Koronawirus - kwarantanna i Fas

 To co się dzieje od tego roku ciągle przeraża - najpierw były to doniesienia ze świata a teraz już co się dzieje w naszym kraju. 
Może część osób zrozumie bardziej jak się żyje z niepełnosprawnością. 
My od początku marca jesteśmy w domu, nie wychodzimy na spacer nie mamy balkonu - więc dotleniamy się tylko za pomocą otwierania okien.
Z dnia na dzień na pewno jest trudniej, nasz dzień się zmienia, coraz mniej jest planu i rytmu dnia - wszystko się rozjeżdża. Powoli mało rzeczy się chce robić, bo zwyczajnie a po co - obyśmy tylko zdrowi byli. 
Życie toczy się między słuchaniem muzyki, internetem, rozmową, 
sprawdzaniem koszmarnych informacji, jakiś posiłek, utrzymanie porządku w domu. Zakupy mamy donoszone przez dobrego człowieka - szczerze jestem mu bardzo wdzięczna i się zastanawiam jak Mu się odwdzięczę. 
Nie da się opisać jak wielką ulgą jest mieć spokojną głowę że zakupy są zrobione i lodówka jest pełna. 
A co do Młodego jest bardzo nerwowy, stara się zrozumieć co się dzieje,ale brakuje mu wszystkiego, ośrodka, kolegów, spacerów, spotkania z babcią, tatą. Poziom adrenaliny jest tak duży że leki słabo działają a co za tym idzie jest dużo wybuchów złości, agresji. 
Wydaje się że w domu można wszystko tak można jak się chce a my już mamy jedno marzenie wyjść bezpiecznie z domu. Na obecna chwile jest to niemożliwe. 

Adopcja Fasolki co o tym myśli matka z długoletnim stażem.

Jest takie powiedzenie małe dzieci mały problem - duże dzieci duży problem. 
Po mimo upływu lat diagnoza FAS wcale nie jest dalej prosta, często dzieciom oddanym do adopcji teraz przykleja się naklejkę podejrzenie FAS. Moim zdaniem jest to stygmatyzowanie dzieci i do tego zabezpieczenie ośrodka adopcyjnego żeby nikt nie miał pretensji. 
Czyli tak na dzień dobry zaraz po dokonaniu wszelakich formalności związanych z rodzicielstwem należałoby się zabrać za diagnostykę i tu się zaczynają schody.
Diagnoza to szukanie, chodzenie po lekarzach i płacenie nierzadko konkretnych pieniędzy. 
Jak pierwsze schody pokonamy to się okaże że dalej jesteśmy w lesie bo kiedy okaże się że jest FAS to zaczynają się problemy z rehabilitacją. i cieszmy się że jeszcze zdążyliśmy przed szkołą. W szkole to dopiero się zaczyna armagedon - bo nie umie, bo nie zrobił zadania, nie napisał klasówki, bo nie przyniósł .... i tak te pretensje zaczną rosnąć. Dojdą problemy z zachowaniem i np. 16 uwag w zeszycie bo dziecko przeszkadzało na lekcji. Kiedy psychicznie opanujemy samych siebie bo z dzieckiem może być problem dojdzie urok hormonów i dojrzewania. HAHA to jest dopiero jazda nie wiadomo czy się śmiać czy płakać. Wtedy dopiero się możemy różnych rzeczy o sobie dowiedzieć - najbardziej czy mamy nerwy z żelaza. Jednym zdaniem im Fasolka starsza tym problemów więcej. 
Oczywiście też są osiągnięcia i radości,i nawet duma. 
Problem jednak w tym że jest więcej tej szarości. 
Ktoś może pomyśli że ośrodek adopcyjny nam pomoże oj nie nie - staliście się rodzicami to teraz wychowujcie, dbajcie itd 
Jednak nikomu żadnej rady nie dam każdy musi podjać decyzje sam ile ma miłości, sił, wiedzy i pieniędzy to jest ważna ale indywidualna decyzja - dziecko to nie samochód, nie oddamy nie zamienimy na inny model 

Pasja daje nadzieję, uśmiech oraz sens życia

Większość ludzi ma swoją pasję coś co daje sens życia - jednak ludziom z niepełnosprawnością wcale nie jest tak prosto i łatwo. Co innego jak to słuchanie muzyki czy czytanie książek a co innego np. granie w jakimś zespole muzycznym czy teatralnym. W umieszczonym przeze mnie filmie młodzi ludzie sami mówią jak są postrzegani i ile dla nich znaczy aktorstwo ich pasja. 
W przedszkolach czy szkołach nie mają szans na realizację marzeń nikt nie da im szansy ( lub prawie nikt ) bo nie ten wygląd nie ta wymowa itd. Nie bierze się pod uwagę ich uczuć możliwości nikt nie pyta czego chcą o czym marzą. 
Ja swojego syna też nigdy nie widziałam na akademii zawsze był koło mnie a jego klasa występowała. Kiedy pytałam dlaczego - odpowiedź była jasna nie da rady 
Okazuje się że jak znajdzie się osoba która ma pasje to zaraża nią innych i nie możliwe staje się możliwe. 
Mój Młody na co dzień do obowiązków to tak nie bardzo do ośrodka może bym nie poszedł, zrobiłabyś mi wolne. Na pytanie czemu nie chce iść słyszę - bo mi się nie chce albo dziś są konie. Tak Młody nie lubi hipoterapii ciągle próbuje się z niej wykręcić. Ale kiedy jest dogoterapia to co innego a kiedy jest próba teatralna to on musi iść nie ważne już wtedy czy chory, czy pogoda jest ok, ważne jest tylko jedno - próba do spektaklu. 
Kiedy wraca słucham co się działo o dziwo to jest zawsze mówione pozytywnie nie ma marudzenia, narzekania jest uśmiech od ucha do ucha. Ja też słucham z zadowoleniem czasami coś do pytam o dziwo dostaje odpowiedź - nie ma słowa nie wiem. 
Na premierze Młody jest wyluzowany a ja kłębek nerwów. Dla niego  nie jest ważne czy patrzy na niego pełna sala ludzi w teatrze czy domu kultury czy to jeden człowiek on robi swoje z pełnym zaangażowaniem ta chwila jest najważniejsza.
 Integracja Grupa Teatralna Outsider na czele z panią Sylwią dała dzieciom i młodzieży więcej niż leki, szkoła i rehabilitacja.
Grupa teatralna to dzieci i młodzież ale też wychowawcy, opiekunowie i cały sztab dobrych ludzi którym się chce. Dzięki tym osobom  dzieciaki mają szansę uwierzyć w siebie że są ważni, że potrafią, dają radę. 
Kiedy słyszę od mojego syna jestem aktorem to mam uśmiech na twarzy i się zastanawiam co by powiedziałam  na to pani Krystyna Janda. 
Dla mnie Synu jesteś aktorem i jestem z ciebie dumna.

Ciągły bałagan wokół Płodowego Zespołu Alkoholowego może warto troszkę uporządkować

Ciągły bałagan wokół Płodowego Zespołu Alkoholowego może warto troszkę uporządkować 

1) Dzieci z FAS nie rodzą się tylko w rodzinie patologicznej mogą nawet w rodzinie królewskiej 
2) Alkohol jest niebezpieczny bo uszkadza płód a nie tylko mózg 
a - dziecko może mieć przez to też kilka chorób towarzyszących, np. problemy kardiologiczne, ortopedyczne, gastryczne, laryngologiczne, okulistyczne. 
b - to że dziecko ma FAS nie oznacza że nie może mieć równocześnie Autyzmu czy zespołu Kinetycznego czyli bardziej znane ADHD czy upośledzenie umysłowego 
3) Alkohol w pierwszym trymestrze jest najbardziej niebezpieczny - co nie oznacza że w pozostałych jest bezpieczny 
a) w ciąży nie pij alkoholu mamo 
b) tatusiu nie nadużywaj też bo dziecko ma geny dwóch stron  
4) To nie prawda ze na FAS nie ma numeru jednostki chorobowej - oto on w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD – 10
jest to jednostka chorobowa o kodzie Q86.0 i obejmuje zaburzenia jakie
pojawiają się u dziecka w wyniku spożywania przez ciężarną matkę alkoholu.

5) FAS jest nieuleczalny nie należy wierzyć że go wyleczymy czy zamaskujemy 

6) Dziecko z FAS ma swoje mocne strony ma swoje hobby 

7) Dziecko z FAS potrzebuje rehabilitacji, miłości, zrozumienia 

8) Nie każda szkoła czy przedszkole jest przygotowane na takie dysfunkcje jednak są szkoły które świetnie sobie radzą - proponuję najpierw iść do dyrektora i się dowiedzieć jak dana placówka jest przygotowana 

9) Dzieci z FAS mają problem z nauką ale jak nauczyciel i rodzic dobrze współpracuje z dzieckiem to też są efekty  

10) Nie każde dziecko z FAS ma zaburzenia więzi czy traumę 

11) Większość dzieci z FAS ma problem z abstrakcją, poczuciem czasu, wartością pieniądza, poczuciem odległości, umiejętnością dobrania ubrania do pogody, rozmową o uczuciach, nawiązaniem kontaktu z rówieśnikami, problem z emocjami. 

12) Dla Fasolek ważna jest dieta - unikanie cukru a np. dobre dawki OMEGI 

13) Może się zdarzyć że pomimo właściwej pracy, rehabilitacji, mądrej miłości dziecko będzie niesamodzielne niezdolne do samodzielnej egzystencji, nie ukończy szkoły tylko trafi na warsztaty zajęciowe 

14) Mamo Tata kochaj mędrze pokazju dobre przykłady bo twoje dziecko naśladuję świat 

Nauka chodzenia miłość, przyjaźń i braterstwo

Dwa lata zmieniły bardzo dużo w mojej psychice, ludzie uczą więcej niż książki. Tylko książka nie rani często daje wiedzę, refleksję a co dają ludzie? 
Po odejściu Pana K oboje z synem poczuliśmy dziwną pustkę, brakowało codziennej rutyny jego obecności. Młody tradycyjnie opowiadał komu popadło że Pan K znikł a ja nie miałam chęci na letarg, jakąś formę depresji - obiecałam sobie że będę żyła z uśmiechem na tyle na ile dam rady. Proste jednak to nie było bo otoczenie też nie pomagało. Cóż powiedzieć osobie - podobno dobrej znajomej, która zegarek ma za nic i potrafi na kawę przyjechać koło 22 bez zapowiedzi, przy swobodnej rozmowie usłyszeć takie słowa " Ty to jesteś dziwną wariatką " no cóż zostałam dziwną wariatką ok przeżyję są gorsze kataklizmy. Kiedy jednak pada sformułowanie " Ty chcesz sobie ułożyć życie kogoś znaleźć jak sama chorujesz i masz syna chorego, to on by musiał by być jakiś nienormalny zwyczajnym idiotą " Pomyślałam tylko że moja miarka cierpliwości się przebrała - to ja staram się jak mogę pomagam, wspieram itd. u tu takie bezpardonowe słowa i za co czy dlaczego? Za to że zawsze mogła na mnie liczyć. Dowiedziałam się od innej osoby że mówienie dzień dobry oznacza osaczanie - a ja myślałam że to kultura dnia codziennego. Teraz się zastanawiam komu mówię dzień dobry zeby nikt nie czuł się osaczony. Po co mam wysłuchiwać kolejne głupoty. O tym ile razy się zorientowałam że jestem okłamywana to pominę bo to jest nagminne. Tylko mnie intryguje co te kłamstwa dają - że pozostają bardziej śmieszni jak zostaną przyłapani. Młody na temat ludzi ma tak wyrobione zdanie że to ja uczyłam się od nieg. Niektórzy chyba uważają że jak  ktoś jest sam to można mu wszystkie pomyje na głowę wlać a ten taki nieudacznik że jeszcze podziękuje. 
Czarę goryczy przelała sytuacja z osobą którą w życiu nie widziałam w realu. Komentowaliśmy różne posty na jednej z grup, w którymś momencie mam info na priv Czy to ja bo znikłam i czy nie zmieniłam nika. Fakt nik zmieniłam i to ja odpisałam i tak zaczęło się nasze najpierw pisanie później rozmowy. W parę miesięcy przegadaliśmy mnóstwo godzin czasami do późna w nocy albo znów od wczesnego rana. Relacja od początku była jasna nikt z nas nie miał ochoty na spotkanie w realu takie bardziej braterskie podejście. Mój syn jednak powtarzał mama on cię wykorzystuje uważaj dzwoni bo ma problem bo mu pomagasz. Przekonałam się kolejny raz że Młody miał rację jego instynkt jest bezbłędny. "Braciszek" jak miał problem to dzwonił jak się ogarnął to zapomniał że istnieję.Teraz już nie odbiorę w styczniu pousuwałam zbędne kontakty w telefonie 

 
Samo życie fałsz i obłuda plus kłamstwo wartości XXI wieku. 
Jak to wszystko wpłynęło na moją psychikę - wyciągnęłam wnioski, jestem nieufna zamknęłam się w swojej skorupie, przestałam pomagać. Hasło które do mnie przylgnęło " Ty musisz pomagać Ty to kochasz robić " dla wielu będzie zaskoczeniem nie nie muszę tego robić mam dosyć wykorzystywania mojej osoby. Muszę patrzeć na siebie i syna na nasze dobro. 

zachowanie i jedzenie naszych fasolek to jedno z największych zmartwień rodziców

Mój młody nieźle daje popalić już nie raz pisałam na temat jedzenia i problemów z nimi związanych.
Raz zjada cztery kolacje a to znów nie zjada prawie nic. Po latach można się przyzwyczaić. Jako niemowlę wypijał zawsze więcej niż jedną butelkę jako małe dziecko też ładnie jadł, przybierał na wadze, nagle odmiana o 180 stopni przestał jeść smakowały tylko gerberki i jadł je kilka lat. Nawet zanosiłam do szkoły i karmiłam na przerwie oprócz tego były bułki (suche) zupa pomidorowa i kluski z sosem pomidorowym.W gimnazjum gotowałam rosół z grysikiem zjadał koło siódmej rano i zawoziłam do szkoły. Przyszedł czas że zaczął jeść więcej, doszły kotlety mielone, kurczak, schabowy, indyk, kolacja do dzisiaj muszą być na ciepło, kanapka nie istnieje. Był czas czterech kolacji ostatnią bułkę zjadał o dwunastej w nocy. Nawet jak spał to się budził szedł do kuchni brał bułkę zjadł i dalej szedł spać. Jedno co nie pozwoliłam i nie pozwalam to picie napojów typu cocoa - cola, chipsy, słodycze pod ścisłą kontrolą. Nie wojuję z synem tylko się dostosowywuję do niego i w aptece kupuję witaminy np. kwasy omego. Uważam że karmienie na siłę nie robi nic dobrego i ograniczenie jedzenia to też nie dobre podejście. Zdarzało się że Młody jadł tak że prawie wymiotował nauczył się sam ile może zjeść. Często słyszałam jak mogę pozwolić żeby jadł tylko suchy chleb albo suchą bułkę, w szkole były problemy czy nas stać na jedzenie może potrzebujemy pomocy skoro nie stać mnie na zrobienie kanapki do szkoły. Brałam to na klatę i odpowiadałam skoro lubi tylko tak to ja się cieszę że chce jeść.
A teraz co do zachowania fasolek oj potrafią dać w kość, mają adrenaliny i agresji tyle że mogli by całą klasę obdzielić.
Potrafią klnąć, obrażać tak że wpięty człowiekowi wchodzi nie wiadomo za co i dlaczego. Od psychologów słyszymy że nie mamy podnosić głosu, absolutnie nie dać się sprowokować itd. Ładnie to brzmi na miesiąc może dobre do realizacji a na dłuższą mete możemy my opiekunowie mieć problem z traumą bo dzieci mają traumę i miały trudne dzieciństwo itd. Rodzice za to są ze stali nieprawda dzieci muszą znać granicę i muszą odczuć konsekwencję swojego zachowania. Może się okazać że my będziemy bardziej chorzy niż nasze dzieci. Kiedyś syn tak się zachowywał u lekarza że pani doktor mu powiedziała jak jest Ci źle bierz walizki zamknij drzwi z drugiej strony i rozpocznij życie na własną rękę i na niedzielę mamę na obiad zaprosić masz.
Myślałam że się przewrócę z wrażenia mina Młodego była bezcenna - już się nie wyprowadza. Kiedy zaczął niszczyć samochód to zamiast nim jechać kazałam mu wracać piechotą do domu już nigdy nic złego nie zrobił teraz nawet dba.
Ostatnio był czas okropnego obrażania mnie (nie ma sensu przytaczać tych słów) ale już mi sił brakowało w końcu nie wytrzymałam i mu powiedziałam - dziecko bardzo Cię przepraszam że Cię adoptowałam dałam Ci miłość, dom  moje serce że o Ciebie dbam całe życie i staram się żeby tobie było dobrze masz Młody rację zniszczyłam tobie życie w domu dziecka byłoby Ci lepiej i nie uwierzycie co się stało, podziałało nawet przyszedł mnie po dłuższej chwili przeprosić zapłakany.
Nasze dzieci potrzebują silnych bodźców więc czy czasami sami nie pozwalamy na zbyt dużo tłumacząc że przecież one są chore. A specjalista powie - "no co pami chce przecież ma pani dziecko przewlekle chore" eureka nie wiedziałam.

Dwa lata minęło szybko - co się zmieniło odnośnie FAS???

Dwa lata minęło szybko - co się zmieniło odnośnie FAS według mnie niewiele. Rodzice z którymi rozmawiam dalej się skarżą na podejście w szkole lata mijają a ciągle to samo brak wiedzy i zrozumienia. 

Powstało trochę nowych fundacji czy stowarzyszeń i to jest coś co cieszy. 
Służba zdrowia to wszyscy widzą co się dzieje, nasze wizyty u niektórych lekarzy zmieniły się z co miesięcznych czy kwartalnych na raz w roku. Znalezienie psychologa znającego się na FAS to szukanie igły w stogu siana. 

Przykro to pisać ale te osoby są w stanie więcej zaszkodzić niż pomóc, Do tego nie potrafią się przyznać że się nie znają i udowadniają swoją rację robiąc z opiekuna idiotę wiem brzydkie słowo. Oni uważają że książka i tytuł magistra wystarczy szkoda że nie doceniają spostrzeżeń opiekuna. 

Z moim synem pracowała przez krótki czas pani psycholog (kolejna) ale podobało mi się u niej to że było szczera i otwarta, od razu powiedziała że się na fas nie zna i po paru spotkaniach powiedziała że nie ma pomysłu na to jak pomóc. Ale takie osoby to rzadkość. Dostałam propozycję przejechania pół Polski do specjalisty, znane nazwisko w świecie FAS ale cóż milionów nie mam jestem tylko mamą. Moim zdaniem żeby terapia miała mieć efekt to powinnam się przeprowadzić jak najbliżej i spotkania z terapełtą powinny być co najmniej raz w tygodniu, czyli dojazdy nie mają sensu i trzeba za terapię płacić, żyć też trzeba. Więc nie było sensu nawet próbować. 

Od jakiegoś czasu coraz więcej mówi się o traumie fasolek . Dla mnie zrobiło się to jak ADHD kiedyś, wszystkie niegrzeczności się temu przypisywało.

Jedno jest pewne dzieci z FAS mają pod górkę od poczęcia, alkohol czasami od pierwszego momentu tworzenia życia. 

Tylko czy trauma tyczy każdego dziecka? Moim zdaniem nie, jedno dziecko ma dom prawie od razu i jest kochane, zaopiekowane. Są też takie które przez lata nie mają swojej przystani i będą takie które nigdy tej przystani mieć nie będą. Martwi mnie te zafiksowanie na punkcie traumy że można w ten sposób coś przeoczyć, nie dopilnować. Na pewno bez dwóch zdań część dzieciaków przeszła więcej niż żołnierze na wojnie co cierpią na syndrom stresu pourazowego i trauma w ich przypadku jest bardzo możliwa. Problem polega na tym że ciągle wszystko robimy po omacku na oślep. Część dzieci jest diagnozowana według kwestionariusza waszyngtonskiego, jest to 4 cyfrowy kwestionariusz dosyć prosty schemat. Można postawić diagnozę w inny sposób ale jest o wiele trudniejszy, takie moje skromne zdanie, ponieważ sama szłam z synem tą inną drogą ale mamy potwierdzenie za pomocą kwestionariusza też. 

Moim zdaniem jeszcze długo nie będzie zmian w FAS 

Część rodziców wypiera FAS pomimo diagnozy bo oni się pomylili, część obawia się wszystkiego na przyszłość i płacze po nocach, Inni uważają że wiedzą lepiej i mają swoje patenty. Więc już wśród rodziców nie ma spójności - to jak na nasze dzieci ma patrzeć świat. 

Kiedy każde dziecko to inny przypadek medyczny, inny rodzaj dysfunkcji. Tu jedna witamina C nie wystarczy a kiedy stworzony zostanie mądry system opieki nad Fasolką i co mam na myśli.
 Taki mi się marzy. 

1) wsparcie, szkolenia dla rodziców przez wykwalifikowanych fachowców 

2) pełna diagnostyka medyczna i opieka medyczna 

3) dostosowanie szkolnictwa dla możliwości i potrzeb dziecka  

4) stała rehabilitacja 

5) mądre kampanie społeczne jak zrozumieć fasolki 

6) stała opieka diabetologa i dietetyka nie, nie pomyliłam się 

7) po osiągnięciu dorosłości system powinien działać dalej nic nie powinno się urwać 

8) Kiedy Fasolki zostaną same i będą nie samodzielne powinny być odpowiednie domy opieki 

Fasolki oprócz dysfunkcji mają swoje talenty które tak rzadko doceniamy 

Pan K i jego decyzje ( kiedyś XXX )

W dzisiejszym świecie nauczyliśmy się traktować wszystko jak śmieci, przedmioty wyrzucamy nie  naprawiamy ale niestety relacje też - nie ważne jak długo się znamy, nie ważne kim dla siebie jesteśmy. Ważne że komuś coś przestaje pasować.
Po naszej przeprowadzce nic nie zapowiadało zmiany wszystko było w porządku, zwyczajne rozmowy zakupy, przygotowania do świat.
Wigilię przygotowywał Pan K ja byłam tak zmęczona że łyżeczka była za ciężka, wypadała z rąk. Pierwsze święto spędziliśmy razem spokojnie bez fajerwerków, drugie spędzałam sama Młody u taty a Pan K pojechał do spa i to było coś co mnie zaniepokoiło twierdził że jest bardzo zmęczony i musi się zrelaksować, przyjechał na kolację trochę porozmawialiśmy ale atmosfera była napięta.
Rano był tradycyjny telefon z pracy parę wymienionych informacji, między innymi po pracy szedł do lekarza. Kiedy dotarł do mnie był dziwny, naburmuszony rozmowa się nie kleiła. Kiedy wychodził zamykając drzwi powiedział coś dziwnego " nie wiem kiedy wrócę " i wyszedł, to był 27 grudnia 2017 roku cztery miesiące po zaręczynach.
Zadzwonił 19 stycznia że potrzebuje dokumenty czy może przyjść - dałam wszystko co było u mnie trochę mu to czasu zabrało ja z goryczą na koniec powiedziałam żegnaj.
Wydawałoby się że to koniec historii ale nie w maju spotkaliśmy się przypadkowo wyglądałam okropnie miałam alergię i nawet leki przeciwhistaminowe nie pomagały za to On wyglądał super promieniał. W lipcu do mnie zadzwonił  nie poznałam go kiedy się zorientowałam z kim mówię zapytałam tylko o jedno czy w końcu się dowiem czemu odszedł bez słowa i nas zostawił - to się wyłączył i wysłał sms - mam go do dziś.
Po roku się dowiedziałam że nie może mnie obciążać swoją chorobą nie pozwoli na to żebym mu pampersy zmieniała. Że dalej mnie kocha i za nami tęskni.
Dzwoni wtedy kiedy mu pasuje a ja ciągle odbieram chociaż bardzo mnie to dużo kosztuje.
Zawsze wie co się dzieje u Młodego zawsze o niego pyta
Jak w tym wszystkim odnajduje się syn - tęskni pyta, dopytuje się o stan zdrowia czy coś wiem. Próbuje zrozumieć ale ma żal i nadzieję że wujek wróci

Janette

Pisanie bloga zmieniło w moim życiu dużo między innymi poznałam ciekawych ludzi.

Jedną z pierwszych osób była Janette zwykła niezwykła kobieta. Ciekawa świata nie poddająca się życiu maszerująca pod prąd. Zagadała do mnie zwyczajnie jak mnóstwo innych mam - cześć jestem mamą Fasolki ..... Takich rozmów na priv na FB przeprowadziłam dosyć dużo najczęściej po kilku rozmowach znajomość się urywa i jest to normalne, dana mama chce poznać odpowiedź na konkretne pytanie. 

Janette im więcej miała odpowiedzi tym więcej miała pytań.W końcu pisanie stało się za bardzo męczące więc zaczęłyśmy rozmawiać znajdowałyśmy coraz więcej czasu na nasze pogaduchy. Dzieci i ich dobro było zawsze najważniejsze. Jaką terapię załatwić dla nich jakiego jeszcze lekarza jakie konsultacje itd. Powoli jednak tematów przybywało nasza znajomość przerodziła się w przyjaźń.Nasze telefony były jak gorąca linia, jedna drugą wspierała kiedy było coś nie tak ale radości też były wspólne.

Spotkałyśmy się tylko raz kiedy razem z mężem pokonali około 300km żeby przyjechać do Lędzin na konferencję. Uznałyśmy że połączymy przyjemne z pożytecznym. 

Był to jeden z tych dni co zapamiętam do końca życia, siedziałyśmy koło siebie i na bieżąco komętowałyśmy swoje odczucia. 

Niesamowite małżeństwo które świadomie adoptowało dwujkę chorych dzieci. 

Kobieta wulkan energii która dzieliła czas na dom dzieci i działalność w fundacji. Kochała morze i rodzinę jednocześnie pamiętając że są inni. Bardzo chciała żeby na wzór konferencji Chorzowskiej zorganizować taką w Jej mieście, żeby można w prosty sposób próbować zrozumieć zachowania i możliwości dzieci z FAS w szkole w domu na ulicy. 

Problemem okazały się pieniądze. 

Doszłyśmy wtedy do wniosku że należy powołać własną fundację, stało się to naszym wielkim marzeniem i siłą napędową. W projekt zaangażowały się nam bliskie osoby. Uzgodniłyśmy nazwę, statut był w trakcie pisania i parę jeszcze innych rzeczy zaczętych, żeby można było działać. Jeszcze się dobrze nie zaczęło a już się skończyło najpierw zachorowałam ja, później zaczęły się problemy mojej Żaby. Nasze marzenie zostało przeniesione na inny czas.

Janette już nie ma wśród nas odeszła 6-08-2019 dołączyła do grona Aniołów ale ja wierzę że przyjdzie ten czas że nasza fundacja powstanie. 

Janette miała między innymi takie same zdanie co ja uważała że o Fasolkach się za mało mówi, za mało dla nich robi, że nie istnieją w dzisiejszej świadomości społeczeństwa, że nie mają swojej godności bo im się ją odbiera. Rodzice zachowują się jakby się wstydzili "własnych dzieci " 

Doskonale wiemy że większość Fasolek jest w rodzinach zastępczych i adopcyjnych mało pozostaje w rodzinach biologicznych. 

Strasznie mi mojej Janette brakuje 

Kochała słoneczniki i była jak ten słonecznik rozpromieniała świat 

groch z kapustą

Jest mi niezmiernie miło że po dwóch latach znowu mogę się dzielić moim fasolkowym światem.

Dwa lata to dużo albo tylko chwila w zależności od sytuacji.

U nas się  pozmieniało bardzo dużo ale to powoli opiszę w przyszłości.

Młody dalej chodzi do OREW w jednych rzeczach robi postępy w innych się cofa.

Ja jestem sama Pan K zostawił nas dwa lata temu zaraz po świętach.

Na naszym mieszkaniu mieszka się całkiem całkiem, już się przyzwyczailiśmy.

Leptir nie zapomniałam o zdjęciach pokoju Młodego napiszę post i wkleję zdjęcia.

To taki pierwszy post groch z kapustą można by powiedzieć.

zamiana

Tym razem nie podsumuję ubiegłego roku - w skrócie był to rok diabła pod opieką aniołów.

 

Jednak na koniec roku przeprowadziliśmy się na większe mieszkanie. Młody był bardzo zaangażowany w przeprowadzkę, pakował, przewoził, przenosił. Dopiero po kilku dniach powiedział że go ręce bolą. Wcale się tym słowom nie dziwiłam, ja tą przeprowadzkę też odchorowałam.

Mieszkamy od  20 grudnia, ja jeszcze się nie przyzwyczaiłem ale syn jest przeszczęśliwy.

Po tym jak Sąd  przy podziale majątku, Młodemu odebrał swój pokój, tatuś też się nie liczył z uczuciami i potrzebami Młodego.( syn miał 11 lat ) 

Pamiętam jak się zmieniało jego zachowania z każdym dniem, miesiącem i rokiem. Ile się nasłuchałam i nacierpiałam, ile napłakałam. Lata proszenia o pomoc psychologów psychiatrów tylko neurolog wierzyła że przyczyna jest brak stabilizacji za dużo zamieszania.

Teraz stał się cud jak by to wiele osób określiło, Młody ma swój pokój przestrzeń a ja nie mam teatru jednego aktora, mamy spokojne wieczory, na razie nie było ani jednego ataku agresji. Teraz kiedy jestem chora to On stara się, jak może, żeby dbać o mnie, chodzi do sklepu z kartką i robi zakupy podaje leki. Kiedyś też to robił, ale teraz nie protestuje, nie krzyczy, nie obraża.

Niestety moje podejrzenia od wielu lat się sprawdziły syn nie potrafił powiedzieć jak bardzo mu brakuje przestrzeni, swojego pokoju, to wyrażał to w swój sposób.

Obecnie cieszy się tym co ma, sam wybierał meble i zagospodarowywał swoją przestrzeń.

Tatuś jak zwykle się do niczego nie dołożył, za to wypytuje co zrobiliśmy ze 100 na święta.

Młody chce sobie kupić kurtkę, a ja zostałam oskarżona o zawłaszczenie jego pieniędzy

Ten post powinien przeczytać Minister Sprawiedliwości i nie jeden samotny rodzic

Ten post powinien przeczytać Minister Sprawiedliwości.

Jak już pisałam na początku roku złożyłam wniosek do Sądu Rejonowego o podwyższenie alimentów. Po kilku tygodniach odbyła się rozprawa - Sąd przychylił się do mojego wniosku.

Moje argumenty były krótkie i zwięzłe, między innymi nie podnoszone alimenty od siedmiu lat. Kiedy byłemu mężowi udzielono głosu zaczęło się to co zawsze jakie to on ma problemy jaki on to chory że nie pracuje ( nie pracuje już prawie dekadę to samo było siedem lat wcześniej )

Pani sędzia odpowiedziała krótko że przychyla się do wniosku a On ma iść do pracy. Jednak były nie popuścił.

Najpierw po rozprawie dostałam pisma i dokumenty które On złożył w Sądzie - mało mnie szlak nie trafił jak to czytałam.

Pomysł genialny przy stałej opiece nad synem, mam sobie sama iść do pracy a nie żądać wyższych alimentów.

Od maja tłumaczono synowi jaka jestem,- bo ja jestem przyczyną że tatuś nie będzie miał gdzie mieszkać, niech na nic nie liczy bo ma alimenty, a teraz jeszcze doszło że przez Młodego tatuś z panią E mają zniszczoną każdą sobotę.

Przed urodzinami syna się zapytałam, byłego czy jeszcze się spotkamy w sądzie. Odpowiedział mi że ma Sądów dosyć i nie mam się wygłupiać – a za kilka dni przychodzi informacja z Sądu, że były mąż odwołał się do Sądu Okręgowego. To co przeczytałam powaliło mnie z nóg, ta książka telefoniczna pretensji, te dalsze szkalowanie i cygaństwo, było przerażające. Od razu mi się przypomniały słowa z dnia rozwodu „ja ciebie zniszczę”. Jak nie wiecie kto się tak zachowuje to podpowiem psy.......

Napisałam odpowiedź na ten stek bzdur i zapadła kolejna cisza z Sądu nic nie przychodziło przez dłuższy czas już myślałam że jest po sprawie.

Aż tu nieoczekiwanie w połowie października przyszedł termin rozprawy – mówiąc szczerze podeszłam do sprawy lajtowo nie biegałam po prawnikach, nie szukałam kolejnych dowodów. Uznałam że przecież już wszystko dostarczyłam co mam udowadniać kwadraturę koła. Zresztą też nie miałam czasu.

Tydzień przed rozprawą Wysoki Sąd się skapnął że Młody już jest pełnoletni i wysłał nam polecony z hasłem nie odebrany uważa się za odebrany ( oczywiście polecony ) W tym momencie szukanie adwokata już było bezcelowe bo kto się zgodzi na ostatnią chwilę. Młody napisał pismo do sądu i dał mi pełnomocnictwo.

Dzisiaj z tymi papierami pojechałam do Sądu i to co usłyszałam mnie zwyczajnie powaliło.

Rozprawa trwała max dziesięć minut. Wyrok jest następujący obniżenie zasądzonych alimentów z 700zł na 550zł a uzasadnienie powala  - brawo dla SĄDU OKRĘGOWEGO.

Alimenty muszą być odpowiednie do możliwości płacenia przez ojca - ponieważ ojciec jest długotrwale bezrobotny z grupą inwalidzka ( ma byłą 3 grupę obecnie nazywa się niepełnosprawnością w stopniu lekkim )

A ja się Wysoki Sądzie pytam gdzie pytanie i gdzie dokumenty - za co pan żyje za co pan płacił poprzednie alimenty

Wysoki Sądzie żyć z powietrza się nie da.

Nie zostawię tego nie mogę wnieść apelacji SĄD poinformował że wyrok jest ostateczny.

Może i ostateczny ale niesprawiedliwy pozwalający na kombinowanie nie płacenie podatków i ZUSu nie wierzę że ten człowiek tyle lat żyje z miłości i powietrza.

A za chwile wniesie do sądu o to żeby syn z niepełnosprawnością znaczną tak zwaną kiedyś 1 grupą inwalidzką płacił tatusiowi alimenty.

Przy takim Wysokim Sądzie jest to całkiem możliwe

Tak przy okazji ilu kombinatorów trafia na taki uprzejmy Wysoki Sąd.

Nigdy w życiu nie powinno być że jest bezrobotny i tyle  - bo z czegoś muszą ci ludzie żyć, albo ktoś z imienia i nazwiska ich utrzymuje, jak ma ochotę utrzymywać takiego lesera, albo kombinatora pracującego na czarno, to niech też płaci za niego uczciwe alimenty.  

Jak rozmawiać z Fasolką ?

Jak rozmawiać z Fasolką ?

Ktoś powie co to za pytanie – jak?  Normalnie ?

Odpowiedź wcale nie jest taka prosta.
Przy rozmowie musimy brać pod uwagę deficyty, możliwość zrozumienia tematu i co najważniejsze nie możemy okłamywać, lawirować unikać odpowiedzi.

Powinniśmy dla naszych dzieciaków być najważniejszymi osobami i jak my ich zostawimy bez odpowiedzi to one z tym zostaną

Proste pytanie dziecka zaznaczam zdrowego –z kąt się biorą dzieci ?

Rodzic się produkuje, wymyśla, unika trudnych wyrazów, a dziecko samo odpowiada – jak to z kąt ! Z miłości.

Od jaka prosta odpowiedź bez żadnych udziwnień.

Nigdy nie wymuszam na Młodym rozmowy ale też nie unikam wtedy kiedy On jej potrzebuje.

Pamiętam jak tatuś tłumaczył synowi że wziął się z kapusty. Efekt był dosłownie opłakany, młody szlochał że przecież nie urósł na polu.

Poszłam wtedy do kuchni zrobiłam herbatę dla siebie i syna, kiedy wróciłam do pokoju posadziłam syna koło siebie, tak żeby patrząc Mu w oczy tłumaczyć z kąt się wziął.
Młody się uspokoił tatuś trzasnął drzwiami a syn słuchał o dwóch mamach że ta pierwsza mama Go bardzo kochała i dlatego że w życiu jest czasami bardzo trudno nie mogła z nim zostać ale znalazła mu mamę która pokochała Go bezwarunkowo całym swoim sercem i że nigdy nie pozwolę Go skrzywdzić bo jest moim synem.

Nie opowiadałam o procesach adopcyjnych, bo to nie jest sprawa Młodego, to procedury  a jemu była potrzeba miłości.

Takich rozmów na poważne tematy mieliśmy już na pewno kilka a może kilkanaście.

Poczynając od tego czy dalej będę go kochać po rozwodzie i co to jest rozwód.

W okresie dorastania i po lekcjach w szkole wychowanie do życia w rodzinie było tematów mnóstwo od seksu, porodu i co to jest dorastanie i rodzina.

Młody pyta mnie o wszystko - o zachowanie, o politykę, o przeklinanie w telewizji, co to jest strajk czemu tak się dzieje.

Dobre pytanie dlaczego nie można przeklinać i obrażać a ten pan w sejmie tak się zachował?

Nie mamy tematów o których nie rozmawiamy to ja muszę znaleźć właściwe słowa na jego poziom rozumowania

Nie mogę mu opisywać szczegółów bo nie zrozumie będzie więcej niepokoju i frustracji i kolejne pytania

To że opowiedziałam synowi o adopcji pomogło choćby nie dawno kiedy pewna pani tłumaczyła młodemu że nie jest dzieckiem swojego tatusia i mamusi bo ma inne geny i tatuś nie musi płacić na niego alimentów.

Nie wyobrażam sobie co by było jakbyśmy nie przeprowadzili kiedyś tej rozmowy.

A co powiedzieć jak dziecko pyta – ludzie umierają, a jak ja nie założę rodziny to kto mnie pochowa.

Odpowiedź jest dosyć prosta a co TY  byś odpowiedział ??? 

Co dla mnie jest najtrudniejsze w płodowym zespole alkoholowym ?

Takie pytanie też często słyszę od opiekunów Fasolek, na pewno jest to nie pokój, lęk, strach.

Nigdy nie wiem czy syn będzie miał dobry humor, czy będzie pogodny czy też nie. Czy teatr jednego aktora potrwa pięć minut, czy kilka godzin, a może będzie się miał ochotę przytulić aż do zrobienia mi bólu.

Fasolki mają bardzo niską samoocenę i bardzo często chcą się przytulać, nie istotne ile lat mają, szukają akceptacji ( co czasami prowadzi do opłakanych skutków)

Te drobne istoty mają bardzo dużo siły.

Taka mała dygresja ostatnio media informują o urodzeniu się bliźniąt w stanie upojenia alkoholowego i oczywiście wszyscy widzą winę matki – a ja się pytam gdzie była rodzina, znajomi, sąsiedzi ktoś ten alkohol podał lub sprzedał.

 Wracając jednak do mojego pytania - masakryczne jest ciągły brak wiedzy i akceptacji ze strony otoczenia. Jak ja to mówię ręce, głowa, nogi na miejscu więc o co chodzi, widzieć widzi, słyszeć słyszy raz lepiej raz gorzej, a że głowa źle pracuje mało kogo obchodzi.

 Ile razy zdobyliśmy już jakiś szczyt była ogromna radość, kolejna bariera została pokonana i ktoś jakimś głupim hasłem bądź zachowaniem wszystko zniszczył. Cała praca poszła na marne i znowu trzeba zaczynać od początku.

 Już dawno przestałam się łudzić że syn będzie osobą samodzielną, pytanie jest - ile damy rady go wyrehabilitować i na ile będzie samodzielny?

 Dla mnie choroby towarzyszące nie są tak problematyczne, jak właśnie mikrouszkodzenia mózgu. Bo to one mają wpływ na zachowanie, rozwój, umiejętności itd.

Wszystkie małe osiągnięcia syna są okupione wielką pracą Młodego i ludzi z nim pracujących. 

 Tylko codzienne powtarzanie danych czynności daje efekt niezależnie czy się słyszy – dobrze mamo, czy jesteś leniem zrób sobie to sama.