A cóż to był za rok....

 Kolejne podsumowanie roku które to już w moim życiu - ale tym razem zacznę od grudnia 2019. 

Moje i Młodego dziwne zachorowanie na zapalenie oskrzeli i początki zapalenia płuc na początku grudnia 2019 - chyba były już covidem. 

Byliśmy nie raz chorzy ale to było naprawdę dziwne i nie chciałabym tego nigdy w życiu powtórzyć. Mało to do dziś nie wróciliśmy całkowicie do zdrowia. Cały czas narzekamy na zmęczenie, osłabienie mi uciekają słowa, wiem co chcę powiedzieć ale nie mogę znaleźć słowa jest to coś okropnego jak by się mózg zaciął. 

Jednak w tedy nie było oficjalnie pandemii i mogła nas normalnie przyjmować lekarka w przychodni - mało to jakoś się nie bała. Za to jak po kilku miesiącach zadzwoniłam żeby się zarejest - oczywiście już były tylko teleporady to się dowiedziałam że jest pandemia HAHAHA jak bym nie wiedziała ale w pandemii nie robimy badań i należy uzbroić się w cierpliwość. 

Trudno powiedzieć jak długo mamy być jeszcze cierpliwi bo nasza przychodnia okopała się bardziej niż wojsko na pierwszej linii frontu. Nie wiem jak Ci ludzie jeszcze w lustro patrzą i mogą nazwać się lekarzami raczej tchórzami i takim osobom to ja klaskać nie będę ( nie mam na myśli personelu szpitali ) Jeszcze niedawno to nawet po receptę na choroby przewlekłe trzeba było godzinami w przychodni stać a teraz teleporada.  

Rok 2020 to dla Młodego 4 komisje orzekające czyli cały rok nerwy i jeszcze raz nerwy - teraz mamy 4 lata spokoju. Jednak w dobie koronawirusa 5 miesięcy bez ubezpieczenia zdrowotnego bez pieniędzy i urzędnicy którym się nie śpieszy z niczym, moje ukochane słowo procedura jest najważniejsza. Są tacy ambitni że nawet w styczniu w niedzielę przyjdą żeby mi sms wysłać żebym przyszła odebrać decyzje - aż podziw bierze HAHAHA 

Młody w tym roku kalendarzowym to korzysta z ośrodka tyle co kot napłakał i jest to moja decyzja. Najbezpieczniej było przez wakacje letnie to chodził . Jednak przy jego ciągłych infekcjach górnych dróg oddechowych nie mam odwagi go posyłać do tego bez lekarzy. Może nie wszyscy to zrozumieją ale ja mam zwyczajny strach że w razie czego sobie nie poradzę przecież nie jestem lekarzem.Tak więc się izolujemy dbamy o siebie sprawdzamy naszą cierpliwość. 

Dzięki pandemii straciliśmy wszystkich lekarzy specjalistów, nie mieści mi się to w głowie a jednak, muszę zaczynać wszystko od nowa. Mogę sobie wyobrazić te terminy i te pierwsze wizyty - będzie horror. 

Na FB utworzyłam grupę dla rodziców i opiekunów osób z FAS trudno się do tej grupy dostać, Jest to miejsce prawdy o opiece nad Fasolką a nie fikcja - mamy do siebie zaufanie że nie będzie hejtu i krytyki, takie miejsce jest nam bardzo potrzebne. 

Ja zrezygnowałam ze wszystkich grup na których byłam gdzie była tematyka FAS - nie byłam w stanie już czytać tych porad i herezji. Cudownie, fantastycznie, super itd to tylko rodzice z problemami nie potrafią kochać - po prostu masakra 

Moje zdziwienie jednak najbardziej dotyczy syna - szczerze mówiąc cały czas nie dowierzam - jak to możliwe taka konsekwencja. 

Młody zerwał kontakt z ojcem. Kiedy się skarżył lekarce to mu Pani doktor odpowiadała że nie musi robić nic na siłę może powiedzieć nie - ma do tego prawo. Jednak Młody podtrzymywał tą decyzję do momętu rozmowy z jedną Panią, która na indywidualnej terapii czy kiedy brała go na spacery wypytywała o nasze życie i tłumaczyła jak ważny jest tata w jego życiu. Nie wiem czemu to robiłam ale nie reagowałam na tą sytuację - może nie dowieżałam że psycholog może się do czegoś takiego posunąć a przecież Fasolki mają swój świat. Jednak mój były mąż się wysypał i przy okazji wkopał psycholożkę ale jaja. Kobieta która miała dziecku pomóc cały czas szkodziła. Możecie się zdziwić bo nie mam do niej żalu nauczyła syna jednej bardzo ważnej rzeczy swoim charakterem pokazała mu że ludzie mili nie zawsze chcą naszego dobra. Pewnie nie o to jej chodziło. Mnie jest tylko bardzo przykro bo sama się pomyliłam prosząc Ją o pomoc z tej pomocy wszyszło tylko dużo złego. 

W tym roku znaleźliśmy super miejsce gdzie w końcu problemy Fasolek są bardzo dobrze rozumiane Młody ma ćwiczenia które są dla niego a nie dla pół świata. Problem jest inny nie chce na nie poświęcać czasu, słyszę tylko NIE ja uwielbiam żabkę to ja korzystam zamiast niego szkoda że ciągle Młody nie chce. 

Mam nadzieję że 2021 będzie rokiem spokojniejszym bez covida i wszyscy wrócimy do normalności. Ja już swoje plany i marzenia na nadchodzący rok mam i życzę wszystkim czytającym dużo zdrowia, szczęścia, spokoju, miłości DO SIEGO ROKU 2021 

Nie tylko dysmorfia twarzy

 Na temat FAS gro z nas wie coraz więcej jednak do doskonałości daleka droga. 

Kiedyś nasza wiedza kończyła się tylko na dysmorfii i na uszkodzeniach mózgu mam nadzieję że ten czas przeszedł do historii. 

Jedna rzecz która jest ciągle popularna to, to że FAS można wyleczyć witaminą "M" ze smutkiem stwierdzam że tak to nie działa. Witamina "M" jest jedną z części piramidy. 

Dziś jednak chciałabym się skupić na odżywianiu. 

" U matek spożywających alkohol oraz ich potomstwa stwierdza się także niedobór pierwiastków śladowych ( takich jak np. cynk ) i witamin ( B6 kwasu foliowego ) których niedobór prowadzi do rozwoju wad płodu. Obserwuje się także zaburzenia hormonalne prowadzące do nieprawidłowego rozwoju mózgu" 

" W odniesieniu do dzieci z FAS warto zwrócić uwagę na bardzo istotną kwestię dotycząca pracy jelit"

Często nasze dzieci mają problem z nietolerancją na cukier, gluten i białko mleka, alkohol niszczy naturalną florę jelitową tak samo jak antybiotyki, może to też doprowadzić do nieszczelności jelit. 

Często jednak tą wiedzą nie dzielą się z nami lekarze jest to dla nich mało istotne. Z przykrością stwierdzam że nie dowiedziałam się o tym nawet od osób które zajmują temat FAS w Polsce nie wiem czy to było przeoczenie czy myśleli że ja już wiem. 

Ja się tej wiedzy " do kopałam " a może raczej do kopuję 

Samo uzupełnianie flory bakteryjnej probiotykami z apteki to nie do końca dobry pomysł są one zbyt ubogie nasza flora jest o wiele bogatsza, a podawanie dzieciom zwiększonej dawki prowadzi po jakimś czasie nawet do bólów brzucha a to nie o to chodzi. 

Znacznie cenniejszą florą jest naturalny dobry kefir, kiszona kapusta, ogórki czy zakwas z buraków. 

Dobre zdrowe jedzenie to podstawa zamiast margaryny to masło, awokado. Pomagają te produkty uszczelnić jelita

Nasze dzieci jedzą bardzo wybiórczo wiem to z własnego doświadczenia ale warto przekonać młodego człowieka do dobrego galertu z nóżek a nie do tymbalika z kurczaka w którym jest żelatyna w proszku. 

Bardzo często nie przywiązujemy uwagi do dobrego rosołu który jest podstawą większości zup. Ja już nawet żur z rosołu zrobiłam ( trochę inny smak ale był smaczny ) żur też powinien być z naturalnego zakwasu. 

Dobry rosół to kilka godzin gotowania na malutkim ogniu, kilka rodzajów mięsa dużo warzyw i przypraw. 

Dobry zdrowy tłuszcz uszczelnia jelita a taki rosół nie jest wodą jest smaczny i treściwy. 

Osoby z FAS mają zaburzone wchłanianie witamin i minerałów i samo dobre odżywianie może nie wystarczyć. Mój syn od lat jest na witaminach z apteki i nie jest przewitaminizowany co dla przeciętnej osoby jest bardzo dziwne. 

Warto zrobić dzieciom badania pod tym względem, niestety są płatne dobrze odżywione ciało to lepiej odżywiony mózg. 

Najlepszym rozwiązaniem dla naszych Fasolek byłoby gdyby prowadzone były przez dietetyka znającego się na spektrum FAS. Ja znam jedno takie miejsce gdzie FAS to diagnoza, rehabilitacja dopasowana do konkretnej osoby i dietetyk spinający całość. 

Może jest więcej takich miejsc ale ja o nich nie wiem 

Podsumowując jedzenie nie służy tylko do zaspokojenia głodu ale jest podstawą naszego zdrowia. Nasi dziadkowie mówili jesteś tym co zjeż. 

W okresie grudnia jest bardzo trudno ograniczyć słodycze bo prezenty i paczki obfitują w tego typu przysmaki. 

Jeszcze innym problemem jest gluten który jest dodawany nawet do musztardy. Mnie cały czas kojarzył się że jest w produktach z mąki. 

Cytaty są z książki  Wielowymiarowość Diagnozy i Terapii FASD 

Krótka historia mojego życia dedykowana wszystkim którzy uważają że życie jest najważniejsze niezależnie od okoliczności.

Urodziłam się z chorobą genetyczną w tamtych czasach  prawie nieznaną i pomimo tego że lekarzem mamy był mój ojciec chrzestny, to przyszłam na świat bo nikt nie wiedział. 

Od początku życia przeszłam ogrom bólu, przetoczenie krwi w pierwszej dobie to pryszcz, w pierwszym roku życia przeszłam śmierć kliniczną. Tak żyję i ciągle wojuję i się nie poddaję, tylko czy ktoś zdaje sobie sprawę jak cierpię ile znoszę bólu. 

Wielokrotnie powiedziałam mamie że nie mam do niej pretensji ale bardzo żałuję że mnie nie usuneła. Pamiętam mamy pierwszy ból jak to usłyszała pierwszy raz, bo ona pamięta świetnie mój poród jej ból a może nasz wspólny bo się rodziłam pośladkowo. Teraz wiem że już rozumie o co mi chodzi.

Nam nikt nie dał wyboru medycyna nie była tak zaawansowana. 

Ja miałam już inną wiedzę i inne podejście 

Jako dziecko i nastolatka rozwijałam się nieźle. Wszędzie mnie było pełno ale też uwielbiałam pomagać. Po szkole średniej koleżanki wychodziły zamąż a ja wpadłam w wir pracy, uwielbiałam swoją pracę - niestety po czasie okazało się że była dla mnie bardzo szkodliwa. Po pomagałam też ciągle ludzią - mój dzień czy tydzień był zawsze wypełniony. Wyjazdy, zwiedzanie, chodzenie po górach były moją pasją i odskocznią. Kiedy zauważyłam że mój przyszły mąż bardziej zwraca na mnie uwagę - byłam z nim szczera aż do bólu. Od razu powiedziałam ja na żonę się nie nadaję nie mam zamiaru mieć własnych dzieci z powodu własnej choroby - jak on to powiedział szczerość za szczerość ja jestem bezpłodny. W tym momencie wiedziałam że nie będzie żadnego nacisku. Po czasie ku zaskoczeniu całej rodziny wzieliśmy ślub. Okazało się że mamy wszystko tylko ciągle czegoś brakuje - to tak jak z lasem może być przepiękny ale bez ptaków jest martwy. Zdecydowaliśmy się na adopcję o dziwo przeszliśmy ją jak burza dziewięć miesięcy i było dziecko w domu. 

Wielkie szczęście takie które trudno opisać. 

Nasz syn był odbierany prosto ze szpitala i to właśnie lekarze nas okłamali. Zapewniali że Młody jest zdrowy że tylko wcześniak.

Teraz mogę napisać by ich szlag trafił, kłamstwo wyszło na jaw tylko po latach. 

Młody jest ciężko chorym człowiekiem. 

Ja zrezygnowałam z pracy, rozwiodłam się z mężem i zostałam na lodzie. 

Dzięki mojemu wojowniczemu charakterowi zbudowałam życie na nowo ale nie życzę nikomu tych przeżyć. 

Przeszliśmy biedę z nędzą i brak mieszkania i powolne odchodzenie znajomych i rodziny. 

A państwo nie pomogło w niczym nawet leków z MOPS nie mogłam dostać bo miałam za duży dochód na papierze bo alimenty były tylko na papierze. 

Walka z systemem o edukację, szukanie dobrych specjalistów miałam szczęście bo mieszkam w takim miejscu że dzięki stowarzyszeniu miałam i mam dla Młodego częściową darmową rehabilitację. 

Co jakiś czas walczę o orzeczenie żeby było zgodne z prawdą dwa razy syn był uzdrowiony. 

Dzięki kłamstwu lekarza moje życie przewróciło się o nawet nie wiem ile stopni - jedno jest pewne takiego nie planowałam. 

Po rezygnacji z pracy i zajęciu się Młodym na mój fundusz emerytalny nie wpłynęła ani jedna złotówka bo mam 25 lat pracy. 

Nikt się nie pyta czy daję radę czy mam jeszcze siłę.

Nie życzę nikomu żeby dziecko go tak obrażało jak mnie syn, żeby był ktoś tak skopany jak ja. W tym kraju nie ma nawet polityki wytchnieniowej nie ma nic. Jest tylko przykrość urzędnicza 

Napisałam to po to że w ten sposób jedynie mogę zaprotestować przeciwko haniebnemu  wyrokowi. 

Mnie nie pozwolono zadecydować ale inni powinni mieć możliwość świadomego wyboru. 

Bo to my żyjemy i wiemy jak się żyje z niepełnosprawnością. 

Nawet teraz w czasie Covidu państwo o nas nie dba. Nie ma pomocy tylko jeszcze się nas obraża i stawia wymogi 

Jesteśmy w tym kraju nikim 

Co za dużo to nie zdrowo czy aby na pewno?

Co za dużo to nie zdrowo czy aby na pewno? 

Każdy z nas jest inny, mój syn jest uparty, oczywiście ma to swoje plusy ale chyba ostatnio to jednak minusy.

Kiedy uparcie uczył wiązać się buty to wszyscy go podziwiali. Do dziś daleko do doskonałości, jednak ja już nie wiążę za każdym razem. 

Co innego kiedy upartość dotyczy gotowania - to się może skończyć brakiem obiadu 

Młody lubi gotować makaron z sosem ale niestety im częściej to gotował tym było mniej smaczne a na koniec już nie jadalne. 

Polubił gotowanie budyniu na początku był super bardzo się cieszyłam że potrafi. Niby prosta sprawa do ugotowania i znów im częściej tym gorzej. 

Niestety syn gubi proporcję i nawet z jednego litra mleka zrobiły się dwa litry. 

Smutne to bo Młody się stara a tu nic nie wychodzi. 

Kilka lat ścieli łóżko i niestety ciągle trzeba poprawić bo też trudno mu zapamiętać. 

Wydawałoby się że im więcej ćwiczymy to powinniśmy być bardziej na medal, a w przypadku syna odwrotny skutek. 

Co innego jest z witaminami czy minerałami. Ale czy aby na pewno ??? Młody od małego ma dużą suplementację witamin i minerałów, ostatnio w aptece pani magister mówi mi że chyba przesadzam. Kiedy odpowiedziałam że syn jest po badaniach i spokojnie nic nie przesadzam, on musi mieć suplementację. Mogę tylko zmienić np. centrum na multi - sanostol. Obowiązkowo dodatkowo witamina D3 2000. 

Młody ma bardzo duże problemy z odpornością od początku swojego życia. Chyba przerobiliśmy wszystkie leki uodparniające bez rezultatu, ciągle to samo. Notoryczne infekcje górnych drug oddechowych. Możecie sobie wyobrazić jak nas martwi koronawirus. Nawet teraz młody jest chory na antybiotyku już bo w OREW był całe dwa dni po chorobie. 

Nawet nie mogę sobie wyobrazić, jak by to było, jak by był źle odżywiony i bez suplementacji. 

Młody nie zna fast foodów, napojów gazowanych, ma ograniczony cukier i gluten. To powinien być chłop jak dąb - a nie jest. :( 

  

ROZMOWA

 Wrzesień to z reguły zwiększone zainteresowanie spektrum FAS, w tym roku na XX lecie odbyły się Fascynujące rozmowy na konferencji pani dr n med Małgorzaty Kleckiej które można wysłuchać na YouTube. Dużo osób może się zdziwić jak świat Fasolek jest mały kto z kim się zna i jak to wszystko się zaczęło. 

Każda z tych osób ma duży wkład w tematyce FAS to oni przecierali szlak dla nas na dziś. 

Ja pamiętam swoje początki, zarwane noce żeby cokolwiek się dowiedzieć, coś przeczytać, zrozumieć i rano iść do pracy na wpół żywa, w samochodzie łapałam odrobinę snu a co za tym idzie pracę rozpoczynałam od mocnej kawy 

Kawa została ze mną do dziś - bo jak tu zacząć dzień bez tego napoju - zwyczajnie nie możliwe, przyzwyczajenie to druga natura. 

Z konferencji każdy pewnie wyniósł coś innego - dla mnie chyba jednak zrobiło wrażenie umiejętność rozmowy z pozoru różnych ludzi z różnymi priorytetami, można iść inna drogą ale mieć wspólny cel. 

Niestety pomimo wieloletniego wysiłku my rodzice uważamy że dalej daleko do normalności bo kto rozumie nasze dzieci ??? Każdy niech sam sobie odpowie. 

Nie dawno rozmawiałam z osobą która zajmuje się FAS za granicą i powiedziała mi takie zdanie " osoby z FAS ciągle będą niezauważalne dopóki nie znajdzie się osoba znana np.sportowiec, muzyk,aktor, polityk który głośno bez wstydu powie tak w mojej rodzinie jest dziecko z FAS " kiedy stworzy się lobby wokół Fasolek to dopiero będzie siła przebicia i będą następowały zmiany 

Tylko czy znajdzie się tak odważna osoba - oby jak najszybciej. Bo pierwsze diagnozowane osoby są już dorosłe a zmiany tkwią w jakieś zamrażarce 

Dzięki temu że część osób kontaktuje się ze mną za pomocą messengera czy na FB wiem że to, o czym ja piszę jest dla Was też ważne że mamy podobne zdania czy problemy. 

Przyznam się że miałam już wątpliwość czy jeszcze pisać coś na tym blogu, już tyle zostało tu napisane -  jednak kiedy piszecie czy mówicie że jest to dla Was ważne, że czekacie na kolejny wpis, część z Was udostępnia dalej te moje wypociny uważając że jeszcze komuś się przydadzą mogę tylko powiedzieć DZIĘKUJĘ  dzięki Wam to co robię ma sens   

Są też osoby które uważają tak 

.............. prosze dac sobie spokoj. Ktos "bije piane" dla tematu na marnego bloga. Mysli ze oglądalność podskoczy do góry..... Na prawde nie ma sensu prowadzić dyskusji.
Bo pytanie kto postawił diagnoze skierowane do osrodka adopcyjnego to jak strzal w kolano - osrodki musza mieć wiarygodne i rzetelne wyniki a każda jedna diagnoza nie jest tym dzieciom "na rękę". Ale komuś sie wydaje, ze wie lepiej bo chłopiec odwrócony tylem moze nie "wygladac". Albo popularnośc nieznanego bloga spada i trzeba nakręcić bezsensowna dyskusje by to zmienic. Takich ludzi omija sie z daleka. Bo oni nic nie wnoszą 

Domyślam się że ta pani wie znacznie więcej ode mnie i robi dużo dobrego dla tych osób - bo wiem ja że ani nie przeczytała komentarzy ani nie przeczytała bloga chciała się tylko wykazać aż mam ochotę zamiast tych kropek wstawić jej dane 

Ktoś się będzie zastanawiał po co to wkleiłam - właśnie dla tego że nic nie jest czarno białe a rozmowa jest po to żeby wymienić wiedzę, informację i dojść do konsensusu. 

Takie dziecko

 Szczerze mówiąc nie raz się zastanawiałam ile razy jeszcze będę wchodzić na "mount everest " i chyba jednak nie znam odpowiedzi.

Himalaista wchodzi na szczyt zdobywa jest szczęśliwy i  wspomina.

Ja regularnie robię to samo i wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych, wchodzimy na ten sam szczyt, zdobywamy i za jakiś czas znów zdobywamy to samo. 

Ktoś powie czy to ma sens? Jak dla mnie nie ma - tylko my rodzice na to nie mamy wpływu, musimy się dostosować do procedur. 

Na moim stole jest pełno dokumentów, ponieważ kończą się nam orzeczenia. 

Znów dla systemu będziemy niewidzialni nikogo nie interesuje czy mamy

- ubezpieczenie 

- czy mamy za co żyć 

- czy w tym czasie syn będzie mógł korzystać z ośrodka 

Do tego dochodzi piekło umysłu, co orzecznik za decyduje w jego decyzji całe nasze życie. 

Takie piekiełko Państwo funduje niepełnosprawnym regularnie - bo nie wiem komuś noga odrośnie, głuchy zacznie słyszeć a niewidomy widzieć, a mojemu synowi mózg się naprawi. 

Nagle przestanę powtarzać - umyj ręce, uważaj, gorące, nie trzaskaj itd 

Nagle zrozumie dodawanie czy tabliczkę mnożenia itd. 

Oczywiście że tak się nie stanie jego niepełnosprawność jest od urodzenia. 

Więc jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze. 

Jak często jesteśmy nie rozumiani, wyśmiewani albo w najlepszym wypadku budzimy litość, a ja się pytam za co i dlaczego.

Leczenie, rehabilitacja, pomoc w codziennym życiu i może zostawię tą myśl dla siebie  

Ostatnio na prywatnej wiadomości przeczytałam od obcej sobie osoby taki tekst ( krótki fragment )

Wogole po co pani takie Dziecko

Pożytku nie ma a jeszcze wstyd przynosi

szkoda mi pani szkoda mi takich ludzi

kolory życia

 Kiedyś marzyłam że będę miała syna, mądrego i utalentowanego ( rodzina, dom, stanowisko ). Ot takie marzenia zwyczajnej matki, która marzy i planuje bo jeszcze może sobie na to pozwolić. Bo jak nie marzyć kiedy pociecha IO ma wyższe od rówieśników. Jednak życie jest nieprzewidywalne sytuacja się zmienia. Młodemu zaczyna się regres IO spada z badania na badanie. Najpierw przychodzi zwątpienie, niedowierzanie, takie podstawowe pytanie dla czego, czemu tak się dzieje. Pytam lekarzy, psychologów - jednak odpowiedzi nie dostaję.

No ale czy jak czaszka za mała, to mózg się chyba nie ma gdzie rozwijać. ( specjalnie nie piszę rosnąć bo on nie ma miejsca na takie działanie ) 

Mama już nie planuje, przestaje marzyć, zaczyna się martwić – co będzie dalej?  Odpowiedzi nikt nie zna.

Przecież trwa codzienna rehabilitacja, codzienna nauka, codzienne przypominanie. Te same zdanie powtarzane wielokrotnie w ciągu dnia, bo mózg nie pamięta, nie przyjmuje dużej ilości wiadomości.

Mama jednak uparta nie poddaje się, walczy o syna i myśli o innych. Ile takich rodziców jak ona?

Zaczyna pisać bloga – bardzo się boi reakcji otoczenia, przysłowiowego co ludzie powiedzą.

Ku zaskoczeniu blog jest czytany, reakcja raczej pozytywna, zgłaszają się różne osoby tak powstaje FB profil, tam łatwiej pisać na prywatnych wiadomościach, wzajemnie się pocieszać, doradzić.

Blog zauważył Onet i telewizja, ktoś obronił magistra.

Uparta mama - co ciągle marzy, o zmianie podejścia do osób dotkniętych FAS, poznaje ciekawych ludzi i zamiast marudzić i narzekać zaczyna planować co może zrobić ona od czego zacząć.

Tak dzięki pani prezes Fundacji Fastryga powstaje konferencja zorganizowana przez osobę prywatną, nie stowarzyszenie nie fundacje, ale przez zwykłą mamę przy udziale dobrych ludzi.

Plany się jednak nie kończą walka trwa dalej, jednak kolejny pomysł nie wypalił. Wizja pomocy wzajemnej odniosła kompletną klapę.

Bo to że potrzebujemy porozmawiać to jedno ale przyjść i się pokazać to drugie. Ciągle się boimy i wstydzimy że będziemy oceniani, krytykowani.

Jeden projekt nie wypalił ale planów jest dużo – nie można się poddać

Ostatnie spotkanie z nauczycielami do opisania pozostaje

Blog nie dawno obchodził cztery lata i bardzo wszystkim dziękuję że czytacie i życze Wam dużo dobrego.

 

Upłynęło już osiem lat jak ten czas leci - poproszono mnie żebym ten post przypomniała i co mogę dodać po latach. 

Życie weryfikuje wszystko ja dalej się zastanawiam nad naszą przyszłością - tylko teraz mażę o tym żeby już być po komisjach lekarskich żeby poszły po mojej myśli, o tym żeby syn jak skończy OREW dostał się na terapię zajęciową. 

Zastanawiam się jak rozwiążę problem dowozu bo młody nie jeździ ani autobusem, ani tramwajem, ani pociągami. 

Obecne marzenia są takie odległe od tych pierwszych takich w różowym kolorze. Gdzie bym wtedy pomyślała że będę marzyła o tym żeby miał mniej agresji, złości, żeby nie obrażał czy przeklinał, żeby zaczął cieszyć się życiem a nie tylko marudzić 
DLa siebie marzę o większym spokoju, własnym dobrym zdrowiu i możliwości własnego rozwoju 

Jutro w Polsce XX Światowy Dzień FAS

Szczerze mówiąc to nie wiem co napisać, czy narzekać, chwalić, a może jeszcze jakąś inną formę przyjąć. 

Narzekania chyba mamy wszyscy dosyć. 

Chwalić no tak XX lat powinno się dużo no to może 

1) więcej ludzi zauważa problem FAS 

2) większa świadomość

3) więcej specjalistów 

ale dalej do dobrostanu bardzo daleko - w orzecznictwie przepaść, szkolnictwo, trudno ocenić jednoznacznie - przepisy nie zauważają Fasolek ale nauczyciele z pasją potrafią z naszymi dziećmi bardzo dobrze pracować i osiągać to co niemożliwe,

co do medycyny pominę będzie lepiej, a my rodzice w zależności od tego co z dziećmi przechodzimy, jedni widzący świat w różowym kolorze, inni już bardzo zmęczeni mający problem z naszymi pociechami - sami przed sobą mamy problem się przyznać że nie wyszło - choroba i deficyty pokonały wszystkie wysiłki. 

Rodzice mocno stąpający po ziemi robią swoje niezależnie od okoliczności, dzień za dniem zdobywają swoje Himalaje 

Chciałabym życzyć WSZYSTKIM dużo zdrowia, wytrwałości w codziennych obowiązkach, szacunku otoczenia. 

Żebyśmy się w końcu doczekali dawno wymarzonych zmian. Fasolką życzę jak najwięcej dobrych ludzi koło siebie, żebyście pokonywali Wasze deficyty, cieszyli się życiem, czerpali z niego dużo dobrego, żeby każde z Was mogło rozwijać swoje pasje. 

Opiekunom jak naj więcej cierpliwości i radości z sukcesów naszych dzieci. Życzę nam żeby nasz świat stał się prostszy żebyśmy nie musieliśmy zdobywać ani "Himalajów ani Tatr " przecież prościej chodzi się po parku.  

Hipokryzja ???

 Coraz częściej na FB piszą dorosłe osoby z FAS - piszą o swoich lękach, o tym co się im udało ale dominuje jak im jest trudno, ile wysiłku kosztuje zwykłe życie. Oczywiście rodzice maluchów są zachwyceni. Bo jest nadzieja że im się też uda. 

Ja mam wrażenie że część osób nie nauczyła się czytać tekstu ze zrozumieniem, a część skupia się tylko na tym co dobre, przenosząc to na swoje życie. 

Coraz mniej można przeczytać o problemach, czy pytań związanych z leczeniem, szkołą, rehabilitacją. 

Zresztą po co pytać - rodzice nie mają już problemów, mają tylko małe i większe sukcesy, a dzieci z FAS są cudowne, wspaniałe, kochane. 

Nastąpiła istotna poprawa w ostatnim czasie, bo jeszcze niedawno było inaczej - były problemy szkolne, kradzieże, ucieczki z domu, niedostosowanie społeczne, a teraz jaka miła odmiana. 

Tak się zastanawiam czy to prawda, czy zaklinanie rzeczywistości, a może małe doświadczenie rodziców? 

W tych superlatywach jak tu napisać że nam coś nie wychodzi, że mamy problem - szczerze nie warto bo nas za kraczą - że sobie nie poradziliśmy, nie zadbaliśmy, za mało kochaliśmy itd 

Obserwuję to i się zastanawiam, bo często piszą to te same osoby - czy one prowadzą lobbing na czyjąś rzecz ??? 

Pytanie dotyczy konkretu a odpowiedź nie przypiął, nie przyłatał - proszę się zgłosić tam i tam ..... bo cała Polska ma się konsultować tylko z jedna osobą nie zależnie czy ma 5 czy 555km. 

Sama kiedyś żałowałam że odpisałam na komentarz i zadałam pytanie. Jedna pani była nie ugięta w przekonywaniu mnie do tylko jednej słusznej racji i oczywiscie dołączyły się jej zwolenniczki. Nasze pisanie skończyło się dosyć dosadnie, wody z mózgu mi nie zrobiono, nie przekonano mnie ani do tego że bym przejechała około 200 km ani do paru jeszcze innych rzeczy. Mam koło siebie dwie bardzo dobre specjalistki więc po co??? 

Dzięki takim osobom zostajemy sami z problemami - szkoda że zostaliśmy zepchnięci do narożnika 

Rozmowa z Panią B

W dzisiejszym świecie FB stał się oknem na świat mało osób nie ma FB.

Sama na tym portalu jestem od lat i czasami się zastanawiam czemu tak często muszę coś skomentować, czemu nie potrafię być obojętna – teraz to takie modne. Znajomi mówią po co mamy się wychylać.

No cóż chyba mam inny charakter bo nie jestem „ Łyskiem z pokładu Idy „

Pod jednym z postów napisałam taki komentarz - Kto zdiagnozował Fas  pytam bo coraz bardziej zastanawiają mnie te szybkie diagnozy?

Nie miałam nic złego na myśli, a się dowiedziałam że często Fas widać od razu – oj żeby to było takie proste.

Naprawdę trudno mi zrozumieć dzieci niektóre nie mają 3 lat a mają diagnozę FAS.

Prawidłowa diagnoza trwa latami a tu ktoś zdążył w kilka tygodni bądź miesięcy.

Jednak pewna pani B postanowiła się włączyć do dyskusji.

„diagnozy Fas nie robi się na oko i szybko... wiem.bo jestem diagnostą. Diagnozę stawia zespół interdysyplinarny a nie jedna osoba bo jej się wydaje..”

Odpisałam ja - jak to powinno wyglądać to ja wiem a jak wygląda to też wiem od ludzi. Jest bardzo różnie.

Pani B odpisała mi tak - "to robi się diagnozy w dobrych miejscach a nie w poradniach pedagogicznych czy osób które nie mają odpowiednich przeszkoleni"

To mi się bardzo spodobało kto ma wiedzieć gdzie jest dobra przychodnia a gdzie jest zła???

Odpisałam ja - a ta aluzja to do mnie czy do tych co na skróty albo z nadmierną determinację i brakiem cierpliwość. 

Dostałam odpowiedź od Pani B - "aluzja do rodziców którzy idą do pierwszego lepszego miejsca. Ja diagnozuje 4 cyfrową skalą diagnostyczną i ona uważam jest dobra. Każdą cyfrę ustala inny specjalista i końcowy numer daje wynik. Także nie jest na oko i nie można tutaj źle wpisać diagnozy"

No to ja się bardzo zdziwiłam bo mój syn ma zrobioną diagnozę według kwestionariusza i robiła go jedna osoba - diagnoza jest na pewno dobra bo to ta osoba do Polski ściągnęła ów kwestionariusz i Ona uczy innych 

No to mój komentarz - znam kwestionariusz Waszyngtonski jest świetny do potwierdzenia diagnozy ale nie ujawnia chorób towarzyszących nie mówi o deficytach. Ale naprawdę jest super do potwierdzenia.

Na co Pani B odpisała - "on ma diagnozować Fas....resztę diagnozuje się dalej . Fas to prawie zawsze choroby towarzyszące i deficyty... Wszystko jest kwestia wiedzy diagnosty.. traumy zaburzenia więzi wiedza o funkcjonowaniu dzieci itd to powinien być też element poddany obserwacji aby zobaczyć dziecko."

No to teraz moja kolej - wiesz jak ktoś dostaje diagnozę według kwestionariusza i dalsze wskazówki co do dalszych badań i diagnostyki to tak to się z Tobą zgodzę ale jak ma tylko ten jeden dokument i nic więcej to, to niewiele daje.

Pani B oczywiście odpisała -  "ale w diagnozie są wskazówki na końcu co dalej i co należy zrobić. Sama diagnoza też dużo wnosi do oceny funkcjonowania dziecka i wiele wyjaśnia. Wiadomo że praktycznie każde dziecko potrzebuje terapii i wsparcia dalej. Ta dysfunkcja nie zniknie i nie "wyleczy się ". Przed sama diagnozą też należy wykluczyć uszkodzenia genetyczne. Robi się inne badania medyczne aby mieć ogląd. A wiadomo że każda diagnoza jest pomocna i akurat ten kwestionariusz się nie myli. Nie każdemu dziecku stwierdza FAS ..."

Ponownie odpisuję ja – przede wszystkim nie zrozumiałaś o co mi chodzi. Powtarzam ja WIEM jak to powinno wyglądać. Resztę zostawiam bez komentarza.

Pani B odpisała -  zrozumiałam doskonale a jeśli wg Ciebie nie to napisz tak aby byli to zrozumiałe. Mam wrażenie że masz pretensje o źle diagnozy i nie do końca polerowanie później. Tylko że każda diagnoza to tylko diagnoza a wiadomo że dalej trzeba działać... z poradni PPP,od lekarza dostajesz gołą diagnozę a działania musisz podjąć dalej sama.

Później było jeszcze mniej przyjemnie ostatni komentarz Pani B jest taki -" atak to nie jest dobra droga bo raczej zamyka niż otwiera. Nic takiego nie napisałam abyś do mnie w ten sposób pisała i w takiej formie. I zakończyłam rozmowę z osoba która nie umie napisać o co jej chodzi a reakcją na komentarz jest atak w takiej formie.

 

Szczerze mówiąc nie wiem w którym miejscu zaatakowałam tą osobę ale na pewno nie zrozumiała o co mi chodzi.

Jak pisałam we wcześniejszym poście diagnoza (do tego dobra ) jest podstawą prawidłowej, opieki rehabilitacji, leczenia itd.

Więc kiedy tak trudno znaleźć dobrego diagnostę i tak trudno zdiagnozować dziecko – to uważam że moje pytanie wcale nie jest bezzasadne, wręcz odwrotnie

Kto uczy kwestionariusza to ja wiem i na pewno uczy dobrze tylko kwestionariusza już uczą byli uczniowie, czyli przekazują wiedzę którą sami się nauczyli.

A kto jak uczy i kto uczy dalej to już inny temat.

Mój profesor mówił tak na 5 umie Bóg, na 4 umiem ja a wy możecie co najwyżej na 3 – no to tyle w temacie nauki

W Polsce jest kilka miejsc na wysokim poziomie diagnostycznym i całe mnóstwo całej reszty

Zwyczajnie gro osób stwierdziło że to dobry zarobek i ciągnie kasę

A nowi rodzice zachowują się tak jak ja dawno temu jak ćma lecąca do światła jak trafią dobrze to super a jak nie to zależy kiedy się zorientują że coś jest nie tak.

Pani B ja nie mam pretensji jak to Pani określiła to raczej niepokój i smutek że tak to wygląda.

Nie ma rankingu dobrych miejsc i pewnie długo nie będzie

Jak powinna wyglądać diagnoza to ja już na tym blogu nie raz pisałam ale powtórzę może za pomocą przykładu

Kiedy rodzic idzie z dzieckiem do pediatry i mówi lekarzowi co go niepokoi, to pediatra się zastanawia i często po chwili mówi tak – zrobimy morfologię, usg i prześwietlenie. Jak będą wyniki do mnie proszę przyjść z wynikami. Przychodząc z wynikami nie mówi nam pani dziecko ma raka, tylko mówi nam tak – wyniki nie są najlepsze ale zrobimy jeszcze raz morfologię i skieruję Panią do specjalisty.

A jak to wygląda przy FAS na skróty – rodzic dostaje papierek zrobiony prywatnie (ok. jeśli naprawdę robi go specjalista ) bo specjalista chce mieć jeszcze dokumentację medyczną itd. po czym sam mówi czy nawet pisze w zaleceniach jaka ma być rehabilitacja, do jakiego jeszcze należy się udać specjalisty co, ON / ONA podejrzewa i jakie są zalecenia na co dzień.

Tylko w pozostałych miejscach to już tak dobrze nie wygląda 

Pani B bardzo mi przykro że tak Pani mnie źle zrozumiała, naprawdę myśli Pani że nie umiem napisać o co mi chodzi.

Droga Pani B w jednym zdaniu można to napisać tak ( przepraszam za duże litery ) CHODZI  MI  O DOBRO DZIECI JUŻ TAK BARDZO  POKRZYWDZONE

A dla wszystkich osób które uważają że FAS widać to chciałabym wkleić komentarz bardzo mądrej osoby jednego z moich guru w tym  temacie

„FAS jako rozpoznanie kliniczne to również:
2433 3433 4433 2434 3434 4434 2443 3443 4443
2444 3444 4444
też podlega pod Q86.0
Niestety pełnoobjawowy FAS (czyli powyższe rozpoznania), to zaledwie 10% w obrębie całego spektrum FASD.

Podejście się zmienia ???

 Mam taką starą broszurkę ciąża bez alkoholu ładnie wydana, kolorowa, przejrzysta. Można w niej przeczytać że

-   badania dowodzą że kobieta w ciąży i w okresie karmienia piersią w trosce o zdrowie swojego dziecka w ogóle nie powinna pić alkoholu

-   cząsteczki etanolu zawarte w alkoholu bez problemu przenikają przez łożysko

-    jeśli kobieta  w ciąży pije alkohol, dziecko pije razem z nią

Czytamy również że alkohol może być przyczyną

-     zaniżonej wagi urodzeniowej i długości ciała dziecka

-    uszkodzenia mózgu

-    zmniejszeniu odporności dziecka na choroby

-     zaburzenia ogólnego rozwoju dziecka

-     wielu innych  trudnych do rozpoznania uszkodzeń

 O zmianach związanych z uszkodzeniami mózgu dowiemy się

-         problem z pamięcią

-         trudności w uczeniu

-         problem z koordynacją ruchu

-         zaburzenia emocjonalne

 Na koniec w broszurze wyczytamy że przy braku wczesnego rozpoznania i odpowiedniej opieki FAS zwykle prowadzi do

-      lęk, złość unikanie wycofanie

-      wejście w rolę ofiary lub prześladowcy

-      zamknięcie się w sobie, kłamstwa, ucieczki z domu

-      przerwanie nauki szkolnej

-      bezrobocie

-      bezdomność

-      zależność od innych , chęć zadowolenia innych

-     choroby psychiczne, depresja, samookaleczanie się

-      gwałtowne i szokujące zachowania

-      impulsywność

-      kłopoty z prawem

-      skłonność do uzależnień

-      tendencje do zachowania samobójczego

 18 latek z FAS potrzebuje narzucania zasad, ograniczeń, nie potrafi zorganizować się bez pomocy dorosłych. Jego umiejętności myślenia przyczynowo – skutkowego są na poziomie 10 latka chociaż poziom inteligencji może mieć adekwatny do wieku.

 Niestety nie wiem ile ta broszurka ma lat ale pamiętam swoją złość jak ja przeczytałam i tą myśl moje dziecko takie nie będzie.

Tak byłam typową mamą która ma do udowodnienia coś całemu światu i co jak dużo się sprawdziło aż strach się bać.

 Teraz jest informowanie rodziców o FAS w drugą stronę mało to rodzice sami piszą jakie to mają urocze, cudowne, fantastyczne dzieci – kochane i jeszcze raz kochane.

Bardzo ładnie napisała na jednej z grób mama dziecka z dysfunkcjami pracy mózgu pozwolę sobie przekopiować jej wypowiedź w pewnym tylko fragmencie ( całość jest bardzo długa i nadawałaby się jako oddzielny post )

„Wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością to życie w ciągłym kryzysie. Poczytajcie trochę o tym, zanim ktoś zdecyduje się bez pełnej świadomości, przekonany takimi lekkimi słowami, jak „To nic strasznego. Szkoła specjalna daje duże wsparcie.” Szkoła specjalna daje wsparcie pewnego typu, ale ostatecznie resztę życia rodzice spędzają z dzieckiem lub dziećmi sami. To oni muszą radzić sobie ze wszystkimi konsekwencjami niepełnosprawności intelektualnej, która z pewnego punktu widzenia jest jedną z najtrudniejszych. To nie szkoła przejmie później opiekę nad dzieckiem/osobą z taką formą niepełnosprawności, tylko rodzice. I nie będzie to opieka do ukończenia 18. roku życia,”

 Prawda jest taka że FAS to rodzaj niepełnosprawność intelektualnej tylko taki bardziej ukryty co powoduje że jest jeszcze trudniej

 Powiem tak z mojego doświadczenia im Fasolka starsza to więcej problemów i na to właśnie trzeba się przygotować

 Cieszmy się naszymi sukcesami i naszych pociech ale bądźmy przygotowani na trudne chwile 

MAM DOŚĆ

Mam dość wszystkiego mam ochotę wsiąść do samochodu i rozbić się na dobrym drzewie a może lepiej murze, tak żeby na pewno nikt mnie nie uratował.

Tam z góry chciałabym widzieć moją Fasolkę jaka jest mądra, daje sobie świetnie radę z życiem i może powiedzieć - matka mi nie jest do niczego potrzebna, miałem rację biorę leki, dbam o higienę, dbam o czystość mieszkania, robię zakupy, gotuję, piotre, prasuje, chodzę po lekarzach, mam za co żyć - mamo świetnie sobie radzę, bez ciebie mówiłem Ci o tym.

Niestety prawda jest taka że Młody bez pomocy sobie nie poradzi z niczym, zaczynając od ubioru a na finansach skończywszy jest całkowicie uzależniony od drugiej osoby. 

Jedyne co mu świetnie wychodzi to kłamstwo, oszukuje wszystkich żeby tylko się wybielić i nie była jego wina. 

Druga rzecz za którą jak by płacono to on byłby  milionerem, to obrażanie ludzi ale tylko wybrańcy mają to szczęście - są sponiewierani od najgorszych, pierwsza na liście jestem ja, druga jest babcia, trzecia to ciocia która o nim zawsze pamięta i gwiazdkę by mu zdjęła. 

Jak się to słyszy chwile można wytrzymać, jednak jak to jest codziennie i to godzinami bez opamiętania, to naprawdę najzdrowsze nerwy padają - ma się zwyczajnie dosyć. 

Wczoraj synowi zwróciła uwagę kobieta z przeciwnego bloku - to możecie sobie wyobrazić jak Młody się drze i gdzie go słychać. 

Trochę się wystraszył ale dziś zachowanie tatusia mnie znów powaliło. Przyjechał po niego na spacer, młody znów zaczął podskakiwać - jak zaczął się tatusiowi wydzierać, to tatuś kochający od razu zdzielił go po plecach i to jest ok. 

Jednak to tylko tatusia trzeba szanować i tatuś sobie nie pozwoli, innych można poniewierać, przeklinać wyzywać od najgorszych tu szacunek nie obowiązuje - to znów jest moja wina bo 

1) nie mam cierpliwości 

2) mam szanować syna 

3) on się nie będzie wtrącał w nasze relacje 

4) tatuś się nim nie zaopiekuje bo z pracy rezygnować nie będzie - ma swoje życie 

5) może go oddać do poprawczaka albo do DPS 

Więc tak ja nie mam cierpliwości, pewnie że już po tylu latach brakuje, bo to co ja z synem osiągnę, tatuś zepsuje - brawo dla tatusia 

Co oznacza ten szacunek - co mam zrobić, za to że syn mnie wyzwie od słów które wstyd pisać mam mu podziękować. Uważam że mój szacunek dla syna to codzienne dbanie o niego, plus słowa klucze proszę, dziękuję, przepraszam 

Co do wtrącania w relacje, właśnie wtrąca się i to w najgorszy sposób - popierając tak złe zachowanie. 

Jeśli chodzi o opiekę nigdy się synem nie zajmował, jak go brał jako dziecko na spacer to, tatuś siedział w knajpie i pił piwo oczywiście nie jedno a syn palił niedopałki. A skąd to wiem od naocznych świadków tylko donieśli już po fakcie.

Latami słysze że go odda, po rozwodzie chciał nawet rozwiązać adopcję dobry tatuś. 

Ale syn tatusia uwielbia w swoim strachu - boi się go jak ognia ale ciągnie do niego, jak pszczoła do miodu. 

Widocznie Fasolki lubią być źle traktowane a kiedy są kochane to im źle. 

Mój mały bohater opowiada takie głupoty że aż strach się bać, co  myślą pracownicy ośrodka na mój temat. 

Ostatnio słyszałam jego rozmowę z lekarzem - jak się nad nim znęcam, nic nie pozwalam oglądać, posłuchać - mama chce wszystko natychmiast. 

( natychmiastowe wynoszenie śmieci trwające trzy dni ) 

Jednak kobieta naprawdę się przeraziła jak powiedział że mama jeść mu nie daje, bo zmieniła dietę.   

Znów się tłumaczyłam że to pod kontrolą dietetyka i zalecenia są wynikające z wyników badań. 

Z ośrodka kiedyś już też usłyszałam że mam ciągłe pretensje. 

Nikt nie bierze pod uwagę że ten pogodny słodziak to manipulant.

Były mąż mi powiedział że mam synowi zostawić mieszkanie i się wyprowadzić - brawo fantastyczny pomysł  

Czym skorupka .....

                        

 

Bardzo często bronię matki które w czasie ciąży wypiły lampkę wina, czy kufel piwa, jest to bardzo często niezrozumiane - jak mogę?

Dzieci nie rodzą się tylko z alkoholizmu mamy - a lampka wina to nie alkoholizm. Może była w pierwszym trymestrze nie wiedziała poszła na wesele - lampka szampana, za jakiś czas lampka wina i może być nieszczęście. 

A dla naszego społeczeństwa, według tego co można przeczytać, czy usłyszeć to alkoholizm matki - to ona winna. 

Szkoda że mężczyźni tak krytycznie nie są oceniani, rzadko kiedy kobiety są przemocowe w rodzinie, znacznie częściej to mężczyźni dopuszczają się znęcania fizycznego czy psychicznego nad rodziną. 

Alkoholizm ojca wcale nie jest przez wielu specjalistów brany pod uwagę a szkoda. Każde dziecko ma ojca i matkę 

"Badania mówią, że alkoholizm ojca tak osłabia materiał genetyczny, że dziecko jest bardziej narażonej na zaburzenia narządowe i niepełnosprawność intelektualną, gdy jest też poddawane prenatalnie alkoholowi. Ale alkoholizm ojca nie powoduje bezpośrednio u dziecka FAS, jeżeli matka nie spożywa w ciąży alkoholu"

Jak widać alkoholizm ojca wpływa na rozwój płodu. Nie musi mieć wtedy FAS ale innych chorób też nie brakuje a w takim przypadku kufel piwa może przelać czarę goryczy  

Na rozwój płodu wpływa też ojca  zachowanie, wszelkie krzyki awantury znęcanie psychiczne czy fizyczne wpływa na to jak dziecko będzie przygotowane do życia. 

Czy jako już samodzielny człowiek, życie będzie traktował jak wojnę czy będzie nastawiony pokojowo. 

Często się zastanawiam dlaczego Młody ma takie zachowania, czemu tyle ma agresji, złości. 

Po latach pewna mądra kobieta w bardzo prosty sposób wytłumaczyła mi wszystko. 

Tylko jak z tego wojownika zrobić ugodowego człowieka???

Problem w tym czym skorupka .....  

Niestety część specjalistów ojców nie bierze w ogóle pod uwagę jak by nie istnieli a szkoda. Ja takich omijam z daleka człowiek jest całością. 

Ta sama  mądra osoba powiedziała tak " jak nie jest napisane w pismach medycznych i nie ma publikacji to nie ma tematu" 

Tematu nie ma za to jest problem 

ZNAKI ZAPYTANIA meritum

                                 

Często mam od rodziców pytanie gdzie i jak zdiagnozować dziecko - odpowiedź wcale nie jest taka prosta, ja jednak ufam lekarzom specjalistą w ramach NFZ to znaczy ( neurolog, okulista, laryngolog, psychiatra itd ) lista lekarzy może być dłuższa w zależności od potrzeb.

Uważam że możemy mieć zrobione potrzebne badania włącznie z pobytem w szpitalu, co powoduje że mamy kompleksową wiedzę o naszym dziecku. Badania np, RM czy tomografii mogą się przydać czasami nawet po latach - sama się nie raz o tym przekonuję. 

Teraz powstaje bardzo dużo prywatnych gabinetów gdzie można zdiagnozować dziecko i tu się zaczyna problem - nie dla takiego starego wygi jak ja ale dla młodych rodziców i nie mam na myśli wieku opiekunów prawnych tylko ich doświadczenie. Szczerze - nie bardzo mogą na dzień dobry stwierdzić czy dobrze trafili, bo jak skoro nie ma doświadczenia. 

Prywatna diagnoza kosztuje - cennik jest dosyć mocno zróżnicowany od 300 do 1000 zł tak wynika z moich informacji 

Pytanie oprócz czemu taka różnica w cenie to jeszcze kto tą diagnozę robi i jak będą się z nią liczyć różne instytucje. 

Pamiętajmy że lekarz orzecznik czy zus zwracają bardzo mocno uwagę z kąd mamy dokumenty i przez kogo podbite i podpisane. 

Na FB prowadziłam nie dawno taką konwersację

Stowarzyszenie XXX - u nas również diagnozujemy w profesjonalnym przygotowanym zespole 

 Ja - można wiedzieć coś więcej, jacy są specjaliści, jakie badania, jacy lekarze, jakie dokumenty itd. 

odp stowarzyszenia XXX

psycholog/pedagog, neurolog dziecięcy (dr hab.nauk medycznych z Krakowa ) z wydaniem opinii na piśmie 450 zł dla osób z daleka staramy się w jeden dzień dograć neurologa z badaniem psychologicznym bo neurolog jest u nas tylko raz w miesiącu.

Pada też informacja gdzie się szkolono u jakich specjalistów  

Mnie to absolutnie nie przekonuje nie wydałabym nawet złotówki i już piszę czemu. 

Gdzie podstawowe pytania o książeczkę zdrowia dziecka, o dokumentację medyczną. Wiemy tylko tyle że osoba jest psychologiem lub pedagogiem i raz w miesiącu jest neurolog z Krakowa jak dla mnie słabo. Jednak nikomu nie powiem nie choć w takie miejsca bo każdy ma prawo wyboru i jeżeli kogoś ono przekonuje to dlaczego nie jak tak - jak to mówi Natalia w " Ojcu Mateuszu " 

Są jednak miejsca w kraju gdzie warto potwierdzić diagnozę gdzie dowiemy się jeszcze na temat rehabilitacji, diety czy leczenia.   

ZNAKI ZAPYTANIA część II

                        

Diagnoza tyle się o niej mówi, jedni ją robią dla papierka inni uważają że problemu nie ma. Jednak przychodzi taki czas że bez diagnozy ani róż, bo problemy w szkole z nauką, z zachowaniem, nasze dzieci albo nie mają prawie wcale znajomych, albo mają znajomych którzy ich ciągną do złego. 

Dobra diagnoza jest oparta na badaniach, często na konsultacjach i wiedzy samego specjalisty, na jego własnym wywiadzie z opiekunem prawnym. 

Fas jest często mylony z Autyzmem i Aspergerem. Znam taki przypadek zdiagnozowanego dziecka na FAS - ze względu na wywiad z opiekunem, gdzie opiekun zaznaczał - owszem matka pochodzi z rodziny patologicznej ale całą ciążę przelerzała na patologii ciąży i nie miała dostępu do alkoholu. Fachowiec upierał się przy tym co stwierdził. Smutne jest to ponieważ opiekun zwątpił co ma robić, dane wskazówki nie pomagały - po czasie przy prawidłowej już diagnozie nie robionej na skróty okazało się że dziecko jest owszem chore ale zupełnie na coś innego. 

Często jest tak że dzieci nie mają mocnej dysmorfii twarzy i dopiero w starszym wieku około szkolnym, zaczynamy zauważać problemy szkolno, wychowawcze albo początki niedostosowania społecznego. Do tej pory zwyczajnie wypieramy że nasze dziecko ma problem lub słyszymy wyrówna,dogoni itg. 

Parę lat temu byłam na wykładzie bardzo przeze mnie szanowanej osoby która mówiła w temacie " Czy my się dobrze rozumiemy" o tym że nie należy czekać, bo nie ma na co, to jest zwyczajnie marnowanie czasu.

Rehabilitacja nie trwa krótko, to są bardzo często lata i im wcześniej zaczniemy tym większe szanse. 

CDN w następnym poście