Czy to była dobra decyzja ?

 Są takie sytuacje w życiu kiedy nie ma dobrego wyboru, wydaje się wtedy że wybieramy mniejsze zło. 

Kiedy adoptowaliśmy syna procedury adopcyjne były inne, syn ze szpitala trafił od razu do naszego domu jako do rodziny zastępczej, rodziną zastępczą byliśmy bardzo krótko. 

Jednak wróćmy do czasów szpitala. 

W 41 dniu pierwszy raz zobaczyłam i wziełam syna na ręce, wiedziałam od razu że jest mój i nikomu go już nie oddam. 

Rodzice biologiczni byli bardzo świadomi swojej decyzji i sami zrzekli się praw do dziecka, czym bardzo mocno ułatwili nam i synowi drogę do adopcji. 

Myśmy nie chcąc zostawić maluszka samego w szpitalu jeździliśmy do niego w każdej wolnej chili. 

Był psychicznie już nasz więc karmiliśmy, balkonikowaliśmy, przewilajliśmy, kąpaliśmy. Robiliśmy wszystko co biologiczni rodzice tylko że pokojem była sala szpitalna, zamiast pokoiku dziecięcego. 

Największym problemem było jednak zostawienie maluszka samego w łóżeczku szpitalnym i odejście do poprzedniego życia. 

Więc wpadłam na pomysł że będziemy syna usypiać i dopiero jak zaśnie to wyjdziemy z sali i szpitala. I tak robiliśmy od 41 do 68 dnia życia. 

W 68 dniu nasze dziecko urodziło się na nowo jako już nasze. 

Tylko chcąc dobrze zrobiliśmy krzywdę bo syn ma do dziś traumę, pomimo swojej dorosłości ciągle boi się zasnąć

Pyta czy już idą spać, czy gaszę światło, a mogę jeszcze itd. 

Chcieliśmy dobrze a okazało się że wyszło źle i to bardzo. Syn pilnuje mnie tak jak bym za chwile miała zniknąć i nie wrócić 

Tacy My

 Naszym dzieciom większość z nas oddaje wszystko co mamy najlepsze - jest to normalne tylko czy dla nas bezpieczne ???

Są rodziny które jak zauroczenie minie bo witamina M to za mało, bo trzeba spojrzeć na dziecko inaczej, lepiej poznać chorobę, to szukają innych rozwiązań, albo szpital, DPS albo MOS albo rozwiązanie adopcji. 

Oczywiście o tym nie przeczytacie na FB profilach bo do czegoś takiego się przyznać że się nie podołało, nie dało rady, czy choroba przerosła. 

Nie oceniam nikogo ale trudno też zrozumieć czasami podejście takich osób. Dla mnie świadczy to przede wszystkim o braku dojrzałości o pochopnym podejmowaniu decyzji. 

Ludzie narzekają na trudność przejścia procedur i kwalifikacji na RZ czy RA a ja bym je jeszcze zaostrzyła, wprowadzając przede wszystkim praktyki.

 Ludzie nie wiedzą na co się piszą a cierpią po raz kolejny dzieci.

Jednak są rodziny które z dziećmi zostają po mimo wszystko. Nie zważając na własne zdrowie i własne potrzeby. 

Potrzebujemy pomocy ale system państwa tego nie daje. Kiedy dzieci są małe to nie dociera że w przyszłości będzie o wiele gorzej, będzie mnóstwo problemów o których nawet nie jesteśmy wstanie sobie wyobrazić w najczarniejszych snach. 

Gro z nas potrzebuje specjalistycznej pomocy po latach, psychoterapii, leków psychotropowych. 

Łatwiej jest małżeństwom ale one z biegiem czasu często się rozpadają. 

Świat nie rozumie ani nas ani naszych dzieci. 

Na razie wszystko wygląda jakbyśmy rzucali grochem o ścianę - tłumacz że dziecko nie kłamie tylko opowiada swój świat - świat prawdy i fikcji mało to mówi to z uśmiechem na ustach. 

Rodzina mówi że rozumie - a tak naprawdę nic nie rozumie. Zachowuje się jakby wiedziała że nerka wycięta ale co tam organizm robi siusiu. Na tak zdrowy człowiek ma dwie nerki ale nie ma dwóch mózgów. 

Powinniśmy walczyć o swoje zdrowie i naszych dzieci. Tylko żeby walczyć o swoje zdrowie to trzeba nabrać odwagi a z tym już jest problem bo boimy się ostracyzmu. 

Ja nigdy nie kryłam choroby syna dzięki temu mam spokój z sąsiadami, dzielnicowy ma zgłoszone że syn jest chory i na co. Dzięki temu młody jest bezpieczniejszy poza domem w szkole też walczyłam o szacunek dla syna i siebie, część nauczycieli naprawde super z nami współpracowało. Najgorzej było w naszej szkole specjalnej dopóki mi za bardzo ciśnienie nie podnieśli i to ja zrobiłam porządek. Później dało się współpracować. 

Tylko to wszystko dużo nas kosztuje i powinniśmy mieć takie nasze AA. Mieć możliwość wygadania się - ja utworzyłam grupę wsparcia na FB takie nasze minimum ale nawet tam gro ludzi się nie odzywa. 

My się zachowujemy gorzej niż alkoholicy oni boją się przyznać że piją a my boimy się przyznać że wychowanie Fasolki to ogrom wysiłku psychicznego, nie zdajemy sobie sprawy jak organizm cierpi. 

Kiedyś zapłacimy za ten stres i to bardzo a nasze dzieci nam nie pomogą bo nie będą w stanie. 

Powinniśmy zacząć walczyć też o siebie nasze zdrowie jest bardzo ważne. Bo jak my padniemy to kto się zajmie naszymi pociechami????

300 post - taki inny

 Dziś jest dla mnie wyjątkowy dzień, ćwierć wieku temu zmarł mój tata, papa smerf, kochany gargamel ale przede wszystkim mój wielki przyjaciel.

Nauczył mnie wszystkiego jak być dobrym człowiekiem, że nie można się poddawać, nie ma sytuacji bez wyjścia. Jak masz problem to go rozwiąż a nie narzekaj, narzekanie nic nie da, nie pomoże. 

Uwierz w siebie jesteś wartościowa - nie krzywdź nikogo ale też nie pozwól krzywdzić siebie. 

Jakie to proste - proste jak możesz patrzeć jak ktoś kto o tym mówi sam tak żyje. Mój Smerf tak żył, bo nie można rzucać słów na wiatr. 

Człowiek ma swój honor - więc nie rób z gęby holewy. 

Papcio nauczył mnie jak przybijać gwoździe, jak przykręcić śrubę, wymiana żarówki to żaden problem. Trzeba coś przyciąć, przypiłować, masz ręce zdrowe to, to zrób, dasz radę, wystarczy chcieć. Malowanie czy gipsowanie żaden problem. 

Zawsze uważał że pomimo że jestem kobietą  to powinnam umieć radzić sobie ze wszystkim, bo nigdy nie wiadomo co mi się może w życiu przydać. A mężowi nie musisz mówić i pokazywać co wszystko potrafisz. 

Był w stanie zjeść wszystko co ugotowałam i powiedzieć córeczko było pyszne. Nawet jak ja wiedziałam że to danie wyszło okropnie. 

To tata pilnował żebym umiała rozmawiać a nie kłócić się - rozmowa na argumenty to nie lada umiejętność. To nie sztuka powiedzieć tak ma być bo ja tak chcę, sztuką jest powiedzieć czemu ma tak być. 

Smerf zawsze mówił jak coś robisz to rób raz a dobrze, a jak nie masz chęci to nie rób nic. To zdanie wykorzystywałam w pracy mówiąc do kierownika - dziś mam dzień lenia i faktycznie nic nie robiłam, ale w inne dni taki dzień nadrabiałam z nawiązką. 

Bo praca ma sens kiedy jest pasją i przyjemnością a nie smutnym obowiązkiem. 

Chociaż Go nie ma od lat jest ze mną cały czas - dzięki taty mądrości jestem jaka jestem, dla jednych ważna, dla innych obojętna a dla jeszcze innych najbardziej wredną babą na świecie. 

Ale ja zawsze jestem sobą, czy jestem w dresie, czy w kreacji  wieczorowej - sztuką jest umiejętność ubrania się do okoliczności tak żeby czuć się dobrze a z drugiej strony nie obrażać gospodarza. ( kto dziś o tym pamięta ) 

Jak się wejdzie między wrony to się kracze tak jak one. Takie niby nie ważne powiedzenie a w moim życiu nie raz się sprawdzało. 

Człowiek orkiestra kochany i szanowany przez wielu dla mnie niedościgniony wzór do naśladowania. 

To tata nauczył mnie pomagać ludziom, nikogo nie oceniać i każdemu dawać szansę.Uczyć się na własnych błędach. W dzisiejszych czasach to tak mało ważne,nie modne i nie kul. 

15 maj to taki specyficzny dzień w roku mnie się będzie kojarzyć z jeszcze jednym smutnym wydarzeniem. Człowiekiem który kilkanaście lat temu stanął na mojej drodze jako lekarz. Uważał że tytuł profesora to jest dla jego ambicji a ON przede wszystkim jest lekarzem i chce leczyć ludzi - mówił też że nie ma głupich pytań są tylko głupie odpowiedzi. Dziś prof Leszek Miszczyk światowa sława onkologi został pochowany a medja zapomniała o nim cokolwiek powiedzieć. Media zapomniały ale my pacjenci nie zapomnimy nigdy. ( w DZ można było tylko przeczytać ) 

Dzisiejszy post jest na pewno inny ale dobrze pamiętać o bliskich nawet jak już nie ma ICH wśród nas Jacy jesteśmy zależy w dużym stopniu z tego jakie mamy wzorce a nie co nam mówią. 

Ten post jest 300 na tym blogu mnie się nie chce wierzyć że aż tyle napisałam. Dziękuję że czytacie że Wam się przez tyle lat nie znudziłam. Pozdrawiam wszystkich Czytelników 💓

Wegetacja czy życie ????

 Mamo a bliźniaki już mają prawo jazdy, mają dziewczyny, będą mieć żony i dzieci - a ja co ? Mamo my jesteśmy sami. 

Smutna prawda i rzeczywistość osoby chorej na FAS i nie tylko. 

Rodzina już dawno o nas zapomniała cała bez wyjątku - domyślam się że nie podobał im się mój charakter - nie można mną manipulować za to można obgadywać. Nie narzekam nie jęczę o pomoc, nie dzwonię i nie opowiadam jak mi źle, czego mi brakuje. Twarda baba która zaciśnie zęby i idzie do przodu. Żyję swoim życiem swoimi planami. 

Przyjaciele część znikła jak królik w kapeluszu - bo nie stać mnie na mnóstwo rzeczy, nie pamiętamy co to wczasy, kino czy kawa w kawiarni - ja mam inne wydatki. Nie pochwalę się maturą syna czy dobrymi studiami - a dla nich osiągnięcia mojego syna są niczym ważnym. 

A wszyscy się boją żebym czasem nie poprosiła o jakąkolwiek pomoc. A nóż sama zachoruję i poproszę żeby z nim zostali przez jakiś czas. 

Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie i tylko i wyłącznie w biedzie. 

Więc kiedy syn się pyta kto go pochowie czy jak będzie wyglądać jego życie za kilka lat to mi serce zwyczajnie pęka. 

Młody choruje na tyle chorób że nie dziwię się że czasami nie wytrzymuje, koronawirus dołożył swoje - Młody ma tylko mnie do tego żeby się przytulić, na mnie wyzłościć, ze mną porozmawiać. 

Do niego nie zadzwoni nikt, nikt nie napisze jest dla świata niewidzialny. 

Jak mam się dziwić że się obraża jest zły na pół świata, że mało co mu się podoba - bo co mu ten świat dał ? 

Dał samotność, chorobę i pustkę. 

Nie ufa ludziom boi się nawet otwierać drzwi, ciemności i wielu innych rzeczy. 

Jak jestem chora to nie opuszcza mnie na krok. 

Jesteśmy narodem który potrafi w spontanicznych akcjach robić bardzo dużo, ale systematyczność to już nie nasza domena. 

Więć mam dorosłego człowieka pełnego lęku i niepokoju który nie potrafi mówić o emocjach i wszystko gromadzi w sobie aż wybucha jak wulkan - tylko nie wiadomo jakie będzie pole rażenia  

Ostracyzm społeczny i towarzyski.

 Ostracyzm społeczny i towarzyski. 

Może na początek podam definicję "wykluczenia danej osoby ze środowiska, w którym funkcjonuje. Ostracyzm może przyjąć formę obojętności, niepodejmowania z daną osobą rozmowy, niezapraszania jej na wspólne imprezy albo na przykład niereagowaniu na próby wyjaśnienia sytuacji ze strony osoby poddanej ostracyzmowi. Może też przybrać formę okazywania jawnej niechęci, przez co dana osoba czuje się wykluczona, jak gdyby wygnana z własnego miasta." 

Wydawałoby się że w XXI wieku to już niemożliwe a jednak brakuje tylko jeszcze sądu skorupkowego. 

Mam wrażenie że im mniejsza wiedza tym większy ostracyzm, oceniamy jeden drugiego na potęgę - tak jak byśmy sami byli bez wad i nie popełniali żadnych błędów. 

Poruszenie tematu FAS, na stronie Adopcji no to można liczyć na morze pomyj, co jeden to lepszy fachowiec i najlepszy sąd na terenie naszego kraju. 

Ciągle dzieci z FAS rodzą się tylko w rodzinie patologicznej i tylko pijąca matka odpowiada za FAS. 

Można tłumaczyć że dzieci mają ojców i ich tryb życia ma wpływ na potomstwo. 

1 ) pijany plennik 

2 ) tatusiów zachowanie - agresja 

3 ) inne używki ( leki, narkotyki ) 

4 ) choroby przewlekłe np schizofrenia 

5 ) sposób odżywiania 

Przecież to wszystko ma wpływ na zdrowie potomka 

Jednak to nie dociera mamy niepokalanie poczęcia tylko że z FAS 

Do tego matka musi być patologiczna bo tylko takie rodzą dzieci z FAS i jak tu tłumaczyć że wystarczy jedno wesele, jeden babski wieczór. brak wiedzy o ciąży i może być różnie. 

No tego się nie da wytłumaczyć - mózg takich wiadomości nie przyjmuje. 

Bardzo to smutne bo podobno ludzie są wykształceni - można już kupić książki, wyczytać informacje z internetu a jednak jest mór, mór przyswajania wiedzy. 

I teraz co mamy zrobić my opiekunowie i rodzice dzieci z FAS. 

Kiedyś mi kuzynka powiedziała że pójdę z synem ulicą i dostanę od obcej osoby w twarz i co zrobię? 

Powiedziałam jej wtedy że powiem dziękuję i zapytam dlaczego. 

Dlaczego mamy się wstydzić swoich dzieci czy ktoś wstydzi się chorego dziecka nie - inne choroby NIE nikt się nie wstydzi, mało ile jest w internecie próśb o pomoc finansową. 

Rodziny biologiczne i adopcyjne są same ze swoimi problemami, nikt nie zapyta o to czy potrzebujemy pomocy finansowej np. na rehabilitację, a może potrzebna by była pomoc korepetytora, a może nie ma za co wykupić leków, albo iść prywatnie do lekarza. Żadnej pomocy nie ma, co chcieliście to macie. 

Tak fatalnie nie ma nawet w rodzinach zastępczych bo dziecko dostaje na swoje utrzyanie około 1000 zł + 500 + dzieci z orzeczeniem a w rodzinach zastępczych dzieci o wiele łatwiej dostają 7-8 w orzecznictwie a co za tym idzie kolejne pieniądze i tak jedno dziecko ma w RZ około 2000 zł 

Rodzina adopcyjna może o tym pomarzyć do tego często o rodzinach zastępczych pamiętają stowarzyszenia, większe zakłady pracy. 

Dlatego często piszę żeby dzieci z wielochorobowością trafiały do RZ a nie do adopcji. Naprawdę ciężko jest zapewnić choremu dziecku co potrzebuje z przeciętnych wypłat, a często z biegiem czasu jak się okazuje ludzie nie wytrzymują i się rozwodzą - taka sytuacja zwyczajnie przerasta. Wtedy finansowo jest jeszcze gorzej a psychicznie no cóż trzeba być z żelaza mięczak nie da rady. 

Chciałabym wam opowiedzieć historię kobiety która skontaktowała się ze mną jakiś czas temu 

Przyjemny spokojny głos - kobieta pyta o FAS dopytuje bardziej szczegółowo, zaczynam słyszeć łamiący się głos i już wiem to nie chodzi o FAS taki do napisania pracy semestralnej czy licencjackiej. Zaczynam dopytywać i po dłuższej chwili słyszę płacz i prawie szeptem mam małe dziecko chyba ma FAS ale ja się go boję zdiagnozować, boję się przyznać rodzinie, mężowi. Niech mnie pani nie ocenia słyszę na koniec tego zdania. Odpowiedziałam nie oceniam bo nie mam do tego prawa ale mogę się z panią zastanowić jak rozwiązać ten węzeł. Skoro lekarz dawno temu coś stwierdził i wyszło inaczej, to może najpierw należy porozmawiać z mężem a później należało by pomyśleć o diagnozie. Wiem bardzo to skróciłam i mało przedstawiłam danych. Rozmowa trwała długo i była to zwykła kobieta a czego się bała ostracyzmu i napiętnowania 

Na koniec mam prośbę zastanówmy się wszyscy jacy jesteśmy czy często nie idziemy o jeden most za daleko ???

PS jak się ma dla nas znaleźć miejsce przy stole, na towarzyskim spotkaniu, na kawie. 😢

   

Taka Ja

Kiedy jesteśmy dziećmi czy dorastającą młodzieżą to mamy ogrom marzeń - ja też miałam ich całą listę. 

Niestety jestem typem perfekcjonisty i albo coś robię na sto procent albo wcale, były takie marzenia które między czasie zmieniałam. 

Zmieniałam bo nie wierzyłam że dam radę. 

Po latach sama nie wiem czy to było dobre, może moje życie byłoby inne tylko czy lepsze ???

Marząc o medycynie zostałam łącznościowcem. 

Wbrew pozorom mają te zawody bardzo dużo wspólnego. Przepracowałam w zawodzie 25 lat  nie leczyłam ludzi ale naprawiałam urządzenia które służyły ludziom do rozmowy - czy wezwania pogotowia, straży albo, policji. 

Często wspominam tamte czasy, były piękne i dobre a praca przyjemnością i pasją. 

Moje ręce zamiast lakieru na paznokciach były w smarze, oleju.

To może się okazać dziwne ale nie wstydziłam się moich zniszczonych rąk.

 

Nie byłabym sobą jakbym nie pomagała ludziom, pomagałam już w szkole to w pracy nie mogło być inaczej, w najgorszych czasach w TP byłam przewodniczącą związków ( już kiedyś o tym pisałam ) 

Sama nie wiem jak godziłam pracę, związki, małe dziecko i męża, dom.

Doba ma 24 godziny a mi starczało czasu, byłam szczęśliwa żyłam pełnią życia 

Stać nas było na normalne wygodne życie do tego nie brakowało znajomych.

 

Jednak życie jest przewrotne.  

I mieli żyć długo i szczęśliwie nagle znikło. 

Mąż przestał potrzebować domu i rodziny - dom stał się hotelem rodzina niewygodnym balastem. 

Dziecko okazało się chore a przecież miało być tylko wcześniakiem. 

Jak już wszystko się rozlatywało i nie było co zbierać należało zrobić jedno - stanąć mocno na nogi zamknąć dobrze stare drzwi i otworzyć się na nowe. 

Łatwo napisać otworzyć się na nowe dla perfekcjonisty

Jednak ten koszmarny perfekcjonizm dał mi siłę miałam plan i punkty do odchaczenia, pozwoliło mi to nie zwariować. 

Przestałam mieć męża, dom, zniklii znajoli, pseudo przyjaciele, zniknęła rodzina. 

Pozostała nadzieja na lepsze jutro na nowe życie, po zostałam Ja i Mój Syn. 

Dzielenie problemami czy podejmowanie decyzji zostało tylko ze mną z moją głową. 

Szkoła, lekarze, rehabilitacja to jedno, ale jeszcze jest normalne życie, mieszkanie remonty, samochód im starszy tym bardziej trzeba o niego dbać bo jest potrzebny. Zwykłe sprzątanie czy zakupy, gotowanie, pranie. 

Wszystko musi objąć jedna głowa 

Nie ma sensu wymieniania wszystkich rzeczy do zrobienia ale moja ilość nabywanych umiejętności rośnie z roku na rok. 

Chyba jednak nigdy nie zostanę informatykiem. 

Nauczyłam się żyć w samotności w mojej skorupie, od dziecka uczyłam się podejmowania decyzji i brania odpowiedzialności za nią, teraz się to bardzo przydaje.

Pasję pracy zamieniłam na moją medycynę - nigdy o niej nie zapomniałam, nie mam dyplomu ale nikt mi nie zabroni czytać.

Bardzo się przydaje w życiu codziennym a w dobie koronawirusa to już bezcenna pasja. Umiejętność zdiagnozowania samej siebie czy najbliższych ( INNYCH  OSÓB  NIE DIAGNOZUJĘ )  

Czasami się zastanawiam czemu coś robię, po co może lepiej odpuścić. 

Jednak niedźwiedź skóry nie zmienia - a ja już czuję się starym niedźwiedziem. 

W domu ciągle walczę o syna, o jego lepsze jutro, o prawidłową rehabilitację,o samodzielność. 

Z mamą żeby jej się chciało - nawet nie przypuszczałam jak trudno być dobrym opiekunem dla osoby starszej. 

Bardzo trudno połączyć bycie dobrą córką z dobrym opiekunem. To chyba jest nie możliwe. 

Kiedyś bym nie pomyślałam że będę pisać bloga a piszę go już 9 lat. Ja osoba która nie lubiła żeby nauczyciel kazał mi czytać wypracowania przed klasą. 

Wolę nie myśleć ile osób go przeczytało i co pomyślało. 

Zaczęłam pisać żeby poznać innych opiekunów dzieci z FAS a blog pomógł mi w wielu rzeczach, nawet nie pomyślałam jaką będzie mieć moc. 

Nauczyłam się walczyć o swoje dla naszego dobra a w ostatnich latach nabrałam odwagi i walczę o dzieci z FAS - nie martwię się ile w internecie będzie hejtu na mnie jak napiszę prawdę o FAS. 

Zauważam nawet dużą poprawę w tym temacie rośnie ilość osób świadomych czyli powiedzenie - kropla drąży skałę się sprawdza. 

Jednak człowiek czasami potrzebuje odpoczynku relaksu a to na razie jest niemożliwe. 

Zadecydowałam że syn do OREW wróci od września na razie jest zawieszony ze względu na pandemię. 

Na moim budynku trwa generalny remont, na mamy budynku też Dwie wspólnoty i na każdej Pani....... może Pani - a pewnie że mogę czemu nie, jak wszyscy będą mieli wszystko w nosie to nic nie zostanie zrobione, taka prawda, tylko teraz ludzie uważają inaczej bo płacę to co mnie to obchodzi. 

Czasami jednak mam dosyć i nie mam ochoty już palcem ruszyć zastanawiam się czy jak bym znikła czy ktoś by zauważył moją nieobecność. 

Kompendium od zapłodnienia do dorosłego człowieka

 Płodowy zespół alkoholowy - cóż to jest - dla wielu to tylko brak rynienki podnosowej, bo mózg jest plastyczny i wystarczy miłość.

Może zacznę od początku.

Przyszli świadomi rodzice bardzo często przed zapłodnieniem robią badania, uzupełniają minerały np. kwas foliowy który wspomaga zamknięcie cewy nerwowej ( jest to związek układu nerwowego – rozwija się mózgowie i rdzeń kręgowy ) ten etap trwa od 13 do 28 dnia od zapłodnienia. Około ósmego tygodnia tworzą się półkule mózgowe. Mózg rozwija się szybko w około 10 tygodniu jest już złożonym narządem.

Chcę przez to powiedzieć że w każdym dniu ciąży zachodzą zmiany w rozwoju płodu.

Każdy trymestr ciąży to określone umiejętności mózgu który steruje wszystkimi procesami, marzeń, myśli, wyobrażeń, inteligencją, zachowaniem. Okres płodowy to ciągłe powiązanie jednego układu z drugim, rozwój hormonów.

Kiedy ten idealny rozwój zostanie zakłócony przez truciznę jakim jest alkohol, następują nieodwracalne zmiany w postaci mikro uszkodzeń, im dłuższa ekspozycja na alkohol tym więcej zmian i uszkodzeń.

Dziecko na świat przychodzi już „ uszkodzone „ chociaż mało kto to dostrzega.

Często jest wcześniakiem z niską masą urodzeniową, delikatną skórką czasami ciało jest prawie przeźroczyste.

Dziecko od razu potrzebuje prawidłowego żywienia i nie jest Bebiko  czy NAN. 

Alkohol nie uszkadza tylko mózgu i układu nerwowego, ale może uszkodzić wszystkie organy w tym jelita.

Dziecko po ekspozycji na alkohol może mieć wady każdego układu, dla tego na początku życia jest pod kontrolą wielu specjalistów. 

W każdym miesiącu życia można zaobserwować różnice między zdrowym dzieckiem a Fasolką.

Mądrzy rodzice starają się szybko o WWR, jednak należy pamiętać że WWR nie jest rehabilitacją Fasolki to jest wczesnym wspomaganiem i wyrównywaniem deficytów.

Kiedy do jedzenia są już wprowadzanie inne produkty a nie tylko mleko, to należy wiedzieć że powinno być już na diecie bezglutenowej, bezcukrowej i bezmlecznej ( produkty mleka krowiego )

Nasze dzieci są uznawane jako nie wychowanie, rozwydrzone, kłamczuchy, do tego złodzieje.

Ich nie wychowanie wynika z braku nie zrozumienia zachowania.

Bardzo często nasze dzieci są nadruchliwe, nadpobudliwe mają zaburzenia emocji.

Powinniśmy im ograniczać ilość bodźców, trzymać się wyznaczonego rytmu dnia, zdania wypowiadane do dzieci powinny być krótkie i proste.

Przedszkolaki już mają problem ze zrozumieniem takich słów jak za chwilę, później, kiedyś, zaraz.

Problemy te wynikają z braku poczucia czasu, który zostanie z nimi do końca życia.

Czas przedszkolny to już pierwsze problemy – brak akceptacji rówieśników, czasami rodziców i wychowawców

Nasze Fasolki albo za bardzo garną się do rówieśników, albo wręcz odwrotnie, stronią od nich.

Zaczynają się pierwsze problemy z nauką i z emocjami już widzianymi na zewnątrz, dziecko albo płacze albo zamyka się w sobie.

Bo wczoraj wiedziało że liście są zielone a dziś zapomniało. Wczoraj pamiętało że krówka robi muuuu a dziś już nie.

Dlatego tak ważna jest wczesna rehabilitacja dzieci z FAS ale rehabilitacja dobrana do indywidualnych potrzeb dziecka.

Nie ukrywam z tym jest bardzo ale to bardzo trudno bo zwyczajnie nie ma specjalistów od FAS  do tego terapia jest płatna.

Specjalistów w kraju jest garstka, mało który rodzic się pyta czy ma Pan/ Pani wiedzę na temat FAS - lekarza, czy psychologa, albo terapeutę. Jakie to ważne napiszę za chwile.

Najczęściej dziecko w przedszkolu też szuka dobrej osoby która by pochwaliła czy przytuliła i jest z tym problem. Dzieci potrzebują akceptacji a słyszą to nie dla ciebie, ty nie potrafisz itd.

Szkoła podstawowa to kolejne wyzwanie, narastające problemy z zachowaniem, tendencja do konfabulowania – nie do kłamania. Nasze dzieci widzą świat inaczej i tego prawie nikt nie rozumie.

Coraz większe problem z koncentracja, zachowaniem wychodzą kolejne braki.

Brak umiejętności ubierania się w zależności od temperatury, coraz większe zapominanie, problemy z abstrakcją, wartość pieniądza nie istnieje. Poczucie odległości a co to dla nich znaczy?

To są problemy i deficyty których osoby z FAS  nigdy nie pokonają.

Dla tego przedmioty ścisłe to katastrofa, geografia czy przyroda do opanowania w zależności od tematu.

Dzieci zdrowe im starsze tym gorzej traktują te chore wyśmiewają, obrażają, robią bardzo nie smaczne psikusy. A nasze Fasolki sobie nie radzą i popełniają coraz większe błędy co powoduje narastanie problemów.

Pedagog czy psycholog szkolny nie jest w stanie pomóc jak nie ma wiedzy o FAS

Szukając pomocy u psychologa w ramach NFZ też się okaże że się nie zna ale zacznie doradzać i „ niby pracować z dzieckiem czy z rodziną „ Kończy się to porażką czasami do takiego stopnia że nasze dziecko ma kuratora.

Ma kuratora bo nikt go nie rozumie, bo nie ma prawidłowej rehabilitacji, bo brak konsekwencji, bo brak akceptacji i bardzo niska samoocena.

Naszym dzieciom nie wystarczy terapia SI czy EEG Biofeedback – hipo czy dogo terapia. Oczywiście żadne z tych zajęć nie szkodzi ale to też nie jest terapia indywidualna do określonych problemów dziecka.

Rzecz przy FAS najważniejsza bardzo świadomi opiekunowie. Im więcej się uczą szkolą, tym lepiej potrafią zaobserwować problemy swojej pociechy i czasami samemu dobrze pomóc.

Dziecko w domu powinno być też rehabilitowane, od najmłodszych lat powinno mieć swoje obowiązki, powinno uczestniczyć w życiu domu.

Powinniśmy brać pod uwagę zdanie dziecka pozwolić i wręcz zachęcać do wypowiadanie się. Nie krytykować a argumentować swoje zdanie. A nie mówić nie bo nie, bo ja tak mówię.

Ponieważ FAS to bardzo często szereg chorób towarzyszących to lekarze powinni umieć ze sobą współpracować. Jeśli tego nie robią to leki które na jedno pomagają to na drugie będą szkodzić.

Np. Lekarz alergolog przepisze leki przeciwhistaminowe z pseudoefedryną a psychiatra przepisze leki na uspokojenie np. popularny haloperidol. Można w ten sposób dziecku wykończyć serce, nie mówiąc co się dzieje w jego głowie. Zresztą pseudoefedryna jest w bardzo dużej ilości leków nawet w syropach lekach na grypę czy przeziębienie.

Kiedy nasze nastolatki stają się dorosłymi ludźmi dalej są pod naszą opieką.

Dalej z nimi chodzimy do lekarzy, nie przestajemy rehabilitować, dalej się uczymy i poznajemy ich kolejne etapy zachowań.

Nie wszystkie nadają się do samodzielnej egzystencji, nie wszystkie ukończą szkoły.

Najbardziej pokrzywdzone przez alkohol zostaną z opiekunami i z rentą socjalną na niepełnosprawności znacznej.

Tylko dorosłych jest trudniej dopilnować bo są dorośli bo leki, bo higiena, bo obowiązki a oni mają plan - nic nie robienia a tu głupia mama każe i wtedy słyszy lawinę epitetów pod swoim adresem, słowa są wypowiadane jak kule z karabinu maszynowego które walą na oślep.

Osoby dorosłe mają jeszcze mniej znajomych niż jako dzieci, zwyczajnie nie pasują do reszty

Niestety alkohol uszkadza płód na całe życie i żadna plastyka ani witamina M tu nie zmieni tego faktu.

Należy pamiętać żeby robić w PPP badania na QI systematycznie żebyśmy nie wymagali od pociech więcej niż oni są w stanie z siebie dać.

Cieszmy się każdym sukcesem dziecka świętujmy każde osiągnięcie. Cieszmy się z tego na co dziecko pracuje czasami latami a inni taką umiejętność osiągają w parę chwil

Dotrzymujmy słowa żeby dziecko wiedziało że może zawsze na nas polegać.

Na koniec podsumowując ten wpis opowiem wam taką historię.

Dziecko nie było w stanie zapamiętać czynności po przyjściu do domu np. za spaceru a mama była zmęczona ciągłym przypominaniem, poszczególnych czynności więc wymyśliła sposób, na drzwiach przykleiła karteczkę zamknij drzwi, przy wieszaku zdejmij kurtkę i buty, na drzwiach z łazienki wisiała kartka umyj ręce  w łazience wytrzyj ręce po umyciu.

Czasami takie proste rozwiązania pomagają żyć spokojniej. 

Po co i dlaczego ??? O co z tymi komentarzami chodzi ???

 Od bardzo długiego czasu zastanawiam się czemu na FB na różnych grupach adopcyjnych czy dotyczących FAS ludzie piszą takie bzdury.

 Oto jeden z przykładów " Adoptowałam dwoje małych dzieci z FAS były wcześniakami po 6 latach bycia razem, włożonym wysiłku i miłości. Dało to cudowne efekty. Dzieci są kochane, otwarte,radosne i mądre.W szkole najlepsze w nauce w swoich klasach. Syn z FAS bardzo uzdolniony matematycznie ..............Moim zdaniem 80 procent zależy od was " 

Jak się czyta takie rzeczy to mi się robi słabo. Kogo ta osoba okłamuje - siebie czy czytelników takiego wpisu?

Osoby które znają się na FAS doskonale wiedzą że to stek bzdury. 

Bardzo bym chciała wiedzieć kto zdiagnozował te dzieci. 

Szczerze nie wierzę w tą diagnozę - myślę że jej zwyczajnie nie ma, jeżeli te dzieci są takie zdolne. 

Fasolka uzdolniona matematycznie - zwyczajnie nie możliwe, matematyka to taka sama abstrakcja jak budowa morza czy upływ czasu. 

Albo te dzieci mają FAS tylko że zamiast super ocen najlepszego ucznia w klasie są same problemy a największe z matematyką. 

Szczerze jak dla mnie jest to obojętne - jednak dla rodziców którzy szybko wpadają w kompleksy to idealne wyprowadzenie ich z równowagi a przecież już im jest ciężko ( mam na myśli opiekunów Fasolek ) Oni nie napiszą że to bzdura tylko zaczną obwiniać samych siebie - jestem złą matką, za mało dałam z siebie. 

Nie pomyślą że może to stek bzdur bo ta osoba ich kosztem sama sobie chce podnieść samoocenę - bo ona w domu ma takie same piekło jak oni tylko tym wpisem po lepszy sobie nastrój. 

A przyszli rodzice co pomyślą - je jej się udało to czemu nam się by miało nie udać. 

Ostatnio na grupie adopcyjnej pisałam prawdę na temat adopcji dziecka z fas 

Jedna z komentujących napisała " Pracuje z dziećmi niepełnosprawnymi od lat. Miłość i rehabilitacja potrafią zdziałać cuda "

Pomyślałam sobie fajnie może kobieta by napisała jak z tymi dziećmi pracuje jaką rehabilitację z nimi stosuje a dowiedziałam się tyle " uważam, że nie potrafi Pani czytać ze zrozumieniem ( ani razu Pani nie obraziłam ani nie podważyłam Pani kompetencji a Pani robi to cały czas w stosunku do mnie i innych osób ). Chciałam uciąć ,, rozmowę „ z Panią już dawno jednak to Pani cały czas mnie atakowała. Miłego dnia życzę " 

Jak nie wiadomo co odpisać to się stosuje atak. Podobno atak jest najlepszą formą obrony. 

Ta Pani nie odpowiedziała na żadne moje merytoryczne pytanie, mało to do naszej dyskusji nie dołączył nikt. 

Takie odpowiedzi na mnie już nie robią żadnego wrażenia. 

Jak by ta Pani pracowała z takimi dziećmi to ja nawet nie musiała bym za bardzo pytać bo sama uchyliła by rąbka tajemnicy swej pracy. 

Wpisy takich ludzi mają powodować że dzieci szybciej znajdą rodzinę adopcyjną. 

Myślę że są tacy administratorzy grup że mażą żebym tylko nie napisała żadnego komentarza, bo prawda o FAS boli 

Znajdowanie rodzin za wszelką cenę a co będzie po latach czy udźwigną, czy starczy sił nad tym się nikt nie zastanawia 

Rok izolacji

 Mamy rok pandemii izolacji społecznej, nasze życie się zmieniło ale czy na pewno ???

Izolacja społeczna osób niepełnosprawnych trwa latami i nikt się nie przejmuje - wbrew pozorom my niepełnosprawni nie narzekamy zwyczajnie dostosowaliśmy nasze życie do sytuacji. 

Młody dalej nie chodzi do ośrodka przyzwyczaił się do nowego rytmu dnia, nauczył się korzystania z komunikatora internetowego i pisze sobie z koleżankami a to z nauczycielką

Ma swoją muzykę 

Lubi chodzić do sklepu ale tam zakłada maskę z filtrem i nie narzeka chociaż ma astmę  

Niestety trzecia fala pandemii a my mamy już lekarzy i to w gabinecie - więc jest mamo zadzwoń przełóż tą wizytę, czyli dalej strach 

On się izoluje a inni w góry na nartach i się nie boją i tak się zastanawiam kto ma więcej rozumu. 

Oczywiście Młody ma swoje ataki złości a nawet agresji ostatnio zrobił sobie śmietnik za drzwiami w pokoju tak żeby nikt nie widział i nie potrafię go przekonać że mamy kosz w kuchni. Codziennie jak wstaje robi w tym miejscu porządek i znów zbiera śmieci przez cały dzień 

Powoli zaakceptował rehabilitację domową daleko do ideału ale najważniejsze że ćwiczy.

Teraz jednak będą jego nerwy mocno wystawione na próbę bo w naszym budynku będzie wielomiesięczny remont a dźwięki wiertarki, młotka itd. są dla niego nie do zniesienia. 

Niestety czytanie czy pisanie to już dawno jest dla niego nie ważne. 

Przestałam wymagać nie chcesz to nie - mogę tylko zachęcić czy przypomnieć. Jednak napinka szkolna już dawno minęła.

Młody przestał oglądać wiadomości i informacje o Covidzie - nareszcie bo to mu nie służyło a faktycznie ciągle straszą a ci co rozumieją sytuację to przestrzegają zasad a pozostałych nic nie przestraszy do puki się sami nie przekonają.  

Róbmy swoje

 Już miałam ochotę przestać pisać bloga bo ileż można z tą krytyką - krytyka nie dotyczyła bloga ale moich wszelkich wypowiedzi w internecie 

"czasem mam wrażenie, ze jesteś bardzo skrzywdzona osoba, masz w sobie dużo złości i braku akceptacji dla swojego życia, syna i całego świata."

Mówiąc szczerze zamurowało mnie, bo jak można oceniać kogoś kogo się nie zna. Jestem zmęczona tłumaczeniem że nie mam garbu, wojowaniem co to FAS naprawdę całe lata walczyłam jak mogłam żeby było lepiej. Nie nauczę ludzi czytać ze zrozumieniem. Zniosłam ze słowa od rodziny od lekarzy czy nauczycieli. Jednak od opiekunów Fasolek już nie tego jest za dużo. 

Najpierw nikt na to nie zareagował później ktoś uznał że ........ .......( oczywiście w miejscu kropek orginalnie jest imię i nazwisko )" nie spodziewałam się takich słów po Tobie. Pamiętaj, możesz znać czyjąś historię ale nie życie " 

A później kolejne osoby mówiły żebym się nie poddała i nierezygnowała "nie rezygnuj. Proszę. Potrzebujemy Twojego zdania i rady. Przemyśl na spokojnie i może jednak wrócisz do nas z potrzebnymi radami. W świecie takiego niezrozumienia brak nam pokrewnych dusz" 

Mówiąc szczerze dwie noce nie przespane bo co robić dalej, zostawić wszystko na co się pracowało tyle lat, obrazić się, zachować jak małe dziecko zabrać zabawki z piaskownicy i iść do drugiej piaskownicy. 

Przecież tej osobie tylko o to chodziło bo może sama ma problemy ze sobą. Może jej plany się nie realizują i chciała się poczuć lepiej. 

Ci co czytali Jad żmii to mamy tu idealny przykład jak to działa na codzień. 

A co do mojej Fasolki to udało mi się zarejestrować młodego do kilku specjalistów, najdłuższy termin to trzy miesiące - nie jest źle. 

Martwi mnie to co się dzieje z jego głową - wczoraj opowiadając coś wychowawcy ożywił babcię która zmarła 4 lata temu. 

Byłam przerażona - opowiadał tak jak by faktycznie wierzył w to co mówi. 

Widać było że wychowawca się zdziwił kiedy ja zareagowałam co on mówi. 

Po czasie jak się spytałam o co chodziło z babcią - dostałam odpowiedź w czym mam problem przecież to obojętne. 

Nie wierzę nawet jak to piszę że dla mojego syna obojętne czy ktoś żyje czy zmarł. 

Za chwilę powiedział że przezemnie się nie widzi z tatą - wychowawca w szoku a jednak tata ma rację pewnie pomyślał. 

Więc kiedy zwróciłam się do syna - dziecko chcesz żeby cię traktować jak dorosłego, to wiesz dorosłość to odpowiedzialność  - odpowiedział pod nosem - nie chcę widzieć taty bo on nikogo nie słucha a wieczorem uznał że nie ważne jest czy się mówi prawdę czy kłamie co to kogo obchodzi. 

Ja mam wrażenie że im więcej wiem o  FAS tym mniej rozumiem Boże jak zrozumieć tego dzieciaka 

A jak mają zrozumieć ludzie którzy nic nie wiedzą ???? 

Jad żmii

 Bardzo lubię psychologię - czemu coś robimy co nami powoduje, dlaczego tak się zachowujemy. 

Początek życia jest bardzo podobny płyniemy z tym samym nurtem szerokiej rzeki. Przychodzimy na świat przechodzimy wiek niemowlęcy, dziecięcy, nabieramy pierwszych doświadczeń, rośniemy więc najpierw przedszkole, szkoła ale cały czas jesteśmy w nurcie tej samej rzeki. Szkoła średnia to pierwszy rozłam 

Kolejny rozłam rzeki to jedni do pracy inni na studia. 

Do tej pory są to ciągle szerokie nurty rzek. 

Powoli dochodzi do kolejnych rozłamów zaczynamy płynąć już jak strumyki z własnymi ambicjami, planami, priorytetami. 

Zaczyna się między ludźmi pojawiać zazdrość, zawiść obgadywanie bo jeden to kariera inny rodzina a ktoś inny pieniądze. Pewnie że można połączyć karierę, pieniądze i rodzinę 

Jednak to potrafią tylko wyjątki i takim osobą się dopiero zazdrości. 

Co najlepsze gro osób uważa że jak ktoś nie ma rodziny bo poświęcił się  pasji to jest nieszczęśliwy bo jak można nie mieć dzieci czy męża /żony i tak oceniamy tych innych co płyną innym strumieniem.

Ludzie z jadem żmiji są chyba z reguły nie szczęśliwi, bo coś im nie wyszło, Mieli żyć długo i szczęśliwie a tu zdrada, w planach była posada dyrektora a tu tylko zwykła praca z przeciętną pensją. Dziecko miało być lekarzem a zostało farmaceutą i tak można mnożyć te rozczarowania. Powoduje to że mierzymy ludzi swoją miarą obgadujemy, dokuczamy, snujemy niestworzone historie żeby poczuć się na chwilę lepiej. Nie ważne jakim kosztem dla obgadywanego byle nam na chwilę lepiej. 

A co ma do tego FAS - nasze dzieci od razu płyną swoimi małymi strumykami, mają swoje własne podejście do życia. Własne ambicje, możliwości. Mają własny tok myślenia, inny cel w życiu np nauka wiązania sznurowadeł, czy jazdy na rowerze. Jakim sukcesem jest zapięcie koszuli czy zrobienie kanapki. 

Więc jak mają być szanowane kiedy ambicje tych "zdrowych " są zupełnie inne a Fasolki mają swój wbrew pozorom prosty świat to my im próbujemy narzucić nasz żeby się dostosowały do ogółu bo tak wypada tylko czy wszystko musi być po naszemu nie może być kompromisu ? Niech każdy odpowie sobie sam  

Duże dziecko ???

 Czy po tylu latach i przejściach coś mnie przeraża ? Czy jeszcze mam strach w oczach ? 

Strach o syna będzie mi chyba towarzyszył do końca życia. 

Po mimo jego metrykalnej dorosłości jest dzieckiem z zachowaniem czasami 3 latka, tak tylko kupić zabawki do piaskownicy. 

Czynności które nie są powtarzane codziennie są zapominane, okazuje się że nawet nie potrafi spokojnie i dobrze ubrać butów. Wczoraj nowe buty były ..... i latały po całym mieszkaniu. 

Płakać mi się chciało bo wrzeszczał, obrażał ale pomóc mu też nie było jak - sam musiał się uspokoić. 

Ciągle narzeka na zmęczenie nic mu się nie chce, nie teraz, później, za chwilę, dasz mi odpocząć. Nie mam pojęcia od czego On jest taki zmęczony. 

Nie chce mi się opisywać zachowania 3 latka ale smutne to widoki  kiedy osoba jest dorosła. Rozumienie świata zerowe - oglądanie informacji mija się z celem bo On się denerwuje komentuje po swojemu a człowiek i tak nic nie wie i jeszcze się denerwuje. 

Jego wybuchy złości kiedy rozmawiam przez telefon - kompletny brak akceptacji. Czas mam poświęcać tylko synowi taka zaborczość i zazdrość jak u malucha. 

Ilość natręctw rośnie jak grzyby po deszczu już strach się bać co jeszcze wymyśli. Złapałam się na tym że pochowałam całą chemię żeby czasem nie wpadł na pomysł że może należy coś skosztować. 

A ludzie myślą że FAS jest prosty i łatwo się z taką osobą żyje. Ciągle mnie przeraża co się z nim stanie jak mnie zabraknie - kto się nim zaopiekuje, czy znajdzie się osoba która poda pomocną dłoń.

"  Fas ,to nie- operowalna wada serca. Ono mi pęka ,kiedy widzę takie dzieci. Dobrymi chęciami piekło jest wybrukowane. Zwłaszcza ,gdy ktoś ofiarowuje tylko dobre chęci ,a nie całe życie." Jest to  cytat Pani Justyny która umieściła taki komentarz pod jednym z postów. 

Ludzie adoptując dzieci z FAS bardzo często żyją złudzeniami - Oni dają radę będą mieli inne dzieci. Mało to faktycznie dzieci po adopcji nabierają skrzydeł nadrabiają braki i dają swoim rodzicom potwierdzenie że będzie z nimi inaczej. Jednak ten dobry czas wcześniej czy później minie i zostanie szara rzeczywistość. 

W tym tygodniu po ponad 20 latach rozmawiałam ze swoim ośrodkiem adopcyjnym - Pani psycholog była bardzo zdziwiona odszukała naszą teczkę. Kiedy powiedziałam czemu dzwonie to była w szoku że jeszcze walczę o syna że jeszcze się nie poddałam i że w tedy o FAS w Polsce nikt nic nie wiedział. Zaprosiła mnie do ośrodka na odwiedziny bo jeszcze pracują tam dwie osoby które były w tamtych czasach i chętnie by się z nami spotkali - szczerze ja chyba też. Jestem tą szczęściarą że czas adopcji i ośrodek adopcyjny wspominam bardzo dobrze. 

Wiem jednak że dzieci z FAS rodzi się coraz więcej i ciągle nie ma uregulowań prawnych w tym temacie. Cierpią dzieci które nie mają domu, rodziców. Nie każdy rodzic adopcyjny powinien adoptować Fasolkę to jest bardzo specyficzna choroba. To musi być człowiek świadomy, odporny na stres, chcący się uczyć, mający dużo pieniędzy i samozaparcia. 

Tak więc często jestem przerażona i wystraszona te emocje będą chyba mi już towarzyszyć do końca życia. 

Bo nawet nie mogę się przyzwyczaić do przekleństw syna i jego rozbrajającego hasła " mamo ale nic się nie stało" 

A cóż to był za rok....

 Kolejne podsumowanie roku które to już w moim życiu - ale tym razem zacznę od grudnia 2019. 

Moje i Młodego dziwne zachorowanie na zapalenie oskrzeli i początki zapalenia płuc na początku grudnia 2019 - chyba były już covidem. 

Byliśmy nie raz chorzy ale to było naprawdę dziwne i nie chciałabym tego nigdy w życiu powtórzyć. Mało to do dziś nie wróciliśmy całkowicie do zdrowia. Cały czas narzekamy na zmęczenie, osłabienie mi uciekają słowa, wiem co chcę powiedzieć ale nie mogę znaleźć słowa jest to coś okropnego jak by się mózg zaciął. 

Jednak w tedy nie było oficjalnie pandemii i mogła nas normalnie przyjmować lekarka w przychodni - mało to jakoś się nie bała. Za to jak po kilku miesiącach zadzwoniłam żeby się zarejest - oczywiście już były tylko teleporady to się dowiedziałam że jest pandemia HAHAHA jak bym nie wiedziała ale w pandemii nie robimy badań i należy uzbroić się w cierpliwość. 

Trudno powiedzieć jak długo mamy być jeszcze cierpliwi bo nasza przychodnia okopała się bardziej niż wojsko na pierwszej linii frontu. Nie wiem jak Ci ludzie jeszcze w lustro patrzą i mogą nazwać się lekarzami raczej tchórzami i takim osobom to ja klaskać nie będę ( nie mam na myśli personelu szpitali ) Jeszcze niedawno to nawet po receptę na choroby przewlekłe trzeba było godzinami w przychodni stać a teraz teleporada.  

Rok 2020 to dla Młodego 4 komisje orzekające czyli cały rok nerwy i jeszcze raz nerwy - teraz mamy 4 lata spokoju. Jednak w dobie koronawirusa 5 miesięcy bez ubezpieczenia zdrowotnego bez pieniędzy i urzędnicy którym się nie śpieszy z niczym, moje ukochane słowo procedura jest najważniejsza. Są tacy ambitni że nawet w styczniu w niedzielę przyjdą żeby mi sms wysłać żebym przyszła odebrać decyzje - aż podziw bierze HAHAHA 

Młody w tym roku kalendarzowym to korzysta z ośrodka tyle co kot napłakał i jest to moja decyzja. Najbezpieczniej było przez wakacje letnie to chodził . Jednak przy jego ciągłych infekcjach górnych dróg oddechowych nie mam odwagi go posyłać do tego bez lekarzy. Może nie wszyscy to zrozumieją ale ja mam zwyczajny strach że w razie czego sobie nie poradzę przecież nie jestem lekarzem.Tak więc się izolujemy dbamy o siebie sprawdzamy naszą cierpliwość. 

Dzięki pandemii straciliśmy wszystkich lekarzy specjalistów, nie mieści mi się to w głowie a jednak, muszę zaczynać wszystko od nowa. Mogę sobie wyobrazić te terminy i te pierwsze wizyty - będzie horror. 

Na FB utworzyłam grupę dla rodziców i opiekunów osób z FAS trudno się do tej grupy dostać, Jest to miejsce prawdy o opiece nad Fasolką a nie fikcja - mamy do siebie zaufanie że nie będzie hejtu i krytyki, takie miejsce jest nam bardzo potrzebne. 

Ja zrezygnowałam ze wszystkich grup na których byłam gdzie była tematyka FAS - nie byłam w stanie już czytać tych porad i herezji. Cudownie, fantastycznie, super itd to tylko rodzice z problemami nie potrafią kochać - po prostu masakra 

Moje zdziwienie jednak najbardziej dotyczy syna - szczerze mówiąc cały czas nie dowierzam - jak to możliwe taka konsekwencja. 

Młody zerwał kontakt z ojcem. Kiedy się skarżył lekarce to mu Pani doktor odpowiadała że nie musi robić nic na siłę może powiedzieć nie - ma do tego prawo. Jednak Młody podtrzymywał tą decyzję do momętu rozmowy z jedną Panią, która na indywidualnej terapii czy kiedy brała go na spacery wypytywała o nasze życie i tłumaczyła jak ważny jest tata w jego życiu. Nie wiem czemu to robiłam ale nie reagowałam na tą sytuację - może nie dowieżałam że psycholog może się do czegoś takiego posunąć a przecież Fasolki mają swój świat. Jednak mój były mąż się wysypał i przy okazji wkopał psycholożkę ale jaja. Kobieta która miała dziecku pomóc cały czas szkodziła. Możecie się zdziwić bo nie mam do niej żalu nauczyła syna jednej bardzo ważnej rzeczy swoim charakterem pokazała mu że ludzie mili nie zawsze chcą naszego dobra. Pewnie nie o to jej chodziło. Mnie jest tylko bardzo przykro bo sama się pomyliłam prosząc Ją o pomoc z tej pomocy wszyszło tylko dużo złego. 

W tym roku znaleźliśmy super miejsce gdzie w końcu problemy Fasolek są bardzo dobrze rozumiane Młody ma ćwiczenia które są dla niego a nie dla pół świata. Problem jest inny nie chce na nie poświęcać czasu, słyszę tylko NIE ja uwielbiam żabkę to ja korzystam zamiast niego szkoda że ciągle Młody nie chce. 

Mam nadzieję że 2021 będzie rokiem spokojniejszym bez covida i wszyscy wrócimy do normalności. Ja już swoje plany i marzenia na nadchodzący rok mam i życzę wszystkim czytającym dużo zdrowia, szczęścia, spokoju, miłości DO SIEGO ROKU 2021 

Nie tylko dysmorfia twarzy

 Na temat FAS gro z nas wie coraz więcej jednak do doskonałości daleka droga. 

Kiedyś nasza wiedza kończyła się tylko na dysmorfii i na uszkodzeniach mózgu mam nadzieję że ten czas przeszedł do historii. 

Jedna rzecz która jest ciągle popularna to, to że FAS można wyleczyć witaminą "M" ze smutkiem stwierdzam że tak to nie działa. Witamina "M" jest jedną z części piramidy. 

Dziś jednak chciałabym się skupić na odżywianiu. 

" U matek spożywających alkohol oraz ich potomstwa stwierdza się także niedobór pierwiastków śladowych ( takich jak np. cynk ) i witamin ( B6 kwasu foliowego ) których niedobór prowadzi do rozwoju wad płodu. Obserwuje się także zaburzenia hormonalne prowadzące do nieprawidłowego rozwoju mózgu" 

" W odniesieniu do dzieci z FAS warto zwrócić uwagę na bardzo istotną kwestię dotycząca pracy jelit"

Często nasze dzieci mają problem z nietolerancją na cukier, gluten i białko mleka, alkohol niszczy naturalną florę jelitową tak samo jak antybiotyki, może to też doprowadzić do nieszczelności jelit. 

Często jednak tą wiedzą nie dzielą się z nami lekarze jest to dla nich mało istotne. Z przykrością stwierdzam że nie dowiedziałam się o tym nawet od osób które zajmują temat FAS w Polsce nie wiem czy to było przeoczenie czy myśleli że ja już wiem. 

Ja się tej wiedzy " do kopałam " a może raczej do kopuję 

Samo uzupełnianie flory bakteryjnej probiotykami z apteki to nie do końca dobry pomysł są one zbyt ubogie nasza flora jest o wiele bogatsza, a podawanie dzieciom zwiększonej dawki prowadzi po jakimś czasie nawet do bólów brzucha a to nie o to chodzi. 

Znacznie cenniejszą florą jest naturalny dobry kefir, kiszona kapusta, ogórki czy zakwas z buraków. 

Dobre zdrowe jedzenie to podstawa zamiast margaryny to masło, awokado. Pomagają te produkty uszczelnić jelita

Nasze dzieci jedzą bardzo wybiórczo wiem to z własnego doświadczenia ale warto przekonać młodego człowieka do dobrego galertu z nóżek a nie do tymbalika z kurczaka w którym jest żelatyna w proszku. 

Bardzo często nie przywiązujemy uwagi do dobrego rosołu który jest podstawą większości zup. Ja już nawet żur z rosołu zrobiłam ( trochę inny smak ale był smaczny ) żur też powinien być z naturalnego zakwasu. 

Dobry rosół to kilka godzin gotowania na malutkim ogniu, kilka rodzajów mięsa dużo warzyw i przypraw. 

Dobry zdrowy tłuszcz uszczelnia jelita a taki rosół nie jest wodą jest smaczny i treściwy. 

Osoby z FAS mają zaburzone wchłanianie witamin i minerałów i samo dobre odżywianie może nie wystarczyć. Mój syn od lat jest na witaminach z apteki i nie jest przewitaminizowany co dla przeciętnej osoby jest bardzo dziwne. 

Warto zrobić dzieciom badania pod tym względem, niestety są płatne dobrze odżywione ciało to lepiej odżywiony mózg. 

Najlepszym rozwiązaniem dla naszych Fasolek byłoby gdyby prowadzone były przez dietetyka znającego się na spektrum FAS. Ja znam jedno takie miejsce gdzie FAS to diagnoza, rehabilitacja dopasowana do konkretnej osoby i dietetyk spinający całość. 

Może jest więcej takich miejsc ale ja o nich nie wiem 

Podsumowując jedzenie nie służy tylko do zaspokojenia głodu ale jest podstawą naszego zdrowia. Nasi dziadkowie mówili jesteś tym co zjeż. 

W okresie grudnia jest bardzo trudno ograniczyć słodycze bo prezenty i paczki obfitują w tego typu przysmaki. 

Jeszcze innym problemem jest gluten który jest dodawany nawet do musztardy. Mnie cały czas kojarzył się że jest w produktach z mąki. 

Cytaty są z książki  Wielowymiarowość Diagnozy i Terapii FASD