ZNAKI ZAPYTANIA meritum

                                 

Często mam od rodziców pytanie gdzie i jak zdiagnozować dziecko - odpowiedź wcale nie jest taka prosta, ja jednak ufam lekarzom specjalistą w ramach NFZ to znaczy ( neurolog, okulista, laryngolog, psychiatra itd ) lista lekarzy może być dłuższa w zależności od potrzeb.

Uważam że możemy mieć zrobione potrzebne badania włącznie z pobytem w szpitalu, co powoduje że mamy kompleksową wiedzę o naszym dziecku. Badania np, RM czy tomografii mogą się przydać czasami nawet po latach - sama się nie raz o tym przekonuję. 

Teraz powstaje bardzo dużo prywatnych gabinetów gdzie można zdiagnozować dziecko i tu się zaczyna problem - nie dla takiego starego wygi jak ja ale dla młodych rodziców i nie mam na myśli wieku opiekunów prawnych tylko ich doświadczenie. Szczerze - nie bardzo mogą na dzień dobry stwierdzić czy dobrze trafili, bo jak skoro nie ma doświadczenia. 

Prywatna diagnoza kosztuje - cennik jest dosyć mocno zróżnicowany od 300 do 1000 zł tak wynika z moich informacji 

Pytanie oprócz czemu taka różnica w cenie to jeszcze kto tą diagnozę robi i jak będą się z nią liczyć różne instytucje. 

Pamiętajmy że lekarz orzecznik czy zus zwracają bardzo mocno uwagę z kąd mamy dokumenty i przez kogo podbite i podpisane. 

Na FB prowadziłam nie dawno taką konwersację

Stowarzyszenie XXX - u nas również diagnozujemy w profesjonalnym przygotowanym zespole 

 Ja - można wiedzieć coś więcej, jacy są specjaliści, jakie badania, jacy lekarze, jakie dokumenty itd. 

odp stowarzyszenia XXX

psycholog/pedagog, neurolog dziecięcy (dr hab.nauk medycznych z Krakowa ) z wydaniem opinii na piśmie 450 zł dla osób z daleka staramy się w jeden dzień dograć neurologa z badaniem psychologicznym bo neurolog jest u nas tylko raz w miesiącu.

Pada też informacja gdzie się szkolono u jakich specjalistów  

Mnie to absolutnie nie przekonuje nie wydałabym nawet złotówki i już piszę czemu. 

Gdzie podstawowe pytania o książeczkę zdrowia dziecka, o dokumentację medyczną. Wiemy tylko tyle że osoba jest psychologiem lub pedagogiem i raz w miesiącu jest neurolog z Krakowa jak dla mnie słabo. Jednak nikomu nie powiem nie choć w takie miejsca bo każdy ma prawo wyboru i jeżeli kogoś ono przekonuje to dlaczego nie jak tak - jak to mówi Natalia w " Ojcu Mateuszu " 

Są jednak miejsca w kraju gdzie warto potwierdzić diagnozę gdzie dowiemy się jeszcze na temat rehabilitacji, diety czy leczenia.   

ZNAKI ZAPYTANIA część II

                        

Diagnoza tyle się o niej mówi, jedni ją robią dla papierka inni uważają że problemu nie ma. Jednak przychodzi taki czas że bez diagnozy ani róż, bo problemy w szkole z nauką, z zachowaniem, nasze dzieci albo nie mają prawie wcale znajomych, albo mają znajomych którzy ich ciągną do złego. 

Dobra diagnoza jest oparta na badaniach, często na konsultacjach i wiedzy samego specjalisty, na jego własnym wywiadzie z opiekunem prawnym. 

Fas jest często mylony z Autyzmem i Aspergerem. Znam taki przypadek zdiagnozowanego dziecka na FAS - ze względu na wywiad z opiekunem, gdzie opiekun zaznaczał - owszem matka pochodzi z rodziny patologicznej ale całą ciążę przelerzała na patologii ciąży i nie miała dostępu do alkoholu. Fachowiec upierał się przy tym co stwierdził. Smutne jest to ponieważ opiekun zwątpił co ma robić, dane wskazówki nie pomagały - po czasie przy prawidłowej już diagnozie nie robionej na skróty okazało się że dziecko jest owszem chore ale zupełnie na coś innego. 

Często jest tak że dzieci nie mają mocnej dysmorfii twarzy i dopiero w starszym wieku około szkolnym, zaczynamy zauważać problemy szkolno, wychowawcze albo początki niedostosowania społecznego. Do tej pory zwyczajnie wypieramy że nasze dziecko ma problem lub słyszymy wyrówna,dogoni itg. 

Parę lat temu byłam na wykładzie bardzo przeze mnie szanowanej osoby która mówiła w temacie " Czy my się dobrze rozumiemy" o tym że nie należy czekać, bo nie ma na co, to jest zwyczajnie marnowanie czasu.

Rehabilitacja nie trwa krótko, to są bardzo często lata i im wcześniej zaczniemy tym większe szanse. 

CDN w następnym poście 

ZNAKI ZAPYTANIA

                                 

Dziś przeczytałam kolejny artykuł o trudnościach dzieci z FAS i ich opiekunów. Naprawdę dużo dzieci jest już dorosłych a my ciągle walimy głową w mur. Zresztą ile lat już ja o tym piszę. Nie wiem czemu tak trudno przebić ten mur. Jedna ze specjalistek wycenia poprawny koszt leczenia i rehabilitacji Fasolki na 4000 zł miesięcznie i nie jest to kwota wyssana z palca. Tylko pytanie ile osób na to stać. Zbieranie jednego procenta nie rozwiąże w większości przypadków sprawy, nasze dzieci skaczą,biegają mają ręce i nogi jaka choroba to złe wychowanie.  

Jest też różna mentalność sensu diagnozowania, osoby podchodzące do diagnozy poważnie uważają tak " diagnoza jest kłopotem, sensowna komplementarną diagnoza to niestety rzadkość"

Zapytałam na FB - Rodzice dzieci z Fas diagnozujący na skróty wytłumaczcie mi co wam to daje, bo ja nie ogarniam gdzie lekarze specjaliści "

dostałam też taką odpowiedź "A jaki jest sens wszystkich lekarzy? Tzn jeśli dziecko ma problemy ze wzrokiem to wiadomo, ale jeśli tylko do potwierdzenia FAS to jaki ma to sens? Tzn musimy zacząć od tego do czego jest nam potrzebna pełna diagnoza FAS? Bieganie po lekarzach ( znam z doświadczenia to okres 3 lat) od wstępnej diagnozy zataczamy koło. Fas- poradnie - metaboliczne, endokrynolog- neurolodzy-okulista- nefrolog- kardiolog psychiatra- genetyka ,który na koniec odsyła do psychiatry potwierdza FAS."

Fakt przeszliśmy bardzo podobną drogę.

Są osoby które pomimo wszystkich starań ciągle szukają odpowiedzi na proste pytanie. Co dolega mojemu dziecku, jak mogę mu pomóc??? 

Na tym pytaniu na razie zakończą część dalsza nastąpi w następnym poście.  

Dla nas to miejsce to nadzieja na lepsze jutro

                        

 

Wizyta a wizyta to duża różnica od niepamiętnych czasów byłam z synem na prywatnej konsultacji ( wizyta ze względu na koronawirusa odbywała się on-lajn)  aż by się chciało wymienić gdzie ale...

Uważam że to centrum powinno się afiszować, reklamować bo ma czym się chwalić.

Podejściem do pacjenta, do jego problemów, wiedzą - nie spotkałam do tej pory lekarza z tak szeroką wiedzą, a po lekarzach chodzę dużo i długo. Ilość czasu poświęconego jest dla mnie niewyobrażalna do tego za przyzwoitą cenę. Po przeczytaniu dokumentacji medycznej przez specjalistę dowiedziałam się więcej niż przez lata chodzenia po różnych specjalistach. 

Jest to miejsce gdzie widzi się człowieka jako całość a nie poszczególne działy medycyny. Dzięki takiej kompleksowej wiedzy nagle jest dla opiekuna informacja " w postaci brakujących puzzli" rzeczy które były latami nie wytłumaczalne stają  się proste i jasne.

Dla mnie zawsze istotne było, jest i pewnie będzie odżywianie " jesteś tym co jesz" wyniki syna od lat są książkowe, więc byłam spokojna że w tym względzie jest ok 

Pamiętacie jak pisałam że fasolki powinny być pod opieką dietetyka, dla wielu osób jest to dziwne ale tak dietetyk powinien być obowiązkowy. To nie tylko cukier jest problemem. Teraz mamy do zrobienia badania i to właśnie jest zalecenie dietetyka, dopiero na tej podstawie dowiemy się jak mamy się odżywiać. 

Ktoś powie co ma jedzenie do zachowania itd - ma i to bardzo dużo, bo jak brakuje witamin i mikroelementów to nawet psychotropy nie bardzo pomogą do tego leczą objaw a nie przyczynę. 

Ponieważ Młody jest już zmęczony rehabilitacjami to dostaliśmy proste ćwiczenia domowe - małymi kroczkami może uda się przekonać syna do jeszcze jednego wysiłku. 

A co myśli syn? Myślę że to zdanie jest najlepszym podsumowaniem   " Pani Ania jest mądrą kobietą jej nie okłamiesz " taką informację dostał wczoraj tatuś od Młodego 

Jakby ktoś się chciał dowiedzieć gdzie szukamy pomocy i co to za centrum to odpowiem na messenger oczywiscie jak wiecie jak mnie znaleźć. 

Dla nas to miejsce to nadzieja na lepsze jutro 

" Dzieci z FAS płacą za błędy swoich mam "

                       

                       

"Dzieci z FAS płacą za błędy swoich mam" takie zdanie zostało napisane w ramach wywiadu do artykułu który udzieliła pani Joanna. Kiedy przeczytałam całość to się we mnie zagotowało. Znów to samo kolejne artykuły które mówią to samo tylko nazwiska się zmieniają. Co te artykuły mają dawać. Ludzie ja chce w końcu dowiedzieć się czegoś czego nie wiem a nie kolejne kopiuj wklej. 

Ponieważ nieźle mnie ruszyło napisałam pod artykułem.

 Pani Joanno przeczytałam wywiad z Panią i mam bardzo mieszane uczucia co do tego co przeczytałam.

Dzieci z FAS ma Pani rację płacą za głupotę - dorosłych a nie mam. Czemu dorosłych ?
1) dziecko ma oboje rodziców domyślam się że Pani ojca alkoholika nawet nie bierze pod uwagę w nasieniu alkoholu nie ma - są tylko inne geny oj nie - ojcowie też są ważni
2) matka nie zawsze musi wiedzieć na początku że jest w ciąży – nie bronię matek ale różne rzeczy się zdarzają
3) matki alkoholiczki nie żyją w kosmosie żyją wśród nas i mało kto im zwraca uwagę. Często jest tak - moja córka, moja synowa jest dobra ale ma taki mały problem co ja mogę zrobić- w sklepie też jej nikt nie zwróci uwagi, tylko sprzeda,
więc jak Pani widzi problem już jest złożony nie ma np. zakazu sprzedaży alkoholu kobietą w ciąży.
Kolejna sprawa nie należy tylko odbierać dzieci od matek które urodziły fasolkę to powinna być ostateczność na pewno są kobiety które chcą być matkami własnych dzieci, tylko system pozbawia ich takiej możliwości zamiast pomóc
Następna sprawa znów ta rynienka proszę mi wierzyć to jest najmniejszy problem te dzieci zmagają się z tyloma chorobami i deficytami że to jest jedyne stygmatyzowane i wcale takim osobom nie żyje się lepiej
Ktoś chorujący na raka czy cukrzycę nie są naznaczone a tu ta rynienka już ma być znacznikiem naprawdę o to chodzi?
Jeżeli nie zmienimy mentalności to nikomu jeszcze latami nie pomożemy
Kobieta rodząca dziecko pod wpływem alkoholu powinna być bezwzględnie ukarana ale nie na zasadzie włożenia za kratki tylko np. 5 lat w zawieszeniu na 10 lat i praca w ramach wolontariatu np. w hospicjum, domu małego dziecka albo w szpitalu. Kara ma być uciążliwa i wychowawcza.
Pisze Pani o pieniążkach i rodzinach zastępczych i opiece nad Fasolkami więc znów to rozłożę na punkty.
1) zamiast myśleć ile ma dostać dziecko na swoje utrzymanie powinno się myśleć
- o darmowej rehabilitacji np. Ośrodki Edukacyjno Rehabilitacyjno Wychowawcze
załatwią one dużo problemów – profesjonalna rehabilitacja
ponieważ często u naszych dzieci deficyty są sprzężone i taki ośrodek daje też możliwość nauki i jest opieka lekarska
- do tego ośrodek pomaga dużej grupie dzieci i młodzieży

2) nie możemy żądać nie wiadomo jakich pieniędzy bo system tego nie wytrzyma za to powinniśmy żyć godnie
3) według Pani rodziny biologiczne musiały by zarabiać po kilka tysięcy a często zarabiają najmniejszą krajową
4) Zapomniała Pani o rodzinach adopcyjnych są one w o wiele gorszej sytuacji niż rodziny zastępcze. Czemu ?
- często adoptując nie wiedzą prawie nic bo jest pomijana choroba i deficyty dziecka i jest dacie radę ( uwielbiam te hasło ) albo kto jak nie wy
- zostają z każdym problemem sami i zaczyna się rozpacz
bo przerasta ich to psychicznie i finansowo
bo żeby się zająć tak chorym dzieckiem ktoś musi zrezygnować z pracy ( najczęściej robią to matki )
- często małżeństwa się rozwodzą albo oddają dzieci jako zwrotki bo oni się nie pisali na leczenie za grube pieniądze nie pisali się na niszczenie psychiki i nie pisali się na latanie między szukaniem lekarza, psychologa, rehabilitacji szkoły czy przedszkola.

Czemu to tak mocno skrytykowałam bo jestem matką 21 letniej fasolki którą pokochałam od pierwszego wejrzenia w 41 dniu jego życia i FAS znam z życia czyli własnego doświadczenia, znam z książek i różnych publikacji oraz z tego co piszą do mnie mamy Fasolek . Pozdrawiam

Oczywiscie pani Joanna się nie odezwała, nie odniosła do tego co napisałam za to jedna z jej znajomych napisała do mnie 

"pisanie na Facebooku niczego tu nie da. Proszę wsiadać w auto i zmieniać świat bo na Facebooku to raczej niewielu się udało narzekaniem. Do widzenia "

Oczywiście że na Fb można powiedzieć że się nie da, pewnie że pisząc bloga też nie wiele mogę. Wiem jednak że robię tyle ile potrafię nie narzekam a proponuję. Nie mam możliwości porozmawiania z ministrem zdrowia, edukacji, czy rodziny ale mam nadzieję że ktoś kto uważa się za specjalistę prowadzi fundację lub stowarzyszenie jeździ na konferencje ma siłę przebicia i w końcu doczekamy się zmian w orzecznictwie, szkolnictwie nasze dzieci zostaną zauważone. 

Nie wiem w jakie mam jeszcze siąść auto bo w telewizji już byłam wywiadu też udzieliłam nie jestem całkowicie anonimowa chronię syna ale nie siebie, pomagam studentom jak proszą o informacje innym rodzicom. Mogę iść do diabła jak to pomoże. Walczę ze stygmatyzacją dzieci, i zwalaniem wszystko na matkę, ciąża trwa 9 miesięcy dziecko odczuwa wszystko w łonie matki, strach, zadowolenie itd nie może się urodzić zdrowe dziecko kiedy jest alkohol,przemoc fizyczna i psychiczna. Matka w ciąży powinna być szczególnie chroniona żeby była dobra atmosfera, spokój, radość a nie przemoc i łzy. 

Na temat diagnostyki napiszę w którymś z kolejnych postów 

Pamiętajmy wszyscy mamy wady i zalety

                             

Od kilku lat rozmawiam z rodzicami Fasolek, maluchy są teraz nastolatkami, a nastolatki dorosłymi ludźmi chociaż to za dużo powiedziane. 

Łączą nas między innymi dwie rzeczy jedna to nasze dzieci zawsze będą potrzebowały pomocy a druga że stajemy się bardzo często samotni. 

Gro osób nie przyznaje się do adopcji - czemu ? 

Może żeby ludzie nie gadali, bo to wstyd, zresztą zgadywać nie będę bo to nie ma sensu każdy znajdzie jakiś swój powód. 

Moje pytanie bardziej to z kąt się nagle to dziecko wzięło - no chyba spadło jak gwiazdka z nieba. Kto w to uwierzy ???

Nasze zauroczenie zbiegiem czasu mija, zaczynają się problemy większe czy mniejsze ale są. 

Czy nam się to podoba ludzie zaczynają nas oceniać, a to nasze dziecko jakie ma wady, jakie zachowanie, jak to źle wychowujemy itd. 

Kiedy nic nie mówimy nikomu to nikt nie jest nam wstanie pomóc - sami sobie gotujemy ten los. 

Jednak też jest druga strona tego medalu że Fasolki mają swoje zachowania i są te zachowania mało zrozumiałe i tolerowane wśród społeczeństwa 

Zaczynamy tracić znajomych powoli to nie tak że wszyscy znikną na raz. Powoli znika rodzina w końcu znikają pseudo przyjaciele, często rozpadają się małżeństwa. Im mamy starsze dziecko tym otacza nas mniej ludzi z roku na rok jest mniej osób koło nas. 

Problem w tym że u naszych dzieci widzi się wszystko a u swojego nie widzi się nic. 

Miałam taką sytuację że Młody poszedł z ciocia na zakupy i to był jedyny raz bo " wiesz ja się go boję " na pytanie czego czy był niegrzeczny co się stało odpowiedź była krótka " nie nic on tylko podskakiwał i podśpiewywał " no cóż bardzo mnie to zdziwiło bo jej dzieci do świętych nie należą nawet starszy z domu uciekał.

Nasze dzieci są stygmatyzowane ( myślę o dzieciach chorych na FAS ) bo patologia, bo nie ten wygląd, sławetna rynienka podnosowa. 

Młodego chrzestni byli bardzo szczęśliwi że nimi zostali ale chyba do czasu bo obecnie z ani jednym nie ma kontaktu. 

Wiem sama nie raz płaczę z powodu zachowania Młodego, zachowanie się zmienia z wiekiem. Jednak prawda jest taka że u innych widzi się wszystko a u siebie nic. 

Ja dzięki fas-olkowemu światu mam kontakt z rodzicami a raczej mamami Fasolek możemy porozmawiać, pośmiać się, pożartować czasami ponarzekać. Te rozmowy są bardzo ważne czyszczą psychikę 

Nie można być tylko zafiksowanym na FAS trzeba też żyć innym życiem a patrzenie w sufit kiedy mamy chwilę czasu może tylko doprowadzić do np. depresji 

Szkoda tylko że FAS jest ciągle tak źle rozumiany, mało tolerowany, ale wiecie nic się nie zmieni dopóki z podniesioną głową nie będziemy mówić tak jestem rodzicem adopcyjnym Fasolki tak ty widzisz wady a ja zalety wiesz moje dziecko lubi .... jest .... ma takie zalety.....

Moje dziecko lubi muzykę, kocha teatr, ma dużo empatii, jest opiekuńczy, bardzo uparty. Dzięki tej upartości pokonuje własne deficyty. 

Nie pozwólmy patrzeć na nasze dzieci z perspektywy ich wad. Pamiętajmy wszyscy mamy wady i zalety 

Anioł

                                                  

Uwielbiam ludzi merytorycznych, szanujących rozmowę i rozmówcę,nie sztuką się złościć i obrażać tylko wysłuchać i coś zrozumieć. W dzisiejszym świecie takich ludzi jest coraz mniej przekonuję się o tym na każdym kroku. 

Żebyś tylko człowieku myślał jak większość bo biada Ci. Bardzo to jest smutne. 

Mój wcześniejszy wpis nie odbił się bez echa i to z różnych powodów - są osoby które uważają że powinnam skonsultować syna jeszcze u jednego specjalisty a może dowiem się czegoś bardziej pozytywnego. 

Tak to prawda można to zrobić i to zrobię tylko i tak mam szereg wątpliwości. Tym razem nie będzie to wizyta z NFZ tylko prywatna i teraz moje pytanie czy wyrzucę pieniądze w błoto czy otrzymam konkretną informację.

 Oczywiście zebrałam opinię z kont się dało co inni myślą ale i tak będę mogła ocenić dopiero po wizycie. 

Dodatkowo będzie trudniej z powodu koronawirusa i jakoś mam problem sobie wyobrazić jak taka wizyta na pierwszy raz miała by wyglądać. 

No cóż zobaczymy. Jedno jest pewne coś należy zrobić bo obecna sytuacja jest bardzo trudna domyślam się że nie tylko dla mnie ale i dla syna on się też męczy z tym zachowaniem.

 Bo o propozycji rozwiązania problemu przez tatusia nie opowiem, mnie zszokowała i jest nie do przyjęcia. 

Nasze porozumienie dotyczy sfinansowanie wizyty bo kiedy usłyszał syna w akcji stwierdził że nie wytrzymałby ani dnia, no cóż a ja muszę.  

Według niego nie muszę - wystarczy że się zgodzę na jego rozwiązanie. 

Drugą bardzo pozytywną sprawą z poprzedniego postu był telefon od ośrodkowego Anioła który zresztą bardzo mnie zaskoczył, oczywiście bardzo pozytywnie.

Blog jest anonimowy i prowadzę go tak żeby jak najmniej osób wiedziało kto go pisze z kont jesteśmy nie używam nawet Imion a co dopiero nazwiski itd. są wyjątki kiedy dane są ujawniane za zgodą właściciela. Blog zmienił nazwę kiedy został przeniesiony z onet nie przypuszczałam że zostanie tak szybko odnaleziony. 

Kiedy odebrałam dzień dobry - dzień dobry czemu pani mi nic nie powiedziała.........

Rozmawiałyśmy chwilę wyjaśniły o co chodzi z czym problem. 

To jest osoba z klasą i udowadnia swoją postawą to od lat dobro dzieci i młodzieży na pierwszym miejscu. 

Nasze rozmowy nie zawsze są łatwe, nie zawsze ze wszystkim się zgadzamy ale to też nie oto chodzi. Łączy nas jedno dobro dziecka. Piszę o tej osobie Anioł i tak ją odbieram jako dobrego ducha dbającego o swoje owieczki. 

Życzę wszystkim żebyście mieli na swojej drodze jak najwięcej takich Aniołów. Dziękuję :) 

kubeł zimnej wody

                                     

Już wielokrotnie myślałam że już mnie w życiu nic nie zaskoczy ale to nieprawda 
zaskoczył mnie koronawirus, zaskoczyła nauka zdalna, E-wizyty, dużo jak na tak krótki czas. 
Zdziwiło że niemożliwe stało się możliwe kiedy świat praktycznie zamarł z dnia na dzień. 
Uczyłam syna codziennie od kiedy zaczął zerówkę do 5 klasy szkoły podstawowej ale nauka zdalna to porażka.
Narażę się wszystkim pracownikom ośrodka do którego chodzi syn - kiedy się wydawało że ułożyła się współpraca to okazało się że to wielka ściema. 
Nie sztuką jest wysłać na messengera zadania piosenki ćwiczenia i zostawić to rodzicowi na karku. 
Mój syn podszedł do tego w prosty sposób "oni mnie mają w dupie to ja się wysilać nie będę " 
Obiecywało kilka pań że będą z nim rozmawiać przez telefon wstyd się przyznać ale jedna pani zadzwoniła raz, druga dwa a trzecia trzy za tyle miesięcy pracy zdalnej nie będę tego komentować. Każdy niech sobie sam wyrobi opinię. 
Młody niestety przez odizolowanie jest dla mnie złośliwy, agresywny,pyskuje ma nadmiar adrenaliny z drugiej strony coraz bardziej się boi, nasilają się fobie.
W tym tygodniu mieliśmy E-wizytę z lekarzem ZP i co się okazało kiedy mówię jak sytuacja wygląda co mnie niepokoi co przeraża że nie wiem jak już mam tłumaczyć, prosić bo nic nie dociera jak grochem o ścianę. 
Pani doktór ze stoickim spokojem " pani syn ma tak uszkodzony mózg że już lepiej nie będzie oby nie było gorzej możemy mu już tylko pomóc lekami bo psychoterapia nie pomoże najważniejsze żeby nie miał takiego poziomu adrenaliny" 
Zdanie które usłyszałam wbiło mnie w fotel nie żebym nie wiedziała na co choruje młody, fakt że od wielu lat jest problem z psychologiem - Młodemu nie pomaga za to ja mam problemy kiedy on odwraca rzeczywistość, a psycholodzy są za słabi na takie przypadki chorobowe. 
Po parunastu godzinach od tych słów jestem tej kobiecie wdzięczna - skończę się obwiniać że ja jako matka zawiodłam, że popełniłam jakiś nieodwracalny błąd, że jak mi ktoś coś powie że źle się synem zajmuję - to mogę powiedzieć zrób lepiej jak potrafisz 
Okazuje się po raz kolejny że zrobiłam wszystko co było w ludzkiej mocy a choroba jest uparta i postępująca. 
Koronawirus nie pomógł tylko zaszkodził młody gorzej czyta, liczy, jeszcze mniej rozumie co się dzieje w otoczeniu. Przestało mu zależeć - przynajmniej robi takie wrażenie. 
Lekarka zrobiła coś więcej zapytała czy nie ma wypisać skierowania na terapię dla mnie - zdziwiłam się jednak od razu wyjaśniła że chodzi jej żeby psycholog pomógł mi zrozumieć lepiej syna, lepiej mu pomóc przy rozładowaniu napięcia itd. Oczywiście że się zgodziłam do tego mam informację do kogo mam się zgłosić, kogo ona poleca. 
Dziś na FB zadałam takie pytanie "Zastanawia mnie czy wszyscy rodzice adopcyjni mają same sukcesy czy tylko ja mam problemy o których piszę na blogu"
jeden z komentarzy mnie zaskoczył " Złe myślenie to są nasze dzieci zapomnijcie że są adoptowane i pokonujcie problemy" 
Na FB napisałam krótko tu rozwinę myśl - to że dziecko jest adoptowane nie znaczy że jest mniej kochane, doceniane czy zaopiekowane, to znaczy tylko tyle że na pewne rzeczy nie mieliśmy wpływu i nie powinniśmy się wstydzić adopcji to jest dar a nie wada czy grzech. 
Wiem biologiczne dzieci też mogą chorować stwarzać problemy jednak jest różnica bo picie alkoholu w ciąży i ojca alkoholika swojemu dziecku bym nie zafundowała. 
Uświadomiła mi to też kiedyś lekarka syna jak się oburzyłam że wpisała do dokumentów że syn jest adoptowany - " to powód do dumy a komisja ma się zastanawiać czemu pani piła i panią oceniać, nie oni mają wiedzieć że pani go kocha i dała mu dom i serce " 
Wiem że część osób wypiera chorobę często słyszę nie wierz we wszystko lekarzom - lekarz też człowiek może się pomylić tylko często błędna diagnoza wynika z zatajania faktów. 
Później w internacie się czyta że człowiek chorujący na FAS został nauczycielem, policjantem itd. Chciało by się zapytać Boże jakim cudem 
Tak więc ja głowy w piasek nie wkładam a zaufanie lekarz - pacjent uważam za podstawę. 
Domyślam się czemu ludzie nie mówią o problemach i tak szczery blog jest wyjątkiem - bo jest za dużo braku zrozumienia i hejtu 

nauczanie zdalne w czasie koronawirusa

My już jesteśmy kolejny tydzień w domu, ja obserwuję u Młodego coraz większy stres i nadmiar adrenaliny z którą już kompletnie sobie nie radzi. 
Brakuje mu wszystkiego ale najbardziej sobie nie może dać rady z brakiem grupy teatralnej że nie będą mogli pokazać swojego przedstawienia publiczności, czy jeszcze wróci do ośrodka i będzie mógł dalej grać. 
Najgorsze jest to że nie znam odpowiedzi na to pytanie a nie mogę dawać złudnej nadziei. 
OREW tak jak pozostali uczniowie są objęci nauczaniem zdalnym jak dla mnie to jest jazda bez trzymanki.
Uczenie zdalnie to jest super jak jesteśmy przygotowani sprzętowo i są kraje które nie mają z tym problemu ale nasz pod tym względem mieści się w naszej tradycji czyli pospolite ruszenie, szybko i na wariackich papierach.
Nasz laptop ma 11lat drukarki nie mamy wcale a wi-fi się często zawiesza - więc idealnie przygotowani do zdalnej nauki. Praca na telefonie to nie praca a tu info od pani z rehabilitacji a tu logopeda a tu religia. Nasza pani rozumie problem ale jakoś pracować należy - tylko że Młody zrobił bunt na pokładzie co powiedział to może tu lepiej nie napiszę ale było mocno i dobitnie. Młodemu brakowało rozmowy z nauczycielem z psychologiem normalnej rehabilitacji a nie kartki z ćwiczeniami.Pisałam tłumaczyłam jednej, drugiej osobie, udało się syn pracuje na kserówkach które nam dostarczono do domu, pisze na komunikatorze z psychologiem rozmawia przez telefon z nauczycielami ( w szerokim tego słowa znaczeniu ) i jest szczęśliwy ma namiastkę grupy kontaktu, tego że jest dla kogoś ważny skoro Pani zadzwoniła i porozmawiała. Na komunikator wysyła swoją codzienną pracę ocenia Pani ale gratulują też uczniowie i ich rodzice ( brawo, super itd ) Młody rośnie sam powoli na grupie się udziela pisze wysyła lajki. 
Powoli uczymy się funkcjonowania w nowej rzeczywistości, nie jest łatwo ale jak jest nadzieja i zrozumienie to jest łatwiej. 
Dziś przyszły zamówione maseczki z filtrami więc będziemy uczyć się korzystania z tego cuda:) 

Koronawirus - kwarantanna i Fas

 To co się dzieje od tego roku ciągle przeraża - najpierw były to doniesienia ze świata a teraz już co się dzieje w naszym kraju. 
Może część osób zrozumie bardziej jak się żyje z niepełnosprawnością. 
My od początku marca jesteśmy w domu, nie wychodzimy na spacer nie mamy balkonu - więc dotleniamy się tylko za pomocą otwierania okien.
Z dnia na dzień na pewno jest trudniej, nasz dzień się zmienia, coraz mniej jest planu i rytmu dnia - wszystko się rozjeżdża. Powoli mało rzeczy się chce robić, bo zwyczajnie a po co - obyśmy tylko zdrowi byli. 
Życie toczy się między słuchaniem muzyki, internetem, rozmową, 
sprawdzaniem koszmarnych informacji, jakiś posiłek, utrzymanie porządku w domu. Zakupy mamy donoszone przez dobrego człowieka - szczerze jestem mu bardzo wdzięczna i się zastanawiam jak Mu się odwdzięczę. 
Nie da się opisać jak wielką ulgą jest mieć spokojną głowę że zakupy są zrobione i lodówka jest pełna. 
A co do Młodego jest bardzo nerwowy, stara się zrozumieć co się dzieje,ale brakuje mu wszystkiego, ośrodka, kolegów, spacerów, spotkania z babcią, tatą. Poziom adrenaliny jest tak duży że leki słabo działają a co za tym idzie jest dużo wybuchów złości, agresji. 
Wydaje się że w domu można wszystko tak można jak się chce a my już mamy jedno marzenie wyjść bezpiecznie z domu. Na obecna chwile jest to niemożliwe. 

Adopcja Fasolki co o tym myśli matka z długoletnim stażem.

Jest takie powiedzenie małe dzieci mały problem - duże dzieci duży problem. 
Po mimo upływu lat diagnoza FAS wcale nie jest dalej prosta, często dzieciom oddanym do adopcji teraz przykleja się naklejkę podejrzenie FAS. Moim zdaniem jest to stygmatyzowanie dzieci i do tego zabezpieczenie ośrodka adopcyjnego żeby nikt nie miał pretensji. 
Czyli tak na dzień dobry zaraz po dokonaniu wszelakich formalności związanych z rodzicielstwem należałoby się zabrać za diagnostykę i tu się zaczynają schody.
Diagnoza to szukanie, chodzenie po lekarzach i płacenie nierzadko konkretnych pieniędzy. 
Jak pierwsze schody pokonamy to się okaże że dalej jesteśmy w lesie bo kiedy okaże się że jest FAS to zaczynają się problemy z rehabilitacją. i cieszmy się że jeszcze zdążyliśmy przed szkołą. W szkole to dopiero się zaczyna armagedon - bo nie umie, bo nie zrobił zadania, nie napisał klasówki, bo nie przyniósł .... i tak te pretensje zaczną rosnąć. Dojdą problemy z zachowaniem i np. 16 uwag w zeszycie bo dziecko przeszkadzało na lekcji. Kiedy psychicznie opanujemy samych siebie bo z dzieckiem może być problem dojdzie urok hormonów i dojrzewania. HAHA to jest dopiero jazda nie wiadomo czy się śmiać czy płakać. Wtedy dopiero się możemy różnych rzeczy o sobie dowiedzieć - najbardziej czy mamy nerwy z żelaza. Jednym zdaniem im Fasolka starsza tym problemów więcej. 
Oczywiście też są osiągnięcia i radości,i nawet duma. 
Problem jednak w tym że jest więcej tej szarości. 
Ktoś może pomyśli że ośrodek adopcyjny nam pomoże oj nie nie - staliście się rodzicami to teraz wychowujcie, dbajcie itd 
Jednak nikomu żadnej rady nie dam każdy musi podjać decyzje sam ile ma miłości, sił, wiedzy i pieniędzy to jest ważna ale indywidualna decyzja - dziecko to nie samochód, nie oddamy nie zamienimy na inny model 

Pasja daje nadzieję, uśmiech oraz sens życia

Większość ludzi ma swoją pasję coś co daje sens życia - jednak ludziom z niepełnosprawnością wcale nie jest tak prosto i łatwo. Co innego jak to słuchanie muzyki czy czytanie książek a co innego np. granie w jakimś zespole muzycznym czy teatralnym. W umieszczonym przeze mnie filmie młodzi ludzie sami mówią jak są postrzegani i ile dla nich znaczy aktorstwo ich pasja. 
W przedszkolach czy szkołach nie mają szans na realizację marzeń nikt nie da im szansy ( lub prawie nikt ) bo nie ten wygląd nie ta wymowa itd. Nie bierze się pod uwagę ich uczuć możliwości nikt nie pyta czego chcą o czym marzą. 
Ja swojego syna też nigdy nie widziałam na akademii zawsze był koło mnie a jego klasa występowała. Kiedy pytałam dlaczego - odpowiedź była jasna nie da rady 
Okazuje się że jak znajdzie się osoba która ma pasje to zaraża nią innych i nie możliwe staje się możliwe. 
Mój Młody na co dzień do obowiązków to tak nie bardzo do ośrodka może bym nie poszedł, zrobiłabyś mi wolne. Na pytanie czemu nie chce iść słyszę - bo mi się nie chce albo dziś są konie. Tak Młody nie lubi hipoterapii ciągle próbuje się z niej wykręcić. Ale kiedy jest dogoterapia to co innego a kiedy jest próba teatralna to on musi iść nie ważne już wtedy czy chory, czy pogoda jest ok, ważne jest tylko jedno - próba do spektaklu. 
Kiedy wraca słucham co się działo o dziwo to jest zawsze mówione pozytywnie nie ma marudzenia, narzekania jest uśmiech od ucha do ucha. Ja też słucham z zadowoleniem czasami coś do pytam o dziwo dostaje odpowiedź - nie ma słowa nie wiem. 
Na premierze Młody jest wyluzowany a ja kłębek nerwów. Dla niego  nie jest ważne czy patrzy na niego pełna sala ludzi w teatrze czy domu kultury czy to jeden człowiek on robi swoje z pełnym zaangażowaniem ta chwila jest najważniejsza.
 Integracja Grupa Teatralna Outsider na czele z panią Sylwią dała dzieciom i młodzieży więcej niż leki, szkoła i rehabilitacja.
Grupa teatralna to dzieci i młodzież ale też wychowawcy, opiekunowie i cały sztab dobrych ludzi którym się chce. Dzięki tym osobom  dzieciaki mają szansę uwierzyć w siebie że są ważni, że potrafią, dają radę. 
Kiedy słyszę od mojego syna jestem aktorem to mam uśmiech na twarzy i się zastanawiam co by powiedziałam  na to pani Krystyna Janda. 
Dla mnie Synu jesteś aktorem i jestem z ciebie dumna.

Ciągły bałagan wokół Płodowego Zespołu Alkoholowego może warto troszkę uporządkować

Ciągły bałagan wokół Płodowego Zespołu Alkoholowego może warto troszkę uporządkować 

1) Dzieci z FAS nie rodzą się tylko w rodzinie patologicznej mogą nawet w rodzinie królewskiej 
2) Alkohol jest niebezpieczny bo uszkadza płód a nie tylko mózg 
a - dziecko może mieć przez to też kilka chorób towarzyszących, np. problemy kardiologiczne, ortopedyczne, gastryczne, laryngologiczne, okulistyczne. 
b - to że dziecko ma FAS nie oznacza że nie może mieć równocześnie Autyzmu czy zespołu Kinetycznego czyli bardziej znane ADHD czy upośledzenie umysłowego 
3) Alkohol w pierwszym trymestrze jest najbardziej niebezpieczny - co nie oznacza że w pozostałych jest bezpieczny 
a) w ciąży nie pij alkoholu mamo 
b) tatusiu nie nadużywaj też bo dziecko ma geny dwóch stron  
4) To nie prawda ze na FAS nie ma numeru jednostki chorobowej - oto on w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD – 10
jest to jednostka chorobowa o kodzie Q86.0 i obejmuje zaburzenia jakie
pojawiają się u dziecka w wyniku spożywania przez ciężarną matkę alkoholu.

5) FAS jest nieuleczalny nie należy wierzyć że go wyleczymy czy zamaskujemy 

6) Dziecko z FAS ma swoje mocne strony ma swoje hobby 

7) Dziecko z FAS potrzebuje rehabilitacji, miłości, zrozumienia 

8) Nie każda szkoła czy przedszkole jest przygotowane na takie dysfunkcje jednak są szkoły które świetnie sobie radzą - proponuję najpierw iść do dyrektora i się dowiedzieć jak dana placówka jest przygotowana 

9) Dzieci z FAS mają problem z nauką ale jak nauczyciel i rodzic dobrze współpracuje z dzieckiem to też są efekty  

10) Nie każde dziecko z FAS ma zaburzenia więzi czy traumę 

11) Większość dzieci z FAS ma problem z abstrakcją, poczuciem czasu, wartością pieniądza, poczuciem odległości, umiejętnością dobrania ubrania do pogody, rozmową o uczuciach, nawiązaniem kontaktu z rówieśnikami, problem z emocjami. 

12) Dla Fasolek ważna jest dieta - unikanie cukru a np. dobre dawki OMEGI 

13) Może się zdarzyć że pomimo właściwej pracy, rehabilitacji, mądrej miłości dziecko będzie niesamodzielne niezdolne do samodzielnej egzystencji, nie ukończy szkoły tylko trafi na warsztaty zajęciowe 

14) Mamo Tata kochaj mędrze pokazju dobre przykłady bo twoje dziecko naśladuję świat 

Nauka chodzenia miłość, przyjaźń i braterstwo

Dwa lata zmieniły bardzo dużo w mojej psychice, ludzie uczą więcej niż książki. Tylko książka nie rani często daje wiedzę, refleksję a co dają ludzie? 
Po odejściu Pana K oboje z synem poczuliśmy dziwną pustkę, brakowało codziennej rutyny jego obecności. Młody tradycyjnie opowiadał komu popadło że Pan K znikł a ja nie miałam chęci na letarg, jakąś formę depresji - obiecałam sobie że będę żyła z uśmiechem na tyle na ile dam rady. Proste jednak to nie było bo otoczenie też nie pomagało. Cóż powiedzieć osobie - podobno dobrej znajomej, która zegarek ma za nic i potrafi na kawę przyjechać koło 22 bez zapowiedzi, przy swobodnej rozmowie usłyszeć takie słowa " Ty to jesteś dziwną wariatką " no cóż zostałam dziwną wariatką ok przeżyję są gorsze kataklizmy. Kiedy jednak pada sformułowanie " Ty chcesz sobie ułożyć życie kogoś znaleźć jak sama chorujesz i masz syna chorego, to on by musiał by być jakiś nienormalny zwyczajnym idiotą " Pomyślałam tylko że moja miarka cierpliwości się przebrała - to ja staram się jak mogę pomagam, wspieram itd. u tu takie bezpardonowe słowa i za co czy dlaczego? Za to że zawsze mogła na mnie liczyć. Dowiedziałam się od innej osoby że mówienie dzień dobry oznacza osaczanie - a ja myślałam że to kultura dnia codziennego. Teraz się zastanawiam komu mówię dzień dobry zeby nikt nie czuł się osaczony. Po co mam wysłuchiwać kolejne głupoty. O tym ile razy się zorientowałam że jestem okłamywana to pominę bo to jest nagminne. Tylko mnie intryguje co te kłamstwa dają - że pozostają bardziej śmieszni jak zostaną przyłapani. Młody na temat ludzi ma tak wyrobione zdanie że to ja uczyłam się od nieg. Niektórzy chyba uważają że jak  ktoś jest sam to można mu wszystkie pomyje na głowę wlać a ten taki nieudacznik że jeszcze podziękuje. 
Czarę goryczy przelała sytuacja z osobą którą w życiu nie widziałam w realu. Komentowaliśmy różne posty na jednej z grup, w którymś momencie mam info na priv Czy to ja bo znikłam i czy nie zmieniłam nika. Fakt nik zmieniłam i to ja odpisałam i tak zaczęło się nasze najpierw pisanie później rozmowy. W parę miesięcy przegadaliśmy mnóstwo godzin czasami do późna w nocy albo znów od wczesnego rana. Relacja od początku była jasna nikt z nas nie miał ochoty na spotkanie w realu takie bardziej braterskie podejście. Mój syn jednak powtarzał mama on cię wykorzystuje uważaj dzwoni bo ma problem bo mu pomagasz. Przekonałam się kolejny raz że Młody miał rację jego instynkt jest bezbłędny. "Braciszek" jak miał problem to dzwonił jak się ogarnął to zapomniał że istnieję.Teraz już nie odbiorę w styczniu pousuwałam zbędne kontakty w telefonie 

 
Samo życie fałsz i obłuda plus kłamstwo wartości XXI wieku. 
Jak to wszystko wpłynęło na moją psychikę - wyciągnęłam wnioski, jestem nieufna zamknęłam się w swojej skorupie, przestałam pomagać. Hasło które do mnie przylgnęło " Ty musisz pomagać Ty to kochasz robić " dla wielu będzie zaskoczeniem nie nie muszę tego robić mam dosyć wykorzystywania mojej osoby. Muszę patrzeć na siebie i syna na nasze dobro.