Stygmatyzacja i zbiory (4) rodzina i dom

 W brew pozorom to chyba najtrudniejszy zbiór do opisania.

Ponieważ dzieci z FAS rzadko wychowują się w rodzinach biologicznych, to są dzieci świata. 

Mam na myśli domy dziecka, dziecięce domy pomocy społecznej, rodziny zastępcze, ( spokrewnione, niezawodowe, rodzinne domy dziecka, rodziny zawodowe czy rodziny specjalistyczne) trafiają też oczywiście do adopcji. 

Do FAS podchodzi się różnie jedni bardzo lajtowo inni z przerażeniem. 

Małe dzieci są takimi małymi aniołkami i nie pisze tego w złym kontekście - one są jak małe kruszynki słodkie, bezbronne, takie delikatne. 

Problemy zaczynają się później i mało kto jest na to przygotowany. 

Po pierwsze nigdy żaden kurs nawet najlepszy nie przygotowuje nas do bycia robotem, bo każdy ma emocje i swoją psychikę. A młodzi ludzie z FAS nie będą robić sobie problemu czy nam jest przykro, czy się martwimy czy też nie. Oni mają swój świat i albo się wpasujemy albo nie. 

Książki, szkolenia, internet na pewno pozwolą zdobyć wiedzę ale już nie doświadczenie, doświadczenie zdobędziemy sami jak zdecydujemy się na opiekę nad dzieckiem z FAS 

Ostatnio często czytam i słyszę że psychologowie mają teorię że dziecko nie kłamie. No tak mają rację dziecko z FAS nie kłamie tylko konfabuluje przyczyny są różne. 

I tu są co najmniej dwa podejścia - pierwsze to nie kłamiące dziecko powoduje że rodzina ma problemy np. niebieska karta lub rozwiązanie rodziny zastępczej, czasami więzienie do któregoś z opiekunów, tego bardziej obwinionego. To są tragedie uwierzenie osobie z FAS bez sprawdzenia czy to jest prawda jest napiszę ładnie okropne i nie poważne. 

Drugie wyjście to udawanie że nic się nie dzieje - efekt na przyszłość też jest opłakany. 

Więc drogie rodziny pamiętajcie o tym 

- FAS miłością nie wyleczymy 

- FAS fasowi nie równy 

- wasz słodziak się zmieni z wiekiem 

- leczenie i rehabilitacja jest potrzebna ale nie daje 100% sukcesu 

- zdobywaj wiedzę na bieżąco i obserwuj swoją pociechę 

- jak podejmiesz się opieki to już z konsekwencją na przyszłość 

- nie podejmuj tak ważnej decyzji pochopnie, pod wpływem emocji 

- osoba z fas ma problem z pamięcią krótkotrwałą 

- osoby z fas mają problem z poczuciem czasu, odległości, wartości, temperaturą. 

- problem z higieną, czystością 

- nie rozumieją, świata przeszłego, abstrakcji, nie mają poczucia humoru, nie rozumieją świata rzeczywistego  

To wszystko powoduje że im się żyje trudno ale nam z nimi też. 

Jak jeszcze najbliższa rodzina Fasolek będąc świadoma sobie radzi, to ta dalsza już nie, co powoduje że często zostajemy tyko tematem do dyskusji, ale na wsparcie to nie mamy co liczyć, ewentualnie nam współczują.   

FAS nie należy się bać, należy starać się zrozumieć. Pamiętać o zasadach jak rutyna, konsekwencja, dotrzymywanie słowa, odpowiednia dieta i suplementy. 

Nie wszystkie Fasolki mają wszystkie deficyty, 

Rodzina dla Fasolki powinna być wsparciem ale nie powinna być strusiem który wkłada głowę w piasek jak są problemy. To musi być mądra miłość. 

                                           

Tego nie przewidziałam nawet w najczarniejszym scenariuszu

                                                                   

 

Syn zakończył edukację szkolną. Tylko to chyba za dużo powiedziane. Dla nas wczorajszy dzień był jednym ze smutniejszych - dla Młodego był koszmarem. 

Najgorsze że nie byłam mu w stanie pomóc - byłam zupełnie bezradna. 

Moje tłumaczenie nic nie dawało, leki nie pomagały. Wszystko było jak grochem o ścianę. 

Nie życzę nikomu patrzeć na zrozpaczonego młodego człowieka, który nic nie zawinił a cierpi z powodu nawet nie wiem czy - dumy, głupoty, egoizmu, pokazaniu kto tu rządzi ???

Od 2012 syn chodził na ośrodek najpierw na pobyt laboratoryjny, a po gimnazjum na pobyt dzienny.

Powinien zakończyć tam edukacje dwa lata temu, ale sama pani dyrektor starała się o przedłużenie, a ja się zgodziłam  ( byłam z tego bardzo zadowolona ) 

Syna nie zapytałam o zdanie - bo mi się wydawało, że to jest bardzo dobre dla niego. Teraz wiem nie powinnam się na to zgodzić, nic przedłużać tylko koniec, to koniec. 

Od jakiegoś czasu planowałam sobie w głowie jak się pożegnamy z naszymi aniołami, bo przez długie lata tak o tym miejscu i ludziach myślałam. 

Jednak okazało się że nie ma się z kim żegnać - Młody stał się nie widziany, nie dosyć że przez cały rok szkolny nikt nie zapytał czy żyje, co się dzieje czemu go nie ma. Przypomniano sobie tylko o podpisie żeby wysłać film na kolejny konkurs ( film na konkursie dostał wyróżnienie ) smutny to był rok szkolny. Pokazano jakie jest miejsce nasze w szeregu. 

Na zakończenie roku szkolnego syna zabrakło nikt nie napisał, nikt nie zaprosił czy nawet zwyczajnie poinformował. OREW zwyczajnie wstyd. 

Nigdy na syna nie narzekali, zawsze chwalili jaki uczynny, jak lubi teatr jak mu to pomogło, lubiany przez dużych i małych . 

Taki lubiany a na koniec olany 😭😭😭

Młody nie mógł tego wczoraj przeżyć, padały słowa mało cenzuralne i nie będę przytaczać, Syn został potraktowany jak powietrze i pytam się czemu? 

Moja odpowiedź jest bardzo prosta - miał odwagę powiedzieć że nie chce się widzieć z tatą i żadne przekonywanie psychologa, jak to tata jest mu potrzebny, były daremne. Miał odwagę dać pełnomocnictw adwokatowi czego oczekuje od OREW, a tego nikt tam się nie spodziewał. Przecież to osoba niepełnosprawna a " ryby i dzieci głosu nie mają " 

OREW uwierzył w kłamstwa tatusia i zamiast być co najmniej neutralnym to dołożył swoje do tego pieca. 

Miało być pożegnanie kwiaty, ciasta, piękne słowa, pamiątkowe zdjęcia a wyszło wielkie G.... 

Dla mojego syna to jest lekcja życia i wiem że wyjdzie z tej lekcji silniejszy to jest taki bodziec który zapamięta do końca życia. 

W każdym miejscu do którego uczęszczał syn były podziękowania, pożegnanie a tu jest lekcja. Pamiątek nie będzie 

Mam nadzieję że mój były dobry mąż się z Wami pożegnał kupił kwiaty co najmniej. 

A moje podziękowania są takie : 

Życzę Wam wyciągnięcia wniosków bo może ktoś mieć mniej cierpliwości. 

Dziękuję za te dobre lata kiedy na twarzy mojego syna malował się uśmiech 

Dziękuję za to że syn zaczął wierzyć w siebie. 

O ostatnim czasie chcę jak na szybciej zapomnieć 

A tak zostały pożegnane koleżanki i koledzy z tego OREW o moim Młody nie ma ani pół słowa. 

Mam nadzieję że nigdy więcej żaden uczeń, żadnego miejsca nie zostanie tak potraktowany. Nawet jeśli macie dyrektorzy problemy z ich rodzicami nie odbijajcie tego na uczniach.

Moi Drodzy macie rację,

że nadeszły wakacje!

A teraz…

Przypomnijmy sobie, co w ciągu roku się działo

ile pięknych wspomnień zostało.

We wrześniu wszyscy przyszli do szkoły.

Jeden poważny, jeden wesoły.

Naukę rozpoczęły też nowe dzieciaki

Ania i Tomek to przedszkolaki.

Kamil w pierwszej klasie uczy się literek

i w szybkim ściąganiu butów jest liderem;),

a Weronika cichutka jak myszka

do trzeciej klasy przyszła.

Pawełek malutki i bardzo grzeczny

też wśród nas jest obecny.

Jesienią kilka wycieczek było,

trochę się odpoczywało i dużo uczyło.

Zimą św. Mikołaj przyniósł prezenty

i każdy był „wniebowzięty”.

Jasełka to wyzwanie,

nasi uczniowie odpowiedzieli na nie.

Bal karnawałowy do dziś nam się śni.

Były wróżki, królewny, a nawet lwy.

a taniec to nasza rozrywka ulubiona.

Do zabawy szybko dajemy się przekonać.

W marcu powitaliśmy wiosnę

i dni stały się bardziej radosne.

Bo chociaż wiemy, co na świecie się dzieje.

my zawsze mamy nadzieję

na życie w przyjaźni i pokoju.

Nie chcemy wojny, chcemy spokoju!

Byliśmy w kinie, w teatrze i na wystawie.

Każdy dzień upływał ciekawie.

W ogrodzie korzystamy z uroków lata,

a nasza buzia od słońca piegowata.

Nigdy u nas nie jest nudno,

chociaż czasem bywa trochę trudno.

Są koniki i są psy.

Mamy muzykę, zabawy i gry.

Na festiwalu teatralnym zdobyliśmy miejsce pierwsze,

czyż to nie piękne?

Każdy autograf od nas dostanie.

Zapraszamy panowie i panie.

Dziś rok szkolny żegnamy,

piosenki dla Was mamy.

I tylko jedna rzecz sprawia, że nie jest nam do śmiechu:

czterej uczniowie odchodzą z Orewu.

Nasi najstarsi uczniowie,

każdy, kto ich zna, to powie,

że to super chłopak i dziewczyny.

Zawsze mają wesołe miny.

Nicole znamy od maleńkości,

na naszych oczach doszła do dorosłości.

Wydaje się, jakby to wczoraj była malutką dziewczynką z kucykami.

Dziś żegna się z nami.

Nicole ma charakter i klasę,

gdyby mogła, tupnęła by czasem;)

Wie, czego chce i domaga się tego,

a dama z niej na całego.

Makijaż, fryzura i modne stroje.

Tak Nicole rusza na świata podboje.

Nikolko, Nikuś, kochana. Nigdy wspólnych chwil nie zapomnimy,

bo bardzo cię kochamy i lubimy.

Sandra to też dziewczyna z charakterem,

w skakaniu na piłce jest bohaterem.

Ma swoje ulubione aktywności.

Czasem trochę się złości,

ale super z niej dziewczyna.

Lubi się pluskać i dzień od „psik, psik i myju, myju” zaczyna.

Sylwia ma swój plan na życie,

który realizuje skrycie.

Kiedy czegoś chce, domaga się tego,

lubi zjeść coś smacznego.

Zna się na żartach i często się uśmiecha.

Na pewno wiele dobrego jeszcze ją czeka.

O Patryku można pisać poematy.

Jego świat we wrażenia jest bogaty.

Z każdym pogada, do każdego się przytuli

i każdego potrafi rozczulić.

Patryk ma swoje przemyślenia,

czasem poglądy zmienia.

Kocha Ferbinka i swojego kota,

na owoce zawsze przyjdzie mu ochota.

Jest gier wielbicielem

i seriali koneserem.

Kiedy kogoś lubi, stanowczo to wyraża,

czasem się obraża.

Swoim urokiem przekona każdego,

i małego, i dużego.

Już tęsknimy za jego powiedzonkami.

Orzeszku, ze smutkiem Cię żegnamy.

Życzymy Wam udanych wakacji.

Słońca, przygód i wielu atrakcji.

26

Przekopiowałam wierszyk w całości ponieważ jest udostępniany na FB 

Emocje

 Ne urodziłam dziecka specjalnie bo nie chciałam mieć tak chorego dziecka jak jestem ja. Czy z tego powodu jestem złą matką a może jestem egoistką ??? Byłam świadoma że adoptując dziecko może być różnie że dziecko może zachorować. Ale nikt, kompletnie nikt, nie przygotował mnie na to, że będę musiała porzucić swoją pracę, nikt mnie przygotował na rozwód, nit mnie nie uświadomił że będę musiała walczyć z systemem, że nie będę miała pomocy tylko kłody pod nogami. Nikt mnie nie przygotował na życie za 520 zł bo zrezygnowałam z pracy a tyle to ja miałam premii. Nikt mnie nie przygotował że przestanę marzyć i realizować marzenia, Nikt mnie nie przygotował na utratę znajomych i przyjaciół a nawet rodziny, a Mój syn ma FAS upośledzenie, autyzm i ADHD i jeszcze kilka innych chorób. Myślę że nawet jak bym się zdecydowała na urodzenie swojego dziecka to nie było by tak chore jak zafundowali MOJEMU synowi jego biologiczni rodzice.  Mój syn jest mój ale to jest mój krzyż który niosę nie dosyć swojej choroby to jeszcze jego i nie jedną noc przepłakałam a są ludzie którzy mają gorzej niż ja.

Ktoś powie ile emocji i złości - to nie złość tylko bezradność a emocji nie da się pozbyć z życia, bo życie to emocje. 

Tak jak mój syn na co dzień nie radzi sobie z emocjami, rodzice i opiekunowie Fasolek często sobie nie radzą i nie potrafią się do tego przyznać. 

FAS jest cudowny u malutkich dzieci max do 5 roku życia później jest coraz trudniej. Wiem że mnóstwo osób w internecie wypisuje o fantastycznym rodzicielstwie, sukcesach wychowawczych itd. 

Wszystko jest piękne tylko szkoda że do czasu. Szkolenia podobno są częste i można się dużo dowiedzieć. Tylko kto szkoli o FAS - ludzie którzy znają FAS z książek, a to stanowczo za mało. 

Nie zapomnę długo, podobno psycholożki która napisała na grupie na FB że dzieci z FAS są cudowne, fajne to tylko rodzice są nie tak. 

Typowa metoda - dzieci ok, rodzice do niczego. 

Mogłabym tu jeszcze dużo napisać o problemach i emocjach - rodziców jak i dzieci 

Tak się zastanawiam czy w końcu się zmieni spojrzenie? 

Nikt nie przygotowuje na realne problemy 😥😥😥

                                            

Stygmatyzacja i zbiory ( policja )

 Na słowo policja większość ludzi staje sparaliżowana. 

Ciekawe czemu te słowo paraliżuje?  Powinno paraliżować przestępców a nie przeciętną osobę. Przecież to też są ludzie, mają swoje emocje, życie, problemy, rodziny, pasje i marzenia. 

Zwyczajnie w swoim zawodzie na co dzień część nosi mundur. Większość z policjantów i tak na co dzień nie rozpoznamy bo pracują bez munduru. 

Opiekunowie Fasolek jak dzieci przestają być dziećmi a stają się młodzieżą, mażą tylko o jednym, żeby pociechy nie w padły w kłopoty z prawem i żeby policja nie zawitała do ich drzwi. 

Najgorsze co możemy zrobić to włożyć głowę w piasek, jak ten przysłowiowy struś. 

W ten sposób naszym dzieciom nie pomożemy. 

Nie oduczymy ich kłamać ( konfabulować ) czy zabierać rzeczy bez pytania, bo im się podoba. 

Wiem że każdy jest inny, inaczej wygląda życie rodzinne, inne są zasady. 

Ja jestem zwolennikiem tłumaczenie i ograniczania a nie zakazywanie. 

Nigdy nie zakazałam słodyczy całkowicie - wolę je mieć pod kontrolą, niż słyszeć że młody ukradł słodycze w sklepie algo komuś  w szkole. 

Syn jest pełnoletni ale nie zakazałam alkoholu. Mamo mogę wypić - synu pewnie że możesz, tylko pamiętaj bierzesz leki one z alkoholem nie pasuję, czy mam już wzywać pogotowie, wiesz ty chcesz długo żyć a taka mieszanka może skończyć się śmiercią. 

Kieszonkowe nigdy o de mnie nie dostał. Zawsze miał wszystko co potrzebował, sama mu dawałam kartę płatnicza i uczyłam się nią posługiwać, zna mój pin. Chodzi od lat na zakupy i nigdy nie brakowało ani złotówki. 

To co napisałam nigdy nie podobało się psychologom, każdy magister mnie krytykował. Nikt nie zauważył ile się młody nauczył jak dużo osiągnęliśmy. 

Od lat też współpracuję z dzielnicowym i to był mój genialny pomysł moje motto " Lepiej zapobiegać niż leczyć " 

Prawda też jest taka że policjanci o FAS nie są uczeni i nie szkoli się ich w tym temacie a szkoda do wielu tragedii mogło by nie dość. 

Co policjant o FAS wiedzieć powinien 

1) ma do czynienia z chorym człowiekiem nie z przestępcą 

2) Fasolka nie myśli, nie wyciąga wniosków 

3) do złego czynu ktoś ją namówił i był to impuls (np. żeby się komuś przypodobać ) 

4) Fasolka nie ma poczucia czasu, odległości, temperatury, wartości przedmiotu 

5) Dla większości fasolek jazda radiowozem czy kajdanki albo rozmowa z policjantem już jest wystarczająco ekstremalna i zostanie zapamiętana. 

Bardzo sprawdza się współpraca rodziny z dzielnicowym. Nie robi się tym nikomu krzywdy nie powoduje stygmatyzacji o co większość rodzin się bardzo boi. 

Tylko dzielnicowy musi wiedzieć z czym ta choroba się wiąże ta współpraca polega na zaufaniu. 

Nasz dzielnicowy wpada do nas od czasu do czasu. Był u nas ostatnio w Boże Ciało porozmawiał z Młodym umówili się że młody będzie pracował nad emocjami bo jak nie to  ..... i tu padło co nastąpi jak się syn nie będzie starał.

Zaznaczam STARAŁ bo wiemy że idealnie nigdy nie będzie. 

Pamiętam jak młody w ramach wycieczki kiedyś był na komisariacie i policjant w padł na pomysł żeby na chwilę grupę zamknąć na dołku. 

Młody po wycieczce najbardziej opowiadał, jak to zastali zamknięci za kratkami i że on nigdy więcej zamknąć się nie da. 

                                

stygmatyzacja i zbiory ( edukacja )

 Kiedyś nauczycielka szkoły specjalnej zadała mi pytanie " czemu ona ma dzieci z upośledzeniem intelektualnym w stopniu umiarkowanym, uczyć ułamków skoro mają problem z dodaniem np. 2+2 "

Jest gro nauczycieli którzy sobie zdają sprawę z dysfunkcji uczniów tylko : no właśnie co powoduje że ich wiedza nie jak ma się do rzeczywistości.

Dziecka z FAS nie nauczymy 

- myślenia abstrakcyjnego 

- poczucia czasu 

- poczucia odległości 

- logicznego myślenia 

- wyciągania wniosków 

W ilu przedmiotach jest ważne to co napisałam wyżej. 

Matematyka w tym momencie staje się bardzo trudna, chemia, fizyka, to ten sam zbiór przedmiotów. Historia czy geografia wcale nie jest dla tych dzieci wiele łatwiejsza. Przyroda to jest coś co może być do opanowania pod warunkiem, że lubimy zwiedzać, dotykać, pokazywać świat dziecku. 

Dziecko z FAS powinno mieć nauczyciela wspomagającego, nie na zasadzie proszenia i błagania a tak zwyczajnie z urzędu. 

Bez dobrej współpracy rodzic - nauczyciel - dziecko, też nie będzie dobrych efektów. Z tej trójki nikt nie jest gorszy i nikt nie jest lepszy, każdy jest jednakowo ważny.  

Nauczyciele muszą wiedzieć co to FAS i to nie tylko z książek powinni wiedzieć od rodzica z czym ich dziecko się mierzy, na co należy zwrócić uwagę. 

Nauczyciel powinien mądrze wykorzystywać tą wiedze żeby ułatwić życie dziecku w szkole i żeby osiągał sukcesy a nie porażki. 

Większość ludzi źle znosi porażki więc dzieci też, od naszej motywacji zależy czy dla dziecka szkoła będzie karą czy miejscem pozytywnym. 

Jest coraz więcej możliwości uczenia się o FAS więc nauczyciel też powinien się uczyć jak pomóc i pracować z dzieckiem z FAS 

Morał z tego wpisu jest taki - dobra współpraca popłaca. I najważniejsze nie powoduje stygmatyzacji dziecka 

                                                                              

obudziłam się z ręką w nocniku

 Po szkole gimnazjalnej syn trafił do OREW - łatwo nie było się dostać, ale było warto. Bardzo długi czas byłam ty miejscem oczarowana. Miałam wrażenie że znaleźliśmy się w niebie, wszystko było poukładane, miłe i przyjemne, nie jeden pozytywny post o tym miejscu powstał. 

Niestety życie jest sinusoidą i należy brać to zawsze pod uwagę, ja straciłam czujność. Wydawało mi się że tak dobrze wykształcona kadra doskonale rozumie zachowania i potrzeby syna. 

No cóż nie zrozumiała i już nie zrozumie, " obudziłam się z ręką w nocniku" no ale tą opowieść należy zacząć od początku. 

Syn miał przez cztery lata jednego wychowawcę i to było jak najbardziej w porządku, jednak nastąpiło zmęczenie materiału co jest zrozumiałe. Uważam że praca w OREW jest zwyczajnie trudna, męcząca i wyczerpująca. Nastąpiła zmiana wychowawcy no i jeszcze ten covid.

Przez wiele lat dążyłam żeby mieć dobre relacje ze swoim byłym mężem - właśnie ze względu na syna. I to właśnie się na mnie a przede wszystkim na młodym zemściło. 

Byłam na tyle GŁUPIA że poprosiłam psychologa z ośrodka o pomoc i to był mój pierwszy błąd. Ponieważ mój były ma świetnie gadane, wzbudza zaufanie jest taki czarujący i taki bardzo pokrzywdzony. Przy tym wszystkim myślałam że psycholog połapie się w jego kłamstwach i uwierzcie bardzo się pomyliłam. 

Bo sytuacja odwróciła się przeciwko mnie - to ja zostałam tą zła a tatuś w ocenie ośrodka został tym dobry. 

Wycofałam się ze współpracy na tyle na ile mogłam. 

To ja chodziłam wcześniej na wszystkie spotkania ( wywiadówki ) były ani razu, to ja chodziłam do ośrodkowego lekarza, były też nie pofatygował się ani razu. Podpisywałam wszystkie zgody, przepisywałam synowi terminy wizyt jak kolidowały z przedstawieniami itd. 

Nigdy nie usłyszałam że o coś ma ośrodek do mnie pretensje. Kilka lat dobrej współpracy - a przynajmniej tak mi się wydawało. 

Syn z nastolatka stał się dorosłym facetem tylko oprócz mnie mało kto to zauważył. Nie ma ograniczonych praw, więc ma prawo podejmować decyzje. 

W tym momencie nastąpił problem - nawet wykształceni ludzie uważają że osoby niepełnosprawne nie powinny mieć prawa wyboru. 

Mnie jednak chodzi o prawdziwą rehabilitacje w tym umiejętność wyboru i ponoszenie konsekwencji za to co się wybrało. Kiedyś mnie zabraknie a maże o tym żeby syn potrafił sobie poradzić bez DPS 

Jedną z decyzji syna jest ograniczenie kontaktu z ojcem. Rozumiem jego decyzję, długo do tego dochodził - jest mi wstanie powiedzieć czemu mówi tacie nie. ( mówi to też innym osobom nawet osobie w mundurze) 

Osoby które wiedzą co to FAS zdają sobie sprawę ile czasu sobie młody tą decyzję układał w głowie. 

To nie jest żadna pochopna decyzja i nie wzięła się z niczego. 

Były mąż nie przyjmuje tego do wiadomości mnie obraża na każdym kroku posunął się już do stalkingu. Syn obecnie zaczyna bać się wychodzić z domu. 

Przyzwolenie tatuś dostał od ośrodka a przynajmniej nikt nie był w stanie mu wytłumaczyć jaką krzywdę robi synowi. 

Czas pandemii nie ułatwił sprawy. Ja nie jeździłam do ośrodka ze względu na zagrożenie epidemiologiczne ale mój były tak. 

Co dokładnie naopowiadał nie wiem, może i dobrze bo kto wie, może bym była po zawale ale że na kłamał to fakt. 

Pod koniec września odbieram bardzo nie miły telefon od dyrektora ośrodka, zostałam potraktowana jak kłamca i pensjonarka. 

" Pan wychowawca rozmawiał a ...... ( z moim synem ) posadził go na krzesło i zapytał czy on ma chęć widywania się z tatą. .....odpowiedział że tak no wie pani ...... nie ma powodu okłamywania wychowawcy" 

No to ja wiem jedno, według nich ma chęć okłamywanie mnie albo ja mam chęć okłamywania ich. 

Tylko to tak nie działa posadzili syna na krzesło i co oni myśleli .......

Przecież jedyną myślą syna było żeby oni dali mu jak najszybciej święty spokój. 

Ktoś kto ma wiedzę - to tak by tego nie załatwił. 

Pożyczyłam książki o FAS ale okazały się za trudne, jedna została podobno przeczytana, druga nie.

Były mąż nie jest zadowolony z nowej psycholog bo nie przyznaje mu racji. Kobieta ma olbrzymią wiedzę i doświadczenie, zresztą książkę którą nie był wstanie przeczytać wychowawca jest jej autorstwa. Ale od dyrektora ośrodka słyszę że to oni dali synowi wszystko a nowa psycholog nie jest mu do niczego potrzebna. 

Tak, tak to jest teoria mojego byłego i przekonał do siebie dyrektora ośrodka. Nawet jak to piszę to mi się wierzyć nie chce, że podobno mądrzy wykształceni ludzie dali się tak wmanewrować w życie prywatne swojego ucznia na dodatek dorosłego. 

Ponieważ w rozmowie zostałam poinformowana o oddaniu mnie do sądu dla dobra syna, uznałam że ktoś poszedł już o jeden most za daleko. 

Sprawę przejął adwokat i o dziwo nastała cisza ze strony ośrodka. 

Tatuś dalej stalkuje syna - zastanawiam się czy nie oddać sprawy do prokuratury. Piszę ja, bo ja otrzymuję obrzydliwe sms-y  wszystko ma swoje granice wytrzymałości. 

Tak więc z dobrej współpracy zostały tylko wspomnienia a teraz jest zwyczajny żal. 

Syn od września miał iść krok wyżej na terapię zajęciową, jednak nie zdziwi mnie jak tam nie trafi z powodu braku miejsca. 

A czy miejsce będzie, czy nie, tego się nie dowiem z prostego powodu - takich ośrodków jest za mało i z miejscami jest problem. 

Wiem za to już na pewno że z ośrodkiem żegnać się nie będziemy, młody nie chce i tym razem to On mnie do tego przekonał. 

Smutne jest to że namieszali podobno zdrowi ludzie a cierpi chory młody człowiek i każdy z tym swoim EGO tego nie widzi. 

Od momentu kiedy przestał chodzić na ośrodek nikt nie zadzwonił, nie napisał, zero kontaktu. 

Jedynie czego chcieli to podpis pod zgodą żeby mogli wysłać film na konkurs. 

Taka jest smutna prawda o niepełnosprawności. 

Mam nadzieję że sobie to też przeczytają i tym razem nie zadzwonią. Ponieważ teraz to my już telefonów nie potrzebujemy. 

Potrzebujemy życzliwych osób, życie nam wystarczająco dokopuje, ludzie już nie muszą 

                                       

Stygmatyzacja i zbiór 2 samo życie

 Przepraszam jestem wam winna to słowo - miałam  temat stygmatyzacji i zbiorów pisać co tydzień, a już się nie zmieściłam w tym terminie, ale to nie z lenistwa, tylko samo życie które jest nieprzewidywalne, a u mnie za dużo się dzieje. 

Zostańmy jeszcze w temacie lekarzy. 

W tym tygodniu mój syn po dwóch i pół roku w końcu dotarł do laryngologa i alergologa, dla stałych czytelników do pani generał. Pojechał tylko z babcią ja zostałam w domu z ważnych powodów. 

Lekarka zna nas od dawien, dawna ( 17 lat) opiekuje się synem. Zaczynała leczyć przedszkolaka a teraz ma przed sobą dorosłego człowieka. 

Nie ukrywam przed nią chorób syna bo to nie ma sensu. 

Kobieta ma bardzo dobrą pamięć więc wie jak wygląda moje podejście do Młodego co robimy, jak jest leczony, rehabilitowany. 

Zawsze chętnie konsultowała leki które zalecała z innymi specjalistami żeby nie szkodzić. Jednak osoby które czytają bloga od lat wiedzą że ma też swój charakterek, no i ów charakterek znów wyszedł na wierzch. 

Zbadała, zrobiła wywiad z pacjentami i odesłała do domu z informacją, proszę tu jest mój nr telefonu niech córka do mnie zadzwoni. 

No to ekipa wróciła, Młody już na klatce schodowej robił awanturę i się pieklił mama czerwona jak purpura a ja patrzą z niedowierzaniem co się dzieje.

Słyszę tylko masz zadzwonić, masz zadzwonić, no to dzwonię. 

Pani doktor nie podała nr telefonu komórkowego, tylko stacjonarny, więc jest długie oczekiwanie przez centralę a w domu napięcie rośnie. 

Pa paru minutach udało się rozmawiamy - pierwsze co słyszę młoda nie denerwuj się ( fajnie w moim wieku słyszeć że jest się młodym ) ale do konkretów pierwsza informacja 

1) z babcią już jest trudno się dogadać 

2) syn jest dla niej nie wiarygodny 

Moja mama ma swoje lata, to prawda ale ciągle jest samodzielna, potrzebuje pomocy tylko przy myciu okien do wszystkich specjalistów ( lekarzy ) chodzi sama, nie ma potrzeby żebym chodziła z nią 

Syn owszem ma swoje problemy ale nie poszedł sam tylko z babcia która też jest leczona przez nią czyli generała. 

Tak więc to jest jedyny lekarz który oczekuje że będę przyprowadzała dwie dorosłe osoby do lekarza bo pani doktor obie uważa że są nie samodzielne. 

Młody przecież nie potrafi nic sam załatwić, kiedy usłyszała że owszem potrafi jak mu się ułatwi wykonanie zadania. 

Żaden problem iść do apteki czy do sklepu, w dzisiejszych czasach nawet płatność to nie problem bo są karty, na ale generał nie uwierzył, kiedy syn podawał leki jakie bierze też nie uwierzyła. Temu się dziwię najbardziej bo ma je wpisane w swojej kartotece, kiedy pytała o badania czy prześwietlenia też nie wierzyła. 

Po rozmowie zemną była jeszcze bardziej zdziwiona bo to co powiedział syn i babcia się potwierdziło. Teraz pani doktor myśli i dopiero za tydzień poinformuje mnie o dalszym leczeniu syna. 

Ja się bardzo cieszę co do skrupulatności jej pracy, rozumiem jej odpowiedzialność. 

Tylko czy nie przesadziła z takim podejściem. 

Owszem niepełnosprawność jest ale czy powinno się wszystko negować. 

Ja mam wątpliwości, przecież skoro syn jest osobą z deficytami to kiedy je pokonuje to powinno się gratulować postępów a nie je kwestionować. 

                                     

 

Stygmatyzacja i zbiory (2)

 Lekarze i specjaliści 

                           

Ludzie którzy mają pomóc często szkodzą, no to żebym nie była gołosłowna. 

Ginekolodzy z dawnym myśleniem - przysłowiowa lampka wina, szklanka piwa czy troszkę koniaczku nie szkodzi nawet zalecają. Prawda przyszłej mamie nie zaszkodzi może i lepiej się poczuje, tylko co z dzieckiem w jej łonie ??? Tyle ile wypije mama tyle wypije dziecko łożysko przepuści te płyny. A przypominam nie ma bezpiecznej dawki alkoholu dla dziecka, takie dobre rady lekarza mogą spowodować tragedię dla dziecka, któremu zafunduje się płodowy zespół alkoholowy.

W ramach narodowego funduszu zdrowia za dużo pomocy nie dostaniemy, owszem jest lepiej niż było ale orzecznictwo woli dokumenty od prywatnych znanych specjalistów. 

NFZ nie przejmuje się FAS/FASD dla nich ten zespół nie istnieje, owszem neurolog czy psychiatra napisze o podejrzeniu ale wyśle nas na potwierdzenie diagnozy 

Potwierdzenie to już prywatnie i kosztuje różnie jak specjalista sobie ceny ustali. Chyba już dziś prywatne gabinety są w każdym województwie, zdarza się że jest ich nawet kilka, mają różne opinie. 

Oczywiście tak to nie powinno wyglądać, jednak fakt jest taki na FAS można nieźle zarobić więc po co zmieniać. 

Często słyszę od mam jak dzieci z FAS traktuję pediatrzy - nie wiem jak ci lekarze mogą się uważać za lekarzy z takimi odzywkami ( mają takie odzywki bo nie znają FAS ) patrzą stereotypowo bo jak dziecko nadruchliwe to rozwydrzone itd. 

Więc zapraszam lekarzy do nauki ponieważ dzieci z FAS rodzi się coraz więcej a kiedyś dzieci dorosną. 

Często ci specjaliści mówią rodzicom o tym żeby się nie przyznawać bo stygmatyzacja itd. bo zostanie naklejka patologii no bo dzieci z FAS to tylko patologia rodzi 😏

No to specjalisto pytam się jak ukryć 

zaburzenia emocji, zachowania, niedostosowanie społeczne, brak skupienia, słabe albo nawet bardzo słabe umiejętności przyswajania wiedzy, zero zrozumienia dowcipu czy komplementu. Mogłabym jeszcze parę rzeczy wymienić ale chyba już wiadomo o co chodzi. 

Więc o czym Ci ludzie do tych rodziców mówią dlaczego im utrudniają zaakceptowanie tak trudnej choroby dla czego zamiast pomagać szkodzą, przecież sami sie nazywają specjalistami. 

Psycholodzy to już temat rzeka oni to nie wiedzą o czym mówią ( oczywiście są wyjątki od reguły ) FAS jest bardzo specyficzny i wymaga olbrzymiej wiedzy nie da się pomagać szablonowo. Problem polega dodatkowo że to wielochorobowość np. połączona z traumą czy RAD. ( może być też FAS, depresja, trauma, RAD i autyzm plus upośledzenie intelektualne ) naprawdę skończone studia psychologiczne to stanowczo za mało. 

Zwróciliście chyba jak jest źle z medycyną pod kontem FAS 

Rehabilitacja też idzie często szablonem i nie jest refundowana. Czyli jednym może coś pomoże trzeba próbować i szukać stowarzyszeń gdzie może część rehabilitacji będzie gratis. 

Reasumując jak chcemy pomóc naszemu dziecku choremu na FAS to musimy być operatywni i samemu zdobywać wiedzę bo na służbę zdrowia nie ma co liczyć. 

Może to też wina rodziców bo siedzą cicho tak jak by im to odpowiadało. 

No bo po co ludzie mają wiedzieć o adopcji, o FAS stygmatyzacja przecież nam zaszkodzi 😡😡😡

Według mnie szkodzi kłamstwo i takie chowanie głowy w piasek. Każdemu z tych specjalistów można powiedzieć NIE - jesteś człowieku w błędzie. Co sobie posiejemy to sobie zbierzemy. 

                                                                                 

                                                                           

Stygmatyzacja i zbiory (1)

 Stygmatyzacja czy chowanie głowy w piasek 

Wierzyć się nie chce że po mimo upływu lat dla osób chorujących na płodowy zespół alkoholowy tak nie wiele się zmienia. 

Dominująca wiedza to że 

1) FAS wyleczymy miłością 😢

2) dziecko z FAS to tylko w patologii się rodzi 

3) najważniejsza rzecz to dysmorfia twarzy. 

Po tylu latach przeciętna wiedza przeciętnego Polaka 😢😢😢

Do zmiany bardzo dużo 

Podzieliłabym temat jak w matematyce, na zbiory 

Zbiór pierwszy to lekarze i specjaliści 

Zbiór drugi nauczyciele i edukacja 

Zbiór trzeci to policja 

Zbiór czwarty to rodzina i dom 

Zbiór piąty znajomi i sąsiedzi 

Zbiór szósty to rówieśnicy 

Wszystkie zbiory tworzą społeczeństwo. 

Raz w tygodniu będę pisała o jednym zbiorze i tłumaczyła co mam na myśli. 

Dziś się skupię jeszcze na jednym temacie okazuje się że nie mniej ważnym 

W Polsce mamy 

Rodziny biologiczne czyli dziecko z genów matki i ojca 

Rodzina adopcyjna dziecko nie ma nic wspólnego genetycznie z rodzicami ( dziecko jest wolne prawnie, czyli rodzice biologiczni zostali pozbawieni praw rodzicielskich lub zmarli ) Sąd na podstawie dokumentów między innymi z ośrodka adopcyjnego powierza opiekę prawną nowym rodzicom, nad małoletnim i powierza pełnię praw rodzicielskich, dziecku można zmienić imię nazwisko i inne dane po rodzinie biologicznej zaciera się ślad. Mówi się że adopcja to narodziny w sercu. Po uprawomocnieniu wyroku sądowego dziecko staje się pełnoprawnym członkiem nowej rodziny 

Rodzina zastępcza dzieli się jeszcze na 

- rodzinę spokrewnioną 

- rodzinę nie zawodową 

- rodzinę zawodową 

- rodzinę specjalistyczną 

- rodzinny dom dziecka 

- jest jeszcze rodzina zaprzyjaźniona 

W rodzinie zastępczej są dzieci które nie są wolne prawnie, lub nie mają zgody na adopcję lub nie ma chętnych do adopcji danego dziecka. 

Często jest mylona rodzina zastępca z rodziną adopcyjną. No cóż rodzina adopcyjna nie dostaje pieniędzy na wychowanie dziecka nie dostaje alimentów od rodziców biologicznych. Musi sobie radzić ze wszystkim sama tak samo jak rodzina biologiczna. 

Rodzina zastępcza ma ułatwienia i to rodzaj DD tylko w rodzinnym wydaniu żeby dzieci nie były w placówkach tylko miały prawidłowy wzorzec rodzinny. 

Wierzyć mi się nie chce że wyjaśniam rodzaje rodzin i opieki nad dzieckiem no ale zbyt dużo osób ma z tym problem 

Cały cykl będzie miał tytuł stygmatyzacja i zbiory 

                                       

Dla czego ten FAS jest tak skomplikowany ???

 Dla czego ten FAS jest tak skomplikowany ??? 

No cóż wbrew pozorom odpowiedź na to pytanie nie jest taka trudna. FAS to w pierwszej kolejności uszkodzenie ONU a gdzie te ONU jest? 

No właśnie medycyna umie leczyć mnóstwo chorób, lekarze potrafią przeszczepiać różne organy, wykonywać bardzo skomplikowane operacje, trwające wiele godzin a nie potrafią, a raczej potrafią bardzo mało leczyć i kontrolować mózg. 

Ta część ludzkiego ciała jest naj mniej zbadana a alkohol w pierwszej kolejności właśnie niszczy rozwijający się mózg, czasami doprowadza do tego że jakiś jego fragment w ogóle się nie wytworzy albo jest bardzo zniekształcony.  

Tak więc FAS to nie to samo co problemy kardiologiczne, czy laryngologiczne, po złamaniu nogi jak nie potrafimy chodzić to pomaga rehabilitacja po czasie wracamy do zdrowia, a przy alkoholowym zespole płodowym lata rehabilitacji mogą przynieść zerowe efekty. 

Ostatnio w gazecie ukazał się artykuł o życiu z FAS i cóż nasza tradycja niektóre komentarza powalają - znaleźli się czytający ze zrozumieniem i fachowcy. Ośmielę się parę przytoczyć i odpowiedzieć na nie. 

" Wcale się tatusiowi nie dziwie. Szkoda, że matka nie wynikła. Jej wysiłek jest daremny. Codziennie rodzą się takie dzieci. Szkoda, że rodzicow tych dzieci się nie sterylizuje. Byłoby mniej nieszczęścia" 

Specjaliści od wchodzenia w butach w ludzkie rzycie. Artykuł nie jest o rozwodzie tylko o FAS i nikomu nic do tego jaka była przyczyna rozwodu.

 

"Obserwacja rozwodu rodziców na pewno mu pomogła." 

Nikt nie bierze ślubu żeby się rozwodzić i tak jak nie wiadomo kiedy się zakochamy, tak nie wiadomo kiedy się między ludźmi popsuje, rozwód nie jest przyjemnością ale jest wyborem mniejszego zła. Mało to treścią nie jest rozwód tylko ciężka choroba.

"Zdecydowanie nie zgadzam się z tytułem i ogólnym przekazem zawartym w artykule, jest krzywdzący dla dzieci/osób dorosłych z FAS, w pracy zawodowej mam do czynienia z dziećmi/młodzieżą z FAS, proszę nie generalizować, FAS/FASD ma szerokie spektrum objawów, mogą one w różnym nasileniu występować u konkretnej osoby, bardzo wiele zależy od indywidualnej historii życia, środowiska wychowawczego, oddziaływań terapeutycznych, multifinalność, proszę sprawdzić co oznacza to pojęcie, z psychiką diabła ????? to stygmatyzowanie całej grupy na podstawie konkretnego przypadku"

Podobno specjalista pisał ten komentarz, myślę że nauczony tematu z książek nie z życia. Moja propozycja jest taka zaadoptuj Fasolkę pokaż co potrafisz, pokaż jak twoja wiedza teoretyczna połączy się z praktyką. Ja chętnie poczytam o sukcesach za kilka lat. 

Specjaliści już tak tłumacza tą stygmatyzację rodzicom dzieci z FAS że już miesza im się dobro ze złem

Powiem dodatkowo tak - wiem że nie każde dziecko ma dużo agresji są takie które, są wycofane, poddające się rówieśnikom, są też takie które w padają w depresję. Każde problemy z zaburzeniami emocji muszą mieć jakiejś ujście, a o takim czymś to już specjalista powinien wiedzieć a nie pisać głupoty o stygmatyzacji. Jak by dzieci z FAS były zdrowe to by nie było problemów i nie było by potrzeby korzystania ze specjalistów. 

Dołożę jeszcze do tego pieca bo teraz za specjalistę uważa się prawie każdy co skończył np. studia a prawdziwi specjaliści z wiedzą i doświadczeniem nie pozwalają się tak do siebie zwracać. Od taki paradoks. 

Artykuł porusza wiele tematów ale niektórzy czytają wybiórczo 

"To dziwne że to dorosłe dziecko czuje respekt i strach przed dzielnicowym,

a w przypadku przybranych rodziców żadnego respektu ???

To zastanawiam się jak wyglądał proces wychowawczy i rozwoju tego
dziecka w tym domu, czy była to prawidłowa opieka nad Nim ???
Obawiam się że bardzo wiele aspektów jego wychowania było niedobrych,
być może niewiedzących opiekunów o możliwości prawidłowego wychowania." 

Mocne - zdecyduj się człowieku o czym piszesz czy dorosły, czy dziecko. 

Zastanów się jak dzieci reaguję na mikołaja który rozdaje prezenty, są takie które nawet płaczą i uciekają do rodziców na kolana, znam też dużo dorosłych którym na widok policjanta miękną kolana. 

Wiecie gdzie jest naj bezpieczniej - jak dziecko czuje się bezpiecznie w domu to w domu nie będzie się kontrolować i będzie się zachowywać naturalnie. To dotyczy bezpieczeństwa a nie respektu. 

A jak coś cię ciekawi to się doucz, możliwości w dzisiejszych czasach jest dużo, wystarczą chęci. 

"W wiekszości przypadków dizieci w Ośrodkach A...mają alkoholową przeszłość rodzinną....to trzeba wiedzieć ....że zagrozenie FAS jest bardzo duże...." 

Kolejny komentarz też mi się podoba bo artykuł mówi o 23 latku a w tedy o FAS nikt nic nie wiedział. 

Z tych komentarzy wynika że dalej daleka droga przed Fasolkami i ich rodzinami i jeszcze dużo takich artykułów musi powstać żeby ludzie w końcu rozumieli a nie oceniali, komentarzy było więcej ale nie ma sensu nad każdym się pochylać. 

                   

                          

"Jak ja ciebie dobrze rozumiem "

Znacie taki slogan " Jak ja ciebie dobrze rozumiem "  Faktycznie będą takie osoby które rozumieją ale uwierzcie będzie ich nie wielu. 

A czemu ??? 

Zwyczajnie rozumieją nas osoby które przeżywają podobne sytuacje lub chorują na tą samą chorobę i  też się może  okazać że będziemy rozumiani nie do końca. 

Tą smutną prawdę uświadomiła mi dwadzieścia lat temu moja umierająca siostra było to jedno z ostatnich zdań jakie do mnie wypowiedziała " Pamiętaj ludzie nie rozumieją co przeżywasz, co czujesz oni nie znają twojego bólu, wiem też ci tak mówiłam ale teraz dopiero wiem co czujesz i jak ty żyjesz" 

Smutna prawda jest ciągle aktualna nie dawno powiedziałam to swojej mamie. " Mamo chorujesz na to samo a nie rozumiesz co ja czuję " No niestety mama ma łagodniejszą wersję tej choroby i kompletnie nie rozumie co ja czuje jak się czuję itd.

No tak tylko jak nie rozumie mama to kto ma zrozumieć???

Ktoś powie do czego zmierzam ??? 

No właśnie wiem tyle o FAS i cóż z tego przecież to nie ja choruje, to choruje moje dziecko. 

Ja znam teorię nie mam jego mózgu, staram się pomóc, zrozumieć, jak najwięcej się dowiedzieć, żeby mu pomóc ale nie mogę zrobić nic więcej. 

Fajnie się takie rzeczy pisze na spokojnie ale kiedy trwa atak agresji, złości i emocje biorą górę, każdy powie człowieku co się z tobą dzieje, co w tej głowie się roi. 

Wiadomo w momencie trwania ataku nic się nie dowiemy, jednak po ataku też się nie dowiemy bo brak takich umiejętności. 

Syn nie jest wstanie nazwać emocji które mu towarzyszą w tym momencie. 

Każdy kto to przeżywa wie jak trudno w tych chwilach zachować spokój, każdemu towarzyszą emocji, złość na siebie, co zrobiło się źle, dlaczego tak się dzieje, ile jeszcze wytrzymam, jak można jeszcze pomóc, a może mamy załatwiać inne miejsce dla dziecka. 

To są z reguły pytania bez odpowiedzi. 

Nie wyobrażam sobie żebym miała synowi znaleźć nowe miejsce na życie np. DPS złoszczę się denerwuję, płaczę jak syn ma atak ale serce by mi pękło jak by miał odejść do takiego miejsca. 

Nie wiem nawet czy by rozumiał co się dzieje. 

Wiem że ludzie podejmuję takie decyzje i nie ma prawa nikt ich oceniać, bo to są trudne decyzje, nikt nie chodzi w ich butach. 

Problem polega na tym że nie rozumiemy a nie że mamy brak wiedzy. Bo wiedza to jednak powoli za mało. 

Wiedzieć a zrozumieć to dwie różne sprawy. Mój syn ma bardzo dużo zalet a większość patrzy na niego z pryzmatu niepanowania nad emocjami.