09-09-2022

 

                                      

Mija kolejny rok - od 09-09 

Odnoszę wrażenie że o FAS media i większość społeczeństwa pamięta raz w roku. 

Kolejny rok który nie przyniósł żadnej poprawy dla osób z FAS. 

Ciągle ten sam marazm - brak świadomości 

                                       - brak wiedzy 

                                       - brak zrozumienia 

                                       - brak chęci zmian 

Nawet dziś napisała do mnie kobieta która czekała na dziecko z utęsknieniem, zaszła w ciąże i nie wiedząc o niej imprezowała ( piła) a teraz się martwi co jak dziecko urodzi się z FAS 

Kiedy ludzie zmądrzeją ???

Coraz więcej dzieci starszych z FAS trafia do ośrodków socjoterapełtycznych - ciągle gro rodziców patrzy na FAS z perspektywy miłości, im mniejsze dziecko tym większa laurka jakie mądre, super się rozwijające. 

I nagle cuda się kończą a zaczyna się rzeczywistość - niestety ta smutna. 

Ludzie są przerażeni sami mają problemy ze zdrowiem, dochodzi do napiętej sytuacji w domach, są rodziny które decydują się na rozwiązanie adopcji a inni się rozwodzą. 

Mamy już ponad dwadzieścia lat XXI wieku a jakbyśmy żyli w ciemnogrodzie pod względem wiedzy o FAS 

Poznałam przez ten rok osoby dorosłe z FAS to dopiero jest fasolkowy świat 

- brak rówieśników 

- brak szacunku 

- brak pomocy 

- brak wsparcia 

- brak leczenia 

- brak rehabilitacji 

- brak pracy 

i tak tych braków można wymieniać jeszcze parę 

Są dorośli a zagubieni jak dzieci we mgle, część z mentalnością nastolatka. 

Wytłumaczyć coś trudno, przekonać jeszcze trudniej, oni wiedzą naj lepiej. 

Odnoszę wrażenie że najlepiej odrobiliśmy lekcję dotyczącą małych dzieci. 

Zaczęła się szkoła a Fasolki już mażą o zakończeniu roku szkolnego zwłaszcza te ze starszych klas. 

Wynika to znów z tego, że szkoła to dla nich  dżungla. 

ani nauczyciele 

ani rówieśnicy 

nie zwracają pozytywnej uwagi. 

Podsumowując rok dalszej degrengolady. 

Hasła roku 2022 

Dzieci z FAS się prowadzi. 

Moje życzenia dla Fasolkowego świata żebyśmy się w końcu doczekali pozytywnych zmian. 

Rzeczy nie możliwe jednak stają się możliwe.

 Przyzwyczailiśmy się do ciągłego narzekania, bo się nie da, bo co mnie to obchodzi i to co ja uwielbiam jestem zajęta/zajęty. 

Ale jak potrafimy zazdrościć jak komuś coś się uda, do czegoś dojdzie, zrealizuje marzenia. 

Tylko żeby coś się udało to trzeba po pierwsze chcieć, po drugie zakasać rękawy, po trzecie mieć plan. 

Pozytywne myślenie, dobra energia to jest to co jak naprawdę chcemy to i Himalaje zdobędziemy, mało to będziemy zarażać innych część osób się do tego przyłączy, część będzie się nabijać. Tylko bez pracy nie ma kołaczy. 

Mało to nasze Fasolki też nas obserwują i jak my realizujemy swoje marzenia to one często razem z nami. 

Pamiętam jeszcze przebijanie murów w szkole. Niestety mojej szkoły średniej już nie ma ale nasze pomysły zostały aż do jej rozwiązania. 

Młodzież która uczyła się po nas nie zdawała sobie sprawy ile to było negocjacji z dyrektorem, ile było rozmów, argumentów. Dla nas każda zgoda dyrektora to było olbrzymi sukces. Pomagała mi w tym Iwona ( która zmarła mając nie skończone 30 lat osierociła 8 letniego syna ) czasami dołączały Beaty, Renata, Mariola, Andrzeje i Darek 

Bufet szkolny to sukces, wyjazd 3 dniowy do Zakopanego ( kiedyś 3 dniowa wycieczka była nie możliwa ) wigilia w szkole, można by długo wyliczać NASZ rocznik zmienił szkołę aż do końca jej istnienia. Tylko kolejne roczniki odbierały to jako durny obowiązek. 

To im było dane nic nie musieli zrobić, więc nie bardzo szanowali.

W pracy też robiłam rzeczy nie możliwe 

Nie było internetu, siepomaga ani zrzutki.pl a ludzie też potrzebowali pomocy. 

Pomagało się ogłaszając zbiórkę na zakładzie pracy. Pieniędzy starczyło na 3 operacje zamiast na jedną. 

Pamiętam nasze łzy w oczach ale też znalazł się człowiek który nazwał mnie złodziejem. 

Pewien kierownik uznał że przeprowadziłam zbiórkę żeby ukraść te pieniądze bo kto mnie i jak ma rozliczyć. 

Myślałam że go ludzie zjedzą, przeprosić nigdy nie przeprosił, zawsze mnie nie tolerował,  tylko jego notowania spadały za każdym razem kiedy próbował mi w jakiś sposób dokuczyć, delikatnie mówiąc. 

Ja robiłam zawsze swoje. 

A co z szaleństwem konferencji o FAS. Mało kto wierzył że ten projekt się uda ale się udało było - przeszło do historii Mama która zorganizowała konferencję, mało to udział był bezpłatny. Kto chciał to się mógł w tym dniu szkolić za darmo. 

Oczywiście jest osoba która ma szalone pomysły i małe grono dobrych ludzi wystarcza - żeby zmieniać świat koło siebie. 

Ponieważ zawsze coś muszę to teraz zmieniłam znów swoje najbliższe otoczenie. 

Oczywiście nie zrobiłam niczego sama dałam tylko impuls do działania. 

Efekt jest zaskakujący dla sąsiednich bloków a w zasadzie ludzi w nich mieszkających. 

Zazdrość w najczystszej postaci, nawet nasze klatki schodowe im przeszkadzają. Fakt mamy budynek po generalnym remoncie stare straszydło znikło a jest ładnie czysto i bezpiecznie. Nie wiem z kąt ludzie wiedzą że mamy gładzie na klatkach schodowych ale wiem że bardzo im przeszkadzają. 

Tylko kto im zabroni zrobić to samo, mają chęci i mają pieniądze to niech działają. 

My jesteśmy zadłużeni jeszcze na długo i nikt za nas tego nie spłaci. 

Ostatnio spodobała mi się sytuacja kiedy kobieta z innego bloku szła do naszego śmietnika ze śmieciami mijając własny śmietnik. 

Zrozumieć ludzi jest nie możliwością ale uważam że powinniśmy realizować swoje marzenia. 

Nasze otoczenie świadczy o nas zapominamy o tym. 

Blok w którym mieszkam to lata 60 XX wieku i zawsze któryś z sąsiadów był prawdziwym gospodarzem. Obserwowałam tych ludzi jak traktują budynek jak dbają o to co ich otacza. Wiecie najdziwniejsze może się okazać dla was to że każda z tych osób miała swój zawód, wykształcenie, stanowisko. Nie było problemu zmienić garnitur i krawat na ubranie robocze i wejść do kanału bo się studzienka zatkała i wylewało wszystkie ścieki na piwnice. 

Kto dzisiaj z młodych mężczyzn zrobił by to? Każdy powiedział by to nie moja sprawa. 

Każdy z nas miał szacunek do tych zmieniających się gospodarzy. 

Myślę że każdy z tych Panów byłby bardzo szczęśliwy i zadowolony że ich praca nie poszła na darmo i ma kto kontynuować ich pracę. 

Mój syn bardzo się denerwuje kiedy, na naszym parkingu stoją obce samochody, albo sąsiedzi parkują tak że zamiast 6 samochodów mieści się 5 samochodów. Jak jest bałagan w wiacie śmietnikowej, nie posegregowane śmieci. Nie znosi obojętności, nie widzę, nie słyszę, co mnie to obchodzi. 

Bardzo dużo go to zdrowia kosztuje, tylko ja nie muszę się wstydzić że ma wszystko w d..... 

                                    

Oczywiście to nie nasz budynek 

" Ręce które leczą "

 Rozwój nieharmonijny 
definicję którą znalazłam w sieci bardzo mi się w swojej prostocie spodobała, postanowiłam ją przekopiować 

"Rozwój psychoruchowy nieharmonijny (dysharmonijny) – zakłócenia tempa rozwoju poszczególnych sfer (procesów orientacyjno-poznawczych oraz motorycznych), np. niektóre sfery rozwijają się w przeciętnym tempie, podczas gdy inne rozwijają się z opóźnieniem lub przyspieszeniem." 

Ja ten rozwój obserwuję u mojego syna od długich lat ( do dziś ). Mało to wydaje mi się że tak będzie do końca życia.

 
W tym miejscu wklejam kolejny cytat przekopiowany z FB z grupy publicznej. Nie ukrywam to co przeczytałam mnie przeraża, ale o tym za chwilę 

"Osoby ze spektrum FASD często mają tzw. zaburzenia wtórne, co sprawia że łamią prawo, stają się aspołeczne, nieempatyczne, niesamodzielne. Zapominamy w tej wyliczance o podstawowej prawdzie.
*
Zaburzenia wtórne powstają wtedy, kiedy dziecko z FASD nie ma dobrej wczesnej diagnozy i adekwatnej pomocy. Do pomocy nie zaliczamy wszystkich możliwych i dostępnych zajęć na jakie uda się nam zapisać dziecko, lecz adekwatną terapię wspomagającą osłabione funkcje OUN.
*
Zaburzenia wtórne nie występują u dzieci, które są dobrze prowadzone".
Teresa Jadczak-Szumiło
*
Fakt jak syn się urodził to FAS w Polsce raczkował, jednak to że nie było diagnozy, nie oznacza, że nie widziałam różnic miedzy moim synem a zdrowymi dziećmi.

Wiem powinnam napisać że nie mam instynktu macierzyńskiego, no bo nie jest moim biologicznym dzieckiem i takie tam samo biczowanie się że za mało książek itd.

Jednak tak nie napiszę bo właśnie instynkt macierzyński mam bardzo dobry, książek o wychowywaniu dzieci nie przeczytałam ani jednej.
Mało to, uważam że zbyt duże czytanie o rodzicielstwie zabija instynkt macierzyński.
Myślę że bardzo dużo kobiet było by szczęśliwszych, jak by słuchały własnego serca zamiast co kto napisał - "ja taka idealna nie jestem" często słychać po przeczytaniu kolejnych wskazówek😢😭
Obserwacja własnej pociechy przynosi dużo radości, reagowanie na jego potrzeby jest najważniejsze.

Dzięki temu że mój instynkt działa nie zrobiłam synowi krzywdy, wręcz miał super dzieciństwo.
Nasze terapie były domowe w formie zabawy, domowa terapia SI, najlepsza na świecie dogoterapia ( bo ile dzieci ma w psie takiego przyjaciela że pozwala mu siedzieć na grzbiecie ) hipoterapia na kucyku. Można by dużo pisać ale chyba już każdy wie o co mi chodzi.

Od samego początku w dokumentach jest rozwój nieharmonijny.
Z synem wypracowywałam jakieś osiągnięcia, umiejętności szkolne i kiedy nie są powtarzane - umiejętność zanikała.
Dużo zdrowych osób tak ma z tabliczką mnożenia.
Młodemu mylą się coraz bardziej rzeczy z wiedzy podstawowej - ja się tym martwię, a przynajmniej się martwiłam do momentu, kiedy nie obejrzałam kilku odcinków " MaturaToBzdura" tam dopiero można się dużo dowiedzieć.

Nasza edukacja już za nami wiec syn zaczyna pisać coraz bardziej nie zrozumiale itd. Nie ćwiczone zapominane.
Teraz skupiamy się na życiu codziennym, obowiązkach domowych.
Rzeczy które w sposób naturalny ćwiczymy
1) ścielenie łóżka
2) bieżący porządek w pokoju
3) robienie herbaty, kawy
4) robienie śniadań
5) pomoc przy obiedzie lub robi obiad samodzielnie
6) pomoc przy kolacji
7) sam robi koktajle owocowe
8) nauka pomywania
9) nastawia pralkę
10) pomaga przy wieszaniu prania
11) pomaga przy myciu okien
12) wyciera podłogą
13) odkurza podłogę
14) ściera kurze z mebli
15) wyrzuca śmieci i je segreguje
16) chodzi na zakupy
17) odczytuje liczniki ( prąd, gaz, woda)
Oczywiście nie robi wszystkiego codziennie tylko w zależności od potrzeby i ja nie siedzę tylko jeden np. zmywa naczynia druga osoba wyciera podłogę.
Robienie posiłków sprawia mnóstwo problemów, bo syn powinien pamiętać np. o proporcjach, przyprawach lub wszystkich składnikach, to nie jest proste dla Fasolki.
Kiedy ćwiczymy życie codzienne to słyszę że jeden dodać jeden to dwadzieścia, albo że miasto to jest państwo o pisaniu to już szkoda mówić.
No więc czy ja jestem złą matką, mam powody do dumy czy wstydu, według autorki słów przytoczonych na początku postu. 😏😏😏
Bardzo mnie to co przeczytałam zdenerwowało ponieważ jest krzywdzące dla opiekunów, rehabilitantów a nawet diagnostów.
Mało to ja sama uważam że nie każde dziecko z FAS powinno iść do adopcji, ponieważ choroba i jej konsekwencje mogą przerosnąć rodziców adopcyjnych. Tylko że pisanie takich informacji zniechęci przyszłych rodziców będą się bać stygmatyzacji i napiętnowania.
FAS jest taki że choćbyśmy na rzęsach stawali to efekty rehabilitacji zawsze będą niewiadomą.
Ja uważam że zrobiłam wszystko co było w mojej mocy, żeby syn był w dobrej formie a więcej to już siły nadprzyrodzone albo wola Boga jak ktoś woli.
Nie dajmy się zwariować, słuchajmy własnego serca, nie ma większej mądrości jak instynkt macierzyński

Stygmatyzacja i zbiory (6) rówieśnicy

 Każdy z nas chce mieć bliską osobę w swoim wieku, koleżankę, kolegę. Przecież każdy chce pogadać, pośmiać się czy w młodszym wieku pobawić. Rówieśnicy są tak samo ważni dla naszej psychiki jak mama, tata czy babcia lub ciocia. 

Tylko rówieśnicy są bardziej okrutni, wynika to z wychowania, kultury, z wieku, bo to młode i głupie jak mówią starsze osoby. 

Jak mamy małe dzieci to przepaść między naszym dzieckiem a rówieśnikiem prawie nie istnieje. Każde robi babki z piasku, jeździ na rowerku czy biega dla samej zasady biegania. 

W szkole podstawowej już zaczyna być widać pierwsze różnice w zachowaniu, sposobie myślenia. Im nasze dziecko starsze tym większa przepaść między rówieśnikami. 

Dzieci dojrzewają a naszemu tylko zmienia się metryka ten pesel nic nie znaczy. 

O dzieciach z FAS mówi się wietrzne dzieci i to jest prawda. Mózg rozwija się do pewnego momentu. 

Bardzo trudno Fasolkom nawiązać relację koleżeńską z rówieśnikami. To nie że oni by nie chcieli - to rówieśnicy nie potrafią ich zrozumieć. 

Jest kilka zachowań 

1) obojętność - traktują Fasolki jak powietrze 

2) fałszywa przyjaźń - bardzo niebezpieczne dla naszych dzieci robią sobie z nich bekę jak to młodzież określa 

3) oficjalna pogarda - jasne zachowanie nie znoszę cię, nie toleruję, trzymaj się o demnie z daleka.

4) znęcanie się psychiczne i fizyczne - to bicie, wymuszenia, prześladowanie 

5) ludzie którzy się starają być mili

Tych ostatnich jest bardzo mało, nasze społeczeństwo jest mało tolerancyjne i przekazuje ten brak tolerancji z pokolenia na pokolenia. Na zasadzie kolor niebieski to chłopczyk a różowy to dziewczynka. 

Nasze dzieci bawią się same, same spędzają czas. Próby zaprzyjaźnienia się z rówieśnikiem kończą się płaczem i krzywdą zrobioną naszemu dziecku 

Często są namawiane do złego zachowania delikatnie mówiąc, 

- a weź go uderz 

- a zabierz mu ten zeszyt 

- a żebyś mógł być w naszej paczce to musisz ukraść np. papierosy 

- a weź zapal 

mogłabym jeszcze dać kilka przykładów, tylko już chyba wszyscy wiemy o co mi chodzi, nasze dzieci chętnie podporządkowują się tym wymogą, nie pacząc na skutki i nie wyciągają wniosków. 

Są jak dzieci we mgle, wierzą że mogą się stać dla swoich rówieśników ważną koleżanką czy kolegą. 

To my znów musimy stanąć na wysokości zadania i chronić nasze dzieci. 

Z własnego doświadczenia - syn nigdy nie był zapraszany na imprezy do koleżanek i kolegów. Nie było wspólnego wyjścia do kina czy kawiarni, lub na mecz. 

Teraz kiedy już jest dorosły przepaść jest jeszcze większa nawet już mało kto mówi mu cześć. 

Co można oczekiwać? Na pewno należy edukować i jeszcze raz edukować bez tego nie ruszymy z miejsca. 

W tedy jest szansa że nasze dzieci mają szanse choćby na jedną bratnią duszę w swoim wieku. 

                                  

Stygmatyzacja i zbiory (5) znajomi i sąsiedzi

 Nie żyjemy sami mamy koło siebie znajomych, sąsiadów. Niby nikt, nikim w dzisiejszych czasach się nie interesuje ale uwierzcie to nie jest prawda.

Kiedy mamy dziecko z niepełnosprawnością zwłaszcza intelektualną, większość się zainteresuje i będzie obserwować a czy mamy prawdziwych przyjaciół okaże się po czasie. 

Nasze dziecko zachowuje się na tyle inaczej że warto podstawy wytłumaczyć i znajomym i sąsiadom żeby zwyczajnie nie mieć problemu. 

Rozmowa nie boli a czy mamy do czynienia z kimś normalnym czy z i ..... okaże się po czasie. 

Normalny człowiek będzie próbował zrozumieć a nie oceniać. 

Sama mam to sprawdzone od lat i zawsze na tym wychodzimy na plus. 

Ja sąsiadowi mówię dzień dobry lub tylko odpowiadam dzień dobry ale mój syn porozmawia i nie ma wśród naszych sąsiadów takiego który nie poświęcił by parę chwil, żeby z nim zamienić kilka zdań. 

Młody zadowolony naj częściej przychodzi z hasłem pozdrów mamę. 

W życiu można oswoić wszystko jak się chce - tylko trzeba traktować wszystko normalnie. 

Post może i krótki ale warty przemyślenia. 

                                      

Stygmatyzacja i zbiory (4) rodzina i dom

 W brew pozorom to chyba najtrudniejszy zbiór do opisania.

Ponieważ dzieci z FAS rzadko wychowują się w rodzinach biologicznych, to są dzieci świata. 

Mam na myśli domy dziecka, dziecięce domy pomocy społecznej, rodziny zastępcze, ( spokrewnione, niezawodowe, rodzinne domy dziecka, rodziny zawodowe czy rodziny specjalistyczne) trafiają też oczywiście do adopcji. 

Do FAS podchodzi się różnie jedni bardzo lajtowo inni z przerażeniem. 

Małe dzieci są takimi małymi aniołkami i nie pisze tego w złym kontekście - one są jak małe kruszynki słodkie, bezbronne, takie delikatne. 

Problemy zaczynają się później i mało kto jest na to przygotowany. 

Po pierwsze nigdy żaden kurs nawet najlepszy nie przygotowuje nas do bycia robotem, bo każdy ma emocje i swoją psychikę. A młodzi ludzie z FAS nie będą robić sobie problemu czy nam jest przykro, czy się martwimy czy też nie. Oni mają swój świat i albo się wpasujemy albo nie. 

Książki, szkolenia, internet na pewno pozwolą zdobyć wiedzę ale już nie doświadczenie, doświadczenie zdobędziemy sami jak zdecydujemy się na opiekę nad dzieckiem z FAS 

Ostatnio często czytam i słyszę że psychologowie mają teorię że dziecko nie kłamie. No tak mają rację dziecko z FAS nie kłamie tylko konfabuluje przyczyny są różne. 

I tu są co najmniej dwa podejścia - pierwsze to nie kłamiące dziecko powoduje że rodzina ma problemy np. niebieska karta lub rozwiązanie rodziny zastępczej, czasami więzienie do któregoś z opiekunów, tego bardziej obwinionego. To są tragedie uwierzenie osobie z FAS bez sprawdzenia czy to jest prawda jest napiszę ładnie okropne i nie poważne. 

Drugie wyjście to udawanie że nic się nie dzieje - efekt na przyszłość też jest opłakany. 

Więc drogie rodziny pamiętajcie o tym 

- FAS miłością nie wyleczymy 

- FAS fasowi nie równy 

- wasz słodziak się zmieni z wiekiem 

- leczenie i rehabilitacja jest potrzebna ale nie daje 100% sukcesu 

- zdobywaj wiedzę na bieżąco i obserwuj swoją pociechę 

- jak podejmiesz się opieki to już z konsekwencją na przyszłość 

- nie podejmuj tak ważnej decyzji pochopnie, pod wpływem emocji 

- osoba z fas ma problem z pamięcią krótkotrwałą 

- osoby z fas mają problem z poczuciem czasu, odległości, wartości, temperaturą. 

- problem z higieną, czystością 

- nie rozumieją, świata przeszłego, abstrakcji, nie mają poczucia humoru, nie rozumieją świata rzeczywistego  

To wszystko powoduje że im się żyje trudno ale nam z nimi też. 

Jak jeszcze najbliższa rodzina Fasolek będąc świadoma sobie radzi, to ta dalsza już nie, co powoduje że często zostajemy tyko tematem do dyskusji, ale na wsparcie to nie mamy co liczyć, ewentualnie nam współczują.   

FAS nie należy się bać, należy starać się zrozumieć. Pamiętać o zasadach jak rutyna, konsekwencja, dotrzymywanie słowa, odpowiednia dieta i suplementy. 

Nie wszystkie Fasolki mają wszystkie deficyty, 

Rodzina dla Fasolki powinna być wsparciem ale nie powinna być strusiem który wkłada głowę w piasek jak są problemy. To musi być mądra miłość. 

                                           

Tego nie przewidziałam nawet w najczarniejszym scenariuszu

                                                                   

 

Syn zakończył edukację szkolną. Tylko to chyba za dużo powiedziane. Dla nas wczorajszy dzień był jednym ze smutniejszych - dla Młodego był koszmarem. 

Najgorsze że nie byłam mu w stanie pomóc - byłam zupełnie bezradna. 

Moje tłumaczenie nic nie dawało, leki nie pomagały. Wszystko było jak grochem o ścianę. 

Nie życzę nikomu patrzeć na zrozpaczonego młodego człowieka, który nic nie zawinił a cierpi z powodu nawet nie wiem czy - dumy, głupoty, egoizmu, pokazaniu kto tu rządzi ???

Od 2012 syn chodził na ośrodek najpierw na pobyt laboratoryjny, a po gimnazjum na pobyt dzienny.

Powinien zakończyć tam edukacje dwa lata temu, ale sama pani dyrektor starała się o przedłużenie, a ja się zgodziłam  ( byłam z tego bardzo zadowolona ) 

Syna nie zapytałam o zdanie - bo mi się wydawało, że to jest bardzo dobre dla niego. Teraz wiem nie powinnam się na to zgodzić, nic przedłużać tylko koniec, to koniec. 

Od jakiegoś czasu planowałam sobie w głowie jak się pożegnamy z naszymi aniołami, bo przez długie lata tak o tym miejscu i ludziach myślałam. 

Jednak okazało się że nie ma się z kim żegnać - Młody stał się nie widziany, nie dosyć że przez cały rok szkolny nikt nie zapytał czy żyje, co się dzieje czemu go nie ma. Przypomniano sobie tylko o podpisie żeby wysłać film na kolejny konkurs ( film na konkursie dostał wyróżnienie ) smutny to był rok szkolny. Pokazano jakie jest miejsce nasze w szeregu. 

Na zakończenie roku szkolnego syna zabrakło nikt nie napisał, nikt nie zaprosił czy nawet zwyczajnie poinformował. OREW zwyczajnie wstyd. 

Nigdy na syna nie narzekali, zawsze chwalili jaki uczynny, jak lubi teatr jak mu to pomogło, lubiany przez dużych i małych . 

Taki lubiany a na koniec olany 😭😭😭

Młody nie mógł tego wczoraj przeżyć, padały słowa mało cenzuralne i nie będę przytaczać, Syn został potraktowany jak powietrze i pytam się czemu? 

Moja odpowiedź jest bardzo prosta - miał odwagę powiedzieć że nie chce się widzieć z tatą i żadne przekonywanie psychologa, jak to tata jest mu potrzebny, były daremne. Miał odwagę dać pełnomocnictw adwokatowi czego oczekuje od OREW, a tego nikt tam się nie spodziewał. Przecież to osoba niepełnosprawna a " ryby i dzieci głosu nie mają " 

OREW uwierzył w kłamstwa tatusia i zamiast być co najmniej neutralnym to dołożył swoje do tego pieca. 

Miało być pożegnanie kwiaty, ciasta, piękne słowa, pamiątkowe zdjęcia a wyszło wielkie G.... 

Dla mojego syna to jest lekcja życia i wiem że wyjdzie z tej lekcji silniejszy to jest taki bodziec który zapamięta do końca życia. 

W każdym miejscu do którego uczęszczał syn były podziękowania, pożegnanie a tu jest lekcja. Pamiątek nie będzie 

Mam nadzieję że mój były dobry mąż się z Wami pożegnał kupił kwiaty co najmniej. 

A moje podziękowania są takie : 

Życzę Wam wyciągnięcia wniosków bo może ktoś mieć mniej cierpliwości. 

Dziękuję za te dobre lata kiedy na twarzy mojego syna malował się uśmiech 

Dziękuję za to że syn zaczął wierzyć w siebie. 

O ostatnim czasie chcę jak na szybciej zapomnieć 

A tak zostały pożegnane koleżanki i koledzy z tego OREW o moim Młody nie ma ani pół słowa. 

Mam nadzieję że nigdy więcej żaden uczeń, żadnego miejsca nie zostanie tak potraktowany. Nawet jeśli macie dyrektorzy problemy z ich rodzicami nie odbijajcie tego na uczniach.

Moi Drodzy macie rację,

że nadeszły wakacje!

A teraz…

Przypomnijmy sobie, co w ciągu roku się działo

ile pięknych wspomnień zostało.

We wrześniu wszyscy przyszli do szkoły.

Jeden poważny, jeden wesoły.

Naukę rozpoczęły też nowe dzieciaki

Ania i Tomek to przedszkolaki.

Kamil w pierwszej klasie uczy się literek

i w szybkim ściąganiu butów jest liderem;),

a Weronika cichutka jak myszka

do trzeciej klasy przyszła.

Pawełek malutki i bardzo grzeczny

też wśród nas jest obecny.

Jesienią kilka wycieczek było,

trochę się odpoczywało i dużo uczyło.

Zimą św. Mikołaj przyniósł prezenty

i każdy był „wniebowzięty”.

Jasełka to wyzwanie,

nasi uczniowie odpowiedzieli na nie.

Bal karnawałowy do dziś nam się śni.

Były wróżki, królewny, a nawet lwy.

a taniec to nasza rozrywka ulubiona.

Do zabawy szybko dajemy się przekonać.

W marcu powitaliśmy wiosnę

i dni stały się bardziej radosne.

Bo chociaż wiemy, co na świecie się dzieje.

my zawsze mamy nadzieję

na życie w przyjaźni i pokoju.

Nie chcemy wojny, chcemy spokoju!

Byliśmy w kinie, w teatrze i na wystawie.

Każdy dzień upływał ciekawie.

W ogrodzie korzystamy z uroków lata,

a nasza buzia od słońca piegowata.

Nigdy u nas nie jest nudno,

chociaż czasem bywa trochę trudno.

Są koniki i są psy.

Mamy muzykę, zabawy i gry.

Na festiwalu teatralnym zdobyliśmy miejsce pierwsze,

czyż to nie piękne?

Każdy autograf od nas dostanie.

Zapraszamy panowie i panie.

Dziś rok szkolny żegnamy,

piosenki dla Was mamy.

I tylko jedna rzecz sprawia, że nie jest nam do śmiechu:

czterej uczniowie odchodzą z Orewu.

Nasi najstarsi uczniowie,

każdy, kto ich zna, to powie,

że to super chłopak i dziewczyny.

Zawsze mają wesołe miny.

Nicole znamy od maleńkości,

na naszych oczach doszła do dorosłości.

Wydaje się, jakby to wczoraj była malutką dziewczynką z kucykami.

Dziś żegna się z nami.

Nicole ma charakter i klasę,

gdyby mogła, tupnęła by czasem;)

Wie, czego chce i domaga się tego,

a dama z niej na całego.

Makijaż, fryzura i modne stroje.

Tak Nicole rusza na świata podboje.

Nikolko, Nikuś, kochana. Nigdy wspólnych chwil nie zapomnimy,

bo bardzo cię kochamy i lubimy.

Sandra to też dziewczyna z charakterem,

w skakaniu na piłce jest bohaterem.

Ma swoje ulubione aktywności.

Czasem trochę się złości,

ale super z niej dziewczyna.

Lubi się pluskać i dzień od „psik, psik i myju, myju” zaczyna.

Sylwia ma swój plan na życie,

który realizuje skrycie.

Kiedy czegoś chce, domaga się tego,

lubi zjeść coś smacznego.

Zna się na żartach i często się uśmiecha.

Na pewno wiele dobrego jeszcze ją czeka.

O Patryku można pisać poematy.

Jego świat we wrażenia jest bogaty.

Z każdym pogada, do każdego się przytuli

i każdego potrafi rozczulić.

Patryk ma swoje przemyślenia,

czasem poglądy zmienia.

Kocha Ferbinka i swojego kota,

na owoce zawsze przyjdzie mu ochota.

Jest gier wielbicielem

i seriali koneserem.

Kiedy kogoś lubi, stanowczo to wyraża,

czasem się obraża.

Swoim urokiem przekona każdego,

i małego, i dużego.

Już tęsknimy za jego powiedzonkami.

Orzeszku, ze smutkiem Cię żegnamy.

Życzymy Wam udanych wakacji.

Słońca, przygód i wielu atrakcji.

26

Przekopiowałam wierszyk w całości ponieważ jest udostępniany na FB 

Emocje

 Ne urodziłam dziecka specjalnie bo nie chciałam mieć tak chorego dziecka jak jestem ja. Czy z tego powodu jestem złą matką a może jestem egoistką ??? Byłam świadoma że adoptując dziecko może być różnie że dziecko może zachorować. Ale nikt, kompletnie nikt, nie przygotował mnie na to, że będę musiała porzucić swoją pracę, nikt mnie przygotował na rozwód, nit mnie nie uświadomił że będę musiała walczyć z systemem, że nie będę miała pomocy tylko kłody pod nogami. Nikt mnie nie przygotował na życie za 520 zł bo zrezygnowałam z pracy a tyle to ja miałam premii. Nikt mnie nie przygotował że przestanę marzyć i realizować marzenia, Nikt mnie nie przygotował na utratę znajomych i przyjaciół a nawet rodziny, a Mój syn ma FAS upośledzenie, autyzm i ADHD i jeszcze kilka innych chorób. Myślę że nawet jak bym się zdecydowała na urodzenie swojego dziecka to nie było by tak chore jak zafundowali MOJEMU synowi jego biologiczni rodzice.  Mój syn jest mój ale to jest mój krzyż który niosę nie dosyć swojej choroby to jeszcze jego i nie jedną noc przepłakałam a są ludzie którzy mają gorzej niż ja.

Ktoś powie ile emocji i złości - to nie złość tylko bezradność a emocji nie da się pozbyć z życia, bo życie to emocje. 

Tak jak mój syn na co dzień nie radzi sobie z emocjami, rodzice i opiekunowie Fasolek często sobie nie radzą i nie potrafią się do tego przyznać. 

FAS jest cudowny u malutkich dzieci max do 5 roku życia później jest coraz trudniej. Wiem że mnóstwo osób w internecie wypisuje o fantastycznym rodzicielstwie, sukcesach wychowawczych itd. 

Wszystko jest piękne tylko szkoda że do czasu. Szkolenia podobno są częste i można się dużo dowiedzieć. Tylko kto szkoli o FAS - ludzie którzy znają FAS z książek, a to stanowczo za mało. 

Nie zapomnę długo, podobno psycholożki która napisała na grupie na FB że dzieci z FAS są cudowne, fajne to tylko rodzice są nie tak. 

Typowa metoda - dzieci ok, rodzice do niczego. 

Mogłabym tu jeszcze dużo napisać o problemach i emocjach - rodziców jak i dzieci 

Tak się zastanawiam czy w końcu się zmieni spojrzenie? 

Nikt nie przygotowuje na realne problemy 😥😥😥

                                            

Stygmatyzacja i zbiory ( policja )

 Na słowo policja większość ludzi staje sparaliżowana. 

Ciekawe czemu te słowo paraliżuje?  Powinno paraliżować przestępców a nie przeciętną osobę. Przecież to też są ludzie, mają swoje emocje, życie, problemy, rodziny, pasje i marzenia. 

Zwyczajnie w swoim zawodzie na co dzień część nosi mundur. Większość z policjantów i tak na co dzień nie rozpoznamy bo pracują bez munduru. 

Opiekunowie Fasolek jak dzieci przestają być dziećmi a stają się młodzieżą, mażą tylko o jednym, żeby pociechy nie w padły w kłopoty z prawem i żeby policja nie zawitała do ich drzwi. 

Najgorsze co możemy zrobić to włożyć głowę w piasek, jak ten przysłowiowy struś. 

W ten sposób naszym dzieciom nie pomożemy. 

Nie oduczymy ich kłamać ( konfabulować ) czy zabierać rzeczy bez pytania, bo im się podoba. 

Wiem że każdy jest inny, inaczej wygląda życie rodzinne, inne są zasady. 

Ja jestem zwolennikiem tłumaczenie i ograniczania a nie zakazywanie. 

Nigdy nie zakazałam słodyczy całkowicie - wolę je mieć pod kontrolą, niż słyszeć że młody ukradł słodycze w sklepie algo komuś  w szkole. 

Syn jest pełnoletni ale nie zakazałam alkoholu. Mamo mogę wypić - synu pewnie że możesz, tylko pamiętaj bierzesz leki one z alkoholem nie pasuję, czy mam już wzywać pogotowie, wiesz ty chcesz długo żyć a taka mieszanka może skończyć się śmiercią. 

Kieszonkowe nigdy o de mnie nie dostał. Zawsze miał wszystko co potrzebował, sama mu dawałam kartę płatnicza i uczyłam się nią posługiwać, zna mój pin. Chodzi od lat na zakupy i nigdy nie brakowało ani złotówki. 

To co napisałam nigdy nie podobało się psychologom, każdy magister mnie krytykował. Nikt nie zauważył ile się młody nauczył jak dużo osiągnęliśmy. 

Od lat też współpracuję z dzielnicowym i to był mój genialny pomysł moje motto " Lepiej zapobiegać niż leczyć " 

Prawda też jest taka że policjanci o FAS nie są uczeni i nie szkoli się ich w tym temacie a szkoda do wielu tragedii mogło by nie dość. 

Co policjant o FAS wiedzieć powinien 

1) ma do czynienia z chorym człowiekiem nie z przestępcą 

2) Fasolka nie myśli, nie wyciąga wniosków 

3) do złego czynu ktoś ją namówił i był to impuls (np. żeby się komuś przypodobać ) 

4) Fasolka nie ma poczucia czasu, odległości, temperatury, wartości przedmiotu 

5) Dla większości fasolek jazda radiowozem czy kajdanki albo rozmowa z policjantem już jest wystarczająco ekstremalna i zostanie zapamiętana. 

Bardzo sprawdza się współpraca rodziny z dzielnicowym. Nie robi się tym nikomu krzywdy nie powoduje stygmatyzacji o co większość rodzin się bardzo boi. 

Tylko dzielnicowy musi wiedzieć z czym ta choroba się wiąże ta współpraca polega na zaufaniu. 

Nasz dzielnicowy wpada do nas od czasu do czasu. Był u nas ostatnio w Boże Ciało porozmawiał z Młodym umówili się że młody będzie pracował nad emocjami bo jak nie to  ..... i tu padło co nastąpi jak się syn nie będzie starał.

Zaznaczam STARAŁ bo wiemy że idealnie nigdy nie będzie. 

Pamiętam jak młody w ramach wycieczki kiedyś był na komisariacie i policjant w padł na pomysł żeby na chwilę grupę zamknąć na dołku. 

Młody po wycieczce najbardziej opowiadał, jak to zastali zamknięci za kratkami i że on nigdy więcej zamknąć się nie da. 

                                

stygmatyzacja i zbiory ( edukacja )

 Kiedyś nauczycielka szkoły specjalnej zadała mi pytanie " czemu ona ma dzieci z upośledzeniem intelektualnym w stopniu umiarkowanym, uczyć ułamków skoro mają problem z dodaniem np. 2+2 "

Jest gro nauczycieli którzy sobie zdają sprawę z dysfunkcji uczniów tylko : no właśnie co powoduje że ich wiedza nie jak ma się do rzeczywistości.

Dziecka z FAS nie nauczymy 

- myślenia abstrakcyjnego 

- poczucia czasu 

- poczucia odległości 

- logicznego myślenia 

- wyciągania wniosków 

W ilu przedmiotach jest ważne to co napisałam wyżej. 

Matematyka w tym momencie staje się bardzo trudna, chemia, fizyka, to ten sam zbiór przedmiotów. Historia czy geografia wcale nie jest dla tych dzieci wiele łatwiejsza. Przyroda to jest coś co może być do opanowania pod warunkiem, że lubimy zwiedzać, dotykać, pokazywać świat dziecku. 

Dziecko z FAS powinno mieć nauczyciela wspomagającego, nie na zasadzie proszenia i błagania a tak zwyczajnie z urzędu. 

Bez dobrej współpracy rodzic - nauczyciel - dziecko, też nie będzie dobrych efektów. Z tej trójki nikt nie jest gorszy i nikt nie jest lepszy, każdy jest jednakowo ważny.  

Nauczyciele muszą wiedzieć co to FAS i to nie tylko z książek powinni wiedzieć od rodzica z czym ich dziecko się mierzy, na co należy zwrócić uwagę. 

Nauczyciel powinien mądrze wykorzystywać tą wiedze żeby ułatwić życie dziecku w szkole i żeby osiągał sukcesy a nie porażki. 

Większość ludzi źle znosi porażki więc dzieci też, od naszej motywacji zależy czy dla dziecka szkoła będzie karą czy miejscem pozytywnym. 

Jest coraz więcej możliwości uczenia się o FAS więc nauczyciel też powinien się uczyć jak pomóc i pracować z dzieckiem z FAS 

Morał z tego wpisu jest taki - dobra współpraca popłaca. I najważniejsze nie powoduje stygmatyzacji dziecka 

                                                                              

obudziłam się z ręką w nocniku

 Po szkole gimnazjalnej syn trafił do OREW - łatwo nie było się dostać, ale było warto. Bardzo długi czas byłam ty miejscem oczarowana. Miałam wrażenie że znaleźliśmy się w niebie, wszystko było poukładane, miłe i przyjemne, nie jeden pozytywny post o tym miejscu powstał. 

Niestety życie jest sinusoidą i należy brać to zawsze pod uwagę, ja straciłam czujność. Wydawało mi się że tak dobrze wykształcona kadra doskonale rozumie zachowania i potrzeby syna. 

No cóż nie zrozumiała i już nie zrozumie, " obudziłam się z ręką w nocniku" no ale tą opowieść należy zacząć od początku. 

Syn miał przez cztery lata jednego wychowawcę i to było jak najbardziej w porządku, jednak nastąpiło zmęczenie materiału co jest zrozumiałe. Uważam że praca w OREW jest zwyczajnie trudna, męcząca i wyczerpująca. Nastąpiła zmiana wychowawcy no i jeszcze ten covid.

Przez wiele lat dążyłam żeby mieć dobre relacje ze swoim byłym mężem - właśnie ze względu na syna. I to właśnie się na mnie a przede wszystkim na młodym zemściło. 

Byłam na tyle GŁUPIA że poprosiłam psychologa z ośrodka o pomoc i to był mój pierwszy błąd. Ponieważ mój były ma świetnie gadane, wzbudza zaufanie jest taki czarujący i taki bardzo pokrzywdzony. Przy tym wszystkim myślałam że psycholog połapie się w jego kłamstwach i uwierzcie bardzo się pomyliłam. 

Bo sytuacja odwróciła się przeciwko mnie - to ja zostałam tą zła a tatuś w ocenie ośrodka został tym dobry. 

Wycofałam się ze współpracy na tyle na ile mogłam. 

To ja chodziłam wcześniej na wszystkie spotkania ( wywiadówki ) były ani razu, to ja chodziłam do ośrodkowego lekarza, były też nie pofatygował się ani razu. Podpisywałam wszystkie zgody, przepisywałam synowi terminy wizyt jak kolidowały z przedstawieniami itd. 

Nigdy nie usłyszałam że o coś ma ośrodek do mnie pretensje. Kilka lat dobrej współpracy - a przynajmniej tak mi się wydawało. 

Syn z nastolatka stał się dorosłym facetem tylko oprócz mnie mało kto to zauważył. Nie ma ograniczonych praw, więc ma prawo podejmować decyzje. 

W tym momencie nastąpił problem - nawet wykształceni ludzie uważają że osoby niepełnosprawne nie powinny mieć prawa wyboru. 

Mnie jednak chodzi o prawdziwą rehabilitacje w tym umiejętność wyboru i ponoszenie konsekwencji za to co się wybrało. Kiedyś mnie zabraknie a maże o tym żeby syn potrafił sobie poradzić bez DPS 

Jedną z decyzji syna jest ograniczenie kontaktu z ojcem. Rozumiem jego decyzję, długo do tego dochodził - jest mi wstanie powiedzieć czemu mówi tacie nie. ( mówi to też innym osobom nawet osobie w mundurze) 

Osoby które wiedzą co to FAS zdają sobie sprawę ile czasu sobie młody tą decyzję układał w głowie. 

To nie jest żadna pochopna decyzja i nie wzięła się z niczego. 

Były mąż nie przyjmuje tego do wiadomości mnie obraża na każdym kroku posunął się już do stalkingu. Syn obecnie zaczyna bać się wychodzić z domu. 

Przyzwolenie tatuś dostał od ośrodka a przynajmniej nikt nie był w stanie mu wytłumaczyć jaką krzywdę robi synowi. 

Czas pandemii nie ułatwił sprawy. Ja nie jeździłam do ośrodka ze względu na zagrożenie epidemiologiczne ale mój były tak. 

Co dokładnie naopowiadał nie wiem, może i dobrze bo kto wie, może bym była po zawale ale że na kłamał to fakt. 

Pod koniec września odbieram bardzo nie miły telefon od dyrektora ośrodka, zostałam potraktowana jak kłamca i pensjonarka. 

" Pan wychowawca rozmawiał a ...... ( z moim synem ) posadził go na krzesło i zapytał czy on ma chęć widywania się z tatą. .....odpowiedział że tak no wie pani ...... nie ma powodu okłamywania wychowawcy" 

No to ja wiem jedno, według nich ma chęć okłamywanie mnie albo ja mam chęć okłamywania ich. 

Tylko to tak nie działa posadzili syna na krzesło i co oni myśleli .......

Przecież jedyną myślą syna było żeby oni dali mu jak najszybciej święty spokój. 

Ktoś kto ma wiedzę - to tak by tego nie załatwił. 

Pożyczyłam książki o FAS ale okazały się za trudne, jedna została podobno przeczytana, druga nie.

Były mąż nie jest zadowolony z nowej psycholog bo nie przyznaje mu racji. Kobieta ma olbrzymią wiedzę i doświadczenie, zresztą książkę którą nie był wstanie przeczytać wychowawca jest jej autorstwa. Ale od dyrektora ośrodka słyszę że to oni dali synowi wszystko a nowa psycholog nie jest mu do niczego potrzebna. 

Tak, tak to jest teoria mojego byłego i przekonał do siebie dyrektora ośrodka. Nawet jak to piszę to mi się wierzyć nie chce, że podobno mądrzy wykształceni ludzie dali się tak wmanewrować w życie prywatne swojego ucznia na dodatek dorosłego. 

Ponieważ w rozmowie zostałam poinformowana o oddaniu mnie do sądu dla dobra syna, uznałam że ktoś poszedł już o jeden most za daleko. 

Sprawę przejął adwokat i o dziwo nastała cisza ze strony ośrodka. 

Tatuś dalej stalkuje syna - zastanawiam się czy nie oddać sprawy do prokuratury. Piszę ja, bo ja otrzymuję obrzydliwe sms-y  wszystko ma swoje granice wytrzymałości. 

Tak więc z dobrej współpracy zostały tylko wspomnienia a teraz jest zwyczajny żal. 

Syn od września miał iść krok wyżej na terapię zajęciową, jednak nie zdziwi mnie jak tam nie trafi z powodu braku miejsca. 

A czy miejsce będzie, czy nie, tego się nie dowiem z prostego powodu - takich ośrodków jest za mało i z miejscami jest problem. 

Wiem za to już na pewno że z ośrodkiem żegnać się nie będziemy, młody nie chce i tym razem to On mnie do tego przekonał. 

Smutne jest to że namieszali podobno zdrowi ludzie a cierpi chory młody człowiek i każdy z tym swoim EGO tego nie widzi. 

Od momentu kiedy przestał chodzić na ośrodek nikt nie zadzwonił, nie napisał, zero kontaktu. 

Jedynie czego chcieli to podpis pod zgodą żeby mogli wysłać film na konkurs. 

Taka jest smutna prawda o niepełnosprawności. 

Mam nadzieję że sobie to też przeczytają i tym razem nie zadzwonią. Ponieważ teraz to my już telefonów nie potrzebujemy. 

Potrzebujemy życzliwych osób, życie nam wystarczająco dokopuje, ludzie już nie muszą