nieprzyjemności

Każdy z nas kiedyś ma pod górę, przecież życie nie jest usłane tylko płatkami róż, jednak to co się dzieje wokół opiekunów i osób nie pełnosprawnych, czasami woła o pomstę do nieba. 
Bardzo często my opiekunowie musimy walczyć o swoich podopiecznych o ich prawa z całym światem. 

Tylko walka opiekunów Fasolek jest jeszcze trudniejsza bo społeczeństwo oraz instytucje nie rozumieją choroby FAS prawie wcale.

 Specjalnie piszę choroby nie używając słowa spektrum FAS. FAS jest chorobą przewlekłą nie uleczalną nie ma leków jest tylko właściwe podejście i rehabilitacja. 

Odnoszę wrażenie że po mimo znacznie poprawionej dostępności do możliwości poprawiania wiedzy o FAS w większości głów jest pustka w tym temacie. 

Smutne jest to że ciągle dla lekarzy ta choroba nie dociera, uważają że dzieci są nie wychowane, rozwydrzone itd. ten sam problem dotyczy edukacji. 

No ale jeśli przez tyle lat słyszymy że nie ma bezpiecznej dawki alkoholu w ciąży i do tego zapominamy że jest tata. 

Nawet te kampanie nie przynoszą większego rezultatu bo dzieci z FAS nie rodzi się mniej. a co powiedzieć o osobach już żyjących.

 Podobała mi się w telewizji jedna pani mówiąca o FAS do dziś nie wiem po co ona tam pojechała, program szedł na żywo więc nic nie zostało wycięte, pytanie prowadzącej program. 
- Może pani nam powiedzieć czym się charakteryzuje FAS z czym się takie osoby zmagają.
Odpowiedź mnie przybiła do fotela. 
- Prościej było by powiedzieć z czym się nie zmagają 
No to przysłowiowy Kowalski się dużo dowiedział. 
Jednak są szkolenia książki, konferencje z których można czerpać wiedzę. 
Nie mogę zrozumieć czemu nie angażuje się rodziców z wiedza praktyczną do szkoleń czy konferencji, wiem nie każdy się zgodzi, ale może wato wykorzystywać naszą wiedzę nie tylko samą teorię. 

W tym roku szkolnym spotkała mnie taka mało ciekawa historia. 

Mój były mąż od jakiegoś czasu ma z synem inne relacje niż on by chciał mieć. 
Młody jest pełnoletni, a ja uważam że obowiązki względem kontaktu ojca z dzieckiem miałam do 18 roku życia dziecka, po osiemnastce to już tylko ich wzajemne relacje. 
Teraz można powiedzieć jak sobie pościeliłeś to tak się wyśpisz. Młody dorósł się zmienił a tacie się to nie podoba. 
Co zrobił tata? 
Skontaktował się z ośrodkiem z wychowawcą grupy i po mimo że ja zgłaszałam co Młody chce a czego nie chce, ośrodek nie uszanował woli syna. 

Tatuś dwa razy zabrał Młodego z przed ośrodka bez zgody i woli Syna.

 Młody siadł do samochodu jak tata kazał i na pytanie - czemu to zrobiłeś, czemu nie poszedłeś swoją drogą, odpowiedział - wiesz dobrze że nie mam szans nie ucieknę bo mnie dogoni, będzie tylko gorzej. 

Ja słyszałem jak tata dzwoni i rozmawia z wychowawcą. 
Dla czego wychowawca nie słucha co się do niego mówi, nie wiem, czemu udziela odpowiedzi, kiedy nie powinien, nie wiem. Naraża syna na stres. 
Domyślam się że uwierzył tatusiowi który naopowiadał swoją prawdę, pracownikom ośrodka i oni w tą jego prawdę uwierzyli. 
Nikt się nie zastanowił czy mogę to robić, skoro ich podopieczny jest pełnoletni i ma pełnię praw obywatelskich. 
Ja się pytam gdzie był tatuś przez wszystkie lata kiedy syn nie miał skończone 18 lat, nie miał ograniczonych praw mógł chodzić na wywiadówki itd. Wtedy go nie było zawsz wszystko było na mojej głowie, nawet czuwanie nad ich prawidłowymi relacjami. 

Teraz kiedy ja powiedziałam dosyć, to ja jestem winna że syn nie ma ochoty widzieć się z ojcem, a pracownicy ośrodka po mimo że znają mnie od lat wierzą ojcu, ja nie mogę tego pojąć, tyle lat współpracy i na nic - zostałam kłamca :( 
Pewnego dnia dzwoni telefon od instytucji że mają dosyć tej sytuacji i skoro ja nie mogę nic z tym zrobić to oni oddają sprawę do sądu.

 Słuchając nie dowierzałam co słyszę, czułam się jak pensjonarka przed dyrektorem, a nie dorosła kobieta, która już jest w wieku że na mamę to za późno ale na babcie to ok. 

Nigdy nikt się nami nie interesował czy potrzebujemy pomocy, żadna instytucja, zawsze wszystko było na mojej głowie a teraz nagle takie zainteresowanie i to od razu straszenie sądem. 
Wiedzą z czym zmaga się syn, ale nie wierzą w co mówię o co proszę. 
Najbardziej w tej rozmowie spodobało mi się zdanie 
" wychowawca pytał Młodego czy chce się widzieć z tatą, Młody nie ma powodu żeby okłamać wychowawcę i syn odpowiedział że tak "
To zdanie mnie powaliło naprawdę pomyślałam sobie Boże tyle lat i dalej nic nie wiedzą, dalej się nie chce zrozumieć z czym się wiąże FAS  ( mało to Młody nie pamięta takiej rozmowy z wychowawcą, czy była czy nie tego się nie dowiem bo przy FAS bywa różnie)

Zapytałam tylko czy wiedzą co chcą tak naprawdę zrobić, co to wszystko może oznaczać do syna, jak wszyscy będziemy latać po sądach i jakie mogą być konsekwencje tego zamieszania i kolejnych niepotrzebnych nerwów. 
Oczywiście jak by sąd postanowił jakimś cudem rozpatrywać tą sprawę, szczerze mówiąc nie wiem który sąd by to przyjął. 
Młody ma pełnie praw obywatelskich i dlaczego ma mu ktoś narzucać z kim się ma widzieć z kim rozmawiać, to że jest chory nie oznacza że może być nie szanowana jego wola i jego zdanie. 
Cała ta sytuacja jest bardzo smutna pokazuje jak tragicznie są traktowane osoby niepełnosprawne i my opiekunowie. 
Dobrze że są kampanie żeby dbać o nie narodzone dzieci ale może w końcu zadbajmy też o prawa tych już żyjących. 
Mój syn ma obecnie pełnomocnika który reprezentuje go prawnie bo ja mam już po latach dosyć wszystkich farbowanych lisów, gry pozorów, oczekuję bardzo dużo bo szacunku dla nas i wiedzy.