znów - dla - nie

 

Znów ktoś próbuje mi udowodnić kim jestem. gdzie moje miejsce. 

Znów to samo piekło. 

Piekło bezsilności. 

Piekło nie mocy. 

Piekło bycia nikim. 

Tak by pasowało, żebym była nikim. 

Nie stała na drodze, na swoim chodniku. 

Ale no właśnie, jest  - ale. 

Jestem, żyję, oddycham, myślę. 

Też odczuwam, mam swoje marzenia. 

Dla czego mam przestać marzyć ?

Dla czego czyjeś ego  - jest ważniejsze od moich marzeń ?

Dla czego drzwi już zaryglowane mają puszczać demony przeszłości ?

Nie i jeszcze raz nie. 

Nie można dać się zniszczyć.

Nie można się poddać. 

Demony tylko wtedy są góra jak się ich boimy a nie jak je oswoimy. 

Strach ma wielkie oczy zwłaszcza w ciemności. 

Oświeć światło, znajdź drogę, pokarz charakter.

Żyj nie daj się zniszczyć. 

Po przerwie.

 Samotni rodzice to herosi a jak nazwać samotnych rodziców dzieci niepełnosprawnych ???

Wiem na co dzień nikt nie ma czasu się nad tym zastanawiać, bo nadmiar obowiązków powoduje myślenie o odpoczynku albo częściej czy o czymś nie zapomniałam/łem. 

My nie mówimy co nam się należy - bo o sobie często zapominamy, ważniejsze są dzieci, dla nich wejdziemy do piekła.   

Może bym tego nie pisała ale ja już jestem w wieku kiedy mogę napisać mam dosyć. 

Przykro mi że nawet nasi byli partnerzy ( mężowie ) uważają często że mają prawa a zapominają o obowiązkach. Kiedy słyszą słowo obowiązek wobec dziecka to ileż mają wymówek ależ oczywiście bardzo kochają ( samych siebie bo nie swoje dzieci ) 

Teraz w dobie Cowid 19 zrobiło się jeszcze trudniej. 

Dostęp do lekarzy to może na naszym przykładzie. 

W końcu po półtorej roku dostaliśmy się do lekarza rodzinnego w ramach NFZ. Byłam pełna nadziei że w końcu się czegoś dowiem co się z nami dzieje a dowiedziałam się co boli naszą lekarkę. Ręce opadły jak nic nie wiedziałam przed wizytą, to po wiem jeszcze mniej, mało to Młody poszedł w piątek do ośrodka przyszedł z potężnym katarem, przez weekend nie umiałam opanować tego kataru do tego ja poczułam się nie za bardzo i przy teleporadzie dowiedziałam się że się dobrze leczymy. No to zostałam lekarzem.  

Jak się nie zmieni coś w tej służbie to nie będzie lekarzy oni padną ze zmęczenia. 

Jednak to co się dzieje zależy od tych co mądrzejsi od lekarza, tego ruchu anty już zrozumieć się nie da. 

Pomyślcie każdy ma swój zawód, swoja wiedzę w swoim fachu i nikt nie pozwoli na podważenie swojego autorytetu bo każdy czuje się fachowcem, tylko nagle lekarzy mamy debili pomimo tego że studia są długie i ciężkie mnóstwo egzaminów. 

Tylko część społeczeństwa uważa że oni nic nie wiedzą.

No to covidowcy wylądują w szpitalach a inni będą umierać w domach bo dla nich miejsca brak, albo niech sobie jeżdżą szukać wolnego miejsca w szpitalu jak jeszcze mają siły.

Dzięki takim fachowca co to znają się na wykańczaniu mieszkań, ale jeszcze lepiej na medycynie ja będę musiała się wyprowadzić z synem z własnego mieszkania, bo oni są anty i mają prawo. Właściciel firmy prosi i tłumaczy ale oni wiedzą lepiej sam jest zaszczepiony i żyje. Tylko to nie właściciel firmy będzie robił remont tylko fachowcy i oni to na pewno będą się na swojej robocie znać i broń Boże uwagi im nie zwróć bo jeszcze Ci człowieku zostawią rozwaloną łazienkę i do roboty nie przyjdą. Panowie że hohoho a ja mam płacić i być miła uśmiechnięta. Tylko jak będą roznosić tego wirusa to po co mi ta łazienka może jej nawet nie zobaczę a kto im zapłaci te ciężkie pieniądze. 

Ktoś powie po co ją remontuję, bo już muszę, do programu nasz nowy dom nikt nas nie zgłosi, bo i po co mam swój honor, zbierałam latami na ten remont, pech chciał zdarzył się wirus do tego i tak po mimo lat starań zabrakło pieniędzy ale ktoś sobie o nas przypomniał i zgłosił nas do stowarzyszenia które nam pomogło finansowo i trzeba się jeszcze w tym roku rozliczyć nie ma zmiłuj fiskus nie poczeka. 

Ostatnio znalazłam filmik o ośrodku rehabilitacyjnym, zrobił na mnie wrażenie, naj pierw do nich napisałam ale odpisali że mam zadzwonić do Pani prezes zadzwoniłam, fajna rozmowa, oczywiście nie była bym sobą jak bym nie zadała podchwytliwego pytania, dla tej pani było zwykłym pytaniem, pewnie nawet się nie zorientowała że ją sprawdzam bo znała odpowiedź, raczej w głosie słyszałam zdziwienie że o to pytam. Wszystko super tylko cena turnusu mnie powaliła, rozumiem że pełny profesjonalizm, dobre warunki, super kadra, tylko jak rodzice samotni mają znaleźć na to pieniądze. 

Fajnie się ocenia, super nakazuje itd. tylko to my dźwigamy ciężar życia codziennie i nikt na nas nie patrzy, nikt o nic nie pyta.

Kto czytał wcześniej o wymianie elektryki, mogę się pochwalić - dopięłam swego, nie odebrałam prac i musieli pochwalić. Trochę ubawu było, bo oczywiście byli wściekli, byłam jedna w całym budynku która powiedziała że nie przyjmuje fuszerki, więc prze zemnie nie dostali pieniędzy. Próbowali mi udowodnić że się nie znam i w domu mam złą i się czepiam, więc ściągnęli pomiarowca, przemierzył mi całe mieszkanie, oczywiście chodząc w butach nabrudził, inspektor budowlany też był. Stwierdził że mam rację i nie mogą na dodatek mufować głównego zasilania mieszkania. Efekt poprawili tym razem zrobili prawidłowo ale zniszczyli pół przedpokoju i uciekli. Dosłownie uciekli, kiedy zaczęłam ich szukać to pracownicy ocieplający budynek powiedzieli, że już dawno odjechali. Na szczęście wszystkie przetargi wygrała jedna firma, przyszedł do mnie właściciel i jak zobaczył jak wygląda mój przedpokój to mu się nogi ugięły " niech Pani się nie denerwuje zaraz przyjdzie pracownik i będzie dobrze " Faktycznie jest dobrze 14 dni był remont części przedpokoju. Człowiek się śmiał że się nieźle na tym przedpokoju wyżyli. Tylko ja chodzę z podniesioną głową a elektrycy chodzą po kontach i jak mnie widza to się robią czerwoni jak buraki. 

A moja Fasolka jest wszystkim zmęczona, psychicznie sobie nie radzi, mamo ja już się gubię jak to będzie. 

Nie wiem jak będzie, nie wiem jak już go uspokoić, jak wytłumaczyć że nie przeskoczymy tego co się dzieje. 

Nawet nie wiem jak wytłumaczyć, czemu znów przynosi choroby do domu, skoro jak był w domu tyle czasu to był zdrowy. 

Co mam powiedzieć że są ludzie nie odpowiedzialni i on to zrozumie. 

Ostatnio bardzo mnie zaskoczył, pomagał w domu, nagle się zdenerwował i powiedział " jak bym dorwał tych biologicznych alkoholików to bym ich patelnią potraktował, co oni mi zrobili " 

Fascynujące dzieci - czy aby na pewno :(

Często słyszymy i czytamy o dzieciach z FAS jako fascynujące. 

Intryguje mnie co w naszych dzieciach jest fascynującego. Chyba jedynie to że kochamy je mimo wszystko. 

Jak są małe, to są Calineczkami, małe drobne istoty - może to jest to co fascynuje ????

Kiedy są w wieku przedszkolnym to już mają malutkie różki - często słyszymy słowo NIE, a to sobie tupną  nóżką, to znów wpadną na pomysł małej ucieczki na spacerze. 

No tak zdrowe dzieci podobno też mają takie pomysły, możliwe tylko one jednak słuchają a Fasolce jak się spodoba to nie ma zmiłuj. Działa na bodźcach jak nie znajdziesz przeciwległego to nie ma o czym mówić będzie robić swoje. 

Maże fascynująca jest zmiana nastroju który może się zmienić pięć razy w ciągu godziny. 

Co może być fascynującego w braku umiejętności ubierania się, nie rozumienia codzienności, braku zrozumienia otoczenia ??? 

A może fascynujący jest ich świat tylko my określamy to jako kłamstwa. 

Pstryczek elektryczek który raz się przytula a za chwilę robi krzywdę i przeklina. 

A to miesiąc smakuje zupa pomidorowa, by po miesiącu były to mielone. Taki to dziwny jest ich świat 

Świat braku samodzielności, ciągłego przypominanie, tłumaczenia po 1000 kroć i ciągle w tym samym miejscu. 

Może to ja czegoś nie rozumiem ale mnie tu nic nie fascynuje wręcz odwrotnie to może przygnębiać. 

Brak perspektyw, ostracyzm społeczny, monotonia. 

Może fascynujące jest to że oni po mimo wszystko żyją cieszą się na ich własny sposób życiem i się nie poddają. 

Mnie jednak nie kojarzy się nic z fascynacją - jedynie pierwsze trzy litery z FAS. 

Może się znajdą takie osoby które widzą to inaczej. 

Przy tej cierpliwości to można przejść na drugi świat

Może ostatnio mniej o Młodym a więcej o mnie ale właśnie tak jest - opiekunowie są na drugim planie.

Nawet jak o czymś mówimy u lekarza na nasz temat że coś jest nie tak, to lekarze podchodzą na luziku. Jednym uchem wpada a drugim wypada, a my zostajemy ze swoim problemem sami.

 

Mój lekarz pierwszego kontaktu przy teleporadach chyba już nie wie jak wyglądam. 

Ci co chodzą prywatnie do lekarza są podwójnie szczęśliwi, po pierwsze ich na to stać, a po drugie widzą lekarza. Wierzyć się nie chce że stało się to przywilejem. 

Ale wracając do mnie wydawało by się że covid nas minął a jest inaczej.

 

Młody nie panuje nad tym co mówi i kiedy wpada w agresję staje się człowiekiem nie do opanowania. 

Na szczęście już przyjął drugą dawkę szczepionki i od sierpnia wraca do swoich obowiązków. 

Mój pobyt z synem 24 godziny na dobę 365 dni w roku spowodował spustoszenie mojego organizmu.

Tylko nieliczni rozumieją że opieka nad osobą niepełnosprawną potrafi być harówką. 

Ja nie mam przypominam pomocy z nikąd - syn prawie od roku nie chce widzieć ojca. 

Były mąż nie widzi u siebie wad wszystko jest czyjąś winą a ja nie pracuję tylko za darmo pieniądze biorę. Od lat nie mam pomocy i odpoczynku.

 

Nie zapominajcie że oprócz syna jest życie, są inne problemy 

Ludzie potrafią być też wredni, w moim najbliższym otoczeniu też takich nie brakuje - są to sąsiedzi ostatnimi czasy. Trwa u nas generalny remont budynku. Naprawdę niektórzy przechodzą samych siebie - fachowcy że hoho.  

Ze względu na własny stan zdrowia odcinam się coraz bardziej od tego, przecież jest zarząd jest inspektor budowlany. Tylko inni robią zamieszanie a do mnie się puka " a może pani ......" 

Przecież ich nie wywalę bo niby dlaczego jak są grzeczni. 

Młody znosi remont okropnie boję się że skończy się to w szpitalu - dziecko to nie twój problem - działa na niego jak płachta na byka.

I tak oto od dawna jestem na wojnie, każdy myśli że ja nie mam problemów bo uśmiechnięta bo jej można wszystko powiedzieć albo wymagać itd. 

Okazało się że mój organizm padł i czeka mnie długie leczenie. 

Wyniki badań no cóż niektóre parametry przerażają na dzień dzisiejszy grozi mi zawał, udar albo wylew - to może być chwila i będzie po mnie. Problem z cukrem to tylko mały detal. Za to dorobiłam się zespołu stresu pourazowego. 

Dla tych co nie wiedzą z czym się to je - to taka przypadłość która strasznie przeszkadza żyć.

- ma się problem ze snem 

- brak apetytu 

- ciągłe zmęczenie 

- dziwne bóle, a to ręki a to nogi, kołatanie serca 

- częste bóle głowy  

- dziwny strach że sobie z czymś nie poradzę że nie dam rady 

Mogłabym jeszcze trochę wymienić tylko po co 

Choroba rozwija się podstępnie szkoda tylko że mój lekarz pierwszego kontaktu miał taką odpowiedź, a to z kręgosłupa, a to pogoda, musi być pani cierpliwa.

 

Przy tej cierpliwości to można przejść na drugi świat.

 

Ja mam po mimo wszystko szczęście bo miał kto postawić diagnozę, dać zalecenia, powiedzieć co dalej. 

Podsumowując ten wpis nam się wydaje że jesteśmy niezniszczalni, ze wszystkim sobie poradzimy bo któż inny jak nie my " mamusia musi " a to nieprawda nie jesteśmy z żelaza, jesteśmy tylko ludźmi. 

Marudzenie

Mam wrażenie że dobiłam do ściany. 

Ostatnio przeczytałam kilka swoich pierwszych postów z bloga i tak serdecznie się roześmiałam. 

Zapytacie czemu ? 

Bo od dziewięciu lat piszę o zmęczeniu i jeszcze nie padłam.

Jednak czuję się jak staruszka, włóczę nogami, często boli mnie głowa albo nie mogę zasnąć albo śpię tak że nawet burza mnie nie budzi. Jednym słowem MASAKRA 

Boję się że jak coś nie zmienię to padnę - tylko co dalej ? 

Mama z wieloma sprawami sobie już nie radzi a syn jeszcze z mnóstwem spraw sobie też nie radzi. 

Jak ja padnę to co z nimi ??? Strach się bać 

Młody klnie, obraża każdego jak się zdenerwuje a denerwuję się jak zapałka w ułamku sekundy. 

Od marca wojuję z cyfrowym polsatem - przy przedłużaniu umowy znieśli mi usługi SMART DOM tyle czasu i nie można dojść do ładu. 

Już się zaczęłam zastanawiać czy może te pieniądze są im potrzebne na kolejne remonty zrujnowanych domów. Ale to tylko taka luźna sugestia wkurzonego klienta. 

Na dodatek na budynku trwa remont - ekipa weszła na budynek 6 marca a praca idzie w żółwim tempie - strach pomyśleć że wygrała jedna ekipa wszystkie przetargi. Na razie zrobili genialnie nową instalacje elektryczna - mistrzostwo świata idę do szkoły uczyć się na nowo. Bo według tego co mnie uczono to strach się bać. 

Mało to, mnie czeka kolejny remont mieszkania. Jeszcze wczoraj miałam problem wymieniać piec kuchenny, czy nie, może lepiej zostawić. Problem się sam rozwiał, wczoraj zepsuł się piekarnik. 

A kiedy odpocząć? Kiedy przestać się martwić? 

Do tego faceci są okropni wykonawca remontu budynku próbował sobie ze mnie jaja zrobić - ja mu pokazuję błędy w instalacji elektrycznej a on mi o kolorach skrzynek elektrycznych - jakbym była debilem. Dopiero kiedy się zapytałam czy gaz też by tak instalował -jak kto chce i gdzie chce byle by mieszkaniec był zadowolony to mi powiedział no co pani to jest gaz, na tak to jest gaz - a elektryka to może być byle jak. Obrócił się na pięcie i poszedł. Nie po to się uczymy i zdajemy ciężkie egzaminy żeby powiedzieć to nic nie znaczy. Zasady bezpieczeństwa są po to żeby je przestrzegać a nie łamać. 

Przy obecnie galapujących cenach mój remont to też strach się bać czy na coś nie zabraknie oszczędności kolejne K2. Do tego kupić to jedno a zrobić to drugie a co z materiałem kto go wniesie czy znajdę kogoś do pomocy. 

I tak to wygląda kiedy człowiek ze wszystkim zostaje sam - goni własny cień 

Czy to była dobra decyzja ?

 Są takie sytuacje w życiu kiedy nie ma dobrego wyboru, wydaje się wtedy że wybieramy mniejsze zło. 

Kiedy adoptowaliśmy syna procedury adopcyjne były inne, syn ze szpitala trafił od razu do naszego domu jako do rodziny zastępczej, rodziną zastępczą byliśmy bardzo krótko. 

Jednak wróćmy do czasów szpitala. 

W 41 dniu pierwszy raz zobaczyłam i wziełam syna na ręce, wiedziałam od razu że jest mój i nikomu go już nie oddam. 

Rodzice biologiczni byli bardzo świadomi swojej decyzji i sami zrzekli się praw do dziecka, czym bardzo mocno ułatwili nam i synowi drogę do adopcji. 

Myśmy nie chcąc zostawić maluszka samego w szpitalu jeździliśmy do niego w każdej wolnej chili. 

Był psychicznie już nasz więc karmiliśmy, balkonikowaliśmy, przewilajliśmy, kąpaliśmy. Robiliśmy wszystko co biologiczni rodzice tylko że pokojem była sala szpitalna, zamiast pokoiku dziecięcego. 

Największym problemem było jednak zostawienie maluszka samego w łóżeczku szpitalnym i odejście do poprzedniego życia. 

Więc wpadłam na pomysł że będziemy syna usypiać i dopiero jak zaśnie to wyjdziemy z sali i szpitala. I tak robiliśmy od 41 do 68 dnia życia. 

W 68 dniu nasze dziecko urodziło się na nowo jako już nasze. 

Tylko chcąc dobrze zrobiliśmy krzywdę bo syn ma do dziś traumę, pomimo swojej dorosłości ciągle boi się zasnąć

Pyta czy już idą spać, czy gaszę światło, a mogę jeszcze itd. 

Chcieliśmy dobrze a okazało się że wyszło źle i to bardzo. Syn pilnuje mnie tak jak bym za chwile miała zniknąć i nie wrócić 

Tacy My

 Naszym dzieciom większość z nas oddaje wszystko co mamy najlepsze - jest to normalne tylko czy dla nas bezpieczne ???

Są rodziny które jak zauroczenie minie bo witamina M to za mało, bo trzeba spojrzeć na dziecko inaczej, lepiej poznać chorobę, to szukają innych rozwiązań, albo szpital, DPS albo MOS albo rozwiązanie adopcji. 

Oczywiście o tym nie przeczytacie na FB profilach bo do czegoś takiego się przyznać że się nie podołało, nie dało rady, czy choroba przerosła. 

Nie oceniam nikogo ale trudno też zrozumieć czasami podejście takich osób. Dla mnie świadczy to przede wszystkim o braku dojrzałości o pochopnym podejmowaniu decyzji. 

Ludzie narzekają na trudność przejścia procedur i kwalifikacji na RZ czy RA a ja bym je jeszcze zaostrzyła, wprowadzając przede wszystkim praktyki.

 Ludzie nie wiedzą na co się piszą a cierpią po raz kolejny dzieci.

Jednak są rodziny które z dziećmi zostają po mimo wszystko. Nie zważając na własne zdrowie i własne potrzeby. 

Potrzebujemy pomocy ale system państwa tego nie daje. Kiedy dzieci są małe to nie dociera że w przyszłości będzie o wiele gorzej, będzie mnóstwo problemów o których nawet nie jesteśmy wstanie sobie wyobrazić w najczarniejszych snach. 

Gro z nas potrzebuje specjalistycznej pomocy po latach, psychoterapii, leków psychotropowych. 

Łatwiej jest małżeństwom ale one z biegiem czasu często się rozpadają. 

Świat nie rozumie ani nas ani naszych dzieci. 

Na razie wszystko wygląda jakbyśmy rzucali grochem o ścianę - tłumacz że dziecko nie kłamie tylko opowiada swój świat - świat prawdy i fikcji mało to mówi to z uśmiechem na ustach. 

Rodzina mówi że rozumie - a tak naprawdę nic nie rozumie. Zachowuje się jakby wiedziała że nerka wycięta ale co tam organizm robi siusiu. Na tak zdrowy człowiek ma dwie nerki ale nie ma dwóch mózgów. 

Powinniśmy walczyć o swoje zdrowie i naszych dzieci. Tylko żeby walczyć o swoje zdrowie to trzeba nabrać odwagi a z tym już jest problem bo boimy się ostracyzmu. 

Ja nigdy nie kryłam choroby syna dzięki temu mam spokój z sąsiadami, dzielnicowy ma zgłoszone że syn jest chory i na co. Dzięki temu młody jest bezpieczniejszy poza domem w szkole też walczyłam o szacunek dla syna i siebie, część nauczycieli naprawde super z nami współpracowało. Najgorzej było w naszej szkole specjalnej dopóki mi za bardzo ciśnienie nie podnieśli i to ja zrobiłam porządek. Później dało się współpracować. 

Tylko to wszystko dużo nas kosztuje i powinniśmy mieć takie nasze AA. Mieć możliwość wygadania się - ja utworzyłam grupę wsparcia na FB takie nasze minimum ale nawet tam gro ludzi się nie odzywa. 

My się zachowujemy gorzej niż alkoholicy oni boją się przyznać że piją a my boimy się przyznać że wychowanie Fasolki to ogrom wysiłku psychicznego, nie zdajemy sobie sprawy jak organizm cierpi. 

Kiedyś zapłacimy za ten stres i to bardzo a nasze dzieci nam nie pomogą bo nie będą w stanie. 

Powinniśmy zacząć walczyć też o siebie nasze zdrowie jest bardzo ważne. Bo jak my padniemy to kto się zajmie naszymi pociechami????

300 post - taki inny

 Dziś jest dla mnie wyjątkowy dzień, ćwierć wieku temu zmarł mój tata, papa smerf, kochany gargamel ale przede wszystkim mój wielki przyjaciel.

Nauczył mnie wszystkiego jak być dobrym człowiekiem, że nie można się poddawać, nie ma sytuacji bez wyjścia. Jak masz problem to go rozwiąż a nie narzekaj, narzekanie nic nie da, nie pomoże. 

Uwierz w siebie jesteś wartościowa - nie krzywdź nikogo ale też nie pozwól krzywdzić siebie. 

Jakie to proste - proste jak możesz patrzeć jak ktoś kto o tym mówi sam tak żyje. Mój Smerf tak żył, bo nie można rzucać słów na wiatr. 

Człowiek ma swój honor - więc nie rób z gęby holewy. 

Papcio nauczył mnie jak przybijać gwoździe, jak przykręcić śrubę, wymiana żarówki to żaden problem. Trzeba coś przyciąć, przypiłować, masz ręce zdrowe to, to zrób, dasz radę, wystarczy chcieć. Malowanie czy gipsowanie żaden problem. 

Zawsze uważał że pomimo że jestem kobietą  to powinnam umieć radzić sobie ze wszystkim, bo nigdy nie wiadomo co mi się może w życiu przydać. A mężowi nie musisz mówić i pokazywać co wszystko potrafisz. 

Był w stanie zjeść wszystko co ugotowałam i powiedzieć córeczko było pyszne. Nawet jak ja wiedziałam że to danie wyszło okropnie. 

To tata pilnował żebym umiała rozmawiać a nie kłócić się - rozmowa na argumenty to nie lada umiejętność. To nie sztuka powiedzieć tak ma być bo ja tak chcę, sztuką jest powiedzieć czemu ma tak być. 

Smerf zawsze mówił jak coś robisz to rób raz a dobrze, a jak nie masz chęci to nie rób nic. To zdanie wykorzystywałam w pracy mówiąc do kierownika - dziś mam dzień lenia i faktycznie nic nie robiłam, ale w inne dni taki dzień nadrabiałam z nawiązką. 

Bo praca ma sens kiedy jest pasją i przyjemnością a nie smutnym obowiązkiem. 

Chociaż Go nie ma od lat jest ze mną cały czas - dzięki taty mądrości jestem jaka jestem, dla jednych ważna, dla innych obojętna a dla jeszcze innych najbardziej wredną babą na świecie. 

Ale ja zawsze jestem sobą, czy jestem w dresie, czy w kreacji  wieczorowej - sztuką jest umiejętność ubrania się do okoliczności tak żeby czuć się dobrze a z drugiej strony nie obrażać gospodarza. ( kto dziś o tym pamięta ) 

Jak się wejdzie między wrony to się kracze tak jak one. Takie niby nie ważne powiedzenie a w moim życiu nie raz się sprawdzało. 

Człowiek orkiestra kochany i szanowany przez wielu dla mnie niedościgniony wzór do naśladowania. 

To tata nauczył mnie pomagać ludziom, nikogo nie oceniać i każdemu dawać szansę.Uczyć się na własnych błędach. W dzisiejszych czasach to tak mało ważne,nie modne i nie kul. 

15 maj to taki specyficzny dzień w roku mnie się będzie kojarzyć z jeszcze jednym smutnym wydarzeniem. Człowiekiem który kilkanaście lat temu stanął na mojej drodze jako lekarz. Uważał że tytuł profesora to jest dla jego ambicji a ON przede wszystkim jest lekarzem i chce leczyć ludzi - mówił też że nie ma głupich pytań są tylko głupie odpowiedzi. Dziś prof Leszek Miszczyk światowa sława onkologi został pochowany a medja zapomniała o nim cokolwiek powiedzieć. Media zapomniały ale my pacjenci nie zapomnimy nigdy. ( w DZ można było tylko przeczytać ) 

Dzisiejszy post jest na pewno inny ale dobrze pamiętać o bliskich nawet jak już nie ma ICH wśród nas Jacy jesteśmy zależy w dużym stopniu z tego jakie mamy wzorce a nie co nam mówią. 

Ten post jest 300 na tym blogu mnie się nie chce wierzyć że aż tyle napisałam. Dziękuję że czytacie że Wam się przez tyle lat nie znudziłam. Pozdrawiam wszystkich Czytelników 💓

Wegetacja czy życie ????

 Mamo a bliźniaki już mają prawo jazdy, mają dziewczyny, będą mieć żony i dzieci - a ja co ? Mamo my jesteśmy sami. 

Smutna prawda i rzeczywistość osoby chorej na FAS i nie tylko. 

Rodzina już dawno o nas zapomniała cała bez wyjątku - domyślam się że nie podobał im się mój charakter - nie można mną manipulować za to można obgadywać. Nie narzekam nie jęczę o pomoc, nie dzwonię i nie opowiadam jak mi źle, czego mi brakuje. Twarda baba która zaciśnie zęby i idzie do przodu. Żyję swoim życiem swoimi planami. 

Przyjaciele część znikła jak królik w kapeluszu - bo nie stać mnie na mnóstwo rzeczy, nie pamiętamy co to wczasy, kino czy kawa w kawiarni - ja mam inne wydatki. Nie pochwalę się maturą syna czy dobrymi studiami - a dla nich osiągnięcia mojego syna są niczym ważnym. 

A wszyscy się boją żebym czasem nie poprosiła o jakąkolwiek pomoc. A nóż sama zachoruję i poproszę żeby z nim zostali przez jakiś czas. 

Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie i tylko i wyłącznie w biedzie. 

Więc kiedy syn się pyta kto go pochowie czy jak będzie wyglądać jego życie za kilka lat to mi serce zwyczajnie pęka. 

Młody choruje na tyle chorób że nie dziwię się że czasami nie wytrzymuje, koronawirus dołożył swoje - Młody ma tylko mnie do tego żeby się przytulić, na mnie wyzłościć, ze mną porozmawiać. 

Do niego nie zadzwoni nikt, nikt nie napisze jest dla świata niewidzialny. 

Jak mam się dziwić że się obraża jest zły na pół świata, że mało co mu się podoba - bo co mu ten świat dał ? 

Dał samotność, chorobę i pustkę. 

Nie ufa ludziom boi się nawet otwierać drzwi, ciemności i wielu innych rzeczy. 

Jak jestem chora to nie opuszcza mnie na krok. 

Jesteśmy narodem który potrafi w spontanicznych akcjach robić bardzo dużo, ale systematyczność to już nie nasza domena. 

Więć mam dorosłego człowieka pełnego lęku i niepokoju który nie potrafi mówić o emocjach i wszystko gromadzi w sobie aż wybucha jak wulkan - tylko nie wiadomo jakie będzie pole rażenia  

Ostracyzm społeczny i towarzyski.

 Ostracyzm społeczny i towarzyski. 

Może na początek podam definicję "wykluczenia danej osoby ze środowiska, w którym funkcjonuje. Ostracyzm może przyjąć formę obojętności, niepodejmowania z daną osobą rozmowy, niezapraszania jej na wspólne imprezy albo na przykład niereagowaniu na próby wyjaśnienia sytuacji ze strony osoby poddanej ostracyzmowi. Może też przybrać formę okazywania jawnej niechęci, przez co dana osoba czuje się wykluczona, jak gdyby wygnana z własnego miasta." 

Wydawałoby się że w XXI wieku to już niemożliwe a jednak brakuje tylko jeszcze sądu skorupkowego. 

Mam wrażenie że im mniejsza wiedza tym większy ostracyzm, oceniamy jeden drugiego na potęgę - tak jak byśmy sami byli bez wad i nie popełniali żadnych błędów. 

Poruszenie tematu FAS, na stronie Adopcji no to można liczyć na morze pomyj, co jeden to lepszy fachowiec i najlepszy sąd na terenie naszego kraju. 

Ciągle dzieci z FAS rodzą się tylko w rodzinie patologicznej i tylko pijąca matka odpowiada za FAS. 

Można tłumaczyć że dzieci mają ojców i ich tryb życia ma wpływ na potomstwo. 

1 ) pijany plennik 

2 ) tatusiów zachowanie - agresja 

3 ) inne używki ( leki, narkotyki ) 

4 ) choroby przewlekłe np schizofrenia 

5 ) sposób odżywiania 

Przecież to wszystko ma wpływ na zdrowie potomka 

Jednak to nie dociera mamy niepokalanie poczęcia tylko że z FAS 

Do tego matka musi być patologiczna bo tylko takie rodzą dzieci z FAS i jak tu tłumaczyć że wystarczy jedno wesele, jeden babski wieczór. brak wiedzy o ciąży i może być różnie. 

No tego się nie da wytłumaczyć - mózg takich wiadomości nie przyjmuje. 

Bardzo to smutne bo podobno ludzie są wykształceni - można już kupić książki, wyczytać informacje z internetu a jednak jest mór, mór przyswajania wiedzy. 

I teraz co mamy zrobić my opiekunowie i rodzice dzieci z FAS. 

Kiedyś mi kuzynka powiedziała że pójdę z synem ulicą i dostanę od obcej osoby w twarz i co zrobię? 

Powiedziałam jej wtedy że powiem dziękuję i zapytam dlaczego. 

Dlaczego mamy się wstydzić swoich dzieci czy ktoś wstydzi się chorego dziecka nie - inne choroby NIE nikt się nie wstydzi, mało ile jest w internecie próśb o pomoc finansową. 

Rodziny biologiczne i adopcyjne są same ze swoimi problemami, nikt nie zapyta o to czy potrzebujemy pomocy finansowej np. na rehabilitację, a może potrzebna by była pomoc korepetytora, a może nie ma za co wykupić leków, albo iść prywatnie do lekarza. Żadnej pomocy nie ma, co chcieliście to macie. 

Tak fatalnie nie ma nawet w rodzinach zastępczych bo dziecko dostaje na swoje utrzyanie około 1000 zł + 500 + dzieci z orzeczeniem a w rodzinach zastępczych dzieci o wiele łatwiej dostają 7-8 w orzecznictwie a co za tym idzie kolejne pieniądze i tak jedno dziecko ma w RZ około 2000 zł 

Rodzina adopcyjna może o tym pomarzyć do tego często o rodzinach zastępczych pamiętają stowarzyszenia, większe zakłady pracy. 

Dlatego często piszę żeby dzieci z wielochorobowością trafiały do RZ a nie do adopcji. Naprawdę ciężko jest zapewnić choremu dziecku co potrzebuje z przeciętnych wypłat, a często z biegiem czasu jak się okazuje ludzie nie wytrzymują i się rozwodzą - taka sytuacja zwyczajnie przerasta. Wtedy finansowo jest jeszcze gorzej a psychicznie no cóż trzeba być z żelaza mięczak nie da rady. 

Chciałabym wam opowiedzieć historię kobiety która skontaktowała się ze mną jakiś czas temu 

Przyjemny spokojny głos - kobieta pyta o FAS dopytuje bardziej szczegółowo, zaczynam słyszeć łamiący się głos i już wiem to nie chodzi o FAS taki do napisania pracy semestralnej czy licencjackiej. Zaczynam dopytywać i po dłuższej chwili słyszę płacz i prawie szeptem mam małe dziecko chyba ma FAS ale ja się go boję zdiagnozować, boję się przyznać rodzinie, mężowi. Niech mnie pani nie ocenia słyszę na koniec tego zdania. Odpowiedziałam nie oceniam bo nie mam do tego prawa ale mogę się z panią zastanowić jak rozwiązać ten węzeł. Skoro lekarz dawno temu coś stwierdził i wyszło inaczej, to może najpierw należy porozmawiać z mężem a później należało by pomyśleć o diagnozie. Wiem bardzo to skróciłam i mało przedstawiłam danych. Rozmowa trwała długo i była to zwykła kobieta a czego się bała ostracyzmu i napiętnowania 

Na koniec mam prośbę zastanówmy się wszyscy jacy jesteśmy czy często nie idziemy o jeden most za daleko ???

PS jak się ma dla nas znaleźć miejsce przy stole, na towarzyskim spotkaniu, na kawie. 😢

   

Taka Ja

Kiedy jesteśmy dziećmi czy dorastającą młodzieżą to mamy ogrom marzeń - ja też miałam ich całą listę. 

Niestety jestem typem perfekcjonisty i albo coś robię na sto procent albo wcale, były takie marzenia które między czasie zmieniałam. 

Zmieniałam bo nie wierzyłam że dam radę. 

Po latach sama nie wiem czy to było dobre, może moje życie byłoby inne tylko czy lepsze ???

Marząc o medycynie zostałam łącznościowcem. 

Wbrew pozorom mają te zawody bardzo dużo wspólnego. Przepracowałam w zawodzie 25 lat  nie leczyłam ludzi ale naprawiałam urządzenia które służyły ludziom do rozmowy - czy wezwania pogotowia, straży albo, policji. 

Często wspominam tamte czasy, były piękne i dobre a praca przyjemnością i pasją. 

Moje ręce zamiast lakieru na paznokciach były w smarze, oleju.

To może się okazać dziwne ale nie wstydziłam się moich zniszczonych rąk.

 

Nie byłabym sobą jakbym nie pomagała ludziom, pomagałam już w szkole to w pracy nie mogło być inaczej, w najgorszych czasach w TP byłam przewodniczącą związków ( już kiedyś o tym pisałam ) 

Sama nie wiem jak godziłam pracę, związki, małe dziecko i męża, dom.

Doba ma 24 godziny a mi starczało czasu, byłam szczęśliwa żyłam pełnią życia 

Stać nas było na normalne wygodne życie do tego nie brakowało znajomych.

 

Jednak życie jest przewrotne.  

I mieli żyć długo i szczęśliwie nagle znikło. 

Mąż przestał potrzebować domu i rodziny - dom stał się hotelem rodzina niewygodnym balastem. 

Dziecko okazało się chore a przecież miało być tylko wcześniakiem. 

Jak już wszystko się rozlatywało i nie było co zbierać należało zrobić jedno - stanąć mocno na nogi zamknąć dobrze stare drzwi i otworzyć się na nowe. 

Łatwo napisać otworzyć się na nowe dla perfekcjonisty

Jednak ten koszmarny perfekcjonizm dał mi siłę miałam plan i punkty do odchaczenia, pozwoliło mi to nie zwariować. 

Przestałam mieć męża, dom, zniklii znajoli, pseudo przyjaciele, zniknęła rodzina. 

Pozostała nadzieja na lepsze jutro na nowe życie, po zostałam Ja i Mój Syn. 

Dzielenie problemami czy podejmowanie decyzji zostało tylko ze mną z moją głową. 

Szkoła, lekarze, rehabilitacja to jedno, ale jeszcze jest normalne życie, mieszkanie remonty, samochód im starszy tym bardziej trzeba o niego dbać bo jest potrzebny. Zwykłe sprzątanie czy zakupy, gotowanie, pranie. 

Wszystko musi objąć jedna głowa 

Nie ma sensu wymieniania wszystkich rzeczy do zrobienia ale moja ilość nabywanych umiejętności rośnie z roku na rok. 

Chyba jednak nigdy nie zostanę informatykiem. 

Nauczyłam się żyć w samotności w mojej skorupie, od dziecka uczyłam się podejmowania decyzji i brania odpowiedzialności za nią, teraz się to bardzo przydaje.

Pasję pracy zamieniłam na moją medycynę - nigdy o niej nie zapomniałam, nie mam dyplomu ale nikt mi nie zabroni czytać.

Bardzo się przydaje w życiu codziennym a w dobie koronawirusa to już bezcenna pasja. Umiejętność zdiagnozowania samej siebie czy najbliższych ( INNYCH  OSÓB  NIE DIAGNOZUJĘ )  

Czasami się zastanawiam czemu coś robię, po co może lepiej odpuścić. 

Jednak niedźwiedź skóry nie zmienia - a ja już czuję się starym niedźwiedziem. 

W domu ciągle walczę o syna, o jego lepsze jutro, o prawidłową rehabilitację,o samodzielność. 

Z mamą żeby jej się chciało - nawet nie przypuszczałam jak trudno być dobrym opiekunem dla osoby starszej. 

Bardzo trudno połączyć bycie dobrą córką z dobrym opiekunem. To chyba jest nie możliwe. 

Kiedyś bym nie pomyślałam że będę pisać bloga a piszę go już 9 lat. Ja osoba która nie lubiła żeby nauczyciel kazał mi czytać wypracowania przed klasą. 

Wolę nie myśleć ile osób go przeczytało i co pomyślało. 

Zaczęłam pisać żeby poznać innych opiekunów dzieci z FAS a blog pomógł mi w wielu rzeczach, nawet nie pomyślałam jaką będzie mieć moc. 

Nauczyłam się walczyć o swoje dla naszego dobra a w ostatnich latach nabrałam odwagi i walczę o dzieci z FAS - nie martwię się ile w internecie będzie hejtu na mnie jak napiszę prawdę o FAS. 

Zauważam nawet dużą poprawę w tym temacie rośnie ilość osób świadomych czyli powiedzenie - kropla drąży skałę się sprawdza. 

Jednak człowiek czasami potrzebuje odpoczynku relaksu a to na razie jest niemożliwe. 

Zadecydowałam że syn do OREW wróci od września na razie jest zawieszony ze względu na pandemię. 

Na moim budynku trwa generalny remont, na mamy budynku też Dwie wspólnoty i na każdej Pani....... może Pani - a pewnie że mogę czemu nie, jak wszyscy będą mieli wszystko w nosie to nic nie zostanie zrobione, taka prawda, tylko teraz ludzie uważają inaczej bo płacę to co mnie to obchodzi. 

Czasami jednak mam dosyć i nie mam ochoty już palcem ruszyć zastanawiam się czy jak bym znikła czy ktoś by zauważył moją nieobecność. 

Kompendium od zapłodnienia do dorosłego człowieka

 Płodowy zespół alkoholowy - cóż to jest - dla wielu to tylko brak rynienki podnosowej, bo mózg jest plastyczny i wystarczy miłość.

Może zacznę od początku.

Przyszli świadomi rodzice bardzo często przed zapłodnieniem robią badania, uzupełniają minerały np. kwas foliowy który wspomaga zamknięcie cewy nerwowej ( jest to związek układu nerwowego – rozwija się mózgowie i rdzeń kręgowy ) ten etap trwa od 13 do 28 dnia od zapłodnienia. Około ósmego tygodnia tworzą się półkule mózgowe. Mózg rozwija się szybko w około 10 tygodniu jest już złożonym narządem.

Chcę przez to powiedzieć że w każdym dniu ciąży zachodzą zmiany w rozwoju płodu.

Każdy trymestr ciąży to określone umiejętności mózgu który steruje wszystkimi procesami, marzeń, myśli, wyobrażeń, inteligencją, zachowaniem. Okres płodowy to ciągłe powiązanie jednego układu z drugim, rozwój hormonów.

Kiedy ten idealny rozwój zostanie zakłócony przez truciznę jakim jest alkohol, następują nieodwracalne zmiany w postaci mikro uszkodzeń, im dłuższa ekspozycja na alkohol tym więcej zmian i uszkodzeń.

Dziecko na świat przychodzi już „ uszkodzone „ chociaż mało kto to dostrzega.

Często jest wcześniakiem z niską masą urodzeniową, delikatną skórką czasami ciało jest prawie przeźroczyste.

Dziecko od razu potrzebuje prawidłowego żywienia i nie jest Bebiko  czy NAN. 

Alkohol nie uszkadza tylko mózgu i układu nerwowego, ale może uszkodzić wszystkie organy w tym jelita.

Dziecko po ekspozycji na alkohol może mieć wady każdego układu, dla tego na początku życia jest pod kontrolą wielu specjalistów. 

W każdym miesiącu życia można zaobserwować różnice między zdrowym dzieckiem a Fasolką.

Mądrzy rodzice starają się szybko o WWR, jednak należy pamiętać że WWR nie jest rehabilitacją Fasolki to jest wczesnym wspomaganiem i wyrównywaniem deficytów.

Kiedy do jedzenia są już wprowadzanie inne produkty a nie tylko mleko, to należy wiedzieć że powinno być już na diecie bezglutenowej, bezcukrowej i bezmlecznej ( produkty mleka krowiego )

Nasze dzieci są uznawane jako nie wychowanie, rozwydrzone, kłamczuchy, do tego złodzieje.

Ich nie wychowanie wynika z braku nie zrozumienia zachowania.

Bardzo często nasze dzieci są nadruchliwe, nadpobudliwe mają zaburzenia emocji.

Powinniśmy im ograniczać ilość bodźców, trzymać się wyznaczonego rytmu dnia, zdania wypowiadane do dzieci powinny być krótkie i proste.

Przedszkolaki już mają problem ze zrozumieniem takich słów jak za chwilę, później, kiedyś, zaraz.

Problemy te wynikają z braku poczucia czasu, który zostanie z nimi do końca życia.

Czas przedszkolny to już pierwsze problemy – brak akceptacji rówieśników, czasami rodziców i wychowawców

Nasze Fasolki albo za bardzo garną się do rówieśników, albo wręcz odwrotnie, stronią od nich.

Zaczynają się pierwsze problemy z nauką i z emocjami już widzianymi na zewnątrz, dziecko albo płacze albo zamyka się w sobie.

Bo wczoraj wiedziało że liście są zielone a dziś zapomniało. Wczoraj pamiętało że krówka robi muuuu a dziś już nie.

Dlatego tak ważna jest wczesna rehabilitacja dzieci z FAS ale rehabilitacja dobrana do indywidualnych potrzeb dziecka.

Nie ukrywam z tym jest bardzo ale to bardzo trudno bo zwyczajnie nie ma specjalistów od FAS  do tego terapia jest płatna.

Specjalistów w kraju jest garstka, mało który rodzic się pyta czy ma Pan/ Pani wiedzę na temat FAS - lekarza, czy psychologa, albo terapeutę. Jakie to ważne napiszę za chwile.

Najczęściej dziecko w przedszkolu też szuka dobrej osoby która by pochwaliła czy przytuliła i jest z tym problem. Dzieci potrzebują akceptacji a słyszą to nie dla ciebie, ty nie potrafisz itd.

Szkoła podstawowa to kolejne wyzwanie, narastające problemy z zachowaniem, tendencja do konfabulowania – nie do kłamania. Nasze dzieci widzą świat inaczej i tego prawie nikt nie rozumie.

Coraz większe problem z koncentracja, zachowaniem wychodzą kolejne braki.

Brak umiejętności ubierania się w zależności od temperatury, coraz większe zapominanie, problemy z abstrakcją, wartość pieniądza nie istnieje. Poczucie odległości a co to dla nich znaczy?

To są problemy i deficyty których osoby z FAS  nigdy nie pokonają.

Dla tego przedmioty ścisłe to katastrofa, geografia czy przyroda do opanowania w zależności od tematu.

Dzieci zdrowe im starsze tym gorzej traktują te chore wyśmiewają, obrażają, robią bardzo nie smaczne psikusy. A nasze Fasolki sobie nie radzą i popełniają coraz większe błędy co powoduje narastanie problemów.

Pedagog czy psycholog szkolny nie jest w stanie pomóc jak nie ma wiedzy o FAS

Szukając pomocy u psychologa w ramach NFZ też się okaże że się nie zna ale zacznie doradzać i „ niby pracować z dzieckiem czy z rodziną „ Kończy się to porażką czasami do takiego stopnia że nasze dziecko ma kuratora.

Ma kuratora bo nikt go nie rozumie, bo nie ma prawidłowej rehabilitacji, bo brak konsekwencji, bo brak akceptacji i bardzo niska samoocena.

Naszym dzieciom nie wystarczy terapia SI czy EEG Biofeedback – hipo czy dogo terapia. Oczywiście żadne z tych zajęć nie szkodzi ale to też nie jest terapia indywidualna do określonych problemów dziecka.

Rzecz przy FAS najważniejsza bardzo świadomi opiekunowie. Im więcej się uczą szkolą, tym lepiej potrafią zaobserwować problemy swojej pociechy i czasami samemu dobrze pomóc.

Dziecko w domu powinno być też rehabilitowane, od najmłodszych lat powinno mieć swoje obowiązki, powinno uczestniczyć w życiu domu.

Powinniśmy brać pod uwagę zdanie dziecka pozwolić i wręcz zachęcać do wypowiadanie się. Nie krytykować a argumentować swoje zdanie. A nie mówić nie bo nie, bo ja tak mówię.

Ponieważ FAS to bardzo często szereg chorób towarzyszących to lekarze powinni umieć ze sobą współpracować. Jeśli tego nie robią to leki które na jedno pomagają to na drugie będą szkodzić.

Np. Lekarz alergolog przepisze leki przeciwhistaminowe z pseudoefedryną a psychiatra przepisze leki na uspokojenie np. popularny haloperidol. Można w ten sposób dziecku wykończyć serce, nie mówiąc co się dzieje w jego głowie. Zresztą pseudoefedryna jest w bardzo dużej ilości leków nawet w syropach lekach na grypę czy przeziębienie.

Kiedy nasze nastolatki stają się dorosłymi ludźmi dalej są pod naszą opieką.

Dalej z nimi chodzimy do lekarzy, nie przestajemy rehabilitować, dalej się uczymy i poznajemy ich kolejne etapy zachowań.

Nie wszystkie nadają się do samodzielnej egzystencji, nie wszystkie ukończą szkoły.

Najbardziej pokrzywdzone przez alkohol zostaną z opiekunami i z rentą socjalną na niepełnosprawności znacznej.

Tylko dorosłych jest trudniej dopilnować bo są dorośli bo leki, bo higiena, bo obowiązki a oni mają plan - nic nie robienia a tu głupia mama każe i wtedy słyszy lawinę epitetów pod swoim adresem, słowa są wypowiadane jak kule z karabinu maszynowego które walą na oślep.

Osoby dorosłe mają jeszcze mniej znajomych niż jako dzieci, zwyczajnie nie pasują do reszty

Niestety alkohol uszkadza płód na całe życie i żadna plastyka ani witamina M tu nie zmieni tego faktu.

Należy pamiętać żeby robić w PPP badania na QI systematycznie żebyśmy nie wymagali od pociech więcej niż oni są w stanie z siebie dać.

Cieszmy się każdym sukcesem dziecka świętujmy każde osiągnięcie. Cieszmy się z tego na co dziecko pracuje czasami latami a inni taką umiejętność osiągają w parę chwil

Dotrzymujmy słowa żeby dziecko wiedziało że może zawsze na nas polegać.

Na koniec podsumowując ten wpis opowiem wam taką historię.

Dziecko nie było w stanie zapamiętać czynności po przyjściu do domu np. za spaceru a mama była zmęczona ciągłym przypominaniem, poszczególnych czynności więc wymyśliła sposób, na drzwiach przykleiła karteczkę zamknij drzwi, przy wieszaku zdejmij kurtkę i buty, na drzwiach z łazienki wisiała kartka umyj ręce  w łazience wytrzyj ręce po umyciu.

Czasami takie proste rozwiązania pomagają żyć spokojniej. 

Po co i dlaczego ??? O co z tymi komentarzami chodzi ???

 Od bardzo długiego czasu zastanawiam się czemu na FB na różnych grupach adopcyjnych czy dotyczących FAS ludzie piszą takie bzdury.

 Oto jeden z przykładów " Adoptowałam dwoje małych dzieci z FAS były wcześniakami po 6 latach bycia razem, włożonym wysiłku i miłości. Dało to cudowne efekty. Dzieci są kochane, otwarte,radosne i mądre.W szkole najlepsze w nauce w swoich klasach. Syn z FAS bardzo uzdolniony matematycznie ..............Moim zdaniem 80 procent zależy od was " 

Jak się czyta takie rzeczy to mi się robi słabo. Kogo ta osoba okłamuje - siebie czy czytelników takiego wpisu?

Osoby które znają się na FAS doskonale wiedzą że to stek bzdury. 

Bardzo bym chciała wiedzieć kto zdiagnozował te dzieci. 

Szczerze nie wierzę w tą diagnozę - myślę że jej zwyczajnie nie ma, jeżeli te dzieci są takie zdolne. 

Fasolka uzdolniona matematycznie - zwyczajnie nie możliwe, matematyka to taka sama abstrakcja jak budowa morza czy upływ czasu. 

Albo te dzieci mają FAS tylko że zamiast super ocen najlepszego ucznia w klasie są same problemy a największe z matematyką. 

Szczerze jak dla mnie jest to obojętne - jednak dla rodziców którzy szybko wpadają w kompleksy to idealne wyprowadzenie ich z równowagi a przecież już im jest ciężko ( mam na myśli opiekunów Fasolek ) Oni nie napiszą że to bzdura tylko zaczną obwiniać samych siebie - jestem złą matką, za mało dałam z siebie. 

Nie pomyślą że może to stek bzdur bo ta osoba ich kosztem sama sobie chce podnieść samoocenę - bo ona w domu ma takie same piekło jak oni tylko tym wpisem po lepszy sobie nastrój. 

A przyszli rodzice co pomyślą - je jej się udało to czemu nam się by miało nie udać. 

Ostatnio na grupie adopcyjnej pisałam prawdę na temat adopcji dziecka z fas 

Jedna z komentujących napisała " Pracuje z dziećmi niepełnosprawnymi od lat. Miłość i rehabilitacja potrafią zdziałać cuda "

Pomyślałam sobie fajnie może kobieta by napisała jak z tymi dziećmi pracuje jaką rehabilitację z nimi stosuje a dowiedziałam się tyle " uważam, że nie potrafi Pani czytać ze zrozumieniem ( ani razu Pani nie obraziłam ani nie podważyłam Pani kompetencji a Pani robi to cały czas w stosunku do mnie i innych osób ). Chciałam uciąć ,, rozmowę „ z Panią już dawno jednak to Pani cały czas mnie atakowała. Miłego dnia życzę " 

Jak nie wiadomo co odpisać to się stosuje atak. Podobno atak jest najlepszą formą obrony. 

Ta Pani nie odpowiedziała na żadne moje merytoryczne pytanie, mało to do naszej dyskusji nie dołączył nikt. 

Takie odpowiedzi na mnie już nie robią żadnego wrażenia. 

Jak by ta Pani pracowała z takimi dziećmi to ja nawet nie musiała bym za bardzo pytać bo sama uchyliła by rąbka tajemnicy swej pracy. 

Wpisy takich ludzi mają powodować że dzieci szybciej znajdą rodzinę adopcyjną. 

Myślę że są tacy administratorzy grup że mażą żebym tylko nie napisała żadnego komentarza, bo prawda o FAS boli 

Znajdowanie rodzin za wszelką cenę a co będzie po latach czy udźwigną, czy starczy sił nad tym się nikt nie zastanawia 

Rok izolacji

 Mamy rok pandemii izolacji społecznej, nasze życie się zmieniło ale czy na pewno ???

Izolacja społeczna osób niepełnosprawnych trwa latami i nikt się nie przejmuje - wbrew pozorom my niepełnosprawni nie narzekamy zwyczajnie dostosowaliśmy nasze życie do sytuacji. 

Młody dalej nie chodzi do ośrodka przyzwyczaił się do nowego rytmu dnia, nauczył się korzystania z komunikatora internetowego i pisze sobie z koleżankami a to z nauczycielką

Ma swoją muzykę 

Lubi chodzić do sklepu ale tam zakłada maskę z filtrem i nie narzeka chociaż ma astmę  

Niestety trzecia fala pandemii a my mamy już lekarzy i to w gabinecie - więc jest mamo zadzwoń przełóż tą wizytę, czyli dalej strach 

On się izoluje a inni w góry na nartach i się nie boją i tak się zastanawiam kto ma więcej rozumu. 

Oczywiście Młody ma swoje ataki złości a nawet agresji ostatnio zrobił sobie śmietnik za drzwiami w pokoju tak żeby nikt nie widział i nie potrafię go przekonać że mamy kosz w kuchni. Codziennie jak wstaje robi w tym miejscu porządek i znów zbiera śmieci przez cały dzień 

Powoli zaakceptował rehabilitację domową daleko do ideału ale najważniejsze że ćwiczy.

Teraz jednak będą jego nerwy mocno wystawione na próbę bo w naszym budynku będzie wielomiesięczny remont a dźwięki wiertarki, młotka itd. są dla niego nie do zniesienia. 

Niestety czytanie czy pisanie to już dawno jest dla niego nie ważne. 

Przestałam wymagać nie chcesz to nie - mogę tylko zachęcić czy przypomnieć. Jednak napinka szkolna już dawno minęła.

Młody przestał oglądać wiadomości i informacje o Covidzie - nareszcie bo to mu nie służyło a faktycznie ciągle straszą a ci co rozumieją sytuację to przestrzegają zasad a pozostałych nic nie przestraszy do puki się sami nie przekonają.