Nic dodać nic ująć

 

- Synu ty to byś chciał rządzić. 

- Mamo tobą się nie da rządzić. 

Wiesz wolę być z tobą chociaż nie można tobą rządzić niż z innymi. 

                              

Zdjęcie z internetu 

Ania " z zielonego wzgórza "

 Ania z zielonego wzgórza, uwielbiam tą książkę i film na jej podstawie. 

Chyba żadna książka nie zrobiła na mnie większego wrażenia. Główną bohaterkę cenię za jej :  

- osobowość 

- charyzmę

- ambicję 

- dobroć 

- empatię 

- wyobraźnie 

- bezgraniczną przyjaźń 

- wolę walki 

Ania była kompletna pod każdym względem, kochała ludzi i siebie. Zaakceptowała swoje niedoskonałości, akceptowała swoje życie od chwil radosnych po te tragiczne. Wyciągała rękę do każdej potrzebującej osoby i potrafiła zmienić ludzi na lepszych.  

Jak ktoś myśli że mnie nawiedziło coś z tą książką - to nie.

 Ania była nieprzewidywalna tak jak potrafimy być my, kiedy gra WOŚP mnóstwo osób gra, część ma jakieś ale. Tylko myślę że kiedy sprzęt ratuje życie, osoby z ale to ale znika a zostaje wdzięczność że ten sprzęt jest i pomaga. 

Tylko są osoby co są takimi Aniami przez całe życie. Potrafią cieszyć się życiem, uśmiechać, pomagać, spełniać się w różnych dziedzinach. są pogodni i nie zawistni, mają pasje, umieją się dzielić. 

Ja w swoim życiu kilka takich osób spotkałam, Moje spotkane Anie miały różne zawody, wykształcenie były w różnym wieku ale miały cechy charakteru Ani Shirley. 

  Dla nas rodziców i opiekunów chorych osób to są skarby na ziemi to one wspierają, pomagają dają nadzieję. 

System państwa zawodzi my mamy marsze za życiem tylko co za nimi idzie nic. 

Wiecie jak pomaga system,  kiedy mój syn od początku pandemii ( z różnych  przyczyn )  pozostaje w domu?

NIE  POMAGA  NIC 

System zniknął - mało to, było miejsce na terapii zajęciowej i nagle znikło - 8 w kolejce. 

Spadł z kolejki bo się postawił, przypomniał swoje prawa. 

Smutne i żałosne. 

Moje pytanie na dziś kto pomoże Młodemu jak coś mi się stanie? 

Odpowiedź jest wbrew pozorom prosta, albo się znajdzie jakaś dobra " Ania Shirley " albo - nikt wyląduje na ulicy bo sobie nie poradzi. 

Państwo wpompowuje tyle pieniędzy w osoby niepełnosprawne tylko robi to bez sensu. 

Gdzie tworzenie OREW- ów gdzie terapie zajęciowe, asystenci osób niepełnosprawnych, gdzie mieszkania dla nich ( to powinny być specjalne budynki ) małe kawalerki z zapleczem medycznym i asystentem. 

Dla czego rodzic czy opiekun ma być uwiązany do końca życia. 

Osoba niepełnosprawna jest do nas przywiązana jak niemowlę, niewidoczną pępowiną. Czy tak to powinno wyglądać? 

Dla czego zabiera się ludziom godność?

Jestem przeciwnikiem pracy jak się pobiera świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy. 

Jednak dla czego nie mogę dostać nagrody za wolontariat, dla czego wykonując jakieś rękodzieło nie mogę dostać symbolicznej złotówki, dla czego pisząc od lat tego bloga nie mogę za niego otrzymywać pieniędzy choćby od reklamodawców? 

Marsze za życiem i co dalej? 

Powtarzam nie jestem za aborcją ale jestem przeciwnikiem wchodzenia z buciorami w czyjeś życie. 

My byśmy bez takiej " Ani Shirley " zginęli. 

Ja z mojej strony kłaniam się WAM i bardzo dziękuję.

                                             

Zdjęcia z internetu 

Przypominam o nie kopiowaniu bez adresu bloga 

Dzień z życia z FAS

 poranna bieganina 

- dziecko śpi - nie bardzo ma ochotę wstawać 

opiekun już na pełnych obrotach już po prysznicu, jakimś łyku kawy na kanapkę brak czasu 

- już trzeci raz wołanie ( to za dużo powiedziane ) raczej przyjście do pokoju i próba budzenia, tym razem się udaje dziecko wstaje 

jednak ruchy są powolne przecież jesz czas ( czasu nie ma to czas w jego głowie ) 

na nareszcie rusza się z łóżka wybiera się do toalety, hura nawet coś tam się umyło 

dalsze zamieszanie, śniadanie kanapki do plecaka ( kolejne sprawdzanie czy plecak przygotowany do szkoły ) 

no w końcu kurtka, buty, czapka plecak wychodzimy do szkoły 

jedziemy jakieś 15 km do szkoły w samochodzie powtarzamy zasady jak należy się zachowywać 

w aucie podajemy kolejne leki takie żeby w szkole było ok 

dziecko w szkole a my mamy pseudo wolne 

umówienie kolejnego lekarza, zrobienie obiadu jakieś szybkie pranie i zakupy i znów czasu nie ma dziecko do odebrania ze szkoły kolejne kilometry 

po szkole nie jedziemy do domu tylko jeszcze rehabilitacja 

kolejne problemy bo dziecko nie pachnie świeżością nie ma chęci do współpracy 

robimy wielkie oczy 

jak ma wyglądać dziecko po 9 godzinach swojej ciężkiej pracy 

podchodzi kolejny rehabilitant ten akurat chwali mówi o postępach na cóż w końcu nachodzi chwila powrotu do domu jedziesz już jakieś 17 km 

docierasz już sama zmęczona 

obiad 

chwila ulgi wytchnienia 

mała kawa 

obowiązki domowe tylko czy twoje 

no ale siadacie do lekcji 

kolejne godziny mijają trzeba powtórzyć cały materiał ze szkoły 

dziecko pada za zmęczenia ty też masz już dosyć 

w końcu koniec lekcji, pakowanie tornistra 

dziecko ma chwile wytchnienia 

a tu kolacja znowu coś trzeba wymyśleć żeby dziecko zjadło 

udało się kolacja zjedzona z apetytem trochę zamieszania przed kolacją bo znów te ręce trzeba było umyć 

teraz w końcu chwila zabawy no tak 

20:30 pora pomyśleć o kąpieli i do spania 

znów wszystko zwalnia trzy razy powtarzanie przypominanie ale hura już w łóżku chwila rozmowy no w końcu jest moment na rozmowę 

dziecko zasypia ma my padamy ale tak dobrze nie ma jeszcze kilka rzeczy do zrobienia 

                                    

zdjęcie z internetu 

Specjalnie nie używałam dużych liter ani kropek.  

Przypominam o nie kopiowaniu bez adresu bloga. 

Dużo do myślenia

 W tym roku to już na pewno ostatni post - a co będzie w przyszłości to nie wiem.

Ten rok i ludzie dali mi dużo do myślenia i wnioski są bardzo smutne. 

Rządzi pieniądz, kłamstwo i egoizm.

To nie są moje priorytety dla mnie liczy się szacunek, kultura, empatia 

Jak widać nie po drodze mi z tym światem 

Nie jestem witką nie potrafię się uginać dla mnie czarne to czarne a nie szare. 

Mój syn ma rację ludzie są ....... a ty zapominasz o mnie 

Nie zapominam o nim ale fakt jak zostawię życie online za plecami będzie więcej czasu dla niego. 

Ostatnio mój przyjaciel z żoną uświadomił mi bardzo ważną rzecz i dziękuję mu za to 

" Ty robisz wszystko za darmo a inni się bogacą " 

Oczywiście przytoczył mi całą listę argumentów na swoją tezę - a ja ? 

Mi szczęki opadły i nie byłam w stanie mu nic odpowiedzieć. 

Oprócz jednego - masz rację 😢😢😢

Ludzi podobnych do mnie znam tyle co policzę na palcach jednej ręki - cieszę się że są ale dla czego tak mało. 

Świata nie zbawię, egoistów popierać i karmić nie będę. 

Mam już swoje postanowienia na nowy rok i mam zamiar dotrzymać danego sobie słowa. 

Mam nadzieję że książkę o fas którą napisałam w końcu wydam że znajdzie się ktoś kto zaryzykuje i wyłoży na nią pieniądze. 

Zamierzam zlikwidować Messengera na telefonie ograniczyć FB więc jak nie znajdzie się osoba która pomoże mi poprowadzić grupę na FB to ją zlikwiduję. 

Większości ludziom się wydaje że ja nie mam problemów, na wszystko mam czas i wszystko muszę. 

Nie mam zamiaru już nic komentować na FB - z punktu widzenia mojej zdrowotności nie warto 

Tym wszystkim co dali mi lekcję dziękuję za wszystko - jak widać jestem pilną uczennicą 

Życzę wszystkim dużo dobrego, szczęścia na nadchodzące Święta zdrowia, rodzinnej atmosfery, smacznej rybki i tego wszystkiego co sprawia wam radość oraz Do siego Roku 2023

                                  

zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowanie bez podania nazwy bloga 

Dorośli z FAS poza systemem

 Wiedza na temat FAS niby się poprawia ale to i tak kropla w morzu.

Tylko jak jeszcze patrzymy na małe dzieci przez różowe okulary to już nie dotyczy to nastolatków, a co dopiero dorosłych. 

Najtrudniej jest dorosłym bo są nie zdiagnozowani nie pasują do społeczeństwa, bo się nie znajdują w realiach życia codziennego. Przecież wglądają normalnie. 

Na tym problem polega że FAS jest niepełnosprawnością ukrytą. 

Coraz więcej się zgłasza do mnie już dorosłych osób z FAS z takim pytaniem co mają robić bo sobie nie radzą? 

W brew pozorom to nie jest prosta odpowiedź - nikt tych osób nie zaprowadzi do specjalisty nikt nie pomoże. Więc co siąść i płakać ???

Moja propozycja jest taka 

spróbować sie zdiagnozować 

1) znaleźć diagnostę która by się podjęła diagnozy już u dorosłego 

2) pójść do neurologa 

3) pójść do psychiatry ( to może być tylko jednorazowa wizyta ) 

4) pójść do psychologa 

5) włączyć do jedzenia magnez witaminy z grupy B i D3 

6) ograniczyć cukry, gluten i krowie nie kwaszone mleko 

7) dobrze by było odwiedzić dobrego dietetyka znającego sie na FAS ( wiem jest z tym problem ) 

Wiem jest bardzo trudno nadrobić stracony czas ale naj gorzej nie robić nic i się poddać. 

Każdy kto ma jakieś jeszcze rady dla osób dorosłych z FAS proszę o komentarz  

                                      

zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez nazwy bloga 

Międzynarodowy dzień osób niepełnosprawnych

 3 grudnia świętem osób niepełnosprawnych, nie wiem jak jest w innych krajach, pewnie w większości krajów europejskich dużo lepiej niż u nas. 

Polska i Polacy nawet nie wiedzą (o tym święcie) co już o czymś świadczy. 

Osoba niepełnosprawna to zbędny bagaż dla kraju bo nie przynosi dochodu a wymaga nakładów. 

Tylko nawet nie wiem jak to napisać dla mnie to permanentna sprzeczność - walka o dzieci nie narodzone a te co już na świecie to persona non grata. 

I to nie jest od roku czy od dziesięciu lat. Nasze państwo a co za tym ludzie nie nauczyli się szacunku dla osób niepełnosprawnych. 

Nie wiem z czego to wynika, może z naszego zadufania a może strachu przed chorobą. 

O chorobach nie potrafimy rozmawiać w normalny sposób, co najwyżej potrafimy narzekać ale to nie jest to samo. 

Za to protestujemy z powodu aborcji - żeby nie było nie jestem zwolennikiem aborcji ale też nie znoszę wchodzić w czyjeś życie z butami. 

Co gorsza o zakazie mówią ludzie którzy nie wychowują dzieci chorych, nie adoptują dzieci nie są rodzinami zastępczymi ale wiedzą wszystko naj lepiej. 

Moim marzeniem jest - a jest to długa lista :

- szacunek dla osoby niepełnosprawnej i ich opiekunów 

- żeby państwo przejęło część odpowiedzialności, nie sam opiekun 

- żeby był darmowy dostęp do lekarzy wszystkich specjalności 

- darmowa rehabilitacja 

- darmowe turnusy rehabilitacyjne nie ważne jaką ośrodek ma nazwę 

- leki za złotówkę 

- edukacja dostosowana do możliwości ucznia 

- DPS ale nie przechowalnie tylko porządne miejsca dla potrzebujących osób 

- OREWY ale nie jak komuś się uda, tylko dla każdego który potrzebuje 

- terapie zajęciowe dla wszystkich potrzebujących, takiej formy wsparcia ( dla osoby niepełnosprawnej to jest jak praca dla zdrowego człowieka ) 

- świetlice terapeutyczne 

- opieka wytchnieniowa   

- nie mówiąc o składkach emerytalnych które są odprowadzane tylko przez 20 lat jeśli się przejdzie na świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy ( my pracujemy 365dni w roku przez 24godziny na dobę ) 

- jeżeli świadczenie ma wynosić najniższą krajową to najniższą a nie tworzenie drugiej najniższej dla opiekunów o ileś procent niższą od najniższej dla pracującej osoby na jakimś etacie 

- żeby w końcu orzecznicy przestali czekać na cud bo komuś noga odrośnie a mózg się naprawi 

Jeżeli pomoc państwa była by prawidłowa to nie było by tylu problemów 

Dziś jest więcej mówienia o niepełnosprawnych osobach niż właściwej pomocy. 

Wystarczy jeden dyrektor, jedna rozmowa, jedno nie tak i czekasz człowieku w nie wiadomo jakiej kolejce do zajęć terapeutycznych, aż komuś się odmieni aż ktoś uzna że kara się skończyła. I biedny człowieku nic nie zrobisz bo taka osoba jest bezkarna. 

Młode mamy chcą pobierać świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy i jednocześnie chcą zarabiać. Wielkie protesty tylko czy ktoś z tych protestujących się zastanowił co robi, teraz ma siłę na dwa może trzy etaty a co będzie za kila lat. Za kilka lat nie będzie siły, nie będzie zdrowia, może nie będzie rodziny bo tatuś zdezerteruje a orzecznik wam uzdrowi dziecko bo po co 7 i 8 ??? ( przypominam 7 i 8 nie powoduje obowiązkowej rezygnacji z pracy to jest tylko możliwość decyzja należy do opiekuna )

Rodziny zastępcze głośno się dopominają o zwiększenie pieniędzy na dzieci. W tej chwili to jest około 1700 zł a jak byście dostali co napisałam po wyżej nie trzeba więcej pieniędzy a to co wyżej służy wszystkim dzieciom z każdej rodziny a jak macie dzieci chore to może i 10000 nie starczyć przy bardzo trudnej i wymagającej chorobie. 

Nie lepiej walczyć o to żeby była pomoc systemowa niż dzielić dzieci 

Pamiętajmy jeszcze o jednym każde dziecko które przeżyje zostanie prędzej czy później osobą dorosłą niepełnosprawną i co z tymi ludźmi. Z systemu znikają 

Post długi ale taka jest rzeczywistość niepełnosprawności w naszym Kraju i piesze to jako osoba chora przewlekle oraz opiekun osoby niepełnosprawnej 

Życzę wszystkim niepełnosprawnym szacunku, zdrowia i jak naj szybszych zmian na leprze 

                                  

zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez nazwy bloga 

kruche jak niemowlę

 Każdy kto miał pod opieką noworodka z zespołem FAS wie jaki on jest delikatny i kruchy. 

Obchodzimy się z nimi jak z jajkiem bojąc się żeby im krzywdy nie zrobić. ( rozumiem też że większość nawet rodziców adopcyjnych nie wie jak wyglądał ich skarb gdy się urodził czy miał kilka tygodni więc musicie uwierzyć na słowo ) 

Dzieci rosną się zmieniają a nam się wydaje że z biegiem czasu są już silniejsze, bardziej odporne zmężniały. 

Tylko to jest bardzo złudne. Owszem dbając o nie przybierają na wadze się rozwijają, dorastają, bardzo często mamy satysfakcje i ich osiągnięć. 

Bardzo często czytam jak to w rodzinie dziecko nadrabia deficyty tak zwane ohy i ahy. Te rodziny już widzą u swoich pociech praktycznie zdrowe dzieci. W tym momencie zaczyna się nasz błąd wychowawczy. Bo to że urosły i mają więcej kilogramów nie oznacza że przestały być kruche i delikatne. 

Nie ma tego w książkach nie powie wam to specjalista z prostej przyczyny naj częściej wie to co wie z książek nie z praktyki wychowywania dziecka. To jest moja długoletnia obserwacja zachowań syna. 

Nasze Fasolki powinny być przez całe życie pod kloszem wiem brzmi okropnie ale to jest prawdziwe. 

Jak są w domu i mają kontakt tylko z prawidłowymi wzorcami jest wszystko w porządku. 

Idą do przedszkola zaczynają być pierwsze problemy bo one świata nie rozumieją a świat nie rozumie ich i kółko się zamyka. Skoro można grać w berka na terenie przedszkola to czemu nie na ulicy. Skoro kolega pobił koleżankę to czemu Fasolka tego nie ma zrobić, jeżeli ktoś klnie to czemu nie ono itd. 

Jak dochodzą kłótnie, rozwody to wszystko ma ogromny wpływ nasze Fasolki sie gubią. 

Wszelkie zmiany są przez nich tragicznie przyjmowane i chyba nigdy już nie wracają do stanu z przed tej sytuacji. Spokojnie można to nazwać powikłaniami po zaistniałej sytuacji. Takim uszkodzeniem serca po grypie. 

Zakończenie roku szkolnego już dawno za nami kończy się 3 miesiąc kolejnego roku szkolnego a mój syn dalej przeżywa tamten czas, jak mu z tym źle. 

Dobra strona to taka że mówi nie potrafi zrozumieć czemu tak został potraktowany ale przynajmniej o tym mówi. 

Zła wiadomość dla mnie coraz bardziej się cofa uwstecznia np. myli kolory nasila się agresja, złość. Na pracownikach ośrodka nie zostawia suchej nitki. Te osoby nawet nie wiedzą ile mu zrobiły krzywdy i jakie są tego koszmarne konsekwencje. 

Pomyślcie sobie z iloma trudnymi sytuacjami wasze dzieci się będą musiały w życiu zmierzyć a ich mózg nie jest w stanie zrozumieć co się dzieje jak mają sobie poradzić. 

To tak jak byśmy  niemowlakowi kazali chodzić. 

Do puki społeczeństwo nie będzie miało wiedzy na temat FAS dopóty Fasolkom nie będzie się lepiej żyło. 

Przypominam że nie kopiujemy nic z bloga bez podania nazwy bloga ( będzie taka informacja przy każdym nowym wpisie ) 

                                     

Zdjęcie z internetu 

Szambo

 Dziś trochę o moich emocjach a mniej o syna 

To znaczy jego emocje już na pewno przerastają jego samego. 

Ten rok jest tylko pozornie spokojny jest dużo rzeczy z których jestem dumna, że do pięłam swego lub celu jak kto woli. Lista jest długa chwalić się nie będę. :) 

Ktoś kiedyś mi powiedział że łatwiej się pisze o rzeczach nie przyjemnych niż tych pozytywnych i coś w tym jest. 

Nie bardzo piszę o pozytywnych żeby nie było że się chwalę, mam zadarty nos itd. 

Listopad zaskoczył mnie zachowaniem ludzi niestety tymi negatywnymi. 

Prowadzę dwie grupy o tematyce FAS jedna dla każdego druga dla wybranych i są osoby które nie potrafią tego zrozumieć. 

W tym miesiącu znalazła się para która chciała się dostać do grupy. Pani napisała krótką odpowiedź a pan zaczął pisać na okrągło o samodiagnozie jaki ma zawód ile lat pracy. Na tej podstawie nie mógł być przyjęty do grupy zaproponowałam drugą grupę. Pan odpisał że już nie musi się dostać bo została zaakceptowana żona. 

Kiedy napisałam że zrobili w ten sposób więcej złego niż dobrego to się dowiedziałam 

"Jest Pani niepoważna i zaczyna mnie obrażać. Każde spojrzenie i każda rada jest warta wszystkiego przy tych dzieciach. Masakra, Pani podejście jest dziwne. Skoro ktoś chce dołączyć to znaczy ze potrzebuje innego spojrzenia no ale posądzanie o złe intencje to masakra "

Nie wiem w którym momencie tego człowieka obraziłam - no, chyba jedynie tym że nie spełniał warunków przyjęcia do grupy

Skutek jest taki że grupa chce weryfikacji kto w tej grupie jest - bo ludzie sie boją krytyki, oceniania, ostracyzmu. Ja przed grupą takich rzeczy nie ukrywam. To nie jest tak że ktoś chce i jak małe dziecko musi mieć - mnie takie rzeczy w ten sposób nie ruszają. 

Nie zawsze jako grupa spełniamy oczekiwania nowych członków niektórzy odchodzą sami bo im się nie podoba to co piszemy wolą słuchać co mówią osoby nie znające sie na FAS - wiem to jest do pewnego czasu milsze, przyjemniejsze do ucha. Tylko będziemy przy takiej pomocy spadać z wyższego piętra i na pewno na beton bez amortyzacji. Efekt wiadomy do przewidzenia.

Na koniec dobiła mnie sprawa pewnego centrum nawet nie wiem co mam myśleć. Na tym blogu bardzo rzadko padają nazwy, miejscowości czy imiona nie wspominając o nazwiskach. Teraz też nie napiszę o jakie chodzi ale tak normalnie cieszyła bym się z kolejnego miejsca pomocy osobą z FAS i im opiekunom - tym razem życzę jak naj gorzej bo jak się tak zaczyna, to nie może skończyć się dobrze. To co zrobiono to forma kradzieży a tego to ja nie popieram. 

Ludzie na poziomie jak maja zamiar posługiwać się w formie nazwy czy czyimś pomysłem na logo to kontaktują się z osobą i pytają czy mogą skorzystać z tego co już funkcjonuje w środowisku. Ponieważ ten blog to już staruszek ciągle dalej pisany to można przeczytać z kąd co się wzięło a nie to mi pasuję to biorę, a po co mi zgoda. Blok publiczny czytać może przecież każdy. 

Więc wyjaśniam czytać może każdy i to za DARMO dzielą się wiedzą, doświadczeniem, przeżyciami. Pozwalam i zgadzam się na potoczne używanie i przytaczanie bloga. 

ALE  NIE  ZGADZAM  SIĘ  NA  KOPIOWANIE PUBLIOWANIE  BLOGA  BEZ  MOJEJ NAZWY może być cytat skopiowany ale z nazwą bloga. NIE  ZGADZAM  SIĘ  NA PODSTAWIE MOJEGO OPISU SŁOWA FASOLKI TWORZENIA LOGO CZY NAZWY FIRYM bo centrum to też firma ma przynosić komuś pieniądze. Każdy niech pracuje na siebie i to swoim umysłem na swoich plecach a nie na czyjiś plecach i latach pracy, fajnie jest się promować na już kojarzonej i osłuchanej nazwie. 

NO WIĘC JA Z TYM CENRTUM NIE MAM NIC WSPÓLNEGO 

Więc listopad dał mi do myślenia, czy warto, czy to ma sens, czy należy to wszystko zostawić i myśleć tylko o sobie. 

Tylko czemu mam rezygnować ja ??? 

Osoby które mnie nie znoszą mają wybór a ja będę dalej robić swoje. 

                                      

 Zdjęcie z internetu 

Jak z innej gliny

Dużo osób nie lubi listopada, zmiana czasu dni coraz krótsze do tego nostalgiczna pogoda. 

A ja kocham ten miesiąc w dzieciństwie pierwszego listopada zmieniała się bardzo diametralnie pogoda. Ostatniego października była jesień a pierwszego listopada była sroga zima, nie było samochodów tylko komunikacja miejska, jazda na cmentarz z przesiadkami. 

To był cudowny czas uśmiechniętych życzliwych ludzi, nie było zmęczenia zniechęcenia. Przy świątecznym obiedzie zasiadała cała duża rodzina, u mnie patchworkowa. Groby były piękne ale skromnie przystrojone a wieczorem rozpościerała się piękna łuna. Teraz z tamtych czasów nie ma nic święto zatraciło swój sens. 

Nie potrafimy świętować, nie umiemy rozmawiać, nie spotykamy się w rodzinnym gronie, nie wspominamy zmarłych, nie przekazujemy historii młodszemu pokoleniu. Są osoby które uważają że dzieci na cmentarz nie pasuję. A kiedy będą pasować jak się zestarzeją ??? Potrafią korzystać z telefonu internetu i innych gadżetów ale ...... Groby kipią od przepychu na zasadzie zastaw się a postaw się bo co ludzie powiedzą. Przecież nasi zmarli potrzebują modlitwy jak ktoś wierzący a nie choinki na grobie. Potrafimy się wystroić " jak struś na boże ciało " no bo co ludzie powiedzą. Jest to kolejne święto które marnujemy i niszczymy jego sens. 

Dzisiejszy świat tak stoi na głowie że tylko własny egoizm nam zostaje. 

Osoby z FAS naśladują swoich opiekunów to od nas zależy jaki wzorzec im przekażemy, mają krótką pamięć to jak ich chcemy ukorzenić w naszych rodzinach, zostaw, nie rób tego, nie dotykaj, uspokój się, stój grzecznie, pobrudzisz się, wszyscy na nas zwracają uwagę i tak można by wymieniać. Wszyscy skupieni na sobie, jak stoi znicz a czy kwiaty dobrze położone itd. a gdzie w tym wszystkim jest modlitwa, rozmowa, skupienie. 

Dla mnie dzisiejszy dzień jest bardzo wyjątkowy mój papa smerf skończył by 92 lata a ja miałabym 27 lat po ślubie. 

Po mimo że pamięć z wiekiem zawodzi to 4 listopada 1995roku  będę pamiętała chyba do końca życia tą atmosferę ilość ludzi którzy jeszcze potrafili się bawić, rozmawiać się cieszyć. Chyba najbardziej cieszyliśmy się z tego że byliśmy wszyscy razem. Ja nie chciałam tak dużego wesela ale tata postawił na swoim i po latach jestem mu wdzięczna że mnie przekonał był w stanie wytłumaczyć dla czego tak powinno być. I było cudownie tak jak powinno być kiedy ludzie są bo się szanują, lubią, doceniają wspólnie spędzany czas. 

Przy obecnym egoizmie to pewnie jeszcze kazano by mi zapłacić gościom że raczyli by mi poświęcić czas. 

Obecna lekcja życia brzmi następująco:

1) nie mam casu 

2) no wiesz pracuję mam dużo zajęć 

3) muszę o siebie najpierw zadbać 

4) nawet do rodziców nie mam kiedy zadzwonić a co dopiero pojechać 

5) no wiesz, szkoła lekarze, rehabilitacja 

6) a mam do ciebie za daleko 

7) nie chciałam przeszkadzać 

Ludzie kiedy wy zmądrzejecie :

" Śpieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą

zostaną po nich buty i telefon głuchy

tylko to co nieważne jak krowa się wlecze

najważniejsze tak prędkie że nagle się staje

potem cisza normalna więc całkiem nieznośna

jak czystość urodzona najprościej z rozpaczy

kiedy myślimy o kimś zostając bez niego

 

Nie bądź pewny że czas masz bo pewność niepewna

zabiera nam wrażliwość tak jak każde szczęście

przychodzi jednocześnie jak patos i humor

jak dwie namiętności wciąż słabsze od jednej

tak szybko stąd odchodzą jak drozd milkną w lipcu

jak dźwięk trochę niezgrabny lub jak suchy ukłon

żeby widzieć naprawdę zamykają oczy

chociaż większym ryzykiem rodzić się niż umrzeć

kochamy wciąż za mało i stale za późno

 

Nie pisz o tym zbyt często lecz pisz raz na zawsze

a będziesz tak jak delfin łagodny i mocny

 

Śpieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą

i ci co nie odchodzą nie zawsze powrócą

i nigdy nie wiadomo mówiąc o miłości

czy pierwsza jest ostatnią czy ostatnia pierwszą"

Wiersz Jana Twardowskiego tak na przemyślenie 

Nie przeraża mnie upływ czasu ale tęsknie za ludźmi których już nie ma często wspominał te moje anioły, opowiadam synowi o dziadku którego nie zdążył poznać, cioci Halinie którą ledwie pamięta, o babci Wrodarczykowej, pani Markowej o Jannette on sam przypomina. Wszystkie nasze anioły miały jedną cechę nie wymieniły by ani jednego punktu z lekcji życia, oni byli jak z innej gliny.

 

                                        

Zdjęcie z internetu 

Jak ktoś nie lubi przekleństw to niech nie czyta.

 Wrzesień to miesiąc kiedy chyba naj więcej mówi się o FAS. 

Szkoda tylko że naj mniej wypowiadają się osoby chore. 

Opowiem Wam co myśli Fasolka o tej chorobie niestety w mało kulturalny sposób - takie zdanie ma mój syn i nie przebiera w słowach 

Więc jak ktoś nie lubi przekleństw to niech nie czyta.

Ten popierdolony alkohol, gdyby nie to był bym zdrowy. 

Co za popierdoleni rodzice, małpy wstrętne zniszczyli mi życie. 

Pierońskie alkoholiki czemu mi to zrobili. 

Ludzie są wredni. 

Przez nich nie będę miał rodziny i dzieci zawsze będę sam. 

Alkohol jest wredny. 

Mamo nie wiem czemu się tak zachowuję to ta moja powalona głowa - przepraszam nie chciałem. 

Mój syn wie co to FAS na tyle na ile go rozumie, wie o adopcji. 

Ja uważam że należy dzieciom wyjaśniać z kąd się wzięli na co chorują, bo jak sami zaczną dochodzić w tajemnicy to może być jeszcze gorzej. 

Nigdy nie nastawiałam syna przeciwko komukolwiek tym bardziej przeciw biologicznym rodzicom. 

Osoby z FAS mają problem z mówieniem co czują, co ich cieszy, co martwi. 

Więc nie walczę już z dorosłym człowiekiem że tak nie powinien mówić bo mama dała mu życie.  

Często ludzie się mnie pytają a w zasadzie kobiety które urodziły dziecko z FAS czy one im to wybaczą. 

Nie wiem, nie mogę się wypowiadać za inne dzieciaki ale mój wątpię żeby wybaczył biologicznym rodzica. 

Ma taką awersję do alkoholu że ja nie mogę się nawet napić lampki wina bo zaraz krzyczy będziesz albo jesteś alkoholiczką. 

Więc alkohol jest u nas podświadomie zakazany.  

                                      

Żyć się nie chce.

 Trzeci tydzień chorowania od braku apetytu, po osłabienie brak spokojnego oddechu, nie wyobrażalny ból gardła to wszystko przeszłam ja bo ktoś uznał że przecież pół Polski choruje. 

Jednak nie mogę zrozumieć czemu osoba która mnie zaraziła uznała że mogę też być chora ja😪😪😪

W rzeczywistości zachorował Młody i moja mama. Tak jak lekarze ostrzegają omikron jest bardzo szybko zakaźny i to się u nas sprawdziło. 

Wszystko poleciało jak po sznurku z piątku na sobotę zaległam ja, Młody z niedzieli na poniedziałek a babcia ze środy na czwartek, no więc poszło jak błyskawica. 

Młody chorował trzy dni na czwarty już nic go nie bolała, gorączki już nie było, już była chęć życia. 

Babcia przechorowała jeszcze ciekawiej bo tylko miała małą chrypkę i troszkę sobie pokasłała nawet się nie zorientowała że jest chora. A ja zdycham trzeci tydzień robiąc trzy kroki już jestem zmęczona. 

Ktoś powie z kąd taka różnica. 

Pomimo tego że każdy z nas choruje przewlekle na rożne choroby i wydawało by się że babcia ze względu na wiek powinna chorować naj bardziej to jest odwrotnie. 

Otóż babcia przyjęła trzy dawki szczepionki i w tym momencie mama jest żywym dowodem co to jest zaszczepić się.

Młody przyjął dwie dawki wiec też było w miarę OK 

Niestety ja nie mogłam się szczepić i nie chodzi o to co ja chcę a co mogę - no więc żaden lekarz znający na co choruję nie poda mi szczepionki. 

Zdawaliśmy sobie sprawę że jak złapię to świństwo to ze mną będzie najgorzej. 

Teraz wychodzi na to że do domu powinnam wpuszczać tylko osoby z aktualnym testem Covid 19 

To jest chore że tak nie można ufać ludziom 

To jest nasz drugi Covid pierwszy przechorowaliśmy w grudniu 2019 kiedy oficjalnie nie było tej choroby w Europie a jednak już była. Myśmy zorientowali się po powikłaniach które się po tym dziwnym zapaleniu oskrzeli i płuc utrzymywały bardzo długo jak zmęczenie, przy najprostszych czynnościach, zapominanie, wypadanie z pamięci wyrazów. 

A teraz łapie doła, ogarnia mnie złość, bezsilność a jak pomyślę co powinno być zrobione albo gdzie powinnam być z Młodym to chce mi się płakać. Nie mam siły gotować obiadu i na wiele innych rzeczy wciąż nie mam siły. Moją nie moc wykorzystują wredne osoby i to jest taki gwóźdź do trumny. 

Dzisiejszy świat jest na tyle podły że nie wybacza a dobija, nie wspiera tylko szkaluje. 

Żyć się nie chce 😢😢😢😢 

                                

09-09-2022

 

                                      

Mija kolejny rok - od 09-09 

Odnoszę wrażenie że o FAS media i większość społeczeństwa pamięta raz w roku. 

Kolejny rok który nie przyniósł żadnej poprawy dla osób z FAS. 

Ciągle ten sam marazm - brak świadomości 

                                       - brak wiedzy 

                                       - brak zrozumienia 

                                       - brak chęci zmian 

Nawet dziś napisała do mnie kobieta która czekała na dziecko z utęsknieniem, zaszła w ciąże i nie wiedząc o niej imprezowała ( piła) a teraz się martwi co jak dziecko urodzi się z FAS 

Kiedy ludzie zmądrzeją ???

Coraz więcej dzieci starszych z FAS trafia do ośrodków socjoterapełtycznych - ciągle gro rodziców patrzy na FAS z perspektywy miłości, im mniejsze dziecko tym większa laurka jakie mądre, super się rozwijające. 

I nagle cuda się kończą a zaczyna się rzeczywistość - niestety ta smutna. 

Ludzie są przerażeni sami mają problemy ze zdrowiem, dochodzi do napiętej sytuacji w domach, są rodziny które decydują się na rozwiązanie adopcji a inni się rozwodzą. 

Mamy już ponad dwadzieścia lat XXI wieku a jakbyśmy żyli w ciemnogrodzie pod względem wiedzy o FAS 

Poznałam przez ten rok osoby dorosłe z FAS to dopiero jest fasolkowy świat 

- brak rówieśników 

- brak szacunku 

- brak pomocy 

- brak wsparcia 

- brak leczenia 

- brak rehabilitacji 

- brak pracy 

i tak tych braków można wymieniać jeszcze parę 

Są dorośli a zagubieni jak dzieci we mgle, część z mentalnością nastolatka. 

Wytłumaczyć coś trudno, przekonać jeszcze trudniej, oni wiedzą naj lepiej. 

Odnoszę wrażenie że najlepiej odrobiliśmy lekcję dotyczącą małych dzieci. 

Zaczęła się szkoła a Fasolki już mażą o zakończeniu roku szkolnego zwłaszcza te ze starszych klas. 

Wynika to znów z tego, że szkoła to dla nich  dżungla. 

ani nauczyciele 

ani rówieśnicy 

nie zwracają pozytywnej uwagi. 

Podsumowując rok dalszej degrengolady. 

Hasła roku 2022 

Dzieci z FAS się prowadzi. 

Moje życzenia dla Fasolkowego świata żebyśmy się w końcu doczekali pozytywnych zmian. 

Rzeczy nie możliwe jednak stają się możliwe.

 Przyzwyczailiśmy się do ciągłego narzekania, bo się nie da, bo co mnie to obchodzi i to co ja uwielbiam jestem zajęta/zajęty. 

Ale jak potrafimy zazdrościć jak komuś coś się uda, do czegoś dojdzie, zrealizuje marzenia. 

Tylko żeby coś się udało to trzeba po pierwsze chcieć, po drugie zakasać rękawy, po trzecie mieć plan. 

Pozytywne myślenie, dobra energia to jest to co jak naprawdę chcemy to i Himalaje zdobędziemy, mało to będziemy zarażać innych część osób się do tego przyłączy, część będzie się nabijać. Tylko bez pracy nie ma kołaczy. 

Mało to nasze Fasolki też nas obserwują i jak my realizujemy swoje marzenia to one często razem z nami. 

Pamiętam jeszcze przebijanie murów w szkole. Niestety mojej szkoły średniej już nie ma ale nasze pomysły zostały aż do jej rozwiązania. 

Młodzież która uczyła się po nas nie zdawała sobie sprawy ile to było negocjacji z dyrektorem, ile było rozmów, argumentów. Dla nas każda zgoda dyrektora to było olbrzymi sukces. Pomagała mi w tym Iwona ( która zmarła mając nie skończone 30 lat osierociła 8 letniego syna ) czasami dołączały Beaty, Renata, Mariola, Andrzeje i Darek 

Bufet szkolny to sukces, wyjazd 3 dniowy do Zakopanego ( kiedyś 3 dniowa wycieczka była nie możliwa ) wigilia w szkole, można by długo wyliczać NASZ rocznik zmienił szkołę aż do końca jej istnienia. Tylko kolejne roczniki odbierały to jako durny obowiązek. 

To im było dane nic nie musieli zrobić, więc nie bardzo szanowali.

W pracy też robiłam rzeczy nie możliwe 

Nie było internetu, siepomaga ani zrzutki.pl a ludzie też potrzebowali pomocy. 

Pomagało się ogłaszając zbiórkę na zakładzie pracy. Pieniędzy starczyło na 3 operacje zamiast na jedną. 

Pamiętam nasze łzy w oczach ale też znalazł się człowiek który nazwał mnie złodziejem. 

Pewien kierownik uznał że przeprowadziłam zbiórkę żeby ukraść te pieniądze bo kto mnie i jak ma rozliczyć. 

Myślałam że go ludzie zjedzą, przeprosić nigdy nie przeprosił, zawsze mnie nie tolerował,  tylko jego notowania spadały za każdym razem kiedy próbował mi w jakiś sposób dokuczyć, delikatnie mówiąc. 

Ja robiłam zawsze swoje. 

A co z szaleństwem konferencji o FAS. Mało kto wierzył że ten projekt się uda ale się udało było - przeszło do historii Mama która zorganizowała konferencję, mało to udział był bezpłatny. Kto chciał to się mógł w tym dniu szkolić za darmo. 

Oczywiście jest osoba która ma szalone pomysły i małe grono dobrych ludzi wystarcza - żeby zmieniać świat koło siebie. 

Ponieważ zawsze coś muszę to teraz zmieniłam znów swoje najbliższe otoczenie. 

Oczywiście nie zrobiłam niczego sama dałam tylko impuls do działania. 

Efekt jest zaskakujący dla sąsiednich bloków a w zasadzie ludzi w nich mieszkających. 

Zazdrość w najczystszej postaci, nawet nasze klatki schodowe im przeszkadzają. Fakt mamy budynek po generalnym remoncie stare straszydło znikło a jest ładnie czysto i bezpiecznie. Nie wiem z kąt ludzie wiedzą że mamy gładzie na klatkach schodowych ale wiem że bardzo im przeszkadzają. 

Tylko kto im zabroni zrobić to samo, mają chęci i mają pieniądze to niech działają. 

My jesteśmy zadłużeni jeszcze na długo i nikt za nas tego nie spłaci. 

Ostatnio spodobała mi się sytuacja kiedy kobieta z innego bloku szła do naszego śmietnika ze śmieciami mijając własny śmietnik. 

Zrozumieć ludzi jest nie możliwością ale uważam że powinniśmy realizować swoje marzenia. 

Nasze otoczenie świadczy o nas zapominamy o tym. 

Blok w którym mieszkam to lata 60 XX wieku i zawsze któryś z sąsiadów był prawdziwym gospodarzem. Obserwowałam tych ludzi jak traktują budynek jak dbają o to co ich otacza. Wiecie najdziwniejsze może się okazać dla was to że każda z tych osób miała swój zawód, wykształcenie, stanowisko. Nie było problemu zmienić garnitur i krawat na ubranie robocze i wejść do kanału bo się studzienka zatkała i wylewało wszystkie ścieki na piwnice. 

Kto dzisiaj z młodych mężczyzn zrobił by to? Każdy powiedział by to nie moja sprawa. 

Każdy z nas miał szacunek do tych zmieniających się gospodarzy. 

Myślę że każdy z tych Panów byłby bardzo szczęśliwy i zadowolony że ich praca nie poszła na darmo i ma kto kontynuować ich pracę. 

Mój syn bardzo się denerwuje kiedy, na naszym parkingu stoją obce samochody, albo sąsiedzi parkują tak że zamiast 6 samochodów mieści się 5 samochodów. Jak jest bałagan w wiacie śmietnikowej, nie posegregowane śmieci. Nie znosi obojętności, nie widzę, nie słyszę, co mnie to obchodzi. 

Bardzo dużo go to zdrowia kosztuje, tylko ja nie muszę się wstydzić że ma wszystko w d..... 

                                    

Oczywiście to nie nasz budynek 

" Ręce które leczą "

 Rozwój nieharmonijny 
definicję którą znalazłam w sieci bardzo mi się w swojej prostocie spodobała, postanowiłam ją przekopiować 

"Rozwój psychoruchowy nieharmonijny (dysharmonijny) – zakłócenia tempa rozwoju poszczególnych sfer (procesów orientacyjno-poznawczych oraz motorycznych), np. niektóre sfery rozwijają się w przeciętnym tempie, podczas gdy inne rozwijają się z opóźnieniem lub przyspieszeniem." 

Ja ten rozwój obserwuję u mojego syna od długich lat ( do dziś ). Mało to wydaje mi się że tak będzie do końca życia.

 
W tym miejscu wklejam kolejny cytat przekopiowany z FB z grupy publicznej. Nie ukrywam to co przeczytałam mnie przeraża, ale o tym za chwilę 

"Osoby ze spektrum FASD często mają tzw. zaburzenia wtórne, co sprawia że łamią prawo, stają się aspołeczne, nieempatyczne, niesamodzielne. Zapominamy w tej wyliczance o podstawowej prawdzie.
*
Zaburzenia wtórne powstają wtedy, kiedy dziecko z FASD nie ma dobrej wczesnej diagnozy i adekwatnej pomocy. Do pomocy nie zaliczamy wszystkich możliwych i dostępnych zajęć na jakie uda się nam zapisać dziecko, lecz adekwatną terapię wspomagającą osłabione funkcje OUN.
*
Zaburzenia wtórne nie występują u dzieci, które są dobrze prowadzone".
Teresa Jadczak-Szumiło
*
Fakt jak syn się urodził to FAS w Polsce raczkował, jednak to że nie było diagnozy, nie oznacza, że nie widziałam różnic miedzy moim synem a zdrowymi dziećmi.

Wiem powinnam napisać że nie mam instynktu macierzyńskiego, no bo nie jest moim biologicznym dzieckiem i takie tam samo biczowanie się że za mało książek itd.

Jednak tak nie napiszę bo właśnie instynkt macierzyński mam bardzo dobry, książek o wychowywaniu dzieci nie przeczytałam ani jednej.
Mało to, uważam że zbyt duże czytanie o rodzicielstwie zabija instynkt macierzyński.
Myślę że bardzo dużo kobiet było by szczęśliwszych, jak by słuchały własnego serca zamiast co kto napisał - "ja taka idealna nie jestem" często słychać po przeczytaniu kolejnych wskazówek😢😭
Obserwacja własnej pociechy przynosi dużo radości, reagowanie na jego potrzeby jest najważniejsze.

Dzięki temu że mój instynkt działa nie zrobiłam synowi krzywdy, wręcz miał super dzieciństwo.
Nasze terapie były domowe w formie zabawy, domowa terapia SI, najlepsza na świecie dogoterapia ( bo ile dzieci ma w psie takiego przyjaciela że pozwala mu siedzieć na grzbiecie ) hipoterapia na kucyku. Można by dużo pisać ale chyba już każdy wie o co mi chodzi.

Od samego początku w dokumentach jest rozwój nieharmonijny.
Z synem wypracowywałam jakieś osiągnięcia, umiejętności szkolne i kiedy nie są powtarzane - umiejętność zanikała.
Dużo zdrowych osób tak ma z tabliczką mnożenia.
Młodemu mylą się coraz bardziej rzeczy z wiedzy podstawowej - ja się tym martwię, a przynajmniej się martwiłam do momentu, kiedy nie obejrzałam kilku odcinków " MaturaToBzdura" tam dopiero można się dużo dowiedzieć.

Nasza edukacja już za nami wiec syn zaczyna pisać coraz bardziej nie zrozumiale itd. Nie ćwiczone zapominane.
Teraz skupiamy się na życiu codziennym, obowiązkach domowych.
Rzeczy które w sposób naturalny ćwiczymy
1) ścielenie łóżka
2) bieżący porządek w pokoju
3) robienie herbaty, kawy
4) robienie śniadań
5) pomoc przy obiedzie lub robi obiad samodzielnie
6) pomoc przy kolacji
7) sam robi koktajle owocowe
8) nauka pomywania
9) nastawia pralkę
10) pomaga przy wieszaniu prania
11) pomaga przy myciu okien
12) wyciera podłogą
13) odkurza podłogę
14) ściera kurze z mebli
15) wyrzuca śmieci i je segreguje
16) chodzi na zakupy
17) odczytuje liczniki ( prąd, gaz, woda)
Oczywiście nie robi wszystkiego codziennie tylko w zależności od potrzeby i ja nie siedzę tylko jeden np. zmywa naczynia druga osoba wyciera podłogę.
Robienie posiłków sprawia mnóstwo problemów, bo syn powinien pamiętać np. o proporcjach, przyprawach lub wszystkich składnikach, to nie jest proste dla Fasolki.
Kiedy ćwiczymy życie codzienne to słyszę że jeden dodać jeden to dwadzieścia, albo że miasto to jest państwo o pisaniu to już szkoda mówić.
No więc czy ja jestem złą matką, mam powody do dumy czy wstydu, według autorki słów przytoczonych na początku postu. 😏😏😏
Bardzo mnie to co przeczytałam zdenerwowało ponieważ jest krzywdzące dla opiekunów, rehabilitantów a nawet diagnostów.
Mało to ja sama uważam że nie każde dziecko z FAS powinno iść do adopcji, ponieważ choroba i jej konsekwencje mogą przerosnąć rodziców adopcyjnych. Tylko że pisanie takich informacji zniechęci przyszłych rodziców będą się bać stygmatyzacji i napiętnowania.
FAS jest taki że choćbyśmy na rzęsach stawali to efekty rehabilitacji zawsze będą niewiadomą.
Ja uważam że zrobiłam wszystko co było w mojej mocy, żeby syn był w dobrej formie a więcej to już siły nadprzyrodzone albo wola Boga jak ktoś woli.
Nie dajmy się zwariować, słuchajmy własnego serca, nie ma większej mądrości jak instynkt macierzyński