Szukaj na tym blogu FAS

czwartek, 18 września 2014

O co w tym wszystkim chodzi ???

Powoli mam serdecznie dosyć lekarzy i załatwiania różnych spraw . Kiedy słyszę wizyta u specjalisty to kolana zaczynają mięknąć .

Dzisiejsze  „ miłe „ spotkanie z psychiatrą to pewnie nie przespana noc .

Najpierw godzina w poczekalni a potem godzina w gabinecie a na koniec ból głowy .

Dlaczego tak dziwnie zaczęłam już wyjaśniam . Młody ma już trzeciego psychiatry i z żadnym nie można się dogadać . Pierwsza lekarka  zdiagnozowała padaczkę nie wiadomo tylko z jakich objawów i wyników badań . Druga zdiagnozowała FAS książkowy i po dwóch latach leczenia kazała oddać syna do ośrodka . A obecny lekarz chyba sam nie wie czego chce .Dzisiaj zapytał się czy byłam w Lędzinach odpowiedziałam że nie , kiedy zapytałam czy mam się zapisać i co ma być tam sprawdzone usłyszałam  no tak - to nie wiele da . A czy miał badania genetyczne na FRAX  - tak miał wersję podstawową ale nic nie wyszło . Bo wie pani genetyka to też bardzo ważna sprawa . Wie pan dzwoniłam do Funduszu i usłyszałam że nie ma przychodni genetycznej w naszej okolicy , tak to prawda jest bardzo mało genetyków ale są prywatne kliniki . A może mi pan powiedzieć czy potrzebuje pan jakieś wyniki badań, w czymś to pomoże . Nie to tylko rozwieje wątpliwości ale nie wiele da . Na wiele pytań nie usłyszałam odpowiedzi zostały zignorowane  - no cóż za dużo pytam . Usłyszałam za to że FAS to nie choroba tylko stan rzeczy , tego to ja z kolei nie rozumiem co to znaczy .

Perspektywa przyszłości dla Młodego jest tragiczna z tego co na razie się obserwuje i to jest największe moje zmartwienie . Lekarz zwiększył dawkę leków i tyle .

Tak się zastanawiam kto ma leczyć syna , bo neurolodzy stwierdzają że oni pomóc nie są w stanie i nie mają możliwości , tylko psychiatra powinien leczyć .

Moje dziecko za niedługo będzie dorosłym człowiekiem i co dalej - strach się bać . Dalej będziemy szukać jakiegoś cienia czy w końcu skończymy z gdybaniem

6 komentarzy:

  1. Zacznę od auuuuu - bo wyć się chce czytając twój post. Myślałam, że Wy to chociaż macie diagnozę i spokój w tej tematyce. Tymczasem jak widać spokoju - nawet z tym - nie ma się nigdy! A psychiatra, gdy nie daje rady - żeby z siebie zwalić "winę" za NIEUDOLNOŚĆ - każe rodzicowi grzebać się nie wiedzieć w czym!!!!!!!! Poza tym do cholery - prywatnie macie robić badania??? Niech da skierowanie na NFZ, skoro to takie ważne i tam, gdzieś w Polsce zrobicie. Co by nie pisać nawet z noclegiem taniej wyjdzie!
    Przepraszam, jednak po naszych przejściach - nie jestem w stanie spokojnie czytać takich wieści.
    Trzymaj się i nie daj się. Pamiętaj, że dasz radę ze wszystkim i nie dasz się !!!!!!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Witaj ME mnie już sił brakuj ta kombinacja lekarska i podejście do sprawy jest żenujące . Nie wiadomo o co chodzi do czego zmierza czy ma zamiar podważyć diagnozę czy sam sobie nie radzi i ma zamiar się nas pozbyć . W każdym razie zadzwoniłam do Lędzin i są w szoku co ja chcę skoro mam diagnozę . Wiesz ja już nie wiem kto GO ma leczyć i jak chyba przypadnie iść mi do " diabła " może on pomorze
    Na pewno się nie poddam prędzej padnę
    Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  3. ME nie wiem co u Ciebie bo nie mogę dostać się do Twojego bloga

    OdpowiedzUsuń
  4. Smutno czytać takie wieści.. lekarze tak właśnie robią.. kiedy nie wiedzą co począć i nie wiedzą co tak na prawdę dzieje się to posyłają dalej. Nie przechodzę nic podobnego ale wiem jak było ze mną, kiedy lekarze mówili, że jestem zdrową kobietą i wszystko w porządku, a jednak nie mogłam zajść w ciążę nawet z pomocą leków.
    Kochana myślę, że w końcu znajdziesz prawdziwą pomoc, a Twój synuś dorośnie i będzie sobie dobrze ze wszystkim radzić! Ściskam mocno, czekam na kolejny wpis. 3maj się!

    OdpowiedzUsuń
  5. Witaj Withoutirony z wiedzą o zespole FAS w Polsce dalej po latach jest po prostu ŹLE .Nawet dzisiaj przeczytałam w internecie że nie ma sensu diagnozować małego dziecka , dopiero ja pójdzie do szkoły . Mój Syn ma już piętnaście lat i ciągle napotykamy jakieś " płoty i mury " co nie napawa optymizmem :( . Na szczęście jestem bardzo dużym uparciuchem więc się nie poddam
    Pozdrawiam mam nadzieję że lekarze w końcu Wam pomogli :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Wysyłam ponowne zaproszenie :)

    OdpowiedzUsuń