Co się z nami ludźmi dzieje?

Dzisiaj po siedemnastej na pierwszym programie był wyświetlany film na faktach autentycznych o chłopcu którego porwał tata.Tatuś miał chyba problemy psychiczne bo nikt normalny nie zrobi własnemu dziecku krzywdy (a mały przeżył piekło ),w wiadomościach informacja matka zamordowała sześcioro dzieci.Co się znami ludźmi dzieje? Co te dzieci komu zrobiły?

Młody dzisiaj był super.

Nie chodzi do szkoły bo jak już pisałam jest chory ale koleżanka przyniosła Mu zeszyty do przepisania i sam się wziął za swoje obowiązki.

Pamięta dziś o wszystkich swoich lekarstwach.

Miał czas na zabawę odwiedziła Go koleżanka, z jedzeniem też było przyzwoicie a teraz patrzy na "Opowieści z Narnii"

JednaZwielu

Kiedyś się tłumaczyłam...

Co to dla mnie jest zespół FAS.

Nauczyłam się brać życie z dnia na dzień bo niczego nie da się zaplanować.Radosnych chwil jest bardzo mało a problemów mnóstwo.Był taki czas że pięcioro dorosłych na przemian chodziło do lekarzy lub na terapie z małym.(Ja jeszcze wtedy pracowałam na pełny etat ). Dorośli byli zmęczeni a młody miał ciągle pełno energii.Teraz to jest na mojej głowie czasami tata młodego pomorze ale ile się przy tym na komentuj?(Czasami czuję się tym wszystkim bardzo zmęczona i zaniedbana).

Młody jest ostatnio bardzo pobudzony kompletnie nie chce słuchać co się do niego mówi a nauka "parzy", wyzywa strasznie a tatusiowi odwraca wszystko kota ogonem ciągle jest pokrzywdzony Tato oczywiście staje po stronie Młodego.I w taki sposób nawet po rozwodzie ciągle się kłócimy.Niestety Ja jestem bardzo konsekwentna i Młodemu nie pozwalam wejść sobie na głowę bardzo się to Młodemu nie podoba i tak "przeciągamy sobie linę ".

Młody wszystkie swoje osiągnięcia szkolne zawdzięcza swojej i mojej upartości, skończył trzy klasy podstawówki w zwykłej szkole ,czwartą i piątą klasę w szkole integracyjnej a teraz zastanawiamy się nad kolejną zmianą szkoły .

Problem polega na tym że choroba bardzo postępuje i niczego nie można przewidzieć.Tradycyjne pytanie co z ciebie wyrośnie  w tym przypadku ma podwójne znaczenie.Które pozostaje bez odpowiedzi.

Ja się bardzo zmieniłam przestawiłam swoje priorytety zajęłam się synem i domem ,pracę zawodową zostawiłam chociaż bardzo ją lubiłam lecz tego nie żałuję.

Mam wąskie grono przyjaciół spotykamy się bardzo rzadko Oni mają pełne rodziny zdrowe dzieci, prace, Moje życie dla nich to inna planeta ale zawsze mogę na Nich liczyć.

Zachowanie Młodego jest inne i zwraca uwagę otoczenia do tego jest trudno się przyzwyczaić.Najczęściej słyszę że mam niegrzeczne i nie wychowane lub rozwydrzone dziecko.Kiedyś się tłumaczyłam teraz odpowiadam ma pan lub pani rację i idę swoją drogą.

JednaZwielu

Spokojny wieczór

Kolejny tydzień zaczął się od wizyty lekarskiej jedno wyleczone a tu znowu zapalenie krtani i wizyta w aptece.

Tak wygląda przeciętne nasze życie zamiast spacerów albo pójścia do kina lub na basen my zwiedzamy przychodnie lekarskie.

Nie narzekam można się przyzwyczaić.

Najgorsze jest że Młody nie chce się uczyć a bardzo dużo opuszcza lekcji w szkole,

On jest zadowolony bo dzieci Mu nie dokuczają niestety z rówieśnikami bardzo źle się dogaduje.

Jutro ma kolejne badania w poradni pedagogicznej ciekawe jak wyjdą

Młody jak na wieczór jest dzisiaj bardzo spokojny bardzo się cieszę dawno nie miałam takiego spokojnego wieczoru

JednaZwielu

Dzień jak codzień.

Mój Młody znowu chory.Codzienność szara a w telewizji informacja dotycząca aborcji (nie lubię polityki ani tematu aborcji).

Zastanawia mnie natomiast czy politycy wiedzą jak wygląda w tej chwili sytuacja chorych dzieci

Na przykładzie młodego diagnoza trwała 8 lat , szkoły nie są dostosowane nawet integracyjne choroba postępuje szkoła nie nadąża procedury ważniejsza niż uczeń , leków na fas brak podawane na schizofrenie (więcej szkody niż pożytku). wyjazd na kolonie niemożliwy nie dostosowane (nie wiem czy kolonia do kolonistów czy odwrotnie) , można wyliczać jeszcze tylko czy ma to sens.

Czy te dzieci naprawdę na nic nie zasługują JA SIĘ Z TYM NIE ZGADZAM TEŻ MAJĄ PRAWO GODNIE ŻYĆ

JednaZwielu

Trudne początki...

W końcu  jesteśmy szczęśliwi – staliśmy się pełną rodziną.

A zaczęło się tak:

Czas biegnie nieubłaganie, Młody ma już 2 latka. Jak każda matka trzęsę się nad swoja pociechą aczkolwiek zauważam coraz bardziej niepokojące mnie zachowania:

- nadruchliwość,

-nieposłuszeństwo (nagminne – młody nie jest rozpieszczony!),

- zero zainteresowania jakimikolwiek bajkami czy książkami,

No to jako nadwrażliwa mama udałam się więc do psychologa dziecięcego porozmawiać o mich niepokojach. No i tak moje zachowanie zostało odebrane jako przesadne. W związku z tym posłuchałam rad psychologa, abym się uspokoiła ale w zachowaniu mojego dziecka nie było nadal żadnych zmian. I tak dotrwaliśmy w tej wierze psychologa  do czasów przedszkola. Mój mały ma już 5 lat. No i zaczęło się! Wychowawczyni była przerażona, wręcz bała się mnie poinformować, że cytuje : „z dzieckiem jest coś nie tak”.

Na szczęście pomimo początkowego przerażenia przedszkole zaczyna się interesować i pomagać. Bardzo mocno w „problem” poza wychowawczynią zaangażowała się również Pani  Dyrektor.  Po interwencji Pani Dyrektor odbyła się kolejna, a dla mojego dziecka pierwsza wizyta u psychologa. Potwierdziły się moje obawy. Psycholog stwierdza u mojego syna nadpobudliwość- psychoruchową, w związku z czym zostaliśmy odesłani do ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjno- wychowawczego, gdzie rozpoczynamy terapię (a było to w 2005 roku- czyli mija już rok od przyjęcia do przedszkola). W ośrodku Pani Psycholog przebąkuję  czy to nie jest zespół FAS- gdzie tak naprawdę sama nie wierząc w to do końca stara się to wykluczyć. Wszystkie badania trwały latami, człowiek aż nie ma sił wyliczać ile tego było.  I w końcu kiedy młody ma skończone 10 lat pojawiła się ostateczna diagnoza – ZESPÓŁ FAS.

Po usłyszeniu diagnozy pojawił się z jednej strony żal i płacz, lecz z drugiej w końcu wiemy na czym stoimy. Automatycznie nasz świat wbrew  pozorom zaczął się normować– wszystko trzeba było dostosować do niepełnosprawnego syna - szkoły, dom, podejście, zrozumienie i niestety co się okazało po czasie walka z nietolerancją i niechęcią ludzi oraz oceną ludzi wedle stereotypów!

Chcąc nie chcąc muszę poinformować was drodzy blogowicze o jednym - z powodów osobistych (piszę to tylko raz i nie pytać o to proszę) MÓJ  SYN  jest adoptowany a pisze to po to żebyście mnie nie ocenili.

Co to zespół FAS?

FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy ,jest zespołem umysłowych i fizycznych zaburzeń, które mogą wyrażać się jako opóźnienie umysłowe, dysfunkcja mózgu, anomalie rozwojowe, zaburzenia w uczeniu się i zaburzenia psychologiczne. FAS jest skutkiem działania alkoholu na płód w okresie prenatalnym. Alkohol powoduje więcej szkód w rozwijającym się płodzie niż inne substancje. Efekty mogą być groźne lub średnio nasilone i wyrażają się obniżeniem IQ, zaburzeniami uwagi i zdolności uczenia się, aż do wad serca, dysfunkcji mózgu i śmierci włącznie. Wiele dzieci doświadcza poważnych zaburzeń zachowania i funkcjonowania społecznego, które trwają całe życie. Na świat przychodzi więcej dzieci z FAS, niż z Zespołem Downa . Większość przypadków pozostaje nie zdiagnozowana lub zdiagnozowana niewłaściwie. Niestety do tego przyczyniają się zarówno jeden jak i drugi  rodzic. Nie zawsze winna jest „pijąca” mama, wystarczy że „wypity” tata.

Nie znam biologicznej rodziny syna i nie chce jej poznać. Natomiast każdy musi wiedzieć dlaczego stworzyłam ten blog dopiero teraz. Moje dziecko ma już 13 lat, dojrzałam psychicznie do tego, że potrafię już o tym mówić. Wiem, że nie ja jedna mam w Polsce taka sytuacje. Chce się podzielić swoimi odczuciami i refleksjami, jeżeli będę mogła również poradzę ale na pewno tej porady będę potrzebować też sama. Chciałabym nawiązać jak najwięcej kontaktów z rodzicami pokrzywdzonych dzieci ( nikogo nie oceniając) po to abyśmy mogli wspierać się nawzajem i aby ta choroba ujrzała światło dzienne i żeby zniknął  strach przed chorymi FAS olkami.

JednaZwielu