Jacy jesteśmy

 Od jakiegoś już czasu zastanawiam się dokąd my wszyscy pędzimy dla czego tak trudno się porozumieć, wysłuchać argumentów drugiej strony, zastanowić się czy może ktoś ma rację, przedstawić swoje argumenty. 

Nie potrafimy mówić dziękuję, proszę, przepraszam. Widzimy tylko siebie, wychodzimy z założenia najlepszą obroną jest atak. Więc za miast przyznać się do błędu atakujemy obrażaniem wyzywaniem byle komuś dokuczyć. 

Czy myśmy zdziczeli ????

Chciała bym wierzyć że NIE - jak się nie zgadzamy z czyimś zdaniem to piszemy lub mówimy że jest ktoś agresywny i cierpiący lub chce być w kontakcie bez kontaktu. 

Mam wrażenie że czujemy się lepiej jak komuś dokopiemy na zasadzie czemu on ma mieć się lepiej już ja. 

Często czytam w internecie że starsze pokolenie jest wykorzystywane przed dzieci lub pozostawione same sobie, czytamy o jednej stronie nigdy nie czytałam co myśli ta strona druga. A wiem że bywa różnie i przeważnie nic nie jest czarno białe. Czasami dogadanie się z rodzicami jest nie możliwe, czasami jest też odwrotnie. 

U mnie na osiedlu najstarsze pokolenie doprowadziło do konfliktu między blokowego, obelgi, agresja złość robienie na złość a to zniszczyć samochód a to znak drogowy itd. a wszystko dla tego że jest zazdrość i brak merytorycznej rozmowy. Nawet jak spłonęła wiata nie przyszło opamiętanie. Były kartki, pomidory i brak rozumu niestety. 

U nas idzie ku dobremu bo jedna osoba poszła po rozum do głowy i miała odwagę powiedzieć na głos co myśli o tej sytuacji podała argumenty inni się zaczęli zastanawiać więc jest szansa na spokój i pokój między sąsiedzki. 

Kiedy ludzie będą do siebie ludźmi ???

                             

 

Chory system

 Nasza służba zdrowia jest bardziej chora niż pacjent. 

Co jak co, ale medycyna powinna opierać się na wiedzy i myśleniu a procedura powinna być tylko ułatwieniem. 

Moja osoba nie mieści się w procedurach a w zasadzie moje dolegliwości związane z chorobą rzadką. 

Miałam zamiar opisać moją przygodę z jedną mała tabletką, jak się wzywa pogotowie przez 14 minut a operator udaje że nic nie rozumie i straszy zapłaceniem kary za nieuzasadnione wezwanie. 

Owszem karetka przyjechała jeden miły ratownik drugi pomylił zawód tak mi się wydawało do momentu kiedy zobaczył moje wyniki. 

Wtedy zmienił zdanie i nalegał na szpital, powinna pani pojechać z nami. 

Tylko jak jechać jak nie ma co zrobić z synem który potrzebuje opieki? 

Panowie poinformowali mnie że nie ma możliwości zabrania syna ale ja powinnam - to jest niebezpieczne powinna pani być w szpitalu. 

Może powinnam tylko nasze państwo nie przewiduje takich sytuacji i jest to bardzo smutne. 

Pozostałam w domu nie podano mi antytoksyny nie wypłukano tylko zostawiono samej sobie z informacją że mam dzwonić jak znajdę opiekę do syna. 

HAHA w nocy mam szukać opieki do syna??? Stan chorobowy ale systemu. 

Nie chcę tej sytuacji opisywać dokładniej bo to nie wiele da ale jak pamiętacie chciałam odpocząć od fasolkowego świata - no to los zrobił mi chochlika. 

Poznałam młodą osobę, która ma w życiu ciągle pod górę i mało to opiekuje się innymi. Opieka nad osobami niepełnosprawnymi sprawia tej osobie przyjemność, choć praca jest bardzo wymagająca i ciężka. Obecnie jest zatrudniona na 24 godziny na 365 dni w roku, mieszka ze swoim podopiecznym. 

Opiekun prawny osoby niepełnosprawnej jest wygodny i bezmyślny a raczej myśli zawsze najpierw o sobie. Nie ma pojęcia o opiece o potrzebach osób niepełnosprawnych ale ma wobec tej osoby prawa. system znów nie działa bo kurator może przyjść ale nie musi najważniejsze są sprawozdania na papierze. 

Jak pomyśle ile tylko w naszym kraju jest tak źle zaopiekowanych osób to mi się słabo robi a pozornie wygląda to pięknie. 

Oczywiście nie napiszę nic więcej na temat tej rodziny ale wiem że mogę Bogu dziękować że mam co mam że mogę decydować o sobie i pomagać innym. Mam wpływ na to co jem gdzie chodzę co czytam oglądam jak żyję jak żyją moi najbliżsi. Nie jestem od nikogo i niczego uzależniona. To jest więcej warte niż miliony to jest bezcenne a na co dzień nie docenione.  

                              

 Zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Samo Życie

 

Duże miasto szpital prywatny, pacjent przyjęty na badania, nic nadzwyczajnego, takich pacjentów w kraju dziennie przyjętych pewnie wielu. Człowiek przychodzi na kilka dni na własnych nogach z nadzieję że wszystko będzie dobrze. 

Mija jeden dzień w drugim dochodzi do wstrząsu anafilaktycznego (przy podaniu leków). Pacjent odpływa, lekarze walczą o życie, udaje się - po ciężkiej walce pacjenta przywrócić do żywych. Jednak człowiek budzi się na OIOM-IE  zaintubowany, z szokowany. 

Następuje czas odpoczynku powrotu do sił, lekarze zastanawiają się co dalej, podejmują decyzję o dalszym leczeniu. 

Tylu specjalistów a czy ktoś myśli dalej niż czubek własnego nosa???

Kolejna decyzja wypukują toksyny po wstrząsie i podają nowe leki. Szkoda że nie pojedynczo tylko dwa leki nowe w tym samym czasie, efekt kolejny wstrząs anafilaktyczny, kolejna walka, dalsze osłabienie pacjenta. 

Co za tym idzie, przedłuża się pobyt pacjenta w szpitalu, kroplówki mają za zadanie wypłukać toksyny i to robią, tylko wypłukują też mikroelementy. Dochodzi do moim zdaniem tężyczki - a co to jest ( wklejam definicję z internetu ) Tężyczka to zespół objawów chorobowych manifestujący się zwiększoną pobudliwością nerwowo-mięśniową w postaci niekontrolowanych, często bolesnych skurczy lub drżenia mięśni oraz nieprzyjemnego mrowienia (tzw. parestezji). Zwykle związana jest z zaburzeniami elektrolitowymi, najczęściej wapnia i magnezu, lub zasadowicą oddechową (wzrost pH ‒ odczynu ‒ krwi związany z hiperwentylacją).

Jak by ktoś nie wiedział tężyczka może być nawet śmiertelna. 

Lekarz dyżurny nie podaje jednak pacjentowi minerałów w kroplówce w dużym wlewie tylko zastrzyk na uspokojenie. Diazepam owszem uspokaja pacjenta bo ma takie wskazania do stosowania 

• leczenia stanów lękowych i związanej z tym bezsenności, 

• wystąpienia drgawek w zatruciu ciążowym (tzw. rzucawka ciężarnych), 

• długich lub często powtarzających się napadów padaczki, 

• drgawek gorączkowych, 

• kontroli skurczów mięśniowych, 

• premedykacji (jako przygotowanie do zabiegu), 

• leczenia objawów nagłego odstawienia alkoholu. 

Tylko jak by ktoś nie zauważył, nie nasyca organizmu mikroelementami. Więc atak się powtarza, lekarz dyżurny dalej nie podejmuje właściwych działań. Pacjent przeżywa katusze w szpitalu do tego prywatnym, aż zjawia się rano inna obsługa personelu medycznego. 

Lekarz na swojej zmianie podaje właściwe kroplówki, robi badania i przewozi pacjenta do drugiego szpitala. 

Po czasie już w nowym miejscu, okazuje się że pacjent ma zapalenie płuc i problemy z trzustką, cukier szaleje stan pacjenta pogarsza się z dnia na dzień, w pewnych momentach z godziny na godzinę. Brak mikroelementów powoduje kolejny napad tężyczki. 

Pacjent prosi o rozmowę lekarza z bliską mu osobą ale do rozmowy nie dochodzi. 

Ciekawe dlaczego ??? 

To co opisałam wierzyć się nie chce jak można popełnić tyle błędów. 

Przypadkiem był pierwszy wstrząs ale wszystko co później to błąd na błędzie:

- jak się wypłukuje to też trzeba pamiętać o uzupełnianiu na bieżąco mikroelementów

- nie wypłukuje sie organizmu przez kilka dni, bo nigdy się nie uzupełni minerałów 

 

- jak się podaje nowy lek to najpierw jeden, czeka się na rekcję organizmu, kiedy jest wszystko w porządku, podaje się drugi 

- tłumaczy się pacjentowi na co ma zwracać uwagę, kiedy ma od razu informować że dzieje się coś nie tak ( a najlepiej zostawić pielęgniarkę przy takim pacjencie na jakiś czas ) 

- kiedy dochodzi do tężyczki podaje się przede wszystkim mikroelementy i dopiero lek na uspokojenie 

- kiedy się słyszy szmery na płucach i okropny kaszel to się podaje już antybiotyk a nie czeka 24 godziny żeby skonsultować zdjęcie z pulmonologiem ( przy tak osłabionym organizmie jak 2 wstrząsy anafilaktyczne, resuscytacja, wypukaniu toksyn ale i mikroelementów, gdzie dochodzi do tężyczki organizm nie ma siły walczyć już z zapaleniem płuc) 

- nie wychodzi się z pacjentem na podwórko tylko trzyma w łóżku.

- kiedy pacjent informuje że ma podejrzenie FASD to bieżę się taką informacje pod uwagę, konsultuje się nie typowe wyniki badań z kolegami po fachu - co kilka głów to nie jedna 

Lekarz powinien być skupiony na chorobie, na rozwiązaniu problemów zdrowotnych. 

Przy takim osłabieniu dostaje w kość cały organizm miejmy nadzieję że problemy z trzustką są chwilowe i nie zakończy się ten cyrk cukrzycą i wszystkimi konsekwencjami, jaką niesie ta choroba. 

Przysięga Hipokratesa mówi przede wszystkim nie szkodzić. 

Ale coś chyba nie wyszło skoro tak się stało. Może za dużo myślenia na temat rzeczy podrzędnych a nie o tym co lekarz powinien myśleć. 

Kto dla pacjenta jest kim to chyba mało istotne,  kiedy prośby pacjenta nie są spełniane. 

Czy to chodzi o ciekawość, czy o coś co trudno zrozumieć. 

Dla mnie ta sytuacja nadaje się do rozpatrzenia przez odpowiednie organy np. rzecznik praw pacjenta a może i prokuratura, a może i sąd. 

Dla mnie opisana sytuacja jest kuriozalna, gdyby nie to że w tym wszystkim jest chory człowiek, a nie tylko kartka papieru 

                                                                

Zdjęcie z Internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Rodzicielstwo zastępcze

 Dzisiejszy temat wzbudza bardzo dużo emocji i tyle zdań ile osób się wypowiada. 

Każdy uważa że ma rację, tylko dzieci to nie kilo cukru. 

Dorosłym się wydaje że biedne sierotki, będą wdzięczne i oczekują ....... no właśnie czego? 

Czego oczekują dzieci? 

Rozmawiając z dorosłymi wychowankami pieczy zastępczej ( mam na myśli całą piecze zastępczą włącznie z adopcją ) na pierwszym miejscu jest :

- zrozumienie 

- poczucie bezpieczeństwa 

- okazywanie uczuć 

- wspieranie 

- dowartościowanie

Zauważcie że nie ma mowy o ubraniach, komputerach, telefonach, domach itd. 

Wszystko co jest ważne nie da się kupić to trzeba mieć w sobie. 

Dzieci w rodzinach zastępczych oczekują mądrej miłości a nie miłości na pokaz one chcą być tak samo traktowane jak dzieci biologiczne a nie biedne sierotki które chcą mieć dom. 

Rodzicom się wydaje że potrzebują dobrych ubrań, ładnego domu, z samochodem i różnymi gadżetami w swoim pokoju, 

Mamusia z tatusiem idealni rodzice i wdzięczna biedna sierotka. 

No niestety tak to nie działa. Dzieci chcą być przytulane, nagradzane, mają mieć swoje obowiązki, nagrody i kary. Potrzebują rozmowy, czasu. 

Kiedy szukają swoich korzeni chcą pomocy a nie krytyki po latach okazuje się że wszystkie błędy rodzicielstwa zastępczego siedzą w nich i oni nie są w stanie normalnie funkcjonować, mają swoje żale za zmarnowane życie. 

Często niestety uzasadnione - bo dziecko biologiczne było chwalone a jak ja zrobiłam magisterkę to usłyszałam ......... Kiedy się słyszy takie zadnie to wierzyć sie nie chce że tak można powiedzieć. 

Poznałam osobę z niesamowitym talentem plastycznym. Kiedy pada pytanie - czemu nie studiowała na ASP , to w odpowiedzi słyszę że rodzice mówili że takie gryzmoły maluje. Ciągłe dołowanie 

Ludzie po co wchodzicie w rodzicielstwo zastępcze jeżeli nie macie do tego serca ??? 

Poznałam ludzi nie zdiagnozowanych bo mama im tłumaczyła że nie chciała ich stygmatyzować, bo żeby nie nosili piętna, bo nie było czasu, nie było pieniędzy. 

Naprawdę swoje biologiczne dziecko byście nie diagnozowali nie szukali pomocy - mam w takie rzeczy uwierzyć ???

Jak można wszystko zostawić na kiedyś. 

Do dziś pokutuje hasło co mi da diagnoza z FAS ale to nie chodzi o tą rynienkę podnosową, tylko o całość. Problemy zdrowotne to problemy: 

- okulistyczne  

- kardiologiczne 

- urologiczne 

- emocjonalne 

- ortopedyczne 

- laryngologiczne 

wymieniłam niektóre ale jest ich znacznie więcej. 

Diagnoza po skończeniu dwudziestu, trzydziestu a nawet czterdziestu lat jest bardzo ale to bardzo późna i trudno już niektóre rzeczy cofnąć. 

Diagnoza to szansa na normalne albo przynajmniej na godne życie. 

Pół biedy jak ktoś tak funkcjonuje że sobie daje radę z życiem a co z tymi co nie potrafią ??? 

Nie mają nic ani domu, nie mają wsparcia, nie potrafią podjąć pracy, nie mają renty. 

To jest to na co ja dostaję spazmy - wpadną w wir patologii , nędzy i ulicy. 

Ale przecież byli w systemie rodzicielstwa zastępczego ( przypominam że chodzi mi o całość włącznie z adopcją )

Znam z opowieści osób nawet adoptowanych gdzie nie można liczyć na opiekunów prawnych po skończeniu osiemnastego roku życia. Naprawdę trudno takie osoby nazwać rodzicami 

Tak na podsumowanie o co mi chodzi dorosła adopcyjna osoba w szpitalu dostaje informację od rodzica adopcyjnego 

- nie wiedzieli że ich dziecko będzie tak długo w szpitalu dla tego nie odwiedzili no ale ma przecież tyle przyjaciół. 

Rodzicielstwo zastępcze na pewno będzie cyklem moich wpisów 

                                                      

Zdjęcie z Internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Oczekiwanie cudu

 Przez lata przeprowadziłam mnóstwo rozmów z opiekunami dzieci z FAS od kilku miesięcy staram się tego już nie robić.

Osoby z którymi rozmawiałam można podzielić na kilka typów :

1) pytali i rozmawiali bo potrzebowali się czegoś dowiedzieć, w czymś się upewnić wyjaśnić  

2) szukali wiedzy bo podejmowali ważne życiowe decyzje 

3) rozmawiali bo ale.........oni już najczęściej chcieli cofnąć czas 

4) studenci i dziennikarze 

Najdłuższe rozmowy były z osobami które chciały się czegoś dowiedzieć, miały konkretne pytania i oczekiwały merytorycznej odpowiedzi. Dla mnie były one przyjemnością, mogłam się podzielić swoją wiedzą, doświadczeniem nie były stresujące, to była sama przyjemność. 

Inaczej się rozmawiało z osobami które były przed ważną życiową decyzją, mówiły o tym i super że byli ze mną szczerzy, to też były osoby które oczekiwały konkretnych odpowiedzi na swoje pytania, tylko na jedno nigdy nie udzielałam im odpowiedzi ja, na pytanie -  co by pani zrobiła na naszym miejscu, odpowiadałam to nie moja decyzja tylko państwa. 

Zgłaszały się po pomoc do mnie osoby którym świat walił się już na głowę i tu oczekiwania wobec mnie były olbrzymie. Powinnam mieć czarodziejską różdżkę i naprawić świat i ich dziecko. To jest przecież nie wykonalne, lata różnych błędów i jak cofnąć czas, na moje sugestie, było hasło - ale wie pani .......To nie były rozmowy, to była próba wyżalenia się zwalenie winy na innych. Każdy jednak zapomina że na co dzień podejmujemy mnóstwo decyzji. To my decydujemy jak żyjemy, gdzie żyjemy, z kim rozmawiamy, komu ufamy itd. Ten typ rozmówcy to był stres i nerwy, czasami wypompowanie psychiczne. Bardzo często na koniec zostawałam jeszcze obrażona. Bo przecież można było ze mnie zrobić kolejnego kozła ofiarnego, to znów byłam winna ja nie oni 

Studenci kiedyś i dziś z tymi kiedyś było super te osoby naprawdę chciały wiedzieć, wyciskali mnie jak cytrynę im zależało i mi sprawiało to dużo przyjemności, ja wiedziałam że nie marnuje czasu, że im się to przyda. Studenci dziś to w skrócie - zakuj, zdaj, zapomnij. Dla takich osób szkoda czasu, ich wiedza jest powierzchowna a kiedyś się dowiedziałam nawet że mam napisać za niego pracę na zaliczenie. Mało się nie przewróciłam z wrażenia. 

Dziennikarze to też ciekawa grupa w skrócie każdy chce pomóc a wychodzi różnie.

Reasumując na blogu jest tyle opisanego życia z FAS że uważam, że jak ktoś chce to przeczyta, wyciągnie wnioski dla siebie. Mi też nikt nie podał wiedzy na talerzu, też mam swoje problemy, życie i zdrowie, swoich bliskich. Sugeruję udać się do profesjonalistów, oni to robią zawodowo, mają dyplomy i profesjonalnie dadzą wam odpowiedzi, zwłaszcza tym z ale.... tylko takie wizyty kosztują.

 Na FB założyłam grupę wsparcia zgłaszajcie się tam, mnie już na tej grupie nie ma ale grupa istnieje można szukać tam pomocy. 

                                                                 

                                         

  zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Różne punkty widzenia

 Kiedyś rozmawiałam tylko z rodzicami, opiekunami dzieci z FAS / FASD teraz już też rozmawiam z osobami chorującymi. To są zupełnie różne rozmowy i różne punkty widzenia 

Po pierwsze większość nie rozróżnia FAS od FASD a co za tym idzie słyszę wiesz nie jest tak jak ty piszesz czy mówisz, moje dziecko zdało maturę kończy licencjat i ma jeszcze inne osiągnięcia. Jestem z niej niego dumna. 

Ok super że mama jest dumna powinna być,  tylko na pytanie czy to jest zdiagnozowany  FAS czy FASD słyszę różnie. 

Dla większości osób to żadna różnica, a przecież różnica jest tylko mało osób ją widzi i o niej wie. 

Kiedy rozmawiam z dorosłymi Fasolkami to często płakać się chce one widzą te sukcesy zupełnie inaczej. 

Dla nich to ogromny wysiłek, kosztem ich zdrowia. Kiedy jedna osobo opowiadała mi jak skończyła studia to mi cały czas ciekły łzy, trudno to było słuchać ile ją kosztował ten dyplom który i tak nie do końca zadowolił mamę. Nie mogła się uczyć wcześniej niż na kilkanaście godzin przed egzaminem bo wszystko zapominała uczyła sie na ostatnią chwilę i zdawała z sinymi i popuchniętymi oczami. 

Fasolki z FASD mają osiągniecia to prawda ale jakim koszem. 

Mało to jak maja iść do pracy to nie są w stanie bo nie pamiętają co się uczyły to tak trochę jak zakuć, zdać i zapomnieć. 

Bardzo mi żal tych ludzi bo nie chcą zawieść rodziców ale też nie potrafią żyć jak by rodzicom się wydawało, nie rozmawiają o tym nie mówią jak sie czują wszystko trzymają w sobie. 

Nie wiem jak będzie wyglądać ich przyszłość ale przypuszczam że dla wielu to będzie ciągła zmiana pracy a do tego dojdzie depresja i oby nic więcej 

To są bardzo smutne rozmowy Fasolki są przeźroczyste dla świata 

                                                             

Zdjęcie z internetu 

Zakaz kopiowanie bez podania adresu bloga 

Czy warto pomagać ???

Pytanie które zadaję sobie od wielu lat czy warto pomagać a może lepiej być jak wszyscy mieć wszystko w tylnej części ciała. 

Jak się rozmawia z ludźmi każdy mówi jakie to ważne, oczywiście zawsze i wszędzie. Zawsze pomogę

A ja z doświadczenia wiem jak często to są puste słowa, pomoc w ustach, pomoc na pięć minut, pomoc jednorazowa. 

Tak wiem każdy ma swoje życie, swoje problemy, swoje zadanie. Tak mamy wszystko swoje i co dalej 

Życie na pokaz, żyj bo życie masz tylko jedno nie pacz na innych bo co inni nas obchodzą. 

Tylko my nie żyjemy na bezludnej wyspie tylko w śród ludzi. 

Zmarł w tragicznych okolicznościach mąż znanej sportsmenki w sieci bum. 

Tylko to sensacja czy prawdziwe współczucie rodzinie - niech każdy sam sobie odpowie 

A jak by nie miał tak znanej żony to ktoś by poświęcił mu czas napisał o nim słowo ???

My nie wiemy co się dzieje u sąsiada, znajomych czy rodziny. 

Może w śród tych osób jest ktoś kto potrzebuje pomocy. 

Tak ja uważam że warto pomagać jest to bezcenne, każdy z nas kiedyś może potrzebować pomocy, czasami jeden uśmiech może komuś pomóc. 

Nikt nie jest z żelaza, nikt nie wie wszystkiego, nikt nie zna się na wszystkim. 

Dobre słowo nic nie kosztuje. 

                                      

Zdjęcie z internetu 

nie kopij bez podania adresu bloga 

Opiekunowie

 Pożegnaliśmy jeden główny temat czyli FAS ale życie to nie tylko FAS. 

W niektórych postach pisałam też o sobie ale ja byłam dodatkiem. 

Od opiekunów osób niepełnosprawnych oczekuje się wszystkiego nawet niemożliwego. 

Pamiętajmy jednak że zawsze nasze role mogą się odmienić nie, nie z osobą niepełnosprawną to raczej my możemy dołączyć do osób niepełnosprawnych. 

Nikt nie jest ze stali. Młode osoby które dopiero zaczynają " przygodę z niepełnosprawnością " jeszcze nie zdają sobie sprawy jak wyczerpująca to jest praca, co ich czeka. Dla tego zawsze protestuję przed łączeniem pracy z pobieraniem świadczenia pielęgnacyjnego. 

Z drugiej strony powinna być jakaś furtka na podreperowanie budżetu domowego. Bo przecież coś może być pasją a równocześnie możliwością dofinansowania portfela. 

Po latach opieki jesteśmy coraz bardziej zmęczeni i ciągle przez nikogo nie doceniani powiedziała bym nawet nie szanowani. 

Uwielbiam hasła w stylu opiekuję się tyle lat i daję rady. Człowieku dajesz rady ale jakim kosztem swojego zdrowia, zwyczajnie nie przyznajesz się nawet przed samą sobą jak jesteś zmęczona. 

Ludzie pracujący zawodowo mają dobę podzieloną na trzy etapy: 

1) praca 

2) dzień dla siebie ( zakupy, spotkania, obowiązki domowe ) 

3) sen 

Opiekunowie całodobowi nie mają urlopu nie mają czasu wolnego są dla opiekunów są ciągle w gotowości. 

Pewnie jeszcze nie raz do tego tematu wrócę ale na koniec dzisiejszego wpisu podobały mi się komentarze w sieci po ostatnim programie Nasz Nowy Dom mama 54 letnia od 4 lat opiekuje się 34 letnim synem wszyscy uznali ją za bohaterkę owszem jest tylko ile takich bohaterek jest w naszym kraju to wolę nie myśleć takich anonimowych. Mało to wolała bym żeby rodziny nie mówiły o swoich dochodach wcale bo kłamstwo ma krótkie nogi jak się dostaje pieniądze publiczne to łatwo to policzyć 

                             

Zdjęcie z internetu i pamiętajmy że niepełnosprawność to nie tylko wózek 

Nie kopiuj wpisów bez podania adresu bloga to nie twoje myśli tylko moje 

Zapytanie

 

Tak się przyzwyczaiłam do pisania że jest mi ciężko bez komunikowania się za wami. 

co myślicie żeby blog był pisany dalej tylko już o życiu a nie tylko o FAS i życiu z FAS 

Teraz bardziej o tym co myślę jak żyję z czym się zmagam 

Czekam na komentarze 

                                     

Zdjęcie z internetu 

Pożegnanie

 Post Szafa to ostatni postem o FAS, na blogu jest całe mnóstwo informacji o tej chorobie o życiu z tą chorobą to jest cały Fasolkowy świat. 

Od czasu powstania bloga świat się zmienił, ludzie się zmienili. 

A mnie obecne podejście do tematu bardzo ale to bardzo się nie podoba. 

Ja na mojej wiedzy i na blogu nie zarobiłam ani jednego grosza i tego nie żałuję. 

Pisałam bo chciałam nikt mnie nie zmuszał ale teraz każdy zarabia na FAS. FAS to dojna krowa a ja nie mam zamiaru pomagać takim osobą. 

U mnie nie można kupić certyfikatu ale można się dużo nauczyć jak się chce. 

Ten blog jest prawdziwy nie lukrowany, ale nie będę robiła  webinar cenię sobie prywatność. Uważam że jest bardzo mało szkoleń do polecenia i tak jak nic nie polecałam przez wszystkie lata zostanę przy tym. 

Jak ktoś chce słuchać to niech słucha jak ktoś chce czytać to niech czyta każdy ma wybór.

Jednak ja swoje życie i wiedzę zostawiam dla siebie. 

Jednak na pseudo - kursy nie dała bym ani złotówki. A kupowanie certyfikatu to w mojej głowie się nie mieści. 

Życzę wszystkim dużo dobrego, dobrych wyborów, sukcesów wychowawczych. Mając nadzieję że skończy się w końcu FAS jako dojna krowa i nastanie normalność jak w innych chorobach. 

                                       

Zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez podania adresu bloga 

Szafa

 Pełna szafa ubrań koszule, spodnie, spódnice, skarpetki, torebki, bielizna. W szafie miejsce na wszystko, półki, półeczki, drążki, szuflady, kosze. Każdy marzy o takiej garderobie wszystko mieści i ładnie wygląda.

Tylko nikt kto ma pod opieką osobę z FAS już się tak nie cieszy, bo taka szafa deficytów i problemów zdrowotnych nie napawa optymizmem. 

FAS to szafa na specjalne zamówienie nie ma drugiej takiej osoby co ma takie same problemy zdrowotne czy problemy z dysfunkcjami pracy mózgu. Mamy zbiory chorobowe tak jak półki czy szuflady do których wkładamy to bieliznę a to pościel. 

Jak już w dużym stopniu wiemy jak korzystać z szafy u dzieci to znacznie większy problem jest z młodzieżą a o dorosłych to się nawet nie mówi. 

Szafa dorosłych to jedna wielka niespodzianka i tajemnica. 

Ktoś kto będzie czytał ten tekst pomyśli że mi się w głowie poprzestawiało jak można porównać chorobę do tego tak poważną, do tego nie uleczalną, do szafy. 

A mnie się wydaje że jest to bardzo obrazowe przedstawienie problemu. 

Ponieważ osoby z fas zmagają się z wielochorobowością oprócz uszkodzonego w większym czy mniejszym stopniu ośrodkowego układu nerwowego mogą praktycznie chorować na wszystko np. wady serca, nerek, układ kostny, nawet w obrębie mózgu może być ileś chorób nic nie wyklucza niczego. 

Bardzo dużo dzieciaków żeby nie napisać że wszystkie zmagają się z traumą wczesnodziecięcą czy Radem ( czyli zaburzenie więzi ) 

To jest tak duża mieszanka wybuchowa że mało kto sobie zdaje sprawę z czym się będzie mierzył podejmując się opieki nad dzieckiem z FAS 

Często jestem postrzegana jako osoba kontrowersyjna bo piszę i mówię prawdę o FAS nie lukruję nie pudruję. 

RZ czy RA powinny wiedzieć na co się piszą z zwłaszcza rodziny adopcyjne. 

Tak jak pisałam już dużo wiadomo jak pomagać dzieciom jak leczyć rehabilitować ( oczywiście trzeba mieć worek pieniędzy, cierpliwości i samozaparcia ) o tyle problem młodzieży jest znacznie większy. Jednemu pomaga rygor dnia codziennego innemu wręcz przeciwnie nie ma szablonu, ponieważ każdy mózg wbrew pozorom został inaczej uszkodzony do tego FAS nie wybacza błędów w tym błędów wychowawczych. Mało kto sobie z tego zdaje sprawę. 

Dorośli z FAS to jeszcze inna część tej zabudowanej szafy, bardzo nie wiele osób jest gotowa do bycia samodzielnymi ludźmi. 

Według informacji jaką podaje Kanada to jest nawet mniej niż 20 %. 

Jak widać statystyka bardzo smutna a między nami a Kanadą jest przepaść. 

Nasza Fasowa szafa jest mało kolorowa wypełniona po brzegi problemami, niespodziankami i rzeczami nie możliwymi. 

Tylko jak szafa nie funkcjonuje tak jak byśmy chcieli to po dupie dostaniemy my rodzice i opiekunowie. 

Ktoś mi opowiadał o dziecku z głębokim radem gdzie urzędnicy byli przeszczęśliwi że dziecko im siedzi na kolanach i mówi kocham. Nawet chwili się nie zastanowili że coś jest nie tak. 

Tak na koniec ludzie jak wy te studia kończycie kto wam daje prawo wykonywania zawodu.  

                   

zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowanie bez nazwy bloga 

Nic dodać nic ująć

 

- Synu ty to byś chciał rządzić. 

- Mamo tobą się nie da rządzić. 

Wiesz wolę być z tobą chociaż nie można tobą rządzić niż z innymi. 

                              

Zdjęcie z internetu 

Ania " z zielonego wzgórza "

 Ania z zielonego wzgórza, uwielbiam tą książkę i film na jej podstawie. 

Chyba żadna książka nie zrobiła na mnie większego wrażenia. Główną bohaterkę cenię za jej :  

- osobowość 

- charyzmę

- ambicję 

- dobroć 

- empatię 

- wyobraźnie 

- bezgraniczną przyjaźń 

- wolę walki 

Ania była kompletna pod każdym względem, kochała ludzi i siebie. Zaakceptowała swoje niedoskonałości, akceptowała swoje życie od chwil radosnych po te tragiczne. Wyciągała rękę do każdej potrzebującej osoby i potrafiła zmienić ludzi na lepszych.  

Jak ktoś myśli że mnie nawiedziło coś z tą książką - to nie.

 Ania była nieprzewidywalna tak jak potrafimy być my, kiedy gra WOŚP mnóstwo osób gra, część ma jakieś ale. Tylko myślę że kiedy sprzęt ratuje życie, osoby z ale to ale znika a zostaje wdzięczność że ten sprzęt jest i pomaga. 

Tylko są osoby co są takimi Aniami przez całe życie. Potrafią cieszyć się życiem, uśmiechać, pomagać, spełniać się w różnych dziedzinach. są pogodni i nie zawistni, mają pasje, umieją się dzielić. 

Ja w swoim życiu kilka takich osób spotkałam, Moje spotkane Anie miały różne zawody, wykształcenie były w różnym wieku ale miały cechy charakteru Ani Shirley. 

  Dla nas rodziców i opiekunów chorych osób to są skarby na ziemi to one wspierają, pomagają dają nadzieję. 

System państwa zawodzi my mamy marsze za życiem tylko co za nimi idzie nic. 

Wiecie jak pomaga system,  kiedy mój syn od początku pandemii ( z różnych  przyczyn )  pozostaje w domu?

NIE  POMAGA  NIC 

System zniknął - mało to, było miejsce na terapii zajęciowej i nagle znikło - 8 w kolejce. 

Spadł z kolejki bo się postawił, przypomniał swoje prawa. 

Smutne i żałosne. 

Moje pytanie na dziś kto pomoże Młodemu jak coś mi się stanie? 

Odpowiedź jest wbrew pozorom prosta, albo się znajdzie jakaś dobra " Ania Shirley " albo - nikt wyląduje na ulicy bo sobie nie poradzi. 

Państwo wpompowuje tyle pieniędzy w osoby niepełnosprawne tylko robi to bez sensu. 

Gdzie tworzenie OREW- ów gdzie terapie zajęciowe, asystenci osób niepełnosprawnych, gdzie mieszkania dla nich ( to powinny być specjalne budynki ) małe kawalerki z zapleczem medycznym i asystentem. 

Dla czego rodzic czy opiekun ma być uwiązany do końca życia. 

Osoba niepełnosprawna jest do nas przywiązana jak niemowlę, niewidoczną pępowiną. Czy tak to powinno wyglądać? 

Dla czego zabiera się ludziom godność?

Jestem przeciwnikiem pracy jak się pobiera świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy. 

Jednak dla czego nie mogę dostać nagrody za wolontariat, dla czego wykonując jakieś rękodzieło nie mogę dostać symbolicznej złotówki, dla czego pisząc od lat tego bloga nie mogę za niego otrzymywać pieniędzy choćby od reklamodawców? 

Marsze za życiem i co dalej? 

Powtarzam nie jestem za aborcją ale jestem przeciwnikiem wchodzenia z buciorami w czyjeś życie. 

My byśmy bez takiej " Ani Shirley " zginęli. 

Ja z mojej strony kłaniam się WAM i bardzo dziękuję.

                                             

Zdjęcia z internetu 

Przypominam o nie kopiowaniu bez adresu bloga 

Dzień z życia z FAS

 poranna bieganina 

- dziecko śpi - nie bardzo ma ochotę wstawać 

opiekun już na pełnych obrotach już po prysznicu, jakimś łyku kawy na kanapkę brak czasu 

- już trzeci raz wołanie ( to za dużo powiedziane ) raczej przyjście do pokoju i próba budzenia, tym razem się udaje dziecko wstaje 

jednak ruchy są powolne przecież jesz czas ( czasu nie ma to czas w jego głowie ) 

na nareszcie rusza się z łóżka wybiera się do toalety, hura nawet coś tam się umyło 

dalsze zamieszanie, śniadanie kanapki do plecaka ( kolejne sprawdzanie czy plecak przygotowany do szkoły ) 

no w końcu kurtka, buty, czapka plecak wychodzimy do szkoły 

jedziemy jakieś 15 km do szkoły w samochodzie powtarzamy zasady jak należy się zachowywać 

w aucie podajemy kolejne leki takie żeby w szkole było ok 

dziecko w szkole a my mamy pseudo wolne 

umówienie kolejnego lekarza, zrobienie obiadu jakieś szybkie pranie i zakupy i znów czasu nie ma dziecko do odebrania ze szkoły kolejne kilometry 

po szkole nie jedziemy do domu tylko jeszcze rehabilitacja 

kolejne problemy bo dziecko nie pachnie świeżością nie ma chęci do współpracy 

robimy wielkie oczy 

jak ma wyglądać dziecko po 9 godzinach swojej ciężkiej pracy 

podchodzi kolejny rehabilitant ten akurat chwali mówi o postępach na cóż w końcu nachodzi chwila powrotu do domu jedziesz już jakieś 17 km 

docierasz już sama zmęczona 

obiad 

chwila ulgi wytchnienia 

mała kawa 

obowiązki domowe tylko czy twoje 

no ale siadacie do lekcji 

kolejne godziny mijają trzeba powtórzyć cały materiał ze szkoły 

dziecko pada za zmęczenia ty też masz już dosyć 

w końcu koniec lekcji, pakowanie tornistra 

dziecko ma chwile wytchnienia 

a tu kolacja znowu coś trzeba wymyśleć żeby dziecko zjadło 

udało się kolacja zjedzona z apetytem trochę zamieszania przed kolacją bo znów te ręce trzeba było umyć 

teraz w końcu chwila zabawy no tak 

20:30 pora pomyśleć o kąpieli i do spania 

znów wszystko zwalnia trzy razy powtarzanie przypominanie ale hura już w łóżku chwila rozmowy no w końcu jest moment na rozmowę 

dziecko zasypia ma my padamy ale tak dobrze nie ma jeszcze kilka rzeczy do zrobienia 

                                    

zdjęcie z internetu 

Specjalnie nie używałam dużych liter ani kropek.  

Przypominam o nie kopiowaniu bez adresu bloga.