz kolejny dzieci.

Jednak są rodziny które z dziećmi zostają po mimo wszystko. Nie zważając na własne zdrowie i własne potrzeby. 

Potrzebujemy pomocy ale system państwa tego nie daje. Kiedy dzieci są małe to nie dociera że w przyszłości będzie o wiele gorzej, będzie mnóstwo problemów o których nawet nie jesteśmy wstanie sobie wyobrazić w najczarniejszych snach. 

Gro z nas potrzebuje specjalistycznej pomocy po latach, psychoterapii, leków psychotropowych. 

Łatwiej jest małżeństwom ale one z biegiem czasu często się rozpadają. 

Świat nie rozumie ani nas ani naszych dzieci. 

Na razie wszystko wygląda jakbyśmy rzucali grochem o ścianę - tłumacz że dziecko nie kłamie tylko opowiada swój świat - świat prawdy i fikcji mało to mówi to z uśmiechem na ustach. 

Rodzina mówi że rozumie - a tak naprawdę nic nie rozumie. Zachowuje się jakby wiedziała że nerka wycięta ale co tam organizm robi siusiu. Na tak zdrowy człowiek ma dwie nerki ale nie ma dwóch mózgów. 

Powinniśmy walczyć o swoje zdrowie i naszych dzieci. Tylko żeby walczyć o swoje zdrowie to trzeba nabrać odwagi a z tym już jest problem bo boimy się ostracyzmu. 

Ja nigdy nie kryłam choroby syna dzięki temu mam spokój z sąsiadami, dzielnicowy ma zgłoszone że syn jest chory i na co. Dzięki temu młody jest bezpieczniejszy poza domem w szkole też walczyłam o szacunek dla syna i siebie, część nauczycieli naprawde super z nami współpracowało. Najgorzej było w naszej szkole specjalnej dopóki mi za bardzo ciśnienie nie podnieśli i to ja zrobiłam porządek. Później dało się współpracować. 

Tylko to wszystko dużo nas kosztuje i powinniśmy mieć takie nasze AA. Mieć możliwość wygadania się - ja utworzyłam grupę wsparcia na FB takie nasze minimum ale nawet tam gro ludzi się nie odzywa. 

My się zachowujemy gorzej niż alkoholicy oni boją się przyznać że piją a my boimy się przyznać że wychowanie Fasolki to ogrom wysiłku psychicznego, nie zdajemy sobie sprawy jak organizm cierpi. 

Kiedyś zapłacimy za ten stres i to bardzo a nasze dzieci nam nie pomogą bo nie będą w stanie. 

Powinniśmy zacząć walczyć też o siebie nasze zdrowie jest bardzo ważne. Bo jak my padniemy to kto się zajmie naszymi pociechami????

300 post - taki inny

 Dziś jest dla mnie wyjątkowy dzień, ćwierć wieku temu zmarł mój tata, papa smerf, kochany gargamel ale przede wszystkim mój wielki przyjaciel.

Nauczył mnie wszystkiego jak być dobrym człowiekiem, że nie można się poddawać, nie ma sytuacji bez wyjścia. Jak masz problem to go rozwiąż a nie narzekaj, narzekanie nic nie da, nie pomoże. 

Uwierz w siebie jesteś wartościowa - nie krzywdź nikogo ale też nie pozwól krzywdzić siebie. 

Jakie to proste - proste jak możesz patrzeć jak ktoś kto o tym mówi sam tak żyje. Mój Smerf tak żył, bo nie można rzucać słów na wiatr. 

Człowiek ma swój honor - więc nie rób z gęby holewy. 

Papcio nauczył mnie jak przybijać gwoździe, jak przykręcić śrubę, wymiana żarówki to żaden problem. Trzeba coś przyciąć, przypiłować, masz ręce zdrowe to, to zrób, dasz radę, wystarczy chcieć. Malowanie czy gipsowanie żaden problem. 

Zawsze uważał że pomimo że jestem kobietą  to powinnam umieć radzić sobie ze wszystkim, bo nigdy nie wiadomo co mi się może w życiu przydać. A mężowi nie musisz mówić i pokazywać co wszystko potrafisz. 

Był w stanie zjeść wszystko co ugotowałam i powiedzieć córeczko było pyszne. Nawet jak ja wiedziałam że to danie wyszło okropnie. 

To tata pilnował żebym umiała rozmawiać a nie kłócić się - rozmowa na argumenty to nie lada umiejętność. To nie sztuka powiedzieć tak ma być bo ja tak chcę, sztuką jest powiedzieć czemu ma tak być. 

Smerf zawsze mówił jak coś robisz to rób raz a dobrze, a jak nie masz chęci to nie rób nic. To zdanie wykorzystywałam w pracy mówiąc do kierownika - dziś mam dzień lenia i faktycznie nic nie robiłam, ale w inne dni taki dzień nadrabiałam z nawiązką. 

Bo praca ma sens kiedy jest pasją i przyjemnością a nie smutnym obowiązkiem. 

Chociaż Go nie ma od lat jest ze mną cały czas - dzięki taty mądrości jestem jaka jestem, dla jednych ważna, dla innych obojętna a dla jeszcze innych najbardziej wredną babą na świecie. 

Ale ja zawsze jestem sobą, czy jestem w dresie, czy w kreacji  wieczorowej - sztuką jest umiejętność ubrania się do okoliczności tak żeby czuć się dobrze a z drugiej strony nie obrażać gospodarza. ( kto dziś o tym pamięta ) 

Jak się wejdzie między wrony to się kracze tak jak one. Takie niby nie ważne powiedzenie a w moim życiu nie raz się sprawdzało. 

Człowiek orkiestra kochany i szanowany przez wielu dla mnie niedościgniony wzór do naśladowania. 

To tata nauczył mnie pomagać ludziom, nikogo nie oceniać i każdemu dawać szansę.Uczyć się na własnych błędach. W dzisiejszych czasach to tak mało ważne,nie modne i nie kul. 

15 maj to taki specyficzny dzień w roku mnie się będzie kojarzyć z jeszcze jednym smutnym wydarzeniem. Człowiekiem który kilkanaście lat temu stanął na mojej drodze jako lekarz. Uważał że tytuł profesora to jest dla jego ambicji a ON przede wszystkim jest lekarzem i chce leczyć ludzi - mówił też że nie ma głupich pytań są tylko głupie odpowiedzi. Dziś prof Leszek Miszczyk światowa sława onkologi został pochowany a medja zapomniała o nim cokolwiek powiedzieć. Media zapomniały ale my pacjenci nie zapomnimy nigdy. ( w DZ można było tylko przeczytać ) 

Dzisiejszy post jest na pewno inny ale dobrze pamiętać o bliskich nawet jak już nie ma ICH wśród nas Jacy jesteśmy zależy w dużym stopniu z tego jakie mamy wzorce a nie co nam mówią. 

Ten post jest 300 na tym blogu mnie się nie chce wierzyć że aż tyle napisałam. Dziękuję że czytacie że Wam się przez tyle lat nie znudziłam. Pozdrawiam wszystkich Czytelników 💓

Wegetacja czy życie ????

 Mamo a bliźniaki już mają prawo jazdy, mają dziewczyny, będą mieć żony i dzieci - a ja co ? Mamo my jesteśmy sami. 

Smutna prawda i rzeczywistość osoby chorej na FAS i nie tylko. 

Rodzina już dawno o nas zapomniała cała bez wyjątku - domyślam się że nie podobał im się mój charakter - nie można mną manipulować za to można obgadywać. Nie narzekam nie jęczę o pomoc, nie dzwonię i nie opowiadam jak mi źle, czego mi brakuje. Twarda baba która zaciśnie zęby i idzie do przodu. Żyję swoim życiem swoimi planami. 

Przyjaciele część znikła jak królik w kapeluszu - bo nie stać mnie na mnóstwo rzeczy, nie pamiętamy co to wczasy, kino czy kawa w kawiarni - ja mam inne wydatki. Nie pochwalę się maturą syna czy dobrymi studiami - a dla nich osiągnięcia mojego syna są niczym ważnym. 

A wszyscy się boją żebym czasem nie poprosiła o jakąkolwiek pomoc. A nóż sama zachoruję i poproszę żeby z nim zostali przez jakiś czas. 

Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie i tylko i wyłącznie w biedzie. 

Więc kiedy syn się pyta kto go pochowie czy jak będzie wyglądać jego życie za kilka lat to mi serce zwyczajnie pęka. 

Młody choruje na tyle chorób że nie dziwię się że czasami nie wytrzymuje, koronawirus dołożył swoje - Młody ma tylko mnie do tego żeby się przytulić, na mnie wyzłościć, ze mną porozmawiać. 

Do niego nie zadzwoni nikt, nikt nie napisze jest dla świata niewidzialny. 

Jak mam się dziwić że się obraża jest zły na pół świata, że mało co mu się podoba - bo co mu ten świat dał ? 

Dał samotność, chorobę i pustkę. 

Nie ufa ludziom boi się nawet otwierać drzwi, ciemności i wielu innych rzeczy. 

Jak jestem chora to nie opuszcza mnie na krok. 

Jesteśmy narodem który potrafi w spontanicznych akcjach robić bardzo dużo, ale systematyczność to już nie nasza domena. 

Więć mam dorosłego człowieka pełnego lęku i niepokoju który nie potrafi mówić o emocjach i wszystko gromadzi w sobie aż wybucha jak wulkan - tylko nie wiadomo jakie będzie pole rażenia