Jak z innej gliny

Dużo osób nie lubi listopada, zmiana czasu dni coraz krótsze do tego nostalgiczna pogoda. 

A ja kocham ten miesiąc w dzieciństwie pierwszego listopada zmieniała się bardzo diametralnie pogoda. Ostatniego października była jesień a pierwszego listopada była sroga zima, nie było samochodów tylko komunikacja miejska, jazda na cmentarz z przesiadkami. 

To był cudowny czas uśmiechniętych życzliwych ludzi, nie było zmęczenia zniechęcenia. Przy świątecznym obiedzie zasiadała cała duża rodzina, u mnie patchworkowa. Groby były piękne ale skromnie przystrojone a wieczorem rozpościerała się piękna łuna. Teraz z tamtych czasów nie ma nic święto zatraciło swój sens. 

Nie potrafimy świętować, nie umiemy rozmawiać, nie spotykamy się w rodzinnym gronie, nie wspominamy zmarłych, nie przekazujemy historii młodszemu pokoleniu. Są osoby które uważają że dzieci na cmentarz nie pasuję. A kiedy będą pasować jak się zestarzeją ??? Potrafią korzystać z telefonu internetu i innych gadżetów ale ...... Groby kipią od przepychu na zasadzie zastaw się a postaw się bo co ludzie powiedzą. Przecież nasi zmarli potrzebują modlitwy jak ktoś wierzący a nie choinki na grobie. Potrafimy się wystroić " jak struś na boże ciało " no bo co ludzie powiedzą. Jest to kolejne święto które marnujemy i niszczymy jego sens. 

Dzisiejszy świat tak stoi na głowie że tylko własny egoizm nam zostaje. 

Osoby z FAS naśladują swoich opiekunów to od nas zależy jaki wzorzec im przekażemy, mają krótką pamięć to jak ich chcemy ukorzenić w naszych rodzinach, zostaw, nie rób tego, nie dotykaj, uspokój się, stój grzecznie, pobrudzisz się, wszyscy na nas zwracają uwagę i tak można by wymieniać. Wszyscy skupieni na sobie, jak stoi znicz a czy kwiaty dobrze położone itd. a gdzie w tym wszystkim jest modlitwa, rozmowa, skupienie. 

Dla mnie dzisiejszy dzień jest bardzo wyjątkowy mój papa smerf skończył by 92 lata a ja miałabym 27 lat po ślubie. 

Po mimo że pamięć z wiekiem zawodzi to 4 listopada 1995roku  będę pamiętała chyba do końca życia tą atmosferę ilość ludzi którzy jeszcze potrafili się bawić, rozmawiać się cieszyć. Chyba najbardziej cieszyliśmy się z tego że byliśmy wszyscy razem. Ja nie chciałam tak dużego wesela ale tata postawił na swoim i po latach jestem mu wdzięczna że mnie przekonał był w stanie wytłumaczyć dla czego tak powinno być. I było cudownie tak jak powinno być kiedy ludzie są bo się szanują, lubią, doceniają wspólnie spędzany czas. 

Przy obecnym egoizmie to pewnie jeszcze kazano by mi zapłacić gościom że raczyli by mi poświęcić czas. 

Obecna lekcja życia brzmi następująco:

1) nie mam casu 

2) no wiesz pracuję mam dużo zajęć 

3) muszę o siebie najpierw zadbać 

4) nawet do rodziców nie mam kiedy zadzwonić a co dopiero pojechać 

5) no wiesz, szkoła lekarze, rehabilitacja 

6) a mam do ciebie za daleko 

7) nie chciałam przeszkadzać 

Ludzie kiedy wy zmądrzejecie :

" Śpieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą

zostaną po nich buty i telefon głuchy

tylko to co nieważne jak krowa się wlecze

najważniejsze tak prędkie że nagle się staje

potem cisza normalna więc całkiem nieznośna

jak czystość urodzona najprościej z rozpaczy

kiedy myślimy o kimś zostając bez niego

 

Nie bądź pewny że czas masz bo pewność niepewna

zabiera nam wrażliwość tak jak każde szczęście

przychodzi jednocześnie jak patos i humor

jak dwie namiętności wciąż słabsze od jednej

tak szybko stąd odchodzą jak drozd milkną w lipcu

jak dźwięk trochę niezgrabny lub jak suchy ukłon

żeby widzieć naprawdę zamykają oczy

chociaż większym ryzykiem rodzić się niż umrzeć

kochamy wciąż za mało i stale za późno

 

Nie pisz o tym zbyt często lecz pisz raz na zawsze

a będziesz tak jak delfin łagodny i mocny

 

Śpieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą

i ci co nie odchodzą nie zawsze powrócą

i nigdy nie wiadomo mówiąc o miłości

czy pierwsza jest ostatnią czy ostatnia pierwszą"

Wiersz Jana Twardowskiego tak na przemyślenie 

Nie przeraża mnie upływ czasu ale tęsknie za ludźmi których już nie ma często wspominał te moje anioły, opowiadam synowi o dziadku którego nie zdążył poznać, cioci Halinie którą ledwie pamięta, o babci Wrodarczykowej, pani Markowej o Jannette on sam przypomina. Wszystkie nasze anioły miały jedną cechę nie wymieniły by ani jednego punktu z lekcji życia, oni byli jak z innej gliny.

 

                                        

Zdjęcie z internetu 

Jak ktoś nie lubi przekleństw to niech nie czyta.

 Wrzesień to miesiąc kiedy chyba naj więcej mówi się o FAS. 

Szkoda tylko że naj mniej wypowiadają się osoby chore. 

Opowiem Wam co myśli Fasolka o tej chorobie niestety w mało kulturalny sposób - takie zdanie ma mój syn i nie przebiera w słowach 

Więc jak ktoś nie lubi przekleństw to niech nie czyta.

Ten popierdolony alkohol, gdyby nie to był bym zdrowy. 

Co za popierdoleni rodzice, małpy wstrętne zniszczyli mi życie. 

Pierońskie alkoholiki czemu mi to zrobili. 

Ludzie są wredni. 

Przez nich nie będę miał rodziny i dzieci zawsze będę sam. 

Alkohol jest wredny. 

Mamo nie wiem czemu się tak zachowuję to ta moja powalona głowa - przepraszam nie chciałem. 

Mój syn wie co to FAS na tyle na ile go rozumie, wie o adopcji. 

Ja uważam że należy dzieciom wyjaśniać z kąd się wzięli na co chorują, bo jak sami zaczną dochodzić w tajemnicy to może być jeszcze gorzej. 

Nigdy nie nastawiałam syna przeciwko komukolwiek tym bardziej przeciw biologicznym rodzicom. 

Osoby z FAS mają problem z mówieniem co czują, co ich cieszy, co martwi. 

Więc nie walczę już z dorosłym człowiekiem że tak nie powinien mówić bo mama dała mu życie.  

Często ludzie się mnie pytają a w zasadzie kobiety które urodziły dziecko z FAS czy one im to wybaczą. 

Nie wiem, nie mogę się wypowiadać za inne dzieciaki ale mój wątpię żeby wybaczył biologicznym rodzica. 

Ma taką awersję do alkoholu że ja nie mogę się nawet napić lampki wina bo zaraz krzyczy będziesz albo jesteś alkoholiczką. 

Więc alkohol jest u nas podświadomie zakazany.  

                                      

Żyć się nie chce.

 Trzeci tydzień chorowania od braku apetytu, po osłabienie brak spokojnego oddechu, nie wyobrażalny ból gardła to wszystko przeszłam ja bo ktoś uznał że przecież pół Polski choruje. 

Jednak nie mogę zrozumieć czemu osoba która mnie zaraziła uznała że mogę też być chora ja😪😪😪

W rzeczywistości zachorował Młody i moja mama. Tak jak lekarze ostrzegają omikron jest bardzo szybko zakaźny i to się u nas sprawdziło. 

Wszystko poleciało jak po sznurku z piątku na sobotę zaległam ja, Młody z niedzieli na poniedziałek a babcia ze środy na czwartek, no więc poszło jak błyskawica. 

Młody chorował trzy dni na czwarty już nic go nie bolała, gorączki już nie było, już była chęć życia. 

Babcia przechorowała jeszcze ciekawiej bo tylko miała małą chrypkę i troszkę sobie pokasłała nawet się nie zorientowała że jest chora. A ja zdycham trzeci tydzień robiąc trzy kroki już jestem zmęczona. 

Ktoś powie z kąd taka różnica. 

Pomimo tego że każdy z nas choruje przewlekle na rożne choroby i wydawało by się że babcia ze względu na wiek powinna chorować naj bardziej to jest odwrotnie. 

Otóż babcia przyjęła trzy dawki szczepionki i w tym momencie mama jest żywym dowodem co to jest zaszczepić się.

Młody przyjął dwie dawki wiec też było w miarę OK 

Niestety ja nie mogłam się szczepić i nie chodzi o to co ja chcę a co mogę - no więc żaden lekarz znający na co choruję nie poda mi szczepionki. 

Zdawaliśmy sobie sprawę że jak złapię to świństwo to ze mną będzie najgorzej. 

Teraz wychodzi na to że do domu powinnam wpuszczać tylko osoby z aktualnym testem Covid 19 

To jest chore że tak nie można ufać ludziom 

To jest nasz drugi Covid pierwszy przechorowaliśmy w grudniu 2019 kiedy oficjalnie nie było tej choroby w Europie a jednak już była. Myśmy zorientowali się po powikłaniach które się po tym dziwnym zapaleniu oskrzeli i płuc utrzymywały bardzo długo jak zmęczenie, przy najprostszych czynnościach, zapominanie, wypadanie z pamięci wyrazów. 

A teraz łapie doła, ogarnia mnie złość, bezsilność a jak pomyślę co powinno być zrobione albo gdzie powinnam być z Młodym to chce mi się płakać. Nie mam siły gotować obiadu i na wiele innych rzeczy wciąż nie mam siły. Moją nie moc wykorzystują wredne osoby i to jest taki gwóźdź do trumny. 

Dzisiejszy świat jest na tyle podły że nie wybacza a dobija, nie wspiera tylko szkaluje. 

Żyć się nie chce 😢😢😢😢 

                                

09-09-2022

 

                                      

Mija kolejny rok - od 09-09 

Odnoszę wrażenie że o FAS media i większość społeczeństwa pamięta raz w roku. 

Kolejny rok który nie przyniósł żadnej poprawy dla osób z FAS. 

Ciągle ten sam marazm - brak świadomości 

                                       - brak wiedzy 

                                       - brak zrozumienia 

                                       - brak chęci zmian 

Nawet dziś napisała do mnie kobieta która czekała na dziecko z utęsknieniem, zaszła w ciąże i nie wiedząc o niej imprezowała ( piła) a teraz się martwi co jak dziecko urodzi się z FAS 

Kiedy ludzie zmądrzeją ???

Coraz więcej dzieci starszych z FAS trafia do ośrodków socjoterapełtycznych - ciągle gro rodziców patrzy na FAS z perspektywy miłości, im mniejsze dziecko tym większa laurka jakie mądre, super się rozwijające. 

I nagle cuda się kończą a zaczyna się rzeczywistość - niestety ta smutna. 

Ludzie są przerażeni sami mają problemy ze zdrowiem, dochodzi do napiętej sytuacji w domach, są rodziny które decydują się na rozwiązanie adopcji a inni się rozwodzą. 

Mamy już ponad dwadzieścia lat XXI wieku a jakbyśmy żyli w ciemnogrodzie pod względem wiedzy o FAS 

Poznałam przez ten rok osoby dorosłe z FAS to dopiero jest fasolkowy świat 

- brak rówieśników 

- brak szacunku 

- brak pomocy 

- brak wsparcia 

- brak leczenia 

- brak rehabilitacji 

- brak pracy 

i tak tych braków można wymieniać jeszcze parę 

Są dorośli a zagubieni jak dzieci we mgle, część z mentalnością nastolatka. 

Wytłumaczyć coś trudno, przekonać jeszcze trudniej, oni wiedzą naj lepiej. 

Odnoszę wrażenie że najlepiej odrobiliśmy lekcję dotyczącą małych dzieci. 

Zaczęła się szkoła a Fasolki już mażą o zakończeniu roku szkolnego zwłaszcza te ze starszych klas. 

Wynika to znów z tego, że szkoła to dla nich  dżungla. 

ani nauczyciele 

ani rówieśnicy 

nie zwracają pozytywnej uwagi. 

Podsumowując rok dalszej degrengolady. 

Hasła roku 2022 

Dzieci z FAS się prowadzi. 

Moje życzenia dla Fasolkowego świata żebyśmy się w końcu doczekali pozytywnych zmian. 

Rzeczy nie możliwe jednak stają się możliwe.

 Przyzwyczailiśmy się do ciągłego narzekania, bo się nie da, bo co mnie to obchodzi i to co ja uwielbiam jestem zajęta/zajęty. 

Ale jak potrafimy zazdrościć jak komuś coś się uda, do czegoś dojdzie, zrealizuje marzenia. 

Tylko żeby coś się udało to trzeba po pierwsze chcieć, po drugie zakasać rękawy, po trzecie mieć plan. 

Pozytywne myślenie, dobra energia to jest to co jak naprawdę chcemy to i Himalaje zdobędziemy, mało to będziemy zarażać innych część osób się do tego przyłączy, część będzie się nabijać. Tylko bez pracy nie ma kołaczy. 

Mało to nasze Fasolki też nas obserwują i jak my realizujemy swoje marzenia to one często razem z nami. 

Pamiętam jeszcze przebijanie murów w szkole. Niestety mojej szkoły średniej już nie ma ale nasze pomysły zostały aż do jej rozwiązania. 

Młodzież która uczyła się po nas nie zdawała sobie sprawy ile to było negocjacji z dyrektorem, ile było rozmów, argumentów. Dla nas każda zgoda dyrektora to było olbrzymi sukces. Pomagała mi w tym Iwona ( która zmarła mając nie skończone 30 lat osierociła 8 letniego syna ) czasami dołączały Beaty, Renata, Mariola, Andrzeje i Darek 

Bufet szkolny to sukces, wyjazd 3 dniowy do Zakopanego ( kiedyś 3 dniowa wycieczka była nie możliwa ) wigilia w szkole, można by długo wyliczać NASZ rocznik zmienił szkołę aż do końca jej istnienia. Tylko kolejne roczniki odbierały to jako durny obowiązek. 

To im było dane nic nie musieli zrobić, więc nie bardzo szanowali.

W pracy też robiłam rzeczy nie możliwe 

Nie było internetu, siepomaga ani zrzutki.pl a ludzie też potrzebowali pomocy. 

Pomagało się ogłaszając zbiórkę na zakładzie pracy. Pieniędzy starczyło na 3 operacje zamiast na jedną. 

Pamiętam nasze łzy w oczach ale też znalazł się człowiek który nazwał mnie złodziejem. 

Pewien kierownik uznał że przeprowadziłam zbiórkę żeby ukraść te pieniądze bo kto mnie i jak ma rozliczyć. 

Myślałam że go ludzie zjedzą, przeprosić nigdy nie przeprosił, zawsze mnie nie tolerował,  tylko jego notowania spadały za każdym razem kiedy próbował mi w jakiś sposób dokuczyć, delikatnie mówiąc. 

Ja robiłam zawsze swoje. 

A co z szaleństwem konferencji o FAS. Mało kto wierzył że ten projekt się uda ale się udało było - przeszło do historii Mama która zorganizowała konferencję, mało to udział był bezpłatny. Kto chciał to się mógł w tym dniu szkolić za darmo. 

Oczywiście jest osoba która ma szalone pomysły i małe grono dobrych ludzi wystarcza - żeby zmieniać świat koło siebie. 

Ponieważ zawsze coś muszę to teraz zmieniłam znów swoje najbliższe otoczenie. 

Oczywiście nie zrobiłam niczego sama dałam tylko impuls do działania. 

Efekt jest zaskakujący dla sąsiednich bloków a w zasadzie ludzi w nich mieszkających. 

Zazdrość w najczystszej postaci, nawet nasze klatki schodowe im przeszkadzają. Fakt mamy budynek po generalnym remoncie stare straszydło znikło a jest ładnie czysto i bezpiecznie. Nie wiem z kąt ludzie wiedzą że mamy gładzie na klatkach schodowych ale wiem że bardzo im przeszkadzają. 

Tylko kto im zabroni zrobić to samo, mają chęci i mają pieniądze to niech działają. 

My jesteśmy zadłużeni jeszcze na długo i nikt za nas tego nie spłaci. 

Ostatnio spodobała mi się sytuacja kiedy kobieta z innego bloku szła do naszego śmietnika ze śmieciami mijając własny śmietnik. 

Zrozumieć ludzi jest nie możliwością ale uważam że powinniśmy realizować swoje marzenia. 

Nasze otoczenie świadczy o nas zapominamy o tym. 

Blok w którym mieszkam to lata 60 XX wieku i zawsze któryś z sąsiadów był prawdziwym gospodarzem. Obserwowałam tych ludzi jak traktują budynek jak dbają o to co ich otacza. Wiecie najdziwniejsze może się okazać dla was to że każda z tych osób miała swój zawód, wykształcenie, stanowisko. Nie było problemu zmienić garnitur i krawat na ubranie robocze i wejść do kanału bo się studzienka zatkała i wylewało wszystkie ścieki na piwnice. 

Kto dzisiaj z młodych mężczyzn zrobił by to? Każdy powiedział by to nie moja sprawa. 

Każdy z nas miał szacunek do tych zmieniających się gospodarzy. 

Myślę że każdy z tych Panów byłby bardzo szczęśliwy i zadowolony że ich praca nie poszła na darmo i ma kto kontynuować ich pracę. 

Mój syn bardzo się denerwuje kiedy, na naszym parkingu stoją obce samochody, albo sąsiedzi parkują tak że zamiast 6 samochodów mieści się 5 samochodów. Jak jest bałagan w wiacie śmietnikowej, nie posegregowane śmieci. Nie znosi obojętności, nie widzę, nie słyszę, co mnie to obchodzi. 

Bardzo dużo go to zdrowia kosztuje, tylko ja nie muszę się wstydzić że ma wszystko w d..... 

                                    

Oczywiście to nie nasz budynek 

" Ręce które leczą "

 Rozwój nieharmonijny 
definicję którą znalazłam w sieci bardzo mi się w swojej prostocie spodobała, postanowiłam ją przekopiować 

"Rozwój psychoruchowy nieharmonijny (dysharmonijny) – zakłócenia tempa rozwoju poszczególnych sfer (procesów orientacyjno-poznawczych oraz motorycznych), np. niektóre sfery rozwijają się w przeciętnym tempie, podczas gdy inne rozwijają się z opóźnieniem lub przyspieszeniem." 

Ja ten rozwój obserwuję u mojego syna od długich lat ( do dziś ). Mało to wydaje mi się że tak będzie do końca życia.

 
W tym miejscu wklejam kolejny cytat przekopiowany z FB z grupy publicznej. Nie ukrywam to co przeczytałam mnie przeraża, ale o tym za chwilę 

"Osoby ze spektrum FASD często mają tzw. zaburzenia wtórne, co sprawia że łamią prawo, stają się aspołeczne, nieempatyczne, niesamodzielne. Zapominamy w tej wyliczance o podstawowej prawdzie.
*
Zaburzenia wtórne powstają wtedy, kiedy dziecko z FASD nie ma dobrej wczesnej diagnozy i adekwatnej pomocy. Do pomocy nie zaliczamy wszystkich możliwych i dostępnych zajęć na jakie uda się nam zapisać dziecko, lecz adekwatną terapię wspomagającą osłabione funkcje OUN.
*
Zaburzenia wtórne nie występują u dzieci, które są dobrze prowadzone".
Teresa Jadczak-Szumiło
*
Fakt jak syn się urodził to FAS w Polsce raczkował, jednak to że nie było diagnozy, nie oznacza, że nie widziałam różnic miedzy moim synem a zdrowymi dziećmi.

Wiem powinnam napisać że nie mam instynktu macierzyńskiego, no bo nie jest moim biologicznym dzieckiem i takie tam samo biczowanie się że za mało książek itd.

Jednak tak nie napiszę bo właśnie instynkt macierzyński mam bardzo dobry, książek o wychowywaniu dzieci nie przeczytałam ani jednej.
Mało to, uważam że zbyt duże czytanie o rodzicielstwie zabija instynkt macierzyński.
Myślę że bardzo dużo kobiet było by szczęśliwszych, jak by słuchały własnego serca zamiast co kto napisał - "ja taka idealna nie jestem" często słychać po przeczytaniu kolejnych wskazówek😢😭
Obserwacja własnej pociechy przynosi dużo radości, reagowanie na jego potrzeby jest najważniejsze.

Dzięki temu że mój instynkt działa nie zrobiłam synowi krzywdy, wręcz miał super dzieciństwo.
Nasze terapie były domowe w formie zabawy, domowa terapia SI, najlepsza na świecie dogoterapia ( bo ile dzieci ma w psie takiego przyjaciela że pozwala mu siedzieć na grzbiecie ) hipoterapia na kucyku. Można by dużo pisać ale chyba już każdy wie o co mi chodzi.

Od samego początku w dokumentach jest rozwój nieharmonijny.
Z synem wypracowywałam jakieś osiągnięcia, umiejętności szkolne i kiedy nie są powtarzane - umiejętność zanikała.
Dużo zdrowych osób tak ma z tabliczką mnożenia.
Młodemu mylą się coraz bardziej rzeczy z wiedzy podstawowej - ja się tym martwię, a przynajmniej się martwiłam do momentu, kiedy nie obejrzałam kilku odcinków " MaturaToBzdura" tam dopiero można się dużo dowiedzieć.

Nasza edukacja już za nami wiec syn zaczyna pisać coraz bardziej nie zrozumiale itd. Nie ćwiczone zapominane.
Teraz skupiamy się na życiu codziennym, obowiązkach domowych.
Rzeczy które w sposób naturalny ćwiczymy
1) ścielenie łóżka
2) bieżący porządek w pokoju
3) robienie herbaty, kawy
4) robienie śniadań
5) pomoc przy obiedzie lub robi obiad samodzielnie
6) pomoc przy kolacji
7) sam robi koktajle owocowe
8) nauka pomywania
9) nastawia pralkę
10) pomaga przy wieszaniu prania
11) pomaga przy myciu okien
12) wyciera podłogą
13) odkurza podłogę
14) ściera kurze z mebli
15) wyrzuca śmieci i je segreguje
16) chodzi na zakupy
17) odczytuje liczniki ( prąd, gaz, woda)
Oczywiście nie robi wszystkiego codziennie tylko w zależności od potrzeby i ja nie siedzę tylko jeden np. zmywa naczynia druga osoba wyciera podłogę.
Robienie posiłków sprawia mnóstwo problemów, bo syn powinien pamiętać np. o proporcjach, przyprawach lub wszystkich składnikach, to nie jest proste dla Fasolki.
Kiedy ćwiczymy życie codzienne to słyszę że jeden dodać jeden to dwadzieścia, albo że miasto to jest państwo o pisaniu to już szkoda mówić.
No więc czy ja jestem złą matką, mam powody do dumy czy wstydu, według autorki słów przytoczonych na początku postu. 😏😏😏
Bardzo mnie to co przeczytałam zdenerwowało ponieważ jest krzywdzące dla opiekunów, rehabilitantów a nawet diagnostów.
Mało to ja sama uważam że nie każde dziecko z FAS powinno iść do adopcji, ponieważ choroba i jej konsekwencje mogą przerosnąć rodziców adopcyjnych. Tylko że pisanie takich informacji zniechęci przyszłych rodziców będą się bać stygmatyzacji i napiętnowania.
FAS jest taki że choćbyśmy na rzęsach stawali to efekty rehabilitacji zawsze będą niewiadomą.
Ja uważam że zrobiłam wszystko co było w mojej mocy, żeby syn był w dobrej formie a więcej to już siły nadprzyrodzone albo wola Boga jak ktoś woli.
Nie dajmy się zwariować, słuchajmy własnego serca, nie ma większej mądrości jak instynkt macierzyński

Stygmatyzacja i zbiory (6) rówieśnicy

 Każdy z nas chce mieć bliską osobę w swoim wieku, koleżankę, kolegę. Przecież każdy chce pogadać, pośmiać się czy w młodszym wieku pobawić. Rówieśnicy są tak samo ważni dla naszej psychiki jak mama, tata czy babcia lub ciocia. 

Tylko rówieśnicy są bardziej okrutni, wynika to z wychowania, kultury, z wieku, bo to młode i głupie jak mówią starsze osoby. 

Jak mamy małe dzieci to przepaść między naszym dzieckiem a rówieśnikiem prawie nie istnieje. Każde robi babki z piasku, jeździ na rowerku czy biega dla samej zasady biegania. 

W szkole podstawowej już zaczyna być widać pierwsze różnice w zachowaniu, sposobie myślenia. Im nasze dziecko starsze tym większa przepaść między rówieśnikami. 

Dzieci dojrzewają a naszemu tylko zmienia się metryka ten pesel nic nie znaczy. 

O dzieciach z FAS mówi się wietrzne dzieci i to jest prawda. Mózg rozwija się do pewnego momentu. 

Bardzo trudno Fasolkom nawiązać relację koleżeńską z rówieśnikami. To nie że oni by nie chcieli - to rówieśnicy nie potrafią ich zrozumieć. 

Jest kilka zachowań 

1) obojętność - traktują Fasolki jak powietrze 

2) fałszywa przyjaźń - bardzo niebezpieczne dla naszych dzieci robią sobie z nich bekę jak to młodzież określa 

3) oficjalna pogarda - jasne zachowanie nie znoszę cię, nie toleruję, trzymaj się o demnie z daleka.

4) znęcanie się psychiczne i fizyczne - to bicie, wymuszenia, prześladowanie 

5) ludzie którzy się starają być mili

Tych ostatnich jest bardzo mało, nasze społeczeństwo jest mało tolerancyjne i przekazuje ten brak tolerancji z pokolenia na pokolenia. Na zasadzie kolor niebieski to chłopczyk a różowy to dziewczynka. 

Nasze dzieci bawią się same, same spędzają czas. Próby zaprzyjaźnienia się z rówieśnikiem kończą się płaczem i krzywdą zrobioną naszemu dziecku 

Często są namawiane do złego zachowania delikatnie mówiąc, 

- a weź go uderz 

- a zabierz mu ten zeszyt 

- a żebyś mógł być w naszej paczce to musisz ukraść np. papierosy 

- a weź zapal 

mogłabym jeszcze dać kilka przykładów, tylko już chyba wszyscy wiemy o co mi chodzi, nasze dzieci chętnie podporządkowują się tym wymogą, nie pacząc na skutki i nie wyciągają wniosków. 

Są jak dzieci we mgle, wierzą że mogą się stać dla swoich rówieśników ważną koleżanką czy kolegą. 

To my znów musimy stanąć na wysokości zadania i chronić nasze dzieci. 

Z własnego doświadczenia - syn nigdy nie był zapraszany na imprezy do koleżanek i kolegów. Nie było wspólnego wyjścia do kina czy kawiarni, lub na mecz. 

Teraz kiedy już jest dorosły przepaść jest jeszcze większa nawet już mało kto mówi mu cześć. 

Co można oczekiwać? Na pewno należy edukować i jeszcze raz edukować bez tego nie ruszymy z miejsca. 

W tedy jest szansa że nasze dzieci mają szanse choćby na jedną bratnią duszę w swoim wieku. 

                                  

Stygmatyzacja i zbiory (5) znajomi i sąsiedzi

 Nie żyjemy sami mamy koło siebie znajomych, sąsiadów. Niby nikt, nikim w dzisiejszych czasach się nie interesuje ale uwierzcie to nie jest prawda.

Kiedy mamy dziecko z niepełnosprawnością zwłaszcza intelektualną, większość się zainteresuje i będzie obserwować a czy mamy prawdziwych przyjaciół okaże się po czasie. 

Nasze dziecko zachowuje się na tyle inaczej że warto podstawy wytłumaczyć i znajomym i sąsiadom żeby zwyczajnie nie mieć problemu. 

Rozmowa nie boli a czy mamy do czynienia z kimś normalnym czy z i ..... okaże się po czasie. 

Normalny człowiek będzie próbował zrozumieć a nie oceniać. 

Sama mam to sprawdzone od lat i zawsze na tym wychodzimy na plus. 

Ja sąsiadowi mówię dzień dobry lub tylko odpowiadam dzień dobry ale mój syn porozmawia i nie ma wśród naszych sąsiadów takiego który nie poświęcił by parę chwil, żeby z nim zamienić kilka zdań. 

Młody zadowolony naj częściej przychodzi z hasłem pozdrów mamę. 

W życiu można oswoić wszystko jak się chce - tylko trzeba traktować wszystko normalnie. 

Post może i krótki ale warty przemyślenia. 

                                      

Stygmatyzacja i zbiory (4) rodzina i dom

 W brew pozorom to chyba najtrudniejszy zbiór do opisania.

Ponieważ dzieci z FAS rzadko wychowują się w rodzinach biologicznych, to są dzieci świata. 

Mam na myśli domy dziecka, dziecięce domy pomocy społecznej, rodziny zastępcze, ( spokrewnione, niezawodowe, rodzinne domy dziecka, rodziny zawodowe czy rodziny specjalistyczne) trafiają też oczywiście do adopcji. 

Do FAS podchodzi się różnie jedni bardzo lajtowo inni z przerażeniem. 

Małe dzieci są takimi małymi aniołkami i nie pisze tego w złym kontekście - one są jak małe kruszynki słodkie, bezbronne, takie delikatne. 

Problemy zaczynają się później i mało kto jest na to przygotowany. 

Po pierwsze nigdy żaden kurs nawet najlepszy nie przygotowuje nas do bycia robotem, bo każdy ma emocje i swoją psychikę. A młodzi ludzie z FAS nie będą robić sobie problemu czy nam jest przykro, czy się martwimy czy też nie. Oni mają swój świat i albo się wpasujemy albo nie. 

Książki, szkolenia, internet na pewno pozwolą zdobyć wiedzę ale już nie doświadczenie, doświadczenie zdobędziemy sami jak zdecydujemy się na opiekę nad dzieckiem z FAS 

Ostatnio często czytam i słyszę że psychologowie mają teorię że dziecko nie kłamie. No tak mają rację dziecko z FAS nie kłamie tylko konfabuluje przyczyny są różne. 

I tu są co najmniej dwa podejścia - pierwsze to nie kłamiące dziecko powoduje że rodzina ma problemy np. niebieska karta lub rozwiązanie rodziny zastępczej, czasami więzienie do któregoś z opiekunów, tego bardziej obwinionego. To są tragedie uwierzenie osobie z FAS bez sprawdzenia czy to jest prawda jest napiszę ładnie okropne i nie poważne. 

Drugie wyjście to udawanie że nic się nie dzieje - efekt na przyszłość też jest opłakany. 

Więc drogie rodziny pamiętajcie o tym 

- FAS miłością nie wyleczymy 

- FAS fasowi nie równy 

- wasz słodziak się zmieni z wiekiem 

- leczenie i rehabilitacja jest potrzebna ale nie daje 100% sukcesu 

- zdobywaj wiedzę na bieżąco i obserwuj swoją pociechę 

- jak podejmiesz się opieki to już z konsekwencją na przyszłość 

- nie podejmuj tak ważnej decyzji pochopnie, pod wpływem emocji 

- osoba z fas ma problem z pamięcią krótkotrwałą 

- osoby z fas mają problem z poczuciem czasu, odległości, wartości, temperaturą. 

- problem z higieną, czystością 

- nie rozumieją, świata przeszłego, abstrakcji, nie mają poczucia humoru, nie rozumieją świata rzeczywistego  

To wszystko powoduje że im się żyje trudno ale nam z nimi też. 

Jak jeszcze najbliższa rodzina Fasolek będąc świadoma sobie radzi, to ta dalsza już nie, co powoduje że często zostajemy tyko tematem do dyskusji, ale na wsparcie to nie mamy co liczyć, ewentualnie nam współczują.   

FAS nie należy się bać, należy starać się zrozumieć. Pamiętać o zasadach jak rutyna, konsekwencja, dotrzymywanie słowa, odpowiednia dieta i suplementy. 

Nie wszystkie Fasolki mają wszystkie deficyty, 

Rodzina dla Fasolki powinna być wsparciem ale nie powinna być strusiem który wkłada głowę w piasek jak są problemy. To musi być mądra miłość. 

                                           

Tego nie przewidziałam nawet w najczarniejszym scenariuszu

                                                                   

 

Syn zakończył edukację szkolną. Tylko to chyba za dużo powiedziane. Dla nas wczorajszy dzień był jednym ze smutniejszych - dla Młodego był koszmarem. 

Najgorsze że nie byłam mu w stanie pomóc - byłam zupełnie bezradna. 

Moje tłumaczenie nic nie dawało, leki nie pomagały. Wszystko było jak grochem o ścianę. 

Nie życzę nikomu patrzeć na zrozpaczonego młodego człowieka, który nic nie zawinił a cierpi z powodu nawet nie wiem czy - dumy, głupoty, egoizmu, pokazaniu kto tu rządzi ???

Od 2012 syn chodził na ośrodek najpierw na pobyt laboratoryjny, a po gimnazjum na pobyt dzienny.

Powinien zakończyć tam edukacje dwa lata temu, ale sama pani dyrektor starała się o przedłużenie, a ja się zgodziłam  ( byłam z tego bardzo zadowolona ) 

Syna nie zapytałam o zdanie - bo mi się wydawało, że to jest bardzo dobre dla niego. Teraz wiem nie powinnam się na to zgodzić, nic przedłużać tylko koniec, to koniec. 

Od jakiegoś czasu planowałam sobie w głowie jak się pożegnamy z naszymi aniołami, bo przez długie lata tak o tym miejscu i ludziach myślałam. 

Jednak okazało się że nie ma się z kim żegnać - Młody stał się nie widziany, nie dosyć że przez cały rok szkolny nikt nie zapytał czy żyje, co się dzieje czemu go nie ma. Przypomniano sobie tylko o podpisie żeby wysłać film na kolejny konkurs ( film na konkursie dostał wyróżnienie ) smutny to był rok szkolny. Pokazano jakie jest miejsce nasze w szeregu. 

Na zakończenie roku szkolnego syna zabrakło nikt nie napisał, nikt nie zaprosił czy nawet zwyczajnie poinformował. OREW zwyczajnie wstyd. 

Nigdy na syna nie narzekali, zawsze chwalili jaki uczynny, jak lubi teatr jak mu to pomogło, lubiany przez dużych i małych . 

Taki lubiany a na koniec olany 😭😭😭

Młody nie mógł tego wczoraj przeżyć, padały słowa mało cenzuralne i nie będę przytaczać, Syn został potraktowany jak powietrze i pytam się czemu? 

Moja odpowiedź jest bardzo prosta - miał odwagę powiedzieć że nie chce się widzieć z tatą i żadne przekonywanie psychologa, jak to tata jest mu potrzebny, były daremne. Miał odwagę dać pełnomocnictw adwokatowi czego oczekuje od OREW, a tego nikt tam się nie spodziewał. Przecież to osoba niepełnosprawna a " ryby i dzieci głosu nie mają " 

OREW uwierzył w kłamstwa tatusia i zamiast być co najmniej neutralnym to dołożył swoje do tego pieca. 

Miało być pożegnanie kwiaty, ciasta, piękne słowa, pamiątkowe zdjęcia a wyszło wielkie G.... 

Dla mojego syna to jest lekcja życia i wiem że wyjdzie z tej lekcji silniejszy to jest taki bodziec który zapamięta do końca życia. 

W każdym miejscu do którego uczęszczał syn były podziękowania, pożegnanie a tu jest lekcja. Pamiątek nie będzie 

Mam nadzieję że mój były dobry mąż się z Wami pożegnał kupił kwiaty co najmniej. 

A moje podziękowania są takie : 

Życzę Wam wyciągnięcia wniosków bo może ktoś mieć mniej cierpliwości. 

Dziękuję za te dobre lata kiedy na twarzy mojego syna malował się uśmiech 

Dziękuję za to że syn zaczął wierzyć w siebie. 

O ostatnim czasie chcę jak na szybciej zapomnieć 

A tak zostały pożegnane koleżanki i koledzy z tego OREW o moim Młody nie ma ani pół słowa. 

Mam nadzieję że nigdy więcej żaden uczeń, żadnego miejsca nie zostanie tak potraktowany. Nawet jeśli macie dyrektorzy problemy z ich rodzicami nie odbijajcie tego na uczniach.

Moi Drodzy macie rację,

że nadeszły wakacje!

A teraz…

Przypomnijmy sobie, co w ciągu roku się działo

ile pięknych wspomnień zostało.

We wrześniu wszyscy przyszli do szkoły.

Jeden poważny, jeden wesoły.

Naukę rozpoczęły też nowe dzieciaki

Ania i Tomek to przedszkolaki.

Kamil w pierwszej klasie uczy się literek

i w szybkim ściąganiu butów jest liderem;),

a Weronika cichutka jak myszka

do trzeciej klasy przyszła.

Pawełek malutki i bardzo grzeczny

też wśród nas jest obecny.

Jesienią kilka wycieczek było,

trochę się odpoczywało i dużo uczyło.

Zimą św. Mikołaj przyniósł prezenty

i każdy był „wniebowzięty”.

Jasełka to wyzwanie,

nasi uczniowie odpowiedzieli na nie.

Bal karnawałowy do dziś nam się śni.

Były wróżki, królewny, a nawet lwy.

a taniec to nasza rozrywka ulubiona.

Do zabawy szybko dajemy się przekonać.

W marcu powitaliśmy wiosnę

i dni stały się bardziej radosne.

Bo chociaż wiemy, co na świecie się dzieje.

my zawsze mamy nadzieję

na życie w przyjaźni i pokoju.

Nie chcemy wojny, chcemy spokoju!

Byliśmy w kinie, w teatrze i na wystawie.

Każdy dzień upływał ciekawie.

W ogrodzie korzystamy z uroków lata,

a nasza buzia od słońca piegowata.

Nigdy u nas nie jest nudno,

chociaż czasem bywa trochę trudno.

Są koniki i są psy.

Mamy muzykę, zabawy i gry.

Na festiwalu teatralnym zdobyliśmy miejsce pierwsze,

czyż to nie piękne?

Każdy autograf od nas dostanie.

Zapraszamy panowie i panie.

Dziś rok szkolny żegnamy,

piosenki dla Was mamy.

I tylko jedna rzecz sprawia, że nie jest nam do śmiechu:

czterej uczniowie odchodzą z Orewu.

Nasi najstarsi uczniowie,

każdy, kto ich zna, to powie,

że to super chłopak i dziewczyny.

Zawsze mają wesołe miny.

Nicole znamy od maleńkości,

na naszych oczach doszła do dorosłości.

Wydaje się, jakby to wczoraj była malutką dziewczynką z kucykami.

Dziś żegna się z nami.

Nicole ma charakter i klasę,

gdyby mogła, tupnęła by czasem;)

Wie, czego chce i domaga się tego,

a dama z niej na całego.

Makijaż, fryzura i modne stroje.

Tak Nicole rusza na świata podboje.

Nikolko, Nikuś, kochana. Nigdy wspólnych chwil nie zapomnimy,

bo bardzo cię kochamy i lubimy.

Sandra to też dziewczyna z charakterem,

w skakaniu na piłce jest bohaterem.

Ma swoje ulubione aktywności.

Czasem trochę się złości,

ale super z niej dziewczyna.

Lubi się pluskać i dzień od „psik, psik i myju, myju” zaczyna.

Sylwia ma swój plan na życie,

który realizuje skrycie.

Kiedy czegoś chce, domaga się tego,

lubi zjeść coś smacznego.

Zna się na żartach i często się uśmiecha.

Na pewno wiele dobrego jeszcze ją czeka.

O Patryku można pisać poematy.

Jego świat we wrażenia jest bogaty.

Z każdym pogada, do każdego się przytuli

i każdego potrafi rozczulić.

Patryk ma swoje przemyślenia,

czasem poglądy zmienia.

Kocha Ferbinka i swojego kota,

na owoce zawsze przyjdzie mu ochota.

Jest gier wielbicielem

i seriali koneserem.

Kiedy kogoś lubi, stanowczo to wyraża,

czasem się obraża.

Swoim urokiem przekona każdego,

i małego, i dużego.

Już tęsknimy za jego powiedzonkami.

Orzeszku, ze smutkiem Cię żegnamy.

Życzymy Wam udanych wakacji.

Słońca, przygód i wielu atrakcji.

26

Przekopiowałam wierszyk w całości ponieważ jest udostępniany na FB 

Emocje

 Ne urodziłam dziecka specjalnie bo nie chciałam mieć tak chorego dziecka jak jestem ja. Czy z tego powodu jestem złą matką a może jestem egoistką ??? Byłam świadoma że adoptując dziecko może być różnie że dziecko może zachorować. Ale nikt, kompletnie nikt, nie przygotował mnie na to, że będę musiała porzucić swoją pracę, nikt mnie przygotował na rozwód, nit mnie nie uświadomił że będę musiała walczyć z systemem, że nie będę miała pomocy tylko kłody pod nogami. Nikt mnie nie przygotował na życie za 520 zł bo zrezygnowałam z pracy a tyle to ja miałam premii. Nikt mnie nie przygotował że przestanę marzyć i realizować marzenia, Nikt mnie nie przygotował na utratę znajomych i przyjaciół a nawet rodziny, a Mój syn ma FAS upośledzenie, autyzm i ADHD i jeszcze kilka innych chorób. Myślę że nawet jak bym się zdecydowała na urodzenie swojego dziecka to nie było by tak chore jak zafundowali MOJEMU synowi jego biologiczni rodzice.  Mój syn jest mój ale to jest mój krzyż który niosę nie dosyć swojej choroby to jeszcze jego i nie jedną noc przepłakałam a są ludzie którzy mają gorzej niż ja.

Ktoś powie ile emocji i złości - to nie złość tylko bezradność a emocji nie da się pozbyć z życia, bo życie to emocje. 

Tak jak mój syn na co dzień nie radzi sobie z emocjami, rodzice i opiekunowie Fasolek często sobie nie radzą i nie potrafią się do tego przyznać. 

FAS jest cudowny u malutkich dzieci max do 5 roku życia później jest coraz trudniej. Wiem że mnóstwo osób w internecie wypisuje o fantastycznym rodzicielstwie, sukcesach wychowawczych itd. 

Wszystko jest piękne tylko szkoda że do czasu. Szkolenia podobno są częste i można się dużo dowiedzieć. Tylko kto szkoli o FAS - ludzie którzy znają FAS z książek, a to stanowczo za mało. 

Nie zapomnę długo, podobno psycholożki która napisała na grupie na FB że dzieci z FAS są cudowne, fajne to tylko rodzice są nie tak. 

Typowa metoda - dzieci ok, rodzice do niczego. 

Mogłabym tu jeszcze dużo napisać o problemach i emocjach - rodziców jak i dzieci 

Tak się zastanawiam czy w końcu się zmieni spojrzenie? 

Nikt nie przygotowuje na realne problemy 😥😥😥

                                            

Stygmatyzacja i zbiory ( policja )

 Na słowo policja większość ludzi staje sparaliżowana. 

Ciekawe czemu te słowo paraliżuje?  Powinno paraliżować przestępców a nie przeciętną osobę. Przecież to też są ludzie, mają swoje emocje, życie, problemy, rodziny, pasje i marzenia. 

Zwyczajnie w swoim zawodzie na co dzień część nosi mundur. Większość z policjantów i tak na co dzień nie rozpoznamy bo pracują bez munduru. 

Opiekunowie Fasolek jak dzieci przestają być dziećmi a stają się młodzieżą, mażą tylko o jednym, żeby pociechy nie w padły w kłopoty z prawem i żeby policja nie zawitała do ich drzwi. 

Najgorsze co możemy zrobić to włożyć głowę w piasek, jak ten przysłowiowy struś. 

W ten sposób naszym dzieciom nie pomożemy. 

Nie oduczymy ich kłamać ( konfabulować ) czy zabierać rzeczy bez pytania, bo im się podoba. 

Wiem że każdy jest inny, inaczej wygląda życie rodzinne, inne są zasady. 

Ja jestem zwolennikiem tłumaczenie i ograniczania a nie zakazywanie. 

Nigdy nie zakazałam słodyczy całkowicie - wolę je mieć pod kontrolą, niż słyszeć że młody ukradł słodycze w sklepie algo komuś  w szkole. 

Syn jest pełnoletni ale nie zakazałam alkoholu. Mamo mogę wypić - synu pewnie że możesz, tylko pamiętaj bierzesz leki one z alkoholem nie pasuję, czy mam już wzywać pogotowie, wiesz ty chcesz długo żyć a taka mieszanka może skończyć się śmiercią. 

Kieszonkowe nigdy o de mnie nie dostał. Zawsze miał wszystko co potrzebował, sama mu dawałam kartę płatnicza i uczyłam się nią posługiwać, zna mój pin. Chodzi od lat na zakupy i nigdy nie brakowało ani złotówki. 

To co napisałam nigdy nie podobało się psychologom, każdy magister mnie krytykował. Nikt nie zauważył ile się młody nauczył jak dużo osiągnęliśmy. 

Od lat też współpracuję z dzielnicowym i to był mój genialny pomysł moje motto " Lepiej zapobiegać niż leczyć " 

Prawda też jest taka że policjanci o FAS nie są uczeni i nie szkoli się ich w tym temacie a szkoda do wielu tragedii mogło by nie dość. 

Co policjant o FAS wiedzieć powinien 

1) ma do czynienia z chorym człowiekiem nie z przestępcą 

2) Fasolka nie myśli, nie wyciąga wniosków 

3) do złego czynu ktoś ją namówił i był to impuls (np. żeby się komuś przypodobać ) 

4) Fasolka nie ma poczucia czasu, odległości, temperatury, wartości przedmiotu 

5) Dla większości fasolek jazda radiowozem czy kajdanki albo rozmowa z policjantem już jest wystarczająco ekstremalna i zostanie zapamiętana. 

Bardzo sprawdza się współpraca rodziny z dzielnicowym. Nie robi się tym nikomu krzywdy nie powoduje stygmatyzacji o co większość rodzin się bardzo boi. 

Tylko dzielnicowy musi wiedzieć z czym ta choroba się wiąże ta współpraca polega na zaufaniu. 

Nasz dzielnicowy wpada do nas od czasu do czasu. Był u nas ostatnio w Boże Ciało porozmawiał z Młodym umówili się że młody będzie pracował nad emocjami bo jak nie to  ..... i tu padło co nastąpi jak się syn nie będzie starał.

Zaznaczam STARAŁ bo wiemy że idealnie nigdy nie będzie. 

Pamiętam jak młody w ramach wycieczki kiedyś był na komisariacie i policjant w padł na pomysł żeby na chwilę grupę zamknąć na dołku. 

Młody po wycieczce najbardziej opowiadał, jak to zastali zamknięci za kratkami i że on nigdy więcej zamknąć się nie da.