Szukaj na tym blogu FAS
sobota, 31 lipca 2021
Fascynujące dzieci - czy aby na pewno :(
sobota, 10 lipca 2021
Przy tej cierpliwości to można przejść na drugi świat
Może ostatnio mniej o Młodym a więcej o mnie ale właśnie tak jest - opiekunowie są na drugim planie.
sobota, 3 lipca 2021
Marudzenie
wtorek, 1 czerwca 2021
Czy to była dobra decyzja ?
Są takie sytuacje w życiu kiedy nie ma dobrego wyboru, wydaje się wtedy że wybieramy mniejsze zło.
Kiedy adoptowaliśmy syna procedury adopcyjne były inne, syn ze szpitala trafił od razu do naszego domu jako do rodziny zastępczej, rodziną zastępczą byliśmy bardzo krótko.
Jednak wróćmy do czasów szpitala.
W 41 dniu pierwszy raz zobaczyłam i wziełam syna na ręce, wiedziałam od razu że jest mój i nikomu go już nie oddam.
Rodzice biologiczni byli bardzo świadomi swojej decyzji i sami zrzekli się praw do dziecka, czym bardzo mocno ułatwili nam i synowi drogę do adopcji.
Myśmy nie chcąc zostawić maluszka samego w szpitalu jeździliśmy do niego w każdej wolnej chili.
Był psychicznie już nasz więc karmiliśmy, balkonikowaliśmy, przewilajliśmy, kąpaliśmy. Robiliśmy wszystko co biologiczni rodzice tylko że pokojem była sala szpitalna, zamiast pokoiku dziecięcego.
Największym problemem było jednak zostawienie maluszka samego w łóżeczku szpitalnym i odejście do poprzedniego życia.
Więc wpadłam na pomysł że będziemy syna usypiać i dopiero jak zaśnie to wyjdziemy z sali i szpitala. I tak robiliśmy od 41 do 68 dnia życia.
W 68 dniu nasze dziecko urodziło się na nowo jako już nasze.
Tylko chcąc dobrze zrobiliśmy krzywdę bo syn ma do dziś traumę, pomimo swojej dorosłości ciągle boi się zasnąć
Pyta czy już idą spać, czy gaszę światło, a mogę jeszcze itd.
Chcieliśmy dobrze a okazało się że wyszło źle i to bardzo. Syn pilnuje mnie tak jak bym za chwile miała zniknąć i nie wrócić
wtorek, 18 maja 2021
Tacy My
Naszym dzieciom większość z nas oddaje wszystko co mamy najlepsze - jest to normalne tylko czy dla nas bezpieczne ???
Są rodziny które jak zauroczenie minie bo witamina M to za mało, bo trzeba spojrzeć na dziecko inaczej, lepiej poznać chorobę, to szukają innych rozwiązań, albo szpital, DPS albo MOS albo rozwiązanie adopcji.
Oczywiście o tym nie przeczytacie na FB profilach bo do czegoś takiego się przyznać że się nie podołało, nie dało rady, czy choroba przerosła.
Nie oceniam nikogo ale trudno też zrozumieć czasami podejście takich osób. Dla mnie świadczy to przede wszystkim o braku dojrzałości o pochopnym podejmowaniu decyzji.
Ludzie narzekają na trudność przejścia procedur i kwalifikacji na RZ czy RA a ja bym je jeszcze zaostrzyła, wprowadzając przede wszystkim praktyki.
Ludzie nie wiedzą na co się piszą a cierpią po raz kolejny dzieci.
Jednak są rodziny które z dziećmi zostają po mimo wszystko. Nie zważając na własne zdrowie i własne potrzeby.
Potrzebujemy pomocy ale system państwa tego nie daje. Kiedy dzieci są małe to nie dociera że w przyszłości będzie o wiele gorzej, będzie mnóstwo problemów o których nawet nie jesteśmy wstanie sobie wyobrazić w najczarniejszych snach.
Gro z nas potrzebuje specjalistycznej pomocy po latach, psychoterapii, leków psychotropowych.
Łatwiej jest małżeństwom ale one z biegiem czasu często się rozpadają.
Świat nie rozumie ani nas ani naszych dzieci.
Na razie wszystko wygląda jakbyśmy rzucali grochem o ścianę - tłumacz że dziecko nie kłamie tylko opowiada swój świat - świat prawdy i fikcji mało to mówi to z uśmiechem na ustach.
Rodzina mówi że rozumie - a tak naprawdę nic nie rozumie. Zachowuje się jakby wiedziała że nerka wycięta ale co tam organizm robi siusiu. Na tak zdrowy człowiek ma dwie nerki ale nie ma dwóch mózgów.
Powinniśmy walczyć o swoje zdrowie i naszych dzieci. Tylko żeby walczyć o swoje zdrowie to trzeba nabrać odwagi a z tym już jest problem bo boimy się ostracyzmu.
Ja nigdy nie kryłam choroby syna dzięki temu mam spokój z sąsiadami, dzielnicowy ma zgłoszone że syn jest chory i na co. Dzięki temu młody jest bezpieczniejszy poza domem w szkole też walczyłam o szacunek dla syna i siebie, część nauczycieli naprawde super z nami współpracowało. Najgorzej było w naszej szkole specjalnej dopóki mi za bardzo ciśnienie nie podnieśli i to ja zrobiłam porządek. Później dało się współpracować.
Tylko to wszystko dużo nas kosztuje i powinniśmy mieć takie nasze AA. Mieć możliwość wygadania się - ja utworzyłam grupę wsparcia na FB takie nasze minimum ale nawet tam gro ludzi się nie odzywa.
My się zachowujemy gorzej niż alkoholicy oni boją się przyznać że piją a my boimy się przyznać że wychowanie Fasolki to ogrom wysiłku psychicznego, nie zdajemy sobie sprawy jak organizm cierpi.
Kiedyś zapłacimy za ten stres i to bardzo a nasze dzieci nam nie pomogą bo nie będą w stanie.
Powinniśmy zacząć walczyć też o siebie nasze zdrowie jest bardzo ważne. Bo jak my padniemy to kto się zajmie naszymi pociechami????
sobota, 15 maja 2021
300 post - taki inny
Dziś jest dla mnie wyjątkowy dzień, ćwierć wieku temu zmarł mój tata, papa smerf, kochany gargamel ale przede wszystkim mój wielki przyjaciel.
Nauczył mnie wszystkiego jak być dobrym człowiekiem, że nie można się poddawać, nie ma sytuacji bez wyjścia. Jak masz problem to go rozwiąż a nie narzekaj, narzekanie nic nie da, nie pomoże.
Uwierz w siebie jesteś wartościowa - nie krzywdź nikogo ale też nie pozwól krzywdzić siebie.
Jakie to proste - proste jak możesz patrzeć jak ktoś kto o tym mówi sam tak żyje. Mój Smerf tak żył, bo nie można rzucać słów na wiatr.
Człowiek ma swój honor - więc nie rób z gęby holewy.
Papcio nauczył mnie jak przybijać gwoździe, jak przykręcić śrubę, wymiana żarówki to żaden problem. Trzeba coś przyciąć, przypiłować, masz ręce zdrowe to, to zrób, dasz radę, wystarczy chcieć. Malowanie czy gipsowanie żaden problem.
Zawsze uważał że pomimo że jestem kobietą to powinnam umieć radzić sobie ze wszystkim, bo nigdy nie wiadomo co mi się może w życiu przydać. A mężowi nie musisz mówić i pokazywać co wszystko potrafisz.
Był w stanie zjeść wszystko co ugotowałam i powiedzieć córeczko było pyszne. Nawet jak ja wiedziałam że to danie wyszło okropnie.
To tata pilnował żebym umiała rozmawiać a nie kłócić się - rozmowa na argumenty to nie lada umiejętność. To nie sztuka powiedzieć tak ma być bo ja tak chcę, sztuką jest powiedzieć czemu ma tak być.
Smerf zawsze mówił jak coś robisz to rób raz a dobrze, a jak nie masz chęci to nie rób nic. To zdanie wykorzystywałam w pracy mówiąc do kierownika - dziś mam dzień lenia i faktycznie nic nie robiłam, ale w inne dni taki dzień nadrabiałam z nawiązką.
Bo praca ma sens kiedy jest pasją i przyjemnością a nie smutnym obowiązkiem.
Chociaż Go nie ma od lat jest ze mną cały czas - dzięki taty mądrości jestem jaka jestem, dla jednych ważna, dla innych obojętna a dla jeszcze innych najbardziej wredną babą na świecie.
Ale ja zawsze jestem sobą, czy jestem w dresie, czy w kreacji wieczorowej - sztuką jest umiejętność ubrania się do okoliczności tak żeby czuć się dobrze a z drugiej strony nie obrażać gospodarza. ( kto dziś o tym pamięta )
Jak się wejdzie między wrony to się kracze tak jak one. Takie niby nie ważne powiedzenie a w moim życiu nie raz się sprawdzało.
Człowiek orkiestra kochany i szanowany przez wielu dla mnie niedościgniony wzór do naśladowania.
To tata nauczył mnie pomagać ludziom, nikogo nie oceniać i każdemu dawać szansę.Uczyć się na własnych błędach. W dzisiejszych czasach to tak mało ważne,nie modne i nie kul.
15 maj to taki specyficzny dzień w roku mnie się będzie kojarzyć z jeszcze jednym smutnym wydarzeniem. Człowiekiem który kilkanaście lat temu stanął na mojej drodze jako lekarz. Uważał że tytuł profesora to jest dla jego ambicji a ON przede wszystkim jest lekarzem i chce leczyć ludzi - mówił też że nie ma głupich pytań są tylko głupie odpowiedzi. Dziś prof Leszek Miszczyk światowa sława onkologi został pochowany a medja zapomniała o nim cokolwiek powiedzieć. Media zapomniały ale my pacjenci nie zapomnimy nigdy. ( w DZ można było tylko przeczytać )
Dzisiejszy post jest na pewno inny ale dobrze pamiętać o bliskich nawet jak już nie ma ICH wśród nas Jacy jesteśmy zależy w dużym stopniu z tego jakie mamy wzorce a nie co nam mówią.
Ten post jest 300 na tym blogu mnie się nie chce wierzyć że aż tyle napisałam. Dziękuję że czytacie że Wam się przez tyle lat nie znudziłam. Pozdrawiam wszystkich Czytelników 💓
środa, 12 maja 2021
Wegetacja czy życie ????
Mamo a bliźniaki już mają prawo jazdy, mają dziewczyny, będą mieć żony i dzieci - a ja co ? Mamo my jesteśmy sami.
Smutna prawda i rzeczywistość osoby chorej na FAS i nie tylko.
Rodzina już dawno o nas zapomniała cała bez wyjątku - domyślam się że nie podobał im się mój charakter - nie można mną manipulować za to można obgadywać. Nie narzekam nie jęczę o pomoc, nie dzwonię i nie opowiadam jak mi źle, czego mi brakuje. Twarda baba która zaciśnie zęby i idzie do przodu. Żyję swoim życiem swoimi planami.
Przyjaciele część znikła jak królik w kapeluszu - bo nie stać mnie na mnóstwo rzeczy, nie pamiętamy co to wczasy, kino czy kawa w kawiarni - ja mam inne wydatki. Nie pochwalę się maturą syna czy dobrymi studiami - a dla nich osiągnięcia mojego syna są niczym ważnym.
A wszyscy się boją żebym czasem nie poprosiła o jakąkolwiek pomoc. A nóż sama zachoruję i poproszę żeby z nim zostali przez jakiś czas.
Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie i tylko i wyłącznie w biedzie.
Więc kiedy syn się pyta kto go pochowie czy jak będzie wyglądać jego życie za kilka lat to mi serce zwyczajnie pęka.
Młody choruje na tyle chorób że nie dziwię się że czasami nie wytrzymuje, koronawirus dołożył swoje - Młody ma tylko mnie do tego żeby się przytulić, na mnie wyzłościć, ze mną porozmawiać.
Do niego nie zadzwoni nikt, nikt nie napisze jest dla świata niewidzialny.
Jak mam się dziwić że się obraża jest zły na pół świata, że mało co mu się podoba - bo co mu ten świat dał ?
Dał samotność, chorobę i pustkę.
Nie ufa ludziom boi się nawet otwierać drzwi, ciemności i wielu innych rzeczy.
Jak jestem chora to nie opuszcza mnie na krok.
Jesteśmy narodem który potrafi w spontanicznych akcjach robić bardzo dużo, ale systematyczność to już nie nasza domena.
Więć mam dorosłego człowieka pełnego lęku i niepokoju który nie potrafi mówić o emocjach i wszystko gromadzi w sobie aż wybucha jak wulkan - tylko nie wiadomo jakie będzie pole rażenia
wtorek, 4 maja 2021
Ostracyzm społeczny i towarzyski.
Ostracyzm społeczny i towarzyski.
Może na początek podam definicję "wykluczenia danej osoby ze środowiska, w którym funkcjonuje. Ostracyzm może przyjąć formę obojętności, niepodejmowania z daną osobą rozmowy, niezapraszania jej na wspólne imprezy albo na przykład niereagowaniu na próby wyjaśnienia sytuacji ze strony osoby poddanej ostracyzmowi. Może też przybrać formę okazywania jawnej niechęci, przez co dana osoba czuje się wykluczona, jak gdyby wygnana z własnego miasta."
Wydawałoby się że w XXI wieku to już niemożliwe a jednak brakuje tylko jeszcze sądu skorupkowego.
Mam wrażenie że im mniejsza wiedza tym większy ostracyzm, oceniamy jeden drugiego na potęgę - tak jak byśmy sami byli bez wad i nie popełniali żadnych błędów.
Poruszenie tematu FAS, na stronie Adopcji no to można liczyć na morze pomyj, co jeden to lepszy fachowiec i najlepszy sąd na terenie naszego kraju.
Ciągle dzieci z FAS rodzą się tylko w rodzinie patologicznej i tylko pijąca matka odpowiada za FAS.
Można tłumaczyć że dzieci mają ojców i ich tryb życia ma wpływ na potomstwo.
1 ) pijany plennik
2 ) tatusiów zachowanie - agresja
3 ) inne używki ( leki, narkotyki )
4 ) choroby przewlekłe np schizofrenia
5 ) sposób odżywiania
Przecież to wszystko ma wpływ na zdrowie potomka
Jednak to nie dociera mamy niepokalanie poczęcia tylko że z FAS
Do tego matka musi być patologiczna bo tylko takie rodzą dzieci z FAS i jak tu tłumaczyć że wystarczy jedno wesele, jeden babski wieczór. brak wiedzy o ciąży i może być różnie.
No tego się nie da wytłumaczyć - mózg takich wiadomości nie przyjmuje.
Bardzo to smutne bo podobno ludzie są wykształceni - można już kupić książki, wyczytać informacje z internetu a jednak jest mór, mór przyswajania wiedzy.
I teraz co mamy zrobić my opiekunowie i rodzice dzieci z FAS.
Kiedyś mi kuzynka powiedziała że pójdę z synem ulicą i dostanę od obcej osoby w twarz i co zrobię?
Powiedziałam jej wtedy że powiem dziękuję i zapytam dlaczego.
Dlaczego mamy się wstydzić swoich dzieci czy ktoś wstydzi się chorego dziecka nie - inne choroby NIE nikt się nie wstydzi, mało ile jest w internecie próśb o pomoc finansową.
Rodziny biologiczne i adopcyjne są same ze swoimi problemami, nikt nie zapyta o to czy potrzebujemy pomocy finansowej np. na rehabilitację, a może potrzebna by była pomoc korepetytora, a może nie ma za co wykupić leków, albo iść prywatnie do lekarza. Żadnej pomocy nie ma, co chcieliście to macie.
Tak fatalnie nie ma nawet w rodzinach zastępczych bo dziecko dostaje na swoje utrzyanie około 1000 zł + 500 + dzieci z orzeczeniem a w rodzinach zastępczych dzieci o wiele łatwiej dostają 7-8 w orzecznictwie a co za tym idzie kolejne pieniądze i tak jedno dziecko ma w RZ około 2000 zł
Rodzina adopcyjna może o tym pomarzyć do tego często o rodzinach zastępczych pamiętają stowarzyszenia, większe zakłady pracy.
Dlatego często piszę żeby dzieci z wielochorobowością trafiały do RZ a nie do adopcji. Naprawdę ciężko jest zapewnić choremu dziecku co potrzebuje z przeciętnych wypłat, a często z biegiem czasu jak się okazuje ludzie nie wytrzymują i się rozwodzą - taka sytuacja zwyczajnie przerasta. Wtedy finansowo jest jeszcze gorzej a psychicznie no cóż trzeba być z żelaza mięczak nie da rady.
Chciałabym wam opowiedzieć historię kobiety która skontaktowała się ze mną jakiś czas temu
Przyjemny spokojny głos - kobieta pyta o FAS dopytuje bardziej szczegółowo, zaczynam słyszeć łamiący się głos i już wiem to nie chodzi o FAS taki do napisania pracy semestralnej czy licencjackiej. Zaczynam dopytywać i po dłuższej chwili słyszę płacz i prawie szeptem mam małe dziecko chyba ma FAS ale ja się go boję zdiagnozować, boję się przyznać rodzinie, mężowi. Niech mnie pani nie ocenia słyszę na koniec tego zdania. Odpowiedziałam nie oceniam bo nie mam do tego prawa ale mogę się z panią zastanowić jak rozwiązać ten węzeł. Skoro lekarz dawno temu coś stwierdził i wyszło inaczej, to może najpierw należy porozmawiać z mężem a później należało by pomyśleć o diagnozie. Wiem bardzo to skróciłam i mało przedstawiłam danych. Rozmowa trwała długo i była to zwykła kobieta a czego się bała ostracyzmu i napiętnowania
Na koniec mam prośbę zastanówmy się wszyscy jacy jesteśmy czy często nie idziemy o jeden most za daleko ???
PS jak się ma dla nas znaleźć miejsce przy stole, na towarzyskim spotkaniu, na kawie. 😢
czwartek, 15 kwietnia 2021
Taka Ja
sobota, 3 kwietnia 2021
Kompendium od zapłodnienia do dorosłego człowieka
Płodowy zespół alkoholowy - cóż to jest - dla wielu to tylko brak rynienki podnosowej, bo mózg jest plastyczny i wystarczy miłość.
Może
zacznę od początku.
Przyszli świadomi rodzice bardzo często przed zapłodnieniem robią badania, uzupełniają minerały np. kwas foliowy który wspomaga zamknięcie cewy nerwowej ( jest to związek układu nerwowego – rozwija się mózgowie i rdzeń kręgowy ) ten etap trwa od 13 do 28 dnia od zapłodnienia. Około ósmego tygodnia tworzą się półkule mózgowe. Mózg rozwija się szybko w około 10 tygodniu jest już złożonym narządem.
Chcę
przez to powiedzieć że w każdym dniu ciąży zachodzą zmiany w rozwoju płodu.
Każdy
trymestr ciąży to określone umiejętności mózgu który steruje wszystkimi
procesami, marzeń, myśli, wyobrażeń, inteligencją, zachowaniem. Okres płodowy
to ciągłe powiązanie jednego układu z drugim, rozwój hormonów.
Kiedy
ten idealny rozwój zostanie zakłócony przez truciznę jakim jest alkohol, następują nieodwracalne zmiany w postaci mikro uszkodzeń, im dłuższa ekspozycja
na alkohol tym więcej zmian i uszkodzeń.
Dziecko
na świat przychodzi już „ uszkodzone „ chociaż mało kto to dostrzega.
Często
jest wcześniakiem z niską masą urodzeniową, delikatną skórką czasami ciało jest
prawie przeźroczyste.
Dziecko od razu potrzebuje prawidłowego żywienia i nie jest Bebiko czy NAN.
Alkohol nie uszkadza tylko mózgu i
układu nerwowego, ale może uszkodzić wszystkie organy w tym jelita.
Dziecko po ekspozycji na alkohol może mieć wady każdego układu, dla tego na początku życia jest pod kontrolą wielu specjalistów.
W każdym miesiącu życia można
zaobserwować różnice między zdrowym dzieckiem a Fasolką.
Mądrzy
rodzice starają się szybko o WWR, jednak należy pamiętać że WWR nie jest
rehabilitacją Fasolki to jest wczesnym wspomaganiem i wyrównywaniem deficytów.
Kiedy
do jedzenia są już wprowadzanie inne produkty a nie tylko mleko, to należy
wiedzieć że powinno być już na diecie bezglutenowej, bezcukrowej i bezmlecznej ( produkty mleka krowiego )
Nasze
dzieci są uznawane jako nie wychowanie, rozwydrzone, kłamczuchy, do tego
złodzieje.
Ich
nie wychowanie wynika z braku nie zrozumienia zachowania.
Bardzo
często nasze dzieci są nadruchliwe, nadpobudliwe mają zaburzenia emocji.
Powinniśmy
im ograniczać ilość bodźców, trzymać się wyznaczonego rytmu dnia, zdania
wypowiadane do dzieci powinny być krótkie i proste.
Przedszkolaki
już mają problem ze zrozumieniem takich słów jak za chwilę, później, kiedyś,
zaraz.
Problemy
te wynikają z braku poczucia czasu, który zostanie z nimi do końca życia.
Czas
przedszkolny to już pierwsze problemy – brak akceptacji rówieśników, czasami
rodziców i wychowawców
Nasze
Fasolki albo za bardzo garną się do rówieśników, albo wręcz odwrotnie, stronią
od nich.
Zaczynają
się pierwsze problemy z nauką i z emocjami już widzianymi na zewnątrz, dziecko
albo płacze albo zamyka się w sobie.
Bo
wczoraj wiedziało że liście są zielone a dziś zapomniało. Wczoraj pamiętało że
krówka robi muuuu a dziś już nie.
Dlatego
tak ważna jest wczesna rehabilitacja dzieci z FAS ale rehabilitacja dobrana do
indywidualnych potrzeb dziecka.
Nie
ukrywam z tym jest bardzo ale to bardzo trudno bo zwyczajnie nie ma
specjalistów od FAS do tego terapia
jest płatna.
Specjalistów
w kraju jest garstka, mało który rodzic się pyta czy ma Pan/ Pani wiedzę na
temat FAS - lekarza, czy psychologa, albo terapeutę. Jakie to ważne napiszę za
chwile.
Najczęściej
dziecko w przedszkolu też szuka dobrej osoby która by pochwaliła czy przytuliła
i jest z tym problem. Dzieci potrzebują akceptacji a słyszą to nie dla ciebie,
ty nie potrafisz itd.
Szkoła
podstawowa to kolejne wyzwanie, narastające problemy z zachowaniem, tendencja do
konfabulowania – nie do kłamania. Nasze dzieci widzą świat inaczej i tego
prawie nikt nie rozumie.
Coraz
większe problem z koncentracja, zachowaniem wychodzą kolejne braki.
Brak
umiejętności ubierania się w zależności od temperatury, coraz większe
zapominanie, problemy z abstrakcją, wartość pieniądza nie istnieje. Poczucie
odległości a co to dla nich znaczy?
To
są problemy i deficyty których osoby z FAS
nigdy nie pokonają.
Dla
tego przedmioty ścisłe to katastrofa, geografia czy przyroda do opanowania w
zależności od tematu.
Dzieci
zdrowe im starsze tym gorzej traktują te chore wyśmiewają, obrażają, robią
bardzo nie smaczne psikusy. A nasze Fasolki sobie nie radzą i popełniają coraz
większe błędy co powoduje narastanie problemów.
Pedagog
czy psycholog szkolny nie jest w stanie pomóc jak nie ma wiedzy o FAS
Szukając
pomocy u psychologa w ramach NFZ też się okaże że się nie zna ale zacznie
doradzać i „ niby pracować z dzieckiem czy z rodziną „ Kończy się to porażką
czasami do takiego stopnia że nasze dziecko ma kuratora.
Ma
kuratora bo nikt go nie rozumie, bo nie ma prawidłowej rehabilitacji, bo brak
konsekwencji, bo brak akceptacji i bardzo niska samoocena.
Naszym
dzieciom nie wystarczy terapia SI czy EEG Biofeedback – hipo czy dogo terapia.
Oczywiście żadne z tych zajęć nie szkodzi ale to też nie jest terapia
indywidualna do określonych problemów dziecka.
Rzecz
przy FAS najważniejsza bardzo świadomi opiekunowie. Im więcej się uczą szkolą,
tym lepiej potrafią zaobserwować problemy swojej pociechy i czasami samemu
dobrze pomóc.
Dziecko
w domu powinno być też rehabilitowane, od najmłodszych lat powinno mieć swoje
obowiązki, powinno uczestniczyć w życiu domu.
Powinniśmy
brać pod uwagę zdanie dziecka pozwolić i wręcz zachęcać do wypowiadanie się.
Nie krytykować a argumentować swoje zdanie. A nie mówić nie bo nie, bo ja tak
mówię.
Ponieważ
FAS to bardzo często szereg chorób towarzyszących to lekarze powinni umieć ze
sobą współpracować. Jeśli tego nie robią to leki które na jedno pomagają to na
drugie będą szkodzić.
Np.
Lekarz alergolog przepisze leki przeciwhistaminowe z pseudoefedryną a
psychiatra przepisze leki na uspokojenie np. popularny haloperidol. Można w ten
sposób dziecku wykończyć serce, nie mówiąc co się dzieje w jego głowie. Zresztą
pseudoefedryna jest w bardzo dużej ilości leków nawet w syropach lekach na
grypę czy przeziębienie.
Kiedy
nasze nastolatki stają się dorosłymi ludźmi dalej są pod naszą opieką.
Dalej
z nimi chodzimy do lekarzy, nie przestajemy rehabilitować, dalej się uczymy i
poznajemy ich kolejne etapy zachowań.
Nie
wszystkie nadają się do samodzielnej egzystencji, nie wszystkie ukończą szkoły.
Najbardziej
pokrzywdzone przez alkohol zostaną z opiekunami i z rentą socjalną na
niepełnosprawności znacznej.
Tylko
dorosłych jest trudniej dopilnować bo są dorośli bo leki, bo higiena, bo
obowiązki a oni mają plan - nic nie robienia a tu głupia mama każe i wtedy słyszy
lawinę epitetów pod swoim adresem, słowa są wypowiadane jak kule z karabinu
maszynowego które walą na oślep.
Osoby
dorosłe mają jeszcze mniej znajomych niż jako dzieci, zwyczajnie nie pasują do
reszty
Niestety
alkohol uszkadza płód na całe życie i żadna plastyka ani witamina M tu nie
zmieni tego faktu.
Należy
pamiętać żeby robić w PPP badania na QI systematycznie żebyśmy nie wymagali od
pociech więcej niż oni są w stanie z siebie dać.
Cieszmy
się każdym sukcesem dziecka świętujmy każde osiągnięcie. Cieszmy się z tego na
co dziecko pracuje czasami latami a inni taką umiejętność osiągają w parę chwil
Dotrzymujmy
słowa żeby dziecko wiedziało że może zawsze na nas polegać.
Na
koniec podsumowując ten wpis opowiem wam taką historię.
Dziecko
nie było w stanie zapamiętać czynności po przyjściu do domu np. za spaceru a
mama była zmęczona ciągłym przypominaniem, poszczególnych czynności więc
wymyśliła sposób, na drzwiach przykleiła karteczkę zamknij drzwi, przy wieszaku
zdejmij kurtkę i buty, na drzwiach z łazienki wisiała kartka umyj ręce w łazience wytrzyj ręce po umyciu.
piątek, 12 marca 2021
Po co i dlaczego ??? O co z tymi komentarzami chodzi ???
Od bardzo długiego czasu zastanawiam się czemu na FB na różnych grupach adopcyjnych czy dotyczących FAS ludzie piszą takie bzdury.
Oto jeden z przykładów " Adoptowałam dwoje małych dzieci z FAS były wcześniakami po 6 latach bycia razem, włożonym wysiłku i miłości. Dało to cudowne efekty. Dzieci są kochane, otwarte,radosne i mądre.W szkole najlepsze w nauce w swoich klasach. Syn z FAS bardzo uzdolniony matematycznie ..............Moim zdaniem 80 procent zależy od was "
Jak się czyta takie rzeczy to mi się robi słabo. Kogo ta osoba okłamuje - siebie czy czytelników takiego wpisu?
Osoby które znają się na FAS doskonale wiedzą że to stek bzdury.
Bardzo bym chciała wiedzieć kto zdiagnozował te dzieci.
Szczerze nie wierzę w tą diagnozę - myślę że jej zwyczajnie nie ma, jeżeli te dzieci są takie zdolne.
Fasolka uzdolniona matematycznie - zwyczajnie nie możliwe, matematyka to taka sama abstrakcja jak budowa morza czy upływ czasu.
Albo te dzieci mają FAS tylko że zamiast super ocen najlepszego ucznia w klasie są same problemy a największe z matematyką.
Szczerze jak dla mnie jest to obojętne - jednak dla rodziców którzy szybko wpadają w kompleksy to idealne wyprowadzenie ich z równowagi a przecież już im jest ciężko ( mam na myśli opiekunów Fasolek ) Oni nie napiszą że to bzdura tylko zaczną obwiniać samych siebie - jestem złą matką, za mało dałam z siebie.
Nie pomyślą że może to stek bzdur bo ta osoba ich kosztem sama sobie chce podnieść samoocenę - bo ona w domu ma takie same piekło jak oni tylko tym wpisem po lepszy sobie nastrój.
A przyszli rodzice co pomyślą - je jej się udało to czemu nam się by miało nie udać.
Ostatnio na grupie adopcyjnej pisałam prawdę na temat adopcji dziecka z fas
Jedna z komentujących napisała " Pracuje z dziećmi niepełnosprawnymi od lat. Miłość i rehabilitacja potrafią zdziałać cuda "
Pomyślałam sobie fajnie może kobieta by napisała jak z tymi dziećmi pracuje jaką rehabilitację z nimi stosuje a dowiedziałam się tyle " uważam, że nie potrafi Pani czytać ze zrozumieniem ( ani razu Pani nie obraziłam ani nie podważyłam Pani kompetencji a Pani robi to cały czas w stosunku do mnie i innych osób ). Chciałam uciąć ,, rozmowę „ z Panią już dawno jednak to Pani cały czas mnie atakowała. Miłego dnia życzę "
Jak nie wiadomo co odpisać to się stosuje atak. Podobno atak jest najlepszą formą obrony.
Ta Pani nie odpowiedziała na żadne moje merytoryczne pytanie, mało to do naszej dyskusji nie dołączył nikt.
Takie odpowiedzi na mnie już nie robią żadnego wrażenia.
Jak by ta Pani pracowała z takimi dziećmi to ja nawet nie musiała bym za bardzo pytać bo sama uchyliła by rąbka tajemnicy swej pracy.
Wpisy takich ludzi mają powodować że dzieci szybciej znajdą rodzinę adopcyjną.
Myślę że są tacy administratorzy grup że mażą żebym tylko nie napisała żadnego komentarza, bo prawda o FAS boli
Znajdowanie rodzin za wszelką cenę a co będzie po latach czy udźwigną, czy starczy sił nad tym się nikt nie zastanawia
sobota, 6 marca 2021
Rok izolacji
Mamy rok pandemii izolacji społecznej, nasze życie się zmieniło ale czy na pewno ???
Izolacja społeczna osób niepełnosprawnych trwa latami i nikt się nie przejmuje - wbrew pozorom my niepełnosprawni nie narzekamy zwyczajnie dostosowaliśmy nasze życie do sytuacji.
Młody dalej nie chodzi do ośrodka przyzwyczaił się do nowego rytmu dnia, nauczył się korzystania z komunikatora internetowego i pisze sobie z koleżankami a to z nauczycielką
Ma swoją muzykę
Lubi chodzić do sklepu ale tam zakłada maskę z filtrem i nie narzeka chociaż ma astmę
Niestety trzecia fala pandemii a my mamy już lekarzy i to w gabinecie - więc jest mamo zadzwoń przełóż tą wizytę, czyli dalej strach
On się izoluje a inni w góry na nartach i się nie boją i tak się zastanawiam kto ma więcej rozumu.
Oczywiście Młody ma swoje ataki złości a nawet agresji ostatnio zrobił sobie śmietnik za drzwiami w pokoju tak żeby nikt nie widział i nie potrafię go przekonać że mamy kosz w kuchni. Codziennie jak wstaje robi w tym miejscu porządek i znów zbiera śmieci przez cały dzień
Powoli zaakceptował rehabilitację domową daleko do ideału ale najważniejsze że ćwiczy.
Teraz jednak będą jego nerwy mocno wystawione na próbę bo w naszym budynku będzie wielomiesięczny remont a dźwięki wiertarki, młotka itd. są dla niego nie do zniesienia.
Niestety czytanie czy pisanie to już dawno jest dla niego nie ważne.
Przestałam wymagać nie chcesz to nie - mogę tylko zachęcić czy przypomnieć. Jednak napinka szkolna już dawno minęła.
Młody przestał oglądać wiadomości i informacje o Covidzie - nareszcie bo to mu nie służyło a faktycznie ciągle straszą a ci co rozumieją sytuację to przestrzegają zasad a pozostałych nic nie przestraszy do puki się sami nie przekonają.
sobota, 6 lutego 2021
Róbmy swoje
Już miałam ochotę przestać pisać bloga bo ileż można z tą krytyką - krytyka nie dotyczyła bloga ale moich wszelkich wypowiedzi w internecie
"czasem mam wrażenie, ze jesteś bardzo skrzywdzona osoba, masz w sobie dużo złości i braku akceptacji dla swojego życia, syna i całego świata."
Mówiąc szczerze zamurowało mnie, bo jak można oceniać kogoś kogo się nie zna. Jestem zmęczona tłumaczeniem że nie mam garbu, wojowaniem co to FAS naprawdę całe lata walczyłam jak mogłam żeby było lepiej. Nie nauczę ludzi czytać ze zrozumieniem. Zniosłam ze słowa od rodziny od lekarzy czy nauczycieli. Jednak od opiekunów Fasolek już nie tego jest za dużo.
Najpierw nikt na to nie zareagował później ktoś uznał że ........ .......( oczywiście w miejscu kropek orginalnie jest imię i nazwisko )" nie spodziewałam się takich słów po Tobie. Pamiętaj, możesz znać czyjąś historię ale nie życie "
A później kolejne osoby mówiły żebym się nie poddała i nierezygnowała "nie rezygnuj. Proszę. Potrzebujemy Twojego zdania i rady. Przemyśl na spokojnie i może jednak wrócisz do nas z potrzebnymi radami. W świecie takiego niezrozumienia brak nam pokrewnych dusz"
Mówiąc szczerze dwie noce nie przespane bo co robić dalej, zostawić wszystko na co się pracowało tyle lat, obrazić się, zachować jak małe dziecko zabrać zabawki z piaskownicy i iść do drugiej piaskownicy.
Przecież tej osobie tylko o to chodziło bo może sama ma problemy ze sobą. Może jej plany się nie realizują i chciała się poczuć lepiej.
Ci co czytali Jad żmii to mamy tu idealny przykład jak to działa na codzień.
A co do mojej Fasolki to udało mi się zarejestrować młodego do kilku specjalistów, najdłuższy termin to trzy miesiące - nie jest źle.
Martwi mnie to co się dzieje z jego głową - wczoraj opowiadając coś wychowawcy ożywił babcię która zmarła 4 lata temu.
Byłam przerażona - opowiadał tak jak by faktycznie wierzył w to co mówi.
Widać było że wychowawca się zdziwił kiedy ja zareagowałam co on mówi.
Po czasie jak się spytałam o co chodziło z babcią - dostałam odpowiedź w czym mam problem przecież to obojętne.
Nie wierzę nawet jak to piszę że dla mojego syna obojętne czy ktoś żyje czy zmarł.
Za chwilę powiedział że przezemnie się nie widzi z tatą - wychowawca w szoku a jednak tata ma rację pewnie pomyślał.
Więc kiedy zwróciłam się do syna - dziecko chcesz żeby cię traktować jak dorosłego, to wiesz dorosłość to odpowiedzialność - odpowiedział pod nosem - nie chcę widzieć taty bo on nikogo nie słucha a wieczorem uznał że nie ważne jest czy się mówi prawdę czy kłamie co to kogo obchodzi.
Ja mam wrażenie że im więcej wiem o FAS tym mniej rozumiem Boże jak zrozumieć tego dzieciaka
A jak mają zrozumieć ludzie którzy nic nie wiedzą ????
wtorek, 12 stycznia 2021
Jad żmii
Bardzo lubię psychologię - czemu coś robimy co nami powoduje, dlaczego tak się zachowujemy.
Początek życia jest bardzo podobny płyniemy z tym samym nurtem szerokiej rzeki. Przychodzimy na świat przechodzimy wiek niemowlęcy, dziecięcy, nabieramy pierwszych doświadczeń, rośniemy więc najpierw przedszkole, szkoła ale cały czas jesteśmy w nurcie tej samej rzeki. Szkoła średnia to pierwszy rozłam
Kolejny rozłam rzeki to jedni do pracy inni na studia.
Do tej pory są to ciągle szerokie nurty rzek.
Powoli dochodzi do kolejnych rozłamów zaczynamy płynąć już jak strumyki z własnymi ambicjami, planami, priorytetami.
Zaczyna się między ludźmi pojawiać zazdrość, zawiść obgadywanie bo jeden to kariera inny rodzina a ktoś inny pieniądze. Pewnie że można połączyć karierę, pieniądze i rodzinę
Jednak to potrafią tylko wyjątki i takim osobą się dopiero zazdrości.
Co najlepsze gro osób uważa że jak ktoś nie ma rodziny bo poświęcił się pasji to jest nieszczęśliwy bo jak można nie mieć dzieci czy męża /żony i tak oceniamy tych innych co płyną innym strumieniem.
Ludzie z jadem żmiji są chyba z reguły nie szczęśliwi, bo coś im nie wyszło, Mieli żyć długo i szczęśliwie a tu zdrada, w planach była posada dyrektora a tu tylko zwykła praca z przeciętną pensją. Dziecko miało być lekarzem a zostało farmaceutą i tak można mnożyć te rozczarowania. Powoduje to że mierzymy ludzi swoją miarą obgadujemy, dokuczamy, snujemy niestworzone historie żeby poczuć się na chwilę lepiej. Nie ważne jakim kosztem dla obgadywanego byle nam na chwilę lepiej.
A co ma do tego FAS - nasze dzieci od razu płyną swoimi małymi strumykami, mają swoje własne podejście do życia. Własne ambicje, możliwości. Mają własny tok myślenia, inny cel w życiu np nauka wiązania sznurowadeł, czy jazdy na rowerze. Jakim sukcesem jest zapięcie koszuli czy zrobienie kanapki.
Więc jak mają być szanowane kiedy ambicje tych "zdrowych " są zupełnie inne a Fasolki mają swój wbrew pozorom prosty świat to my im próbujemy narzucić nasz żeby się dostosowały do ogółu bo tak wypada tylko czy wszystko musi być po naszemu nie może być kompromisu ? Niech każdy odpowie sobie sam

