Anioł

                                                  

Uwielbiam ludzi merytorycznych, szanujących rozmowę i rozmówcę,nie sztuką się złościć i obrażać tylko wysłuchać i coś zrozumieć. W dzisiejszym świecie takich ludzi jest coraz mniej przekonuję się o tym na każdym kroku. 

Żebyś tylko człowieku myślał jak większość bo biada Ci. Bardzo to jest smutne. 

Mój wcześniejszy wpis nie odbił się bez echa i to z różnych powodów - są osoby które uważają że powinnam skonsultować syna jeszcze u jednego specjalisty a może dowiem się czegoś bardziej pozytywnego. 

Tak to prawda można to zrobić i to zrobię tylko i tak mam szereg wątpliwości. Tym razem nie będzie to wizyta z NFZ tylko prywatna i teraz moje pytanie czy wyrzucę pieniądze w błoto czy otrzymam konkretną informację.

 Oczywiście zebrałam opinię z kont się dało co inni myślą ale i tak będę mogła ocenić dopiero po wizycie. 

Dodatkowo będzie trudniej z powodu koronawirusa i jakoś mam problem sobie wyobrazić jak taka wizyta na pierwszy raz miała by wyglądać. 

No cóż zobaczymy. Jedno jest pewne coś należy zrobić bo obecna sytuacja jest bardzo trudna domyślam się że nie tylko dla mnie ale i dla syna on się też męczy z tym zachowaniem.

 Bo o propozycji rozwiązania problemu przez tatusia nie opowiem, mnie zszokowała i jest nie do przyjęcia. 

Nasze porozumienie dotyczy sfinansowanie wizyty bo kiedy usłyszał syna w akcji stwierdził że nie wytrzymałby ani dnia, no cóż a ja muszę.  

Według niego nie muszę - wystarczy że się zgodzę na jego rozwiązanie. 

Drugą bardzo pozytywną sprawą z poprzedniego postu był telefon od ośrodkowego Anioła który zresztą bardzo mnie zaskoczył, oczywiście bardzo pozytywnie.

Blog jest anonimowy i prowadzę go tak żeby jak najmniej osób wiedziało kto go pisze z kont jesteśmy nie używam nawet Imion a co dopiero nazwiski itd. są wyjątki kiedy dane są ujawniane za zgodą właściciela. Blog zmienił nazwę kiedy został przeniesiony z onet nie przypuszczałam że zostanie tak szybko odnaleziony. 

Kiedy odebrałam dzień dobry - dzień dobry czemu pani mi nic nie powiedziała.........

Rozmawiałyśmy chwilę wyjaśniły o co chodzi z czym problem. 

To jest osoba z klasą i udowadnia swoją postawą to od lat dobro dzieci i młodzieży na pierwszym miejscu. 

Nasze rozmowy nie zawsze są łatwe, nie zawsze ze wszystkim się zgadzamy ale to też nie oto chodzi. Łączy nas jedno dobro dziecka. Piszę o tej osobie Anioł i tak ją odbieram jako dobrego ducha dbającego o swoje owieczki. 

Życzę wszystkim żebyście mieli na swojej drodze jak najwięcej takich Aniołów. Dziękuję :) 

kubeł zimnej wody

                                     

Już wielokrotnie myślałam że już mnie w życiu nic nie zaskoczy ale to nieprawda 
zaskoczył mnie koronawirus, zaskoczyła nauka zdalna, E-wizyty, dużo jak na tak krótki czas. 
Zdziwiło że niemożliwe stało się możliwe kiedy świat praktycznie zamarł z dnia na dzień. 
Uczyłam syna codziennie od kiedy zaczął zerówkę do 5 klasy szkoły podstawowej ale nauka zdalna to porażka.
Narażę się wszystkim pracownikom ośrodka do którego chodzi syn - kiedy się wydawało że ułożyła się współpraca to okazało się że to wielka ściema. 
Nie sztuką jest wysłać na messengera zadania piosenki ćwiczenia i zostawić to rodzicowi na karku. 
Mój syn podszedł do tego w prosty sposób "oni mnie mają w dupie to ja się wysilać nie będę " 
Obiecywało kilka pań że będą z nim rozmawiać przez telefon wstyd się przyznać ale jedna pani zadzwoniła raz, druga dwa a trzecia trzy za tyle miesięcy pracy zdalnej nie będę tego komentować. Każdy niech sobie sam wyrobi opinię. 
Młody niestety przez odizolowanie jest dla mnie złośliwy, agresywny,pyskuje ma nadmiar adrenaliny z drugiej strony coraz bardziej się boi, nasilają się fobie.
W tym tygodniu mieliśmy E-wizytę z lekarzem ZP i co się okazało kiedy mówię jak sytuacja wygląda co mnie niepokoi co przeraża że nie wiem jak już mam tłumaczyć, prosić bo nic nie dociera jak grochem o ścianę. 
Pani doktór ze stoickim spokojem " pani syn ma tak uszkodzony mózg że już lepiej nie będzie oby nie było gorzej możemy mu już tylko pomóc lekami bo psychoterapia nie pomoże najważniejsze żeby nie miał takiego poziomu adrenaliny" 
Zdanie które usłyszałam wbiło mnie w fotel nie żebym nie wiedziała na co choruje młody, fakt że od wielu lat jest problem z psychologiem - Młodemu nie pomaga za to ja mam problemy kiedy on odwraca rzeczywistość, a psycholodzy są za słabi na takie przypadki chorobowe. 
Po parunastu godzinach od tych słów jestem tej kobiecie wdzięczna - skończę się obwiniać że ja jako matka zawiodłam, że popełniłam jakiś nieodwracalny błąd, że jak mi ktoś coś powie że źle się synem zajmuję - to mogę powiedzieć zrób lepiej jak potrafisz 
Okazuje się po raz kolejny że zrobiłam wszystko co było w ludzkiej mocy a choroba jest uparta i postępująca. 
Koronawirus nie pomógł tylko zaszkodził młody gorzej czyta, liczy, jeszcze mniej rozumie co się dzieje w otoczeniu. Przestało mu zależeć - przynajmniej robi takie wrażenie. 
Lekarka zrobiła coś więcej zapytała czy nie ma wypisać skierowania na terapię dla mnie - zdziwiłam się jednak od razu wyjaśniła że chodzi jej żeby psycholog pomógł mi zrozumieć lepiej syna, lepiej mu pomóc przy rozładowaniu napięcia itd. Oczywiście że się zgodziłam do tego mam informację do kogo mam się zgłosić, kogo ona poleca. 
Dziś na FB zadałam takie pytanie "Zastanawia mnie czy wszyscy rodzice adopcyjni mają same sukcesy czy tylko ja mam problemy o których piszę na blogu"
jeden z komentarzy mnie zaskoczył " Złe myślenie to są nasze dzieci zapomnijcie że są adoptowane i pokonujcie problemy" 
Na FB napisałam krótko tu rozwinę myśl - to że dziecko jest adoptowane nie znaczy że jest mniej kochane, doceniane czy zaopiekowane, to znaczy tylko tyle że na pewne rzeczy nie mieliśmy wpływu i nie powinniśmy się wstydzić adopcji to jest dar a nie wada czy grzech. 
Wiem biologiczne dzieci też mogą chorować stwarzać problemy jednak jest różnica bo picie alkoholu w ciąży i ojca alkoholika swojemu dziecku bym nie zafundowała. 
Uświadomiła mi to też kiedyś lekarka syna jak się oburzyłam że wpisała do dokumentów że syn jest adoptowany - " to powód do dumy a komisja ma się zastanawiać czemu pani piła i panią oceniać, nie oni mają wiedzieć że pani go kocha i dała mu dom i serce " 
Wiem że część osób wypiera chorobę często słyszę nie wierz we wszystko lekarzom - lekarz też człowiek może się pomylić tylko często błędna diagnoza wynika z zatajania faktów. 
Później w internacie się czyta że człowiek chorujący na FAS został nauczycielem, policjantem itd. Chciało by się zapytać Boże jakim cudem 
Tak więc ja głowy w piasek nie wkładam a zaufanie lekarz - pacjent uważam za podstawę. 
Domyślam się czemu ludzie nie mówią o problemach i tak szczery blog jest wyjątkiem - bo jest za dużo braku zrozumienia i hejtu 

nauczanie zdalne w czasie koronawirusa

My już jesteśmy kolejny tydzień w domu, ja obserwuję u Młodego coraz większy stres i nadmiar adrenaliny z którą już kompletnie sobie nie radzi. 
Brakuje mu wszystkiego ale najbardziej sobie nie może dać rady z brakiem grupy teatralnej że nie będą mogli pokazać swojego przedstawienia publiczności, czy jeszcze wróci do ośrodka i będzie mógł dalej grać. 
Najgorsze jest to że nie znam odpowiedzi na to pytanie a nie mogę dawać złudnej nadziei. 
OREW tak jak pozostali uczniowie są objęci nauczaniem zdalnym jak dla mnie to jest jazda bez trzymanki.
Uczenie zdalnie to jest super jak jesteśmy przygotowani sprzętowo i są kraje które nie mają z tym problemu ale nasz pod tym względem mieści się w naszej tradycji czyli pospolite ruszenie, szybko i na wariackich papierach.
Nasz laptop ma 11lat drukarki nie mamy wcale a wi-fi się często zawiesza - więc idealnie przygotowani do zdalnej nauki. Praca na telefonie to nie praca a tu info od pani z rehabilitacji a tu logopeda a tu religia. Nasza pani rozumie problem ale jakoś pracować należy - tylko że Młody zrobił bunt na pokładzie co powiedział to może tu lepiej nie napiszę ale było mocno i dobitnie. Młodemu brakowało rozmowy z nauczycielem z psychologiem normalnej rehabilitacji a nie kartki z ćwiczeniami.Pisałam tłumaczyłam jednej, drugiej osobie, udało się syn pracuje na kserówkach które nam dostarczono do domu, pisze na komunikatorze z psychologiem rozmawia przez telefon z nauczycielami ( w szerokim tego słowa znaczeniu ) i jest szczęśliwy ma namiastkę grupy kontaktu, tego że jest dla kogoś ważny skoro Pani zadzwoniła i porozmawiała. Na komunikator wysyła swoją codzienną pracę ocenia Pani ale gratulują też uczniowie i ich rodzice ( brawo, super itd ) Młody rośnie sam powoli na grupie się udziela pisze wysyła lajki. 
Powoli uczymy się funkcjonowania w nowej rzeczywistości, nie jest łatwo ale jak jest nadzieja i zrozumienie to jest łatwiej. 
Dziś przyszły zamówione maseczki z filtrami więc będziemy uczyć się korzystania z tego cuda:) 

Koronawirus - kwarantanna i Fas

 To co się dzieje od tego roku ciągle przeraża - najpierw były to doniesienia ze świata a teraz już co się dzieje w naszym kraju. 
Może część osób zrozumie bardziej jak się żyje z niepełnosprawnością. 
My od początku marca jesteśmy w domu, nie wychodzimy na spacer nie mamy balkonu - więc dotleniamy się tylko za pomocą otwierania okien.
Z dnia na dzień na pewno jest trudniej, nasz dzień się zmienia, coraz mniej jest planu i rytmu dnia - wszystko się rozjeżdża. Powoli mało rzeczy się chce robić, bo zwyczajnie a po co - obyśmy tylko zdrowi byli. 
Życie toczy się między słuchaniem muzyki, internetem, rozmową, 
sprawdzaniem koszmarnych informacji, jakiś posiłek, utrzymanie porządku w domu. Zakupy mamy donoszone przez dobrego człowieka - szczerze jestem mu bardzo wdzięczna i się zastanawiam jak Mu się odwdzięczę. 
Nie da się opisać jak wielką ulgą jest mieć spokojną głowę że zakupy są zrobione i lodówka jest pełna. 
A co do Młodego jest bardzo nerwowy, stara się zrozumieć co się dzieje,ale brakuje mu wszystkiego, ośrodka, kolegów, spacerów, spotkania z babcią, tatą. Poziom adrenaliny jest tak duży że leki słabo działają a co za tym idzie jest dużo wybuchów złości, agresji. 
Wydaje się że w domu można wszystko tak można jak się chce a my już mamy jedno marzenie wyjść bezpiecznie z domu. Na obecna chwile jest to niemożliwe. 

Adopcja Fasolki co o tym myśli matka z długoletnim stażem.

Jest takie powiedzenie małe dzieci mały problem - duże dzieci duży problem. 
Po mimo upływu lat diagnoza FAS wcale nie jest dalej prosta, często dzieciom oddanym do adopcji teraz przykleja się naklejkę podejrzenie FAS. Moim zdaniem jest to stygmatyzowanie dzieci i do tego zabezpieczenie ośrodka adopcyjnego żeby nikt nie miał pretensji. 
Czyli tak na dzień dobry zaraz po dokonaniu wszelakich formalności związanych z rodzicielstwem należałoby się zabrać za diagnostykę i tu się zaczynają schody.
Diagnoza to szukanie, chodzenie po lekarzach i płacenie nierzadko konkretnych pieniędzy. 
Jak pierwsze schody pokonamy to się okaże że dalej jesteśmy w lesie bo kiedy okaże się że jest FAS to zaczynają się problemy z rehabilitacją. i cieszmy się że jeszcze zdążyliśmy przed szkołą. W szkole to dopiero się zaczyna armagedon - bo nie umie, bo nie zrobił zadania, nie napisał klasówki, bo nie przyniósł .... i tak te pretensje zaczną rosnąć. Dojdą problemy z zachowaniem i np. 16 uwag w zeszycie bo dziecko przeszkadzało na lekcji. Kiedy psychicznie opanujemy samych siebie bo z dzieckiem może być problem dojdzie urok hormonów i dojrzewania. HAHA to jest dopiero jazda nie wiadomo czy się śmiać czy płakać. Wtedy dopiero się możemy różnych rzeczy o sobie dowiedzieć - najbardziej czy mamy nerwy z żelaza. Jednym zdaniem im Fasolka starsza tym problemów więcej. 
Oczywiście też są osiągnięcia i radości,i nawet duma. 
Problem jednak w tym że jest więcej tej szarości. 
Ktoś może pomyśli że ośrodek adopcyjny nam pomoże oj nie nie - staliście się rodzicami to teraz wychowujcie, dbajcie itd 
Jednak nikomu żadnej rady nie dam każdy musi podjać decyzje sam ile ma miłości, sił, wiedzy i pieniędzy to jest ważna ale indywidualna decyzja - dziecko to nie samochód, nie oddamy nie zamienimy na inny model 

Pasja daje nadzieję, uśmiech oraz sens życia

Większość ludzi ma swoją pasję coś co daje sens życia - jednak ludziom z niepełnosprawnością wcale nie jest tak prosto i łatwo. Co innego jak to słuchanie muzyki czy czytanie książek a co innego np. granie w jakimś zespole muzycznym czy teatralnym. W umieszczonym przeze mnie filmie młodzi ludzie sami mówią jak są postrzegani i ile dla nich znaczy aktorstwo ich pasja. 
W przedszkolach czy szkołach nie mają szans na realizację marzeń nikt nie da im szansy ( lub prawie nikt ) bo nie ten wygląd nie ta wymowa itd. Nie bierze się pod uwagę ich uczuć możliwości nikt nie pyta czego chcą o czym marzą. 
Ja swojego syna też nigdy nie widziałam na akademii zawsze był koło mnie a jego klasa występowała. Kiedy pytałam dlaczego - odpowiedź była jasna nie da rady 
Okazuje się że jak znajdzie się osoba która ma pasje to zaraża nią innych i nie możliwe staje się możliwe. 
Mój Młody na co dzień do obowiązków to tak nie bardzo do ośrodka może bym nie poszedł, zrobiłabyś mi wolne. Na pytanie czemu nie chce iść słyszę - bo mi się nie chce albo dziś są konie. Tak Młody nie lubi hipoterapii ciągle próbuje się z niej wykręcić. Ale kiedy jest dogoterapia to co innego a kiedy jest próba teatralna to on musi iść nie ważne już wtedy czy chory, czy pogoda jest ok, ważne jest tylko jedno - próba do spektaklu. 
Kiedy wraca słucham co się działo o dziwo to jest zawsze mówione pozytywnie nie ma marudzenia, narzekania jest uśmiech od ucha do ucha. Ja też słucham z zadowoleniem czasami coś do pytam o dziwo dostaje odpowiedź - nie ma słowa nie wiem. 
Na premierze Młody jest wyluzowany a ja kłębek nerwów. Dla niego  nie jest ważne czy patrzy na niego pełna sala ludzi w teatrze czy domu kultury czy to jeden człowiek on robi swoje z pełnym zaangażowaniem ta chwila jest najważniejsza.
 Integracja Grupa Teatralna Outsider na czele z panią Sylwią dała dzieciom i młodzieży więcej niż leki, szkoła i rehabilitacja.
Grupa teatralna to dzieci i młodzież ale też wychowawcy, opiekunowie i cały sztab dobrych ludzi którym się chce. Dzięki tym osobom  dzieciaki mają szansę uwierzyć w siebie że są ważni, że potrafią, dają radę. 
Kiedy słyszę od mojego syna jestem aktorem to mam uśmiech na twarzy i się zastanawiam co by powiedziałam  na to pani Krystyna Janda. 
Dla mnie Synu jesteś aktorem i jestem z ciebie dumna.

Ciągły bałagan wokół Płodowego Zespołu Alkoholowego może warto troszkę uporządkować

Ciągły bałagan wokół Płodowego Zespołu Alkoholowego może warto troszkę uporządkować 

1) Dzieci z FAS nie rodzą się tylko w rodzinie patologicznej mogą nawet w rodzinie królewskiej 
2) Alkohol jest niebezpieczny bo uszkadza płód a nie tylko mózg 
a - dziecko może mieć przez to też kilka chorób towarzyszących, np. problemy kardiologiczne, ortopedyczne, gastryczne, laryngologiczne, okulistyczne. 
b - to że dziecko ma FAS nie oznacza że nie może mieć równocześnie Autyzmu czy zespołu Kinetycznego czyli bardziej znane ADHD czy upośledzenie umysłowego 
3) Alkohol w pierwszym trymestrze jest najbardziej niebezpieczny - co nie oznacza że w pozostałych jest bezpieczny 
a) w ciąży nie pij alkoholu mamo 
b) tatusiu nie nadużywaj też bo dziecko ma geny dwóch stron  
4) To nie prawda ze na FAS nie ma numeru jednostki chorobowej - oto on w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD – 10
jest to jednostka chorobowa o kodzie Q86.0 i obejmuje zaburzenia jakie
pojawiają się u dziecka w wyniku spożywania przez ciężarną matkę alkoholu.

5) FAS jest nieuleczalny nie należy wierzyć że go wyleczymy czy zamaskujemy 

6) Dziecko z FAS ma swoje mocne strony ma swoje hobby 

7) Dziecko z FAS potrzebuje rehabilitacji, miłości, zrozumienia 

8) Nie każda szkoła czy przedszkole jest przygotowane na takie dysfunkcje jednak są szkoły które świetnie sobie radzą - proponuję najpierw iść do dyrektora i się dowiedzieć jak dana placówka jest przygotowana 

9) Dzieci z FAS mają problem z nauką ale jak nauczyciel i rodzic dobrze współpracuje z dzieckiem to też są efekty  

10) Nie każde dziecko z FAS ma zaburzenia więzi czy traumę 

11) Większość dzieci z FAS ma problem z abstrakcją, poczuciem czasu, wartością pieniądza, poczuciem odległości, umiejętnością dobrania ubrania do pogody, rozmową o uczuciach, nawiązaniem kontaktu z rówieśnikami, problem z emocjami. 

12) Dla Fasolek ważna jest dieta - unikanie cukru a np. dobre dawki OMEGI 

13) Może się zdarzyć że pomimo właściwej pracy, rehabilitacji, mądrej miłości dziecko będzie niesamodzielne niezdolne do samodzielnej egzystencji, nie ukończy szkoły tylko trafi na warsztaty zajęciowe 

14) Mamo Tata kochaj mędrze pokazju dobre przykłady bo twoje dziecko naśladuję świat 

Nauka chodzenia miłość, przyjaźń i braterstwo

Dwa lata zmieniły bardzo dużo w mojej psychice, ludzie uczą więcej niż książki. Tylko książka nie rani często daje wiedzę, refleksję a co dają ludzie? 
Po odejściu Pana K oboje z synem poczuliśmy dziwną pustkę, brakowało codziennej rutyny jego obecności. Młody tradycyjnie opowiadał komu popadło że Pan K znikł a ja nie miałam chęci na letarg, jakąś formę depresji - obiecałam sobie że będę żyła z uśmiechem na tyle na ile dam rady. Proste jednak to nie było bo otoczenie też nie pomagało. Cóż powiedzieć osobie - podobno dobrej znajomej, która zegarek ma za nic i potrafi na kawę przyjechać koło 22 bez zapowiedzi, przy swobodnej rozmowie usłyszeć takie słowa " Ty to jesteś dziwną wariatką " no cóż zostałam dziwną wariatką ok przeżyję są gorsze kataklizmy. Kiedy jednak pada sformułowanie " Ty chcesz sobie ułożyć życie kogoś znaleźć jak sama chorujesz i masz syna chorego, to on by musiał by być jakiś nienormalny zwyczajnym idiotą " Pomyślałam tylko że moja miarka cierpliwości się przebrała - to ja staram się jak mogę pomagam, wspieram itd. u tu takie bezpardonowe słowa i za co czy dlaczego? Za to że zawsze mogła na mnie liczyć. Dowiedziałam się od innej osoby że mówienie dzień dobry oznacza osaczanie - a ja myślałam że to kultura dnia codziennego. Teraz się zastanawiam komu mówię dzień dobry zeby nikt nie czuł się osaczony. Po co mam wysłuchiwać kolejne głupoty. O tym ile razy się zorientowałam że jestem okłamywana to pominę bo to jest nagminne. Tylko mnie intryguje co te kłamstwa dają - że pozostają bardziej śmieszni jak zostaną przyłapani. Młody na temat ludzi ma tak wyrobione zdanie że to ja uczyłam się od nieg. Niektórzy chyba uważają że jak  ktoś jest sam to można mu wszystkie pomyje na głowę wlać a ten taki nieudacznik że jeszcze podziękuje. 
Czarę goryczy przelała sytuacja z osobą którą w życiu nie widziałam w realu. Komentowaliśmy różne posty na jednej z grup, w którymś momencie mam info na priv Czy to ja bo znikłam i czy nie zmieniłam nika. Fakt nik zmieniłam i to ja odpisałam i tak zaczęło się nasze najpierw pisanie później rozmowy. W parę miesięcy przegadaliśmy mnóstwo godzin czasami do późna w nocy albo znów od wczesnego rana. Relacja od początku była jasna nikt z nas nie miał ochoty na spotkanie w realu takie bardziej braterskie podejście. Mój syn jednak powtarzał mama on cię wykorzystuje uważaj dzwoni bo ma problem bo mu pomagasz. Przekonałam się kolejny raz że Młody miał rację jego instynkt jest bezbłędny. "Braciszek" jak miał problem to dzwonił jak się ogarnął to zapomniał że istnieję.Teraz już nie odbiorę w styczniu pousuwałam zbędne kontakty w telefonie 

 
Samo życie fałsz i obłuda plus kłamstwo wartości XXI wieku. 
Jak to wszystko wpłynęło na moją psychikę - wyciągnęłam wnioski, jestem nieufna zamknęłam się w swojej skorupie, przestałam pomagać. Hasło które do mnie przylgnęło " Ty musisz pomagać Ty to kochasz robić " dla wielu będzie zaskoczeniem nie nie muszę tego robić mam dosyć wykorzystywania mojej osoby. Muszę patrzeć na siebie i syna na nasze dobro. 

zachowanie i jedzenie naszych fasolek to jedno z największych zmartwień rodziców

Mój młody nieźle daje popalić już nie raz pisałam na temat jedzenia i problemów z nimi związanych.
Raz zjada cztery kolacje a to znów nie zjada prawie nic. Po latach można się przyzwyczaić. Jako niemowlę wypijał zawsze więcej niż jedną butelkę jako małe dziecko też ładnie jadł, przybierał na wadze, nagle odmiana o 180 stopni przestał jeść smakowały tylko gerberki i jadł je kilka lat. Nawet zanosiłam do szkoły i karmiłam na przerwie oprócz tego były bułki (suche) zupa pomidorowa i kluski z sosem pomidorowym.W gimnazjum gotowałam rosół z grysikiem zjadał koło siódmej rano i zawoziłam do szkoły. Przyszedł czas że zaczął jeść więcej, doszły kotlety mielone, kurczak, schabowy, indyk, kolacja do dzisiaj muszą być na ciepło, kanapka nie istnieje. Był czas czterech kolacji ostatnią bułkę zjadał o dwunastej w nocy. Nawet jak spał to się budził szedł do kuchni brał bułkę zjadł i dalej szedł spać. Jedno co nie pozwoliłam i nie pozwalam to picie napojów typu cocoa - cola, chipsy, słodycze pod ścisłą kontrolą. Nie wojuję z synem tylko się dostosowywuję do niego i w aptece kupuję witaminy np. kwasy omego. Uważam że karmienie na siłę nie robi nic dobrego i ograniczenie jedzenia to też nie dobre podejście. Zdarzało się że Młody jadł tak że prawie wymiotował nauczył się sam ile może zjeść. Często słyszałam jak mogę pozwolić żeby jadł tylko suchy chleb albo suchą bułkę, w szkole były problemy czy nas stać na jedzenie może potrzebujemy pomocy skoro nie stać mnie na zrobienie kanapki do szkoły. Brałam to na klatę i odpowiadałam skoro lubi tylko tak to ja się cieszę że chce jeść.
A teraz co do zachowania fasolek oj potrafią dać w kość, mają adrenaliny i agresji tyle że mogli by całą klasę obdzielić.
Potrafią klnąć, obrażać tak że wpięty człowiekowi wchodzi nie wiadomo za co i dlaczego. Od psychologów słyszymy że nie mamy podnosić głosu, absolutnie nie dać się sprowokować itd. Ładnie to brzmi na miesiąc może dobre do realizacji a na dłuższą mete możemy my opiekunowie mieć problem z traumą bo dzieci mają traumę i miały trudne dzieciństwo itd. Rodzice za to są ze stali nieprawda dzieci muszą znać granicę i muszą odczuć konsekwencję swojego zachowania. Może się okazać że my będziemy bardziej chorzy niż nasze dzieci. Kiedyś syn tak się zachowywał u lekarza że pani doktor mu powiedziała jak jest Ci źle bierz walizki zamknij drzwi z drugiej strony i rozpocznij życie na własną rękę i na niedzielę mamę na obiad zaprosić masz.
Myślałam że się przewrócę z wrażenia mina Młodego była bezcenna - już się nie wyprowadza. Kiedy zaczął niszczyć samochód to zamiast nim jechać kazałam mu wracać piechotą do domu już nigdy nic złego nie zrobił teraz nawet dba.
Ostatnio był czas okropnego obrażania mnie (nie ma sensu przytaczać tych słów) ale już mi sił brakowało w końcu nie wytrzymałam i mu powiedziałam - dziecko bardzo Cię przepraszam że Cię adoptowałam dałam Ci miłość, dom  moje serce że o Ciebie dbam całe życie i staram się żeby tobie było dobrze masz Młody rację zniszczyłam tobie życie w domu dziecka byłoby Ci lepiej i nie uwierzycie co się stało, podziałało nawet przyszedł mnie po dłuższej chwili przeprosić zapłakany.
Nasze dzieci potrzebują silnych bodźców więc czy czasami sami nie pozwalamy na zbyt dużo tłumacząc że przecież one są chore. A specjalista powie - "no co pami chce przecież ma pani dziecko przewlekle chore" eureka nie wiedziałam.

Dwa lata minęło szybko - co się zmieniło odnośnie FAS???

Dwa lata minęło szybko - co się zmieniło odnośnie FAS według mnie niewiele. Rodzice z którymi rozmawiam dalej się skarżą na podejście w szkole lata mijają a ciągle to samo brak wiedzy i zrozumienia. 

Powstało trochę nowych fundacji czy stowarzyszeń i to jest coś co cieszy. 
Służba zdrowia to wszyscy widzą co się dzieje, nasze wizyty u niektórych lekarzy zmieniły się z co miesięcznych czy kwartalnych na raz w roku. Znalezienie psychologa znającego się na FAS to szukanie igły w stogu siana. 

Przykro to pisać ale te osoby są w stanie więcej zaszkodzić niż pomóc, Do tego nie potrafią się przyznać że się nie znają i udowadniają swoją rację robiąc z opiekuna idiotę wiem brzydkie słowo. Oni uważają że książka i tytuł magistra wystarczy szkoda że nie doceniają spostrzeżeń opiekuna. 

Z moim synem pracowała przez krótki czas pani psycholog (kolejna) ale podobało mi się u niej to że było szczera i otwarta, od razu powiedziała że się na fas nie zna i po paru spotkaniach powiedziała że nie ma pomysłu na to jak pomóc. Ale takie osoby to rzadkość. Dostałam propozycję przejechania pół Polski do specjalisty, znane nazwisko w świecie FAS ale cóż milionów nie mam jestem tylko mamą. Moim zdaniem żeby terapia miała mieć efekt to powinnam się przeprowadzić jak najbliżej i spotkania z terapełtą powinny być co najmniej raz w tygodniu, czyli dojazdy nie mają sensu i trzeba za terapię płacić, żyć też trzeba. Więc nie było sensu nawet próbować. 

Od jakiegoś czasu coraz więcej mówi się o traumie fasolek . Dla mnie zrobiło się to jak ADHD kiedyś, wszystkie niegrzeczności się temu przypisywało.

Jedno jest pewne dzieci z FAS mają pod górkę od poczęcia, alkohol czasami od pierwszego momentu tworzenia życia. 

Tylko czy trauma tyczy każdego dziecka? Moim zdaniem nie, jedno dziecko ma dom prawie od razu i jest kochane, zaopiekowane. Są też takie które przez lata nie mają swojej przystani i będą takie które nigdy tej przystani mieć nie będą. Martwi mnie te zafiksowanie na punkcie traumy że można w ten sposób coś przeoczyć, nie dopilnować. Na pewno bez dwóch zdań część dzieciaków przeszła więcej niż żołnierze na wojnie co cierpią na syndrom stresu pourazowego i trauma w ich przypadku jest bardzo możliwa. Problem polega na tym że ciągle wszystko robimy po omacku na oślep. Część dzieci jest diagnozowana według kwestionariusza waszyngtonskiego, jest to 4 cyfrowy kwestionariusz dosyć prosty schemat. Można postawić diagnozę w inny sposób ale jest o wiele trudniejszy, takie moje skromne zdanie, ponieważ sama szłam z synem tą inną drogą ale mamy potwierdzenie za pomocą kwestionariusza też. 

Moim zdaniem jeszcze długo nie będzie zmian w FAS 

Część rodziców wypiera FAS pomimo diagnozy bo oni się pomylili, część obawia się wszystkiego na przyszłość i płacze po nocach, Inni uważają że wiedzą lepiej i mają swoje patenty. Więc już wśród rodziców nie ma spójności - to jak na nasze dzieci ma patrzeć świat. 

Kiedy każde dziecko to inny przypadek medyczny, inny rodzaj dysfunkcji. Tu jedna witamina C nie wystarczy a kiedy stworzony zostanie mądry system opieki nad Fasolką i co mam na myśli.
 Taki mi się marzy. 

1) wsparcie, szkolenia dla rodziców przez wykwalifikowanych fachowców 

2) pełna diagnostyka medyczna i opieka medyczna 

3) dostosowanie szkolnictwa dla możliwości i potrzeb dziecka  

4) stała rehabilitacja 

5) mądre kampanie społeczne jak zrozumieć fasolki 

6) stała opieka diabetologa i dietetyka nie, nie pomyliłam się 

7) po osiągnięciu dorosłości system powinien działać dalej nic nie powinno się urwać 

8) Kiedy Fasolki zostaną same i będą nie samodzielne powinny być odpowiednie domy opieki 

Fasolki oprócz dysfunkcji mają swoje talenty które tak rzadko doceniamy 

Pan K i jego decyzje ( kiedyś XXX )

W dzisiejszym świecie nauczyliśmy się traktować wszystko jak śmieci, przedmioty wyrzucamy nie  naprawiamy ale niestety relacje też - nie ważne jak długo się znamy, nie ważne kim dla siebie jesteśmy. Ważne że komuś coś przestaje pasować.
Po naszej przeprowadzce nic nie zapowiadało zmiany wszystko było w porządku, zwyczajne rozmowy zakupy, przygotowania do świat.
Wigilię przygotowywał Pan K ja byłam tak zmęczona że łyżeczka była za ciężka, wypadała z rąk. Pierwsze święto spędziliśmy razem spokojnie bez fajerwerków, drugie spędzałam sama Młody u taty a Pan K pojechał do spa i to było coś co mnie zaniepokoiło twierdził że jest bardzo zmęczony i musi się zrelaksować, przyjechał na kolację trochę porozmawialiśmy ale atmosfera była napięta.
Rano był tradycyjny telefon z pracy parę wymienionych informacji, między innymi po pracy szedł do lekarza. Kiedy dotarł do mnie był dziwny, naburmuszony rozmowa się nie kleiła. Kiedy wychodził zamykając drzwi powiedział coś dziwnego " nie wiem kiedy wrócę " i wyszedł, to był 27 grudnia 2017 roku cztery miesiące po zaręczynach.
Zadzwonił 19 stycznia że potrzebuje dokumenty czy może przyjść - dałam wszystko co było u mnie trochę mu to czasu zabrało ja z goryczą na koniec powiedziałam żegnaj.
Wydawałoby się że to koniec historii ale nie w maju spotkaliśmy się przypadkowo wyglądałam okropnie miałam alergię i nawet leki przeciwhistaminowe nie pomagały za to On wyglądał super promieniał. W lipcu do mnie zadzwonił  nie poznałam go kiedy się zorientowałam z kim mówię zapytałam tylko o jedno czy w końcu się dowiem czemu odszedł bez słowa i nas zostawił - to się wyłączył i wysłał sms - mam go do dziś.
Po roku się dowiedziałam że nie może mnie obciążać swoją chorobą nie pozwoli na to żebym mu pampersy zmieniała. Że dalej mnie kocha i za nami tęskni.
Dzwoni wtedy kiedy mu pasuje a ja ciągle odbieram chociaż bardzo mnie to dużo kosztuje.
Zawsze wie co się dzieje u Młodego zawsze o niego pyta
Jak w tym wszystkim odnajduje się syn - tęskni pyta, dopytuje się o stan zdrowia czy coś wiem. Próbuje zrozumieć ale ma żal i nadzieję że wujek wróci

Janette

Pisanie bloga zmieniło w moim życiu dużo między innymi poznałam ciekawych ludzi.

Jedną z pierwszych osób była Janette zwykła niezwykła kobieta. Ciekawa świata nie poddająca się życiu maszerująca pod prąd. Zagadała do mnie zwyczajnie jak mnóstwo innych mam - cześć jestem mamą Fasolki ..... Takich rozmów na priv na FB przeprowadziłam dosyć dużo najczęściej po kilku rozmowach znajomość się urywa i jest to normalne, dana mama chce poznać odpowiedź na konkretne pytanie. 

Janette im więcej miała odpowiedzi tym więcej miała pytań.W końcu pisanie stało się za bardzo męczące więc zaczęłyśmy rozmawiać znajdowałyśmy coraz więcej czasu na nasze pogaduchy. Dzieci i ich dobro było zawsze najważniejsze. Jaką terapię załatwić dla nich jakiego jeszcze lekarza jakie konsultacje itd. Powoli jednak tematów przybywało nasza znajomość przerodziła się w przyjaźń.Nasze telefony były jak gorąca linia, jedna drugą wspierała kiedy było coś nie tak ale radości też były wspólne.

Spotkałyśmy się tylko raz kiedy razem z mężem pokonali około 300km żeby przyjechać do Lędzin na konferencję. Uznałyśmy że połączymy przyjemne z pożytecznym. 

Był to jeden z tych dni co zapamiętam do końca życia, siedziałyśmy koło siebie i na bieżąco komętowałyśmy swoje odczucia. 

Niesamowite małżeństwo które świadomie adoptowało dwujkę chorych dzieci. 

Kobieta wulkan energii która dzieliła czas na dom dzieci i działalność w fundacji. Kochała morze i rodzinę jednocześnie pamiętając że są inni. Bardzo chciała żeby na wzór konferencji Chorzowskiej zorganizować taką w Jej mieście, żeby można w prosty sposób próbować zrozumieć zachowania i możliwości dzieci z FAS w szkole w domu na ulicy. 

Problemem okazały się pieniądze. 

Doszłyśmy wtedy do wniosku że należy powołać własną fundację, stało się to naszym wielkim marzeniem i siłą napędową. W projekt zaangażowały się nam bliskie osoby. Uzgodniłyśmy nazwę, statut był w trakcie pisania i parę jeszcze innych rzeczy zaczętych, żeby można było działać. Jeszcze się dobrze nie zaczęło a już się skończyło najpierw zachorowałam ja, później zaczęły się problemy mojej Żaby. Nasze marzenie zostało przeniesione na inny czas.

Janette już nie ma wśród nas odeszła 6-08-2019 dołączyła do grona Aniołów ale ja wierzę że przyjdzie ten czas że nasza fundacja powstanie. 

Janette miała między innymi takie same zdanie co ja uważała że o Fasolkach się za mało mówi, za mało dla nich robi, że nie istnieją w dzisiejszej świadomości społeczeństwa, że nie mają swojej godności bo im się ją odbiera. Rodzice zachowują się jakby się wstydzili "własnych dzieci " 

Doskonale wiemy że większość Fasolek jest w rodzinach zastępczych i adopcyjnych mało pozostaje w rodzinach biologicznych. 

Strasznie mi mojej Janette brakuje 

Kochała słoneczniki i była jak ten słonecznik rozpromieniała świat 

groch z kapustą

Jest mi niezmiernie miło że po dwóch latach znowu mogę się dzielić moim fasolkowym światem.

Dwa lata to dużo albo tylko chwila w zależności od sytuacji.

U nas się  pozmieniało bardzo dużo ale to powoli opiszę w przyszłości.

Młody dalej chodzi do OREW w jednych rzeczach robi postępy w innych się cofa.

Ja jestem sama Pan K zostawił nas dwa lata temu zaraz po świętach.

Na naszym mieszkaniu mieszka się całkiem całkiem, już się przyzwyczailiśmy.

Leptir nie zapomniałam o zdjęciach pokoju Młodego napiszę post i wkleję zdjęcia.

To taki pierwszy post groch z kapustą można by powiedzieć.

zamiana

Tym razem nie podsumuję ubiegłego roku - w skrócie był to rok diabła pod opieką aniołów.

 

Jednak na koniec roku przeprowadziliśmy się na większe mieszkanie. Młody był bardzo zaangażowany w przeprowadzkę, pakował, przewoził, przenosił. Dopiero po kilku dniach powiedział że go ręce bolą. Wcale się tym słowom nie dziwiłam, ja tą przeprowadzkę też odchorowałam.

Mieszkamy od  20 grudnia, ja jeszcze się nie przyzwyczaiłem ale syn jest przeszczęśliwy.

Po tym jak Sąd  przy podziale majątku, Młodemu odebrał swój pokój, tatuś też się nie liczył z uczuciami i potrzebami Młodego.( syn miał 11 lat ) 

Pamiętam jak się zmieniało jego zachowania z każdym dniem, miesiącem i rokiem. Ile się nasłuchałam i nacierpiałam, ile napłakałam. Lata proszenia o pomoc psychologów psychiatrów tylko neurolog wierzyła że przyczyna jest brak stabilizacji za dużo zamieszania.

Teraz stał się cud jak by to wiele osób określiło, Młody ma swój pokój przestrzeń a ja nie mam teatru jednego aktora, mamy spokojne wieczory, na razie nie było ani jednego ataku agresji. Teraz kiedy jestem chora to On stara się, jak może, żeby dbać o mnie, chodzi do sklepu z kartką i robi zakupy podaje leki. Kiedyś też to robił, ale teraz nie protestuje, nie krzyczy, nie obraża.

Niestety moje podejrzenia od wielu lat się sprawdziły syn nie potrafił powiedzieć jak bardzo mu brakuje przestrzeni, swojego pokoju, to wyrażał to w swój sposób.

Obecnie cieszy się tym co ma, sam wybierał meble i zagospodarowywał swoją przestrzeń.

Tatuś jak zwykle się do niczego nie dołożył, za to wypytuje co zrobiliśmy ze 100 na święta.

Młody chce sobie kupić kurtkę, a ja zostałam oskarżona o zawłaszczenie jego pieniędzy