Oczekiwanie cudu

 Przez lata przeprowadziłam mnóstwo rozmów z opiekunami dzieci z FAS od kilku miesięcy staram się tego już nie robić.

Osoby z którymi rozmawiałam można podzielić na kilka typów :

1) pytali i rozmawiali bo potrzebowali się czegoś dowiedzieć, w czymś się upewnić wyjaśnić  

2) szukali wiedzy bo podejmowali ważne życiowe decyzje 

3) rozmawiali bo ale.........oni już najczęściej chcieli cofnąć czas 

4) studenci i dziennikarze 

Najdłuższe rozmowy były z osobami które chciały się czegoś dowiedzieć, miały konkretne pytania i oczekiwały merytorycznej odpowiedzi. Dla mnie były one przyjemnością, mogłam się podzielić swoją wiedzą, doświadczeniem nie były stresujące, to była sama przyjemność. 

Inaczej się rozmawiało z osobami które były przed ważną życiową decyzją, mówiły o tym i super że byli ze mną szczerzy, to też były osoby które oczekiwały konkretnych odpowiedzi na swoje pytania, tylko na jedno nigdy nie udzielałam im odpowiedzi ja, na pytanie -  co by pani zrobiła na naszym miejscu, odpowiadałam to nie moja decyzja tylko państwa. 

Zgłaszały się po pomoc do mnie osoby którym świat walił się już na głowę i tu oczekiwania wobec mnie były olbrzymie. Powinnam mieć czarodziejską różdżkę i naprawić świat i ich dziecko. To jest przecież nie wykonalne, lata różnych błędów i jak cofnąć czas, na moje sugestie, było hasło - ale wie pani .......To nie były rozmowy, to była próba wyżalenia się zwalenie winy na innych. Każdy jednak zapomina że na co dzień podejmujemy mnóstwo decyzji. To my decydujemy jak żyjemy, gdzie żyjemy, z kim rozmawiamy, komu ufamy itd. Ten typ rozmówcy to był stres i nerwy, czasami wypompowanie psychiczne. Bardzo często na koniec zostawałam jeszcze obrażona. Bo przecież można było ze mnie zrobić kolejnego kozła ofiarnego, to znów byłam winna ja nie oni 

Studenci kiedyś i dziś z tymi kiedyś było super te osoby naprawdę chciały wiedzieć, wyciskali mnie jak cytrynę im zależało i mi sprawiało to dużo przyjemności, ja wiedziałam że nie marnuje czasu, że im się to przyda. Studenci dziś to w skrócie - zakuj, zdaj, zapomnij. Dla takich osób szkoda czasu, ich wiedza jest powierzchowna a kiedyś się dowiedziałam nawet że mam napisać za niego pracę na zaliczenie. Mało się nie przewróciłam z wrażenia. 

Dziennikarze to też ciekawa grupa w skrócie każdy chce pomóc a wychodzi różnie.

Reasumując na blogu jest tyle opisanego życia z FAS że uważam, że jak ktoś chce to przeczyta, wyciągnie wnioski dla siebie. Mi też nikt nie podał wiedzy na talerzu, też mam swoje problemy, życie i zdrowie, swoich bliskich. Sugeruję udać się do profesjonalistów, oni to robią zawodowo, mają dyplomy i profesjonalnie dadzą wam odpowiedzi, zwłaszcza tym z ale.... tylko takie wizyty kosztują.

 Na FB założyłam grupę wsparcia zgłaszajcie się tam, mnie już na tej grupie nie ma ale grupa istnieje można szukać tam pomocy. 

                                                                 

                                         

  zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Różne punkty widzenia

 Kiedyś rozmawiałam tylko z rodzicami, opiekunami dzieci z FAS / FASD teraz już też rozmawiam z osobami chorującymi. To są zupełnie różne rozmowy i różne punkty widzenia 

Po pierwsze większość nie rozróżnia FAS od FASD a co za tym idzie słyszę wiesz nie jest tak jak ty piszesz czy mówisz, moje dziecko zdało maturę kończy licencjat i ma jeszcze inne osiągnięcia. Jestem z niej niego dumna. 

Ok super że mama jest dumna powinna być,  tylko na pytanie czy to jest zdiagnozowany  FAS czy FASD słyszę różnie. 

Dla większości osób to żadna różnica, a przecież różnica jest tylko mało osób ją widzi i o niej wie. 

Kiedy rozmawiam z dorosłymi Fasolkami to często płakać się chce one widzą te sukcesy zupełnie inaczej. 

Dla nich to ogromny wysiłek, kosztem ich zdrowia. Kiedy jedna osobo opowiadała mi jak skończyła studia to mi cały czas ciekły łzy, trudno to było słuchać ile ją kosztował ten dyplom który i tak nie do końca zadowolił mamę. Nie mogła się uczyć wcześniej niż na kilkanaście godzin przed egzaminem bo wszystko zapominała uczyła sie na ostatnią chwilę i zdawała z sinymi i popuchniętymi oczami. 

Fasolki z FASD mają osiągniecia to prawda ale jakim koszem. 

Mało to jak maja iść do pracy to nie są w stanie bo nie pamiętają co się uczyły to tak trochę jak zakuć, zdać i zapomnieć. 

Bardzo mi żal tych ludzi bo nie chcą zawieść rodziców ale też nie potrafią żyć jak by rodzicom się wydawało, nie rozmawiają o tym nie mówią jak sie czują wszystko trzymają w sobie. 

Nie wiem jak będzie wyglądać ich przyszłość ale przypuszczam że dla wielu to będzie ciągła zmiana pracy a do tego dojdzie depresja i oby nic więcej 

To są bardzo smutne rozmowy Fasolki są przeźroczyste dla świata 

                                                             

Zdjęcie z internetu 

Zakaz kopiowanie bez podania adresu bloga 

Czy warto pomagać ???

Pytanie które zadaję sobie od wielu lat czy warto pomagać a może lepiej być jak wszyscy mieć wszystko w tylnej części ciała. 

Jak się rozmawia z ludźmi każdy mówi jakie to ważne, oczywiście zawsze i wszędzie. Zawsze pomogę

A ja z doświadczenia wiem jak często to są puste słowa, pomoc w ustach, pomoc na pięć minut, pomoc jednorazowa. 

Tak wiem każdy ma swoje życie, swoje problemy, swoje zadanie. Tak mamy wszystko swoje i co dalej 

Życie na pokaz, żyj bo życie masz tylko jedno nie pacz na innych bo co inni nas obchodzą. 

Tylko my nie żyjemy na bezludnej wyspie tylko w śród ludzi. 

Zmarł w tragicznych okolicznościach mąż znanej sportsmenki w sieci bum. 

Tylko to sensacja czy prawdziwe współczucie rodzinie - niech każdy sam sobie odpowie 

A jak by nie miał tak znanej żony to ktoś by poświęcił mu czas napisał o nim słowo ???

My nie wiemy co się dzieje u sąsiada, znajomych czy rodziny. 

Może w śród tych osób jest ktoś kto potrzebuje pomocy. 

Tak ja uważam że warto pomagać jest to bezcenne, każdy z nas kiedyś może potrzebować pomocy, czasami jeden uśmiech może komuś pomóc. 

Nikt nie jest z żelaza, nikt nie wie wszystkiego, nikt nie zna się na wszystkim. 

Dobre słowo nic nie kosztuje. 

                                      

Zdjęcie z internetu 

nie kopij bez podania adresu bloga 

Opiekunowie

 Pożegnaliśmy jeden główny temat czyli FAS ale życie to nie tylko FAS. 

W niektórych postach pisałam też o sobie ale ja byłam dodatkiem. 

Od opiekunów osób niepełnosprawnych oczekuje się wszystkiego nawet niemożliwego. 

Pamiętajmy jednak że zawsze nasze role mogą się odmienić nie, nie z osobą niepełnosprawną to raczej my możemy dołączyć do osób niepełnosprawnych. 

Nikt nie jest ze stali. Młode osoby które dopiero zaczynają " przygodę z niepełnosprawnością " jeszcze nie zdają sobie sprawy jak wyczerpująca to jest praca, co ich czeka. Dla tego zawsze protestuję przed łączeniem pracy z pobieraniem świadczenia pielęgnacyjnego. 

Z drugiej strony powinna być jakaś furtka na podreperowanie budżetu domowego. Bo przecież coś może być pasją a równocześnie możliwością dofinansowania portfela. 

Po latach opieki jesteśmy coraz bardziej zmęczeni i ciągle przez nikogo nie doceniani powiedziała bym nawet nie szanowani. 

Uwielbiam hasła w stylu opiekuję się tyle lat i daję rady. Człowieku dajesz rady ale jakim kosztem swojego zdrowia, zwyczajnie nie przyznajesz się nawet przed samą sobą jak jesteś zmęczona. 

Ludzie pracujący zawodowo mają dobę podzieloną na trzy etapy: 

1) praca 

2) dzień dla siebie ( zakupy, spotkania, obowiązki domowe ) 

3) sen 

Opiekunowie całodobowi nie mają urlopu nie mają czasu wolnego są dla opiekunów są ciągle w gotowości. 

Pewnie jeszcze nie raz do tego tematu wrócę ale na koniec dzisiejszego wpisu podobały mi się komentarze w sieci po ostatnim programie Nasz Nowy Dom mama 54 letnia od 4 lat opiekuje się 34 letnim synem wszyscy uznali ją za bohaterkę owszem jest tylko ile takich bohaterek jest w naszym kraju to wolę nie myśleć takich anonimowych. Mało to wolała bym żeby rodziny nie mówiły o swoich dochodach wcale bo kłamstwo ma krótkie nogi jak się dostaje pieniądze publiczne to łatwo to policzyć 

                             

Zdjęcie z internetu i pamiętajmy że niepełnosprawność to nie tylko wózek 

Nie kopiuj wpisów bez podania adresu bloga to nie twoje myśli tylko moje 

Zapytanie

 

Tak się przyzwyczaiłam do pisania że jest mi ciężko bez komunikowania się za wami. 

co myślicie żeby blog był pisany dalej tylko już o życiu a nie tylko o FAS i życiu z FAS 

Teraz bardziej o tym co myślę jak żyję z czym się zmagam 

Czekam na komentarze 

                                     

Zdjęcie z internetu 

Pożegnanie

 Post Szafa to ostatni postem o FAS, na blogu jest całe mnóstwo informacji o tej chorobie o życiu z tą chorobą to jest cały Fasolkowy świat. 

Od czasu powstania bloga świat się zmienił, ludzie się zmienili. 

A mnie obecne podejście do tematu bardzo ale to bardzo się nie podoba. 

Ja na mojej wiedzy i na blogu nie zarobiłam ani jednego grosza i tego nie żałuję. 

Pisałam bo chciałam nikt mnie nie zmuszał ale teraz każdy zarabia na FAS. FAS to dojna krowa a ja nie mam zamiaru pomagać takim osobą. 

U mnie nie można kupić certyfikatu ale można się dużo nauczyć jak się chce. 

Ten blog jest prawdziwy nie lukrowany, ale nie będę robiła  webinar cenię sobie prywatność. Uważam że jest bardzo mało szkoleń do polecenia i tak jak nic nie polecałam przez wszystkie lata zostanę przy tym. 

Jak ktoś chce słuchać to niech słucha jak ktoś chce czytać to niech czyta każdy ma wybór.

Jednak ja swoje życie i wiedzę zostawiam dla siebie. 

Jednak na pseudo - kursy nie dała bym ani złotówki. A kupowanie certyfikatu to w mojej głowie się nie mieści. 

Życzę wszystkim dużo dobrego, dobrych wyborów, sukcesów wychowawczych. Mając nadzieję że skończy się w końcu FAS jako dojna krowa i nastanie normalność jak w innych chorobach. 

                                       

Zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Szafa

 Pełna szafa ubrań koszule, spodnie, spódnice, skarpetki, torebki, bielizna. W szafie miejsce na wszystko, półki, półeczki, drążki, szuflady, kosze. Każdy marzy o takiej garderobie wszystko mieści i ładnie wygląda.

Tylko nikt kto ma pod opieką osobę z FAS już się tak nie cieszy, bo taka szafa deficytów i problemów zdrowotnych nie napawa optymizmem. 

FAS to szafa na specjalne zamówienie nie ma drugiej takiej osoby co ma takie same problemy zdrowotne czy problemy z dysfunkcjami pracy mózgu. Mamy zbiory chorobowe tak jak półki czy szuflady do których wkładamy to bieliznę a to pościel. 

Jak już w dużym stopniu wiemy jak korzystać z szafy u dzieci to znacznie większy problem jest z młodzieżą a o dorosłych to się nawet nie mówi. 

Szafa dorosłych to jedna wielka niespodzianka i tajemnica. 

Ktoś kto będzie czytał ten tekst pomyśli że mi się w głowie poprzestawiało jak można porównać chorobę do tego tak poważną, do tego nie uleczalną, do szafy. 

A mnie się wydaje że jest to bardzo obrazowe przedstawienie problemu. 

Ponieważ osoby z fas zmagają się z wielochorobowością oprócz uszkodzonego w większym czy mniejszym stopniu ośrodkowego układu nerwowego mogą praktycznie chorować na wszystko np. wady serca, nerek, układ kostny, nawet w obrębie mózgu może być ileś chorób nic nie wyklucza niczego. 

Bardzo dużo dzieciaków żeby nie napisać że wszystkie zmagają się z traumą wczesnodziecięcą czy Radem ( czyli zaburzenie więzi ) 

To jest tak duża mieszanka wybuchowa że mało kto sobie zdaje sprawę z czym się będzie mierzył podejmując się opieki nad dzieckiem z FAS 

Często jestem postrzegana jako osoba kontrowersyjna bo piszę i mówię prawdę o FAS nie lukruję nie pudruję. 

RZ czy RA powinny wiedzieć na co się piszą z zwłaszcza rodziny adopcyjne. 

Tak jak pisałam już dużo wiadomo jak pomagać dzieciom jak leczyć rehabilitować ( oczywiście trzeba mieć worek pieniędzy, cierpliwości i samozaparcia ) o tyle problem młodzieży jest znacznie większy. Jednemu pomaga rygor dnia codziennego innemu wręcz przeciwnie nie ma szablonu, ponieważ każdy mózg wbrew pozorom został inaczej uszkodzony do tego FAS nie wybacza błędów w tym błędów wychowawczych. Mało kto sobie z tego zdaje sprawę. 

Dorośli z FAS to jeszcze inna część tej zabudowanej szafy, bardzo nie wiele osób jest gotowa do bycia samodzielnymi ludźmi. 

Według informacji jaką podaje Kanada to jest nawet mniej niż 20 %. 

Jak widać statystyka bardzo smutna a między nami a Kanadą jest przepaść. 

Nasza Fasowa szafa jest mało kolorowa wypełniona po brzegi problemami, niespodziankami i rzeczami nie możliwymi. 

Tylko jak szafa nie funkcjonuje tak jak byśmy chcieli to po dupie dostaniemy my rodzice i opiekunowie. 

Ktoś mi opowiadał o dziecku z głębokim radem gdzie urzędnicy byli przeszczęśliwi że dziecko im siedzi na kolanach i mówi kocham. Nawet chwili się nie zastanowili że coś jest nie tak. 

Tak na koniec ludzie jak wy te studia kończycie kto wam daje prawo wykonywania zawodu.  

                   

zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowanie bez nazwy bloga 

Nic dodać nic ująć

 

- Synu ty to byś chciał rządzić. 

- Mamo tobą się nie da rządzić. 

Wiesz wolę być z tobą chociaż nie można tobą rządzić niż z innymi. 

                              

Zdjęcie z internetu 

Ania " z zielonego wzgórza "

 Ania z zielonego wzgórza, uwielbiam tą książkę i film na jej podstawie. 

Chyba żadna książka nie zrobiła na mnie większego wrażenia. Główną bohaterkę cenię za jej :  

- osobowość 

- charyzmę

- ambicję 

- dobroć 

- empatię 

- wyobraźnie 

- bezgraniczną przyjaźń 

- wolę walki 

Ania była kompletna pod każdym względem, kochała ludzi i siebie. Zaakceptowała swoje niedoskonałości, akceptowała swoje życie od chwil radosnych po te tragiczne. Wyciągała rękę do każdej potrzebującej osoby i potrafiła zmienić ludzi na lepszych.  

Jak ktoś myśli że mnie nawiedziło coś z tą książką - to nie.

 Ania była nieprzewidywalna tak jak potrafimy być my, kiedy gra WOŚP mnóstwo osób gra, część ma jakieś ale. Tylko myślę że kiedy sprzęt ratuje życie, osoby z ale to ale znika a zostaje wdzięczność że ten sprzęt jest i pomaga. 

Tylko są osoby co są takimi Aniami przez całe życie. Potrafią cieszyć się życiem, uśmiechać, pomagać, spełniać się w różnych dziedzinach. są pogodni i nie zawistni, mają pasje, umieją się dzielić. 

Ja w swoim życiu kilka takich osób spotkałam, Moje spotkane Anie miały różne zawody, wykształcenie były w różnym wieku ale miały cechy charakteru Ani Shirley. 

  Dla nas rodziców i opiekunów chorych osób to są skarby na ziemi to one wspierają, pomagają dają nadzieję. 

System państwa zawodzi my mamy marsze za życiem tylko co za nimi idzie nic. 

Wiecie jak pomaga system,  kiedy mój syn od początku pandemii ( z różnych  przyczyn )  pozostaje w domu?

NIE  POMAGA  NIC 

System zniknął - mało to, było miejsce na terapii zajęciowej i nagle znikło - 8 w kolejce. 

Spadł z kolejki bo się postawił, przypomniał swoje prawa. 

Smutne i żałosne. 

Moje pytanie na dziś kto pomoże Młodemu jak coś mi się stanie? 

Odpowiedź jest wbrew pozorom prosta, albo się znajdzie jakaś dobra " Ania Shirley " albo - nikt wyląduje na ulicy bo sobie nie poradzi. 

Państwo wpompowuje tyle pieniędzy w osoby niepełnosprawne tylko robi to bez sensu. 

Gdzie tworzenie OREW- ów gdzie terapie zajęciowe, asystenci osób niepełnosprawnych, gdzie mieszkania dla nich ( to powinny być specjalne budynki ) małe kawalerki z zapleczem medycznym i asystentem. 

Dla czego rodzic czy opiekun ma być uwiązany do końca życia. 

Osoba niepełnosprawna jest do nas przywiązana jak niemowlę, niewidoczną pępowiną. Czy tak to powinno wyglądać? 

Dla czego zabiera się ludziom godność?

Jestem przeciwnikiem pracy jak się pobiera świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy. 

Jednak dla czego nie mogę dostać nagrody za wolontariat, dla czego wykonując jakieś rękodzieło nie mogę dostać symbolicznej złotówki, dla czego pisząc od lat tego bloga nie mogę za niego otrzymywać pieniędzy choćby od reklamodawców? 

Marsze za życiem i co dalej? 

Powtarzam nie jestem za aborcją ale jestem przeciwnikiem wchodzenia z buciorami w czyjeś życie. 

My byśmy bez takiej " Ani Shirley " zginęli. 

Ja z mojej strony kłaniam się WAM i bardzo dziękuję.

                                             

Zdjęcia z internetu 

Przypominam o nie kopiowaniu bez adresu bloga 

Dzień z życia z FAS

 poranna bieganina 

- dziecko śpi - nie bardzo ma ochotę wstawać 

opiekun już na pełnych obrotach już po prysznicu, jakimś łyku kawy na kanapkę brak czasu 

- już trzeci raz wołanie ( to za dużo powiedziane ) raczej przyjście do pokoju i próba budzenia, tym razem się udaje dziecko wstaje 

jednak ruchy są powolne przecież jesz czas ( czasu nie ma to czas w jego głowie ) 

na nareszcie rusza się z łóżka wybiera się do toalety, hura nawet coś tam się umyło 

dalsze zamieszanie, śniadanie kanapki do plecaka ( kolejne sprawdzanie czy plecak przygotowany do szkoły ) 

no w końcu kurtka, buty, czapka plecak wychodzimy do szkoły 

jedziemy jakieś 15 km do szkoły w samochodzie powtarzamy zasady jak należy się zachowywać 

w aucie podajemy kolejne leki takie żeby w szkole było ok 

dziecko w szkole a my mamy pseudo wolne 

umówienie kolejnego lekarza, zrobienie obiadu jakieś szybkie pranie i zakupy i znów czasu nie ma dziecko do odebrania ze szkoły kolejne kilometry 

po szkole nie jedziemy do domu tylko jeszcze rehabilitacja 

kolejne problemy bo dziecko nie pachnie świeżością nie ma chęci do współpracy 

robimy wielkie oczy 

jak ma wyglądać dziecko po 9 godzinach swojej ciężkiej pracy 

podchodzi kolejny rehabilitant ten akurat chwali mówi o postępach na cóż w końcu nachodzi chwila powrotu do domu jedziesz już jakieś 17 km 

docierasz już sama zmęczona 

obiad 

chwila ulgi wytchnienia 

mała kawa 

obowiązki domowe tylko czy twoje 

no ale siadacie do lekcji 

kolejne godziny mijają trzeba powtórzyć cały materiał ze szkoły 

dziecko pada za zmęczenia ty też masz już dosyć 

w końcu koniec lekcji, pakowanie tornistra 

dziecko ma chwile wytchnienia 

a tu kolacja znowu coś trzeba wymyśleć żeby dziecko zjadło 

udało się kolacja zjedzona z apetytem trochę zamieszania przed kolacją bo znów te ręce trzeba było umyć 

teraz w końcu chwila zabawy no tak 

20:30 pora pomyśleć o kąpieli i do spania 

znów wszystko zwalnia trzy razy powtarzanie przypominanie ale hura już w łóżku chwila rozmowy no w końcu jest moment na rozmowę 

dziecko zasypia ma my padamy ale tak dobrze nie ma jeszcze kilka rzeczy do zrobienia 

                                    

zdjęcie z internetu 

Specjalnie nie używałam dużych liter ani kropek.  

Przypominam o nie kopiowaniu bez adresu bloga. 

Dużo do myślenia

 W tym roku to już na pewno ostatni post - a co będzie w przyszłości to nie wiem.

Ten rok i ludzie dali mi dużo do myślenia i wnioski są bardzo smutne. 

Rządzi pieniądz, kłamstwo i egoizm.

To nie są moje priorytety dla mnie liczy się szacunek, kultura, empatia 

Jak widać nie po drodze mi z tym światem 

Nie jestem witką nie potrafię się uginać dla mnie czarne to czarne a nie szare. 

Mój syn ma rację ludzie są ....... a ty zapominasz o mnie 

Nie zapominam o nim ale fakt jak zostawię życie online za plecami będzie więcej czasu dla niego. 

Ostatnio mój przyjaciel z żoną uświadomił mi bardzo ważną rzecz i dziękuję mu za to 

" Ty robisz wszystko za darmo a inni się bogacą " 

Oczywiście przytoczył mi całą listę argumentów na swoją tezę - a ja ? 

Mi szczęki opadły i nie byłam w stanie mu nic odpowiedzieć. 

Oprócz jednego - masz rację 😢😢😢

Ludzi podobnych do mnie znam tyle co policzę na palcach jednej ręki - cieszę się że są ale dla czego tak mało. 

Świata nie zbawię, egoistów popierać i karmić nie będę. 

Mam już swoje postanowienia na nowy rok i mam zamiar dotrzymać danego sobie słowa. 

Mam nadzieję że książkę o fas którą napisałam w końcu wydam że znajdzie się ktoś kto zaryzykuje i wyłoży na nią pieniądze. 

Zamierzam zlikwidować Messengera na telefonie ograniczyć FB więc jak nie znajdzie się osoba która pomoże mi poprowadzić grupę na FB to ją zlikwiduję. 

Większości ludziom się wydaje że ja nie mam problemów, na wszystko mam czas i wszystko muszę. 

Nie mam zamiaru już nic komentować na FB - z punktu widzenia mojej zdrowotności nie warto 

Tym wszystkim co dali mi lekcję dziękuję za wszystko - jak widać jestem pilną uczennicą 

Życzę wszystkim dużo dobrego, szczęścia na nadchodzące Święta zdrowia, rodzinnej atmosfery, smacznej rybki i tego wszystkiego co sprawia wam radość oraz Do siego Roku 2023

                                  

zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowanie bez podania nazwy bloga 

Dorośli z FAS poza systemem

 Wiedza na temat FAS niby się poprawia ale to i tak kropla w morzu.

Tylko jak jeszcze patrzymy na małe dzieci przez różowe okulary to już nie dotyczy to nastolatków, a co dopiero dorosłych. 

Najtrudniej jest dorosłym bo są nie zdiagnozowani nie pasują do społeczeństwa, bo się nie znajdują w realiach życia codziennego. Przecież wglądają normalnie. 

Na tym problem polega że FAS jest niepełnosprawnością ukrytą. 

Coraz więcej się zgłasza do mnie już dorosłych osób z FAS z takim pytaniem co mają robić bo sobie nie radzą? 

W brew pozorom to nie jest prosta odpowiedź - nikt tych osób nie zaprowadzi do specjalisty nikt nie pomoże. Więc co siąść i płakać ???

Moja propozycja jest taka 

spróbować sie zdiagnozować 

1) znaleźć diagnostę która by się podjęła diagnozy już u dorosłego 

2) pójść do neurologa 

3) pójść do psychiatry ( to może być tylko jednorazowa wizyta ) 

4) pójść do psychologa 

5) włączyć do jedzenia magnez witaminy z grupy B i D3 

6) ograniczyć cukry, gluten i krowie nie kwaszone mleko 

7) dobrze by było odwiedzić dobrego dietetyka znającego sie na FAS ( wiem jest z tym problem ) 

Wiem jest bardzo trudno nadrobić stracony czas ale naj gorzej nie robić nic i się poddać. 

Każdy kto ma jakieś jeszcze rady dla osób dorosłych z FAS proszę o komentarz  

                                      

zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez nazwy bloga 

Międzynarodowy dzień osób niepełnosprawnych

 3 grudnia świętem osób niepełnosprawnych, nie wiem jak jest w innych krajach, pewnie w większości krajów europejskich dużo lepiej niż u nas. 

Polska i Polacy nawet nie wiedzą (o tym święcie) co już o czymś świadczy. 

Osoba niepełnosprawna to zbędny bagaż dla kraju bo nie przynosi dochodu a wymaga nakładów. 

Tylko nawet nie wiem jak to napisać dla mnie to permanentna sprzeczność - walka o dzieci nie narodzone a te co już na świecie to persona non grata. 

I to nie jest od roku czy od dziesięciu lat. Nasze państwo a co za tym ludzie nie nauczyli się szacunku dla osób niepełnosprawnych. 

Nie wiem z czego to wynika, może z naszego zadufania a może strachu przed chorobą. 

O chorobach nie potrafimy rozmawiać w normalny sposób, co najwyżej potrafimy narzekać ale to nie jest to samo. 

Za to protestujemy z powodu aborcji - żeby nie było nie jestem zwolennikiem aborcji ale też nie znoszę wchodzić w czyjeś życie z butami. 

Co gorsza o zakazie mówią ludzie którzy nie wychowują dzieci chorych, nie adoptują dzieci nie są rodzinami zastępczymi ale wiedzą wszystko naj lepiej. 

Moim marzeniem jest - a jest to długa lista :

- szacunek dla osoby niepełnosprawnej i ich opiekunów 

- żeby państwo przejęło część odpowiedzialności, nie sam opiekun 

- żeby był darmowy dostęp do lekarzy wszystkich specjalności 

- darmowa rehabilitacja 

- darmowe turnusy rehabilitacyjne nie ważne jaką ośrodek ma nazwę 

- leki za złotówkę 

- edukacja dostosowana do możliwości ucznia 

- DPS ale nie przechowalnie tylko porządne miejsca dla potrzebujących osób 

- OREWY ale nie jak komuś się uda, tylko dla każdego który potrzebuje 

- terapie zajęciowe dla wszystkich potrzebujących, takiej formy wsparcia ( dla osoby niepełnosprawnej to jest jak praca dla zdrowego człowieka ) 

- świetlice terapeutyczne 

- opieka wytchnieniowa   

- nie mówiąc o składkach emerytalnych które są odprowadzane tylko przez 20 lat jeśli się przejdzie na świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy ( my pracujemy 365dni w roku przez 24godziny na dobę ) 

- jeżeli świadczenie ma wynosić najniższą krajową to najniższą a nie tworzenie drugiej najniższej dla opiekunów o ileś procent niższą od najniższej dla pracującej osoby na jakimś etacie 

- żeby w końcu orzecznicy przestali czekać na cud bo komuś noga odrośnie a mózg się naprawi 

Jeżeli pomoc państwa była by prawidłowa to nie było by tylu problemów 

Dziś jest więcej mówienia o niepełnosprawnych osobach niż właściwej pomocy. 

Wystarczy jeden dyrektor, jedna rozmowa, jedno nie tak i czekasz człowieku w nie wiadomo jakiej kolejce do zajęć terapeutycznych, aż komuś się odmieni aż ktoś uzna że kara się skończyła. I biedny człowieku nic nie zrobisz bo taka osoba jest bezkarna. 

Młode mamy chcą pobierać świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy i jednocześnie chcą zarabiać. Wielkie protesty tylko czy ktoś z tych protestujących się zastanowił co robi, teraz ma siłę na dwa może trzy etaty a co będzie za kila lat. Za kilka lat nie będzie siły, nie będzie zdrowia, może nie będzie rodziny bo tatuś zdezerteruje a orzecznik wam uzdrowi dziecko bo po co 7 i 8 ??? ( przypominam 7 i 8 nie powoduje obowiązkowej rezygnacji z pracy to jest tylko możliwość decyzja należy do opiekuna )

Rodziny zastępcze głośno się dopominają o zwiększenie pieniędzy na dzieci. W tej chwili to jest około 1700 zł a jak byście dostali co napisałam po wyżej nie trzeba więcej pieniędzy a to co wyżej służy wszystkim dzieciom z każdej rodziny a jak macie dzieci chore to może i 10000 nie starczyć przy bardzo trudnej i wymagającej chorobie. 

Nie lepiej walczyć o to żeby była pomoc systemowa niż dzielić dzieci 

Pamiętajmy jeszcze o jednym każde dziecko które przeżyje zostanie prędzej czy później osobą dorosłą niepełnosprawną i co z tymi ludźmi. Z systemu znikają 

Post długi ale taka jest rzeczywistość niepełnosprawności w naszym Kraju i piesze to jako osoba chora przewlekle oraz opiekun osoby niepełnosprawnej 

Życzę wszystkim niepełnosprawnym szacunku, zdrowia i jak naj szybszych zmian na leprze 

                                  

zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez nazwy bloga 

kruche jak niemowlę

 Każdy kto miał pod opieką noworodka z zespołem FAS wie jaki on jest delikatny i kruchy. 

Obchodzimy się z nimi jak z jajkiem bojąc się żeby im krzywdy nie zrobić. ( rozumiem też że większość nawet rodziców adopcyjnych nie wie jak wyglądał ich skarb gdy się urodził czy miał kilka tygodni więc musicie uwierzyć na słowo ) 

Dzieci rosną się zmieniają a nam się wydaje że z biegiem czasu są już silniejsze, bardziej odporne zmężniały. 

Tylko to jest bardzo złudne. Owszem dbając o nie przybierają na wadze się rozwijają, dorastają, bardzo często mamy satysfakcje i ich osiągnięć. 

Bardzo często czytam jak to w rodzinie dziecko nadrabia deficyty tak zwane ohy i ahy. Te rodziny już widzą u swoich pociech praktycznie zdrowe dzieci. W tym momencie zaczyna się nasz błąd wychowawczy. Bo to że urosły i mają więcej kilogramów nie oznacza że przestały być kruche i delikatne. 

Nie ma tego w książkach nie powie wam to specjalista z prostej przyczyny naj częściej wie to co wie z książek nie z praktyki wychowywania dziecka. To jest moja długoletnia obserwacja zachowań syna. 

Nasze Fasolki powinny być przez całe życie pod kloszem wiem brzmi okropnie ale to jest prawdziwe. 

Jak są w domu i mają kontakt tylko z prawidłowymi wzorcami jest wszystko w porządku. 

Idą do przedszkola zaczynają być pierwsze problemy bo one świata nie rozumieją a świat nie rozumie ich i kółko się zamyka. Skoro można grać w berka na terenie przedszkola to czemu nie na ulicy. Skoro kolega pobił koleżankę to czemu Fasolka tego nie ma zrobić, jeżeli ktoś klnie to czemu nie ono itd. 

Jak dochodzą kłótnie, rozwody to wszystko ma ogromny wpływ nasze Fasolki sie gubią. 

Wszelkie zmiany są przez nich tragicznie przyjmowane i chyba nigdy już nie wracają do stanu z przed tej sytuacji. Spokojnie można to nazwać powikłaniami po zaistniałej sytuacji. Takim uszkodzeniem serca po grypie. 

Zakończenie roku szkolnego już dawno za nami kończy się 3 miesiąc kolejnego roku szkolnego a mój syn dalej przeżywa tamten czas, jak mu z tym źle. 

Dobra strona to taka że mówi nie potrafi zrozumieć czemu tak został potraktowany ale przynajmniej o tym mówi. 

Zła wiadomość dla mnie coraz bardziej się cofa uwstecznia np. myli kolory nasila się agresja, złość. Na pracownikach ośrodka nie zostawia suchej nitki. Te osoby nawet nie wiedzą ile mu zrobiły krzywdy i jakie są tego koszmarne konsekwencje. 

Pomyślcie sobie z iloma trudnymi sytuacjami wasze dzieci się będą musiały w życiu zmierzyć a ich mózg nie jest w stanie zrozumieć co się dzieje jak mają sobie poradzić. 

To tak jak byśmy  niemowlakowi kazali chodzić. 

Do puki społeczeństwo nie będzie miało wiedzy na temat FAS dopóty Fasolkom nie będzie się lepiej żyło. 

Przypominam że nie kopiujemy nic z bloga bez podania nazwy bloga ( będzie taka informacja przy każdym nowym wpisie ) 

                                     

Zdjęcie z internetu