Rozmowa z Panią B

W dzisiejszym świecie FB stał się oknem na świat mało osób nie ma FB.

Sama na tym portalu jestem od lat i czasami się zastanawiam czemu tak często muszę coś skomentować, czemu nie potrafię być obojętna – teraz to takie modne. Znajomi mówią po co mamy się wychylać.

No cóż chyba mam inny charakter bo nie jestem „ Łyskiem z pokładu Idy „

Pod jednym z postów napisałam taki komentarz - Kto zdiagnozował Fas  pytam bo coraz bardziej zastanawiają mnie te szybkie diagnozy?

Nie miałam nic złego na myśli, a się dowiedziałam że często Fas widać od razu – oj żeby to było takie proste.

Naprawdę trudno mi zrozumieć dzieci niektóre nie mają 3 lat a mają diagnozę FAS.

Prawidłowa diagnoza trwa latami a tu ktoś zdążył w kilka tygodni bądź miesięcy.

Jednak pewna pani B postanowiła się włączyć do dyskusji.

„diagnozy Fas nie robi się na oko i szybko... wiem.bo jestem diagnostą. Diagnozę stawia zespół interdysyplinarny a nie jedna osoba bo jej się wydaje..”

Odpisałam ja - jak to powinno wyglądać to ja wiem a jak wygląda to też wiem od ludzi. Jest bardzo różnie.

Pani B odpisała mi tak - "to robi się diagnozy w dobrych miejscach a nie w poradniach pedagogicznych czy osób które nie mają odpowiednich przeszkoleni"

To mi się bardzo spodobało kto ma wiedzieć gdzie jest dobra przychodnia a gdzie jest zła???

Odpisałam ja - a ta aluzja to do mnie czy do tych co na skróty albo z nadmierną determinację i brakiem cierpliwość. 

Dostałam odpowiedź od Pani B - "aluzja do rodziców którzy idą do pierwszego lepszego miejsca. Ja diagnozuje 4 cyfrową skalą diagnostyczną i ona uważam jest dobra. Każdą cyfrę ustala inny specjalista i końcowy numer daje wynik. Także nie jest na oko i nie można tutaj źle wpisać diagnozy"

No to ja się bardzo zdziwiłam bo mój syn ma zrobioną diagnozę według kwestionariusza i robiła go jedna osoba - diagnoza jest na pewno dobra bo to ta osoba do Polski ściągnęła ów kwestionariusz i Ona uczy innych 

No to mój komentarz - znam kwestionariusz Waszyngtonski jest świetny do potwierdzenia diagnozy ale nie ujawnia chorób towarzyszących nie mówi o deficytach. Ale naprawdę jest super do potwierdzenia.

Na co Pani B odpisała - "on ma diagnozować Fas....resztę diagnozuje się dalej . Fas to prawie zawsze choroby towarzyszące i deficyty... Wszystko jest kwestia wiedzy diagnosty.. traumy zaburzenia więzi wiedza o funkcjonowaniu dzieci itd to powinien być też element poddany obserwacji aby zobaczyć dziecko."

No to teraz moja kolej - wiesz jak ktoś dostaje diagnozę według kwestionariusza i dalsze wskazówki co do dalszych badań i diagnostyki to tak to się z Tobą zgodzę ale jak ma tylko ten jeden dokument i nic więcej to, to niewiele daje.

Pani B oczywiście odpisała -  "ale w diagnozie są wskazówki na końcu co dalej i co należy zrobić. Sama diagnoza też dużo wnosi do oceny funkcjonowania dziecka i wiele wyjaśnia. Wiadomo że praktycznie każde dziecko potrzebuje terapii i wsparcia dalej. Ta dysfunkcja nie zniknie i nie "wyleczy się ". Przed sama diagnozą też należy wykluczyć uszkodzenia genetyczne. Robi się inne badania medyczne aby mieć ogląd. A wiadomo że każda diagnoza jest pomocna i akurat ten kwestionariusz się nie myli. Nie każdemu dziecku stwierdza FAS ..."

Ponownie odpisuję ja – przede wszystkim nie zrozumiałaś o co mi chodzi. Powtarzam ja WIEM jak to powinno wyglądać. Resztę zostawiam bez komentarza.

Pani B odpisała -  zrozumiałam doskonale a jeśli wg Ciebie nie to napisz tak aby byli to zrozumiałe. Mam wrażenie że masz pretensje o źle diagnozy i nie do końca polerowanie później. Tylko że każda diagnoza to tylko diagnoza a wiadomo że dalej trzeba działać... z poradni PPP,od lekarza dostajesz gołą diagnozę a działania musisz podjąć dalej sama.

Później było jeszcze mniej przyjemnie ostatni komentarz Pani B jest taki -" atak to nie jest dobra droga bo raczej zamyka niż otwiera. Nic takiego nie napisałam abyś do mnie w ten sposób pisała i w takiej formie. I zakończyłam rozmowę z osoba która nie umie napisać o co jej chodzi a reakcją na komentarz jest atak w takiej formie.

 

Szczerze mówiąc nie wiem w którym miejscu zaatakowałam tą osobę ale na pewno nie zrozumiała o co mi chodzi.

Jak pisałam we wcześniejszym poście diagnoza (do tego dobra ) jest podstawą prawidłowej, opieki rehabilitacji, leczenia itd.

Więc kiedy tak trudno znaleźć dobrego diagnostę i tak trudno zdiagnozować dziecko – to uważam że moje pytanie wcale nie jest bezzasadne, wręcz odwrotnie

Kto uczy kwestionariusza to ja wiem i na pewno uczy dobrze tylko kwestionariusza już uczą byli uczniowie, czyli przekazują wiedzę którą sami się nauczyli.

A kto jak uczy i kto uczy dalej to już inny temat.

Mój profesor mówił tak na 5 umie Bóg, na 4 umiem ja a wy możecie co najwyżej na 3 – no to tyle w temacie nauki

W Polsce jest kilka miejsc na wysokim poziomie diagnostycznym i całe mnóstwo całej reszty

Zwyczajnie gro osób stwierdziło że to dobry zarobek i ciągnie kasę

A nowi rodzice zachowują się tak jak ja dawno temu jak ćma lecąca do światła jak trafią dobrze to super a jak nie to zależy kiedy się zorientują że coś jest nie tak.

Pani B ja nie mam pretensji jak to Pani określiła to raczej niepokój i smutek że tak to wygląda.

Nie ma rankingu dobrych miejsc i pewnie długo nie będzie

Jak powinna wyglądać diagnoza to ja już na tym blogu nie raz pisałam ale powtórzę może za pomocą przykładu

Kiedy rodzic idzie z dzieckiem do pediatry i mówi lekarzowi co go niepokoi, to pediatra się zastanawia i często po chwili mówi tak – zrobimy morfologię, usg i prześwietlenie. Jak będą wyniki do mnie proszę przyjść z wynikami. Przychodząc z wynikami nie mówi nam pani dziecko ma raka, tylko mówi nam tak – wyniki nie są najlepsze ale zrobimy jeszcze raz morfologię i skieruję Panią do specjalisty.

A jak to wygląda przy FAS na skróty – rodzic dostaje papierek zrobiony prywatnie (ok. jeśli naprawdę robi go specjalista ) bo specjalista chce mieć jeszcze dokumentację medyczną itd. po czym sam mówi czy nawet pisze w zaleceniach jaka ma być rehabilitacja, do jakiego jeszcze należy się udać specjalisty co, ON / ONA podejrzewa i jakie są zalecenia na co dzień.

Tylko w pozostałych miejscach to już tak dobrze nie wygląda 

Pani B bardzo mi przykro że tak Pani mnie źle zrozumiała, naprawdę myśli Pani że nie umiem napisać o co mi chodzi.

Droga Pani B w jednym zdaniu można to napisać tak ( przepraszam za duże litery ) CHODZI  MI  O DOBRO DZIECI JUŻ TAK BARDZO  POKRZYWDZONE

A dla wszystkich osób które uważają że FAS widać to chciałabym wkleić komentarz bardzo mądrej osoby jednego z moich guru w tym  temacie

„FAS jako rozpoznanie kliniczne to również:
2433 3433 4433 2434 3434 4434 2443 3443 4443
2444 3444 4444
też podlega pod Q86.0
Niestety pełnoobjawowy FAS (czyli powyższe rozpoznania), to zaledwie 10% w obrębie całego spektrum FASD.

Podejście się zmienia ???

 Mam taką starą broszurkę ciąża bez alkoholu ładnie wydana, kolorowa, przejrzysta. Można w niej przeczytać że

-   badania dowodzą że kobieta w ciąży i w okresie karmienia piersią w trosce o zdrowie swojego dziecka w ogóle nie powinna pić alkoholu

-   cząsteczki etanolu zawarte w alkoholu bez problemu przenikają przez łożysko

-    jeśli kobieta  w ciąży pije alkohol, dziecko pije razem z nią

Czytamy również że alkohol może być przyczyną

-     zaniżonej wagi urodzeniowej i długości ciała dziecka

-    uszkodzenia mózgu

-    zmniejszeniu odporności dziecka na choroby

-     zaburzenia ogólnego rozwoju dziecka

-     wielu innych  trudnych do rozpoznania uszkodzeń

 O zmianach związanych z uszkodzeniami mózgu dowiemy się

-         problem z pamięcią

-         trudności w uczeniu

-         problem z koordynacją ruchu

-         zaburzenia emocjonalne

 Na koniec w broszurze wyczytamy że przy braku wczesnego rozpoznania i odpowiedniej opieki FAS zwykle prowadzi do

-      lęk, złość unikanie wycofanie

-      wejście w rolę ofiary lub prześladowcy

-      zamknięcie się w sobie, kłamstwa, ucieczki z domu

-      przerwanie nauki szkolnej

-      bezrobocie

-      bezdomność

-      zależność od innych , chęć zadowolenia innych

-     choroby psychiczne, depresja, samookaleczanie się

-      gwałtowne i szokujące zachowania

-      impulsywność

-      kłopoty z prawem

-      skłonność do uzależnień

-      tendencje do zachowania samobójczego

 18 latek z FAS potrzebuje narzucania zasad, ograniczeń, nie potrafi zorganizować się bez pomocy dorosłych. Jego umiejętności myślenia przyczynowo – skutkowego są na poziomie 10 latka chociaż poziom inteligencji może mieć adekwatny do wieku.

 Niestety nie wiem ile ta broszurka ma lat ale pamiętam swoją złość jak ja przeczytałam i tą myśl moje dziecko takie nie będzie.

Tak byłam typową mamą która ma do udowodnienia coś całemu światu i co jak dużo się sprawdziło aż strach się bać.

 Teraz jest informowanie rodziców o FAS w drugą stronę mało to rodzice sami piszą jakie to mają urocze, cudowne, fantastyczne dzieci – kochane i jeszcze raz kochane.

Bardzo ładnie napisała na jednej z grób mama dziecka z dysfunkcjami pracy mózgu pozwolę sobie przekopiować jej wypowiedź w pewnym tylko fragmencie ( całość jest bardzo długa i nadawałaby się jako oddzielny post )

„Wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością to życie w ciągłym kryzysie. Poczytajcie trochę o tym, zanim ktoś zdecyduje się bez pełnej świadomości, przekonany takimi lekkimi słowami, jak „To nic strasznego. Szkoła specjalna daje duże wsparcie.” Szkoła specjalna daje wsparcie pewnego typu, ale ostatecznie resztę życia rodzice spędzają z dzieckiem lub dziećmi sami. To oni muszą radzić sobie ze wszystkimi konsekwencjami niepełnosprawności intelektualnej, która z pewnego punktu widzenia jest jedną z najtrudniejszych. To nie szkoła przejmie później opiekę nad dzieckiem/osobą z taką formą niepełnosprawności, tylko rodzice. I nie będzie to opieka do ukończenia 18. roku życia,”

 Prawda jest taka że FAS to rodzaj niepełnosprawność intelektualnej tylko taki bardziej ukryty co powoduje że jest jeszcze trudniej

 Powiem tak z mojego doświadczenia im Fasolka starsza to więcej problemów i na to właśnie trzeba się przygotować

 Cieszmy się naszymi sukcesami i naszych pociech ale bądźmy przygotowani na trudne chwile 

MAM DOŚĆ

Mam dość wszystkiego mam ochotę wsiąść do samochodu i rozbić się na dobrym drzewie a może lepiej murze, tak żeby na pewno nikt mnie nie uratował.

Tam z góry chciałabym widzieć moją Fasolkę jaka jest mądra, daje sobie świetnie radę z życiem i może powiedzieć - matka mi nie jest do niczego potrzebna, miałem rację biorę leki, dbam o higienę, dbam o czystość mieszkania, robię zakupy, gotuję, piotre, prasuje, chodzę po lekarzach, mam za co żyć - mamo świetnie sobie radzę, bez ciebie mówiłem Ci o tym.

Niestety prawda jest taka że Młody bez pomocy sobie nie poradzi z niczym, zaczynając od ubioru a na finansach skończywszy jest całkowicie uzależniony od drugiej osoby. 

Jedyne co mu świetnie wychodzi to kłamstwo, oszukuje wszystkich żeby tylko się wybielić i nie była jego wina. 

Druga rzecz za którą jak by płacono to on byłby  milionerem, to obrażanie ludzi ale tylko wybrańcy mają to szczęście - są sponiewierani od najgorszych, pierwsza na liście jestem ja, druga jest babcia, trzecia to ciocia która o nim zawsze pamięta i gwiazdkę by mu zdjęła. 

Jak się to słyszy chwile można wytrzymać, jednak jak to jest codziennie i to godzinami bez opamiętania, to naprawdę najzdrowsze nerwy padają - ma się zwyczajnie dosyć. 

Wczoraj synowi zwróciła uwagę kobieta z przeciwnego bloku - to możecie sobie wyobrazić jak Młody się drze i gdzie go słychać. 

Trochę się wystraszył ale dziś zachowanie tatusia mnie znów powaliło. Przyjechał po niego na spacer, młody znów zaczął podskakiwać - jak zaczął się tatusiowi wydzierać, to tatuś kochający od razu zdzielił go po plecach i to jest ok. 

Jednak to tylko tatusia trzeba szanować i tatuś sobie nie pozwoli, innych można poniewierać, przeklinać wyzywać od najgorszych tu szacunek nie obowiązuje - to znów jest moja wina bo 

1) nie mam cierpliwości 

2) mam szanować syna 

3) on się nie będzie wtrącał w nasze relacje 

4) tatuś się nim nie zaopiekuje bo z pracy rezygnować nie będzie - ma swoje życie 

5) może go oddać do poprawczaka albo do DPS 

Więc tak ja nie mam cierpliwości, pewnie że już po tylu latach brakuje, bo to co ja z synem osiągnę, tatuś zepsuje - brawo dla tatusia 

Co oznacza ten szacunek - co mam zrobić, za to że syn mnie wyzwie od słów które wstyd pisać mam mu podziękować. Uważam że mój szacunek dla syna to codzienne dbanie o niego, plus słowa klucze proszę, dziękuję, przepraszam 

Co do wtrącania w relacje, właśnie wtrąca się i to w najgorszy sposób - popierając tak złe zachowanie. 

Jeśli chodzi o opiekę nigdy się synem nie zajmował, jak go brał jako dziecko na spacer to, tatuś siedział w knajpie i pił piwo oczywiście nie jedno a syn palił niedopałki. A skąd to wiem od naocznych świadków tylko donieśli już po fakcie.

Latami słysze że go odda, po rozwodzie chciał nawet rozwiązać adopcję dobry tatuś. 

Ale syn tatusia uwielbia w swoim strachu - boi się go jak ognia ale ciągnie do niego, jak pszczoła do miodu. 

Widocznie Fasolki lubią być źle traktowane a kiedy są kochane to im źle. 

Mój mały bohater opowiada takie głupoty że aż strach się bać, co  myślą pracownicy ośrodka na mój temat. 

Ostatnio słyszałam jego rozmowę z lekarzem - jak się nad nim znęcam, nic nie pozwalam oglądać, posłuchać - mama chce wszystko natychmiast. 

( natychmiastowe wynoszenie śmieci trwające trzy dni ) 

Jednak kobieta naprawdę się przeraziła jak powiedział że mama jeść mu nie daje, bo zmieniła dietę.   

Znów się tłumaczyłam że to pod kontrolą dietetyka i zalecenia są wynikające z wyników badań. 

Z ośrodka kiedyś już też usłyszałam że mam ciągłe pretensje. 

Nikt nie bierze pod uwagę że ten pogodny słodziak to manipulant.

Były mąż mi powiedział że mam synowi zostawić mieszkanie i się wyprowadzić - brawo fantastyczny pomysł  

Czym skorupka .....

                        

 

Bardzo często bronię matki które w czasie ciąży wypiły lampkę wina, czy kufel piwa, jest to bardzo często niezrozumiane - jak mogę?

Dzieci nie rodzą się tylko z alkoholizmu mamy - a lampka wina to nie alkoholizm. Może była w pierwszym trymestrze nie wiedziała poszła na wesele - lampka szampana, za jakiś czas lampka wina i może być nieszczęście. 

A dla naszego społeczeństwa, według tego co można przeczytać, czy usłyszeć to alkoholizm matki - to ona winna. 

Szkoda że mężczyźni tak krytycznie nie są oceniani, rzadko kiedy kobiety są przemocowe w rodzinie, znacznie częściej to mężczyźni dopuszczają się znęcania fizycznego czy psychicznego nad rodziną. 

Alkoholizm ojca wcale nie jest przez wielu specjalistów brany pod uwagę a szkoda. Każde dziecko ma ojca i matkę 

"Badania mówią, że alkoholizm ojca tak osłabia materiał genetyczny, że dziecko jest bardziej narażonej na zaburzenia narządowe i niepełnosprawność intelektualną, gdy jest też poddawane prenatalnie alkoholowi. Ale alkoholizm ojca nie powoduje bezpośrednio u dziecka FAS, jeżeli matka nie spożywa w ciąży alkoholu"

Jak widać alkoholizm ojca wpływa na rozwój płodu. Nie musi mieć wtedy FAS ale innych chorób też nie brakuje a w takim przypadku kufel piwa może przelać czarę goryczy  

Na rozwój płodu wpływa też ojca  zachowanie, wszelkie krzyki awantury znęcanie psychiczne czy fizyczne wpływa na to jak dziecko będzie przygotowane do życia. 

Czy jako już samodzielny człowiek, życie będzie traktował jak wojnę czy będzie nastawiony pokojowo. 

Często się zastanawiam dlaczego Młody ma takie zachowania, czemu tyle ma agresji, złości. 

Po latach pewna mądra kobieta w bardzo prosty sposób wytłumaczyła mi wszystko. 

Tylko jak z tego wojownika zrobić ugodowego człowieka???

Problem w tym czym skorupka .....  

Niestety część specjalistów ojców nie bierze w ogóle pod uwagę jak by nie istnieli a szkoda. Ja takich omijam z daleka człowiek jest całością. 

Ta sama  mądra osoba powiedziała tak " jak nie jest napisane w pismach medycznych i nie ma publikacji to nie ma tematu" 

Tematu nie ma za to jest problem 

ZNAKI ZAPYTANIA meritum

                                 

Często mam od rodziców pytanie gdzie i jak zdiagnozować dziecko - odpowiedź wcale nie jest taka prosta, ja jednak ufam lekarzom specjalistą w ramach NFZ to znaczy ( neurolog, okulista, laryngolog, psychiatra itd ) lista lekarzy może być dłuższa w zależności od potrzeb.

Uważam że możemy mieć zrobione potrzebne badania włącznie z pobytem w szpitalu, co powoduje że mamy kompleksową wiedzę o naszym dziecku. Badania np, RM czy tomografii mogą się przydać czasami nawet po latach - sama się nie raz o tym przekonuję. 

Teraz powstaje bardzo dużo prywatnych gabinetów gdzie można zdiagnozować dziecko i tu się zaczyna problem - nie dla takiego starego wygi jak ja ale dla młodych rodziców i nie mam na myśli wieku opiekunów prawnych tylko ich doświadczenie. Szczerze - nie bardzo mogą na dzień dobry stwierdzić czy dobrze trafili, bo jak skoro nie ma doświadczenia. 

Prywatna diagnoza kosztuje - cennik jest dosyć mocno zróżnicowany od 300 do 1000 zł tak wynika z moich informacji 

Pytanie oprócz czemu taka różnica w cenie to jeszcze kto tą diagnozę robi i jak będą się z nią liczyć różne instytucje. 

Pamiętajmy że lekarz orzecznik czy zus zwracają bardzo mocno uwagę z kąd mamy dokumenty i przez kogo podbite i podpisane. 

Na FB prowadziłam nie dawno taką konwersację

Stowarzyszenie XXX - u nas również diagnozujemy w profesjonalnym przygotowanym zespole 

 Ja - można wiedzieć coś więcej, jacy są specjaliści, jakie badania, jacy lekarze, jakie dokumenty itd. 

odp stowarzyszenia XXX

psycholog/pedagog, neurolog dziecięcy (dr hab.nauk medycznych z Krakowa ) z wydaniem opinii na piśmie 450 zł dla osób z daleka staramy się w jeden dzień dograć neurologa z badaniem psychologicznym bo neurolog jest u nas tylko raz w miesiącu.

Pada też informacja gdzie się szkolono u jakich specjalistów  

Mnie to absolutnie nie przekonuje nie wydałabym nawet złotówki i już piszę czemu. 

Gdzie podstawowe pytania o książeczkę zdrowia dziecka, o dokumentację medyczną. Wiemy tylko tyle że osoba jest psychologiem lub pedagogiem i raz w miesiącu jest neurolog z Krakowa jak dla mnie słabo. Jednak nikomu nie powiem nie choć w takie miejsca bo każdy ma prawo wyboru i jeżeli kogoś ono przekonuje to dlaczego nie jak tak - jak to mówi Natalia w " Ojcu Mateuszu " 

Są jednak miejsca w kraju gdzie warto potwierdzić diagnozę gdzie dowiemy się jeszcze na temat rehabilitacji, diety czy leczenia.   

ZNAKI ZAPYTANIA część II

                        

Diagnoza tyle się o niej mówi, jedni ją robią dla papierka inni uważają że problemu nie ma. Jednak przychodzi taki czas że bez diagnozy ani róż, bo problemy w szkole z nauką, z zachowaniem, nasze dzieci albo nie mają prawie wcale znajomych, albo mają znajomych którzy ich ciągną do złego. 

Dobra diagnoza jest oparta na badaniach, często na konsultacjach i wiedzy samego specjalisty, na jego własnym wywiadzie z opiekunem prawnym. 

Fas jest często mylony z Autyzmem i Aspergerem. Znam taki przypadek zdiagnozowanego dziecka na FAS - ze względu na wywiad z opiekunem, gdzie opiekun zaznaczał - owszem matka pochodzi z rodziny patologicznej ale całą ciążę przelerzała na patologii ciąży i nie miała dostępu do alkoholu. Fachowiec upierał się przy tym co stwierdził. Smutne jest to ponieważ opiekun zwątpił co ma robić, dane wskazówki nie pomagały - po czasie przy prawidłowej już diagnozie nie robionej na skróty okazało się że dziecko jest owszem chore ale zupełnie na coś innego. 

Często jest tak że dzieci nie mają mocnej dysmorfii twarzy i dopiero w starszym wieku około szkolnym, zaczynamy zauważać problemy szkolno, wychowawcze albo początki niedostosowania społecznego. Do tej pory zwyczajnie wypieramy że nasze dziecko ma problem lub słyszymy wyrówna,dogoni itg. 

Parę lat temu byłam na wykładzie bardzo przeze mnie szanowanej osoby która mówiła w temacie " Czy my się dobrze rozumiemy" o tym że nie należy czekać, bo nie ma na co, to jest zwyczajnie marnowanie czasu.

Rehabilitacja nie trwa krótko, to są bardzo często lata i im wcześniej zaczniemy tym większe szanse. 

CDN w następnym poście 

ZNAKI ZAPYTANIA

                                 

Dziś przeczytałam kolejny artykuł o trudnościach dzieci z FAS i ich opiekunów. Naprawdę dużo dzieci jest już dorosłych a my ciągle walimy głową w mur. Zresztą ile lat już ja o tym piszę. Nie wiem czemu tak trudno przebić ten mur. Jedna ze specjalistek wycenia poprawny koszt leczenia i rehabilitacji Fasolki na 4000 zł miesięcznie i nie jest to kwota wyssana z palca. Tylko pytanie ile osób na to stać. Zbieranie jednego procenta nie rozwiąże w większości przypadków sprawy, nasze dzieci skaczą,biegają mają ręce i nogi jaka choroba to złe wychowanie.  

Jest też różna mentalność sensu diagnozowania, osoby podchodzące do diagnozy poważnie uważają tak " diagnoza jest kłopotem, sensowna komplementarną diagnoza to niestety rzadkość"

Zapytałam na FB - Rodzice dzieci z Fas diagnozujący na skróty wytłumaczcie mi co wam to daje, bo ja nie ogarniam gdzie lekarze specjaliści "

dostałam też taką odpowiedź "A jaki jest sens wszystkich lekarzy? Tzn jeśli dziecko ma problemy ze wzrokiem to wiadomo, ale jeśli tylko do potwierdzenia FAS to jaki ma to sens? Tzn musimy zacząć od tego do czego jest nam potrzebna pełna diagnoza FAS? Bieganie po lekarzach ( znam z doświadczenia to okres 3 lat) od wstępnej diagnozy zataczamy koło. Fas- poradnie - metaboliczne, endokrynolog- neurolodzy-okulista- nefrolog- kardiolog psychiatra- genetyka ,który na koniec odsyła do psychiatry potwierdza FAS."

Fakt przeszliśmy bardzo podobną drogę.

Są osoby które pomimo wszystkich starań ciągle szukają odpowiedzi na proste pytanie. Co dolega mojemu dziecku, jak mogę mu pomóc??? 

Na tym pytaniu na razie zakończą część dalsza nastąpi w następnym poście.  

Dla nas to miejsce to nadzieja na lepsze jutro

                        

 

Wizyta a wizyta to duża różnica od niepamiętnych czasów byłam z synem na prywatnej konsultacji ( wizyta ze względu na koronawirusa odbywała się on-lajn)  aż by się chciało wymienić gdzie ale...

Uważam że to centrum powinno się afiszować, reklamować bo ma czym się chwalić.

Podejściem do pacjenta, do jego problemów, wiedzą - nie spotkałam do tej pory lekarza z tak szeroką wiedzą, a po lekarzach chodzę dużo i długo. Ilość czasu poświęconego jest dla mnie niewyobrażalna do tego za przyzwoitą cenę. Po przeczytaniu dokumentacji medycznej przez specjalistę dowiedziałam się więcej niż przez lata chodzenia po różnych specjalistach. 

Jest to miejsce gdzie widzi się człowieka jako całość a nie poszczególne działy medycyny. Dzięki takiej kompleksowej wiedzy nagle jest dla opiekuna informacja " w postaci brakujących puzzli" rzeczy które były latami nie wytłumaczalne stają  się proste i jasne.

Dla mnie zawsze istotne było, jest i pewnie będzie odżywianie " jesteś tym co jesz" wyniki syna od lat są książkowe, więc byłam spokojna że w tym względzie jest ok 

Pamiętacie jak pisałam że fasolki powinny być pod opieką dietetyka, dla wielu osób jest to dziwne ale tak dietetyk powinien być obowiązkowy. To nie tylko cukier jest problemem. Teraz mamy do zrobienia badania i to właśnie jest zalecenie dietetyka, dopiero na tej podstawie dowiemy się jak mamy się odżywiać. 

Ktoś powie co ma jedzenie do zachowania itd - ma i to bardzo dużo, bo jak brakuje witamin i mikroelementów to nawet psychotropy nie bardzo pomogą do tego leczą objaw a nie przyczynę. 

Ponieważ Młody jest już zmęczony rehabilitacjami to dostaliśmy proste ćwiczenia domowe - małymi kroczkami może uda się przekonać syna do jeszcze jednego wysiłku. 

A co myśli syn? Myślę że to zdanie jest najlepszym podsumowaniem   " Pani Ania jest mądrą kobietą jej nie okłamiesz " taką informację dostał wczoraj tatuś od Młodego 

Jakby ktoś się chciał dowiedzieć gdzie szukamy pomocy i co to za centrum to odpowiem na messenger oczywiscie jak wiecie jak mnie znaleźć. 

Dla nas to miejsce to nadzieja na lepsze jutro 

" Dzieci z FAS płacą za błędy swoich mam "

                       

                       

"Dzieci z FAS płacą za błędy swoich mam" takie zdanie zostało napisane w ramach wywiadu do artykułu który udzieliła pani Joanna. Kiedy przeczytałam całość to się we mnie zagotowało. Znów to samo kolejne artykuły które mówią to samo tylko nazwiska się zmieniają. Co te artykuły mają dawać. Ludzie ja chce w końcu dowiedzieć się czegoś czego nie wiem a nie kolejne kopiuj wklej. 

Ponieważ nieźle mnie ruszyło napisałam pod artykułem.

 Pani Joanno przeczytałam wywiad z Panią i mam bardzo mieszane uczucia co do tego co przeczytałam.

Dzieci z FAS ma Pani rację płacą za głupotę - dorosłych a nie mam. Czemu dorosłych ?
1) dziecko ma oboje rodziców domyślam się że Pani ojca alkoholika nawet nie bierze pod uwagę w nasieniu alkoholu nie ma - są tylko inne geny oj nie - ojcowie też są ważni
2) matka nie zawsze musi wiedzieć na początku że jest w ciąży – nie bronię matek ale różne rzeczy się zdarzają
3) matki alkoholiczki nie żyją w kosmosie żyją wśród nas i mało kto im zwraca uwagę. Często jest tak - moja córka, moja synowa jest dobra ale ma taki mały problem co ja mogę zrobić- w sklepie też jej nikt nie zwróci uwagi, tylko sprzeda,
więc jak Pani widzi problem już jest złożony nie ma np. zakazu sprzedaży alkoholu kobietą w ciąży.
Kolejna sprawa nie należy tylko odbierać dzieci od matek które urodziły fasolkę to powinna być ostateczność na pewno są kobiety które chcą być matkami własnych dzieci, tylko system pozbawia ich takiej możliwości zamiast pomóc
Następna sprawa znów ta rynienka proszę mi wierzyć to jest najmniejszy problem te dzieci zmagają się z tyloma chorobami i deficytami że to jest jedyne stygmatyzowane i wcale takim osobom nie żyje się lepiej
Ktoś chorujący na raka czy cukrzycę nie są naznaczone a tu ta rynienka już ma być znacznikiem naprawdę o to chodzi?
Jeżeli nie zmienimy mentalności to nikomu jeszcze latami nie pomożemy
Kobieta rodząca dziecko pod wpływem alkoholu powinna być bezwzględnie ukarana ale nie na zasadzie włożenia za kratki tylko np. 5 lat w zawieszeniu na 10 lat i praca w ramach wolontariatu np. w hospicjum, domu małego dziecka albo w szpitalu. Kara ma być uciążliwa i wychowawcza.
Pisze Pani o pieniążkach i rodzinach zastępczych i opiece nad Fasolkami więc znów to rozłożę na punkty.
1) zamiast myśleć ile ma dostać dziecko na swoje utrzymanie powinno się myśleć
- o darmowej rehabilitacji np. Ośrodki Edukacyjno Rehabilitacyjno Wychowawcze
załatwią one dużo problemów – profesjonalna rehabilitacja
ponieważ często u naszych dzieci deficyty są sprzężone i taki ośrodek daje też możliwość nauki i jest opieka lekarska
- do tego ośrodek pomaga dużej grupie dzieci i młodzieży

2) nie możemy żądać nie wiadomo jakich pieniędzy bo system tego nie wytrzyma za to powinniśmy żyć godnie
3) według Pani rodziny biologiczne musiały by zarabiać po kilka tysięcy a często zarabiają najmniejszą krajową
4) Zapomniała Pani o rodzinach adopcyjnych są one w o wiele gorszej sytuacji niż rodziny zastępcze. Czemu ?
- często adoptując nie wiedzą prawie nic bo jest pomijana choroba i deficyty dziecka i jest dacie radę ( uwielbiam te hasło ) albo kto jak nie wy
- zostają z każdym problemem sami i zaczyna się rozpacz
bo przerasta ich to psychicznie i finansowo
bo żeby się zająć tak chorym dzieckiem ktoś musi zrezygnować z pracy ( najczęściej robią to matki )
- często małżeństwa się rozwodzą albo oddają dzieci jako zwrotki bo oni się nie pisali na leczenie za grube pieniądze nie pisali się na niszczenie psychiki i nie pisali się na latanie między szukaniem lekarza, psychologa, rehabilitacji szkoły czy przedszkola.

Czemu to tak mocno skrytykowałam bo jestem matką 21 letniej fasolki którą pokochałam od pierwszego wejrzenia w 41 dniu jego życia i FAS znam z życia czyli własnego doświadczenia, znam z książek i różnych publikacji oraz z tego co piszą do mnie mamy Fasolek . Pozdrawiam

Oczywiscie pani Joanna się nie odezwała, nie odniosła do tego co napisałam za to jedna z jej znajomych napisała do mnie 

"pisanie na Facebooku niczego tu nie da. Proszę wsiadać w auto i zmieniać świat bo na Facebooku to raczej niewielu się udało narzekaniem. Do widzenia "

Oczywiście że na Fb można powiedzieć że się nie da, pewnie że pisząc bloga też nie wiele mogę. Wiem jednak że robię tyle ile potrafię nie narzekam a proponuję. Nie mam możliwości porozmawiania z ministrem zdrowia, edukacji, czy rodziny ale mam nadzieję że ktoś kto uważa się za specjalistę prowadzi fundację lub stowarzyszenie jeździ na konferencje ma siłę przebicia i w końcu doczekamy się zmian w orzecznictwie, szkolnictwie nasze dzieci zostaną zauważone. 

Nie wiem w jakie mam jeszcze siąść auto bo w telewizji już byłam wywiadu też udzieliłam nie jestem całkowicie anonimowa chronię syna ale nie siebie, pomagam studentom jak proszą o informacje innym rodzicom. Mogę iść do diabła jak to pomoże. Walczę ze stygmatyzacją dzieci, i zwalaniem wszystko na matkę, ciąża trwa 9 miesięcy dziecko odczuwa wszystko w łonie matki, strach, zadowolenie itd nie może się urodzić zdrowe dziecko kiedy jest alkohol,przemoc fizyczna i psychiczna. Matka w ciąży powinna być szczególnie chroniona żeby była dobra atmosfera, spokój, radość a nie przemoc i łzy. 

Na temat diagnostyki napiszę w którymś z kolejnych postów 

Pamiętajmy wszyscy mamy wady i zalety

                             

Od kilku lat rozmawiam z rodzicami Fasolek, maluchy są teraz nastolatkami, a nastolatki dorosłymi ludźmi chociaż to za dużo powiedziane. 

Łączą nas między innymi dwie rzeczy jedna to nasze dzieci zawsze będą potrzebowały pomocy a druga że stajemy się bardzo często samotni. 

Gro osób nie przyznaje się do adopcji - czemu ? 

Może żeby ludzie nie gadali, bo to wstyd, zresztą zgadywać nie będę bo to nie ma sensu każdy znajdzie jakiś swój powód. 

Moje pytanie bardziej to z kąt się nagle to dziecko wzięło - no chyba spadło jak gwiazdka z nieba. Kto w to uwierzy ???

Nasze zauroczenie zbiegiem czasu mija, zaczynają się problemy większe czy mniejsze ale są. 

Czy nam się to podoba ludzie zaczynają nas oceniać, a to nasze dziecko jakie ma wady, jakie zachowanie, jak to źle wychowujemy itd. 

Kiedy nic nie mówimy nikomu to nikt nie jest nam wstanie pomóc - sami sobie gotujemy ten los. 

Jednak też jest druga strona tego medalu że Fasolki mają swoje zachowania i są te zachowania mało zrozumiałe i tolerowane wśród społeczeństwa 

Zaczynamy tracić znajomych powoli to nie tak że wszyscy znikną na raz. Powoli znika rodzina w końcu znikają pseudo przyjaciele, często rozpadają się małżeństwa. Im mamy starsze dziecko tym otacza nas mniej ludzi z roku na rok jest mniej osób koło nas. 

Problem w tym że u naszych dzieci widzi się wszystko a u swojego nie widzi się nic. 

Miałam taką sytuację że Młody poszedł z ciocia na zakupy i to był jedyny raz bo " wiesz ja się go boję " na pytanie czego czy był niegrzeczny co się stało odpowiedź była krótka " nie nic on tylko podskakiwał i podśpiewywał " no cóż bardzo mnie to zdziwiło bo jej dzieci do świętych nie należą nawet starszy z domu uciekał.

Nasze dzieci są stygmatyzowane ( myślę o dzieciach chorych na FAS ) bo patologia, bo nie ten wygląd, sławetna rynienka podnosowa. 

Młodego chrzestni byli bardzo szczęśliwi że nimi zostali ale chyba do czasu bo obecnie z ani jednym nie ma kontaktu. 

Wiem sama nie raz płaczę z powodu zachowania Młodego, zachowanie się zmienia z wiekiem. Jednak prawda jest taka że u innych widzi się wszystko a u siebie nic. 

Ja dzięki fas-olkowemu światu mam kontakt z rodzicami a raczej mamami Fasolek możemy porozmawiać, pośmiać się, pożartować czasami ponarzekać. Te rozmowy są bardzo ważne czyszczą psychikę 

Nie można być tylko zafiksowanym na FAS trzeba też żyć innym życiem a patrzenie w sufit kiedy mamy chwilę czasu może tylko doprowadzić do np. depresji 

Szkoda tylko że FAS jest ciągle tak źle rozumiany, mało tolerowany, ale wiecie nic się nie zmieni dopóki z podniesioną głową nie będziemy mówić tak jestem rodzicem adopcyjnym Fasolki tak ty widzisz wady a ja zalety wiesz moje dziecko lubi .... jest .... ma takie zalety.....

Moje dziecko lubi muzykę, kocha teatr, ma dużo empatii, jest opiekuńczy, bardzo uparty. Dzięki tej upartości pokonuje własne deficyty. 

Nie pozwólmy patrzeć na nasze dzieci z perspektywy ich wad. Pamiętajmy wszyscy mamy wady i zalety 

Anioł

                                                  

Uwielbiam ludzi merytorycznych, szanujących rozmowę i rozmówcę,nie sztuką się złościć i obrażać tylko wysłuchać i coś zrozumieć. W dzisiejszym świecie takich ludzi jest coraz mniej przekonuję się o tym na każdym kroku. 

Żebyś tylko człowieku myślał jak większość bo biada Ci. Bardzo to jest smutne. 

Mój wcześniejszy wpis nie odbił się bez echa i to z różnych powodów - są osoby które uważają że powinnam skonsultować syna jeszcze u jednego specjalisty a może dowiem się czegoś bardziej pozytywnego. 

Tak to prawda można to zrobić i to zrobię tylko i tak mam szereg wątpliwości. Tym razem nie będzie to wizyta z NFZ tylko prywatna i teraz moje pytanie czy wyrzucę pieniądze w błoto czy otrzymam konkretną informację.

 Oczywiście zebrałam opinię z kont się dało co inni myślą ale i tak będę mogła ocenić dopiero po wizycie. 

Dodatkowo będzie trudniej z powodu koronawirusa i jakoś mam problem sobie wyobrazić jak taka wizyta na pierwszy raz miała by wyglądać. 

No cóż zobaczymy. Jedno jest pewne coś należy zrobić bo obecna sytuacja jest bardzo trudna domyślam się że nie tylko dla mnie ale i dla syna on się też męczy z tym zachowaniem.

 Bo o propozycji rozwiązania problemu przez tatusia nie opowiem, mnie zszokowała i jest nie do przyjęcia. 

Nasze porozumienie dotyczy sfinansowanie wizyty bo kiedy usłyszał syna w akcji stwierdził że nie wytrzymałby ani dnia, no cóż a ja muszę.  

Według niego nie muszę - wystarczy że się zgodzę na jego rozwiązanie. 

Drugą bardzo pozytywną sprawą z poprzedniego postu był telefon od ośrodkowego Anioła który zresztą bardzo mnie zaskoczył, oczywiście bardzo pozytywnie.

Blog jest anonimowy i prowadzę go tak żeby jak najmniej osób wiedziało kto go pisze z kont jesteśmy nie używam nawet Imion a co dopiero nazwiski itd. są wyjątki kiedy dane są ujawniane za zgodą właściciela. Blog zmienił nazwę kiedy został przeniesiony z onet nie przypuszczałam że zostanie tak szybko odnaleziony. 

Kiedy odebrałam dzień dobry - dzień dobry czemu pani mi nic nie powiedziała.........

Rozmawiałyśmy chwilę wyjaśniły o co chodzi z czym problem. 

To jest osoba z klasą i udowadnia swoją postawą to od lat dobro dzieci i młodzieży na pierwszym miejscu. 

Nasze rozmowy nie zawsze są łatwe, nie zawsze ze wszystkim się zgadzamy ale to też nie oto chodzi. Łączy nas jedno dobro dziecka. Piszę o tej osobie Anioł i tak ją odbieram jako dobrego ducha dbającego o swoje owieczki. 

Życzę wszystkim żebyście mieli na swojej drodze jak najwięcej takich Aniołów. Dziękuję :)