Kompendium od zapłodnienia do dorosłego człowieka

 Płodowy zespół alkoholowy - cóż to jest - dla wielu to tylko brak rynienki podnosowej, bo mózg jest plastyczny i wystarczy miłość.

Może zacznę od początku.

Przyszli świadomi rodzice bardzo często przed zapłodnieniem robią badania, uzupełniają minerały np. kwas foliowy który wspomaga zamknięcie cewy nerwowej ( jest to związek układu nerwowego – rozwija się mózgowie i rdzeń kręgowy ) ten etap trwa od 13 do 28 dnia od zapłodnienia. Około ósmego tygodnia tworzą się półkule mózgowe. Mózg rozwija się szybko w około 10 tygodniu jest już złożonym narządem.

Chcę przez to powiedzieć że w każdym dniu ciąży zachodzą zmiany w rozwoju płodu.

Każdy trymestr ciąży to określone umiejętności mózgu który steruje wszystkimi procesami, marzeń, myśli, wyobrażeń, inteligencją, zachowaniem. Okres płodowy to ciągłe powiązanie jednego układu z drugim, rozwój hormonów.

Kiedy ten idealny rozwój zostanie zakłócony przez truciznę jakim jest alkohol, następują nieodwracalne zmiany w postaci mikro uszkodzeń, im dłuższa ekspozycja na alkohol tym więcej zmian i uszkodzeń.

Dziecko na świat przychodzi już „ uszkodzone „ chociaż mało kto to dostrzega.

Często jest wcześniakiem z niską masą urodzeniową, delikatną skórką czasami ciało jest prawie przeźroczyste.

Dziecko od razu potrzebuje prawidłowego żywienia i nie jest Bebiko  czy NAN. 

Alkohol nie uszkadza tylko mózgu i układu nerwowego, ale może uszkodzić wszystkie organy w tym jelita.

Dziecko po ekspozycji na alkohol może mieć wady każdego układu, dla tego na początku życia jest pod kontrolą wielu specjalistów. 

W każdym miesiącu życia można zaobserwować różnice między zdrowym dzieckiem a Fasolką.

Mądrzy rodzice starają się szybko o WWR, jednak należy pamiętać że WWR nie jest rehabilitacją Fasolki to jest wczesnym wspomaganiem i wyrównywaniem deficytów.

Kiedy do jedzenia są już wprowadzanie inne produkty a nie tylko mleko, to należy wiedzieć że powinno być już na diecie bezglutenowej, bezcukrowej i bezmlecznej ( produkty mleka krowiego )

Nasze dzieci są uznawane jako nie wychowanie, rozwydrzone, kłamczuchy, do tego złodzieje.

Ich nie wychowanie wynika z braku nie zrozumienia zachowania.

Bardzo często nasze dzieci są nadruchliwe, nadpobudliwe mają zaburzenia emocji.

Powinniśmy im ograniczać ilość bodźców, trzymać się wyznaczonego rytmu dnia, zdania wypowiadane do dzieci powinny być krótkie i proste.

Przedszkolaki już mają problem ze zrozumieniem takich słów jak za chwilę, później, kiedyś, zaraz.

Problemy te wynikają z braku poczucia czasu, który zostanie z nimi do końca życia.

Czas przedszkolny to już pierwsze problemy – brak akceptacji rówieśników, czasami rodziców i wychowawców

Nasze Fasolki albo za bardzo garną się do rówieśników, albo wręcz odwrotnie, stronią od nich.

Zaczynają się pierwsze problemy z nauką i z emocjami już widzianymi na zewnątrz, dziecko albo płacze albo zamyka się w sobie.

Bo wczoraj wiedziało że liście są zielone a dziś zapomniało. Wczoraj pamiętało że krówka robi muuuu a dziś już nie.

Dlatego tak ważna jest wczesna rehabilitacja dzieci z FAS ale rehabilitacja dobrana do indywidualnych potrzeb dziecka.

Nie ukrywam z tym jest bardzo ale to bardzo trudno bo zwyczajnie nie ma specjalistów od FAS  do tego terapia jest płatna.

Specjalistów w kraju jest garstka, mało który rodzic się pyta czy ma Pan/ Pani wiedzę na temat FAS - lekarza, czy psychologa, albo terapeutę. Jakie to ważne napiszę za chwile.

Najczęściej dziecko w przedszkolu też szuka dobrej osoby która by pochwaliła czy przytuliła i jest z tym problem. Dzieci potrzebują akceptacji a słyszą to nie dla ciebie, ty nie potrafisz itd.

Szkoła podstawowa to kolejne wyzwanie, narastające problemy z zachowaniem, tendencja do konfabulowania – nie do kłamania. Nasze dzieci widzą świat inaczej i tego prawie nikt nie rozumie.

Coraz większe problem z koncentracja, zachowaniem wychodzą kolejne braki.

Brak umiejętności ubierania się w zależności od temperatury, coraz większe zapominanie, problemy z abstrakcją, wartość pieniądza nie istnieje. Poczucie odległości a co to dla nich znaczy?

To są problemy i deficyty których osoby z FAS  nigdy nie pokonają.

Dla tego przedmioty ścisłe to katastrofa, geografia czy przyroda do opanowania w zależności od tematu.

Dzieci zdrowe im starsze tym gorzej traktują te chore wyśmiewają, obrażają, robią bardzo nie smaczne psikusy. A nasze Fasolki sobie nie radzą i popełniają coraz większe błędy co powoduje narastanie problemów.

Pedagog czy psycholog szkolny nie jest w stanie pomóc jak nie ma wiedzy o FAS

Szukając pomocy u psychologa w ramach NFZ też się okaże że się nie zna ale zacznie doradzać i „ niby pracować z dzieckiem czy z rodziną „ Kończy się to porażką czasami do takiego stopnia że nasze dziecko ma kuratora.

Ma kuratora bo nikt go nie rozumie, bo nie ma prawidłowej rehabilitacji, bo brak konsekwencji, bo brak akceptacji i bardzo niska samoocena.

Naszym dzieciom nie wystarczy terapia SI czy EEG Biofeedback – hipo czy dogo terapia. Oczywiście żadne z tych zajęć nie szkodzi ale to też nie jest terapia indywidualna do określonych problemów dziecka.

Rzecz przy FAS najważniejsza bardzo świadomi opiekunowie. Im więcej się uczą szkolą, tym lepiej potrafią zaobserwować problemy swojej pociechy i czasami samemu dobrze pomóc.

Dziecko w domu powinno być też rehabilitowane, od najmłodszych lat powinno mieć swoje obowiązki, powinno uczestniczyć w życiu domu.

Powinniśmy brać pod uwagę zdanie dziecka pozwolić i wręcz zachęcać do wypowiadanie się. Nie krytykować a argumentować swoje zdanie. A nie mówić nie bo nie, bo ja tak mówię.

Ponieważ FAS to bardzo często szereg chorób towarzyszących to lekarze powinni umieć ze sobą współpracować. Jeśli tego nie robią to leki które na jedno pomagają to na drugie będą szkodzić.

Np. Lekarz alergolog przepisze leki przeciwhistaminowe z pseudoefedryną a psychiatra przepisze leki na uspokojenie np. popularny haloperidol. Można w ten sposób dziecku wykończyć serce, nie mówiąc co się dzieje w jego głowie. Zresztą pseudoefedryna jest w bardzo dużej ilości leków nawet w syropach lekach na grypę czy przeziębienie.

Kiedy nasze nastolatki stają się dorosłymi ludźmi dalej są pod naszą opieką.

Dalej z nimi chodzimy do lekarzy, nie przestajemy rehabilitować, dalej się uczymy i poznajemy ich kolejne etapy zachowań.

Nie wszystkie nadają się do samodzielnej egzystencji, nie wszystkie ukończą szkoły.

Najbardziej pokrzywdzone przez alkohol zostaną z opiekunami i z rentą socjalną na niepełnosprawności znacznej.

Tylko dorosłych jest trudniej dopilnować bo są dorośli bo leki, bo higiena, bo obowiązki a oni mają plan - nic nie robienia a tu głupia mama każe i wtedy słyszy lawinę epitetów pod swoim adresem, słowa są wypowiadane jak kule z karabinu maszynowego które walą na oślep.

Osoby dorosłe mają jeszcze mniej znajomych niż jako dzieci, zwyczajnie nie pasują do reszty

Niestety alkohol uszkadza płód na całe życie i żadna plastyka ani witamina M tu nie zmieni tego faktu.

Należy pamiętać żeby robić w PPP badania na QI systematycznie żebyśmy nie wymagali od pociech więcej niż oni są w stanie z siebie dać.

Cieszmy się każdym sukcesem dziecka świętujmy każde osiągnięcie. Cieszmy się z tego na co dziecko pracuje czasami latami a inni taką umiejętność osiągają w parę chwil

Dotrzymujmy słowa żeby dziecko wiedziało że może zawsze na nas polegać.

Na koniec podsumowując ten wpis opowiem wam taką historię.

Dziecko nie było w stanie zapamiętać czynności po przyjściu do domu np. za spaceru a mama była zmęczona ciągłym przypominaniem, poszczególnych czynności więc wymyśliła sposób, na drzwiach przykleiła karteczkę zamknij drzwi, przy wieszaku zdejmij kurtkę i buty, na drzwiach z łazienki wisiała kartka umyj ręce  w łazience wytrzyj ręce po umyciu.

Czasami takie proste rozwiązania pomagają żyć spokojniej. 

Po co i dlaczego ??? O co z tymi komentarzami chodzi ???

 Od bardzo długiego czasu zastanawiam się czemu na FB na różnych grupach adopcyjnych czy dotyczących FAS ludzie piszą takie bzdury.

 Oto jeden z przykładów " Adoptowałam dwoje małych dzieci z FAS były wcześniakami po 6 latach bycia razem, włożonym wysiłku i miłości. Dało to cudowne efekty. Dzieci są kochane, otwarte,radosne i mądre.W szkole najlepsze w nauce w swoich klasach. Syn z FAS bardzo uzdolniony matematycznie ..............Moim zdaniem 80 procent zależy od was " 

Jak się czyta takie rzeczy to mi się robi słabo. Kogo ta osoba okłamuje - siebie czy czytelników takiego wpisu?

Osoby które znają się na FAS doskonale wiedzą że to stek bzdury. 

Bardzo bym chciała wiedzieć kto zdiagnozował te dzieci. 

Szczerze nie wierzę w tą diagnozę - myślę że jej zwyczajnie nie ma, jeżeli te dzieci są takie zdolne. 

Fasolka uzdolniona matematycznie - zwyczajnie nie możliwe, matematyka to taka sama abstrakcja jak budowa morza czy upływ czasu. 

Albo te dzieci mają FAS tylko że zamiast super ocen najlepszego ucznia w klasie są same problemy a największe z matematyką. 

Szczerze jak dla mnie jest to obojętne - jednak dla rodziców którzy szybko wpadają w kompleksy to idealne wyprowadzenie ich z równowagi a przecież już im jest ciężko ( mam na myśli opiekunów Fasolek ) Oni nie napiszą że to bzdura tylko zaczną obwiniać samych siebie - jestem złą matką, za mało dałam z siebie. 

Nie pomyślą że może to stek bzdur bo ta osoba ich kosztem sama sobie chce podnieść samoocenę - bo ona w domu ma takie same piekło jak oni tylko tym wpisem po lepszy sobie nastrój. 

A przyszli rodzice co pomyślą - je jej się udało to czemu nam się by miało nie udać. 

Ostatnio na grupie adopcyjnej pisałam prawdę na temat adopcji dziecka z fas 

Jedna z komentujących napisała " Pracuje z dziećmi niepełnosprawnymi od lat. Miłość i rehabilitacja potrafią zdziałać cuda "

Pomyślałam sobie fajnie może kobieta by napisała jak z tymi dziećmi pracuje jaką rehabilitację z nimi stosuje a dowiedziałam się tyle " uważam, że nie potrafi Pani czytać ze zrozumieniem ( ani razu Pani nie obraziłam ani nie podważyłam Pani kompetencji a Pani robi to cały czas w stosunku do mnie i innych osób ). Chciałam uciąć ,, rozmowę „ z Panią już dawno jednak to Pani cały czas mnie atakowała. Miłego dnia życzę " 

Jak nie wiadomo co odpisać to się stosuje atak. Podobno atak jest najlepszą formą obrony. 

Ta Pani nie odpowiedziała na żadne moje merytoryczne pytanie, mało to do naszej dyskusji nie dołączył nikt. 

Takie odpowiedzi na mnie już nie robią żadnego wrażenia. 

Jak by ta Pani pracowała z takimi dziećmi to ja nawet nie musiała bym za bardzo pytać bo sama uchyliła by rąbka tajemnicy swej pracy. 

Wpisy takich ludzi mają powodować że dzieci szybciej znajdą rodzinę adopcyjną. 

Myślę że są tacy administratorzy grup że mażą żebym tylko nie napisała żadnego komentarza, bo prawda o FAS boli 

Znajdowanie rodzin za wszelką cenę a co będzie po latach czy udźwigną, czy starczy sił nad tym się nikt nie zastanawia 

Rok izolacji

 Mamy rok pandemii izolacji społecznej, nasze życie się zmieniło ale czy na pewno ???

Izolacja społeczna osób niepełnosprawnych trwa latami i nikt się nie przejmuje - wbrew pozorom my niepełnosprawni nie narzekamy zwyczajnie dostosowaliśmy nasze życie do sytuacji. 

Młody dalej nie chodzi do ośrodka przyzwyczaił się do nowego rytmu dnia, nauczył się korzystania z komunikatora internetowego i pisze sobie z koleżankami a to z nauczycielką

Ma swoją muzykę 

Lubi chodzić do sklepu ale tam zakłada maskę z filtrem i nie narzeka chociaż ma astmę  

Niestety trzecia fala pandemii a my mamy już lekarzy i to w gabinecie - więc jest mamo zadzwoń przełóż tą wizytę, czyli dalej strach 

On się izoluje a inni w góry na nartach i się nie boją i tak się zastanawiam kto ma więcej rozumu. 

Oczywiście Młody ma swoje ataki złości a nawet agresji ostatnio zrobił sobie śmietnik za drzwiami w pokoju tak żeby nikt nie widział i nie potrafię go przekonać że mamy kosz w kuchni. Codziennie jak wstaje robi w tym miejscu porządek i znów zbiera śmieci przez cały dzień 

Powoli zaakceptował rehabilitację domową daleko do ideału ale najważniejsze że ćwiczy.

Teraz jednak będą jego nerwy mocno wystawione na próbę bo w naszym budynku będzie wielomiesięczny remont a dźwięki wiertarki, młotka itd. są dla niego nie do zniesienia. 

Niestety czytanie czy pisanie to już dawno jest dla niego nie ważne. 

Przestałam wymagać nie chcesz to nie - mogę tylko zachęcić czy przypomnieć. Jednak napinka szkolna już dawno minęła.

Młody przestał oglądać wiadomości i informacje o Covidzie - nareszcie bo to mu nie służyło a faktycznie ciągle straszą a ci co rozumieją sytuację to przestrzegają zasad a pozostałych nic nie przestraszy do puki się sami nie przekonają.  

Róbmy swoje

 Już miałam ochotę przestać pisać bloga bo ileż można z tą krytyką - krytyka nie dotyczyła bloga ale moich wszelkich wypowiedzi w internecie 

"czasem mam wrażenie, ze jesteś bardzo skrzywdzona osoba, masz w sobie dużo złości i braku akceptacji dla swojego życia, syna i całego świata."

Mówiąc szczerze zamurowało mnie, bo jak można oceniać kogoś kogo się nie zna. Jestem zmęczona tłumaczeniem że nie mam garbu, wojowaniem co to FAS naprawdę całe lata walczyłam jak mogłam żeby było lepiej. Nie nauczę ludzi czytać ze zrozumieniem. Zniosłam ze słowa od rodziny od lekarzy czy nauczycieli. Jednak od opiekunów Fasolek już nie tego jest za dużo. 

Najpierw nikt na to nie zareagował później ktoś uznał że ........ .......( oczywiście w miejscu kropek orginalnie jest imię i nazwisko )" nie spodziewałam się takich słów po Tobie. Pamiętaj, możesz znać czyjąś historię ale nie życie " 

A później kolejne osoby mówiły żebym się nie poddała i nierezygnowała "nie rezygnuj. Proszę. Potrzebujemy Twojego zdania i rady. Przemyśl na spokojnie i może jednak wrócisz do nas z potrzebnymi radami. W świecie takiego niezrozumienia brak nam pokrewnych dusz" 

Mówiąc szczerze dwie noce nie przespane bo co robić dalej, zostawić wszystko na co się pracowało tyle lat, obrazić się, zachować jak małe dziecko zabrać zabawki z piaskownicy i iść do drugiej piaskownicy. 

Przecież tej osobie tylko o to chodziło bo może sama ma problemy ze sobą. Może jej plany się nie realizują i chciała się poczuć lepiej. 

Ci co czytali Jad żmii to mamy tu idealny przykład jak to działa na codzień. 

A co do mojej Fasolki to udało mi się zarejestrować młodego do kilku specjalistów, najdłuższy termin to trzy miesiące - nie jest źle. 

Martwi mnie to co się dzieje z jego głową - wczoraj opowiadając coś wychowawcy ożywił babcię która zmarła 4 lata temu. 

Byłam przerażona - opowiadał tak jak by faktycznie wierzył w to co mówi. 

Widać było że wychowawca się zdziwił kiedy ja zareagowałam co on mówi. 

Po czasie jak się spytałam o co chodziło z babcią - dostałam odpowiedź w czym mam problem przecież to obojętne. 

Nie wierzę nawet jak to piszę że dla mojego syna obojętne czy ktoś żyje czy zmarł. 

Za chwilę powiedział że przezemnie się nie widzi z tatą - wychowawca w szoku a jednak tata ma rację pewnie pomyślał. 

Więc kiedy zwróciłam się do syna - dziecko chcesz żeby cię traktować jak dorosłego, to wiesz dorosłość to odpowiedzialność  - odpowiedział pod nosem - nie chcę widzieć taty bo on nikogo nie słucha a wieczorem uznał że nie ważne jest czy się mówi prawdę czy kłamie co to kogo obchodzi. 

Ja mam wrażenie że im więcej wiem o  FAS tym mniej rozumiem Boże jak zrozumieć tego dzieciaka 

A jak mają zrozumieć ludzie którzy nic nie wiedzą ???? 

Jad żmii

 Bardzo lubię psychologię - czemu coś robimy co nami powoduje, dlaczego tak się zachowujemy. 

Początek życia jest bardzo podobny płyniemy z tym samym nurtem szerokiej rzeki. Przychodzimy na świat przechodzimy wiek niemowlęcy, dziecięcy, nabieramy pierwszych doświadczeń, rośniemy więc najpierw przedszkole, szkoła ale cały czas jesteśmy w nurcie tej samej rzeki. Szkoła średnia to pierwszy rozłam 

Kolejny rozłam rzeki to jedni do pracy inni na studia. 

Do tej pory są to ciągle szerokie nurty rzek. 

Powoli dochodzi do kolejnych rozłamów zaczynamy płynąć już jak strumyki z własnymi ambicjami, planami, priorytetami. 

Zaczyna się między ludźmi pojawiać zazdrość, zawiść obgadywanie bo jeden to kariera inny rodzina a ktoś inny pieniądze. Pewnie że można połączyć karierę, pieniądze i rodzinę 

Jednak to potrafią tylko wyjątki i takim osobą się dopiero zazdrości. 

Co najlepsze gro osób uważa że jak ktoś nie ma rodziny bo poświęcił się  pasji to jest nieszczęśliwy bo jak można nie mieć dzieci czy męża /żony i tak oceniamy tych innych co płyną innym strumieniem.

Ludzie z jadem żmiji są chyba z reguły nie szczęśliwi, bo coś im nie wyszło, Mieli żyć długo i szczęśliwie a tu zdrada, w planach była posada dyrektora a tu tylko zwykła praca z przeciętną pensją. Dziecko miało być lekarzem a zostało farmaceutą i tak można mnożyć te rozczarowania. Powoduje to że mierzymy ludzi swoją miarą obgadujemy, dokuczamy, snujemy niestworzone historie żeby poczuć się na chwilę lepiej. Nie ważne jakim kosztem dla obgadywanego byle nam na chwilę lepiej. 

A co ma do tego FAS - nasze dzieci od razu płyną swoimi małymi strumykami, mają swoje własne podejście do życia. Własne ambicje, możliwości. Mają własny tok myślenia, inny cel w życiu np nauka wiązania sznurowadeł, czy jazdy na rowerze. Jakim sukcesem jest zapięcie koszuli czy zrobienie kanapki. 

Więc jak mają być szanowane kiedy ambicje tych "zdrowych " są zupełnie inne a Fasolki mają swój wbrew pozorom prosty świat to my im próbujemy narzucić nasz żeby się dostosowały do ogółu bo tak wypada tylko czy wszystko musi być po naszemu nie może być kompromisu ? Niech każdy odpowie sobie sam  

Duże dziecko ???

 Czy po tylu latach i przejściach coś mnie przeraża ? Czy jeszcze mam strach w oczach ? 

Strach o syna będzie mi chyba towarzyszył do końca życia. 

Po mimo jego metrykalnej dorosłości jest dzieckiem z zachowaniem czasami 3 latka, tak tylko kupić zabawki do piaskownicy. 

Czynności które nie są powtarzane codziennie są zapominane, okazuje się że nawet nie potrafi spokojnie i dobrze ubrać butów. Wczoraj nowe buty były ..... i latały po całym mieszkaniu. 

Płakać mi się chciało bo wrzeszczał, obrażał ale pomóc mu też nie było jak - sam musiał się uspokoić. 

Ciągle narzeka na zmęczenie nic mu się nie chce, nie teraz, później, za chwilę, dasz mi odpocząć. Nie mam pojęcia od czego On jest taki zmęczony. 

Nie chce mi się opisywać zachowania 3 latka ale smutne to widoki  kiedy osoba jest dorosła. Rozumienie świata zerowe - oglądanie informacji mija się z celem bo On się denerwuje komentuje po swojemu a człowiek i tak nic nie wie i jeszcze się denerwuje. 

Jego wybuchy złości kiedy rozmawiam przez telefon - kompletny brak akceptacji. Czas mam poświęcać tylko synowi taka zaborczość i zazdrość jak u malucha. 

Ilość natręctw rośnie jak grzyby po deszczu już strach się bać co jeszcze wymyśli. Złapałam się na tym że pochowałam całą chemię żeby czasem nie wpadł na pomysł że może należy coś skosztować. 

A ludzie myślą że FAS jest prosty i łatwo się z taką osobą żyje. Ciągle mnie przeraża co się z nim stanie jak mnie zabraknie - kto się nim zaopiekuje, czy znajdzie się osoba która poda pomocną dłoń.

"  Fas ,to nie- operowalna wada serca. Ono mi pęka ,kiedy widzę takie dzieci. Dobrymi chęciami piekło jest wybrukowane. Zwłaszcza ,gdy ktoś ofiarowuje tylko dobre chęci ,a nie całe życie." Jest to  cytat Pani Justyny która umieściła taki komentarz pod jednym z postów. 

Ludzie adoptując dzieci z FAS bardzo często żyją złudzeniami - Oni dają radę będą mieli inne dzieci. Mało to faktycznie dzieci po adopcji nabierają skrzydeł nadrabiają braki i dają swoim rodzicom potwierdzenie że będzie z nimi inaczej. Jednak ten dobry czas wcześniej czy później minie i zostanie szara rzeczywistość. 

W tym tygodniu po ponad 20 latach rozmawiałam ze swoim ośrodkiem adopcyjnym - Pani psycholog była bardzo zdziwiona odszukała naszą teczkę. Kiedy powiedziałam czemu dzwonie to była w szoku że jeszcze walczę o syna że jeszcze się nie poddałam i że w tedy o FAS w Polsce nikt nic nie wiedział. Zaprosiła mnie do ośrodka na odwiedziny bo jeszcze pracują tam dwie osoby które były w tamtych czasach i chętnie by się z nami spotkali - szczerze ja chyba też. Jestem tą szczęściarą że czas adopcji i ośrodek adopcyjny wspominam bardzo dobrze. 

Wiem jednak że dzieci z FAS rodzi się coraz więcej i ciągle nie ma uregulowań prawnych w tym temacie. Cierpią dzieci które nie mają domu, rodziców. Nie każdy rodzic adopcyjny powinien adoptować Fasolkę to jest bardzo specyficzna choroba. To musi być człowiek świadomy, odporny na stres, chcący się uczyć, mający dużo pieniędzy i samozaparcia. 

Tak więc często jestem przerażona i wystraszona te emocje będą chyba mi już towarzyszyć do końca życia. 

Bo nawet nie mogę się przyzwyczaić do przekleństw syna i jego rozbrajającego hasła " mamo ale nic się nie stało" 

A cóż to był za rok....

 Kolejne podsumowanie roku które to już w moim życiu - ale tym razem zacznę od grudnia 2019. 

Moje i Młodego dziwne zachorowanie na zapalenie oskrzeli i początki zapalenia płuc na początku grudnia 2019 - chyba były już covidem. 

Byliśmy nie raz chorzy ale to było naprawdę dziwne i nie chciałabym tego nigdy w życiu powtórzyć. Mało to do dziś nie wróciliśmy całkowicie do zdrowia. Cały czas narzekamy na zmęczenie, osłabienie mi uciekają słowa, wiem co chcę powiedzieć ale nie mogę znaleźć słowa jest to coś okropnego jak by się mózg zaciął. 

Jednak w tedy nie było oficjalnie pandemii i mogła nas normalnie przyjmować lekarka w przychodni - mało to jakoś się nie bała. Za to jak po kilku miesiącach zadzwoniłam żeby się zarejest - oczywiście już były tylko teleporady to się dowiedziałam że jest pandemia HAHAHA jak bym nie wiedziała ale w pandemii nie robimy badań i należy uzbroić się w cierpliwość. 

Trudno powiedzieć jak długo mamy być jeszcze cierpliwi bo nasza przychodnia okopała się bardziej niż wojsko na pierwszej linii frontu. Nie wiem jak Ci ludzie jeszcze w lustro patrzą i mogą nazwać się lekarzami raczej tchórzami i takim osobom to ja klaskać nie będę ( nie mam na myśli personelu szpitali ) Jeszcze niedawno to nawet po receptę na choroby przewlekłe trzeba było godzinami w przychodni stać a teraz teleporada.  

Rok 2020 to dla Młodego 4 komisje orzekające czyli cały rok nerwy i jeszcze raz nerwy - teraz mamy 4 lata spokoju. Jednak w dobie koronawirusa 5 miesięcy bez ubezpieczenia zdrowotnego bez pieniędzy i urzędnicy którym się nie śpieszy z niczym, moje ukochane słowo procedura jest najważniejsza. Są tacy ambitni że nawet w styczniu w niedzielę przyjdą żeby mi sms wysłać żebym przyszła odebrać decyzje - aż podziw bierze HAHAHA 

Młody w tym roku kalendarzowym to korzysta z ośrodka tyle co kot napłakał i jest to moja decyzja. Najbezpieczniej było przez wakacje letnie to chodził . Jednak przy jego ciągłych infekcjach górnych dróg oddechowych nie mam odwagi go posyłać do tego bez lekarzy. Może nie wszyscy to zrozumieją ale ja mam zwyczajny strach że w razie czego sobie nie poradzę przecież nie jestem lekarzem.Tak więc się izolujemy dbamy o siebie sprawdzamy naszą cierpliwość. 

Dzięki pandemii straciliśmy wszystkich lekarzy specjalistów, nie mieści mi się to w głowie a jednak, muszę zaczynać wszystko od nowa. Mogę sobie wyobrazić te terminy i te pierwsze wizyty - będzie horror. 

Na FB utworzyłam grupę dla rodziców i opiekunów osób z FAS trudno się do tej grupy dostać, Jest to miejsce prawdy o opiece nad Fasolką a nie fikcja - mamy do siebie zaufanie że nie będzie hejtu i krytyki, takie miejsce jest nam bardzo potrzebne. 

Ja zrezygnowałam ze wszystkich grup na których byłam gdzie była tematyka FAS - nie byłam w stanie już czytać tych porad i herezji. Cudownie, fantastycznie, super itd to tylko rodzice z problemami nie potrafią kochać - po prostu masakra 

Moje zdziwienie jednak najbardziej dotyczy syna - szczerze mówiąc cały czas nie dowierzam - jak to możliwe taka konsekwencja. 

Młody zerwał kontakt z ojcem. Kiedy się skarżył lekarce to mu Pani doktor odpowiadała że nie musi robić nic na siłę może powiedzieć nie - ma do tego prawo. Jednak Młody podtrzymywał tą decyzję do momętu rozmowy z jedną Panią, która na indywidualnej terapii czy kiedy brała go na spacery wypytywała o nasze życie i tłumaczyła jak ważny jest tata w jego życiu. Nie wiem czemu to robiłam ale nie reagowałam na tą sytuację - może nie dowieżałam że psycholog może się do czegoś takiego posunąć a przecież Fasolki mają swój świat. Jednak mój były mąż się wysypał i przy okazji wkopał psycholożkę ale jaja. Kobieta która miała dziecku pomóc cały czas szkodziła. Możecie się zdziwić bo nie mam do niej żalu nauczyła syna jednej bardzo ważnej rzeczy swoim charakterem pokazała mu że ludzie mili nie zawsze chcą naszego dobra. Pewnie nie o to jej chodziło. Mnie jest tylko bardzo przykro bo sama się pomyliłam prosząc Ją o pomoc z tej pomocy wszyszło tylko dużo złego. 

W tym roku znaleźliśmy super miejsce gdzie w końcu problemy Fasolek są bardzo dobrze rozumiane Młody ma ćwiczenia które są dla niego a nie dla pół świata. Problem jest inny nie chce na nie poświęcać czasu, słyszę tylko NIE ja uwielbiam żabkę to ja korzystam zamiast niego szkoda że ciągle Młody nie chce. 

Mam nadzieję że 2021 będzie rokiem spokojniejszym bez covida i wszyscy wrócimy do normalności. Ja już swoje plany i marzenia na nadchodzący rok mam i życzę wszystkim czytającym dużo zdrowia, szczęścia, spokoju, miłości DO SIEGO ROKU 2021 

Nie tylko dysmorfia twarzy

 Na temat FAS gro z nas wie coraz więcej jednak do doskonałości daleka droga. 

Kiedyś nasza wiedza kończyła się tylko na dysmorfii i na uszkodzeniach mózgu mam nadzieję że ten czas przeszedł do historii. 

Jedna rzecz która jest ciągle popularna to, to że FAS można wyleczyć witaminą "M" ze smutkiem stwierdzam że tak to nie działa. Witamina "M" jest jedną z części piramidy. 

Dziś jednak chciałabym się skupić na odżywianiu. 

" U matek spożywających alkohol oraz ich potomstwa stwierdza się także niedobór pierwiastków śladowych ( takich jak np. cynk ) i witamin ( B6 kwasu foliowego ) których niedobór prowadzi do rozwoju wad płodu. Obserwuje się także zaburzenia hormonalne prowadzące do nieprawidłowego rozwoju mózgu" 

" W odniesieniu do dzieci z FAS warto zwrócić uwagę na bardzo istotną kwestię dotycząca pracy jelit"

Często nasze dzieci mają problem z nietolerancją na cukier, gluten i białko mleka, alkohol niszczy naturalną florę jelitową tak samo jak antybiotyki, może to też doprowadzić do nieszczelności jelit. 

Często jednak tą wiedzą nie dzielą się z nami lekarze jest to dla nich mało istotne. Z przykrością stwierdzam że nie dowiedziałam się o tym nawet od osób które zajmują temat FAS w Polsce nie wiem czy to było przeoczenie czy myśleli że ja już wiem. 

Ja się tej wiedzy " do kopałam " a może raczej do kopuję 

Samo uzupełnianie flory bakteryjnej probiotykami z apteki to nie do końca dobry pomysł są one zbyt ubogie nasza flora jest o wiele bogatsza, a podawanie dzieciom zwiększonej dawki prowadzi po jakimś czasie nawet do bólów brzucha a to nie o to chodzi. 

Znacznie cenniejszą florą jest naturalny dobry kefir, kiszona kapusta, ogórki czy zakwas z buraków. 

Dobre zdrowe jedzenie to podstawa zamiast margaryny to masło, awokado. Pomagają te produkty uszczelnić jelita

Nasze dzieci jedzą bardzo wybiórczo wiem to z własnego doświadczenia ale warto przekonać młodego człowieka do dobrego galertu z nóżek a nie do tymbalika z kurczaka w którym jest żelatyna w proszku. 

Bardzo często nie przywiązujemy uwagi do dobrego rosołu który jest podstawą większości zup. Ja już nawet żur z rosołu zrobiłam ( trochę inny smak ale był smaczny ) żur też powinien być z naturalnego zakwasu. 

Dobry rosół to kilka godzin gotowania na malutkim ogniu, kilka rodzajów mięsa dużo warzyw i przypraw. 

Dobry zdrowy tłuszcz uszczelnia jelita a taki rosół nie jest wodą jest smaczny i treściwy. 

Osoby z FAS mają zaburzone wchłanianie witamin i minerałów i samo dobre odżywianie może nie wystarczyć. Mój syn od lat jest na witaminach z apteki i nie jest przewitaminizowany co dla przeciętnej osoby jest bardzo dziwne. 

Warto zrobić dzieciom badania pod tym względem, niestety są płatne dobrze odżywione ciało to lepiej odżywiony mózg. 

Najlepszym rozwiązaniem dla naszych Fasolek byłoby gdyby prowadzone były przez dietetyka znającego się na spektrum FAS. Ja znam jedno takie miejsce gdzie FAS to diagnoza, rehabilitacja dopasowana do konkretnej osoby i dietetyk spinający całość. 

Może jest więcej takich miejsc ale ja o nich nie wiem 

Podsumowując jedzenie nie służy tylko do zaspokojenia głodu ale jest podstawą naszego zdrowia. Nasi dziadkowie mówili jesteś tym co zjeż. 

W okresie grudnia jest bardzo trudno ograniczyć słodycze bo prezenty i paczki obfitują w tego typu przysmaki. 

Jeszcze innym problemem jest gluten który jest dodawany nawet do musztardy. Mnie cały czas kojarzył się że jest w produktach z mąki. 

Cytaty są z książki  Wielowymiarowość Diagnozy i Terapii FASD 

Krótka historia mojego życia dedykowana wszystkim którzy uważają że życie jest najważniejsze niezależnie od okoliczności.

Urodziłam się z chorobą genetyczną w tamtych czasach  prawie nieznaną i pomimo tego że lekarzem mamy był mój ojciec chrzestny, to przyszłam na świat bo nikt nie wiedział. 

Od początku życia przeszłam ogrom bólu, przetoczenie krwi w pierwszej dobie to pryszcz, w pierwszym roku życia przeszłam śmierć kliniczną. Tak żyję i ciągle wojuję i się nie poddaję, tylko czy ktoś zdaje sobie sprawę jak cierpię ile znoszę bólu. 

Wielokrotnie powiedziałam mamie że nie mam do niej pretensji ale bardzo żałuję że mnie nie usuneła. Pamiętam mamy pierwszy ból jak to usłyszała pierwszy raz, bo ona pamięta świetnie mój poród jej ból a może nasz wspólny bo się rodziłam pośladkowo. Teraz wiem że już rozumie o co mi chodzi.

Nam nikt nie dał wyboru medycyna nie była tak zaawansowana. 

Ja miałam już inną wiedzę i inne podejście 

Jako dziecko i nastolatka rozwijałam się nieźle. Wszędzie mnie było pełno ale też uwielbiałam pomagać. Po szkole średniej koleżanki wychodziły zamąż a ja wpadłam w wir pracy, uwielbiałam swoją pracę - niestety po czasie okazało się że była dla mnie bardzo szkodliwa. Po pomagałam też ciągle ludzią - mój dzień czy tydzień był zawsze wypełniony. Wyjazdy, zwiedzanie, chodzenie po górach były moją pasją i odskocznią. Kiedy zauważyłam że mój przyszły mąż bardziej zwraca na mnie uwagę - byłam z nim szczera aż do bólu. Od razu powiedziałam ja na żonę się nie nadaję nie mam zamiaru mieć własnych dzieci z powodu własnej choroby - jak on to powiedział szczerość za szczerość ja jestem bezpłodny. W tym momencie wiedziałam że nie będzie żadnego nacisku. Po czasie ku zaskoczeniu całej rodziny wzieliśmy ślub. Okazało się że mamy wszystko tylko ciągle czegoś brakuje - to tak jak z lasem może być przepiękny ale bez ptaków jest martwy. Zdecydowaliśmy się na adopcję o dziwo przeszliśmy ją jak burza dziewięć miesięcy i było dziecko w domu. 

Wielkie szczęście takie które trudno opisać. 

Nasz syn był odbierany prosto ze szpitala i to właśnie lekarze nas okłamali. Zapewniali że Młody jest zdrowy że tylko wcześniak.

Teraz mogę napisać by ich szlag trafił, kłamstwo wyszło na jaw tylko po latach. 

Młody jest ciężko chorym człowiekiem. 

Ja zrezygnowałam z pracy, rozwiodłam się z mężem i zostałam na lodzie. 

Dzięki mojemu wojowniczemu charakterowi zbudowałam życie na nowo ale nie życzę nikomu tych przeżyć. 

Przeszliśmy biedę z nędzą i brak mieszkania i powolne odchodzenie znajomych i rodziny. 

A państwo nie pomogło w niczym nawet leków z MOPS nie mogłam dostać bo miałam za duży dochód na papierze bo alimenty były tylko na papierze. 

Walka z systemem o edukację, szukanie dobrych specjalistów miałam szczęście bo mieszkam w takim miejscu że dzięki stowarzyszeniu miałam i mam dla Młodego częściową darmową rehabilitację. 

Co jakiś czas walczę o orzeczenie żeby było zgodne z prawdą dwa razy syn był uzdrowiony. 

Dzięki kłamstwu lekarza moje życie przewróciło się o nawet nie wiem ile stopni - jedno jest pewne takiego nie planowałam. 

Po rezygnacji z pracy i zajęciu się Młodym na mój fundusz emerytalny nie wpłynęła ani jedna złotówka bo mam 25 lat pracy. 

Nikt się nie pyta czy daję radę czy mam jeszcze siłę.

Nie życzę nikomu żeby dziecko go tak obrażało jak mnie syn, żeby był ktoś tak skopany jak ja. W tym kraju nie ma nawet polityki wytchnieniowej nie ma nic. Jest tylko przykrość urzędnicza 

Napisałam to po to że w ten sposób jedynie mogę zaprotestować przeciwko haniebnemu  wyrokowi. 

Mnie nie pozwolono zadecydować ale inni powinni mieć możliwość świadomego wyboru. 

Bo to my żyjemy i wiemy jak się żyje z niepełnosprawnością. 

Nawet teraz w czasie Covidu państwo o nas nie dba. Nie ma pomocy tylko jeszcze się nas obraża i stawia wymogi 

Jesteśmy w tym kraju nikim 

Co za dużo to nie zdrowo czy aby na pewno?

Co za dużo to nie zdrowo czy aby na pewno? 

Każdy z nas jest inny, mój syn jest uparty, oczywiście ma to swoje plusy ale chyba ostatnio to jednak minusy.

Kiedy uparcie uczył wiązać się buty to wszyscy go podziwiali. Do dziś daleko do doskonałości, jednak ja już nie wiążę za każdym razem. 

Co innego kiedy upartość dotyczy gotowania - to się może skończyć brakiem obiadu 

Młody lubi gotować makaron z sosem ale niestety im częściej to gotował tym było mniej smaczne a na koniec już nie jadalne. 

Polubił gotowanie budyniu na początku był super bardzo się cieszyłam że potrafi. Niby prosta sprawa do ugotowania i znów im częściej tym gorzej. 

Niestety syn gubi proporcję i nawet z jednego litra mleka zrobiły się dwa litry. 

Smutne to bo Młody się stara a tu nic nie wychodzi. 

Kilka lat ścieli łóżko i niestety ciągle trzeba poprawić bo też trudno mu zapamiętać. 

Wydawałoby się że im więcej ćwiczymy to powinniśmy być bardziej na medal, a w przypadku syna odwrotny skutek. 

Co innego jest z witaminami czy minerałami. Ale czy aby na pewno ??? Młody od małego ma dużą suplementację witamin i minerałów, ostatnio w aptece pani magister mówi mi że chyba przesadzam. Kiedy odpowiedziałam że syn jest po badaniach i spokojnie nic nie przesadzam, on musi mieć suplementację. Mogę tylko zmienić np. centrum na multi - sanostol. Obowiązkowo dodatkowo witamina D3 2000. 

Młody ma bardzo duże problemy z odpornością od początku swojego życia. Chyba przerobiliśmy wszystkie leki uodparniające bez rezultatu, ciągle to samo. Notoryczne infekcje górnych drug oddechowych. Możecie sobie wyobrazić jak nas martwi koronawirus. Nawet teraz młody jest chory na antybiotyku już bo w OREW był całe dwa dni po chorobie. 

Nawet nie mogę sobie wyobrazić, jak by to było, jak by był źle odżywiony i bez suplementacji. 

Młody nie zna fast foodów, napojów gazowanych, ma ograniczony cukier i gluten. To powinien być chłop jak dąb - a nie jest. :( 

  

ROZMOWA

 Wrzesień to z reguły zwiększone zainteresowanie spektrum FAS, w tym roku na XX lecie odbyły się Fascynujące rozmowy na konferencji pani dr n med Małgorzaty Kleckiej które można wysłuchać na YouTube. Dużo osób może się zdziwić jak świat Fasolek jest mały kto z kim się zna i jak to wszystko się zaczęło. 

Każda z tych osób ma duży wkład w tematyce FAS to oni przecierali szlak dla nas na dziś. 

Ja pamiętam swoje początki, zarwane noce żeby cokolwiek się dowiedzieć, coś przeczytać, zrozumieć i rano iść do pracy na wpół żywa, w samochodzie łapałam odrobinę snu a co za tym idzie pracę rozpoczynałam od mocnej kawy 

Kawa została ze mną do dziś - bo jak tu zacząć dzień bez tego napoju - zwyczajnie nie możliwe, przyzwyczajenie to druga natura. 

Z konferencji każdy pewnie wyniósł coś innego - dla mnie chyba jednak zrobiło wrażenie umiejętność rozmowy z pozoru różnych ludzi z różnymi priorytetami, można iść inna drogą ale mieć wspólny cel. 

Niestety pomimo wieloletniego wysiłku my rodzice uważamy że dalej daleko do normalności bo kto rozumie nasze dzieci ??? Każdy niech sam sobie odpowie. 

Nie dawno rozmawiałam z osobą która zajmuje się FAS za granicą i powiedziała mi takie zdanie " osoby z FAS ciągle będą niezauważalne dopóki nie znajdzie się osoba znana np.sportowiec, muzyk,aktor, polityk który głośno bez wstydu powie tak w mojej rodzinie jest dziecko z FAS " kiedy stworzy się lobby wokół Fasolek to dopiero będzie siła przebicia i będą następowały zmiany 

Tylko czy znajdzie się tak odważna osoba - oby jak najszybciej. Bo pierwsze diagnozowane osoby są już dorosłe a zmiany tkwią w jakieś zamrażarce 

Dzięki temu że część osób kontaktuje się ze mną za pomocą messengera czy na FB wiem że to, o czym ja piszę jest dla Was też ważne że mamy podobne zdania czy problemy. 

Przyznam się że miałam już wątpliwość czy jeszcze pisać coś na tym blogu, już tyle zostało tu napisane -  jednak kiedy piszecie czy mówicie że jest to dla Was ważne, że czekacie na kolejny wpis, część z Was udostępnia dalej te moje wypociny uważając że jeszcze komuś się przydadzą mogę tylko powiedzieć DZIĘKUJĘ  dzięki Wam to co robię ma sens   

Są też osoby które uważają tak 

.............. prosze dac sobie spokoj. Ktos "bije piane" dla tematu na marnego bloga. Mysli ze oglądalność podskoczy do góry..... Na prawde nie ma sensu prowadzić dyskusji.
Bo pytanie kto postawił diagnoze skierowane do osrodka adopcyjnego to jak strzal w kolano - osrodki musza mieć wiarygodne i rzetelne wyniki a każda jedna diagnoza nie jest tym dzieciom "na rękę". Ale komuś sie wydaje, ze wie lepiej bo chłopiec odwrócony tylem moze nie "wygladac". Albo popularnośc nieznanego bloga spada i trzeba nakręcić bezsensowna dyskusje by to zmienic. Takich ludzi omija sie z daleka. Bo oni nic nie wnoszą 

Domyślam się że ta pani wie znacznie więcej ode mnie i robi dużo dobrego dla tych osób - bo wiem ja że ani nie przeczytała komentarzy ani nie przeczytała bloga chciała się tylko wykazać aż mam ochotę zamiast tych kropek wstawić jej dane 

Ktoś się będzie zastanawiał po co to wkleiłam - właśnie dla tego że nic nie jest czarno białe a rozmowa jest po to żeby wymienić wiedzę, informację i dojść do konsensusu. 

Takie dziecko

 Szczerze mówiąc nie raz się zastanawiałam ile razy jeszcze będę wchodzić na "mount everest " i chyba jednak nie znam odpowiedzi.

Himalaista wchodzi na szczyt zdobywa jest szczęśliwy i  wspomina.

Ja regularnie robię to samo i wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych, wchodzimy na ten sam szczyt, zdobywamy i za jakiś czas znów zdobywamy to samo. 

Ktoś powie czy to ma sens? Jak dla mnie nie ma - tylko my rodzice na to nie mamy wpływu, musimy się dostosować do procedur. 

Na moim stole jest pełno dokumentów, ponieważ kończą się nam orzeczenia. 

Znów dla systemu będziemy niewidzialni nikogo nie interesuje czy mamy

- ubezpieczenie 

- czy mamy za co żyć 

- czy w tym czasie syn będzie mógł korzystać z ośrodka 

Do tego dochodzi piekło umysłu, co orzecznik za decyduje w jego decyzji całe nasze życie. 

Takie piekiełko Państwo funduje niepełnosprawnym regularnie - bo nie wiem komuś noga odrośnie, głuchy zacznie słyszeć a niewidomy widzieć, a mojemu synowi mózg się naprawi. 

Nagle przestanę powtarzać - umyj ręce, uważaj, gorące, nie trzaskaj itd 

Nagle zrozumie dodawanie czy tabliczkę mnożenia itd. 

Oczywiście że tak się nie stanie jego niepełnosprawność jest od urodzenia. 

Więc jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze. 

Jak często jesteśmy nie rozumiani, wyśmiewani albo w najlepszym wypadku budzimy litość, a ja się pytam za co i dlaczego.

Leczenie, rehabilitacja, pomoc w codziennym życiu i może zostawię tą myśl dla siebie  

Ostatnio na prywatnej wiadomości przeczytałam od obcej sobie osoby taki tekst ( krótki fragment )

Wogole po co pani takie Dziecko

Pożytku nie ma a jeszcze wstyd przynosi

szkoda mi pani szkoda mi takich ludzi

kolory życia

 Kiedyś marzyłam że będę miała syna, mądrego i utalentowanego ( rodzina, dom, stanowisko ). Ot takie marzenia zwyczajnej matki, która marzy i planuje bo jeszcze może sobie na to pozwolić. Bo jak nie marzyć kiedy pociecha IO ma wyższe od rówieśników. Jednak życie jest nieprzewidywalne sytuacja się zmienia. Młodemu zaczyna się regres IO spada z badania na badanie. Najpierw przychodzi zwątpienie, niedowierzanie, takie podstawowe pytanie dla czego, czemu tak się dzieje. Pytam lekarzy, psychologów - jednak odpowiedzi nie dostaję.

No ale czy jak czaszka za mała, to mózg się chyba nie ma gdzie rozwijać. ( specjalnie nie piszę rosnąć bo on nie ma miejsca na takie działanie ) 

Mama już nie planuje, przestaje marzyć, zaczyna się martwić – co będzie dalej?  Odpowiedzi nikt nie zna.

Przecież trwa codzienna rehabilitacja, codzienna nauka, codzienne przypominanie. Te same zdanie powtarzane wielokrotnie w ciągu dnia, bo mózg nie pamięta, nie przyjmuje dużej ilości wiadomości.

Mama jednak uparta nie poddaje się, walczy o syna i myśli o innych. Ile takich rodziców jak ona?

Zaczyna pisać bloga – bardzo się boi reakcji otoczenia, przysłowiowego co ludzie powiedzą.

Ku zaskoczeniu blog jest czytany, reakcja raczej pozytywna, zgłaszają się różne osoby tak powstaje FB profil, tam łatwiej pisać na prywatnych wiadomościach, wzajemnie się pocieszać, doradzić.

Blog zauważył Onet i telewizja, ktoś obronił magistra.

Uparta mama - co ciągle marzy, o zmianie podejścia do osób dotkniętych FAS, poznaje ciekawych ludzi i zamiast marudzić i narzekać zaczyna planować co może zrobić ona od czego zacząć.

Tak dzięki pani prezes Fundacji Fastryga powstaje konferencja zorganizowana przez osobę prywatną, nie stowarzyszenie nie fundacje, ale przez zwykłą mamę przy udziale dobrych ludzi.

Plany się jednak nie kończą walka trwa dalej, jednak kolejny pomysł nie wypalił. Wizja pomocy wzajemnej odniosła kompletną klapę.

Bo to że potrzebujemy porozmawiać to jedno ale przyjść i się pokazać to drugie. Ciągle się boimy i wstydzimy że będziemy oceniani, krytykowani.

Jeden projekt nie wypalił ale planów jest dużo – nie można się poddać

Ostatnie spotkanie z nauczycielami do opisania pozostaje

Blog nie dawno obchodził cztery lata i bardzo wszystkim dziękuję że czytacie i życze Wam dużo dobrego.

 

Upłynęło już osiem lat jak ten czas leci - poproszono mnie żebym ten post przypomniała i co mogę dodać po latach. 

Życie weryfikuje wszystko ja dalej się zastanawiam nad naszą przyszłością - tylko teraz mażę o tym żeby już być po komisjach lekarskich żeby poszły po mojej myśli, o tym żeby syn jak skończy OREW dostał się na terapię zajęciową. 

Zastanawiam się jak rozwiążę problem dowozu bo młody nie jeździ ani autobusem, ani tramwajem, ani pociągami. 

Obecne marzenia są takie odległe od tych pierwszych takich w różowym kolorze. Gdzie bym wtedy pomyślała że będę marzyła o tym żeby miał mniej agresji, złości, żeby nie obrażał czy przeklinał, żeby zaczął cieszyć się życiem a nie tylko marudzić 
DLa siebie marzę o większym spokoju, własnym dobrym zdrowiu i możliwości własnego rozwoju 

Jutro w Polsce XX Światowy Dzień FAS

Szczerze mówiąc to nie wiem co napisać, czy narzekać, chwalić, a może jeszcze jakąś inną formę przyjąć. 

Narzekania chyba mamy wszyscy dosyć. 

Chwalić no tak XX lat powinno się dużo no to może 

1) więcej ludzi zauważa problem FAS 

2) większa świadomość

3) więcej specjalistów 

ale dalej do dobrostanu bardzo daleko - w orzecznictwie przepaść, szkolnictwo, trudno ocenić jednoznacznie - przepisy nie zauważają Fasolek ale nauczyciele z pasją potrafią z naszymi dziećmi bardzo dobrze pracować i osiągać to co niemożliwe,

co do medycyny pominę będzie lepiej, a my rodzice w zależności od tego co z dziećmi przechodzimy, jedni widzący świat w różowym kolorze, inni już bardzo zmęczeni mający problem z naszymi pociechami - sami przed sobą mamy problem się przyznać że nie wyszło - choroba i deficyty pokonały wszystkie wysiłki. 

Rodzice mocno stąpający po ziemi robią swoje niezależnie od okoliczności, dzień za dniem zdobywają swoje Himalaje 

Chciałabym życzyć WSZYSTKIM dużo zdrowia, wytrwałości w codziennych obowiązkach, szacunku otoczenia. 

Żebyśmy się w końcu doczekali dawno wymarzonych zmian. Fasolką życzę jak najwięcej dobrych ludzi koło siebie, żebyście pokonywali Wasze deficyty, cieszyli się życiem, czerpali z niego dużo dobrego, żeby każde z Was mogło rozwijać swoje pasje. 

Opiekunom jak naj więcej cierpliwości i radości z sukcesów naszych dzieci. Życzę nam żeby nasz świat stał się prostszy żebyśmy nie musieliśmy zdobywać ani "Himalajów ani Tatr " przecież prościej chodzi się po parku.