Święta które zapamiętamy

 Mijają święta Wielkiejnocy myślę że wielu z nas je zapamięta. W wielki piątek armagedon na Podkarpaciu, zniszczenia po burzy w niektórych miejscach przypominały świat po apokalipsie. 

W wielką niedziele pożar Biebrzańskiego Parku Narodowego, tragedia dla zwierząt, ludzi i roślin.

W poniedziałek Wielkanocny budzimy się z informacją o śmierci Papieża Franciszka.

I w tym miejscu można by ten wpis zakończyć ale dlaczego nie rozpisać się bardziej.

Jeszcze dziś pamiętam fragment kazania Franciszka w oknie papieskim w Krakowie na  Światowych Dniach Młodzieży 2016 rok 

" Pamiętajcie o tym żeby kłaść się spać pogodzonym w ciągu dnia możecie tłuc talerze ale spać należy w zgodzie " 

Nie wiem ilu słyszących te słowa wzięło je sobie do serca. 

Jacy jesteśmy  - liczy się ''JA " egoizm króluje a pokory mało. 

Widzimy to na co dzień w nośnikach medialnych, w kraju i zagranicą, zaakceptowaliśmy to tak, że żyjemy tak z sąsiadami, rodziną i znajomymi. 

Jacy zrobiliśmy się smutni i mali, jak bardzo sobie robimy krzywdę. 

Ostatnio bulwersuje zachowanie polityka w pewnym szpitalu, bo mu się nie podobała aborcja w 9 miesiącu ciąży. Wywołał burzę, teraz sami znawcy mają pole do popisu bo ja to, bo ja tamto ......

A ja się pytam - kto dał prawo do oceniania tej sytuacji? Czy ktoś pomyślał o rodzinie, o kobiecie i mężczyźnie czyli rodzicach tego dziecka.

Stan nienormalności - że nie można usunąć ciąży z powodu wad letalnych w kraju europejskim w XXI wieku. 

Wszystkim tym którzy tak mocno krzyczą - za życiem to życzę żebyście wyli z bólu tak przez miesiąc, żeby wam się żyć odechciało. Po takim doświadczeniu nabierzecie pokory. 

Uwielbiam też twierdzenie bo mi się należy. 

Mi się należy a na ciebie nie popatrzę, bo co mnie ty obchodzisz. 

Kilka lat temu miałam bardzo poważną rozmowę z moją mamą. 

To co ja mówiłam to wiem a co zrozumiała moja mama no właśnie ....

Problem polega u nas na tym że mama ma swój wiek, jak to się ładnie mówi, ja jestem osobą chorą od urodzenia ( choroba genetyczna przekazana przez mamę ) im jestem starsza tym trudniej się z nią żyje do tego jestem po rozwodzie a syn adoptowany też chory ( z niezdolnością do samodzielnej egzystencji ) to tak żeby była jasność o czym za moment przeczytacie.

Powiedziałam w tedy mamie  - że musi dbać o siebie, pomożemy jej we wszystkim z czym damy radę i ja, i wnuk, ale kiedy zalegnie to nie damy rady i z bólem serca będę musiała ją oddać do domu opieki. Mamo my zwyczajnie nie damy rady opiekować się osobą leżącą. 

Efekt tej rozmowy jest taki, że teraz od lat słyszę że jej nie pomagamy, że powiedziałam że nie będę się nią zajmować i wiele innych smutnych nie prawdziwych rzeczy. 

Myślę że te kłamstwa mówi nie tylko do mnie i nie tylko wnuk to słyszy. ( Ona w nie wierzy )  Ostatnio znajomy zaczepił syna z hasłem jak on się zachowuje. ( byliśmy w szoku że babcia wywleka sprawy między synem a matką na zewnątrz ) 

Wielokrotnie tłumaczyłam że to nie moja złośliwość, tylko brak zdrowia, zmusi mnie do takiej decyzji, z resztą sama jestem nastawiona że jak się mój stan zdrowia pogorszy to sama mogę w DPS wylądować. Dotyczy to też syna. Zwyczajnie każde z nas jest chore i możemy liczyć na siebie do pewnego momentu, kiedy pęknie pewna granica nie przeskoczymy swoich możliwości. 

Teraz jest miedzy nami tak, dzwonię do mamy codziennie, pomagam w każdej sprawie ale widzę mamę bardzo rzadko, moja mama przechodząc koło mojego bloku nie wejdzie do mnie, ona nie ma potrzeby oglądania mojej osoby. 

Nie można nikogo zmusić do miłości.

Nie można też wyjaśnić każdej plotki. Niestety wierzymy w rzeczy które nam dobrze brzmią. 

Teraz świat i ludzie są roszczeniowi - za darmo nie ma nic. Kiedy nie ma z kogoś pożytku to nie warto z taką osobą utrzymywać kontakt. Nam nie potrzeba wojen my się sami pozagryzamy. Ilość hejtu w sieci i życiu jest dla mnie niewiarygodny. Podobno Wielkanoc to nadzieja, narodzenie. Czy te święta coś zmienią w nas pod tym względem. 

Wczoraj znajomy pokazał filmik ze Śniadania Wielkanocnego organizowanego przez Fundację Wolne Miejsce. Oglądałam i się wzruszałam ile jest osób samotnych ( tam te osoby wyszły z domu a ile jest zamkniętych w swojej skorupie albo w domu ) Nadzieją napawa zaangażowanie wolontariuszy w każdym wieku, podziwiam, są to osoby widzące drugiego człowieka i oby ich było jak naj więcej. Obyśmy byli wolontariuszami dobrego słowa, nie bardzo mamy wpływ na innych ale zawsze mamy wpływ na siebie ( co robimy, co mówimy jak się zachowujemy ) 

Papież Franciszek widział drugiego człowieka, widział ludzkie ułomności i nie oceniał mówił " kim ja jestem żeby móc ocenić " Pomagał jak potrafił zostanie zapamiętany jako skromny papież nie tolerujący przepychu. Wczoraj jeszcze był z nami, na prywatnej audiencji przyjął wiceprezydenta USA a dziś odszedł do domu Ojca. Jak by to wszystko miało zamknąć jakąś klamrę                         

                                           

czy ktoś w końcu pójdzie po rozum do głowy......

Opiekunowie osób niepełnosprawnych doskonale wiedzą jak długotrwałym stresem jest kończące się orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. 

Od X lat nic się nie zmienia. 

Najpierw wypełnienie formularzy kiedyś przez specjalistę, teraz wszystkie kartoteki i badania należy pozbierać i udać się do lekarza pierwszego kontaktu. Lekarz oburzony bo dla czego to on ma to wypisywać. Do tego należy pilnować odpowiedniej daty. 

Przez tą datę robi się niezły bałagan. Dokumenty mogą być złożone tylko 30 dni przed końcem ważności orzeczenia u mnie w mieście jeszcze w określony dzień. Na miejscu dodatkowa informacja jak osoba ma niepełnosprawność intelektualną to musi być najnowsza opinia psychologiczna. Jak ktoś nie wie wcześniej to tak naprawdę dokument nie do przejścia w krótkim czasie.  

Teraz czekanie na datę komisji to kolejny miesiąc.

Dzień komisji oczywiście nerwy, stres. Komisja jak zwykle z poślizgiem godzinowym, człowiek wchodzi, wychodzi. Jednak człowiek nic nie wie informacja za 14 dni. 

Stres pozostaje aż do przeczytania informacji na dokumencie i co niby ok tylko znów dokument wydany na czas określony. Jednak to nie koniec załatwianie papierologii 

Kolejne formularze, papierek do papierka tak z 14 kartek może więcej w tym szablon opieki nad niepełnosprawną osobą, ile czasu jest wykonywana jaka czynność do tego opowiadanie jeden dzień z życia z osobą niepełnosprawną. Hura dokumenty złożone no i teraz oczekiwanie 30 dni, czyli kolejny miesiąc.

Okazuje się że odkąd obowiązują dwie ustawy to teraz jeszcze jest potrzebna opinia pracownika socjalnego, taki zonk dzwonek do drzwi i info ( jestem i przyszłam ) 

Bo skoro jedni rodzice chcą się opiekować i pracować to dla czego inni tak nie chcą. 

No to 2 godzinki mówienia pisania, pokazywania i te cudne opowiadanie jak się człowiek zajmuje na co dzień. 

W taki sposób mamy 4 miesiące bez ubezpieczenia społecznego, bez środków do życia ale co to kogo obchodzi. 

Mnie się wszyscy pytają czemu nie na stałe tylko terminowe - no cóż może orzecznictwo uważa że medycyna tak się rozwinie że będą transplantacje mózgu. 

To wszystko jest na tyle w..rw..ajce że nic się nie zmienia na leprze przez tyle lat. Wystarczyło by umożliwić składanie wniosków trzy miesiące przed końcem ważności orzeczenia i skończyć z nadmiernym wydawaniem orzeczeń na czas określonym. Ani komuś noga nie odrośnie ani komuś mózgu nie wymienimy. 

                                                           

 

                                                          

 

Rok 2024 już za nami jaki był dla mnie i młodego?

Miniony rok to czas emocji - radości, dumy, smutku, złości, bezsilności i basen wylanych łez. 

Cóż z tego że Młody polubił zajęcia, skoro w domu przeżywa wszystko " jak mrówka okres " większość sytuacji nie sposób wytłumaczyć. 

Rok miał być spokojny ale niestety, spokojny był tylko pozornie. 

Moje zdrowie siada coraz bardziej z miesiąca na miesiąc. 

Niestety życie w ciągłym stresie nie pomaga regeneracji a pomocy i zrozumienia nie ma znikąd. Moja lekarka tyko się zastanawia jak długo jeszcze dam rady.  

Na przełomie roku mieliśmy a raczej Młody miał mieć komisje lekarskie - jaki był wku..iony to powinni słyszeć orzecznicy, pewnie by oczy i uszy przecierali ze zdziwienia. Niestety dalej nie ma syn orzeczenia na stałe. 

U fasolek nigdy nie wiadomo kiedy zadziała pstryczek-elektryczek. Zmiana nastroju to sekundy - panowanie nad emocjami to jedna z  najsłabszych umiejętności, nie ma możliwości żeby się przygotować na wiadro pomyj. 

Jeden za złe zachowanie przeprosi a inny się nawet nie przejmie. 

Kogo opiernicza gdzie i za co to nie istotne - istotne jest to że im ulżyło. Może to być lekarz, sąsiad, prawnik, sprzątaczka a najczęściej osoba bliska. 

I my opiekunowie tak z nimi żyjemy, nie pomaga rehabilitacja ani leki a nasza cierpliwość jest na skraju wytrzymałości. 

Jak jeszcze dzieci są rozumiane i jest coraz więcej specjalistów to dorośli .......

Emocje fasolki dotyczą każdego z kim te osoby mają kontakt.

Ponieważ wyładować złość można na każdym, najbardziej mnie zastanawia podejście i beztroska lekarzy co do wiedzy odnośnie FAS/ FASD. 

Jak wy chcecie tych ludzi leczyć i się dogadać ??? Pytam się o to kolejny raz.

Dla mnie ten rok był też rokiem satysfakcji z doprowadzenia wielu spraw do końca. Można nawet powiedzieć że z kilku jestem dumna. 

Ostatnie zmiany mojego podejścia do życia zachodziły w grudniu, to były bardzo spokojne święta. Nawet wieczerza wigilijna była trochę inna. 

Mój były mąż po 14 latach przypomniał sobie jak mam na imię nawet złożył mi życzenia - to był szok, kto by się spodziewał ? 

Po długich latach, bardzo długich wróciła mi chęć do pieczenia ciast. Sama siebie zaskoczyłam tą zmianą. 

Ten rok - na razie spokojny nie jest. Plany jakieś oczywiście są a marzenie to zdrowie, spokój i zakończone pozytywnie ......  

Wszystkim czytelnikom życzę na 2025 dużo dobrego 

                                

Zdjęcie z internetu 

przypominam o zakazie kopiowania bloga bez podania adresu bloga 

" 29 "

Listopad kiedyś mi kojarzył się z pierwszym miesiącem zimy. Pierwszego listopada był mróz, śnieg i bardzo często silny wiatr. Jednak to był dzień kiedy spotykały się całe rodziny najpierw przy grobach bliskich a później przy rodzinnym stole. Po mimo chłodu na zewnątrz, szybkiego zmroku za oknami, w domach panowała radość i ciepło. Po latach mogę powiedzieć było cudownie. 

W listopadzie  29 lat temu, w moim domu panował dodatkowy zgiełk, atmosfera radości i niepokoju - czy wszystko się uda - czy wszystko przygotowane, dopięte na ostatni guzik ? 

4 listopada brałam ślub a mój "papa smerf" obchodził 65 urodziny. 

Ah co to był za czas - radości, szczęścia, miłości. 

Prawie cała rodzina razem - bawiąca się, biesiadująca, uśmiechnięta, spędzająca razem dobrze czas. 

Po 29 latach nie ma z tamtych czasów nic. 

- tata zmarł pół roku po moim ślubie 

- 6 lat po tacie zmarła moja siostra 

- dwa tygodnie przed 15 rocznicą ślubu sad orzekł rozwód 

- miedzy czasie zmarło tyle osób że przy tym samym stole było by mnóstwo pustych miejsc.

Nawet po zimie śladu nie ma. 

Rodzina się nie spotyka - z różnych przyczyn 

Mój świat ten bajkowy przeminął - niestety bezpowrotnie. 

Za to dowiedziałam się dużo o sobie :

- jaka jestem a raczej byłam naiwna, ufna, wrażliwa, uczynna 

- świat mnie zahartował, przesunęłam wszystkie swoje granice, nawet te niewyobrażalne. 

Nauczyłam się mówić NIE, nauczyłam się stawiać granice otoczeniu. I to się bardzo nie podoba  

Nauczyłam się akceptować swoje deficyty,  deficyty młodego. 

29 lat zmian, często bardzo trudnych zmian i nie poddawania się nawet przy braku akceptacji. 

Zaakceptowałam to że jesteśmy sami bo miedzy innymi nie rozumiani i nie akceptowani.

Piszę ten post 2 listopada w dzień zadusznych i wspominam moich znajomych, sąsiadów którzy odeszli do lepszego świata. Trudno pogodzić się z ich odejściem ale trudno też pogodzić się ze zmianami które zachodzą w nas 

- Kiedyś moja śp sąsiadka z pierwszego piętra chodziła w mieszkaniu na paluszkach żeby mnie nie obudzić bo jestem po nocnej zmianie albo się uczę 

teraz na tym mieszkaniu mieszka starsza też osoba ale jest zdania " wolność Tomku w swoim domku " cisza nocna nie obowiązuje 

- Babcia W .... ( też sąsiadka ) już nie przyjdzie z upieczonym ciastem i linijką żeby się podzielić po równo ciastem do kawy 

teraz przyjdzie sąsiad z pretensjami i żądaniami 

- Pani G .... ( również sąsiadka ) już nie podziękuje za remont budynku, że nowa klatka schodowa jej się tak podoba że ma chęć pić na niej kawę.

teraz klatkę się niszczy, bo to nie moje, co mnie to obchodzi. 

Listopad to miesiąc wspomnień i melancholii, zadumy.

Mój tata nie lubił przepełnionych grobów na wszystkich świętych, nazywał je choinkami. Taki przepych, kiedy cały rok grób zaniedbany i ten jeden dzień w roku przyozdobiony w nadmiarze. Jednak taki śmietnik zostaje na cały kolejny rok, nie ma kto posprzątać. 

Moje 29 lat pokazało jak wiele się zmienia, jak jesteśmy w stanie sobie poradzić, ale też na ile możemy się dostosować.   

                                              

Małżeństwo albo się uda albo się nie uda

 Kiedy ostatnio rozmawiałam ze swoją przyjaciółką doprowadziłam ją do chwilowego bezdechu. I teraz się zastanawiacie co ja jej zrobiłam - otóż nic rozmawiałyśmy miedzy innymi o bezpłodności par, kiedy powiedziałam następujące zdanie " Ja matka adopcyjna jestem przeciwnikiem adopcji " 

Wiem jedno moja D na pewno się nie spodziewała usłyszeć takich słów. Jak to możliwe wychowałam syna od maleństwa oddałam mu całą siebie zrezygnowałam nawet z pracy, do tego młody już pełnoletni i takie słowa z moich ust. 

Tak nie jest to łatwe i proste o czym myślę i co czuję, i nie jest to nic pochopnego. 

Myśląc o adopcji myślimy o samych pozytywach - miłości, danie sobie i dziecku szansy na bycie rodziną, itd. każdy może sobie dopisać co jeszcze chce.

Adopcja to biała kartka zapisywana od chwili poznania i przebywania ze sobą, zapisywana dzień po dniu, chwila po chwili. Jak na razie wszystko brzmi piękne. 

Tylko my zakładamy że mamy zdrowe dziecko któremu pomożemy, damy mu szanse na lepsze jutro. 

Słuchamy o tym że w rodzinie dziecko nadrobi swoje deficyty, jesteśmy tak szczęśliwi i spragnieni macierzyństwa że nie dopuszczamy żadnych negatywnych myśli. 

Za moich czasów nie było dokumentacji medycznej przedstawianej przyszłym rodzicom - najważniejsze zdanie dziecko jest zdrowe. Teraz jest podobno dostęp tylko z tą prawdą bywa różnie i co przeciętny Kowalski z tej dokumentacji przeczyta ....? 

Mało to dzieci w różnym wieku zachowują się różnie i sprawiają różne problemy. 

Dziecko od 0 do 3 lat jest zawsze jak laleczka słodkie i kochane. 

Wiek przedszkolny to jeszcze słodziak ale już z charakterkiem. 

Podstawówka to srebro złoto i platyna w jednym - jednak jeszcze się łudzimy może jednak będzie dobrze. 

Wiek szkoły średniej to prawdziwe wesołe miasteczko - tylko nie ma nikomu do śmiechu. 

Wiek dorosły to zero zahamowań. 

To co opisuję to życie dziecka z problemami zdrowotnymi z wielochorobowością np. ukrywającego się pod nazwą - zespół stresu pourazowego wczesnodziecięcego albo zaburzenia neurorozwojowe. 

Choroby powstałe w okresie płodowym wynikające z nieprawidłowego rozwoju ośrodkowego układu nerwowego, to nie przelewni. To są uszkodzenia na całe życie i mierzy się z tym chory człowiek jak i jego rodzina czy osoba najbliższa

I tu opowieści dziwnej treści nic nie dadzą bo życie zweryfikuje naszą miłość, zaangażowanie i naszą siłę psychiczną jak sobie radzimy ze stresem z niepowodzeniami. 

Oczywiście są dzieci mniej i bardziej pokrzywdzone i o tym przekonamy się po czasie w której szufladce jest dziecko. 

Z  adopcją jest obecnie tak jak z małżeństwem albo się uda, albo się nie uda. 

Tylko przy tym nie udanym związku wychodzimy wszyscy pokiereszowani - jesteśmy zupełnie innymi ludźmi po takim doświadczeniu. 

Czy jesteśmy gotowi rzucić pracę np. po wielu latach nauki, myśląc o karierze zawodowej, mając swoje marzenia i zainteresowania. 

Czy nas będzie stać na leczenie i rehabilitację na zmianę dotychczasowego życia. 

Czy nasz związek to wytrzyma czy któreś z małżonków powie ja się na to nie pisałem. 

Czy są OA które o takich rzeczach mówią. 

Jak się będziesz czuć rodzicu jak usłyszysz od dziecka że masz spierdalać albo że masz zdechnąć albo jeszcze inne epitety ? 

 Te osoby są chore one same nie wiedzą jak mają atak czemu to mówią, czemu tak postępują to się po prostu dzieje - tak jak katar i gorączka przy grypie. 

Więc gdzie sens adopcji jeżeni dziecko zamieni dom dziecka na rodzinę a z rodziny np. na MOS ???

Gdzie sens adopcji jeżeli nie stać nas na zmianę życia czy na leczenie i na rehabilitację ??? 

A jak pogodzić marzenia o byciu lekarzem, naukowcem, czy prawnikiem z opieką 24 godziny na dobę. 

Ja nawet po latach mam żal do systemu o kłamstwa dotyczącego zdrowia mojego syna.  

Co nas czeka przy jego chorobie na przyszłość, nie wiem ale wiem jeno, mamy tego pecha że jego zdrowie się polepszy tylko jak nastąpi jakiś cud, specjaliści rozkładają ręce. 

Życzę wszystkim bardzo świadomych adopcji.

                                           

                                 Zdjęcie z internetu 

Rozwód

 Nie dawno oglądałam podobno komedię " Nigdy nie mów nigdy " w reżyserii Wojciecha Pacyna z pierwszoplanową rolą Anny Dereszowskiej i Jana Wieczorkowskiego. 

Dla mnie to nie komedia raczej dramat obyczajowy. 

Owszem główna bohaterka świetnie sprawdza się w korporacji, odnosi sukcesy, jednak życie prywatne to niespełnione marzenia. 

Ama marzy o dziecku, do tego naciski ze strony rodziny, nie ułatwiają jej życia. Tego marzenia nie jest w stanie zastąpić żaden pieniądz. 

Pokazanie problemu bezpłodności i cierpienia tych których to dotyka to jedno ale mnie jeszcze bardziej spodobał się  pokazany problem adopcji, absurdu i podejścia urzędników. 

Słowa klucze to dobro dziecka, ale tak naprawdę nikogo te dziecko nie interesuje, jest traktowane jak kilogram cukru. 

Urzędniczką nie podobało się że Ama ma życie po za pracą i po mimo że nie jest mężatką prowadzi życie ... spotykając się z mężczyzną. Ama zostaje przyłapana w nie dwuznacznej sytuacji przy kontroli środowiskowej. Co w konsekwencji prowadzi do cofnięcia trwającej procedury adopcyjnej. Przecież dziecko za chwilę zapomni słyszy główna bohaterka. Dziecko trafia do innej rodziny, a już jest po jednym nie udanym przysposobieniu. 

Nie chcąc opisywać całego filmu efekt jest taki że Ama będzie matką trójki dzieci.  

Dla urzędników adopcja to dopasowywanie puzzli na siłę - jak nie pasuje to się dopasuje. 

Film to film ale w życiu nie udane adopcje to tragedie i to z każdej że stron nawet na całe życie. 

Czasami po kontach słyszymy o rozwiązaniu adopcji przez rodziców adopcyjnych bo jednak się nie udało, bo życie to nie bajka, tylko realia na które nie ma kto przygotować. 

Pewnie mało kto wie że dorosłe adoptowanie dzieci też potrafią rozwiązać adopcję, nie są w stanie się pogodzić z tym co je spotkało z traumą jaka je dotknęła.

Pewnie wielu czytelników się teraz zdziwiło - tak sądy wydają pozytywną decyzję o rozwiązaniu adopcji. 

Nie ma idealnych rodzin w każdej może się źle dziać, tylko niektórym wydaje się że adopcja to bajka i bardzo duże oczekiwanie i to nie tyko ze strony rodziców ale oczekiwanie ze strony dzieci też. 

Trauma i brak przywiązania która im towarzyszy przez lata jest bardzo trudna do zmian na wet po latach terapii. 

Rozwód kojarzy się z małżeństwem a to są rozwody z rodziną bardzo bolesne i trudne mało to, to takie powtarzające się. 

W głowie jest marzenie i pomieszanie z poplątaniem, stworzona fikcja o życiu powoduje dysonans. Konsekwencją jest brak rozróżnienia relacji z ludźmi którzy otaczają taką osobę i na dłuższą metę każda ma mnóstwo wad i nikt nie spełnia oczekiwań. 

Tym ludziom można tyko współczuć bo pomóc jest bardzo trudno, lub jest to  prawie nie możliwe.  

                                          

                                   

                              Zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Przeczytane w sieci

 Coraz mniej korzystam z Internetu a kiedy mam coś skomentować to się 15 razy zastanawiam czy aby warto. 

Zawsze mi się wydawało że ludzie powinni sobie pomagać się wspierać, jednak dochodzę do wniosku że to już było. A czy wróci ? Ja wątpię.

Tym bardziej jest przykre kiedy osoby podobno które same dużo przeżyły i nawet chorują przewlekle dokuczają drugiej chorej osobie. A do tego są jeszcze inteligentne i wykształcone. 

Szczerze nie wiem jak można sobie w oczy spojrzeć przed lustrem.

W maju na jednej z grup dwie osoby przyznały że zmagają się ze spektrum FASD. Podziwiam odwagę tych osób. 

I niestety nie opłacało im się to. Podobno wykształceni ludzie potraktowali te osoby jak ścierki od podłogi. Niestety nie mogę nic skopiować, ponieważ komentarze znikły. 

Czytałam i się gotowałam aż sama nie wytrzymałam - no to skomentowałam. Sama się prosiłam to też mi się oberwało. 

Jest to nienormalne że dzieciom współczujemy, dbamy, walczymy o nie, a dorosłe Fasolki traktujemy jak śmieci. 

Naj mniej przykre było że nie potrafią pisać, bo interpunkcja się nie spodobała. Oczywiście oboje byli agresywni i nie merytoryczni. Ich komentarze nie wnosiły niczego, podobno. Kobieta była podobno sfrustrowana bo ma dziecko z FAS i ją to przerasta. A kobieta nie ma dzieci. Mężczyźnie napisano że ma spierdalać. Oczywiście został też poinformowany że się nie zna bo FAS nikt nie uczy i na diagnozie też się nie zna. 

Czytałam naprawdę z niedowierzaniem i zażenowaniem a wszystko z powodu rozróżnienia FAS od FASD i karmienia dziecka z ze spektrum FASD 

Nawet kiedy została opublikowana okładka mądrej książki do tych osób nic nie dotarło. 

Można się nie zgadzać można mieć inne zdanie ale ten brak szacunku jest obrzydliwy. 

Przecież tych dwoje wie jak im się żyje to one są Fasolkami. 

Udało mi się też przeczytać jak moje pokolenie nie walczyło o swoje chore dzieci. Młodzi rodzice nie koniecznie wiekiem a stażem rodzicielskim, przypominam że walka o dzieci z FAS/FASD w Polsce zaczęła się na początku XXI wieku. I to wy teraz korzystacie z naszej wiedzy i doświadczeń. To że walczycie jest ok, tak powinno być, ale to że obrażacie jest obrzydliwe. 

Każda osoba jest inna, jednak FAS/FASD zaskakuje do końca życia. 

Smutne jest to że przez takie osoby nie chce się nic robić, przecież mogła bym pisać bloga w starym stylu, bardzo mocno osadzonego w życiu codziennym. Tylko po co żeby dawać pożywkę ........ 

Nawet się dowiedziałam że ktoś mnie bardzo szanuje - jednak nie znam takiej sytuacji żeby kogoś szanować i obrażać równocześnie. 

                                                              

Zdjęcie z Internetu   

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Ludzie potrafią zabić

 Nigdy jako ludzie nie byliśmy idealni ale coraz częściej zwierzęta są bardziej w porządku niż nasz gatunek. 

Trudno było się pogodzić z hejtem w internecie - ja go na pewno nie zaakceptowałam, jednak jeszcze trudniej jest zaakceptować zmiany w realu. 

Nie potrafimy rozmawiać, przestajemy rozumieć znaczenie słów a podobno mamy bardziej wykształcone społeczeństwo. 

Mocno nadużywanym słowem jest słowo frustracja - mam wrażenie że wiele osób nie zna znaczenia tego słowo więc wklejam najprostszą definicję z internetu 

"Frustracja to zespół emocji, które są bezpośrednio związane z niemożnością realizacji celu lub zaspokojenia jakiejś potrzeby. Słowo pochodzi od łacińskiego frustratio, które oznacza zawód, udaremnienie. " 

Więc wyjaśniam że osoby chorujące albo ich opiekunowie nie muszą być sfrustrowani. 

Ja osobiście wycofałam się bardzo ze świata wirtualnego i o dziwo jest mi z tym bardzo dobrze, dziś nie warto nic komentować, ponieważ wszystko jest odbierane jako agresja bądź właśnie jako frustracja. 

Mam na tyle wiedzy i doświadczenia że napisałam nawet książkę. Oczywiście pisałam ja z myślą żeby ją wydać żeby pomogła innym ale jej nie wydam bo nie warto się dzielić doświadczeniem i wiedzą. 

Ludzie wolą żyć mrzonkami, iluzją a prawda boli. 

Ostatnimi czasy wychodziły mi oczy ze zdziwienia, jak osoba nie mająca nic wspólnego z FAS wiedziała lepiej jak się żyje ze spektrum FASD i uświadamiała osobę dorosłą żyjącą z FASD. 

Bo coś słyszała, coś przeczytała i wie lepiej od osoby z tym żyjącej. W mojej głowie się to nie mieści 

No to powiem tak żadna matka, żaden ojciec, żadna rodzina zastępcza ani nawet najlepszy specjalista nie powie jak się z tym świństwem żyje.  

Albo nauczymy się tych ludzi słuchać, szanować i rozumieć albo oni będą żyć w ciągłym piekle a my razem z nimi. 

Często jak czytam te różne komentarze to mam wrażenie, że chodzi o to -  żeby komuś dokopać, żeby poczuć się przez chwilę lepiej a później żeby druga strona miała doła przez pół dnia. 

Zapamiętajcie sobie jedno przy FAS/FASD wszyscy jedziemy na jednym wózku i albo będziemy się szanować i wspierać albo się na wzajem wykończymy. 

A co do mojej osoby rozczaruję większość osób, jestem osobą spełnioną i zadowoloną z tego co mam co osiągnęłam i nie mam zamiaru zabiegać o niczyją akceptację. Mam swoje wady i zalety jak każdy i dobrze mi z tym. 

                                                   

Zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez adresu bloga 

Za dużo wszystkiego

 Bardzo długo nie pisałam, jednak to nie był dla mnie spokojny czas. Szczerze mówiąc nie pamiętam spokojnego czasu od kilku lat. 

W styczniu pewna firma z Oleśnicy nabrała moją mamę, aż chciało by się powiedzieć na wnuczka, jednak to raczej na najlepszą firmę w kraju. 

Mama ma w mieszkaniu piec dwufunkcyjny, taki co to ogrzewa wodę i mieszkanie. 

Niestety w styczniku kiedy były największe mrozy piec się popsuł, mało że się popsuł to jeszcze zalał mieszkanie. 

Mama chciała być samodzielna i tak wyszło że mieszkanie do remontu, firma w białych rękawiczkach wzięła kasę jak za złoto, mało nie dotrzymali terminu instalacji do tego odstawili fuszerkę i trzeba było drugiego fachowca do poprawy instalacji. Hura w końcu działa tylko my już mamy koniec marca. Po świętach będzie remont. 

Jednak to nie koniec problemów na tym mieszkaniu - to jest stara kamienica piękne mieszkania bo budynek po generalnym remoncie tylko zarządca budynku - cóż robi ludzi w balona myśli że sami idioci chodzą po tym świecie. 

Mama mieszka na parterze i puściła izolacja pozioma budynku, wilgoć z piwnicy wchodzi do mieszkania. No ale pan i władca budynku stwierdził że mieszkanie za mało wietrzone i jest brudna kratka wentylacyjna. Co jak co ale moja mama to ma ścierkę do ręki przylepioną więc kratka po zimie trudno żeby była całkiem biała jak działa wentylacja to się zawsze coś na niej znajdzie. Jednak czy wentylacja działa to stwierdza kominiarz a nie zarządca budynku na oko. Po drugie chyba zapomniał że izolacja jest na gwarancji. No ale znając tego Pana to sobie jeszcze z nim powojuję, albo oddam do sądu. 

Na moim budynku też dziwne rzeczy się dzieją, zastanawiam się jeszcze o co ludzie będą mieli pretensje. W poprzednim wieku sąsiedzi byli rodziną teraz mieszka, większość już nowych osób. Teraz to jedynie dzień dobry i każdy sobie rzepkę skrobie. Za to pretensji nie brakuje, ponieważ jestem w zarządzie wspólnoty, to trudno przejść koło niektórych spraw obojętnie. Dziękuje nie ma, ale oskarżenia są. W tym roku jeden z sąsiadów zarzucił nam działanie na szkodę wspólnoty. No to powiem wat że mamy budynek po generalnym remoncie tylko jest stara cegła, reszta wymienione budynek ocieplony, teren zadbany, nowa wiata śmietnikowa, monitoring na budynku i w klatkach. Jeden kredyt spłacony po trzech i pół roku zamiast po dwudziestu. Tak zwany czynsz nie podniesiony od 4 lat i wszystkie bieżące naprawy robione w krótkim czasie. Mało to rok 2023 zakończony na plusie pieniądze które zostały przeszły na fundusz remontowy. Więc tak działamy na szkodę - przyznacie że można się wkurzyć. 

Ale jeszcze bardziej mnie zaskoczyła awantura o msze świętą bo jak mogłam dać na mszę za sąsiadkę. Za niedługo to będzie problem czy ktoś nie ma za dużego uśmiechy.

Mi ciągle brakuje zdrowia ale mam nadzieje że w końcu będzie lepiej. Przecież co nas nie zabije to nas wzmocni. 

A u młodego dzieje się też dużo. 

Uwielbia chodzić na swoje zajęcia, ma dziewczynę, nadmiar energii go rozpiera. Niestety też się pogubił ze swoimi emocjami. Trudno go przekonać do nie robienia prezentów. Bo Młoda chce to on musi, tak zaczęły znikać pieniądze i do tego dochodziło kłamstwo. Żadne tłumaczenia nie pomagały w końcu trzeba było podjąć inne kroki - zobaczymy na jak długo została informacja i lekcja zapamiętana. Pomogli terapeuci i rozmowa z opiekunem drugiej strony. 

Niestety ataki złości i agresji są coraz częstsze a Młody nie chce brać leków. Dalej mnie pilnuje, dalej trzeba o wszystkim przypominać. Dalej unika kontaktu z ojcem za co obrażana prze byłego jestem ja. Do tego jest zazdrosny o przyszywaną siostrę - raz ją uwielbia raz go wkurza. Nadążyć trudno 

A u Młodej dzieje się tyle że strach pomyśleć w ten o to sposób żyję na kilu frontach jedne problem rozwiązany pięć już do drzwi puka. 

Wszystkim czytelnikom Zdrowych wesołych świąt 

                                                                  

Zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Co z tym fantem zrobić???

 Jakoś nam nie po drodze w tym roku z pracownikami terapii zajęciowej. 

No nie wiem, może jestem konfliktowa ???

Może mam inne myślenie ??? 

Proponuję oceńcie sobie sami.

Jak już pisałam wcześniej, moich informacji o Młodym nie bierze się pod uwagę, zwyczajnie się mnie nie słucha. 

Przykład pierwszy : 

Jest planowany wyjazd terapeutyczny na kilka dni nad morze. Z mojej perspektywy super sprawa. Kilka dni po za domem, na świeżym powietrzu, odskocznia od codziennej rutyny, same plusy. Tak widzę to ja, Młody widzi to inaczej - niestety na NIE. On nie pojedzie, podaje różne argumenty. A to za daleko, a to kolega nie jedzie, a to aż na tyle dni. 

Więc żeby nie czekać dzwonię do opiekuna grupy. Informacją że należy syna nie brać pod uwagę jako uczestnika wycieczki bo on nie pojedzie. Co słyszę: 

- jeszcze jest dużo czasu 

- im nic nie powiedział 

- będą go przekonywać 

- tu wszyscy są chorzy 

- zmieni zdanie, przecież cuda się zdarzają

To że znam syna, wiem że lawiruje, żeby im nie zrobić przykrości, albo nie ma odwagi powiedzieć nie, tego nawet nie biorą pod uwagę. Mało to Młody się boi że jak powie nie to zrobią to co OREW i wyrzucą go z zajęć. 

Przykład drugi: 

Przyszedł dziś po zajęciach do domu i już od drzwi informuje mnie że były zajęcia z psychologiem który na grupie powiedział. 

W środę będzie zabawa taneczna ( dyskoteka ) i proszę żebyście się ubrali tak żeby się dobrze tańczyło np. w krótki rękaw, jak chcecie więcej tańczyć, a te osoby co chcę bardziej statecznie to cieplej, bo mama od i tu pada imię syna, dzwoniła do opiekuna grupy, jak widziała zdjęcia  z ostatniej zabawy, jak on jest grubo ubrany i nie zdjął bluzy. 

W głowie mi się nie mieści że opiekun grupy mógł z tą informacją iść do psychologa, a psycholog powiedział to wszystkim uczestnikom zajęć. Nie wiem co te osoby mają w swoich głowach. 

Przykład trzeci: 

Poprosiłam o nr telefonu do pani psycholog, chciałam się dowiedzieć parę spraw i przekazach też parę informacji. Ta pani nie jest terapeutą syna. 

Dostałam informację że pani psycholog nie podaje nr. telefonu i że jak chcę rozmawiać to mogę przyjechać do niej osobiście, w godzinach jej pracy.  

W godzinach jej pracy to ona powinna prowadzić zajęcia z uczestnikami, tak mi się wydaje. 

Sami sobie oceńcie jak może wyglądać w tym roku współpraca. 

                                                               

Zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloge 

W k.r.w.e.ie w białych rękawiczkach.

 Mamy dopiero czwarty dzień nowego roku a moje emocje sięgają zenitu i nie są to dobre emocje. 

Nazwałam ten rok pietruszki i selera. Ha i nie przez przypadek .Wy się domyślcie. 

Młody od kwietna dostał się na zajęcia dzienne i było super, do wakacji. Później zaczął się dramat zdrowotny. Współpraca z opiekunem grupy bardzo dobra. Przy każdej rozmowie podkreślanie żebym się nie martwiła. Po czasie powoli zaczęłam ufać miałam coraz mniej wątpliwości. 

Miała być tak dobrze a jednak od 2024 wszystko się spi..do..ło. Zaufanie z mojej strony ZERO. 

Prosiłam i tłumaczyłam na początku grudnia żeby nie zmieniać Młodemu grupy że za wcześnie, że nie znosi zmian. Z kierownikiem rozmawiałam przed samym sylwestrem i byłam zapewniana że zrobią to powoli " bardzo delikatnie ". 

Mamy 2 stycznia 2024 i co mamy? Mamy zderzenie z betonem, z zapewnień niema nic. Młody na nowej grupie z nowym opiekunem na innym piętrze. 

Ktoś ku..a rozumie tą delikatność? Ktoś rozumienie tego uczestnika zajęć? 

Do ch.le.y podobno te osoby mają odpowiednie wykształcenie, podobno mają wiedzę. 

Ja mam wrażenie że to oni potrzebują szkoleń i terapii. 

Nie mogę zrozumieć czemu nie słucha się osoby która wie najwięcej, która zna choroby własnego dziecka. K.rw.a czemu się ze mnie robi idiotkę. Nie mam zamiaru wtrącać się w obowiązki i zadania tej instytucji ale moim obowiązkiem jest dbanie o dobro Młodego. Tyle w temacie. 

Ludzie którzy mnie nie znają mnie oceniają. 

Dziś się dowiedziałam że nie chcę rozwoju syna a o co walczę do diabła od początku jego życia. Tak k.r.a nie chcę że przez 6lat jeździłam na dodatkowe lekcję choćby angielskiego. Tak nie chce że o FAS mam wiedze lepszą od nie jednego specjalisty. Jak zauważyliście dziś dużo kropek bo mnie roznosi mam dosyć braku szacunku do mnie do Młodego. Obecna Pani opiekun nawet się nie przedstawiła od taka nowa kultura. 

Najgorsze jest to że jesteśmy na siebie skazani, nie mam wyboru, nie ma gdzie przenieś syna. 

Młody na zajęciach jest super, zero uwag, problem zaczyna się w domu, bo te negatywne emocje najlepiej wyżyć na najbliższych. I żeby nie było, nie tylko Fasolki pozbywają się emocji robi to każdy z nas.  

Tak swoją drogą - to współczuję opiekunom Fasolek ale i samym Fasolką bo edukacja ma ich w du.pie, lekarze mają w tej samej części ciała. Więc o reszcie nie wspomną za parę lat dorosłe Fasolki będą umierać w Polsce na FAS/FASD bo lekarz nie musi się uczyć. Przypominam lekarzom że FAS ma jednostkę chorobową i waszym obowiązkiem jest mieć wiedzę w tym temacie. Zamiast edukacji będą trafiać do kryminału ba ufają nie rozróżniają dobra od zła, a wiedza u nauczycieli ...... Osoby z FAS/FASD nie rozróżniają dobrych ludzi od złych więc będą kozłami ofiarnymi. 

I teraz kolejny problem który się rodzi i nie jest dostrzegany, tylko ciągle jest mowa o bezgranicznej miłości. Miłość bezgraniczna i bezwarunkowa noto się pytam jak się będziecie czuć drodzy rodzice i Ci uczący o bezgranicznej miłości kiedy za kila lat fasolki zaczną popełniać przestępstwa od tych lekkich i drobnych po bardzo ciężkie kto dalej będzie kochał bezwarunkowo. Wasze obecne błędy zemszczą się za lat kilka tylko już tego nie odwrócicie. Miłość jest ważna ale jest tylko częścią wychowania człowieka. U osób z FAS każdy błąd się mści i jest nie odwracalny. 

                                                                

               

                                   Zdjęcie z internetu. 

Przypominam o zakazie kopiowania 

harmider i miszung 2023

 Kolejny rok za nami, założenie co do 2023 były takie, że miał to być rok spokoju, odpoczynku, ładowania baterii - a wyszło jak zawsze. 

Pożegnałam fasolkowy świat, ten wirtualny, na wiosnę  - pod tym względem faktycznie odpoczęłam.

Mój domowy oczywiście jest dalej, Młody mieszka ze mną i jeszcze długie lata nic się nie zmieni. 

Dorosły świat fasolki a świat dziecka to pomimo wszystko inne światy, to niebo i ziemia. 

Szaleństwo nie wiedzy jest na każdym kroku. Słowo szaleństwo nie jest przypadkowe. Bo jak jeszcze próbujemy zrozumieć dzieci to o dorosłych już nie myślimy i nic nie wiemy. 

Pójście do lekarza i powiedzenie że ma się FAS czy FASD to jak powiedzenie że jest droga mleczna. Coś o niej wiemy tylko ile i co to już druga strona medalu. 

Osoby dorosłe z FAS/FASD zderzają się z murem. I nie liczę już na żadne zmiany. 

Przekonałam się w tym roku po raz kolejny co znaczy wiedza a co zaufanie. Doceniłam to że lubię wiedzieć i że się interesuję wieloma tematami.  

Nie przestałam pomagać, robię to dalej i sprawia mi to przyjemność i radość. 

Znacie powiedzenie " jak masz miękkie serce to musisz mieć twarda d..e " Ten rok a raczej ludzie mi to udowodnili.   

Trudno zrozumieć ludzi którym się pomaga a później obrażają nie zapomnę tych zdań " w kontakcie bez kontaktu ", " agresywna i cierpiąca ",  "sfrustrowana" 

Tymi słowami chciano mi dokopać a te osoby dokopały sobie - pokazały jakie mają one problemy, same ze sobą z czego pewnie nie zdawały sobie sprawy.

Ja doskonale znam ile wysiłku i jak się żyje z osobą chorą na FAS i to od maluszka po dorosłego człowieka, nikt nie musi mi niczego tłumaczyć. Wiem niektórym jest trudno powiedzieć na głos że są zmęczeni, mają dosyć, że coś nie wychodzi. A jeszcze trudniej kiedy się słyszy i czyta jak inni są fantastyczni, cudowni i ze wszystkim sobie radzą. Miłością leczą FAS/FASD a wy kochacie i nic z tego, problemy się piętrzą a wasze organizmy nie wytrzymują. 

To się nie zmieni dopóki poprawne myślenie będzie przekazywane przez ludzi którzy FAS/FASD znają tylko z książek i wykładów. 

Proponuję tą teorię przekuć w praktykę, samemu wychować od maluszka po dorosłego człowieka a później opowiadać farmazony o miłości do tego nauczyć się rozróżniać FAS od FASD bo to nie to samo. ( są osoby które ciągle nie znają różnicy ) 

Do łez rozbawiła mnie pani z wydawnictwa, która miała wydać moją książkę, miała ale kiedy nie można zrozumieć się w podstawach to trudno mówić o współpracy. Z tej książki powieści zrobić się nie da i nigdy na to się nie zgodzę. Jak kobieta nie wiedziała jak mi dokuczyć to myślała że takie zdanie mnie bardzo zdenerwuje a ono mnie tylko rozbawiło " chciałam pani książkę wydać z litości " 

Więc co do litości to ja jej nie potrzebuję, nigdy w życiu nie byłam bogata pod względem materialnym, był czas że byłam pod tym względem nawet bardzo biedna, nie było mnie stać na leki na jedzenie a co dopiero myśleć o innych dobrach. Więc biedę znam. Własnymi rękami dorobiłam się tego co mam. Dzięki szkole życia wiem co ma dla mnie największą wartość i nie jest to majątek materialny. Mało to od jednej książki nie będę bogata. Ta książka miała pomagać ale tego ta kobieta nie rozumiała. 

Od lat pomagam ludziom bez interesownie. Ten blog jest czytany na całym świecie ( też nikt za niego nie płaci) nawet w miejscach gdzie bym nie przypuszczała że jest internet, więc tam książka nie dotrze, kto by ją tłumaczył na tyle języków i kto by ją chciał wydać np. w Indonezji  

Tak więc książka dalej czeka nie wiem co z nią dalej. Może 2024 przyniesie jakieś rozwiązanie. 

2023 to rak kiedy dalej moja osoba jest na ostatnim miejscu, wszystko jest ważniejsze ciągle jest mi trudno zmienić priorytety. 

Dosyć dobrze znam historię budynku w którym mieszkam w listopadzie odeszła do lepszego świata sąsiadka, którą bardzo lubiłam i ceniłam zostanie ona zawsze w moim sercu razem z ogromem wspomnień i cudownych chwil. To były czasy bez płotów i monitoringu. Sąsiad to była rodzina i jeden drugiemu pomagał, wspierał. Kiedy mówiło się dzień dobry, dziękuje, proszę czy przepraszam. 

Rok niespodziewanych zdarzeń i wydarzeń, rozstań i nowych znajomości. Mogę nie skromnie napisać że mogę być z siebie dumną z tego co udało mi się w tym roku zrobić, czy osiągnąć. Wiem czekają mnie nowe wyzwania ale wiem na pewno się nie poddam. Mam o co a przede wszystkim o kogo walczyć. 

                                                               

Zdjęcie z internetu 

przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Mam marzenie

 Mam marznie 

- zero stresu, zero nerwów 

- spokój 

- cisza 

- w końcu urlop 

- czas dla siebie 

- zdrowie ( rzecz bezcenna ) 

- docenienie 

- szacunek 

- zrozumienie 

Od takie skromne moje marzenia, które nigdy się nie spełnią, nie zrealizują. Ktoś powie dlaczego, tu nie ma nic nadzwyczajnego. 

W mojej sytuacji to są marzenia nadzwyczajne. 

Opiekun osób niepełnosprawnych nie ma spokoju, stres to norma dnia codziennego o ciszy może pomarzyć, o wypoczynku też. Czas dla siebie nie realny, więc zdrowie już dawno przestało być - znikło nawet nie wiadomo kiedy, a docenienie, szacunek czy zrozumienie to już na pewno nie w naszym kraju to nie polska specjalność. 

U nas to obelgi, chamstwo, pycha, hejt, kłamstwo i frustracja, egoizm i wszędobylska zazdrość. 

Tak, tak są wyjątki tylko jedna jaskółka wiosny nie czyni. 

Prędzej szóstkę w lotto trafię niż spełnią się moje marzenia. 

Wczoraj będąc u lekarza nagle pani doktor zadała mi pytanie "a co by pani zrobiła jak by pani musiała tak jeszcze pracować?" 

Nie wiem czemu to miało służyć. 

Odpowiedziałam lekarce która takiej odpowiedzi się na pewno nie spodziewała - jej mina był bezcenna

" z przyjemnością bym pracowała, po pracy zamykam drzwi i idę do domu, mam inne myśli i swój świat, miała bym 39 lat pracy, dobrą wypłatę, dobrą emeryturę w przyszłości, była bym między ludźmi, do tego była bym szanowana bo przecież pracuję i płacę podatki. 

A tak mojej pracy nikt nie dostrzega chyba włącznie z nią. "

Wszystkim się wydaje że nam się nudzi ja już nawet nie wiem który raz to pisze na tym blogu przez te wszystkie lata. 

To jest takie pisanie jak grochem o ścianę.

Mało to naprawdę opieka nad dzieckiem, do tego kiedy jest się jeszcze młodym wygląda inaczej, z każdym rokiem się wszystko zmienia. Obowiązki dochodzą, do tego stajemy się pokoleniem środka, mamy niepełnosprawne dzieci ale też starzeją się nasi rodzice i sami też przecież się starzejemy, ząb czasu przecież nas nie omija. Więc moje marzenia są chyba za życia nie do zrealizowania 

                                                              

Zdjęcie z internetu 

przypominam o nie kopiowaniu bez adresu bloga 

Zmarnowane życie

 Domyślam się że tytuł tego postu intryguje i zadziwia. 

Ile osób zastanawia się jak wygląda życie opiekunów osób niepełnosprawnych, z mojego doświadczenia wynika że ludzie nie wiedzą nic i albo współczują, albo mówią rzeczy dla mnie szokujące. 

Niedawno miałam ciekawą acz dziwną rozmowę z paniami z firmy sprzątającej, które stwierdziły jak mnie zobaczyły, zmęczoną i nie ma co ukrywać ledwie żywą "przydało by się pani osiem godzin z mopem i od razu bym się pani lepiej poczuła." 

Wyobrażenie jest takie że siedzę w domu nic nie robię, patrzę w sufit i się nad sobą rozczulam. 

A ja już nie jestem w stanie policzyć lat kiedy ostatnio miałam urlop. To na pewno było jeszcze kiedy syn chodził do gimnazjum. 

Teraz domyślam się że opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością są oburzeni, jak to oni by zrobili wszystko dla swojego dziecka i są szczęśliwi kiedy ich dziecko się uśmiecha. 

Tak ja dla syna też zrobię wszystko i też napawa mnie duma i radość kiedy syn ma dobry dzień i się uśmiecha. 

Wiem są rodziny zastępcze które też mają niesamowite pokłady miłości, siły i dobra dla swoich dzieci. 

Tylko pamiętajmy każdy jest inny ma inne zdrowie, siłę. Żyjemy też w różnych  środowiskach i najwżniejsze nikt nie jest wietrzny, wszyscy się starzejemy. 

Wiem jedno że gro osób które opiekuje się osobami niepełnosprawnymi za niedługo albo już jest - bardziej chorych niż ich podopieczni. 

Przez wszystkie lata nigdy nie dostałam żadnej pomocy od instytucji państwowych. Chyba że pomocą można nazwać cudowne ozdrowienia na komisjach orzekających. Tam cuda się zdarzają, tylko to wątpliwa pomoc. 

Zastanawiam się jak długo jeszcze - kiedy coś się w końcu zmieni - no tak ktoś powie wchodzi nowa ustawa. 

Nie chcę się za bardzo wypowiadać na jej temat, dla mnie to bubel, ale są osoby nią zachwycone, tylko nie wiem jak długo będą. Kiedy zrozumieją że ukręcili sami na siebie bicz.  

Inaczej wygląda opieka nad małym dzieckiem, inaczej nad nastolatkiem a osoba dorosła to jeszcze inna bajka. 

Niestety to smutna bajka. Wszystko jest trudniejsze kosztuje więcej wysiłku. 

Nie pamiętam kiedy mogłam w samotności zebrać myśli, kiedy obejrzałam spokojnie jakiś film, kiedy spokojnie mogłam być sama ze sobą w łazience, kiedy byłam sama u lekarza, kiedy spokojnie z kimś rozmawiałam. Mogłabym wymieniać więcej tych kiedy ..... tylko chyba większość już wie o co mi chodzi. 

Większość osób jak widzi osobę chodzącą, mającą niby wszystko na miejscu to już wie - że to jest zdrowa osoba - nie jest w stanie sobie wyobrazić że takie osoby są niepełnosprawne i potrzebują stałej opieki. 

Osób z niepełnosprawnością intelektualną z deficytami pracy mózgu boi się większość osób, osoba która idzie ulicą i mówi sama do siebie jest albo wyśmiana, albo omijana wielkim łukiem. 

Moja znajoma niedawno zachorowała na padaczkę jest osobą dorosłą, jeszcze nie dawno sama opiekował się osobami starszymi, teraz jest po tej drugiej stronie. Ponieważ nie choruje długo to diagnoza, odpowiedni dobór leków to wszystko trwa a ataki są częste. Któregoś razu przechodząc przez ulice dostała ataku na jej środku, jej padaczka polega na bezruchu takim zawieszeniu w próżni, więc stanęła na środku ulicy i stała, kierowca który się zatrzymał zaczął się po niej wydzierać, nie zdawał sobie sprawy że to nie ma sensu, na szczęście znalazł się człowiek który wiedział co się dzieje zaopiekował się nią, kiedy się ocknęła przeprowadził na drugą stronę, kierowcy też próbował wytłumaczyć że to choroba a nie dowcip - tylko że niestety do pana za kółkiem nic nie dotarło. 

Jesteśmy po wyborach i mam taką nadzieję że w tej dziedzinie się w końcu coś zmieni że do ludzi dotrze że w każdej chwili mogą być po tej drugiej stronie. 

Jak nie zaczniemy myśleć o opiekunach osób niepełnosprawnych to będziemy mieli coraz więcej zmęczonych, chorych ludzi aż w końcu zacznie brakować DPS-ów bo to opiekunowie umierają szybciej niż ich podopieczni. 

Nikt z nas nie jest darmozjadem, nikt nie chce litości ale każdy chce mieć chwile dla siebie i urlop w roku. 
Jesteśmy jedyną grupą zawodową gdzie nikt nie docenia naszej pracy nie mamy praw ale obowiązki tak i to przez 24h przez 365 dni w roku to zwyczajnie jest niewolnictwo które funduje nam system. 

                                    

Zdjęcie z internetu 

Przypomina o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga