Szukaj na tym blogu FAS

piątek, 11 września 2020

kolory życia

 Kiedyś marzyłam że będę miała syna, mądrego i utalentowanego ( rodzina, dom, stanowisko ). Ot takie marzenia zwyczajnej matki, która marzy i planuje bo jeszcze może sobie na to pozwolić. Bo jak nie marzyć kiedy pociecha IO ma wyższe od rówieśników. Jednak życie jest nieprzewidywalne sytuacja się zmienia. Młodemu zaczyna się regres IO spada z badania na badanie. Najpierw przychodzi zwątpienie, niedowierzanie, takie podstawowe pytanie dla czego, czemu tak się dzieje. Pytam lekarzy, psychologów - jednak odpowiedzi nie dostaję.


No ale czy jak czaszka za mała, to mózg się chyba nie ma gdzie rozwijać. ( specjalnie nie piszę rosnąć bo on nie ma miejsca na takie działanie ) 

Mama już nie planuje, przestaje marzyć, zaczyna się martwić – co będzie dalej?  Odpowiedzi nikt nie zna.

Przecież trwa codzienna rehabilitacja, codzienna nauka, codzienne przypominanie. Te same zdanie powtarzane wielokrotnie w ciągu dnia, bo mózg nie pamięta, nie przyjmuje dużej ilości wiadomości.

Mama jednak uparta nie poddaje się, walczy o syna i myśli o innych. Ile takich rodziców jak ona?

Zaczyna pisać bloga – bardzo się boi reakcji otoczenia, przysłowiowego co ludzie powiedzą.

Ku zaskoczeniu blog jest czytany, reakcja raczej pozytywna, zgłaszają się różne osoby tak powstaje FB profil, tam łatwiej pisać na prywatnych wiadomościach, wzajemnie się pocieszać, doradzić.

Blog zauważył Onet i telewizja, ktoś obronił magistra.

Uparta mama - co ciągle marzy, o zmianie podejścia do osób dotkniętych FAS, poznaje ciekawych ludzi i zamiast marudzić i narzekać zaczyna planować co może zrobić ona od czego zacząć.

Tak dzięki pani prezes Fundacji Fastryga powstaje konferencja zorganizowana przez osobę prywatną, nie stowarzyszenie nie fundacje, ale przez zwykłą mamę przy udziale dobrych ludzi.

Plany się jednak nie kończą walka trwa dalej, jednak kolejny pomysł nie wypalił. Wizja pomocy wzajemnej odniosła kompletną klapę.

Bo to że potrzebujemy porozmawiać to jedno ale przyjść i się pokazać to drugie. Ciągle się boimy i wstydzimy że będziemy oceniani, krytykowani.

Jeden projekt nie wypalił ale planów jest dużo – nie można się poddać

Ostatnie spotkanie z nauczycielami do opisania pozostaje
Blog nie dawno obchodził cztery lata i bardzo wszystkim dziękuję że czytacie i życze Wam dużo dobrego.
 
Upłynęło już osiem lat jak ten czas leci - poproszono mnie żebym ten post przypomniała i co mogę dodać po latach. 
Życie weryfikuje wszystko ja dalej się zastanawiam nad naszą przyszłością - tylko teraz mażę o tym żeby już być po komisjach lekarskich żeby poszły po mojej myśli, o tym żeby syn jak skończy OREW dostał się na terapię zajęciową. 
Zastanawiam się jak rozwiążę problem dowozu bo młody nie jeździ ani autobusem, ani tramwajem, ani pociągami. 
Obecne marzenia są takie odległe od tych pierwszych takich w różowym kolorze. Gdzie bym wtedy pomyślała że będę marzyła o tym żeby miał mniej agresji, złości, żeby nie obrażał czy przeklinał, żeby zaczął cieszyć się życiem a nie tylko marudzić 
DLa siebie marzę o większym spokoju, własnym dobrym zdrowiu i możliwości własnego rozwoju 


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz