Zmarnowane życie

 Domyślam się że tytuł tego postu intryguje i zadziwia. 

Ile osób zastanawia się jak wygląda życie opiekunów osób niepełnosprawnych, z mojego doświadczenia wynika że ludzie nie wiedzą nic i albo współczują, albo mówią rzeczy dla mnie szokujące. 

Niedawno miałam ciekawą acz dziwną rozmowę z paniami z firmy sprzątającej, które stwierdziły jak mnie zobaczyły, zmęczoną i nie ma co ukrywać ledwie żywą "przydało by się pani osiem godzin z mopem i od razu bym się pani lepiej poczuła." 

Wyobrażenie jest takie że siedzę w domu nic nie robię, patrzę w sufit i się nad sobą rozczulam. 

A ja już nie jestem w stanie policzyć lat kiedy ostatnio miałam urlop. To na pewno było jeszcze kiedy syn chodził do gimnazjum. 

Teraz domyślam się że opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością są oburzeni, jak to oni by zrobili wszystko dla swojego dziecka i są szczęśliwi kiedy ich dziecko się uśmiecha. 

Tak ja dla syna też zrobię wszystko i też napawa mnie duma i radość kiedy syn ma dobry dzień i się uśmiecha. 

Wiem są rodziny zastępcze które też mają niesamowite pokłady miłości, siły i dobra dla swoich dzieci. 

Tylko pamiętajmy każdy jest inny ma inne zdrowie, siłę. Żyjemy też w różnych  środowiskach i najwżniejsze nikt nie jest wietrzny, wszyscy się starzejemy. 

Wiem jedno że gro osób które opiekuje się osobami niepełnosprawnymi za niedługo albo już jest - bardziej chorych niż ich podopieczni. 

Przez wszystkie lata nigdy nie dostałam żadnej pomocy od instytucji państwowych. Chyba że pomocą można nazwać cudowne ozdrowienia na komisjach orzekających. Tam cuda się zdarzają, tylko to wątpliwa pomoc. 

Zastanawiam się jak długo jeszcze - kiedy coś się w końcu zmieni - no tak ktoś powie wchodzi nowa ustawa. 

Nie chcę się za bardzo wypowiadać na jej temat, dla mnie to bubel, ale są osoby nią zachwycone, tylko nie wiem jak długo będą. Kiedy zrozumieją że ukręcili sami na siebie bicz.  

Inaczej wygląda opieka nad małym dzieckiem, inaczej nad nastolatkiem a osoba dorosła to jeszcze inna bajka. 

Niestety to smutna bajka. Wszystko jest trudniejsze kosztuje więcej wysiłku. 

Nie pamiętam kiedy mogłam w samotności zebrać myśli, kiedy obejrzałam spokojnie jakiś film, kiedy spokojnie mogłam być sama ze sobą w łazience, kiedy byłam sama u lekarza, kiedy spokojnie z kimś rozmawiałam. Mogłabym wymieniać więcej tych kiedy ..... tylko chyba większość już wie o co mi chodzi. 

Większość osób jak widzi osobę chodzącą, mającą niby wszystko na miejscu to już wie - że to jest zdrowa osoba - nie jest w stanie sobie wyobrazić że takie osoby są niepełnosprawne i potrzebują stałej opieki. 

Osób z niepełnosprawnością intelektualną z deficytami pracy mózgu boi się większość osób, osoba która idzie ulicą i mówi sama do siebie jest albo wyśmiana, albo omijana wielkim łukiem. 

Moja znajoma niedawno zachorowała na padaczkę jest osobą dorosłą, jeszcze nie dawno sama opiekował się osobami starszymi, teraz jest po tej drugiej stronie. Ponieważ nie choruje długo to diagnoza, odpowiedni dobór leków to wszystko trwa a ataki są częste. Któregoś razu przechodząc przez ulice dostała ataku na jej środku, jej padaczka polega na bezruchu takim zawieszeniu w próżni, więc stanęła na środku ulicy i stała, kierowca który się zatrzymał zaczął się po niej wydzierać, nie zdawał sobie sprawy że to nie ma sensu, na szczęście znalazł się człowiek który wiedział co się dzieje zaopiekował się nią, kiedy się ocknęła przeprowadził na drugą stronę, kierowcy też próbował wytłumaczyć że to choroba a nie dowcip - tylko że niestety do pana za kółkiem nic nie dotarło. 

Jesteśmy po wyborach i mam taką nadzieję że w tej dziedzinie się w końcu coś zmieni że do ludzi dotrze że w każdej chwili mogą być po tej drugiej stronie. 

Jak nie zaczniemy myśleć o opiekunach osób niepełnosprawnych to będziemy mieli coraz więcej zmęczonych, chorych ludzi aż w końcu zacznie brakować DPS-ów bo to opiekunowie umierają szybciej niż ich podopieczni. 

Nikt z nas nie jest darmozjadem, nikt nie chce litości ale każdy chce mieć chwile dla siebie i urlop w roku. 
Jesteśmy jedyną grupą zawodową gdzie nikt nie docenia naszej pracy nie mamy praw ale obowiązki tak i to przez 24h przez 365 dni w roku to zwyczajnie jest niewolnictwo które funduje nam system. 

                                    

Zdjęcie z internetu 

Przypomina o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga