Stygmatyzacja i zbiory (2)

 Lekarze i specjaliści 

                           

Ludzie którzy mają pomóc często szkodzą, no to żebym nie była gołosłowna. 

Ginekolodzy z dawnym myśleniem - przysłowiowa lampka wina, szklanka piwa czy troszkę koniaczku nie szkodzi nawet zalecają. Prawda przyszłej mamie nie zaszkodzi może i lepiej się poczuje, tylko co z dzieckiem w jej łonie ??? Tyle ile wypije mama tyle wypije dziecko łożysko przepuści te płyny. A przypominam nie ma bezpiecznej dawki alkoholu dla dziecka, takie dobre rady lekarza mogą spowodować tragedię dla dziecka, któremu zafunduje się płodowy zespół alkoholowy.

W ramach narodowego funduszu zdrowia za dużo pomocy nie dostaniemy, owszem jest lepiej niż było ale orzecznictwo woli dokumenty od prywatnych znanych specjalistów. 

NFZ nie przejmuje się FAS/FASD dla nich ten zespół nie istnieje, owszem neurolog czy psychiatra napisze o podejrzeniu ale wyśle nas na potwierdzenie diagnozy 

Potwierdzenie to już prywatnie i kosztuje różnie jak specjalista sobie ceny ustali. Chyba już dziś prywatne gabinety są w każdym województwie, zdarza się że jest ich nawet kilka, mają różne opinie. 

Oczywiście tak to nie powinno wyglądać, jednak fakt jest taki na FAS można nieźle zarobić więc po co zmieniać. 

Często słyszę od mam jak dzieci z FAS traktuję pediatrzy - nie wiem jak ci lekarze mogą się uważać za lekarzy z takimi odzywkami ( mają takie odzywki bo nie znają FAS ) patrzą stereotypowo bo jak dziecko nadruchliwe to rozwydrzone itd. 

Więc zapraszam lekarzy do nauki ponieważ dzieci z FAS rodzi się coraz więcej a kiedyś dzieci dorosną. 

Często ci specjaliści mówią rodzicom o tym żeby się nie przyznawać bo stygmatyzacja itd. bo zostanie naklejka patologii no bo dzieci z FAS to tylko patologia rodzi 😏

No to specjalisto pytam się jak ukryć 

zaburzenia emocji, zachowania, niedostosowanie społeczne, brak skupienia, słabe albo nawet bardzo słabe umiejętności przyswajania wiedzy, zero zrozumienia dowcipu czy komplementu. Mogłabym jeszcze parę rzeczy wymienić ale chyba już wiadomo o co chodzi. 

Więc o czym Ci ludzie do tych rodziców mówią dlaczego im utrudniają zaakceptowanie tak trudnej choroby dla czego zamiast pomagać szkodzą, przecież sami sie nazywają specjalistami. 

Psycholodzy to już temat rzeka oni to nie wiedzą o czym mówią ( oczywiście są wyjątki od reguły ) FAS jest bardzo specyficzny i wymaga olbrzymiej wiedzy nie da się pomagać szablonowo. Problem polega dodatkowo że to wielochorobowość np. połączona z traumą czy RAD. ( może być też FAS, depresja, trauma, RAD i autyzm plus upośledzenie intelektualne ) naprawdę skończone studia psychologiczne to stanowczo za mało. 

Zwróciliście chyba jak jest źle z medycyną pod kontem FAS 

Rehabilitacja też idzie często szablonem i nie jest refundowana. Czyli jednym może coś pomoże trzeba próbować i szukać stowarzyszeń gdzie może część rehabilitacji będzie gratis. 

Reasumując jak chcemy pomóc naszemu dziecku choremu na FAS to musimy być operatywni i samemu zdobywać wiedzę bo na służbę zdrowia nie ma co liczyć. 

Może to też wina rodziców bo siedzą cicho tak jak by im to odpowiadało. 

No bo po co ludzie mają wiedzieć o adopcji, o FAS stygmatyzacja przecież nam zaszkodzi 😡😡😡

Według mnie szkodzi kłamstwo i takie chowanie głowy w piasek. Każdemu z tych specjalistów można powiedzieć NIE - jesteś człowieku w błędzie. Co sobie posiejemy to sobie zbierzemy. 

                                                                                 

                                                                           

Stygmatyzacja i zbiory (1)

 Stygmatyzacja czy chowanie głowy w piasek 

Wierzyć się nie chce że po mimo upływu lat dla osób chorujących na płodowy zespół alkoholowy tak nie wiele się zmienia. 

Dominująca wiedza to że 

1) FAS wyleczymy miłością 😢

2) dziecko z FAS to tylko w patologii się rodzi 

3) najważniejsza rzecz to dysmorfia twarzy. 

Po tylu latach przeciętna wiedza przeciętnego Polaka 😢😢😢

Do zmiany bardzo dużo 

Podzieliłabym temat jak w matematyce, na zbiory 

Zbiór pierwszy to lekarze i specjaliści 

Zbiór drugi nauczyciele i edukacja 

Zbiór trzeci to policja 

Zbiór czwarty to rodzina i dom 

Zbiór piąty znajomi i sąsiedzi 

Zbiór szósty to rówieśnicy 

Wszystkie zbiory tworzą społeczeństwo. 

Raz w tygodniu będę pisała o jednym zbiorze i tłumaczyła co mam na myśli. 

Dziś się skupię jeszcze na jednym temacie okazuje się że nie mniej ważnym 

W Polsce mamy 

Rodziny biologiczne czyli dziecko z genów matki i ojca 

Rodzina adopcyjna dziecko nie ma nic wspólnego genetycznie z rodzicami ( dziecko jest wolne prawnie, czyli rodzice biologiczni zostali pozbawieni praw rodzicielskich lub zmarli ) Sąd na podstawie dokumentów między innymi z ośrodka adopcyjnego powierza opiekę prawną nowym rodzicom, nad małoletnim i powierza pełnię praw rodzicielskich, dziecku można zmienić imię nazwisko i inne dane po rodzinie biologicznej zaciera się ślad. Mówi się że adopcja to narodziny w sercu. Po uprawomocnieniu wyroku sądowego dziecko staje się pełnoprawnym członkiem nowej rodziny 

Rodzina zastępcza dzieli się jeszcze na 

- rodzinę spokrewnioną 

- rodzinę nie zawodową 

- rodzinę zawodową 

- rodzinę specjalistyczną 

- rodzinny dom dziecka 

- jest jeszcze rodzina zaprzyjaźniona 

W rodzinie zastępczej są dzieci które nie są wolne prawnie, lub nie mają zgody na adopcję lub nie ma chętnych do adopcji danego dziecka. 

Często jest mylona rodzina zastępca z rodziną adopcyjną. No cóż rodzina adopcyjna nie dostaje pieniędzy na wychowanie dziecka nie dostaje alimentów od rodziców biologicznych. Musi sobie radzić ze wszystkim sama tak samo jak rodzina biologiczna. 

Rodzina zastępcza ma ułatwienia i to rodzaj DD tylko w rodzinnym wydaniu żeby dzieci nie były w placówkach tylko miały prawidłowy wzorzec rodzinny. 

Wierzyć mi się nie chce że wyjaśniam rodzaje rodzin i opieki nad dzieckiem no ale zbyt dużo osób ma z tym problem 

Cały cykl będzie miał tytuł stygmatyzacja i zbiory 

                                       

Dla czego ten FAS jest tak skomplikowany ???

 Dla czego ten FAS jest tak skomplikowany ??? 

No cóż wbrew pozorom odpowiedź na to pytanie nie jest taka trudna. FAS to w pierwszej kolejności uszkodzenie ONU a gdzie te ONU jest? 

No właśnie medycyna umie leczyć mnóstwo chorób, lekarze potrafią przeszczepiać różne organy, wykonywać bardzo skomplikowane operacje, trwające wiele godzin a nie potrafią, a raczej potrafią bardzo mało leczyć i kontrolować mózg. 

Ta część ludzkiego ciała jest naj mniej zbadana a alkohol w pierwszej kolejności właśnie niszczy rozwijający się mózg, czasami doprowadza do tego że jakiś jego fragment w ogóle się nie wytworzy albo jest bardzo zniekształcony.  

Tak więc FAS to nie to samo co problemy kardiologiczne, czy laryngologiczne, po złamaniu nogi jak nie potrafimy chodzić to pomaga rehabilitacja po czasie wracamy do zdrowia, a przy alkoholowym zespole płodowym lata rehabilitacji mogą przynieść zerowe efekty. 

Ostatnio w gazecie ukazał się artykuł o życiu z FAS i cóż nasza tradycja niektóre komentarza powalają - znaleźli się czytający ze zrozumieniem i fachowcy. Ośmielę się parę przytoczyć i odpowiedzieć na nie. 

" Wcale się tatusiowi nie dziwie. Szkoda, że matka nie wynikła. Jej wysiłek jest daremny. Codziennie rodzą się takie dzieci. Szkoda, że rodzicow tych dzieci się nie sterylizuje. Byłoby mniej nieszczęścia" 

Specjaliści od wchodzenia w butach w ludzkie rzycie. Artykuł nie jest o rozwodzie tylko o FAS i nikomu nic do tego jaka była przyczyna rozwodu.

 

"Obserwacja rozwodu rodziców na pewno mu pomogła." 

Nikt nie bierze ślubu żeby się rozwodzić i tak jak nie wiadomo kiedy się zakochamy, tak nie wiadomo kiedy się między ludźmi popsuje, rozwód nie jest przyjemnością ale jest wyborem mniejszego zła. Mało to treścią nie jest rozwód tylko ciężka choroba.

"Zdecydowanie nie zgadzam się z tytułem i ogólnym przekazem zawartym w artykule, jest krzywdzący dla dzieci/osób dorosłych z FAS, w pracy zawodowej mam do czynienia z dziećmi/młodzieżą z FAS, proszę nie generalizować, FAS/FASD ma szerokie spektrum objawów, mogą one w różnym nasileniu występować u konkretnej osoby, bardzo wiele zależy od indywidualnej historii życia, środowiska wychowawczego, oddziaływań terapeutycznych, multifinalność, proszę sprawdzić co oznacza to pojęcie, z psychiką diabła ????? to stygmatyzowanie całej grupy na podstawie konkretnego przypadku"

Podobno specjalista pisał ten komentarz, myślę że nauczony tematu z książek nie z życia. Moja propozycja jest taka zaadoptuj Fasolkę pokaż co potrafisz, pokaż jak twoja wiedza teoretyczna połączy się z praktyką. Ja chętnie poczytam o sukcesach za kilka lat. 

Specjaliści już tak tłumacza tą stygmatyzację rodzicom dzieci z FAS że już miesza im się dobro ze złem

Powiem dodatkowo tak - wiem że nie każde dziecko ma dużo agresji są takie które, są wycofane, poddające się rówieśnikom, są też takie które w padają w depresję. Każde problemy z zaburzeniami emocji muszą mieć jakiejś ujście, a o takim czymś to już specjalista powinien wiedzieć a nie pisać głupoty o stygmatyzacji. Jak by dzieci z FAS były zdrowe to by nie było problemów i nie było by potrzeby korzystania ze specjalistów. 

Dołożę jeszcze do tego pieca bo teraz za specjalistę uważa się prawie każdy co skończył np. studia a prawdziwi specjaliści z wiedzą i doświadczeniem nie pozwalają się tak do siebie zwracać. Od taki paradoks. 

Artykuł porusza wiele tematów ale niektórzy czytają wybiórczo 

"To dziwne że to dorosłe dziecko czuje respekt i strach przed dzielnicowym,

a w przypadku przybranych rodziców żadnego respektu ???

To zastanawiam się jak wyglądał proces wychowawczy i rozwoju tego
dziecka w tym domu, czy była to prawidłowa opieka nad Nim ???
Obawiam się że bardzo wiele aspektów jego wychowania było niedobrych,
być może niewiedzących opiekunów o możliwości prawidłowego wychowania." 

Mocne - zdecyduj się człowieku o czym piszesz czy dorosły, czy dziecko. 

Zastanów się jak dzieci reaguję na mikołaja który rozdaje prezenty, są takie które nawet płaczą i uciekają do rodziców na kolana, znam też dużo dorosłych którym na widok policjanta miękną kolana. 

Wiecie gdzie jest naj bezpieczniej - jak dziecko czuje się bezpiecznie w domu to w domu nie będzie się kontrolować i będzie się zachowywać naturalnie. To dotyczy bezpieczeństwa a nie respektu. 

A jak coś cię ciekawi to się doucz, możliwości w dzisiejszych czasach jest dużo, wystarczą chęci. 

"W wiekszości przypadków dizieci w Ośrodkach A...mają alkoholową przeszłość rodzinną....to trzeba wiedzieć ....że zagrozenie FAS jest bardzo duże...." 

Kolejny komentarz też mi się podoba bo artykuł mówi o 23 latku a w tedy o FAS nikt nic nie wiedział. 

Z tych komentarzy wynika że dalej daleka droga przed Fasolkami i ich rodzinami i jeszcze dużo takich artykułów musi powstać żeby ludzie w końcu rozumieli a nie oceniali, komentarzy było więcej ale nie ma sensu nad każdym się pochylać. 

                   

                          

"Jak ja ciebie dobrze rozumiem "

Znacie taki slogan " Jak ja ciebie dobrze rozumiem "  Faktycznie będą takie osoby które rozumieją ale uwierzcie będzie ich nie wielu. 

A czemu ??? 

Zwyczajnie rozumieją nas osoby które przeżywają podobne sytuacje lub chorują na tą samą chorobę i  też się może  okazać że będziemy rozumiani nie do końca. 

Tą smutną prawdę uświadomiła mi dwadzieścia lat temu moja umierająca siostra było to jedno z ostatnich zdań jakie do mnie wypowiedziała " Pamiętaj ludzie nie rozumieją co przeżywasz, co czujesz oni nie znają twojego bólu, wiem też ci tak mówiłam ale teraz dopiero wiem co czujesz i jak ty żyjesz" 

Smutna prawda jest ciągle aktualna nie dawno powiedziałam to swojej mamie. " Mamo chorujesz na to samo a nie rozumiesz co ja czuję " No niestety mama ma łagodniejszą wersję tej choroby i kompletnie nie rozumie co ja czuje jak się czuję itd.

No tak tylko jak nie rozumie mama to kto ma zrozumieć???

Ktoś powie do czego zmierzam ??? 

No właśnie wiem tyle o FAS i cóż z tego przecież to nie ja choruje, to choruje moje dziecko. 

Ja znam teorię nie mam jego mózgu, staram się pomóc, zrozumieć, jak najwięcej się dowiedzieć, żeby mu pomóc ale nie mogę zrobić nic więcej. 

Fajnie się takie rzeczy pisze na spokojnie ale kiedy trwa atak agresji, złości i emocje biorą górę, każdy powie człowieku co się z tobą dzieje, co w tej głowie się roi. 

Wiadomo w momencie trwania ataku nic się nie dowiemy, jednak po ataku też się nie dowiemy bo brak takich umiejętności. 

Syn nie jest wstanie nazwać emocji które mu towarzyszą w tym momencie. 

Każdy kto to przeżywa wie jak trudno w tych chwilach zachować spokój, każdemu towarzyszą emocji, złość na siebie, co zrobiło się źle, dlaczego tak się dzieje, ile jeszcze wytrzymam, jak można jeszcze pomóc, a może mamy załatwiać inne miejsce dla dziecka. 

To są z reguły pytania bez odpowiedzi. 

Nie wyobrażam sobie żebym miała synowi znaleźć nowe miejsce na życie np. DPS złoszczę się denerwuję, płaczę jak syn ma atak ale serce by mi pękło jak by miał odejść do takiego miejsca. 

Nie wiem nawet czy by rozumiał co się dzieje. 

Wiem że ludzie podejmuję takie decyzje i nie ma prawa nikt ich oceniać, bo to są trudne decyzje, nikt nie chodzi w ich butach. 

Problem polega na tym że nie rozumiemy a nie że mamy brak wiedzy. Bo wiedza to jednak powoli za mało. 

Wiedzieć a zrozumieć to dwie różne sprawy. Mój syn ma bardzo dużo zalet a większość patrzy na niego z pryzmatu niepanowania nad emocjami. 

                         

Zaufanie

 Panie Boże chroń mnie od fałszywych przyjaciół bo z prawdziwymi sobie sam poradzę.

Kiedyś wydawało mi się że to tylko slogan, a przekonałam się na własnej skórze że to prawda. 

Otaczają nas różni ludzie z różnymi charakterami, zasadami, celami. Ufamy bo dla czego zakładać najgorsze. 

No i te zaufanie co niektórych gubi, czasami trzeba za te zaufanie zapłacić ciężką cenę, zdarza się że razem z nami płacą za nasze błędy najbliżsi. 

Chcąc być w porządku wobec drugiej osoby często nie podejmujemy drastycznych kroków, bo szkoda, bo nie wypada, bo może się opamięta. 

Taka osoba jednak nie myśli o nas w pozytywny sposób, myśli jak ma na nas się zemścić i jak może nam zniszczyć opinie, zwyczajnie jak ma nam dokopać i nie ważne kto dostanie rykoszetem. 

Bardzo to smutne bo nie przewidywalne a przecież taki człowiek przez lata zdążył nas dobrze poznać, zna nasze słabe i mocne strony. 

Kiedy zaczyna opowiadać swoją prawdę ludzie takiej osobie wieżą, bo jest przekonująca, ma gadane i po mimo tego że też nas znają od lat i do tej pory mogli mieć o nas inne zdanie, to wierzą kłamstwom. 

Wszystko się w około nas zmienia, ludzie na nas patrzą dziwnie, odwracają się od nas, nasze zdanie się nie liczy, jesteśmy poddani ostracyzmowi bo przecież ktoś nam tyłek obrobił. 

Orientujemy się kto to zrobił na ale .....

I tak się zastanawiam czemu tak łatwo ufamy takim manipulantom, gnojkom a przestajemy ufać samym sobie tego jak sami daną osobę poznaliśmy, czemu tak szybko plotka i manipulacja trafia na podatny grunt. Czemu takich osób w ogóle słuchamy a nie wywalamy za drzwi. 

Mówią że prawda się sama wybroni albo oliwa sprawiedliwa, zawsze na wierzch wypływa ale czasami to zbyt długo i to za nami smród się ciągnie latami a nie za osobą szkalującą nas. 

Mnie takie rzeczy bardzo bolą i nie ze względu na mnie, chociaż oczywiście opinia o mnie nie jest mi obojętna i trudno żeby była. 

Jednak najbardziej cierpi mój syn i czasami tak trudno to wszystko mu wytłumaczyć, przy jego deficytach nawet nie mogę sobie wyobrazić ile go to kosztuje ile w nim jest emocji które nie ujrzą światła dziennego. 

Tylko taka osoba pójdzie po trupach i nie liczy się z nikim, liczy się ona jej dobre samopoczucie bo właśnie nam zaszkodziła. 

Najgorsze jest to że czasami jesteśmy bezradni bo nikt nie przyjmuje naszego zdania argumentów. 

Jak znam życie i siebie na pewno kiedyś opiszę dokładnie o co mi chodzi i jak na tym ucierpiał mój syn, bo to on jest najbardziej pokrzywdzony 😥 

                                    

Małymi kroczkami do przodu.

Od jakiegoś czasu syn zaczął bardziej panować nad sobą i sam się chwali "a widziałaś jak dziś się dobrze zachowywałem "

Bardzo się bałam że kiedy zaczęliśmy już żyć spokojniej to informacje z Ukrainy - które są na każdym kroku, wszystko zmienią i znów będę szukała sposobu jak mam synowi i sobie pomóc.

Po wielu latach syn przestał słuchać muzyki przez słuchawki. 

Ktoś powie a co to za sensacja - okazuje się że kiedy przestał bezpośrednio bombardować mózg bodźcami muzycznych dźwięków, jest spokojniejszy ma mniej ataków agresji. 

Syn lubi spokojną muzykę i to tym bardziej może zastanawiać, co ma jedno do drugiego. 

Kolejna zmiana to zauważanie że mieszkanie trzeba posprzątać, sam od siebie powyciera podłogę, odkurzy czy wyniesie śmieci. Oczywiście przedtem też to robił ale było to narzucane przeze mnie. 

Na razie jest spokojniej zobaczymy na jak długo. 

Paradoks jest taki że osoba chora pracuje nad sobą, a osoby zdrowe wręcz przeciwnie każdemu się coś należy, mają prawo a taki mam charakter, ręce opadają. 

Przecież nie można wszystko zwalić na pandemie, że ludzie przez to zdziczeli, nie wiem co nas zmienia. Cały świat nas chwali za dobroć dla narodu ukrainskiego, fajnie że mamy serce dla innych, szkoda że nie mamy dla siebie. Już mieliśmy problem z umiejętnością rozmowy i wymiany argumentów ale jest jeszcze gorzej. 

Podziwiam mojego syna za pracę nad sobą i że jednak są efekty. Małymi kroczkami do przodu. 

                                 

 

Jak to jest możliwe

 

 

 

Jestem zła wszystko się we mnie gotuje, mieszanka emocji, goryczy, rozczarowania, złości. 

Jesteśmy coraz mądrzejsi a jednak dzieją się rzeczy o których nasi ojcowie i dziadkowie próbowali przez lata zapomnieć. 

Przecież żyją ludzie którzy przeżyli drugą wojnę światową. Moja rodzina nie poruszała tego tematu było on zwyczajnie za trudny. 

Ja uczyłam się w szkole, z filmów i książek wizytę w Oświęcimiu odchorowałam a tata się zastanawiał jak z mamą mogli wyrazić zgodę na to żebym tam pojechała. 

Po wielu tatach od mojej wizyty miał w to piekielne miejsce pojechać mój syn - nigdy się na to nie zgodziłam 

Kiedy USA informowało co się dzieje na granicy ukraińskiej to chyba mało kto wierzył że dojedzie do wojny, dla wielu wydawało się że wojna w Europie jest nie możliwa. 

Nie jest to powtórka z II wojny bo pomagamy i to wszyscy Ukraina nie została sama. 

Tylko ten pospolity zryw czy tak powinien wyglądać, chyba rządzący powinni mieć jakieś plany a ja widzę bałagan. 

Przecież małe dzieci i osoby starsze, schorowane, matki, kobiety w ciąży mogły być przewiezione wcześniej w bezpieczne miejsca. 

Z pociskiem nikt nie wygra uderzy, zniszczy. 

Polacy są na etapie zapominania o samych sobie bo chcąc pomóc zapominamy o metodzie z samolotu najpierw matka późnej dziecko. 

Na jednym przejściu nadmiar na drugim brakuje. W tym wszystkim brakuje koordynacji. 

Jacy jesteśmy nie konsekwentni w działaniu, ludzie którzy byli na granicy z Białorusią nie mogli dostać ani kromki chleba a teraz oddajemy wszystko co mamy.

Nie możemy dostać się do lekarza a teraz tyle miejsc dla chorych że każdemu starczy dziwne, co znikną kolejki, rozszerzy się nam baza szpitali, lekarzy itd. 

Dopiero większość mówiła jak to przez covid zbankrutuje a covid się nie skończył a taka hojność w narodzie, nawet hotele i pensjonaty są przeznaczone w ramach pomocy. 

Jestem naprawdę ciekawa ile tych hotelarzy pomyślało że naszym dziadkom by się przydał odpoczynek raz w roku choćby tylko tygodniowy ilu zaprosiło dziadków gratis na wczasy ( mam na myśli dziadków z najniższymi emeryturami ) oni przeżyli wojnę odbudowywali kraj wychowywali nas młodsze pokolenie żyli skromnie i dalej nic nie  ma dla nich. Czasami nawet dobrego słowa. ( nawet nie wiem czy by skorzystali bo pewnie na bilet też by ich nie było stać)

Chore polskie dzieciaki nie powinny być traumatyzowane wojną one tego nie rozumieją i zostają same bo w szkole, telewizji w internecie tylko jeden temat a rodzice zajęci pomocą i swoimi obowiązkami. 

Kiedy słyszę że Ukraina została sama to mnie szlak trafia. Nigdy nie widziałam takiej jedności a nie mam nastu lat. 

W Katowicach jest wieża spadochronowa w parku Kościuszki gdzie Śląscy harcerze skakali na okupantów w czasie II wojny bez broni walczyli gołymi rękami o wolność swojej ziemi. Miałam nadzieję że już nigdy się to nie powtórzy.

Myślę że jesteśmy wielkim narodem z sercem na dłoni, mam tylko nadzieję że sami nie zapomnimy żyć. Oby ta sytuacja zmieniła nam nastawienie na wszystkie wojny na świecie, nie tylko tą za naszą granica, może nabierzemy pokory ale tego pewna już nie jestem. 

Za jakiś czas oswoimy się z tą sytuacją tak jak było z Majdanem zapomnieliśmy wszyscy że na Ukrainie wojna jest 2014. 

Żal, tragedia ale z tej wojny cała Europa wyjdzie poobijana a może i świat.

Mam nadzieję że pokój zapanuje szybko i wszyscy wyciągniemy wnioski, oby nam wszystkim sił nie brakło, a nasze dzieci przestały być ciągle informowane złymi wiadomościami. Już w czasie pandemii brakowało psychiatrów i szpitali psychiatrycznych do lekarza nawet prywatnie nie można było się dostać, więc zauważmy też wiosnę a nie  tylko wojnę.  

                                         

Pozory mylą

                                                                        

 Jak często osoby które same maja mnóstwo problemów i zmartwień, robią wrażenie silnych, szczęśliwych, tak jak by kasza manna im z nieba leciała. 

Pozory mylą :( 

Nasze Fasolki też tak często są odbierane, szczęśliwe, zdrowe nie przejmujące się życiem. 

Jestem bacznym obserwatorem lubię obserwować swój świat dookoła, od dłuższego czasu obserwuję zachowania Młodego, kiedy się bardziej złości czy zależy to od pogody, pory roku czy dnia, jakie zachowania wywołują ataki złości czy agresji. 

Powiem tak wnioski są bardzo ciekawe. Duży wpływ ma pogoda fronty atmosferyczne, naj częściej ataki są wieczorem albo kiedy jest bardziej zmęczony. Moje samopoczucie jest też bardzo ważne.

Moje obserwacje zmieniły podejście do wszystkich zaleceń lekarskich. 

Obecnie podaję synowi lek jeden raz dziennie, pod wieczór. 

Prawie codziennie godzinami rozmawiamy naj częściej późnym wieczorem, tak długo aż syn sam uzna że jest zmęczony i idzie spać. 

Te rozmowy nieźle mi oczy otworzyły, mówi o tym co myśli co czuje, jak odbiera świat. 

Jest w nim dużo żalu i smutku, czuje się niepotrzebny, wykorzystywany, nie doceniony a przede wszystkim nie zauważony przez ludzi.  

Smutno się to słucha - jest przykro i jeszcze muszę tłumaczyć że świata nie zmienimy i to chyba jest najtrudniejsze. 

Jak by wszyscy ludzie wiedzieli co Młody myśli byli by bardzo zdziwieni ciekawe ile osób było by w stanie popatrzeć mu w oczy i powiedzieć przepraszam. 

Bo Fasolki nie mają uczuć bo się nie skarżą, przecież się śmieją biegają nic po nich nie widać. 

  

Czy jeszcze jestem człowiekiem

 Czy jeszcze jestem człowiekiem, matką a może wredną osobą która widzi problemy, zmartwienia. Zamiast ślicznych bobasów to wyobraźnia moja widzi to co z bobasów wyrośnie. 

Zamiast radości smutek po latach trosk i wyrzeczeń. 

Cóż z tego że każdy specjalista nam powie że zrobiliśmy wszystko co było możliwe, że jest dobrze zaopiekowany, kochany, zadbany. 

Można chwalić a my i tak wiemy jak wygląda nasza rzeczywistość, nasze rzycie codzienne z tym aniołkiem z psychiką diabła. 

Mogę to napisać bez problemu bo przeszłam wszystkie etapy od oseska do dorosłego człowieka. 

Ludziom się wydaje że problem to czas szkoły albo przedszkola albo nastolatek. 

Coraz więcej rodziców zaczyna mówić językiem medycznym tylko co to daje. Czy naprawdę zdają sobie sprawę co ich czeka. 

Kiedyś bardzo mądra kobieta powiedziała mi takie zdanie 

" Przyszłe matki tyle czytają przed porodem że zapominają że zostały obdarzone instynktem macierzyńskim, a on jest najważniejszy " 

Nigdy z synem nie było łatwo, ale rodzicielstwo uważam że jest zawsze wyzwaniem i trudna pracą, ponieważ należy połączyć miłość ze zdrowym rozsądkiem.

Jednak są rzeczy na które nie mamy wpływu i nawet najlepsze chęci i dobre wychowanie to za mało. 

                           

Mój 18 latek usłyszał że jest dorosły był nie przygotowany na tą informację. Ja sobie zastawiłam na później to tłumaczenie ktoś to wykorzystał a konsekwencję ponoszę ja do dziś. 

Synowi idzie 23 rok życia a ja mam serdecznie dosyć jego zachowania chamstwa, bezczelności. 

Kiedyś miał swój świat taki baśniowy a teraz kłamie prosto w oczy, w tak głupi sposób że kompletnie nie rozumiem czemu to robi. 

Mycie, jedzenie, nawet jest problem żeby wypił herbatę czy sok. Problem z przebieraniem mam na myśli czyste rzeczy. Z lekami to mam spierd.... 

On jest dorosły i nikt nim rządzić nie będzie, wszystko jest później, a później to on już nie pamięta. 

I tak się sama siebie pytam po co mi było to wszystko, tyle starań i wychodzi że wszystko na nic. 

Każdy kto go nie zna widzi w nim anioła. 

Kiedy się go pytam czy chciał by takie dziecko to odpowiada że NIE 

Mogę zwalić i na pewno do pewnego stopnia zachowania przyczynia się pandemia, to że kłopoty nas nie opuszczają. 

Muszę na pewno zbadać Młodemu IQ czy się coś nie zmieniło. 

Przeszkadza mu cały świat, ten źle gra, tamten jest głupi, a nikt nie umie parkować, a ja mam ........ lista jest długo w zależności od ilości złości i frustracji.  

Wiem od opiekunów Fasolek że u niektórych te problemy zaczynają się znacznie wcześniej czasami w wieku wczesno przedszkolnym. 

Problem polega na tym że musimy sami znaleźć rozwiązanie, na każdego działa inna metoda. 

Moje na razie nie działają, 

Oczywiście syn potrafi też być miły, troskliwy. 

 Myślenie przyczynowo skutkowe po mimo dorosłości nie istnieje 

Podsumowanie

                                                                   

  Które to już podsumowanie starego roku 😏

Miał to być rok spokojny - w pewnym stopniu taki był. 

Najpierw było parę tygodni załatwiania papierów po komisjach lekarskich. 

Strach żeby się nie zarazić Covidem, statystyki porażały. 

Młody na ośrodek nie chodził przy jego odporności to lepiej zapobiegać niż leczyć. 

Przez cały rok u lekarza byliśmy przy szczepieniu na koronawirusa i na jesień kiedy leczyliśmy zapalenie zatok. 

Nie jest to powód do radości kiedy osoby przewlekle chore z wielochorobowością nie mogą dostać się do lekarza - część wizyt sama odwoływałam kiedy były kolejne fale i brakowało miejsc w szpitalach. 

Regularnie choć nie często Młody ma spotkania on-lain z psychoterapeutą jest to dla niego bardzo ważne i co cieszy sam się upomina o kolejną wizytę.

Młody bardzo się zmienił jest coraz bardziej sfrustrowany momentami bardzo agresywny, w czasie ataku słowa które wypowiada są jak z rynsztoka, do tego potrafią naprawdę zaboleć. 

Syn też bardzo mocno odizolował się od ojca co oczywiście nie pasuje tatusiowi i obwinia wszystkich tylko nie siebie. Sytuacja jest napięta do takiego stopnia że na dzień dzisiejszy Młody ma pełnomocnika który go reprezentuje bo ja już miałam dosyć. 

Moje tłumaczenia były bez efektywne nikt mnie nie słuchał. Syn ma pełne prawa obywatelskie a nawet kadra ośrodka nie umiała tego zrozumieć w pewnym momencie została przekroczona granica. Pewnego telefonu nie zapomnę do końca życia i to ów telefon spowodował że powiedziałam dosyć nikt nie będzie mnie rozstawiał po kontach. 

Niestety okazało się że dalej choroba syna nie jest rozumiana przez tych ludzi  a podobno FAS można wyleczyć miłością 😔 a jak się dołoży traumę i zaburzenia więzi to robi się czarna magia.  

Na dzień dzisiejszy Młody nie chce wracać do ośrodka przestało mu na czymkolwiek zależeć, zresztą na razie ze względu na omikron go nie puszczę za duże ryzyko. 

Był to też rok remontów i to dużych budynek jest naprawdę ładny, zostaje końcówka malowania klatek schodowych i zamontowanie jeszcze dwóch kamer, myślę że na późną wiosnę będzie pięknie i spokojnie w końcu będzie można odpocząć. 

Mieszkanie też przeszło metamorfozę na tyle na ile było nas stać. 

Znów jest jakieś ale bo łazienka jest piękna i funkcjonalna za to nikt nie wie co się stało z centralnym do tego doszło brak ciepłej wody. 

Fachowcy twierdzą że to nie piec to rurki z CO a ja uważam że to piec skoro to on odpowiada za ciepło w mieszkaniu i ciepłą wodę -  no ale ja się nie znam. 

Jedno jest pewne że muszę kupić nowy piec i znaleźć dobrą firmę żeby zrobiła dobrze i nie zniszczyła wyremontowanego mieszkania. Oczywiście najpierw przyciągnąć pasa żeby mieć pieniądze na tą wymianę bo nie wyobrażam sobie na dłuższą metę życia bez ciepłego mieszkania i ciepłej wody. 

Mój samochodzik który w tym roku ma całe 20 lat ciągle komuś przeszkadza w sylwestra syn zauważył że ktoś nam uderzył pięścią w dach samochodu, jest bardzo ładne wgłębienie. Ludzie są okropni myślę że to osoby którym się nie podobają zmiany w ich otoczeniu jest to rodzaj zemsty 

Grupa wsparcia na FB nam się fajnie rozrasta, szkoda tylko że większość jest tylko biernym uczestnikiem grupy ale jak komuś wystarcza tylko czytanie to niech tak zostanie, nikogo nie można zmusić do zmiany 

W ubiegłym roku zrobiłam jeszcze jedną ważną rzecz tylko muszą się znaleźć na to pieniądze żeby można było się pochwalić a inni mogli z tego korzystać. 

Życzę wszystkim czytelnikom SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU 2022 

Święta

 Święta to podobno wyjątkowy czas w roku.

Przez swoje lata życia wiem że potrafią być bardzo różne, od bardzo radosnych po bardzo smutne. 

Moje tegoroczne święta są bardzo wyjątkowe - przynajmniej dla mnie. 

Mój organizm po trudach życia padł, poczułam się źle we wtorek, licząc że odpocznę ze dwa dni poleżę i będzie dobrze. 

No cóż odpoczynek nie pomógł tabletki owszem powoli tak ale o świętach nie ma mowy. 

Jednak nie jest mi ani przykro ani smutno. 

Wszystkie obowiązki muszą poczekać i świat się nie zawalił - hura życie toczy się dalej. 

Żal mi tylko mamy jest już w starszym wieku i po kilku latach sama przygotowywała wigilię dla siebie i wnuka. 

Nie, nie pomyliłam się moje święta to łóżko i ani mi w głowie wigilijny stół. 

Młody jak wrócił od babci to powiedział że wszystko było smaczne, a to chyba najważniejsze ale też dodał że babcia jest bardzo zmęczona. 

Nie dziwię się w jej wieku zrobienie wszystkiego do kolacji wigilijnej to wyzwanie, a taryfy ulgowej nie ma musi być wszystko jak za czasów kiedy miała kilkadziesiąt lat mniej, nie przetłumaczy się niczego.

Uprzedziłam mamę jak tylko się zorientowałam że nie dam rady przygotować świąt zmartwiła się mówiąc " już dawno mogłaś się pozbyć tego woreczka " Niestety nie mogę się pozbyć tego woreczka ponieważ mnie można operować tylko ratując życie. 

Więc całe lata jestem a raczej byłam pod ścisłą kontrolą lekarza z odpowiednią dietą - no ale jest od prawie dwóch lat jeden Covid i cóż takie osoby jak ja są na drugim planie. 

Nie wiem kiedy ludzie zrozumieją, mam na myśli antyszczepionkowców, ludzi którzy nie przestrzegają reżimu sanitarnego że przez nich osoby od lat chore przewlekle nie mogą korzystać z pomocy służby zdrowia, bo jest ona nastawiona na tylko jedna chorobę. 

Powiem wam więcej mam namyśli dalej osoby lekceważące Covid, zdarzyło mi się parę razy w życiu nie umieć złapać oddechu, oczy wychodzą na wiesz ale płuca nie pracują, człowiek zwyczajnie umiera będąc zupełnie świadom. 

Żyję dzięki lekom na astmę i w najgorszych momentach lekarzom bo inhalator to czasami za mało. 

Więc was ludzie nie rozumiem prosicie się sami o chorobę i nie zwracacie uwagi na drugiego człowieka. 

Ale wracając do świąt tych moich innych nie dopiętych na ostatni guzik, powiem dają dużo do myślenia 

Mamy posprzątane ale nie mamy choinki, za to mamy dekoracje świąteczne, Młody pięknie śpiewa kolędy jak nigdy, aż przyjemnie na sercu się robi. 

Może nie ma zapachu karpia czy makówek ale jest spokój - od lat marzyłam o spokojnych świętach - no to je mam, tylko szkoda że w łóżku i na ścisłej diecie. 

Tym razem to Młody się mną opiekuje, dba jak potrafi najlepiej. 

O tym że leżę nikomu nie powiedziałam ale też nikt nie pytał. 

Wniosek sobie wysnułam taki że każdy tak zaaferowany choinką, karpiem porządkami że tyko zapomniano o prawdziwej magii świąt. 

Ile osób wpuściłoby do domu na wigilię na święta zmęczonego wędrowca, czy miałby kto otworzyć drzwi, ile osób myśli o sąsiedzie za ścianą czy jest sam, czy może byłby szczęśliwy jak by przyszedł na kolacje, albo czy go stać na jedzenie, może ma tylko suchy chleb w domu a u nas stół się ugina. Nie zapomniałam o pandemii można zadzwonić powiedzieć dobre słowo, złożyć życzenia i podzielić się jedzeniem w razie potrzeby. wystarczy chcieć.

I nie, nie muszę sobie odpowiadać na takie pytania, ponieważ ja nie tylko od święta myślę o innych, co nie oznacza że nie mam wad i nie mogłabym coś jeszcze zmienić 

Mój syn przez chorobę zachowuje się różnie ale wiem że po mimo wszystko jest dobrym człowiekiem, nie zostawi nikogo w potrzebie potrafi się dzielić i pomagać tak jak potrafi 

W tym roku usłyszałam że moje macierzyństwo jest trudne - szczerze nie powiedziałabym tak jest inne wymaga dużo pokory, cierpliwości, wytrwałości ale też daje dużo dumy, miłości nie można tego porównać z niczym innym na świecie  

Życzę wszystkim świąt radosnych, zdrowych szczęśliwych z Błogosławieństwem Bożym 

                      

Jak wytłumaczyć ?

 Świat a raczej ludzie mają problem z myśleniem i wypowiadaniem swoich myśli. 

Dziś chyba usłyszałam bzdurę roku, nie ukrywam kolana mi się ugięły 

" Robicie za dokładnie należało zrobić tylko przecierkę i pomalować " 

Taką modrość wypowiedział inspektor budowlany do budowlańców bo trudno nazwać tych ludzi malarzami. Teraz osoby pracujące w budowlance mają wiele talentów. 

No nie powiem ale w kurzył chyba wszystkich tym swoim przemyśleniem. 

Sam sobie niech zrobi przecierkę i pomaluje, będzie czysto tylko obskurnie ale przecież kto mu zabroni. 

My chcemy mieć zrobione dobrze i tak żeby starczyło na lata. 

W poniedziałek dostałam jeszcze większego szoku. Człowiek którego znam chyba z 20 lat między innymi robił instalacje CO na moim mieszkaniu naprawiał i w ogóle konserwował wszystko co dotyczyło gazu opier..lił mnie ile weszło aż mi słów brakło, zwyczajnie się wyłączyłam nie miałam ochoty słuchać tego chama. 

We wrześniu stwierdził że coś jest nie tak z piecem ale przyjdzie do mnie po remoncie bo nie może nas na zimę zostawić tak na zimę. 

Ale ponieważ nie bardzo wiedział co jest problemem czemu centralne nie grzeje prawidłowo to teraz winni są pracownicy którzy robili remont łazienki, winna jestem ja - bo szukam pomocy. 

Efekt na dzień dzisiejszy jest taki że jesteśmy bez centralnego na zimę, ogrzewamy mieszkanko jednym grzejnikiem, ciekawe ile za prąd zapłacę. 

Nie mówiąc o telefonie z przed kilku miesięcy kiedy chciano podać mnie do sądu, bo syn ( dorosły ) nie ma chęci widzieć się z tatą a to jest moja wina. 

Tak się zastanawiam co się z naszymi mózgami dzieje. Podobno ludzie na poziomie a tu może nie dokończę - klęska 

W tym wszystkim uczestniczy syn który ma problem zrozumieć najprostszy film, szybko się denerwuje jak mu wytłumaczyć zachowania tych ludzi. 

                                     

     

Czas jak w piekle

Remont mieszkania zakończony - wielka ulga dla mnie teraz pozostaje sprzątanie bo niestety kurz jest wszędzie. 

   

Dla Młodego to był czas jak w piekle. 

Codziennie witał pracowników awanturą, tak po tygodniu się już robotnicy przyzwyczaili. Wchodząc już się śmiali, zastanawiając jak długo to potrwa czy do końca remontu. 

Niestety było takie witanie do końca jak tylko ich widział to zaraz się wściekał. 

Codziennie ta sama " piosenka " 

Po mimo tego że firma była ok i za sobą sprzątała Młody codziennie dwa razy mył całą podłogę a kiedy już powiedzieli nam do widzenia po ostatnim dniu pracy Młody wycierał podłogę niezliczoną ilość razy.

Fakt, faktem woda w wiadrze była ciągle brudna. Młody kiedy skończył to mycie ze zmęczenia zasnął na siedząco.  

Syn nie znosi zmian, bałaganu a przy remoncie bałagan jest ciągły. 

Przez lata chroniłam syna przed takimi atrakcjami teraz już się nie udało ale dla niego to ciężkie przeżycie. 

Ten remont kosztował nas dużo zdrowia, chociaż firma była naprawdę w porządku, nawet skończyli przed czasem i to o dwa tygodnie. 

Teras mieszkanie wraca powoli do normy jest coraz ładniej już wszystko stoi na swoich miejscach, do świąt na pewno się ze wszystkim uporamy. 

Piszę uporamy bo Młody sprząta razem ze mną pomaga we wszystkim tak jak potrafi. Codziennie jest spokojniejszy i w domu jest spokojniej. 

Remont budynku po woli też zbliża się do końca ale czy skończą w tym roku nie wiadomo. Niestety zmiana administratora nie przyniosła niczego dobrego a pan prezydent miasta w odpowiedzi napisał że nie jest istotne kto jest administratorem budynku. 

No cóż może dla niego - dla nas jest, może jemu zmienimy sekretarkę i powiemy to samo - to taka błaha sprawa.    

  

    

Chaos i dom wariatów :(

 Nie ma ludzi nie zastąpionych - ja twierdzę że to nieprawda. 

Od marca 2021 trwa na naszym budynku remont - taki nasz nowy dom tylko nie trwa pięć dni tylko za niedługo będzie rok. 

O remoncie mieszkańcy mówili kilkanaście lat - bo trzeba zrobić i nic nie robiono a raczej robiono grę pozorów, każdy udawał że na czymś komuś zależy. 

Cztery lata temu wróciłam do rodzinnego mieszkania, wcześniej mama chodziła na zebrania i podobno bardzo się starała. 

Tylko mama to inne pokolenie i ciągle dawała się nabrać na miłe słówka w stylu - właśnie miałam do pani dzwonić, o jak miło że pani dzwoni, tak , tak właśnie się tym zajmuję. 

Jakie to smutne że można brać pieniądze za nic, a w zasadzie za grę pozorów. 

Tak się złożyło że szybko taki nasz nadgorliwy administrator wspólnoty jednak postanowił się zwolnić, przy jednej z naszych rozmów powiedziała do mnie "I co mi pani może zrobić że umowa jest podpisana na niekorzyść wspólnoty " odpowiedziałam bardzo grzecznie i zgodnie z prawdą ja kto co oddam panią do sądu za przekroczenie uprawnień i za działanie na niekorzyść wspólnoty. 

Kobiecie głupi uśmiech zszedł z twarzy a moja mama dodała miała pani pecha nacisnęła pani na ogon krokodyla. 

Nowa pani administrator okazała się bardzo sumienną i pracowita osobą zaczęłyśmy czyścić wieloletni bałagan udało się wszystko wyprostować mieszkańcy wspólnoty byli bardzo zdziwieni co się dzieje każdy pomysł był odbierany przez większość bardzo pozytywnie kolejne uchwały przechodziły na tak, mało to zebrania odbywały się przy bloku tak żeby każdy mógł w nich uczestniczyć. w ten oto sposób doprowadziłyśmy do kapitalnego remontu budynku, powoli zaczyna być pięknie, efekty są już bardzo widoczne dla każdego. 

Wydawało by się że to opowiadanie powinno mieć bardzo pozytywny hepi end - jednak życie to nie bajka. 

Prezes wspólnoty spółki zoo postanowił że odbierze nam administratora i dał nam nowego takie ładne ciasteczko.

Facet przystojny - ładnie mu w garniturze tylko nie należy pytać o sprawy administracyjne, bo nie wie 

Do pomocy dano mu pomoc w postaci pani która jest też miła i uprzejma tylko jest znowu ale. 

O te ale i nie wiem od jakiegoś czasu można głowę rozbić bo nikt nic nie wie a wykonawca robót widząc co się dzieje chce mieć wszystkie zmiany na piśmie. 

Tak więc działania prezesa wychodzą każdemu bokami. 

A moi sąsiedzi na szczęście są w mniejszości chętnie by mnie w łysce wody utopili. 

Ludziom się nie chciało dbać nawet o własne balkony a teraz mają pretensje że nie ma na ostatnim piętrze daszków. Mają nową elewację ocieplony budynek pięknie wykończone balkony, nowe balustrady glazurę na balkonie i problem bo nie ma daszków, aż się nie chce wierzyć. 

Kiedy był ustalany plan to była cisza po 24 miesiącach awantura o daszki. Ludzie którym wszystko jedno podobno bo mają swoje życie.

Okazało się że po zrobieniu części termo źle wentyluje się podpiwniczenie, więc należy osuszyć i zrobić iniekcję ścian żeby nie było problemu z grzybem. 

Tylko garstka sąsiadów uważa że to nie ich problem skoro nie ma daszków nad balkonami. 

Ten świat na głowie stoi. 

W sprawie naszej wspaniałej pani zarządcy jednak udało się nam zjednoczyć, napisałam pismo razem z uchwałą do prezeska pod która podpisali się wszyscy zainteresowani i nic napisałam do prezydenta miasta i nic 

Totalne lekceważenie zero szacunku na zasadzie płać i sieć cicho wybierz mnie i reszta to już nie twoja sprawa ja już jestem na stołku już mnie nikt nie ruszy, co wy możecie mi zrobić. 

Mam też remont mieszkania i tej ekipie nie jestem do niczego potrzebna, mogłabym na wczasy pojechać a użeram się ciągle z budynkiem którym jestem jednym z właścicieli a nie budynek jest moją własnością. 

Wszyscy się śmieją że be zemnie to ani róż włącznie z moją ekipą remontową. 

Na dzień dzisiejszy chyba jestem jedyna osobą wiedzącą co się dzieje na naszej wspólnocie. 

Więc uważam że są ludzie których zastąpić się nie da. 

Przy poprzedniej administrator od razu było wiadomo czy uchwała przeszła od razu na zebraniu. Teraz jest tak że wczoraj było zebranie a czy uchwały przeszły to może się dowiemy we wtorek ewentualnie w poniedziałek czy ktoś sobie może wyobrazić jak to spowalnia prace. Ta firma chyba nas zapamięta na długie lata. 

Tak więc panie prezydencie miasta bardzo dziękujemy za odpowiedź, za interwencje. Panie prezesie też bardzo panu dziękuję za robienie ludziom na złość za brak szacunku, za bałagan który pan robi. Brawo Panowie.