Rozmowa z Panią B

W dzisiejszym świecie FB stał się oknem na świat mało osób nie ma FB.

Sama na tym portalu jestem od lat i czasami się zastanawiam czemu tak często muszę coś skomentować, czemu nie potrafię być obojętna – teraz to takie modne. Znajomi mówią po co mamy się wychylać.

No cóż chyba mam inny charakter bo nie jestem „ Łyskiem z pokładu Idy „

Pod jednym z postów napisałam taki komentarz - Kto zdiagnozował Fas  pytam bo coraz bardziej zastanawiają mnie te szybkie diagnozy?

Nie miałam nic złego na myśli, a się dowiedziałam że często Fas widać od razu – oj żeby to było takie proste.

Naprawdę trudno mi zrozumieć dzieci niektóre nie mają 3 lat a mają diagnozę FAS.

Prawidłowa diagnoza trwa latami a tu ktoś zdążył w kilka tygodni bądź miesięcy.

Jednak pewna pani B postanowiła się włączyć do dyskusji.

„diagnozy Fas nie robi się na oko i szybko... wiem.bo jestem diagnostą. Diagnozę stawia zespół interdysyplinarny a nie jedna osoba bo jej się wydaje..”

Odpisałam ja - jak to powinno wyglądać to ja wiem a jak wygląda to też wiem od ludzi. Jest bardzo różnie.

Pani B odpisała mi tak - "to robi się diagnozy w dobrych miejscach a nie w poradniach pedagogicznych czy osób które nie mają odpowiednich przeszkoleni"

To mi się bardzo spodobało kto ma wiedzieć gdzie jest dobra przychodnia a gdzie jest zła???

Odpisałam ja - a ta aluzja to do mnie czy do tych co na skróty albo z nadmierną determinację i brakiem cierpliwość. 

Dostałam odpowiedź od Pani B - "aluzja do rodziców którzy idą do pierwszego lepszego miejsca. Ja diagnozuje 4 cyfrową skalą diagnostyczną i ona uważam jest dobra. Każdą cyfrę ustala inny specjalista i końcowy numer daje wynik. Także nie jest na oko i nie można tutaj źle wpisać diagnozy"

No to ja się bardzo zdziwiłam bo mój syn ma zrobioną diagnozę według kwestionariusza i robiła go jedna osoba - diagnoza jest na pewno dobra bo to ta osoba do Polski ściągnęła ów kwestionariusz i Ona uczy innych 

No to mój komentarz - znam kwestionariusz Waszyngtonski jest świetny do potwierdzenia diagnozy ale nie ujawnia chorób towarzyszących nie mówi o deficytach. Ale naprawdę jest super do potwierdzenia.

Na co Pani B odpisała - "on ma diagnozować Fas....resztę diagnozuje się dalej . Fas to prawie zawsze choroby towarzyszące i deficyty... Wszystko jest kwestia wiedzy diagnosty.. traumy zaburzenia więzi wiedza o funkcjonowaniu dzieci itd to powinien być też element poddany obserwacji aby zobaczyć dziecko."

No to teraz moja kolej - wiesz jak ktoś dostaje diagnozę według kwestionariusza i dalsze wskazówki co do dalszych badań i diagnostyki to tak to się z Tobą zgodzę ale jak ma tylko ten jeden dokument i nic więcej to, to niewiele daje.

Pani B oczywiście odpisała -  "ale w diagnozie są wskazówki na końcu co dalej i co należy zrobić. Sama diagnoza też dużo wnosi do oceny funkcjonowania dziecka i wiele wyjaśnia. Wiadomo że praktycznie każde dziecko potrzebuje terapii i wsparcia dalej. Ta dysfunkcja nie zniknie i nie "wyleczy się ". Przed sama diagnozą też należy wykluczyć uszkodzenia genetyczne. Robi się inne badania medyczne aby mieć ogląd. A wiadomo że każda diagnoza jest pomocna i akurat ten kwestionariusz się nie myli. Nie każdemu dziecku stwierdza FAS ..."

Ponownie odpisuję ja – przede wszystkim nie zrozumiałaś o co mi chodzi. Powtarzam ja WIEM jak to powinno wyglądać. Resztę zostawiam bez komentarza.

Pani B odpisała -  zrozumiałam doskonale a jeśli wg Ciebie nie to napisz tak aby byli to zrozumiałe. Mam wrażenie że masz pretensje o źle diagnozy i nie do końca polerowanie później. Tylko że każda diagnoza to tylko diagnoza a wiadomo że dalej trzeba działać... z poradni PPP,od lekarza dostajesz gołą diagnozę a działania musisz podjąć dalej sama.

Później było jeszcze mniej przyjemnie ostatni komentarz Pani B jest taki -" atak to nie jest dobra droga bo raczej zamyka niż otwiera. Nic takiego nie napisałam abyś do mnie w ten sposób pisała i w takiej formie. I zakończyłam rozmowę z osoba która nie umie napisać o co jej chodzi a reakcją na komentarz jest atak w takiej formie.

 

Szczerze mówiąc nie wiem w którym miejscu zaatakowałam tą osobę ale na pewno nie zrozumiała o co mi chodzi.

Jak pisałam we wcześniejszym poście diagnoza (do tego dobra ) jest podstawą prawidłowej, opieki rehabilitacji, leczenia itd.

Więc kiedy tak trudno znaleźć dobrego diagnostę i tak trudno zdiagnozować dziecko – to uważam że moje pytanie wcale nie jest bezzasadne, wręcz odwrotnie

Kto uczy kwestionariusza to ja wiem i na pewno uczy dobrze tylko kwestionariusza już uczą byli uczniowie, czyli przekazują wiedzę którą sami się nauczyli.

A kto jak uczy i kto uczy dalej to już inny temat.

Mój profesor mówił tak na 5 umie Bóg, na 4 umiem ja a wy możecie co najwyżej na 3 – no to tyle w temacie nauki

W Polsce jest kilka miejsc na wysokim poziomie diagnostycznym i całe mnóstwo całej reszty

Zwyczajnie gro osób stwierdziło że to dobry zarobek i ciągnie kasę

A nowi rodzice zachowują się tak jak ja dawno temu jak ćma lecąca do światła jak trafią dobrze to super a jak nie to zależy kiedy się zorientują że coś jest nie tak.

Pani B ja nie mam pretensji jak to Pani określiła to raczej niepokój i smutek że tak to wygląda.

Nie ma rankingu dobrych miejsc i pewnie długo nie będzie

Jak powinna wyglądać diagnoza to ja już na tym blogu nie raz pisałam ale powtórzę może za pomocą przykładu

Kiedy rodzic idzie z dzieckiem do pediatry i mówi lekarzowi co go niepokoi, to pediatra się zastanawia i często po chwili mówi tak – zrobimy morfologię, usg i prześwietlenie. Jak będą wyniki do mnie proszę przyjść z wynikami. Przychodząc z wynikami nie mówi nam pani dziecko ma raka, tylko mówi nam tak – wyniki nie są najlepsze ale zrobimy jeszcze raz morfologię i skieruję Panią do specjalisty.

A jak to wygląda przy FAS na skróty – rodzic dostaje papierek zrobiony prywatnie (ok. jeśli naprawdę robi go specjalista ) bo specjalista chce mieć jeszcze dokumentację medyczną itd. po czym sam mówi czy nawet pisze w zaleceniach jaka ma być rehabilitacja, do jakiego jeszcze należy się udać specjalisty co, ON / ONA podejrzewa i jakie są zalecenia na co dzień.

Tylko w pozostałych miejscach to już tak dobrze nie wygląda 

Pani B bardzo mi przykro że tak Pani mnie źle zrozumiała, naprawdę myśli Pani że nie umiem napisać o co mi chodzi.

Droga Pani B w jednym zdaniu można to napisać tak ( przepraszam za duże litery ) CHODZI  MI  O DOBRO DZIECI JUŻ TAK BARDZO  POKRZYWDZONE

A dla wszystkich osób które uważają że FAS widać to chciałabym wkleić komentarz bardzo mądrej osoby jednego z moich guru w tym  temacie

„FAS jako rozpoznanie kliniczne to również:
2433 3433 4433 2434 3434 4434 2443 3443 4443
2444 3444 4444
też podlega pod Q86.0
Niestety pełnoobjawowy FAS (czyli powyższe rozpoznania), to zaledwie 10% w obrębie całego spektrum FASD.