Szukaj na tym blogu FAS

poniedziałek, 21 kwietnia 2025

Święta które zapamiętamy

 Mijają święta Wielkiejnocy myślę że wielu z nas je zapamięta. W wielki piątek armagedon na Podkarpaciu, zniszczenia po burzy w niektórych miejscach przypominały świat po apokalipsie. 

W wielką niedziele pożar Biebrzańskiego Parku Narodowego, tragedia dla zwierząt, ludzi i roślin.

W poniedziałek Wielkanocny budzimy się z informacją o śmierci Papieża Franciszka.

I w tym miejscu można by ten wpis zakończyć ale dlaczego nie rozpisać się bardziej.

Jeszcze dziś pamiętam fragment kazania Franciszka w oknie papieskim w Krakowie na  Światowych Dniach Młodzieży 2016 rok 

" Pamiętajcie o tym żeby kłaść się spać pogodzonym w ciągu dnia możecie tłuc talerze ale spać należy w zgodzie " 

Nie wiem ilu słyszących te słowa wzięło je sobie do serca. 

Jacy jesteśmy  - liczy się ''JA " egoizm króluje a pokory mało. 

Widzimy to na co dzień w nośnikach medialnych, w kraju i zagranicą, zaakceptowaliśmy to tak, że żyjemy tak z sąsiadami, rodziną i znajomymi. 

Jacy zrobiliśmy się smutni i mali, jak bardzo sobie robimy krzywdę. 

Ostatnio bulwersuje zachowanie polityka w pewnym szpitalu, bo mu się nie podobała aborcja w 9 miesiącu ciąży. Wywołał burzę, teraz sami znawcy mają pole do popisu bo ja to, bo ja tamto ......

A ja się pytam - kto dał prawo do oceniania tej sytuacji? Czy ktoś pomyślał o rodzinie, o kobiecie i mężczyźnie czyli rodzicach tego dziecka.

Stan nienormalności - że nie można usunąć ciąży z powodu wad letalnych w kraju europejskim w XXI wieku. 

Wszystkim tym którzy tak mocno krzyczą - za życiem to życzę żebyście wyli z bólu tak przez miesiąc, żeby wam się żyć odechciało. Po takim doświadczeniu nabierzecie pokory. 

Uwielbiam też twierdzenie bo mi się należy. 

Mi się należy a na ciebie nie popatrzę, bo co mnie ty obchodzisz. 

Kilka lat temu miałam bardzo poważną rozmowę z moją mamą. 

To co ja mówiłam to wiem a co zrozumiała moja mama no właśnie ....

Problem polega u nas na tym że mama ma swój wiek, jak to się ładnie mówi, ja jestem osobą chorą od urodzenia ( choroba genetyczna przekazana przez mamę ) im jestem starsza tym trudniej się z nią żyje do tego jestem po rozwodzie a syn adoptowany też chory ( z niezdolnością do samodzielnej egzystencji ) to tak żeby była jasność o czym za moment przeczytacie.

Powiedziałam w tedy mamie  - że musi dbać o siebie, pomożemy jej we wszystkim z czym damy radę i ja, i wnuk, ale kiedy zalegnie to nie damy rady i z bólem serca będę musiała ją oddać do domu opieki. Mamo my zwyczajnie nie damy rady opiekować się osobą leżącą. 

Efekt tej rozmowy jest taki, że teraz od lat słyszę że jej nie pomagamy, że powiedziałam że nie będę się nią zajmować i wiele innych smutnych nie prawdziwych rzeczy. 

Myślę że te kłamstwa mówi nie tylko do mnie i nie tylko wnuk to słyszy. ( Ona w nie wierzy )  Ostatnio znajomy zaczepił syna z hasłem jak on się zachowuje. ( byliśmy w szoku że babcia wywleka sprawy między synem a matką na zewnątrz ) 

Wielokrotnie tłumaczyłam że to nie moja złośliwość, tylko brak zdrowia, zmusi mnie do takiej decyzji, z resztą sama jestem nastawiona że jak się mój stan zdrowia pogorszy to sama mogę w DPS wylądować. Dotyczy to też syna. Zwyczajnie każde z nas jest chore i możemy liczyć na siebie do pewnego momentu, kiedy pęknie pewna granica nie przeskoczymy swoich możliwości. 

Teraz jest miedzy nami tak, dzwonię do mamy codziennie, pomagam w każdej sprawie ale widzę mamę bardzo rzadko, moja mama przechodząc koło mojego bloku nie wejdzie do mnie, ona nie ma potrzeby oglądania mojej osoby. 

Nie można nikogo zmusić do miłości.

Nie można też wyjaśnić każdej plotki. Niestety wierzymy w rzeczy które nam dobrze brzmią. 

Teraz świat i ludzie są roszczeniowi - za darmo nie ma nic. Kiedy nie ma z kogoś pożytku to nie warto z taką osobą utrzymywać kontakt. Nam nie potrzeba wojen my się sami pozagryzamy. Ilość hejtu w sieci i życiu jest dla mnie niewiarygodny. Podobno Wielkanoc to nadzieja, narodzenie. Czy te święta coś zmienią w nas pod tym względem. 

Wczoraj znajomy pokazał filmik ze Śniadania Wielkanocnego organizowanego przez Fundację Wolne Miejsce. Oglądałam i się wzruszałam ile jest osób samotnych ( tam te osoby wyszły z domu a ile jest zamkniętych w swojej skorupie albo w domu ) Nadzieją napawa zaangażowanie wolontariuszy w każdym wieku, podziwiam, są to osoby widzące drugiego człowieka i oby ich było jak naj więcej. Obyśmy byli wolontariuszami dobrego słowa, nie bardzo mamy wpływ na innych ale zawsze mamy wpływ na siebie ( co robimy, co mówimy jak się zachowujemy ) 

Papież Franciszek widział drugiego człowieka, widział ludzkie ułomności i nie oceniał mówił " kim ja jestem żeby móc ocenić " Pomagał jak potrafił zostanie zapamiętany jako skromny papież nie tolerujący przepychu. Wczoraj jeszcze był z nami, na prywatnej audiencji przyjął wiceprezydenta USA a dziś odszedł do domu Ojca. Jak by to wszystko miało zamknąć jakąś klamrę                         

                                           





piątek, 11 kwietnia 2025

czy ktoś w końcu pójdzie po rozum do głowy......

Opiekunowie osób niepełnosprawnych doskonale wiedzą jak długotrwałym stresem jest kończące się orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. 

Od X lat nic się nie zmienia. 

Najpierw wypełnienie formularzy kiedyś przez specjalistę, teraz wszystkie kartoteki i badania należy pozbierać i udać się do lekarza pierwszego kontaktu. Lekarz oburzony bo dla czego to on ma to wypisywać. Do tego należy pilnować odpowiedniej daty. 

Przez tą datę robi się niezły bałagan. Dokumenty mogą być złożone tylko 30 dni przed końcem ważności orzeczenia u mnie w mieście jeszcze w określony dzień. Na miejscu dodatkowa informacja jak osoba ma niepełnosprawność intelektualną to musi być najnowsza opinia psychologiczna. Jak ktoś nie wie wcześniej to tak naprawdę dokument nie do przejścia w krótkim czasie.  

Teraz czekanie na datę komisji to kolejny miesiąc.

Dzień komisji oczywiście nerwy, stres. Komisja jak zwykle z poślizgiem godzinowym, człowiek wchodzi, wychodzi. Jednak człowiek nic nie wie informacja za 14 dni. 

Stres pozostaje aż do przeczytania informacji na dokumencie i co niby ok tylko znów dokument wydany na czas określony. Jednak to nie koniec załatwianie papierologii 

Kolejne formularze, papierek do papierka tak z 14 kartek może więcej w tym szablon opieki nad niepełnosprawną osobą, ile czasu jest wykonywana jaka czynność do tego opowiadanie jeden dzień z życia z osobą niepełnosprawną. Hura dokumenty złożone no i teraz oczekiwanie 30 dni, czyli kolejny miesiąc.

Okazuje się że odkąd obowiązują dwie ustawy to teraz jeszcze jest potrzebna opinia pracownika socjalnego, taki zonk dzwonek do drzwi i info ( jestem i przyszłam ) 

Bo skoro jedni rodzice chcą się opiekować i pracować to dla czego inni tak nie chcą. 

No to 2 godzinki mówienia pisania, pokazywania i te cudne opowiadanie jak się człowiek zajmuje na co dzień. 

W taki sposób mamy 4 miesiące bez ubezpieczenia społecznego, bez środków do życia ale co to kogo obchodzi. 

Mnie się wszyscy pytają czemu nie na stałe tylko terminowe - no cóż może orzecznictwo uważa że medycyna tak się rozwinie że będą transplantacje mózgu. 

To wszystko jest na tyle w..rw..ajce że nic się nie zmienia na leprze przez tyle lat. Wystarczyło by umożliwić składanie wniosków trzy miesiące przed końcem ważności orzeczenia i skończyć z nadmiernym wydawaniem orzeczeń na czas określonym. Ani komuś noga nie odrośnie ani komuś mózgu nie wymienimy. 

                                                           



 


                                                          

 








sobota, 25 stycznia 2025

Rok 2024 już za nami jaki był dla mnie i młodego?

Miniony rok to czas emocji - radości, dumy, smutku, złości, bezsilności i basen wylanych łez. 

Cóż z tego że Młody polubił zajęcia, skoro w domu przeżywa wszystko " jak mrówka okres " większość sytuacji nie sposób wytłumaczyć. 
Rok miał być spokojny ale niestety, spokojny był tylko pozornie. 
Moje zdrowie siada coraz bardziej z miesiąca na miesiąc. 
Niestety życie w ciągłym stresie nie pomaga regeneracji a pomocy i zrozumienia nie ma znikąd. Moja lekarka tyko się zastanawia jak długo jeszcze dam rady.  
Na przełomie roku mieliśmy a raczej Młody miał mieć komisje lekarskie - jaki był wku..iony to powinni słyszeć orzecznicy, pewnie by oczy i uszy przecierali ze zdziwienia. Niestety dalej nie ma syn orzeczenia na stałe. 
U fasolek nigdy nie wiadomo kiedy zadziała pstryczek-elektryczek. Zmiana nastroju to sekundy - panowanie nad emocjami to jedna z  najsłabszych umiejętności, nie ma możliwości żeby się przygotować na wiadro pomyj. 
Jeden za złe zachowanie przeprosi a inny się nawet nie przejmie. 
Kogo opiernicza gdzie i za co to nie istotne - istotne jest to że im ulżyło. Może to być lekarz, sąsiad, prawnik, sprzątaczka a najczęściej osoba bliska. 
I my opiekunowie tak z nimi żyjemy, nie pomaga rehabilitacja ani leki a nasza cierpliwość jest na skraju wytrzymałości. 
Jak jeszcze dzieci są rozumiane i jest coraz więcej specjalistów to dorośli .......
Emocje fasolki dotyczą każdego z kim te osoby mają kontakt.
Ponieważ wyładować złość można na każdym, najbardziej mnie zastanawia podejście i beztroska lekarzy co do wiedzy odnośnie FAS/ FASD. 
Jak wy chcecie tych ludzi leczyć i się dogadać ??? Pytam się o to kolejny raz.
Dla mnie ten rok był też rokiem satysfakcji z doprowadzenia wielu spraw do końca. Można nawet powiedzieć że z kilku jestem dumna. 
Ostatnie zmiany mojego podejścia do życia zachodziły w grudniu, to były bardzo spokojne święta. Nawet wieczerza wigilijna była trochę inna. 
Mój były mąż po 14 latach przypomniał sobie jak mam na imię nawet złożył mi życzenia - to był szok, kto by się spodziewał ? 
Po długich latach, bardzo długich wróciła mi chęć do pieczenia ciast. Sama siebie zaskoczyłam tą zmianą. 
Ten rok - na razie spokojny nie jest. Plany jakieś oczywiście są a marzenie to zdrowie, spokój i zakończone pozytywnie ......  
Wszystkim czytelnikom życzę na 2025 dużo dobrego 

                                
Zdjęcie z internetu 
przypominam o zakazie kopiowania bloga bez podania adresu bloga