Szukaj na tym blogu FAS

niedziela, 7 grudnia 2014

szkolenie dotyczące zespołu FAS

Po raz pierwszy byłam na szkoleniu dotyczącym zespołu FAS . Jak dla mnie to przynajmniej o trzynaście lat za późno .

Szkolenie dla mnie było tylko podsumowaniem mojej wiedzy , która okazuje się wcale nie jest taka mała . Wynika z tego że jak się chce to i samemu można . O bardzo wielu sprawach tutaj już pisałam więc dzisiaj też zrobię małe podsumowanie tematu .

Typowe objawy zespołu FAS to

- nisko rosłość

- małogłowie

- podniesione nozdrza , brak rynienki podnosowej , górna wąska warga

-  picie matki biologicznej

Dla mnie jednak to marsz na skróty , dlaczego tak mówię - po pierwsze oprócz picia biologicznej matki inne składowe mogą pasować też do innych chorób . Po drugie jaki jest procent potwierdzonego picia matek biologicznych ( naprawdę nie wielki ) . Po trzecie o wiele większym problemem moim zdaniem są choroby narządów wewnętrznych , ponieważ alkohol uszkadza wszystko .Układ pokarmowy , serce , uszy,  oczy , cały układ kostny , obniża odporność .

Przypominam że Syn ma postawioną diagnozę właśnie metoda układania puzzli . Dlatego wiem na co Młody choruje bo przeszliśmy wszystkich specjalistów uważam to za rzecz bezcenną .

Na szkoleniu padło wiele pytań , pytania proste z odpowiedzią gorzej . Bo co zrobić z takim upierdliwcem jak ja . kiedy interesuje mnie czy syn ma ataki złości i agresji tylko z powodu choroby , czy przyczynia się do tego jeszcze okres dojrzewania . No cóż to tak jak herbata z cukrem nie da się tego rozdzielić . A ja jestem ciekawa czy są prowadzone badania pod tym kątem .

Kolejne pytanie z sali jak okiełznać dziecko przy ataku złości , i co się okazało na pewno nie żadne karne jeżyki Super Niani . Naszym dzieciom tylko się zaszkodzi ( a ja stosowałam tą metodę od lat )   Dzieci pozostają same i nie wiedzą co się dzieje , trzeba postępować jak z niemowlakiem , przytulić ,  uspokoić  , Tylko jak to zrobić z nastolatkiem to już nie zostało powiedziane oprócz tego ze trudno .

Ponieważ dzieciaki zespołem FAS mogą inaczej odczuwać np,

-  dotyk może się zdarzyć że głaskanie powoduje ból

-  mleko w butelce może parzyć niemowlaka ( letnie )

-  dźwięki ból głowy

- światło razić

Oczywiście każde dziecko choruje inaczej ma zupełnie inne deficyty i musi mieć indywidualne podejście .

Jednak jedno jest pewne każde czeka rehabilitacja , walka z deficytami i przeciwnościami losu i  przy niektórych wadach wewnętrznych leczenie do końca życia

8 komentarzy:

  1. Gdy żyliśmy tematem FASD byłam na kilku szkoleniach. Niestety nikt nie powiedział na nich co robić po diagnozie. Jak wspomóc dziecko. Jak z nim pracować. J jak sprawić, by mogło się czegoś nauczyć. Jakieś wskazówki znalazłam w książce dr Liszcza, ale i po tej lekturze - jako potencjalny rodzic dziecka z zespołem - zwyczajnie czułam niedosyt.
    Mówi się coraz więcej czym jest FASD i jakie niesie konsekwencje długoterminowe. Niestety nie wychodzi się poza ten etap wstępny. A przecież rodzice chcą działać. Chcą działać precyzyjnie. Niestety mogą jedynie po omacku.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam Cię ME to prawda co piszesz ogólniki nic nie dają :( Dla mnie to był czas raczej zmarnowany takie podsumowanie jak napisałam . Myślałam że dowiem się jak postępować co jeszcze mogę zrobić a tu " klapa ". No ale może moje podsumowanie komuś coś da , co jest na początku drogi i np .nie wie czemu dziecko płacze . Albo czy iść na skróty albo układać puzzle .
    Pozdrawiam Cię ME :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Właśnie wszyscy mają taki sam problem.. jak pomoc dziecku po diagnozie. Nie mam schematu wg. którego należy pracować. Jak pomagać dziecku w niekontrolowanych atakach złości.. mocnym budzeniu... Jak skupić uwagę na dłuższą chwilę i wiele innych spraw codziennych z którymi musimy sobie sądzić codziennie ..

    OdpowiedzUsuń
  4. Witaj AGA
    myślę że jak ja się nie dowiedziałam od specjalistów przez tyle lat to albo nie chcą się tą wiedzą pochwalić albo sami nie wiele wiedzą :(
    Na pewno nie zostawiaj latorośli samej
    Jak mogę doradzić skupianie uwagi dobrze wychodzi na niektórych grach np bierki ,
    " pamięć gra znaki drogowe STOP " to gra obrazkowa nawet dwu latek da radę , granie na cymbałkach za tobą , układanie puzzli .
    A oprócz diagnozy znasz uszkodzenia wewnętrzne organizmu dziecka ???
    Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Witam jak narazie nie wiadomo mi nic o uszkodzeniach wewnętrznych... Ale to wszystko to pewnie tylko kwestia czasu... W tej chwili walczymy z biegunka od 3 miesięcy...:-[ i dopiero po wizycie u psychoterapeuty prawdopodobnie jest to na tle nerwowym i jak pomagają dziecku.. hydrokzyzyna:-[ porażka

    OdpowiedzUsuń
  6. aga współczuje ale dokładnie znam ten ból od kilku zresztą lat, czeka Was dieta ale to działa na szczęście w przypadku Młodego
    Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  7. A jaka dietę stosujecie?

    OdpowiedzUsuń
  8. Aga dieta jest dosyć prosta potrawy muszą być duszone lub gotowane , zero napojów gazowanych , słodycze ograniczone do minimum . Mój młody ma problem z wchłanianiem wapna , wiec ograniczona ilość śmietany , jogurtów , mleka . ( nie może między innymi jeść placków ziemniaczanych , naleśników , frytek ) Oczywiście wszystko obrane ze skórki
    Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń